VÝROČNÍ ZPRÁVA 2011
2
VÝROČNÍ ZPRÁVA 2011 Společnosti Parkinson, o. s. Společnost Parkinson, o. s., byla založena v roce 1994 z podnětu lékařů Neurologické kliniky 1. LF UK v Praze. Jejím prvním předsedou byl zvolen Ing. Jiří Dvořák, který vedl společnost 13 let. Jeho práce i základní idee jsou nosnou konstrukcí organizace dodnes. Společnost Parkinson, o. s., je pacientskou organizací, která přijímá do svých řad osoby nemocné Parkinsonovou nemocí (dále jen PN), jejich rodinné příslušníky, lékaře, zdravotníky i ostatní občany, kteří se rozhodli pomoci. Parkinsonova choroba se projevuje zvláště poruchami hybnosti, ztuhlostí svalů, výrazným zpomalením všech pohybů, klidovým třesem, ztrátou mimiky, poruchami řeči, stavy off. Bohužel v častých případech je provázena i psychickými problémy (deprese). Nemocní se cítí vyřazeni ze společenského života, osamoceni a často v pasivitě očekávají další zhoršující příznaky choroby. Posláním Společnosti Parkinson je zlepšovat životní podmínky nemocných Parkinsonovou nemocí a jejich blízkých. Společnost podporuje veškeré projekty, které posilují samostatnost a aktivní stránky života nemocných. Snaží se působit na zlepšení legislativních podmínek. Snaží se přispět v edukaci odborné i laické veřejnosti. Hlavní činnosti Společnosti Parkinson, o. s., v roce 2011 Společnost Parkinson, o. s., má dnes již 20 klubů, na jejichž úrovni organizovala cvičení v tělocvičnách, bazénech, zajišťovala hodiny logopedie, přednášky, besedy, výlety, sportovní dny, kulturní a společenské akce. Společnost pro všechny občany nemocné Parkinsonovou chorobou zajišťuje rekondiční pobyty se zaměřením na cvičení jak na suchu, tak ve vodě a logopedii. Vydává časopis Parkinson a provozuje internetové stránky. Podílí se na přípravách sociálních služeb pro své členy. Podporuje projekty, které zlepšují zdravotní stav, posilují samostatnost a aktivní stránky života nemocných. V rámci dne Parkinsonovy nemoci připravila benefiční koncert a návštěvu hory Říp. Bohužel od Ministerstva zdravotnictví ČR jsme získali pro rok 2011 o 40 % méně finančních prostředků, než v roce 2010. Tento razantní pokles se Společnosti nepodařilo vyrovnat a hospodaření končilo se ztrátou víc jak 240 tis. Kč. 1. Hlavní činnost Společnosti spočívá již tradičně v rehabilitačních cvičeních pod vedením odborných fyzioterapeutů (cvičitelek) realizovaná v jednotlivých klubech Pravidelná cvičení vedená odbornými fyzioterapeuty pomáhají zlepšovat zdravotní stav nemocných. Cvičení jsou zaměřena na přiměřenou pohybovou aktivitu tak, aby docházelo ke snížení negativních účinků stresu, blokád páteře, zvýšení hybnosti kloubů, je realizován i dechový trénink. Cvičení jsou také příležitostí k setkávání a nenahraditelná pro získání potřebných sociálních kontaktů a překonávání deprese. V roce 2011 cvičilo přibližně 550 nemocných v 19-ti klubech po celé České republice. Nacvičili téměř 1 320 hod. během celého roku. Naše organizace zajistila v rámci neustálého zlepšování kvality cvičení i seminář pro své cvičitelky (7. 9. 10. 2011), kterého se zúčastnilo 18 fyzioterapeutek. Akce proběhla ve spolupráci s odbornými lékaři-neurology. Celkové náklady v roce 2011 na projekt cvičení v klubech byl 472 850,- Kč. Tyto náklady byly kryty dotací Ministerstva zdravotnictví ČR částkou 110 000,- Kč, společností GSK ve výši 80 000,- Kč a dále příslušnými městskými úřady v jednotlivých klubech. Nemůžeme opomenout i menší drobné dárce, kteří se také podílejí na realizaci tohoto projektu. 2. V roce 2011 organizovala Společnost Parkinson 5 rekondičních pobytů Vzhledem k tomu, že nemocní Parkinsonovou chorobou mají ze zákona nárok pouze na jeden plně hrazený pobyt 3
mohli prezentovat časopis ve svých ordinacích. Mnoho čísel se rozdalo jako propagační materiál do oblastí, kde nejsou žádné informace o Společnosti Parkinson, o. s. v lázeňském zařízení za život, jsou rekondiční pobyty nezbytnou součástí programu naší organizace. Tyto pobyty byly především zaměřeny na zlepšení zdravotního a psychického stavu nemocných formou soustavného cvičení podle schváleného denního programu. Rekondiční pobyty proběhly v těchto termínech: Hotel Štikov I. Nová Paka 24. 4. 4. 5. 2011 (vedoucí pan Jan Juskanič) Hotel Štikov II. Nová Paka 24. 7. 3. 8. 2011 (vedoucí Václav Fiedler) Horní Bečva Kahan 10. 9. 20. 9. 2011 (vedoucí Marie Skoumalová) Železná Ruda Diana 20. 5. 28. 5. 2011 (Ing. Bohuslava Šindelářová) Staré Město na Moravě 16. 6. 19. 6. 2011 (Marie Salavcová) V roce 2011 se zúčastnilo celkem 186 osob včetně rodinných příslušníků. Z toho 135 nemocných Parkinsonovou chorobou. Celkové náklady 799 626,- Kč Dotace Ministerstva zdravotnicví ČR tvořila pouze 27,5 %, tj. 220 000,- Kč. Dotace byla použita na snížení nákladů na pobyt nemocným Parkinsonovou chorobou a osobám doprovázejícím tělesně postižené osoby vyžadujícím doprovod. Zbývající část nákladů byla hrazena účastnickými příspěvky na pobyt. Celkové náklady na vydávání časopisu v roce 2011 byly 275 362,80 Kč. Bohužel pro tento rok jsme nezískali dotační podporu z Ministerstva zdravotnictví ČR. Finanční krytí jsme našli u společnosti Novartis, která nám poskytla dar ve výši 200 000,- Kč spolu na krytí části nákladů spojených se členstvím v organizaci EPDA. Nemůžeme opomenout i menší dárce, bez jejichž podpory bychom nemohli tento projekt realizovat. 4. Organizační servis Společnost Parkinson je občanské sdružení, nezisková organizace s celostátní působností. V kanceláři Společnosti se zpracovávají účetní podklady pro všech 20 klubů, vyřizují přihlášky a pozvánky na rekondiční pobyty, přihlášky nových členů, zpracovává se databáze v členění dle potřeby jednotlivých klubů, databáze členů pro rozesílání časopisů a v neposlední řadě se zpracovávají žádosti a vyúčtování prakticky všech darů a dotací celé Společnosti. V současné době má Společnost Parkinson již téměř 2 200 členů ve většině krajů ČR. Neustále stoupá počet telefonických dotazů a osobních návštěv v kanceláři. V kanceláři pracovaly pouze dvě pracovnice na základě živnostenského oprávnění, zbývající byli dobrovolníci z řad výboru Společnosti. Všem velmi děkujeme za pomoc. Celkové náklady: 673 818,43 Kč Z toho: Materiálové náklady a energie: 32 106,- Kč Služby akce pořádané z centra 603 342,- Kč Osobní náklady (DPP) 27 026,- Kč Ostatní 11 343,85 Kč Ministerstvo zdravotnictví ČR podporovalo tuto oblast dotací ve výši 80 000,- Kč. 3. Ediční činnost V roce 2011 Společnost Parkinson, o. s., vydávala již tradičně časopis Parkinson v nákladu 3 500 ks třikrát ročně. Časopis Parkinson je jediným specializovaným informačním zdrojem v ČR orientovaným na nemocné Parkinsonovou nemocí. Časopis obdrží každý, kdo je členem Společnosti a má o něj zájem. Vydáváním časopisu je tak zajištěna dostupnost informací pro široký okruh lidí, zejména starších, kteří nepracují s internetem. Pro mnohé je časopis opravdu jediným zdrojem informací o Parkinsonově nemoci. Jednotlivá čísla časopisu byla tematicky orientována. Č. 33 Rekondice a lázně, č. 34 Tvůrčí aktivity pacientů s Parkinsonovou nemocí, č. 35 Fluktuace nálady, úzkosti a deprese. V jednotlivých číslech vždy můžeme najít informace o vývoji léčebných metod, o životě nemocných, o programech Společnosti a jednotlivých klubů a také o sociálních a právních otázkách. Lékaři 5. Další činnosti Naše organizace také spolupracuje s Národní radou tělesně postižených a je od roku 1996 členem EPDA, Evropské asociace Parkinsonovy nemoci. Ve dnech 7. 9. 10. 2011 se v Londýně konala konference, kde nás zastupoval Ing. Josef Cajtler. V rámci spolupráci s organizací EPDA obdržíme 2. díl publikace Život s Parkinsonovou nemocí nemotorické symptomy a doprovodné DVD Neznámý pan Parkinson. Na fi nancování členského příspěvku ve společnosti EPDA se podílel Úřad vlády ČR. Jedna z největších kulturně sportovních celorepublikových akcí je výstup na Říp. Nemocní se sjeli z celé republiky již po čtvrté, aby společně všem připomněli, že 11. 4. je světový den Parkinsonovy nemoci. Další významnou oblastí z hlediska komunikace mezi nemocnými jsou webové stránky naší Společnosti www.parkinson-cz.net. Měsíčně tyto stránky navštíví až 6 000 osob. 4
Společnost Parkinson v roce 2011 dále zorganizovala jarní a vánoční koncert, setkání přátel chatu 21. 23. října 2011, prezentovala se na Výstavě INCHEBA 19. až 21. 4. 2011 a Lysá nad Labem 16. 19. 6. 2011. Důležitou součástí programu Společnosti Parkinson, o.s., jsou přednášky, besedy a sportovní klání, prohlídky hradů a zámků, organizování koncertů, které se realizují na úrovni jednotlivých klubů. Na podpoře kulturně společenských akcí se podílela společnost GSK částkou 40 000,- Kč. Z dlouhé škály příkladů aktivit našich klubů uvádíme: Sportovní klání v Předměřicích pořádané Klubem Hradec Králové, návštěva secesní židovské synagogy v Děčíně Klubu Děčín, výlet do Polska na chytání pstruhů Klubu Červený Kostelec, zájezd na hrad Buchlov ve Zlíně, návštěva výstavy Barokní Olomouc Klubu Olomouc, jízdy na koni v Equiparku Svinčice Klubu Most, návštěva ZOO Klubu Chomutov, práce s keramickou hlínou Klubu Litomyšl, Výstava orchideí v Brně Klubu Brno, výstup na Kleť Klubu České Budějovice, setkání s herci VČD Klubu Pardubice, prohlídka kláštera v Plasech Klubu Plzeň, pobyt v solné jeskyni Klubu Žďár nad Sázavou, výlet lodí do Hřenska Klubu Ústí nad Labem, 8. sportovní odpoledne v netradičních disciplínách klubu Ostrava, turistická akce Tours de Poděbrady Klubu Poděbrady, kontrola stromků, vysázených pro město Mladá Boleslav Klubu Mladá Boleslav, pochod z Dubče do Dubče Klubu Praha. Náklady na další činnosti byly v roce 2011 592 303,40 Kč. Tyto akce nejen pomáhaly zvyšovat vzdělání, ale samozřejmě jsou dobrým prostředkem, jak pomoci parkinsonikům navazovat sociální kontakty, umožnit nemocným sdílení svých starostí a obav, a tím překonávat deprese a sociální odloučenost. 6. Mimořádná akce V roce 2011 proběhla přestavba kanceláře, kdy z přilehlé garáže vznikl další prostor pro setkávání parkinsoniků klu- bovna, tentokrát s bezbariérovým vstupem a sociálním zením. Přestavba proběhla za neuvěřitelně krátkou dobu zaří- šesti týdnů, abychom splnili podmínky hlavního sponzora- Magistrátu hl. města Prahy, vyčerpat dotaci do konce roku 2011. Na realizaci se ještě finančně podílela společnost UCB a další dárci. Díky týmové práci mnoha dobrovolníků jsme tuto velkou akci mohli úspěšně a včas zakončit. Kolaudační řízení proběhlo až počátkem roku 2012. Doufáme, že nově upravené bezbariérové prostory kanceláře umožní naší Společnosti poskytovat ještě lepší služby nemocným Parkinsonovou chorobou. Dotační podpora Hl. města Prahy UCB 7. Významní sponzoři v roce 2011 676 400,- Kč 100 000,- Kč a) Dotace Ministerstva zdravotnictví ČR Rekondiční pobyty 210 000,- Kč Docházkový tělocvik 110 000,- Kč Organizačně administrativní servis 80 000,- Kč b) Magistrát hl. města Prahy odstraňování bariér c) Statutární města, městské úřady a magistráty 676 400,- Kč 293 350,- Kč Sportovní klání v Předměřicích. 5
d) Další významní sponzoři: Novartis UCB GSK Medtronik Abbott ČEPS Ing. Zuzana Vaněčková 200 000,- Kč 165 000,- Kč 120 000,- Kč 100 000,- Kč 50 000,- Kč 50 000,- Kč 45 000,- Kč e) Další sponzoři: Česká rafinérská, a.s. Geotest, a.s. Brno Elektrárny Opatovice, a.s. HBH odpady, s.r.o. Golf klub Grynov, o.s Alcan Děčín, Extrusion, s.r.o. VERMAX, s.r.o. Batis medici, a.s. Česká spořitelna, a.s. Komunitní nadace Euroregionu Labe IPSEN PHARMA, o.s. Glenmark Pharmaceuticals, s.r.o. Kostka Kolobka Medonet Pharma, s.r.o. ČEPS, a.s. Vodovody a kanalizace Pardubice, a.s. INTAX s.r.o. Eli Lilly ČR, s.r.o. 6 V závěru je nutné uvést, že hospodaření Společnosti Parkinson, o. s., je zcela závislé na darech od sponzorů a dotací ze státního rozpočtu. Chtěli bychom touto cestou vyjádřit vřelé poděkování všem našim sponzorům. Nechceme opomenout zejména ty menší, kteří zde nejsou uvedeni, ale jejich finanční pomoc je pro nás také velmi významná. V neposlední řadě vyslovujeme hluboké uznání a poděkování za práci všech dobrovolných pracovníků, bez jejichž pomoci by naše společnost nemohla vůbec existovat a pomáhat tak všem nemocným Parkinsonovou nemocí. Statutární zástupci Společnosti Parkinson, o. s. Václav Fiedler předseda Blanka Sedláčková místopředsedkyně PhDr. Michaela Kramerová místopředsedkyně V Praze dne 18. 4. 2012 Vypracovala: Ing. Marie Martinů, tel.: 272 739 222, 774 443 552
Kontakty Společnost Parkinson, o.s. Volyňská 20, 100 00 Praha 10 tel.: 272 739 222 kancelar@parkinson-cz.net JMÉNO A PŘÍJMENÍ SKYPE ADRESA TELEFON MOBIL E-MAIL VÝBOR Václav Fiedler václav-mb 774 443 556 fiedler@parkinson-cz.net Blanka Sedláčková parkinson-cz.net 774 443 561 sedlackova@parkinson-cz.net PhDr. Michaela Kramerová 724 432 004 parkinsonpraha@seznam.cz Čermák Čestmír cesta3 777 606 471 cermak@parkinson-cz.net Jan Ďurďák 608 809 969 durdak@parkinson-cz.net Jana Večlová janinka669 774 443 562 veclova@parkinson-cz.net Kancelář Ing. Marie Martinů 272 739 222 774 443 552 kancelar@parkinson-cz.net Lucie Handlovičová parkinson-cz.net 272 739 222 774 443 557 kancelar@parkinson-cz.net Účetní Věra Skoupá 774 443 558 kancelar@parkinson-cz.net Časopis Jana Večlová janinka669 774 443 562 casopis@parkinson-cz.net www-admin Ing. Josef Cajtler pepanc 774 443 559 admin@parkinson-cz.net www-coadmin Ing. Pavel Kneř kner-kv 777 163 380 info@parkinson-cz.net S T A C I O N Á Ř : Denní stacionář Parkinson DS Háje, k Milíčovu 734, Praha 4-Háje Vedoucí stacionáře Lucie Večerková, vecerek@dshaje.cz, tel. 725 810 276 PŘEDSEDA TELEFON MOBIL E-MAIL VS Brno Mgr. Eva Vernerová 545 577 450 606 145 248 vern.eva@seznam.cz 649003 Červený Kostelec Helena Kukrálová 737 109 815 helena@kukral.cz 649004 České Budějovice Ing. Bohumila Šindelářová 777 941 585 bsindelarova@seznam.cz 649005 Děčín Jan Ďurďák 608 809 969 durdakjan@seznam.cz 649006 Havlíčkův Brod Jiří Vacek 607 849 627 jivadeda@seznam.cz 649007 Hradec Králové Martin Brus 603 483 598 martin.brus@seznam.cz 649008 Chomutov Jaroslav Bednář, Irena Bednářová 474 375 184 603 728 012 jbednar2@volny.cz 649009 Liberec Zdeněk Konopáč 482 711 371 602 350 905 marcelakonopacova@centrum.cz 649010 Litomyšl Marta Skřivanová 723 148 356 martaskrivanova@seznam.cz 649011 Mladá Boleslav Václav Fiedler 774 443 560 fiedler@parkinson-cz.net 649012 Most Ing. Arnošt Štádlík 476 103 654 602 428 242 arnost.stadlik@seznam.cz 649013 Olomouc Ing. Radomil Žert 737 286 243 zert.radomil@seznam.cz 649014 Ostrava Jarmila Slivečková 596 738 458 j.sliveckova@seznam.cz 649015 Pardubice Jiří Vála 606 461 697 jirka2023@seznam.cz 649016 Plzeň Luboš Vágner 732 179 553 vaglub@seznam.cz 649017 Poděbrady Miroslav Růžička 231 783 217 602 238 658 miroslav_ruzicka@centrum.cz 649018 Praha PhDr. Michaela Kramerová 724 432 004 parkinsonpraha@seznam.cz 649019 Ústí nad Labem Věra Jelínková 474 557 073 724 029 264 jelinkova47@seznam.cz 649020 Zlín PhDr. František Zimáček 577 436 560 603 770 159 frantisek.zimacek@volny.cz 649021 Žďár nad Sázavou Marie Benešová 607 779 384 marie.benesova@unet.cz 649022 Parkinson Slovácko o.s. Jan Škrkal 511 119 420 608 081 553 skrkal@seznam.cz Variabilní symboly (VS) slouží pro informativní přehled o klubové příslušnosti dárce. Pro webový klub on-line použijte 649002. Nepříslušíte-li k žádnému klubu, uveďte 4444. Děkujeme 7
8
9
Významní sponzoři 2011 Významní sponzoři v roce 2012 Společnost Parkinson, o. s., nezisková organizace, by nemohla provozovat svou činnost bez pomoci sponzorů. Významně nám pomáhají především dotace projektů Ministerstva zdravotnictví ČR a firmy NOVARTIS a GSK. Děkujeme i všem ostatním firmám, které se rozhodly nás podpořit. Velmi důležitou součást našich prostředků tvoří také drobnější finanční dary od jednotlivců. Také jim patří náš dík. Partner Klubu Pardubice: Účtovat nám pomáhá: 10