1. Jednání ČNHP, z.s Praha, FN Motol

Podobné dokumenty
Jednání KR a VR ČNHP Ostrava

Jednání KR a VR ČNHP Praha

Jednání KR a VR ČNHP. Pařízkovy dny, Ostrava,

Zápis z jednání Koordinační a Výkonné rady ČNHP Ostrava,

Zavedení léčby rfviii nezvýšilo riziko vzniku inhibitorů u osob s hemofilií A v České republice

PROGRAM KONFERENCE. Poslední aktualizace: 1. listopadu 2013 S výhradou dodatečných změn a úprav

Naše zkušenos, s Kogenate Vladimír Komrska, Veronika Čepeláková, Petra Ovesná. Zdroj: Český národní hemofilický program (ČNHP)

Jednání KR a VR ČNHP Poděbrady

Není třeba mít obavu z rekombinantních faktorů. J Blatný,V Komrska, B Blažek, M Penka, P Ovesná jménem a pro centra sdružená v rámci ČNHP

Kontakty na pracovníky oddělení sociálně-právní ochrany dětí a kurátory pro mládež ORP Libereckého kraje

Výsledné pořadí MDDAL Znojmo Školy

PROGRAM KONGRESU. Poslední aktualizace: 6. listopadu 2015 (S výhradou případných změn a úprav)

Rozpis studentů u ústní maturitní zkoušky

Absolventi kurzu Fyzioterapie poruch dýchání

Porucha srážlivosti krve Chorobná krvácivost Deficit faktoru VIII nebo IX, vzácně XI Celoživotní záležitost Geneticky podmíněné onemocnění

Telefonní a ový seznam zaměstnanců ZSF JU řazeno dle organizačních jednotek

vzácné krvácivé onemocnění podmíněné dědičným nedostatkem FVIII nebo FIX dědičnost X-recesivně vázaná, postiženi prakticky

KUPREV: seznam osob s platným certifikátem k titul příjmení jméno město Bc. Absolonová Miroslava Nový Bohumín Mgr. Akporiso Renata Praha

Ráda bych tě pozvala na svou narozeninovou oslavu která se koná Sraz je ve Stromovce ve 12:00. Doufám že přijdeš.

Členství ve Výboru Výbor České republiky pro programy nadnárodní a meziregionální spolupráce (verze 12.

Projekt včasné diagnostiky myelomu - projekt CRAB

20. KONFERENCE MONITORING ZDRAVÍ A ŽIVOTNÍHO PROSTŘEDÍ

S T A T U T Á R N Í M Ě S T O LIBEREC

Gymnázium, Pardubice, Dašická 1083

INDIVIDUAL NAMED DISCLOSURE - per HCP/HCO

ZÁPIS ze zasedání Vědecké rady UK FTVS dne (dále jen VR )

Protokol o volbách do Akademického senátu Lékařské fakulty OU v Ostravě

Přestupní karta hasičů. pro vyšší kola ročníku kategorie - Požární sport. Kraj - STŘEDOČESKÝ

Firemní hry Kooperativy Výsledková listina - Pořadí dle kategorií

Jednání KR a VR ČNHP , Ostrava XXV. Pařízkovy dny Jan Blatný, Zlata Křístková, Petra Ovesná

N O T Á Ř S K Ý Z Á P I S

IX. OLOMOUCKÉ A II. MOTOLSKÉ DNY URGENTNÍ MEDICÍNY - CLARION CONGRESS HOTEL OLOMOUC SEZNAM ÚČASTNÍKŮ

Studenti: Doktorandi. Publikováno z 2. lékařská fakulta Univerzity Karlovy ( LF2 > Studenti: Doktorandi

Rozpis žáků k maturitní zkoušce

Harmonogram absolutoria

Konference Krajané a čeština, Praha,

GM GM GM GM GM GM GM GM GM GM GM GM GM GM GM GM GM GM GM GM GM GM GM GM GM. Gymnázium, Most, ČSA Školská rada

středa sp. - Český jazyk a literatura

1. kolo ČEZ ligy žen a juniorek

Sjezd Pracovní skupiny kardiovaskulární rehabilitace ČKS. Kardiovaskulární dny v Lázních Teplice nad Bečvou

Zápis testové baterie SCM Lvíčata


Seznam absolventů na promoce hod. Bankovnictví a pojišťovnictví 1. E Simona Ambrosová v Karviné 2. E Vít Bartošek v Litoměřicích 3.

SEZNAM POKOJŮ V TURISTICKÉ UBYTOVNĚ TJ SLOVAN PŘÍZEMÍ

PhDr. Martin CHVÁL, Ph.D. doc. PhDr. Martina ŠMEJKALOVÁ, Ph.D. PhDr. Ivana KOLÁŘOVÁ, CSc. Mgr. Jitka ALTMANOVÁ. doc. RNDr. Eduard FUCHS, CSc.

Rozpis žáků u maturitní zkoušky

V Praze Č.j. 12-2/2015-UK3LF počet listů: 9

Seznam členů SKNIL a zároveň ČNS ČLS JEP

Děti do 6 let - 5 km. Kadaňské babí léto,

Státní závěrečné zkoušky bakalářského studia FSv ČVUT v Praze na katedře technických zařízení budov K125

1.A DEN SLUNCE Kategorie: třída

VÝROČNÍ ZPRÁVA O ČINNOSTI TKÁŇOVÉHO ZAŘÍZENÍ

XVII. MISTROVSTVÍ ČESKÉ POŠTY. Výsledková listina slalom

PILOTNÍ ZKUŠENOSTI S ORGANIZACÍ INOVATIVNÍCH KURZŮ IMUNOANALÝZY A ENDOKRINOLOGIE PRO VĚDECKÉ PRACOVNÍKY NA LÉKAŘSKÉ FAKULTĚ V PLZNI

HODNOCENÍ TŘÍD V 2. POLOLETÍ

JMENNÝ SEZNAM ŽÁKŮ V UČEBNĚ

VÝROČNÍ ZPRÁVA. o činnosti školy ve školním roce (zákon č.561/2004 Sb., 11, vyhláška č.15/2005 Sb., 7, V platném znění)

Státní zkušební komise pro podzimní termín SZZ 2012/2013

Mistrovství Domažlického Okresu jednotlivců, kategorie:

II. mezinárodní KONGRES vývojové kineziologie u příležitosti 100 let narození Prof. Václava Vojty

Student Vedoucí práce/oponent práce Zkušební komise 8:00 Tereza Hudosová P

Příloha 1: SEZNAM ÚČASTNÍKŮ VALNÉ HROMADY SČOO konané dne

Ročník 2014/15 Číslo : 16 Trutnov

Legenda: přítomen nepřítomen, omluven nepřítomen, neomluven

Odborný poradní orgán MŠMT pro program INGO II, VES 2014 Zdroj financování členů Statut Jednací řád Rozpočtové prostředky organizace ANO NE ANO NE

Oficiální výsledky. Poř. Stč Jméno Klub Čas Ztráta

Zápis z 1. zasedání VR ze dne

U23M. Dci. 30. dubna 2013 Stránka 1 z 5

Výsledková listina výtvarná část Evropa ve škole 2008/09

ZÁPIS O VÝSLEDKU VOLEB DO ZASTUPITELSTVA OBCE 1) Ve volbách do zastupitelstva obce (městysu, města, městské části, městského obvodu)

Seznam absolventů ve školním roce 2007/2008

STŘEDNÍ ŠKOLA GASTRONOMICKÁ A HOTELOVÁ s.r.o.

Nabídka pro vystavovatele. Základní informace Programové zaměření Výstavní plocha Obchodní nabídka

Karolína Aubrechtová, Natálie Doležalová, Jakub Mlčoch, Filip Němčanský, Tomáš Palkovič, Karolína Sedláčková, Ondřej Vašíček

Předsednictvo v historii AS UK

JMENNÝ SEZNAM ŽÁKŮ V UČEBNĚ

NADACE STUDENT. Adresa: Stavbařů 32, Most VÝROČNÍ ZPRÁVA. za rok předkládá předsedkyně správní rady Ing.

Přestupní karta hasičů pro vyšší kola ročníku 2012

Termíny státních závěrečných zkoušek 2016/2017 na navazujícím magisterském stupni FSE UJEP. Květen Katedra ekonomie strany 2-3

Státní závěrečné zkoušky :00 Komise č. 1 - SZZ-Bc. - TZB

Vltavský maratón výsledky

Tekuté biopsie u mnohočetného myelomu

čtvrtek dopoledne Denní porada vyučujících: 12:30 Denní vyhlášení výsledků: 12:35

17,40 hod. Dagmar Škrobánková

Díky kotlíkové dotaci můžu v naší obci i já lépe dýchat.

Pozvánka na 16. ročník konference ODPADY 21

POSTUP Jeseník - Taneční studio Lenky Bachové Lukášová Hana Čížková Lucie Šimčíková Natálie Ambrožová Anna Benová Vendula Kučerová Zuzana

VÝROČNÍ ZPRÁVA O ČINNOSTI TKÁŇOVÉHO ZAŘÍZENÍ

Rozpis studentů u maturitní zkoušky

V ý p i s. habilitační přednášky: Možnosti zneužití průmyslových škodlivin a agrochemikálií v terorismu.

SPORTOVNÍ AEROBIK - DVOJICE - Kategorie A Jméno závodníka Kateřina Tesaříková, Adéla Haníková AK Olomouc Tereza Kräuterová,

"Petice proti stávající podobě změn v pražské MHD! "

1 Fitness center Báry a Hanky Šulcové

Zimní pohár Vršovic. XXXVII. ročník 3. kolo konané dne

VE SPOLUPRÁCI SE SDRUŽENOU KRAJSKOU KOMISÍ PLAVÁNÍ VÝSLEDKY SDRUŽENÝ PODZIMNÍ KRAJSKÝ PŘEBOR ŽACTVA LET

Zápis ze zasedání VV MK

VÝROČNÍ ZPRÁVA O ČINNOSTI TKÁŇOVÉHO ZAŘÍZENÍ

Absolventi akreditovaného vzdělávacího programu My Backpack

I. Ostravské urologicko-neurologické dny

Transkript:

1. Jednání ČNHP, z.s. 25.9. 2017 Praha, FN Motol

Program 10:00 10:30 Zahájení 1) Úvod a informace o založení ČNHP z.s. (Blatný, Čermáková) 2) Příjem nových členů ČNHP 3) Rozšíření Koordinační rady ČNHP o nově přijaté členy 4) Volba Výkonné rady ČNHP 5) Volba koordinátorů ČNHP 6) Prezentace dat registru ČNHP za rok 2016 (Blatný, Ovesná) 7) Informace z ISTH relevantní pro ČNHP 8) Předpoklad podpory ČNHP na rok 2018 (Blatný, Křístková) 9) Právní kroky ČNHP z.s. potřebné k fungování registru ČNHP (smlouvy s IBA LF MU, datamanagery center apod) (Blatný, Křístková) 10) Přijetí potřebných usnesení 11) Diskuse a různé 12:30 hod přestávka s občerstvením 14:00 hod závěr jednání

Příjem nových členů ČNHP, z.s. First Name Last Name Centrum Response Pavel Timr ČB - Dětské oddělení Souhlasím Ivan Vonke ČB-OKH Souhlasím Miroslav Penka Čestný předseda ČNHP Souhlasím Vladimír Dolejš ČSH (Český svaz hemofiliků) Souhlasím Jan Blatný FN Brno - DN oddělení dětské hematologie Souhlasím Brachová Andrea FN Brno - DN oddělení dětské hematologie Souhlasím Katzerová Marie FN Brno - DN oddělení dětské hematologie Souhlasím Dagmar Štelclová FN Brno - DN oddělení dětské hematologie Souhlasím Magdalena Jelínková FN Brno - DN oddělení dětské hematologie Souhlasím Lucie Horáková FN Brno - OKH Souhlasím Gabriela Romanová FN Brno - OKH Souhlasím Renata Machálková FN Brno - OKH Souhlasím Petr Smejkal FN Brno - OKH Souhlasím Veronika Čepeláková FN Motol - Klin. dětské hematologie a onkologie Souhlasím Vladimír Komrska FN Motol - Klin. dětské hematologie a onkologie Souhlasím Daniela Janečková FN Motol - Klin. dětské hematologie a onkologie Souhlasím Miroslava Palová FN Olomouc - Hemato-onkologická klinika Souhlasím Antonín Hluší FN Olomouc - Hemato-onkologická klinika Souhlasím Dagmar Pospíšilová FN Olomouc - Klinika dětského lékařství Souhlasím Tomáš Kuhn FN Ostrava - Klinika dětského lékařství Souhlasím Hana Ptoszková FN Ostrava - Klinika dětského lékařství Souhlasím Bohumír Blažek FN Ostrava - Klinika dětského lékařství Souhlasím

Příjem nových členů ČNHP, z.s. First Name Last Name Centrum Response Radomíra Hrdličková FN Ostrava - Krevní centrum Souhlasím Zuzana Čermáková FN Ostrava - Krevní centrum Souhlasím Drahomíra Polcarová FN Ostrava - Krevní centrum Nesouhlasím Zdeňka Černá FN Plzeň - Dětská klinika Souhlasím Jaroslava Grejcarová FN Plzeň - Dětská klinika Souhlasím Zdeňka Hajšmanová FN Plzeň - ÚKBH Souhlasím Jitka Šlechtová FN Plzeň - ÚKBH Souhlasím Petr Dulíček FNHK - IV. IHK Souhlasím Kateřina Machálková FNHK - IV. IHK Nesouhlasím Iveta Komárková FNHK - IV. IHK Nesouhlasím Jiří Hak FNHK - Klinika dětského lékařství Souhlasím Petra Ovesná IBA Souhlasím Zlatuše Křístková IBA Souhlasím Jaroslava Karlová KN Liberec - OKH Souhlasím Eva Drbohlavová KN Liberec - OKH Souhlasím Lenka Walterová KN Liberec - OKH Souhlasím Vladimír Šenigl Kolín - Hematolog. a transf. odd. Souhlasím Petr Kessler Pelhřimov - OHT Souhlasím Jitka Prokopová Pelhřimov - OHT Souhlasím Ivana Martínková Plzeň - Poliklinika - hematologie Souhlasím Daniela Procházková ÚnL - Dětská klinika - hematologie Souhlasím Jana Ullrychová ÚnL - OKH Souhlasím Kateřina Vokšayová ÚnL - OKH Souhlasím

Schválení Koordinační rady ČNHP, z.s. KR Právo hlasovat Jméno a příjmení Stanovisko: KR 1 Jan Blatný FN Brno - DN oddělení dětské hematologie (329) Souhlas KR 1 Petr Smejkal FN Brno - OKH (29) Souhlas KR Miroslav Penka Čestný předseda ČNHP Souhlas KR Vladimír Dolejš ČSH (Český svaz hemofiliků) Souhlas KR 1 Vladimír Komrska FN Motol - Klin. dětské hematologie a onkologie Souhlas KR 1 Antonín Hluší FN Olomouc - Hemato-onkologická klinika (89) Souhlas KR 1 Dagmar Pospíšilová FN Olomouc - Klinika dětského lékařství (1050) Souhlas KR 1 Bohumír Blažek FN Ostrava - Klinika dětského lékařství (249) Souhlas KR 1 Zuzana Čermáková FN Ostrava Krevní centrum (409) Souhlas KR 1 Zdeňka Černá FN Plzeň - Dětská klinika (577) Souhlas KR 1 Zdeňka Hajšmanová FN Plzeň - ÚKBH (333) Souhlas KR 1 Jiří Hak FNHK - Klinika dětského lékařství (773) Souhlas KR 1 Petr Dulíček FNHK - IV. IHK (105) Souhlas KR 1 Lenka Walterová KN Liberec - OKH (1179) bez vyjádření KR Petr Kessler Pelhřimov - OHT (1185) Souhlas KR 1 Ivana Martínková Plzeň - Poliklinika - hematologie (1156) Souhlas KR 1 Pavel Timr ČB - Dětské oddělení (777) Souhlas KR 1 Ivan Vonke ČB - OKH (417) Souhlas KR 1 Daniela Procházková ÚnL - Dětská klinika - hematologie (753) Souhlas KR 1 Jana Ullrychová ÚnL - OKH (1191) Souhlas KR Zlata Křístková IBA LF MU Souhlas

Schválení Výkonné rady ČNHP, z.s. VR Právo hlasovat Jméno a příjmení Centrum Stanovisko: Mailem dne: VR 1 Jan Blatný FN Brno - DN oddělení dětské hematologie (329) Souhlas 21.09.2017 VR 1 Petr Smejkal FN Brno - OKH (29) Souhlas 20.09.2017 VR 1 Vladimír Komrska FN Motol - Klin. dětské hematologie a onkologie (413) 1 Antonín Hluší FN Olomouc - Hemato-onkologická klinika (89) Souhlas 21.09.2017 1 Dagmar Pospíšilová FN Olomouc - Klinika dětského lékařství (1050) Souhlas 20.09.2017 1 Bohumír Blažek FN Ostrava - Klinika dětského lékařství (249) Souhlas 21.09.2017 VR 1 Zuzana Čermáková FN Ostrava Krevní centrum (409) Souhlas 21.09.2017 1 Zdeňka Černá FN Plzeň - Dětská klinika (577) Souhlas 21.09.2017 1 Jitka Šlechtová FN Plzeň - ÚKBH (333) Souhlas 21.09.2017 1 Jiří Hak FNHK - Klinika dětského lékařství (773) Souhlas 20.09.2017 VR 1 Petr Dulíček FNHK - IV. IHK (105) Souhlas 22.09.2017 1 Lenka Walterová KN Liberec - OKH (1179) 1 Ivana Martínková Plzeň - Poliklinika - hematologie (1156) Souhlas 22.09.2017 1 Pavel Timr ČB - Dětské oddělení (777) Souhlas 22.09.2017 1 Ivan Vonke ČB - OKH (417) 1 Daniela Procházková ÚnL - Dětská klinika - hematologie (753) Souhlas 22.09.2017 1 Jana Ullrychová ÚnL - OKH (1191) Souhlas 21.09.2017 13/15

Volba koordinátorů ČNHP, z.s. Stávající koordinátoři ČNHP, z.s.: MUDr. Ondřej Zapletal MUDr. Jan Blatný, PhD. Nově volení koordinátoři ČNHP, z.s.: Doc. MUDr. Zuzana Čermáková, PhD. MUDr. Jan Blatný, PhD.

Prezentace dat registru ČNHP za rok 2016: samostatná prezentace J.Blatný

Informace z ISTH relevantní pro ČNHP

Informace z ISTH relevantní pro ČNHP

Informace z ISTH relevantní pro ČNHP

Finanční záležitosti Informace o účetní uzávěrce v souvislosti s podporou registru ČNHP na IBA MU, která ke dni 30.9. 2017 zaniká Rekapitluce podpory poskytnuté registru ČNHP do 9/12 a očekávaná podpora do konce roku 2017 (již přímo na ČNHP z.s) Odhad příjmů a výdajů ČNHP z.s. na rok 2018

Právní kroky ČNHP z.s. potřebné k fungování registru ČNHP IBA MU zaniká a registry přechází pod Lékařskou fakultu MU k 30.9.2017. Smluvní vztahy ČNHP, z.s.: - Smlouvy se sponzory - Smlouvy s investigátory výplaty (Smlouva o dílo): - Smlouva s IBA MU o převodu registru na spolek ČNHP, z.s. - Smlouva o dílo s IBA LF MU o vedení registru (+DPH!)

DISKUZE

DĚKUJI VÁM ZA VAŠI POZORNOST