Vzácná onemocnění v největším městě ČR Konference a setkání členů České asociace pro vzácná onemocnění Praha, Thomayerova nemocnice, Naše kavárna, 13. dubna 2019 Renata Gaillyová
protože Praha je kraj.
Specializovaná pracoviště pro pacienty se vzácnými nemocemi FN Brno Arytmické syndromy Cystická fibróza Epilepsie Epidermolysis bullosa Genodermatózy Hemofilie Maligní hypertermie Nervosvalová onemocnění Novorozenecký screening Onkologická onemocnění u dětí
EB Centrum a DEBRA ČR plnoleté Gala večer s cenou Motýlích křídel Výroční konference DEBRA ČR EB klinický den Individuální konzultace a setkávání s pacienty a jejich rodinami na neutrální půdě (ozdravný pobyt, osvětové a charitativní akce) Brožury pro pacienty
Veřejnost a pacientské organizace
Brno slaví Den vzácných onemocnění 2019 Budování mostů mezi zdravotní a sociální péčí pro pacienty se vzácnými nemocemi.
Den vzácných onemocnění 2019 v Brně stavěl mosty ČAVO - Anna Arellanesová, Monika Němcová Kathryn Devanny, HCP and Advocacy Relations, USA Milan Macek, ÚBLG 2. LF UK a FN Motol Centrum provázení FN Brno Kancelář veřejné ochránkyně práv DEBRA ČR Renata Gaillyová, OLG FN Brno Divadlo Járy Pokojského
Centrum provázení Protože táta není kouzelník a lékař není Bůh... Podporuje rodiny dětí se závažnou nemocí ode dne sdělení diagnózy. Provází rodiče v prvních fázích, kdy pomáhá rodině, vyrovnat se s novou skutečností. Zaměření především na rodiče dětí se vzácnými nemocemi a předčasně narozenými dětmi, ale i dětmi s jiným závažným onemocněním (úrazy, onkologická onemocnění ) 5-12/2018 bylo realizováno provázení pro 69 rodin, 1-3/2019 43 rodin Nejčastější pracoviště FN Brno: Klinika dětské neurologie, Klinika dětské chirurgie, Oddělení lékařské genetiky, Pediatrická klinika (kardiologie, JIP), Novorozenecké oddělení, Klinika dětské anesteziologie a resuscitace, Klinika dětské onkologie Nejčastější diagnózy: Epilepsie, vrozené vývojové vady, nervosvalová onemocnění, další vzácné nemoci, předčasně narozené děti, Downův syndrom, vrozené poruchy metabolismu, náhlá zhoršení zdravotního stavu či úmrtí dítěte (ARO, traumatologie), vzácné typy onkologických onemocnění
Nová působnost ombudsmanky Česká republika ratifikovala Úmluvu OSN o právech osob se zdravotním postižením v roce 2009 Z této Úmluvy vyplývá pro Českou republiku povinnost zřídit monitorovací orgán Od 1. ledna 2018 se tímto orgánem stává ombudsmanka, která se systematicky zabývá problematikou práv lidí se zdravotním postižením
Mgr. Anna Šabatová, Ph.D., ombudsmanka: Lidé se vzácným onemocněním jsou jiní, často za sebou mají léta čekání na diagnózu a léčbu, pokud vůbec existuje, a vždy se setkávají s nepochopením okolí. Mým úkolem je pomáhat lidem, kteří se odlišují, mají specifické potřeby a mohou být ostatní společností pro svou jinakost vylučováni. Současně je mým úkolem prosazovat práva lidí se zdravotním postižením a usilovat o to, aby mohli žít v maximální možné míře samostatně a zapojeni do společnosti.
#ShowYourRare #RareDiseaseDay 11
Výuka Osvěta - Prezentace DEBRA Konference, Brno 7.4.2018 Vědí příbuzní, že máme v rodině Motýlka a co to pro ně znamená? Nervosvalová onemocnění v souvislostech,ostrava LF OSU 3.5. 2018 Možnosti genetických vyšetření u pacientů s nervosvalovým onemocněním a jejich příbuzných European Human Genetics Conference 2018, Milan, Italy, 16.-19.6.2018 Clinical Genetics and rare diseases in University Hospital Brno(Genetic counselling - Diagnostics - Care - Research - Education) Festival Mendel je vědec, Brno 20-22.7.2018 Šlechtic nebo šlechtitel ; Rodokmeny, geny a šlechetnost v medicíně 21. století. Genetická konferencia GSGM, Bratislava 12.-14.9.2018 Vzácná onemocnění. Strašák či výzva lékařské genetiky Brněnské dny pro zdraví, Brno, 25.9.2018 Novorozenecký screening aneb šest kapek krve pro zdraví vašeho miminka Vzácná onemocnění, Sanatorium Klimkovice, 4.10.2018 Vzácná onemocnění; Nemoc motýlích křídel; Cystická fibróza Charitativní projekt DEBRA ČR - NADOTEK Křest kalendáře Slané ženy 2019 v Brně Slaný advent 2019 v Brně
Další aktivity Mezinárodní den Downova syndromu 16.3.2019 EB a DEBRA ČR na konferenci mladých praktických lékařů, 16.3.2019 ČAVO, EB a DEBRA ČR na konferenci praktických dětských lékařů, 21.3.2019 Baby on line - Internetový portál Bezbariérové Brno - setkávání iniciované MU, Magistrátem města Brna a Knihovnou Jiřího Mahena etika life - projekt Ústavu etiky LF MU
Co nás čeká Perinatologická konference 11.-13.4.2019 Valeč, poster Možnosti zlepšení nedostatků v komunikačních dovednostech zdravotníků při kontaktu s rodinami s Downovým syndromem Vyzvaná přednáška na Perinatologické konferenci 2020 Gala večer a konference DEBRA, 26.-27.4.2019 Etika Life a Paracentrum Fenix, 11.5.2019 EB klinický den, 20.5.2019 VO v souvislostech, Lázně Jeseník, 15.10.2019 Konference pro praktické pediatry, Luhačovice, 15.-17.11.2019 Snaha o zařazení problematiky VO ve spolupráci s ČAVO a pacienty do výuky LF MU Chceme být pro VO ostrovem pozitivní deviace v Brně. (použito se svolením MUDr. Cyrila Muchy)
Díky za spolupráci. Těšíme se na pokračování. Díky za Vaši pozornost.