VÝROČNÍ ZPRÁVA za rok 2004

Transkript

1 VÝROČNÍ ZPRÁVA za rok 2004 OBČANSKÉ SDRUŽENÍ KLUB RODIČŮ A PŘÁTEL DĚTÍ S DOWNOVÝM SYNDROMEM PRAHA

2 Vážení přátelé, předkládáme Vám výroční zprávu o činnosti a hospodaření našeho občanského sdružení v roce Děkujeme Vám všem, kteří jste naši činnost podpořili finanční, materiální, nebo osobní pomocí. Výbor občanského sdružení Klub rodičů a přátel dětí s Downovým syndromem RNDr. Dagmar Dzúrová, CSc., předsedkyně Květen 2005

3 ZÁKLADNÍ INFORMACE Klub rodičů a přátel dětí s Downovým syndromem je občanské sdružení s celostátním působením. Sdružení bylo založeno ustavující členskou schůzí v září roku Do konce roku 2004 formálně fungovalo při Speciálním pedagogickém centru (SPC) Dítě a sdílelo s ním stejnou adresu a telefonní linku. V závěru roku 2004 se část aktivit sdružení přesunula do dalších prostor v objektu Domu dětí a mládeže Praha 9. Číslo registrace: II/S-OS/ /96-R ze dne IČO: Bankovní spojení: ČSOB, divize PS, Praha 8 Číslo účtu: /0300 Název účtu: Down syndrom Právní postavení: právnická osoba Územní působnost: Česká republika Registrační adresa a centrum aktivit pro děti předškolního věku: Štíbrova 1691, Praha 8 Telefon: Fax: Centrum aktivit pro děti školního věku a kancelář: Gen. Janouška 1060, Praha 14 - Černý Most Telefon: Elektronické adresy: downsyndrom@centrum.cz (výbor o.s.) dzurova@natur.cuni.cz (předsedkyně o.s.) spcpha8@login.cz (SPC Dítě) Počet registrovaných členů sdružení k : 213 rodin s dětmi s DS 4 rodiny s dětmi s jiným postižením z Prahy přesně neevidovaný počet osob a organizací, odebírajících PLUS 21 a přátel Klubu POSLÁNÍ A CÍLE KLUBU 1. Rodičovská pomoc při překonávání traumatické situace, která je spojena s narozením dítěte s DS - poradenství, nabídka krizové intervence, informační materiály, rodičovská soudržnost a podpora. 2. Vyhledávání nových metod, které přispívají k pozitivnímu vývoji osob s DS; pořádání přednášek a seminářů, překlady a distribuce materiálů jak pro rodiče, tak pro odbornou veřejnost a další zájemce. 3. Nabídky podpůrných programů pro děti s DS, optimalizující jejich vývojové možnosti pod vedením specialistů (lékařů, pedagogů, fyzioterapeutů, speciálních pedagogů a dalších odborníků). 4. Podpora začleňování dětí do kolektivů vrstevníků mateřských a základních škol, integrace osob s DS do společnosti. 5. Aktivizace rozvoje služeb zvyšujících kvalitu života rodinám pečujícím o osoby s DS aumožňující všem žít plnohodnotný, společný život. 6. Aktivizace v sociálně právní problematice, zejména prosazováním principu rovnosti občanských a lidských práv. 7. Osvětová činnost - podpora šíření pozitivního přístupu k osobám s DS. 3

4 ORGANIZAČNÍ STRUKTURA Podle platných stanov (poslední aktualizace dne ) je nejvyšším statutárním orgánem Klubu rodičů a přátel dětí s DS, o.s., členská schůze, která volí výbor (v stávajícím období 7-členný). Výbor je řídícím a odpovědným orgánem Klubu. Klub je na Ministerstvu kultury ČR registrován jako vydavatelský subjekt periodika PLUS 21 a jiných neperiodických tiskovin. Členové výboru a webmaster pracují na principu dobrovolnictví, nepobírají za svou práci žádnou finanční odměnu, kromě částečné kompenzace provozních nákladů (telefon, cestovné, apod.). Na základě dohody o provedení práce pracuje pro o.s. účetní, Mgr. Zoja Pletichová. Na základě dohod o provedení práce dle podmínek, stanovených v přidělených grantech, vykonávají pro o.s. činnost odborní pracovníci, terapeuti, asistenti a pomocní pracovníci. Výbor: RNDr. Dagmar Dzúrová, CSc. (předsedkyně), dzurova@natur.cuni.cz Ing. Lenka Kratochvílová (jednatelka, pokladna), lenka_k@volny.cz Ing. Monika Melzerová (místopředsedkyně, grantová činnost), melzerova.monika@centrum.cz Mgr. Miloslava Stará (vzdělávání, pokladna, koordinace grant. programů) PharmDr. Anna Kopecká, CSc. (ediční činnost, PLUS 21), akjako@volny.cz Naďa Kafková (vzdělávání, koordinace s regionálními centry), nada.kafkova@ .cz Jarmila Tesková (administrativa, inventarizace, koordinace s SPC Dítě a DDM), teskova@natur.cuni.cz Webové stránky Klubu: Ing. Pavel Mikuláštík, webmaster Odborní poradci: lékařská problematika: MUDr. Alena Kyjonková - pediatrička (Odolená Voda) MUDr. Blanka Orlová - oční specialistka (Kladno) MUDr. Jana Střihavková - rodinná lékařka (Praha) MUDr. Jan Všetička - genetik (Ostrava) psychologie: PhDr. Jana Doksanská, Mgr. Apolena Škrahulková, SPC Dítě PhDr. Monika Janíková, rehabilitační stacionář DaR Doc. PhDr. Jaroslav Šturma, CSc., Paprsek fyzioterapie: Mgr. Eva Matejičková Mgr. Hana Čechová, Speciální MŠ Štíbrova, integrace dětí s DS do škol: Mgr. Blanka Pletichová, SPC Dítě Feuersteinova metoda: Netty Engels (Nizozemsko), PhDr. Marie Horázná, Speciální MŠ Štíbrova raná péče: Věra Švejnohová, spec. ped., Speciální MŠ Štíbrova Mgr. Renata Lepová, Speciální MŠ Štíbrova Revizní komise: Hana Okálová Margita Hurychová Lýdie Pavelková 4

5 NOSNÉ PROGRAMY 1. Orofaciální regulační terapie (ORT) ORT podle Castillo-Moralese byla v našem sdružení prvním zavedeným rehabilitačním programem. Terapie jsou prováděny formou instruktáže s matkou (rodiči) za přítomnosti dítěte. V rehabilitaci pokračuje rodič s dítětem následně již doma, ke konzultaci docházejí dle potřeby. ORT u nás provádí absolventka speciálního kurzu s certifikátem autora metody, fyzioterapeutka Mgr. Eva Matejičková. 2. Trénink rozvoje mentálních schopností dětí s DS s využitím prvků Instrumentální Feuersteinovy metody Klub pokračoval ve spolupráci se zahraniční lektorkou a terapeutkou Netty Engels i v roce Střediska tréninku FM: Praha - PhDr. Marie Horázná, Ing. Jaroslav Dzúr, Mladá Boleslav - Naďa Kafková, Opava - Mgr. Zuzana Melecká. Izraelský program, Instrumental Enrichment, tvoří řady logicky opakujících se úkolů (utříděných do tzv. instrumentů) různé úrovně obtížnosti. Práce podle FM stimuluje schopnosti dětí myslet a učit se, při důsledné aplikaci programu získá dítě takové schopnosti, které napomohou ke zvýšení jeho školního výkonu a v některých případech i k jeho integraci do běžné školy. 3. Podpora integrace dětí s DS v předškolních zařízeních a školách, metodická setkání pro učitele - Mgr. Blanka Pletichová, SPC Dítě a Mgr. Miloslava Stará. 4. Rozvoj řečových dovedností - Mgr. Miloslava Stará, Věra Švejnohová, spec. ped. 5. Organizace letního a zimního rehabilitačního pobytu pro děti s DS a jejich rodiny - s celodenním odborným programem, hlavní organizátor Ing. Lenka Kratochvílová. 6. Sociálně-právní poradna - Ing. Monika Melzerová, Ing. Lenka Kratochvílová. EDIČNÍ ČINNOST Klub je na Ministerstvu kultury ČR registrován jako vydavatelský subjekt (vydavatelská činnost je vedlejší, přidružená činnost občanského sdružení) periodika PLUS 21 a jiných neperiodických tiskovin. O vydavatelské činnosti se každoročně zpracovává roční výkaz o vydavateli, jako součást Programu statistických zjišťování (ČSÚ a MK ČR). Časopis PLUS 21 Vychází třikrát ročně (duben, září, prosinec), v roce 2004 vyšel v celkovém nákladu Registrační číslo MK ČR: E 10553, mezinárodní identifikační číslo ISSN Příspěvky do tisku (texty a obrazový materiál) připravuje a schvaluje redakční rada (pracuje na dobrovolnické bázi). Redakční příprava včetně grafického návrhu: Dr. Anna Kopecká. Technická podpora: Jako, s.r.o., Praha. Sponzor a realizátor tisku: JPM Tisk, s.r.o.(ing. Josef Pancíř) ve spolupráci se studiem BESR. Každý přihlášený člen Klubu (podmínkou je zaplacený členský příspěvek na kalendářní rok) získává výtisk časopisu zdarma. Ostatním zájemcům je rozesílán na základě objednávky. Počet odběratelů k : 419.Povinné výtisky se distribuují do 18 knihoven ČR (dle požadavků zákona o registrovaném tisku) a do spolupracujících organizací ve Slovenské republice, Nizozemsku, Velké Británii a Německu. Další výtisky slouží jako propagační a informační materiál činnosti Klubu na konferencích, seminářích a jiných aktivitách. 5

6 Výroční zpráva - přehled o činnosti a hospodaření občanského sdružení. Dokument je distribuován všem členům, sponzorům, poskytovatelům grantů a dalším zájemcům. Vychází od roku 1998 v nákladu 250. Další publikace Klubu v roce 2004: Společně ve škole, (60 minut), režie: Olga Strusková, ProArt Vision, Videodokument volně navazující na předchozí dokument Jeden chromozom navíc (2002). Představuje 10 úspěšně integrovaných dětí ve věku 5-14 let a názory rodičů i učitelů na integraci. Film byl natáčen v době, kdy integrace dětí s mentálním postižením byla na základních školách ČR ověřována v rámci experimentu. S finanční podporou MZ ČR. Netty Engels: Matematika pro všechny, Výukový a metodický materiál účelově vydán pro účastníky semináře I matematika pro všechny - viz dále, překlad z holandského jazyka D. Spoor. Cora Halder: Dítě s Downovým syndromem ve škole, JPM Tisk, Praha, 2004, náklad 500. Překlad z německého originálu (Z. Melecká). Příručka vystihující povahové specifika a vzdělávací předpoklady dětí s DS a jejich schopnost pracovat v kolektivu běžné základní školy. Tematicky doplňuje videodokument Společně ve škole. S finanční podporou ING Lease. Náš rok-náš svět, kalendář 2005, JPM Tisk, Praha, 2004, náklad 400. Celobarevný reprezentační kalendář s použitím záběrů mladých fotografů s Downovým syndromem - Stanislava Buriana, Gabriely Dedek a Pavla Michalíka. Kalendář byl vydán na základě sponzorského daru. ORGANIZAČNÍ, METODICKÁ A DALŠÍ ČINNOST KLUBU Premiéra videodokumentu 17. února 2004 v přednáškovém sále Lékařského domu, Praha 1, proběhla premiéra videodokumentu Společně ve škole, za účasti radního Jana Slezáka, zástupců Ministerstva zdravotnictví ČR, Pedagogické fakulty UK a dalších hostů. Celodenní pracovní seminář 24. srpna 2004 se konal v prostorech MŠMT seminář.i matematika pro všechny (hl. organizátor: RNDr. D. Dzúrová) pod patronací MŠMT ČR, odboru 24 - speciálního vzdělávání a institucionální výchovy (PhDr. M. Teplá). Cílem semináře bylo seznámit učitele, asistenty, rodiče a další zájemce z celé ČR s návrhem programu podpory rozvoje matematických dovedností: Počty - krok za krokem, Netty Engels z Nizozemska, během dne vystoupili další přednášející. Více v PLUS 21, číslo 2/2004 (str. 6-7). Sobotní, celorepubliková klubová setkání Organizované v prostorách Speciální mateřské školy v Praze 8, Štíbrova 1691 a v spolupráci s její ředitelkou PhDr. Marií Horáznou a zaměstnanci. Smyslem setkání je nabídnout rodičům dětí s DS specificky zaměřený program a diskusi s pozvanými odborníky, individuální konzultace s pracovníky SPC Dítě a poradci Klubu, výměnu rodičovských zkušeností, apod. 6

7 V roce 2004 se uskutečnila dvě setkání s programem: A-Formy umělecké komunikace osob s Downovým syndromem, diskuse s mladými fotografy (P. Michalík, G. Dedek) a jejich rodinnými příslušníky. B-Výchovně-vzdělávací trendy u dětí s DS, výuka matematiky. Více v PLUS 21, číslo 2/2004 (str. 3) A-Sourozenecké vztahy v rodině pečující o dítě s postižením (doc. Jaroslav Šturma, Paprsek Praha, PhDr. Vlasta Šedá, Nový Jičín), B-Speciální vzdělávání dětí s DS (Mgr. Eva Klípová a Mgr. Václava Bratinková, PŠ Rooseveltova 8, Praha) - více v PLUS 21, číslo 3/2004 (str. 7-11). Pobytové akce Podpořeny grantem Ministerstva zdravotnictví ČR. Zimní rekondiční pobyt - chata Hájenka, Černý důl, Krkonoše, účast: 13 rodin z ČR, 3 rodiny ze SR, Engelsovi - Nizozemsko, celkem 75 osob. Letní rekondiční pobyt - chata Hájenka, Černý důl, Krkonoše, ve dvou turnusech. Počet účastníků: 1.turnus : 23 rodin z ČR, 3 Nizozemsko (Engelsovi), celkem 85 osob 2.turnus : 22 rodin z ČR, 3 Nizozemsko (Engelsovi), celkem 80 osob Program rekondičních pobytů byl koncipován na podporu sociálního chování, mentálního rozvoje a pohybových dovedností dětí s DS ve společné činnosti se sourozenci. Terapie a aktivity pod vedením odborných lektorů: metoda PIT + FM (Netty Engels), ORT (E. Matejičková), grafomotorika, logopedie, výtvarná výchova, pohybová výchova, táborová olympiáda, program pro sourozence, večerní společenský program, v létě navíc etapová hra na pohádku, jízda na koni, plavání, v zimě sporty na sněhu. Podrobně viz také PLUS 21 číslo 1/2004 (str.4-5) a číslo 2/2004 (str. 3-6). Týdenní aktivity v Praze Pro děti s DS se v prostorách SPC Dítě a SpMŠ Štíbrova Praha 8 pořádaly v průběhu týdne zájmové činnosti za spolupráce, resp. pod vedením pracovníků SPC a MŠ a dalších odborných lektorů: Raná péče - program Láska v rukách (spec. ped. V. Švejnohová) Orofaciální regulační terapie (Mgr. E. Matejičková) Metody mentálního tréninku - nácvik sociálního chování, čtení (metoda PIT) a základy Feuersteinovy metody (PhDr. M. Horázná, Ing. J. Dzúr) Řečová výchova - pro školáky, ZŠ Na Slovance (Mgr. M. Stará, Mgr. B. Pletichová) Aktivní soboty Program Aktivní soboty se konal s cílem doplnit mimoškolní aktivity dětí s DS a jejich sourozenců (pohybová a výtvarná výchova, ORT, rozvoj mentálních dovedností, hry a soutěže) o víkendovém dnu. V roce 2004 se konaly ve dnech , a , h v areálu Mateřské školy v Praze 6, Arabská ul. Součástí programu byl také zácvik nových asistentů a besedy s novými rodiči. Hipoterapie Jednodenní akce organizované Mgr. Kateřinou Vašákovou a Mgr. Jitkou Kukurovou se konaly na statku v Opřeticích u Benešova - podpořeno dotací Krajského úřadu Středočeského kraje. V roce 2004 se konalo 5 jednodenních setkání (vždy v neděli) za účasti 5-8 rodin - 7

8 členů Klubu. Akce byla určena jak dětem s DS, tak jejich sourozencům. Kromě hipoterapie měly děti také doprovodný program (výtvarná dílna, cvičení v přírodě, pohádka), který připravili studenti benešovského gymnázia. Metodická setkání pro pedagogy Ze společné iniciativy SPC Dítě a Klubu rodičů a přátel dětí s DS, o.s., se opět pravidelně konaly metodická setkání pro učitelé, integrující děti s DS do běžných mateřských a základních škol v Praze i v jiných částech republiky. Tato metodická pomoc, jejíž účelem je také zprostředkovat praktické zkušenosti učitelů MŠ a ZŠ, vzdělávajících dítě s DS, se nabízí všem učitelům, kteří do své třídy přijali dítě s DS. Metodická setkání pro učitele ZŠ se konaly ve spolupráci s ředitelstvím ZŠ Na Slovance, Bedřichovská 1, Praha 8 (Mgr. Alena Pelantová, PaedDr. Milada Fleková) v prostorách této školy a připravovaly je Mgr. Blanka Pletichová a Mgr. Miloslava Stará. Metodická setkání pro učitele MŠ se konaly ve spolupráci se Speciální MŠ Štíbrova a SPC Dítě, organizace a garance: PhDr. Marie Horázná, ředitelka MŠ, Věra Švejnohová, spec. ped. Odborným poradcem pro využití zásad ORT ve školním prostředí je Mgr. E. Matejičková. Konzultačně-pedagogická činnost V roce 2004 s námi spolupracovaly pro získání podkladů ke zpracování kvalifikační práce (nejčastěji dotazníkové šetření u vybraných rodin Klubu): 1. Karla Rampasová, studentka Vyšší odborné školy Jabok, Praha 2. Vendula Romaniuková, studentka Pedagogické fakulty UK 3. Marie Vinklerová, studentka Pedagogické fakulty 4. Eva Bartošová, ředitelka ÚSP Kladno Téma DS v kvalifikačních pracích 1. Kristina Voříšková, Diplomová práce, Pedagogická fakulta UK Praha, Markéta Bradová: The influence of siblings on the skills and abilities of children with Down syndrome, seminární závěrečná práce, Institut Montana Zugerberg, Švýcarsko, 2004 Účast na dalších aktivitách, souvisejících s programovým zaměřením Klubu Přednáška na zasedání Psychopedické společnosti: Dr.D. Dzúrová - Downův syndrom. Vzdělávání. Zahraniční zkušenost Setkání zástupců středoevropských národních organizací DS ve Varšavě (Polsko, Maďarsko, Česká republika, Slovenská republika, Rusko), za účasti představitelů EDSA (Juan Perera a Patrice Clarke), naše o.s. zastupovala předsedkyně Dr. Dagmar Dzúrová. Květen-červen 2004 Prodejní výstava fotografických koláží Různobarevný svět autorky Lilian Spoor, Britská mezinárodní škola v Praze, vernisáž za přítomnosti zástupců Klubu, výnos z prodeje věnovala autorka našemu občanskému sdružení. 8

9 Vernisáž fotografií Stanislava Buriana, Slavonice u Telče. Výstava telčského rodáka (s DS). Doprovodní program: baletní kompozice v podaní M. Švihovce a D. Střihavkové (členy souboru OÁZA), autorská četba z knihy D. Střihavková: Na tom záleží II. Více v PLUS 21 číslo 2/2004 (str.14) Seminář neuromotorické a orofaciální regulační terapie, Husitská teologická fakulta Univerzity Karlovy, Praha. S mezinárodní účasti, pořadatelská spoluúčast: Mgr. E. Matejičková. Červenec-srpen 2004 Výstavy mladých umělců s DS. Městské muzeum a galerie Hlinsko: výstava výtvarných prací Jiřího Šedého. Klub Modrý pták Praha - Kunratice: výstava fotografií Pavla Michalíka. Více v PLUS 21 číslo 2/2004 (str ). Září/říjen 2004, setkání s členy Divadla z Pasáže, Banská Bystrica (profesionální divadlo v SR, které jako jediné svého druhu na Slovensku zaměstnává herce s mentálním postižením). Účast na premiéře divadelní inscenace Amerika podle F. Kafky (17. 9.), Národný dom Banská Bystrica, anávštěva představení celovečerního filmu Z denníka jedného vagóna (11.11.), divadlo Bijásek, Praha Účast na celostátní konferenci Sexualita mentálně postižených, Hradec Králové, hlavní organizátor Orfeus, o.s. a Pedagogická fakulta University HK. 9

10 PŘEHLED O HOSPODAŘENÍ V ROCE

11 11

12 12

13 ROZBOR FINANCOVÁNÍ HLAVNÍCH PROGRAMŮ V ROCE Program podpory smyslového vnímání a Raná péče Tyto programy byly podpořeny Grantem MŠMT ČR, spoluúčast ve výši 30% nákladů byla hrazena ze sponzorských darů a vlastních prostředků. Příjmy: Dotace MŠMT : ,-Kč Výdaje: mzdy (10 terapeutů) ,- Kč (z toho od MŠMT: ,-Kč) služby+pomůcky (neinvestiční náklady) ,40 Kč (z toho od MŠMT ,-Kč) celkem ,40 Kč (z toho od MŠMT ,-Kč) 2. Rekondiční pobyty Financování zimního a letního pobytu Hájenka 2004 bylo podpořeno Grantem MZ ČR. Hájenka zimní pobyt Příjmy: Příjmy od účastníků ,- Dotace MZ ,- Celkem ,- Výdaje: Za ubytování a stravu ,- Doprava ,- Vráceno účastníkům ,- Náklady na materiál 3 292,50 Celkem ,50 Rozdíl ,50 Rozdíl byl převeden do pokladny Klubu a použit na další aktivity Klubu. Hájenka letní pobyt Příjmy: Příjmy od účastníků ,- Dotace MZ ze zimy převedená do léta ,- Dotace MZ ,- Sponzoři Klubu 5 203,- Celkem ,- Výdaje: Za ubytování a stravu ,- Záloha vrácena pro nemoc 3 000,- Náklady na materiál ,- Odměny pro 18 lektorů a asistentů ,- Celkem ,- 3. Orofaciální regulační terapie Příspěvek z celonárodní sbírky Pomozte dětem 2004 financoval mzdové náklady (včetně všech odvodů) na fyzioterapeuta Orofaciální regulační terapie. Terapeutka pracovala na základě DPČ a odpracovala 300 hodin. Mzdové náklady: ,- Kč (z Pomozte dětem75 000,- Kč) Nevyčerpaných 65,-Kč bylo vráceno na účet Pomozte dětem. 4. Provozní náklady na činnost Klubu Příspěvky na telefon a dopravu pro členy výboru: ,- Kč Poštovné: 4.376,- Kč Pomůcky: 7.982,- Kč Kancelářské potřeby: 2.631,- Kč Náklady na kontaktní mobilní telefon: 4.970,-Kč 13

14 DĚKUJEME za finanční příspěvek (organizacím, právnickým osobám a individuálním dárcům): S.C. Johnson, s.r.o. Praha ,- Kč ( nábytek do integračního centra na Černém Mostě, příspěvek na obnovu nábytkového vybavení SPC Dítě, podpora integrace dětí s DS do škol běžného typu, převedeno do roku 2005 na další technické vybavení integračního centra na Černém Mostě) Ministerstvo školství, mládeže a tělovýchovy ČR ,- Kč (grant Mimoškolní vzdělávání dětí s DS) Ministerstvo zdravotnictví ČR ,- Kč (grant Rekondiční pobyty - soustředění dětí s DS a jejich rodin, Hájenka) Nadace rozvoje občanské společnosti, program POMOZTE DĚTEM ,- Kč (účelový příspěvek na program ORT pro děti s DS v roce 2004) Paní Ing. Eva Hlaváčová, ,- Kč, účelový dar pro sociálně znevýhodněné rodiny ING Lease ,- Kč (náklady na brožurku Dítě s DS ve škole a metodického materiálu Matematika pro všechny ) ABE.TEC, s.r.o. Pardubice ,- Kč Most Naděje - nadační fond, Praha ,- Kč VFN - MUDr. A. Pilinová, ,-Kč Dřevocentrum-Petr Vaněk, s.r.o., Jihlava, ,- Kč Saint-Gabain Sklo ČR, s.r.o ,- Kč (účelový dar pro bytové úpravy individuálního příjemce s těžkým ZP) Lilian Spoor ,- Kč MUDr. Alena Kyjonková, Odolená Voda ,- Kč S.O.S. - DEKORACE, s.r.o., Praha ,- Kč Mgr. Eva Matejičková 5.400,- Kč Jako, s.r.o., Praha 5.000,- Kč Rodina Pajkrtových, Česká Lípa 4.000,- Kč Amfora, agentura a fotbalový klub, Praha 3.000,- Kč Paní Budišová 3.000,- Kč Pan Zvolský 1.500,- Kč Paní Mikulová 1.500,- Kč Paní Hokešová 1.000,- Kč Rodina Dedkových 1.000,- Kč Rodina Vaňkových 1.000,- Kč Rodiny Burianových, Hukových, Mikulových, Novákových, Radomských, Skálových, Šetkových po 500,- Kč za podporu publikační aktivity vydavatelství JPM Tisk, Praha 5 - úhrada nákladů na tisk časopisu PLUS 21 a výroční zprávy a zprostředkování sponzorského daru ,- Kč na vydání Kalendáře 2005 Jako s.r.o., Praha - technická podpora redakčního zpracování časopisu PLUS 21 za zázemí a podporu, které poskytují Klubu na řadu aktivit kolektivu Speciální MtŠ Štíbrova, Praha 8, v čele s ředitelkou PhDr. Marií Horáznou a kolektivu pracovníků SPC Dítě pod vedením Mgr. Blanky Pletichové za další pomoc paní Netty Engelsové, lektorce FM - za bezplatné vedení terapií na rekondičních pobytech paní Daně Spoor - za nezištný překlad výukových materiálů N. Engels (Matematika pro všechny) z holandského jazyka paní Lilian Spoor - za tlumočení z holandštiny na konferenci MŠMT a okenní malby nových prostor v DDM na Černém Mostě bez nároku na honorář panu Stanislavovi Starému - za výrobu pomůcek a divadelních rekvizit panu Petrovovi, ACE, postprodukční spol. - za výrobu kopií videodokumentů Společně ve škole a Jeden chromozóm navíc paní Mgr. Jitce Kukurové - za organizaci víkendových pobytů v okolí Benešova firmám Kratochvíl s.r.o. Slaný, Tohis-Autohit s.r.o., a plaveckému oddílu Medúza Kladno - za další materiální podporu rekondičních pobytů na Hájence firmě Lowlands International, s.r.o., Lysá nad Labem - za drobné dárkové zboží v hodnotě Kč pro letní rekondiční pobyt Hájenka a dalším osobám a rodinným příslušníkům dětí s DS, kteří se podíleli na průběhu jednotlivých akcí. 14

15

16 Naše publikace vydané v roce 2004 Klub rodičů a přátel dětí s Downovým syndromem Cora Halder Dítě s Downovým syndromem ve škole JPM TISK Praha 2004 PLUS 21 âasopis KLUBU RODIâÒ A P ÁTEL DùTÍ S DOWNOV M SYNDROMEM ROâNÍK IX/2004 âíslo 1 Z OBSAHU AKTUÁLNù L. Szebestová: Diagnóza-celková otrava DS 2 Stanovisko Klubu 2 POZVÁNKA Stanislav Burian 3 P EDSTAVUJEME D. Dzúrová: Gabi z Kalifornie 4 RODIâOVSKÉ P ÍBùHY B. Krejãí: Kvûtu ka 5 Z NA Í âinnosti B. Krejãí: Zimní Hájenka 6 M. Egererová: Spoleãnû ve kole 8 B. Pletichová, D. Stfiihavková: Metodické setkání 8 CO SE DùJE U P ÁTEL J. ÎiÏka: NejdÛleÏitej í je postoj 9 J. Jaro ová: Oveãka, o.p.s. 10 A. Kopecká: âasopisu je 15 let 10 CO NÁS TRÁPÍ P. Horánská: Svéprávnost 11 L. Mikulá tíková: Zima je jiï v nedohlednu vzpomínky na vydafienou zimní Hájenku pfiivolávají Dieta mé dcery 11 její nejmen í úãastníci. Z nejvût í dálky aï z Trenãína pfiijela Majka (nahofie). K. Adamãíková: Honzík 12 Dialog ve snûhu Ládík a Magda. NÁZORY A OHLASY Lezovi: Hájenka oãima slovenské rodiny 12 H. Hoke ová: Pozdrav 13 INTEGRACE PéÈa Okál 13 Kaãenka v nové kole 15 P IPRAVOVANÉ PUBLIKACE 16 RECENZE V P EDSTIHU D. Vizár: Kozmonaut v centrifúge 16 KLUBOVÉ INFORMACE 18 EKLO NA E DÍTù 18 DO KALENDÁ E 18 INFORMACE Cena Martina Palase speciální olympiáda Celostátní setkání 20 Mobil: Telefon: downsyndrom@centrum.cz âíslo úãtu: /0300 PLUS 21 âasopis KLUBU RODIâÒ A P ÁTEL DùTÍ S DOWNOV M SYNDROMEM ROâNÍK IX/2004 âíslo 2 Nejlep í moïnost proïít plnohodnotn Ïivot má dítû Z OBSAHU s mentálním postiïením tehdy, stojí-li pfii nûm alespoà jeden ãlovûk, kter je dostateãnû tvrdohlav, odhodlan, obûtav a neústupn. Mezinárodní spolupráce 2 AKTUÁLNù ZE SVùTA Svûtov kongres o DS 2 Z NA Í âinnosti (Citát z knihy Naia se smí narodit, Celostátní setkání 3 Portál Praha 2004, str. 161) Hájenka Úvodem trochu statistiky 3 - O programu 4 - Co jsme objevili na Kozí farmû 4 - Co ãarodûjniãtí uãni zakleli do kamene mudrcû 5 -Dopis kamarádovi z prázdnin 6 Matematika pro v echny 6 CO NÁS TRÁPÍ 7 Invalidní dûchod z mládí 7 NÁZORY A OHLASY 8 Slohová práce 8 I lidé s DS patfií mezi nás (recenze) 9 SPECIÁLNÍ VZDùLÁVÁNÍ 9 Ná kolák Marek 9 Dûti s DS a kola 10 VZPOMÍNKA NA DANIELA TESKU 11 Ná syn 11 Príma kluk 13 INTEGRACE 14 Formy komunikace 14 V stavy mlad ch umûlcû s DS 14 Verunka - nejmlad í z rodiny Skálov ch - v rubrice Pfiedstavujeme Kdopak by se Kafky bál 15 P EDSTAVUJEME 16 Nejmlad í ãlen na í rodiny 16 NOVÉ PUBLIKACE 17 UDÁLOSTI, INFORMACE 17 Nová poradna rané péãe 17 V stava koláïí L. Spoor 18 Vyhodnocení 6. roãníku CMP 18 Semináfi neuromotorické a orofociální regulaãní terapie 18 KLUBOVÉ INFORMACE 19 DO KALENDÁ E 19 Mobil: Telefon: downsyndrom@centrum.cz âíslo úãtu: Pamatujete? KdyÏ se dûti takhle zabavily, zbyla i rodiãûm chvilka pro v mûnu informací - z leto ní letní /0300 Hájenky PLUS 21 âasopis KLUBU RODIâÒ A P ÁTEL DùTÍ S DOWNOV M SYNDROMEM ROâNÍK IX/2004 âíslo 3 PF 2005 Rozzáfiené dûtské oãi u vánoãního stromku (sestry Teresa a Lucía Moyano) Na ím nejkrásnûj ím vánoãním a novoroãním dárkem je vznik volnoãasového integraãního centra Klubu rodiãû a pfiátel dûtí s DS s názvem Rajská zahrada (na ul. Generála Janou ka 1060, sídl. âern Most, v budovû Domu dûtí a mláde- Ïe Prahy 9). Slavnostní otevfiení centra se koná dne viz pozvánka na str. 19. Centrum Rajská zahrada se bude zamûfiovat na aktivity pro dûti s DS kolního vûku a pro dospûlé osoby s DS. V SPC Dítû ve tíbrovû ulici v Praze 8 budou nadále probíhat aktivity pro dûti pfied kolního vûku a raná péãe. Harmonogram v ech aktivit viz vloïená pfiíloha. Dûkujeme: Magistrátu hlavního mûsta Prahy za bezplatné poskytnutí prostor Rodinné spoleãnosti S.C. Johnson za vybavení místností Z OBSAHU NOVOROâNÍ âtení Z. Matûjãek: Dnes je taková doba 2 ZE ZAHRANIâÍ L. Vacková a I. Moyano: Speciální vzdûlávací potfieby a integrace ve panûlsku 4 P EDSTAVUJEME Z. Du il: Sandra 6 L. Vacková a I. Moyano: Teresa Moyano 6 Z NA Í âinnosti Celostátní setkání 7 ODBORNÉ âlánky V. edá: Vztahy mezi sourozenci s DS a sourozenci bez postiïení 8 Na e kola - P Rooseveltova 9 CO NOVÉHO U P ÁTEL M. Kálalová: Proã jezdíme na Rehaprotex? 11 J. Jaro ová: Oveãka na jihu âech 12 NÁZORY A OHLASY A. Kopecká: Úvaha 13 J. Kálalová: MÛj postoj není jenom na papífie 14 J. Hou ková: Terezka 14 INTEGRACE J. ed : Moje v stava 14 DOPORUâENÉ PUBLIKACE M. Tûthalová: Recenze na knihu Sarah Newman 15 NOVÉ PUBLIKACE 16 KLUBOVÉ INFORMACE 17 UDÁLOSTI, INFORMACE 17 DO KALENDÁ E 19 VÁNOâNÍ POVÍDKA M. O. Vácha: Láska a rozum 19 Mobil: Telefon: downsyndrom@centrum.cz âíslo úãtu: /0300 Výroční zpráva za rok 2004, Klub rodičů a přátel dětí s Downovým syndromem, Štíbrova 1691, Praha 8 Tisk: JPM TISK s.r.o. Na Popelce 19, Praha 5 v nákladu 300 kusů, červen Fotografie na str. 15 (autoři: S. Burian, G. Dedek, P. Michalík) jsou z kalendáře 2005 Náš rok náš svět"