VÝROČNÍ ZPRÁVA O ČINNOSTI ČESKÉHO ILCO V ROCE 2017 AKTIVNĚ HÁJÍME PRÁVA STOMIKŮ A ZMÍRŇUJEME JEJICH OBAVY ZE ŽIVOTA SE STOMIÍ

VÝROČNÍ ZPRÁVA O ČINNOSTI ČESKÉHO ILCO V ROCE 2017 AKTIVNĚ HÁJÍME PRÁVA STOMIKŮ A ZMÍRŇUJEME JEJICH OBAVY ZE ŽIVOTA SE STOMIÍ České ILCO, z. s. je pacientské sdružení stomiků. ILCO znamená zkratku latinských slov ILeo = tenké střevo, COlon = tlusté střevo. Stomik je zdravotně postižená osoba, které byl po závažném onemocnění vytvořen vývod ze střev nebo močovodu na stěnu břišní. České ILCO bylo zaregistrováno 2. prosince 1992 jako samostatný právní subjekt s humanitárním zaměřením. Kancelář a sídlo má na adrese Polská 1664/15, 120 00 Praha 2, IČ 44994788. České ILCO, z. s. zastřešuje regionální spolky stomiků v ČR a zastupuje jejich zájmy v mezinárodních organizacích (České ILCO je od roku 1993 členem Světové organizace stomiků IOA a Evropské organizace stomiků EOA), spolupracuje se zákonodárci na tvorbě legislativy, jedná se státními orgány, pojišťovnami, zdravotníky, výrobci stomických pomůcek a dalšími organizacemi. Smyslem práce Českého ILCO je pomoci řešit problémy zdravotní, sociální a psychické, které jsou spojeny s návratem stomika do normálního života. Ve vedení Českého ILCO pracují stomici, lidé stejně postižení, kteří již život se stomií zvládli a mají dostatek informací a zkušeností, které mohou předávat dál. České ILCO připravuje a školí dobrovolníky, pořádá přednášky a besedy, účastní se odborných konferencí a akcí, které se zabývají těmito tématy. Zdůrazňuje také význam prevence, vyzývá k preventivním prohlídkám a snaží se častou medializací odtabuizovat téma stomie a stomiků. Stomici dobře vědí, že zdraví není samozřejmostí. Často mají za sebou život ohrožující nemoc. Naučili se ale se stomií žít, naučili se to i jejich nejbližší. Někdy to není cesta jednoduchá. Navzdory nejlepší lékařské péči často stomiky trápí myšlenky na nemoc a omezení s ní související. Trápí je důsledky nemoci pro ně samé a pro jejich rodinu. V této situaci nabízejí pomoc pacientské organizace. Zdravotní profesionální péče nemůže pacientskou organizaci nahradit, protože jen stomik opravdu rozumí druhému stomikovi. Také proto se stomici sdružují, vyměňují si zkušenosti, vzájemně se podporují, a to nejen na regionální, ale i na mezinárodní úrovni. NAŠE HESLO: LÉPE O NÁS VĚDĚT A NEPOTŘEBOVAT, NEŽ NEVĚDĚT A POTŘEBOVAT. SLOVO ÚVODEM Rok 2017 patřil k dalším úspěšným rokům Českého ILCO. Podařilo se splnit vše, co jsme si naplánovali. Vyhodnotili jsme obě soutěže pro stomiky Básnické střevo i fotosoutěž Lavička Českého ILCO. Soutěže pokračují a těšíme se na další příspěvky. Web pro mladé stomiky www.nejsemtabu.cz se díky Pavlíně a Tereze proměnil v kompilační a informační portál. Je na něm řada zajímavých informací, videa, která byla již téměř zapomenuta, ale pro stomiky jsou stále aktuální. Podařilo se zorganizovat první setkání mladých stomiků. České ILCO Výroční zpráva za rok 2017 1

Zúčastnili jsme se Kongresu Evropské asociace stomiků v Kodani, dvou mezinárodních akcí na Slovensku a oslav 30 let POLILCO v Poznani. Maskot Českého ILCO S.Tomík se objevuje ve všech prezentacích pro odbornou i laickou veřejnost V roce 2017 pokračovala spolupráce s lékaři, jsme zváni na jejich kongresy a naše názory bere vážně i ministerstvo zdravotnictví. Předsedkyně Marie Ředinová se stala na doporučení 10 regionáních spolků členkou Pacientské rady ministra zdravotnictví. Spolek České ILCO je mezi odbornou veřejností známou pacientskou organizací. Bohužel se setkáváme na akcích pro laickou veřejnost s tím, že lidé o spolcích stomiků nevědí. Proto se příští rok chceme soustředit na zviditelnění našich aktivit. V druhé polovině roku jsme začali s přípravami na cykloakci Překonej své hranice - devítidenní cyklistický přejezd České republiky ze západočeské obce Hranice u Chebu do Hranic na Moravě při příležitosti 9. Světového dne stomiků. Před námi je ale stále hodně práce. Nových stomiků přibývá. Naše cíle jsou jasné. Chtěli bychom, aby byl stanoven standard péče o stomika, chtěli bychom, aby každý nový pacient, i ten, který má stomii jen na dočasnou dobu, dostal informace o spolcích stomiků před propuštěním z nemocnice. Chtěli bychom, aby věděl, kde může najít pomocnou ruku, praktické zkušenosti, pochopení a empatii. Chceme, aby se i přes své postižení cítil dobře, aby v produktivním věku mohl pracovat a žít podle svých představ, a později aby se mohl vrátit ke svým koníčkům. Stomici nesmí být diskriminováni. Rádi přispíváme i k propagaci prevence onemocnění rakovinou tlustého střeva. Naším zájmem je, aby lidé rozpoznali příznaky nemoci včas, nebáli se jít k lékaři a nemuseli se stát stomiky. Zcela jistě může České ILCO, z. s. hodnotit rok 2017 jako velmi úspěšný. Ing. Marie Ředinová, předsedkyně České ILCO, z. s. České ILCO Výroční zpráva za rok 2017 2

PODĚKOVÁNÍ TĚM, KTEŘÍ NÁS PODPORUJÍ Naše poděkování patří všem, bez jejichž přispění a pomoci bychom v Českém ILCO nemohli uskutečnit vše, co jsme si předsevzali. Jsme velmi vděčni zejména těm, kdo pro nás pracují bez nároku na odměnu: celému předsednictvu Českého ILCO a vedoucím všech sdružení stomiků. Za finanční podporu děkujeme: B.Braun Medical s.r.o., Coloplast a.s., ConvaTec Česká republika s.r.o., Liga proti rakovině Praha, Distrimed s.r.o., Grada Publishing, a.s., Nadace GSK a dále soukromým osobám, které, často opakovaně přispěly na účet Českého ILCO: pan Jiří Wolf, paní Jaroslava Šindelářová, paní Jaroslava Votavová, paní Olga Tomešová, paní Ivana Manclová, paní Hana Řezníčková, pan Jan Řezníček, paní Petra Řezníčková, pan Pavel Kreml, pan Tomáš Ředina, paní Daniela Štikarová., Marcela Lunáčková, Marcela Švábiková. Dále děkujeme za možnost bezplatně prezentovat činnost Českého ILCO na akcích: Masarykova onkologického ústavu, účast na Brněnských onkologických dnech 2017 České gastroenterologické společnosti, účast na Kongresu gastroenterologů vzdělávacích a diskuzních dnech Health Care Institutu - účast na Kongresu Efektivní nemocnice. Ještě jednou velký dík všem firmám se společenskou odpovědností a všem lidem dobré vůle, kteří Českému ILCO na jeho aktivity přispěli. Velmi si vážíme toho, že i v dnešní nelehké době jste ochotni pomáhat. Děkujeme a doufáme, že nám zachováte přízeň i v dalších letech. PODĚKOVÁNÍ PATŘÍ VŠEM, KTEŘÍ PRACUJÍ PRO ČESKÉ STOMIKY Poděkování za aktivní práci pro České ILCO, z. s. v roce 2017 bylo vysloveno na podzimním zasedání: Bronislavu Tučnému za kreativní přístup k problematice stomií, za prezentaci ILCO na veřejných akcích v regionu Novojičínska, zajišťování fotodokumentace, za nápad a přípravu cykloakce Překonej své hranice Pavle Štikarové a Tereze Nagyové za aktivní práci pro České ILCO, zejména za vedení webu nejsemtabu.cz a zorganizování prvního setkání mladých stomiků Pavlu Kremlovi za organizaci českých stomiků na Mezinárodním setkání stomiků v Bojnici, za zpracování Zpravodaje ILCO 1/2016, za vedení webu České ILCO a infolinky dobrovolnicím FIT-ILCO Praha, paní Ludmile Bláhové, Libuši Logojdové, Olze Voříškové a Marii Ředinové za zajištění provozu Informačního centra pro stomiky v Praze velké poděkování patří všem vedoucím regionálních spolků stomiků a všem, kteří jim pomáhají. Díky jejich obětavé práci je České ILCO, z. s. známá a úspěšná organizace. České ILCO Výroční zpráva za rok 2017 3

PŘEDSEDNICTVO ČESKÉHO ILCO, z. s. (od 1. 1. 2016) Ing. Marie Ředinová (Praha) předseda Doc. RNDr. Pavel Kreml, CSc. (Ostrava) 1. místopředseda (mediální politika, internet) Doc. MUDr. Tomáš Skřička (Brno) 2. místopředseda (styk s odbornou veřejností) Alice Křepínská (Praha) jednatelka Jana Bochňáková (Praha) hospodářka Mgr. Ivana Manclová (Zlín) člen Josef Matoušek (Přerov) člen Náhradníci : Jana Snášelová MUDr. Karel Tyrpekl Zdena Komendová Bronislav Tučný (Brno) (Cheb) (Tábor) (Nový Jičín) REVIZNÍ KOMISE ČESKÉHO ILCO Marta Veselá (Praha) předseda Petra Stružková (Prostějov) člen Štěpánka Kovaříková (Ústí n. Labem) člen Údaj v závorce regionální sdružení Schváleno Valnou hromadou Českého ILCO 10. 10. 2015 ČESTNÉ UZNÁNÍ Předsednictvo Českého ILCO se rozhodlo udělovat ČESTNÁ UZNÁNÍ spolkům za dlouholetou práci ve prospěch stomiků. Čestné uznání mohou získat i jednotlivci, kteří příkladně pracují ve prospěch stomiků. V roce 2017 ČESTNÉ UZNÁNÍ obdrželi: Klub stomiků Brno, za 30 let své činnosti ve prospěch stomiků. Klub stomiků Prostějov, za 25 let své činnosti ve prospěch stomiků. Doc. MUDr. Tomáš Skřička za příkladnou práci ve prospěch stomiků. České ILCO Výroční zpráva za rok 2017 4

Bronislav Tučný za příkladnou a nápaditou práci ve prospěch stomiků. POLILCO za 30 let své činnosti ve prospěch stomiků. DOBROVOLNÍK ROKU Město Nový Jičín ocenilo významný akt lidské solidarity a po čtvrté vyhlásilo Dobrovolníka roku. Za nezištnou pomoc druhým byli oceněni 3 lidé. Čtvrtý získal mimořádnou nominaci za dlouhodobou pomoc při organizaci dobrovolnictví na území Novojičínska. Cenu Dobrovolník roku získal Bronislav Tučný, vedoucí spolku stomiků ILCO Novojičínska. Bronislav Tučný s europoslankyní Kateřinou Konečnou v Bruselu. České ILCO Výroční zpráva za rok 2017 5

SOUTĚŽE POKRAČUJÍ Soutěž Básnické střevo Soutěž Básnické střevo pokračuje. Jak jsme Vás informovali v loňském roce, České ILCO vyhlásilo v červnu 2016 soutěž Básnické střevo. Mluvit pozitivně, natož ve verších, o střevu nebo střevním obsahu není běžné. Mnozí stomici mají to štěstí, že jejich básnické střevo dobře funguje a přináší tak potěšení nebo pobavení svému okolí. Pravidla soutěže a vyhodnocení prvního ročníku najdete na webu www.ilco.cz V roce 2017 jsme obdrželi 21 příspěvků do soutěže. Nezávislá pětičlenná porota zhodnotila příspěvky. Pět nejlépe hodnocených oceníme. Porota měla těžkou práci. Každý příspěvek byl něčím zajímavý. Celkové hodnocení soutěže Českého ILCO Básnické střevo 2017 dopadlo takto: 1. místo Osudový vztah Autor: Radek František Bičan 2. místo Velké návraty Autor: Miloslav Pařík 3. místo Nástrahy zubaté Autor: Radek František Bičan 4. místo Setkání stomiků na Svinci 2017 Autor: Bronislav Tučný 5. místo Kapka krve Autor: Václav Kämpf Soutěž i nadále pokračuje, příspěvky možno poslat na basnickestrevo@gmail.com Všechny básničky zaslané do soutěže si můžete přečíst na webu https://ceske-ilco-soutez-basniske-strevo3.webnode.cz/moje-prace/jejich-velky-den/ Fotosoutěž Lavička Porota ve složení Ludmila Bláhová, Irena Hájková, Pavla Štikarová, vyhodnotila fotografie došlé v roce 2017 do fotosoutěže LAVIČKA Českého ILCO. Dne 5.3.2017 byly vyhlášeny výsledky: 1. místo Bronislav Tučný se synem přijeli na kole až z Moravy 2. místo Marie Ředinová, Karel Tyrpekl propagují cykloakci Překonej své hranice 3. místo Anna Hofmanová se řídí heslem Co chceš to můžeš! SOUTĚŽ POKRAČUJE I V ROCE 2018. České ILCO Výroční zpráva za rok 2017 6

Lavička Českého ILCO stojí uprostřed Václavského náměstí blízko kavárničky ve staré tramvaji. Lavička na Václavském náměstí adoptovaná Českým ILCO. INFORMAČNÍ A PORADENSKÉ CENTRUM ČESKÉ ILCO, z. s. provozuje Informační a poradenské centrum pro stomiky a lidi s onemocněním střev nebo močovodů na adrese: Polská 1664/15, 120 00 Praha. Prostory sdílíme společně s pražským sdružením stomiků FIT-ILCO Praha, z. s., s Pacienty IBD, z. s. a se Společností pro bezlepkovou dietu, z.s. Navštívit jej můžete po předchozí telefonické nebo mailové domluvě. V roce 2017 evidujeme 290 osob, s kterými bylo zaznamenáno 2 684 kontaktů. Řešili jsme problémy, které je trápí, předávali potřebné informace. V Informační centru jsme přijali 162 návštěv. Nejčastěji témata: praktické rady o životě se stomií, psychická podpora, informace o pomůckách a příslušenství, stravování, cvičení. Kontakt: E-mail: ceske.ilco@centrum.cz Tel. 601 324 100 (centrum), 777 431 953 (předsedkyně Foto z Informačního centra Dobrovolnice Alice a Jana České ILCO Výroční zpráva za rok 2017 7

ZPRÁVA O ČINNOSTI ČESKÉHO ILCO V ROCE 2017 I. INFORMAČNÍ A PŘEDNÁŠKOVÁ ČINNOST Informujeme nejen stomiky a jejich rodiny, ale i odbornou a laickou veřejnost, studenty zdravotních škol či zdravotní sestry o aktivitách Českého ILCO, z. s. Máme vlastní webové stránky www.ilco.cz. Webová stránka www.nejsemtabu.cz se díky spolupráci Terezy Nagyové a Pavly Štikarové změnila na Komunitní a informační web, který fungoval do konce roku 2017. Od března 2018 budou informace a články převedeny na nově zpracované webové stránky ILCO.cz. Provozujeme také facebookový profil https://www.facebook.com/ceskeilco. Ti, kteří nás navštíví poprvé, si uvědomí, že na svůj problém nejsou sami, že mají kam jít pro radu či pomoc. Stomička Klára zhodnotila naši práci takto: Dobrý den milé České ILCO, chtěla bych Vám poděkovat za to, že jste a pomáháte lidem, kteří se ocitnou tak jako já v situaci, se kterou si nevědí rady. Na plánovanou gynekologickou operaci jsem šla s tím, že jde o banální zákrok a vůbec jsem nepomyslela na to, že mne mohou potkat nějaké komplikace. Bojovala jsem celkem 18 dní v nemocnici o holý život. Aby mne lékaři zachránili, museli mi udělat dočasný vývod tlustého střeva. Najednou jsem se ocitla v nečekané situaci, sice s obrovskou podporou mých nejbližších, rodiny a přátel, ale se spoustou otázek, se kterými jsem si nevěděla rady. A tehdy jsem na internetu objevila pacientskou organizaci České ILCO a později osobně poznala její ředitelku, paní Marii Ředinovou a další dobrovolnice z pražského spolku stomiků. Najednou jsem zjistila, že nejsem sama, kdo v této situaci je. Že jsou lidé, milí a ochotní mi předat svoje zkušenosti a rady, které jsem se jinde nedozvěděla. Věci z běžného, denního života. A za to jim patří můj obrovský dík. Klára M. (45 let) PŘEDNÁŠKOVÁ ČINNOST V CENTRU Na jaře jsme v Informačním centru uspořádali přednášku pro stomiky a jejich blízké 100krát o 100micích a Mýty o stomiích Na podzim, při příležitosti 6 let činnosti Informačního a poradenského centra pro stomiky a lidi s onemocněním střev, jsme zorganizovali společnou akci Českého ILCO, Pacientů IBD a Společností pro bezlepkovou dietu. Dobrovolníci těchto spolků diskutovali s návštěvníky Centra a také mezi sebou. Dvakrát diskutovali dobrovolníci ILCO v Centru se studenty Střední zdravotnické školy v Ječné ulici. V březnu a listopadu nás navštívily zdravotní sestry, které se školí v péči o stomiky AKTIVNÍ ÚČAST ČESKÉHO ILCO, Z. S. NA ODBORNÝCH KONFERENCÍCH 1. Prague ONCO v pacientské sekci a poprvé i v sesterské sekci (přednášky o stomicích) 25. a 26. 1. 2017 2. Seminář VFN Umíme žít se stomií? 30.3.2017 3. Brněnské onkologické dny BOD 26. - 28. 4. 2017- na akci jsme měli stánek, kde dobrovolníci ILCO komunikovali s lékaři a sestrami, přednášku v sesterské sekci, účast na České ILCO Výroční zpráva za rok 2017 8

workshopech a přednáškách. Lékaře i sestry zaujaly i dva naše postery. Jeden se týkal cvičení pro stomiky Jak předcházet vzniku kýly po operaci břicha, druhý výsledků projektu Život bez omezení. BOD 2017 se účastnilo přes 2000 účastníků a bylo předneseno více než 400 příspěvků. Brněnské onkologické dny, stánek Českého ILCO. 4. Kongres koloproktologů s mezinárodní účastí Letovice Care - přednáška v sesterské sekci 12. a 13. 5. 2017 5. Putovní výstava Ligy proti rakovině Praha 13. 9. - 12. 10. 2017, se konala v Novém Jičíně, Havířově, Ústí nad Labem, Litoměřicích, Praze, Táboře, Pelhřimově a Hodoníně. Díky Broňovi Tučnému měl stánek Českého ILCO jednotnou podobu ve všech městech. Na stěnách plastové makety střeva byly připevněny příspěvky zaslané do soutěže Básnické střevo 2016, informace o spolcích stomiků, i zajímavosti o našich střevech. Informovaly o aktivitách Českého ILCO a zdůrazňovaly nutnost prevence s důrazem na prevenci nemocí tlustého střeva. PREVON 6. Svatováclavská konference IBD 16.9.2017 ve stánku ILCO jsme informovali o životě se stomií 7. Konference Efektivnost nemocnic 28. a 29. 11. 2017 8. Kongres gastroenterologů - 14. pracovní a vzdělávací dny Ostrava 30.11.- 2.12.2017 - měli jsme možnost zúčastnit se přednášek a diskuzí s lékaři. Ostrava 30.11.- 2.12.2017 AKTIVNÍ ÚČAST NA AKCÍCH POŘÁDANÝCH MĚSTSKÝMI ÚŘADY Den zdraví Praha 5 stánek 13. 5. 2017 Den dětí a rodiny Příbor 4. 6. 2017 FIT-ILCO Praha ILCO Novojičínska Lipník nad Bečvou 8. 6. 2017 ILCO Novojičínska a Klub stomiků Přerov České ILCO Výroční zpráva za rok 2017 9

Lidé lidem Ostrava 22. 6. 2017 Jarmark sociálních služeb v Kopřivnici Slezský klub stomiků Ostrava ILCO Novojičínska Den otevřených dveří spolku Nekonečná výzva v Olomouci Pokoř své hranice v Hranicích na Moravě 11. 6. 2017 Den sociálních služeb Nový Jičín 12. 9. 2017 FIT-ILCO Praha ILCO Novojičínska ILCO Novojičínska SPOLUPRÁCE S MINISTERSTVEM Stánek ILCO na náměstí v Novém Jičíně. Výrazně se zlepšila oproti minulým letům spolupráce s Ministerstvem zdravotnictví ČR, které zve pacientské organizace pravidelně na informativní schůzky. V srpnu 2017 byla ustanovena Pacientská rada její členové jsou jmenováni z řad zástupců, které navrhovali sami pacienti prostřednictvím pacientských organizací. Rada má 24 členů, vybraných podle přísných kritérií s důrazem na co nejvyrovnanější zastoupení pacientů s různými diagnózami. Členkou rady byla jmenována předsedkyně Českého ILCO Marie Ředinová, její kandidaturu podpořilo v srpnu 10 regionálních spolků stomiků. Pacientská rada je poradním orgánem ministra a podle svého statutu je jejím úkolem zejména zprostředkovávat hlas pacientů na ministerstvu zdravotnictví přinášet podněty k přípravě a změnám právních a jiných předpisů, účastnit se vnitřního připomínkového řízení a vyjadřovat se k připravovaným opatřením. V prosinci byla zřízena první pracovní skupina zabývající se zdravotními prostředky. Její vznik iniciovala Marie Ředinová a je i její vedoucí. Již 20. 12. 2012 byla společně se Zdenou Faltýnkovou na důležitém jednání svolané ministrem zdravotnictví, na kterém se jednalo o změně zákona 48/1997 Sb., týkající se změny úhrad zdravotnických prostředků od roku 2019. Přítomní byly zástupci odborných společností, pojišťoven, distributorů zdravotnických České ILCO Výroční zpráva za rok 2017 10

prostředků. Pacienty zastupovali, kromě dvou členek pacientské rady, NRZP a Koalice ro zdraví. První zasedání Pacientské rady, setkání s ministrem Zdravotnictví ČR. MEZINÁRODNÍ SPOLUPRÁCE 1) Kongres evropské asociace stomiků (EOA) v Dánsku se ve dnech 5.-8. října 2017. Přihlášení 4 zástupců z ČR předsedkyně Marie Ředinová, místopředseda Pavel Kreml (člen revizní komise EOA), Štěpánka Kovaříková, koordinátorka mladých stomiků EOA pro východní Evropu, Tereza Nagyová mladá stomička. Tereza referovala o svých aktivitách pro mladé stomiky v ČR a účastnila se aktivit, které na kongresu byly organizované pro stomiky ve věku 20-40 let. Referát o výsledcích mezinárodního projektu Život bez omezení přednesly společně M. Ředinová a Š. Kovaříková. Slyšely jsme řadu zajímavých přednášek, zvolili nové vedení EOA na příští 3 roky. Kongres Evropské asociace stomiků v Kodani. 2) V květnu 2017 se 20 členů Českého ILCO se účastnilo Mezinárodního setkání stomiků na Slovensku (Bojnice), které organizovalo SLOVILCO. Jednalo se o setkání stomiků z ČR, České ILCO Výroční zpráva za rok 2017 11

Slovenska a Polska a poprvé i Maďarska. Probíhala výměna zkušeností mezi dobrovolníky jednotlivých zemí. Setkání stomiků Slovenska, Česka, Polska a Maďarska v Bojnici. Zástupci Českého ILCO se zúčastnili setkání pacientských organizací v Bruselu. České ILCO Výroční zpráva za rok 2017 12

3) Na pozvání europoslankyně Konečné zorganizovala Zuzana Komárková z AIFP začátkem června setkání pacientských organizací v Bruselu. Z ČR jeli zástupci 20 organizací. České ILCO zastupovali Bronislav Tučný a Pavla Štikarová. Účastníky z různých zemí Evropy jsme seznámili s výsledky mezinárodního projektu Život bez omezení, který České ILCO realizovalo ve spolupráci se Slovenským a Německým ILCO. Navázali jsme kontakty a navštívili Evropský parlament. 4) POL-ILKO ve dnech 13. - 15. října slavilo v Poznani 30 let od založení. Gratulovat přijeli zástupci organizací stomiků ze sedmi zemí. Oslav jsme se rovněž zúčastnili. Alina Matysiak (bývalá prezidentka POL-ILKO provedla účastníky oslav starobylou Poznaní. Seminář zemí V4 v Bojnici. Přednáška psycholožky PhDr. Hany Surovcové. 5) Přijali jsme pozvání na mezinárodní seminář V4 na Slovensku v Bojnicích ve dnech 8. -10. září 2017. SLOVILCO získalo na tuto akci Grant V4, žádost byla podána v angličtině a výstupy ze semináře musely být zpracovány také anglicky. Ján Čačko, který akci zajistil, České ILCO Výroční zpráva za rok 2017 13

má náš obdiv a patří mu náš dík za skvěle zorganizovanou akci. Referáty o péči o stomiky přednesli zástupci spolků stomiků ze Slovenska, Polska, Maďarska a Česka. 6) Marie Ředinová a Alice Křepínská se setkaly s předsedkyní ILCO Rumunska Isabellou Grosu na akci, pořádané Pacienty IBD k Světovému dni pacientů IBD dne 20. 5. 2017 v Praze. Isabella Grosu (Rumunsko) a Marie Ředinová při projížďce po Vltavě v Praze. 7) Pozvali jsme pacientské organizace stomiků ze Slovenska, Polska, Německa, Rakouska a Maďarska na k účasti na cykloakci Překonej své hranice a Sportovní hry stomiků v červnu 2018. Pozvání na cykloakci Překonej své hranice. České ILCO Výroční zpráva za rok 2017 14

PODPORA VLÁDNÍHO VÝBORU PRO ZDRAVOTNĚ POSTIŽENĚ V ROCE 2017 V roce 2017 byla práce Českého ILCO, z. s., podpořena neinvestiční dotací Vládního výboru pro zdravotně postižené, projekt: Pomáháme stomikům 2017 ve výši 289 380,- Kč. K projektu byla vypracována průběžná a závěrečná zpráva. Finanční prostředky poskytnuté Vládním výborem pro zdravotně postižené jsou přísně účelově vázané a České ILCO se na všech nákladech podílí min. 30 % spolufinancováním, které musí zajistit z jiných zdrojů - darů nebo členských příspěvků. Pro podání žádostí o neinvestiční dotace pro rok 2018 byla podána žádost s názvem Pomáháme stomikům 2018, která má tři části: Spolupracujeme se zahraničím. Stomie nesmí být TABU. Podpora organizačně administrativního centra Českého ILCO, z. s. Žádost byla schválena a dostali jsme příslib podpory na rok 2018 ve výši 289 380,- Kč. PODPORA MAGISTRÁTU HLAVNÍHO MĚSTA PRAHY A MĚSTSKÉ ČÁSTI PRAHA 2 Magistrát hlavního města Prahy podpořil seminář pro dobrovolníky Českého ILCO a činnost Informačního a poradenského centra pro stomiky a lidi s onemocnění střev částkou 82 000,- Kč Úřad městské části Prahy 2 podpořil činnost Informačního a poradenského centra pro stomiky a lidi s onemocnění střev částkou 20 000,-Kč CVIČENÍ PRO STOMIKY O brožuru Jak předcházet vzniku kýly po operaci břicha fyzioterapeutky paní Mgr. Andrey Tyrpeklové je zájem, za dva roky bylo rozebráno 9000 výtisků, tedy vše co bylo vydáno. Požádali jsme Ligu proti rakovině Praha o financování dalších 7000 výtisků. Na zadní straně je aktualizovaná mapa spolků stomiků. České ILCO Výroční zpráva za rok 2017 15

Brožuru nabízíme praktickým lékařům, nemocnicím, i stomikům, kteří se obrátí na dobrovolníky ILCO. K dispozici je ve všech spolcích stomiků a u Ligy proti rakovině Praha. PODPORA LIGY PROTI RAKOVINĚ PRAHA Liga proti rakovině Praha podpořila tisk brožury Jak předcházet vzniku kýly po operaci a tisk plakátů částkou 30 000 Kč. Zajistila Českému ILCO stánek na všech sedmi městech, která Putovní výstava LPR v roce 2017 navštívila. Dobrovolníci ILCO navštívili semináře pořádané LPR Praha. GSK NADACE - GRANT Na základě iniciativy hospodářky spolku, paní Jany Bochňákové, požádalo v červenci 2016 České ILCO o podporu GSK Nadaci. Dostalo se mezi 8 vybraných organizací (žádostí bylo podáno více než 100) a získali jsme na podporu dobrovolnické činnosti 100 000,- Kč. V roce 2017 jsme čerpali na uspořádání semináře pro dobrovolníky Českého ILCO a částečně na nájemné Informačního centra. V rámci tohoto grantu uspořádala Mgr. Pavla Mendlová dva workshopy Komunikační dovednosti pro dobrovolníky. MEDIÁLNÍ PREZENTACE ČESKÉHO ILCO Zpravodaj Ligy proti rakovině 1/2017: Ze života klubů Zpravodaj Ligy proti rakovině 2/2017: České ILCO se zapojilo do celonárodní sbírky Český den proti rakovině. Ze života klubů - předjarní výlet Zpravodaj Ligy proti rakovině 3/2017: 10. ročník tradiční putovní výstavy Každý svého štěstí strůjcem Zpravodaj Ligy proti rakovině 4/2017: Ze života členských organizací České ILCO oslavilo 25 let RADIM 1/2017: Jsem taková Multipapaya, Sdílená zkušenost, Mezinárodní den stomiků, Cykloakce RADIM 2/2016: Stomici na horách, Překonej své hranice Klokanoviny 3/2017: Vyhodnocení fotosoutěže LAVIČKA Českého ILCO Klokanoviny 3/2017: Velká událost na Malé Morávce, informace o Slezských klubech České ILCO Výroční zpráva za rok 2017 16

HELIOS č.16, únor 2017: Vyhodnocení fotosoutěže Lavička Českého ILCO, soutěž Básnické střevo pokračuje Sborník Brněnských onkologických dnů Péče o nové stomiky v České republice, Ředinová, - Cvičení nejen pro stomiky, brožura Jak předcházet kýle po operaci břicha Tyrpeklová, Ředinová. Sborník Letovice Care, květen 2017 - Péče o nového pacienta se stomií v ČR. Stomici plavou, sportují, pokud to jde, ze života se radují. Stomici v týdeníku Květy 30.3.2017 Stomici aneb život s vulkánkem Tereza a Pavla, Život bez stomie neznám Bronislav, Na stomiky musíte mít čas sestra Iva Otradovcová Článek a Tisková zpráva o výstavě o stomicích na MěÚ v Kopřivnici 20.7.2017 http://www.koprivnice.cz/index.php?tema=vystava-upozornuje-na-stomiky&id=tiskovezpravy-koprivnice&tz=1635 8. 6. 2017 Lipník n. Bečvou, setkání v meditační zahradě. http://www.hranice.charita.cz/clanky/setkani-v-meditacni-zahrade/ 11. 6. 2017 Pokoř své Hranice, Město Hranice https://www.facebook.com/fitness.plovarna/photos/a.1733987953281278.107374 1840.1027031873976893/1733988099947930/?type=3&theater MF Dnes: Iva Bezděková 14. 12. 2017 Deset tisíc Čechů žije s umělým vývodem, rozhovor s Marii Ředinovou Prezidentce EOA jsme zaslali zprávu o činnosti Českého ILCO v roce 2017. NÁVŠTĚVA NEMOCNIC - ROZŠÍŘENÍ SPOLUPRÁCE Spolupráce mezi Českým ILCO a Všeobecnou fakultní nemocnicí v Praze 2 a FN Ostrava pokračuje. Máme velmi pozitivní ohlasy od pacientů. Konzultace s pacienty realizují proškolení dobrovolníci z FIT-ILCO Praha a Slezského klubu stomiků Ostrava. ZPRAVODAJ V roce 2017 vyšly Zpravodaj ILCO 1/2017 a 2/2017 Členové redakční rady: Pavel Kreml, Alice Křepínská, Ivana Manclová Zpravodaj ILCO 1/2017 měl rozsah 40 stran. Informoval o Valné hromadě a semináři ILCO, oslavách 25 let SLOVILCO, přináší výsledky soutěží Lavička Českého ILCO a Básnické střevo, příběh stomika Radka, informuje o cestování stomiků letadlem, vývoji v koloproktologii v posledních desetiletích a informace z klubů stomiků. Zpravodaj ILCO 2/2017 v rozsahu 48 stran, informoval o kongresu Evropské asociace stomiků EOA v Kodani, 1. setkání NEJSEMTABU, čtyřsetkání zemí V4 v Bojnici, prvním zasedání Pacientské rady, o připravované cyklistické jízdě z Hranic do Hranic, nefrostomiích a aktivitách spolků stomiků z celé ČR. České ILCO Výroční zpráva za rok 2017 17

Zpravodaj ILCO 1/2017 Zpravodaj ILCO 2/2017 SEMINÁŘ PRO DOBROVOLNÍKY ČESKÉHO ILCO V roce 2017 uspořádalo České ILCO dva semináře v hotelu Olšanka v Praze. JARNÍ ODBORNÝ SEMINÁŘ ve dnech 7. a 8. dubna 2017 finančně podpořily Nadace GSK, Úřad vlády a Město Cheb. Zúčastnili se jej zástupci 20 členských spolku Českého ILCO. Cílem bylo podpořit dobrovolníky v jejich práci, předat jim nové podněty a informace. Zdena Komendová informovala velmi zajímavě o seminářích Abeceda medicínského práva, které absolvovala na přelomu roku, písemný podklad rozdala účastníkům. O projektu FORUM, který se týká spolupráce a podpory pacientských organizací, informovala Mgr. Jana Hlaváčová z týmu náměstkyně ministra zdravotnictví Lenky Tesky Arnoštové. Ve svém vystoupení opakovaně zdůraznila, že České ILCO je velmi aktivní, dobře fungující organizaci s demokratickým vedením, která je příkladem pro mnohé jiné pacientská organizace. O zkušenostech v regionálních spolcích mluvili: Jana Snášelová z Brna, Adolf Kotásek z Plzně, Hana Brabcová z Havlíčkova Brodu, Štěpánka Kovaříková z Ústí nad Labem, Petra Stružková z Prostějova. Broňa Tučný z Nového Jičína prezentoval plánovanou devítidenní akci pro stomiky k Světovému dni stomiků v příštím roce přejezd na kole z Hranic u Chebu do Hranic na Moravě. O zajímavých aktivitách pro mladé mluvila Tereza Nagyová, mladá stomička, která založila webové stránky www.nejsemtabu.cz. Na základě výsledků hodnocení poroty byli vyhlášeni vítězové soutěží Básnické střevo a fotosoutěž Lavička Českého ILCO. České ILCO Výroční zpráva za rok 2017 18

Zajímavá přednáška psychiatra MUDr. Radkina Honzáka. Z přednášek paní Mgr. Brzicové a z vystoupení pana MUDr. Honzáka vyplynulo, že dobrovolníci Českého ILCO mají pěstovat dobrou náladu a pohodu, mají se chválit a radovat z maličkostí, mají přiměřeně odpočívat, hýbat se a zdravě jíst a tím předejít syndromu vyhoření. Podle MUDr. Honzáka potřebuje člověk několik pohlazení denně, jinak mu vysychá mícha. Psychiatr Radkin Honzák během vtipné přednášky vysvětluje, jak se chovat, komunikovat a žít, abychom se o ta pohlazení sami nepřipravovali. Jinými slovy - je nutné se na svět dívat velmi pozitivně a hledat to pěkné, to blbé přijde samo. Věra Šimáčková (Vera FINA) promluvila o svých knihách Máma a Velká máma. Biolog Václav Větvička měl přednášku: Od vědy k mikrofonu od mikrofonu ke knize. Všichni účastníci hodnotili seminář jako velmi dobře připravená a témata jako potřebná. PODZIMNÍ SEMINÁŘ se konal za finanční podpory Magistrátu hlavního města Prahy, města Cheb a podpory z grantu Úřadu vlády. Páteční program dna 10. 11. 2017 byl určen pro dobrovolníky Českého ILCO. Zúčastnili se ho stomici z celé ČR. První blok byl věnován výměně zkušeností dobrovolníků z regionálních spolků stomiků, promluvili vedoucí spolků stomiků z Ostravy, Novojičínska a Chebu. Do druhého bloku se přihlásili mluvčí z Prahy a Příbrami, kteří uvedli příklady pomoci stomikům. Velmi zajímavý příspěvek měl doc. MUDr. Tomáš Skřička, místopředseda Českého ILCO, který hovořil o nadužívání antibiotik. Doc. Skřička pozval členy Českého ILCO na mezinárodní konferenci gastroenterologů, která proběhne ve dnech 27. a 28. dubna 2018. České ILCO Výroční zpráva za rok 2017 19

Vystoupení doc. MUDr. Tomáše Skřičky, CSc. Mladá stomička Pavla Štikarová informovala o povinnostech, vyplývajících pro spolky ze zákona o ochraně osobních dat a zřízení Google úložiště. Program zpestřil pan Fiala, který představil rodinnou firmu BadBros, která se zaměřuje na šití pánských trenýrek vhodných zejména na sport, turistiku i denní nošení. Nabízejí ušití trenýrek pro stomiky vybavených vnitřní kapsou pro umístění sáčku. www.badbros.cz. Sobotní seminář 11. 11. 2017 měl téma Jak pracovat se svým tělem, abychom se cítili dobře. Mgr. Marcela Luňáčková, cvičitelka jógy, měla velmi zajímavou přednášku na téma: Zlepšit zdraví pohybem. Dozvěděli jsme se, jak si sami můžeme zlepšit zdraví, jak získat energii - základ jógového cvičení, dýchání, relaxace a to vše s praktickou ukázkou. Paní Luňáčková zodpověděla řadu dotazů a nabídla sestavit cvičení vhodné speciálně pro stomiky. Přednášky o vlivu aromaterapie, minerálů a bylin na zdraví s názvem Zdraví začíná ve střevech, připravily Miloslava Míková a Zdeňka Krejčová. Na příkladech z praxe ukazovaly, jak zregenerovat tělo a načerpat životní sílu. I tato přednáška zaujala a přítomní živě diskutovali. Po skončení semináře přítomní vyplnili dotazník spokojenosti. Oba dny hodnotili účastníci velmi pozitivně. Jako nejzajímavější přednášky uváděli zkušenosti z regionálních spolků, vystoupení doc. MUDr. Skřičky, a obě sobotní přednášky. REGIONÁLNÍ SPOLKY A JEJICH ČINNOST V rámci Českého ILCO pracuje v ČR 20 regionálních spolků stomiků, které mají svoji právní subjektivitu. V dubnu 2017 byl za člena Českého ILCO přijat spolek stomiků v Havlíčkově Brodě ILCO H.B. z.s.. Dle Stanov Českého ILCO (viz příloha) se členem ILCO stane spolek na základě demokratického rozhodnutí svých členů. Členské spolky vysílají své zástupce s právem volebním na valnou hromadu Českého ILCO a každý člen spolku stomiků, České ILCO Výroční zpráva za rok 2017 20

který je sdružen v ILCO, má právo zúčastnit se činnosti ILCO a podílet se na výhodách, které tato organizace může členům poskytnout. Celkem je v regionálních sdruženích evidováno asi 800 osob. Kromě těchto ILCO spolků se České ILCO snaží spolupracovat i s šesti skupinami stomiků, které pracují samostatně při nemocnicích nebo sdruženích zdravotně postižených. Velmi aktivní byly ve svých činnostech (výlety, rekondice, společenské akce) především spolky z Brna, Prahy, Nového Jičína, Příbrami, Ostravy, Opavy, Tábora, Zlína. Více se o jednotlivých aktivitách konkrétních spolků můžete dozvědět na www.ilco.cz nebo na webových stránkách jednotlivých spolků a ve Zpravodaji ILCO. Všechny spolky upozornily své členy na soutěže pro stomiky, vyhlášené Českým ILCO, Fotosoutěž o nejzajímavější foto na lavičce Českého ILCO a Soutěž o básnické střevo. Roste počet spolků, které se zapojují do každoroční květnové sbírky Ligy proti rakovině pod názvem Český den proti rakovině. V ulicích svých měst prodávají žluté kvítky měsíčku lékařského, čímž podpoří projekty LPR na prevenci rakoviny, ale také tím mohou získat finanční prostředky pro svůj spolek. Kluby vydávají pro své členy zpravodaje či informační letáky, kde informují o své činnosti, nových zákonných úpravách v oblasti péče o stomiky a novinkách v sortimentu stomických pomůcek. FACEBOOK A WEBOVE STRÁNKY ČESKEHO ILCO Informace o stomicích a jejich organizacích, pomůckách pro stomiky, a další najdete na www.ilco.cz. V roce 2017 se web www.nejsemtabu.cz proměnil komunikační a informační portál. Informace z tohoto webu budou v březnu 2018 převedeny na www.ilco.cz a web nejsemtabu.cz bude soukromým webem Terezy Nagyové. Od loňského roku funguje facebook Českého ILCO www.facebook.com/ceskeilco/, kde informujeme o akcích klubů Českého ILCO, konferencích a zároveň přinášíme další zajímavé informace. České ILCO Výroční zpráva za rok 2017 21

SPOLUPRÁCE S OSTATNÍMI NEZISKOVÝMI ORGANIZACEMI Liga proti rakovině České ILCO dlouhodobě spolupracuje s LPR. Již řadu let jsme aktivně zapojeni do akce Český den proti rakovině, kdy členové regionálních spolků pomáhají v mnoha městech republiky při prodeji kytiček a prevenci rakoviny. V roce 2017 mělo České ILCO jako jediná organizace stánek na všech sedmi Putovních výstavách LPR v ČR. Dva dny upozorňovali dobrovolníci ILCO prevenci rakoviny tlustého střeva a informovali a spolcích stomiků. Řada našich členů využila i nabídky LPR a zúčastnila se rekondičních pobytů, které LPR pořádá. Více informací na www.lpr.cz Občanské sdružení pacientů s idiopatickými střevními záněty (IBD) České ILCO velmi úzce s tímto sdružením spolupracuje, nejen proto, že s ním sdílí společné prostory, ale i proto, že toto onemocnění může být příčinou založení stomie. V září 2017 na 12. Svatováclavské konferenci v Praze mělo České ILCO stánek, kde nabízelo nové knihy pro stomiky Praktický průvodce stomika. Informovalo účastníky konference o soutěžích Českého ILCO Lavička a Básnické střevo. Členové sdružení diskutovali s účastníky a na vlastním příkladu dokazovali, že i se stomií se dá dobře žít. Zúčastnili jsme se i několika přednášek, které Sdružení IBD pořádá. Informace o sdružení na www.crohn.cz Nadační fond pro podporu zaměstnávání osob se zdravotním postižením (NFOZP) Nadační fond pro podporu zaměstnávání osob se zdravotním postižením je jediným nadačním fondem v ČR, který se zabývá výhradně problematikou zaměstnávání zdravotně postižených osob. Tereza Nagyová vstoupila do projektu Srdcerváči. Stomikům a jejich potenciálním zaměstnavatelům NFOZP doporučuje brožuru Praktický průvodce pro firmy - Zaměstnávání osob se zdravotním postižením (ke stažení na stránkách www.nfzop.cz) Sdružení Amélie Toto sdružení poskytuje psychosociální pomoc pro onkologicky nemocné a jejich blízké. Pokud se někdo ze stomiků dostane do sociálně obtížné životní situace, má možnost prostřednictvím předsedkyně Českého ILCO využít bezplatnou poradenskou pomoc této organizace. Informace na www.amelie-os.cz Národní rada osob se zdravotním postižením (NRZP) S Národní radou osob se zdravotním postižením spolupracuje České ILCO dlouhodobě. NRZP je kontaktním místem pro připomínky k zákonům a jejich novelám. NRZP pomáhá osobám zdravotně postiženým uplatňovat jejich nároky a hájí jejich oprávněné zájmy, zejména při odvolacích řízeních ke snižování invalidních důchodů nebo odebírání průkazů ZTP apod. Tereza Nagyová a Pavla Štikarová zaslaly fotografie do fotografické soutěže na téma Život bez bariér, kterou vyhlásil Vládní výbor pro zdravotně postižené občany. Jejich dvě společné fotografie byly oceněny. České ILCO Výroční zpráva za rok 2017 22

Život bez bariér, jedna z oceněných fotografií. Koalice pro zdraví Je také kontaktním místem pro připomínky k zákonům a hájí zájmy pacientských organizací. Koalici pro zdraví se podařilo prosadit spolupráci pacientských organizací s Ministerstvem zdravotnictví a VZP. Pravidelně svolává Pacientskou radu VZP. Koalice svolává i pacientské organizace na schůzky se SÚKL. Na těchto setkáních, kterých se zúčastní předsedkyně Českého ILCO, máme možnost sdělit své názory. SPOLUPRÁCE S DALŠÍMI SUBJEKTY Akademie pacientských organizaci Členové Českého ILCO navštěvují semináře Akademie pacientských organizaci, pořádané Asociací inovativního farmaceutického průmyslu. Přednášky jsou pro pacientské organizace zdarma, jsou vedeny odborníky v daných oblastech. V roce 2017 se seminářů zúčastnili zástupci více než 80 pacientských organizací. Dobrovolníci Českého ILCO, z. s. se s cílem stále lépe a odborně pomáhat stomikům a prezentovat svou pacientskou organizaci, vzdělávali v Akademii pacientských organizaci, a to v těchto oborech: Osobní rozvoj vedoucích pracovníků neziskové organizace Předcházení syndromu vyhoření (Motivace a spolupráce zaměstnanců a dobrovolníků) EU granty a programy, Strukturální fondy Legislativa, Práva a povinnosti pacientů Daně a účetnictví pro neziskové organizace České ILCO Výroční zpráva za rok 2017 23

PR: Tisková zpráva, Jak správně vytvořit časopis, Bulletin (obsah, distribuce atd.) Plánování on-line kampaně a sociální média Zvládání emocí v krizových situacích Představení pacientských organizací Daně a účetnictví pro neziskové organizace Kromě toho se předsedkyně Českého ILCO a členka spolku Pavla Štikarová účastnily Letní školy APO v srpnu v Kaiserštejnském paláci v Praze. Setkání proběhlo v rámci vzdělávacího projektu APO. Akce se zúčastnilo téměř 100 zástupců pacientských organizací. VALNÉ HROMADY ČESKÉHO ILCO V roce 2017 proběhly dvě valné hromady, jedna 7. dubna 2017 v rámci jarního semináře a druhá 11. 11. 2017 po skončení prvního dne semináře pro dobrovolníky Českého ILCO. a) zasedání valné hromady spolku České ILCO ze dne 7. dubna 2017 Po přivítání zástupců spolků a volbě skrutátorů, mandátové komise (19 přítomných hlasujících) jsme vyslechli zprávy předsedy a místopředsedy - informace o projektech podpořených vládním výborem pro zdravotně postižené, o činnosti Informačního centra, o spolupráci se zdravotními sestrami a lékaři a dalšími subjekty. Jarní zasedání Českého ILCO. Dále byla přednesena a schválena: zpráva o hospodaření, zpráva revizní komise a výroční zpráva za rok 2016 a plán Českého ILCO na rok 2017. České ILCO Výroční zpráva za rok 2017 24

Za člena Českého ILCO byl přijat spolek stomiků v Havlíčkově Brodě ILCO H.B. z.s. Předsedkyně Klubu stomiků Česká Lípa požádala, vzhledem k své dlouhodobé nemoci a skutečnosti, že není nikdo, kdo by spolek vedl, o vyřazení z členských spolků ILCO. Žádosti jsme po projednání vyhověli. Byly vyhlášeny výsledky soutěží Básnické střevo a fotosoutěže Lavička. b) zasedání valné hromady spolku České ILCO dne 10. 11. 2017 Zasedání se zúčastnili zástupci ze 17 členských spolků Po prezentaci účastníků a schůzce předsednictva byl odsouhlasen program. Vyslechli jsme zprávy o činnosti spolků. Zejména jsme se věnovali přípravě cykloakce Překonej své hranice (autor a hlavní organizátor Bronislav Tučný) a akcím připravovaným k Světovému dni stomiků 2018. Připomněli jsme si založení Českého ILCO 2. prosince 1992. Z tomuto výročí jsme se rozhodli nechat zahrát písničku v různých rozhlasových stanicích/zajistila Irena Hájková). Přivítali jsme místopředsedu Českého ILCO a iniciátora jeho založení doc. MUDr. Tomáše Skřičku. Vyslechli jsme jeho zajímavou přednášku. Rozhodli jsme se v lednu 2018 vyhlásit průzkum mezi stomiky Moje stomická sestra. Předsedkyně Marie Ředinová informovala o aktivitách Českého ILCO, všechny spolky dostaly informaci písemně. Stala se členkou Pacientské rady na ministerstvu zdravotnictví. Následovala zpráva místopředsedy Pavla Kremla a zpráva o hospodaření Jany Bochňákové. Zabývali jsme se plánem na rok 2018. Zasedání se zúčastnili zástupci 17 spolků, Omluvil se spolek Karlovy Vary a České Budějovice, bez vysvětlení nepřijeli zástupci Svazu stomiků Plzeňského kraje. Úkoly Usnesení z dubna 2017, úkoly byly splněny. Podzimní zasedání Českého ILCO. České ILCO Výroční zpráva za rok 2017 25

ŠKOLENÍ DOBROVOLNÍKŮ ČESKÉHO ILCO Školení nových dobrovolníků z řad zkušených stomiků v roce 2017 neproběhlo. Doškolování stávajících dobrovolníků se konalo dvakrát v Praze. Pozornost byla věnována dovednostem, které by měl dobrovolník mít jak se připravit na rozhovor, jak mluvit s nemocnými, jaké zásady musí dodržovat. Dále jsme se věnovali vhodnému cvičení. Na dvou workshopech cvičili dobrovolníci komunikační dovednosti. Supervize dobrovolníků proběhla v rámci jarního a podzimního zasedání Českého ILCO a pro dobrovolníky Informačního centra na zářijovém třídenním setkání na Orlíku. Dobrovolníci ILCO se vzdělávají v Informačním centru v Praze. HOSPODAŘENÍ ČESKÉHO ILCO V ROCE 2017 České ILCO má svůj účet v ČSOB Praha, číslo účtu je 131054439/0300. České ILCO hospodaří s finančními prostředky od dárců, z grantové činnosti a z příspěvků vlastních členů. Regionální sdružení zasílají částku za svou členskou základnu na účet Českého ILCO vždy 1x ročně. Valným shromážděním 9. 11. 2013 byl tento členský příspěvek stanoven v částce 100 Kč ročně za člena. Hospodářka spolku paní Jana Bochňáková předložila ke schválení Zprávu o hospodaření Českého ILCO za rok 2017 (viz příloha: Zpráva o hospodaření Českého ILCO za rok 2017). Dne 29.3.2018 se v kanceláři Českého ILCO v Praze konala kontrola správnosti hospodaření a vedení účetních dokladů za přítomnosti hospodářky klubu a členů kontrolní komise. Kontrolou nebyly nalezeny nesrovnalosti ve vedení účetnictví Zpráva o hospodaření a Zpráva o prověrce správnosti byla delegáty Valného shromáždění Českého ILCO projednána a schválena (viz příloha). České ILCO Výroční zpráva za rok 2017 26

PLÁN ČINNOSTI ČESKÉHO ILCO PRO ROK 2018 PRO ROK 2018 SI ČESKÉ ILCO VYTÝČILO TYTO HLAVNÍ CÍLE Zajistit finanční a personální předpoklady pro práci kanceláře v Praze 2, kde funguje Informační centrum pro stomiky a pacienty s onemocněním střev, ve spolupráci s Úřadem práce zajistit plat pro OZP, která bude pracovat v centru (úvazek 0.4). Zorganizovat akce k Světovému sni stomiků WOD 2018 heslo Hovoříme otevřeně, měníme životy a k 25 letům činnosti Českého ILCO. Vyhlásit a vyhodnotit průzkum Moje stomická sestra. Vydat časopis stomiků Zpravodaj Českého ILCO, aktualizovat a modernizovat webové stránky. Informovat veřejnost o životě stomiků, pořádat přednáškovou činnost. Zajistit proškolení dobrovolníků Českého ILCO. Využívat Radu lékařů pro prosazování oprávněných potřeb stomiků, stanovovat priority a návrhy řešení. Informovat o potřebách stomiků a předepisování pomůcek praktické lékaře, nabídnout jim na toto téma školení. Spolupracovat se stomasestrami a lékaři a i nadále propagovat stomaporadny. Prezentovat práva a Chartu IOA. Sledovat změny vyhlášek a zákonů, spolupracovat se státními orgány a organizacemi zdravotně postižených s cílem zachování stomických pomůcek bez doplatků. Propagovat prevenci onemocnění, screeningové programy. PŘÍLOHY Charta práv stomiků Adresář členských spolků stomiků Usnesení Valného shromáždění Českého ILCO ze dne 7.4.2018 Zpráva o hospodaření Českého ILCO za rok 2017 Zpráva o prověrce správnosti hospodaření Českého ILCO ze dne 29.3.2018 České ILCO Výroční zpráva za rok 2017 27

PŘÍLOHY: CHARTA PRÁV STOMIKŮ Charta práv stomiků uvádí speciální potřeby skupiny tělesně postižených a péči, kterou vyžadují. Musí obdržet informace i péči, které jim umožní vést nezávislý život podle vlastního rozhodnutí a participovat na všech důležitých rozhodnutích. Mezinárodní asociace stomiků deklaruje jako svůj cíl realizaci této Charty ve všech zemích světa. Každý stomik má právo: na předoperační poradenství, aby si byl plně vědom významu operace a znal základní skutečnosti o životě se stomií, na dobře provedenou, vhodně umístěnou stomii, s plným a přiměřeným přihlédnutím k pohodlí pacienta, na kvalitní a profesionální lékařskou a ošetřovatelskou péči i psychosociální podporu v předoperačním i pooperačním období, v nemocnici i své komunitě, na podporu a informovanost rodiny, známých a přátel, aby lépe chápali podmínky a změny, nutné k dosažení uspokojivé úrovně stomikova života, na úplnou a objektivní informaci o vhodných pomůckách a výrobcích, které jsou v jeho zemi k disposici, na možnost neomezeného výběru dostupných stomických pomůcek, na informace o organizacích stomiků v jeho vlasti a službách a podpoře, které poskytují, na ochranu proti jakékoliv formě diskriminace. Schváleno Valným shromážděním delegátů na 11. Světovém kongresu IOA, Porto 2004 České ILCO Výroční zpráva za rok 2017 28

ADRESÁŘ Výbor dobrovolné sdružení stomiků České republiky Informační a poradenské centrum Polská 15, 120 00 Praha 2 tel.: 777 431 953 e-mail: predseda@ilco.cz web: www.ilco.cz 1. místopředseda mediální politika sdružení, Zpravodaj, Internet Doc. RNDr. Pavel Kreml, CSc. Francouzská 6015, 708 00 Ostrava - Poruba tel.: 596 994 175, 737 588 111 e-mail: vicechair@ilco.cz info@ilco.cz hospodář Jana Bochňáková tel.: 737 959 704 e-mail: hospodar@ilco.cz Jana.Bochnakova@seznam.cz člen výboru Mgr. Ivana Manclová Včelary 339, 687 12 Bílovice tel.: 777 256 335 e-mail: ivana.manclova@seznam.cz člen výboru - náhradník Zdeňka Komendová tel.: 728 674 039 e-mail: zdena.komendova@centrum.cz člen výboru - náhradník Bronislav Tučný tel.: 732 784 740 e-mail: Tucny@seznam.cz předseda Ing. Marie Ředinová Polská 15, 120 00 Praha 2 tel.: 728 870 963, 777 431 953 e-mail: ceske.ilco@centrum.cz 2. místopředseda styk s odbornou veřejností (lékaři, stomasestry) doc. MUDr. Tomáš Skřička, CSc. Mendlovo nám. 1a, 603 00 Brno e-mail: t.skricka@gmail.com jednatelka mezinárodní styk, EOA a IOA Alice Křepínská Šumavská 19, 120 00 Praha 2 tel.: 602 293 671 e-mail: foreign@ilco.cz člen výboru Josef Matoušek Svatopluka Čecha 1233, 751 31 Lipník n. Beč. tel.: 602 567 403 e-mail: josefmatousek1@seznam.cz člen výboru - náhradník Jana Snášelová tel.: 603 917 112 e-mail: jana.sn@seznam.cz člen výboru - náhradník MUDr. Karel Tyrpekl tel.: 605 281 083 e-mail: mistopredseda@ilco.cz ktyrpekl@seznam.cz České ILCO Výroční zpráva za rok 2017 29

Revizní komise předseda Marta Veselá Na Dolinách 5/18, 147 00 Praha 4 tel. 724 047 505 e-mail: vesela.marta@centrum.cz člen Petra Stružková Karla Svolinského 313/3 796 04 Prostějov tel.: 721 881 484 e-mail: struzkova.petra@seznam.cz člen Štěpánka Kovaříková Nám. Prokopa Velikého 27, 400 01 Ústí n. L. tel.: 725 201 818 e-mail: 100miciul@seznam.cz Členské kluby stomiků Klub stomiků Brno, z.s. Ing. Jana Strnadová Pavlovská 9 623 00 Brno tel.: 603 540 786 e-mail: janstr@centrum.cz web: stomicibrno.webnode.cz Klub stomiků H.B. ILCO, z.s. Hana Brabcová Kyjovská 1699, 58001 Havlíčkův Brod tel.: 739 582 808 e-mail: info@klubstomiku.cz web: http://klubstomikuhb.cz/ Klub stomiků Karlovy Vary Monika Gašpariková tel.: 736 647 210 e-mail: klubstomiku.kv@seznam.cz ILCO České Budějovice, z.s. Jarmila Turková Rejta 650, 374 01 Trhové Sviny tel.: 728 166 265 e-mail: jarmilat@seznam.cz č.b.ú.: 2400273162/2010 ILCO Cheb, z.s. MUDr. Karel Tyrpekl Ke Křížům 135/19, 350 02 Cheb tel.: 605 281 083 e-mail: ktyrpekl@seznam.cz Klub stomiků ILCO Kladno,z.s. Josef Novák Štěpánská 2626, 272 01 Kladno Tel.: 604 617 426 e-mail: stomicikladno@seznam.cz České ILCO Výroční zpráva za rok 2017 30

Klub stomiků ILCO Kyjov Nemocnice Kyjov, Strážovská 1247 697 01 Kyjov e-mail: stomalenka@seznam.cz stomaeva@seznam.cz Předseda: Miroslav Moudrý Věteřov 116, 697 01 Kyjov tel.: 739 931 704 č.b.ú.: 248847790/0300 Spolek ILCO Olomouc I. P. Pavlova 6, 775 20 Olomouc František Zapletal, tel.: 739 735 313 e-mail: franta-zapletal@seznam.cz Milena Drdáková, stomasestra tel.: 604 740 754 e-mail: stomiciolomouc@seznam.cz č.b.ú.: 2200273715/2010 Slezský klub stomiků Ostrava, z.s. Doc. RNDr. Pavel Kreml, CSc. Francouzská 6015 708 00 Ostrava-Poruba tel.: 737 588 111, 597 324 175 e-mail: pavel.kreml@vsb.cz web: www.ilco.cz/ostrava č.b.ú.: 1642237389/800 FIT-ILCO Praha, z.s. Kateřina Janikovičová Polská 15 120 00 Praha 2 tel.: 601 324 100, 723 764 176 e-mail: fitilco@seznam.cz web: www.stomici-praha.wz.cz/ č.b.ú.: 193 931 2319/0800 Klub stomiků o.s. Přerov Josef Matoušek Svatopluka Čecha 1233 751 31 Lipník nad Bečvou tel.: 602 567 403 e-mail: Josefmatousek1@seznam.cz web: www.ilco-prerov.cz/ č.b.ú.: 1057287/0300 (ČSOB) ILCO Novojičínska spolek stomiků Bronislav Tučný Poruba 7, 753 66 Hustopeče n. Beč. tel.: 732 784 740 e-mail: Tucny@seznam.cz web: www.stomici.unas.cz č.b.ú.: 159412090/0300 Slezský spolek stomiků Opava Pavel Elbl Antonína Sovy 11 747 05 Opava tel.: 777 625 014 e-mail: pavel.elbl@seznam.cz č.b.ú.: 1842613369/0800 Svaz stomiků Plzeňského kraje, z.s. Karlovarská 123/126, Bolevec 323 00 Plzeň předseda Ing. Adolf Kotásek tel.: 777 065 042, 602 365 600 e-mail: sspk@seznam.cz centrumsl.stom@seznam.cz Klub stomiků Prostějov, z.s. Petra Stružková Karla Svolinského 313/3 796 04 Prostějov tel.: 721 881 484 e-mail: struzkova.petra@seznam.cz web: www.stomici-prostejov.cz Klub stomiků ILCO Příbram, z.s. Oblastní nemocnice Příbram, a.s. Generála R. Tesaříka 80 /areál II/ 261 01 Příbram I e-mail: ilco.pribram@seznam.cz web: www.ilcopribram.wbs.cz/ České ILCO Výroční zpráva za rok 2017 31

ILCO Tábor, z.s. Zdena Šabatková Husinecká 940 390 02 Tábor tel.: 723 548 405 e-mail: vokjiri@centrum.cz č.b.ú.: 223363204/0300 Klub stomiků ILCO Vysočina, z.s. Marie Dvořáková Dvořiště 1032 593 01 Bystřice nad Pernštejnem tel.: 731 409 625 e-mail: majkailco@seznam.cz 100MICI UL Štěpánka Kovaříková Nám. Prokopa Velikého 27 400 01 Ústí nad Labem tel.: 725 201 818 e-mail: 100miciul@seznam.cz web: www.100miciul.zacit.cz/ Klub stomiků Zlín Mgr. Ivana Manclová Včelary 339, 687 12 Bílovice tel.: 777 256 335 e- mail:ivana.manclova@seznam.cz web: www.klubstomiku.cz č.b.ú.: 213099446/ 0300 Kluby, které nejsou členy sdružení České ILCO Klub stomiků Svitavy Mgr. Miloslav Semela, CSc. Mánesova 20 568 02 Svitavy tel.: 728 781 557 e-mail: milan.semela@seznam.cz Dobrovolné sdružení stomiků Trutnov Marie Šárová, Naďa Koťátková Nemocnice 541 01 Trutnov tel.: 499 866 241 e-mail: kotatkova.nada@seznam.cz Charita Blansko Radka Kuncová Sadová 2 678 01 Blansko tel.: 733 755 818 e-mail: radka.kuncová@blansko.charita.cz Klub stomiků Česká Lípa Marie Ruczová Čs. Armády 1471 470 01 Česká Lípa tel.: 602 459 138 e-mail: marieruczova@seznam.cz Nemocnice Ústí nad Orlicí Pavla Mrštná Orlickoústecká nemocnice Čs. armády 1076 562 18 Ústí nad Orlicí tel.: 465 710 148, 702 284 577 Svaz postižených civilizačními chorobami Základní organizace ONKO Strakonice Jan Bublík Stavbařů 213, 386 01 Strakonice tel.: 607 787 802 Klub stomiků Ústí nad Orlicí Hana Škrabánková CHS Galen, Smetanova 1390 566 01 Ústí nad Orlicí tel.: 731 251 216 České ILCO Výroční zpráva za rok 2017 32

ZPRÁVA O HOSPODAŘENÍ ČESKÉHO ILCO ZA ROK 2017 Úřad vlády České republiky poskytl Českému ILCO v roce 2017 dotaci ve výši 289 380 Kč na provoz Informačního centra, organizaci přednášek a seminářů a na zahraniční cestovní náhrady a členský příspěvek EOA. Od MHMP jsme obdrželi dotaci 82 000Kč na provoz Informačního centra, organizaci přednášek a seminářů, z toho 22 000Kč bylo určeno na seminář pro dobrovolníky. Městská část Praha 2 přispěla na provoz Informačního centra částkou 20 000Kč. Město Cheb přispělo částkou 11 000Kč na semináře pro dobrovolníky. ČESKÉ ILCO PODPOŘILY NF GSK (dotace z r. 2016), BBraun Medical s.r.o., Coloplast a.s., ConvaTec Česká republika s.r.o., Welland Medical, Distrimed, s.r.o. Lastrona, s.r.o., Liga proti rakovině Praha, město Cheb. SOUKROMÍ DÁRCI Hana Řezníčková, Petra Řezníčková, Jan Řezníček, Pavel Kreml, Ivana Manclová, Jiří Wolf, Jaroslava Votavová, Jaroslava Šindelářová, Tomáš Ředina, Daniela Štikarová, Marcela Švábíková, Marcela Luňáčková, Olga Tomešová. Všechny finanční prostředky z grantů (ÚV ČR, MHMP, Praha 2, GSK, LPR) byly čerpány v souladu s podmínkami poskytovatelů, v případě Úřadu vlády ČR, MHMP, Praha 2 s 30 % spolufinancováním Českého ILCO. Konečné vypořádání dotace proběhlo bez připomínek. Na základě žádostí o poskytnutí dotace na rok 2018 byla Úřadem vlády České republiky schválena dotace ve výši 270 530 Kč na provoz Informačního centra, organizaci přednášek a seminářů, na zahraniční cestovní náhrady a členský příspěvek pro EOA. Opět s 30 % spolufinancováním Českého ILCO. Dále byla schválena žádost o dotaci na Magistrát hl. m. Prahy ve výši 104 000 Kč a čekáme na schválení žádosti Městské části Praha 2 a MHMP Akce (Mezinárodní konference), Nadace Divoké husy. Od konce roku 2016 je České ILCO registrováno na webovém portálu GIVT (podpora NNO nákupem přes internet) a DARUJME.CZ, celkem jsme doposud obdrželi 8 513Kč. STAV FINANČNÍCH PROSTŘEDKŮ KE DNI 31. 12. 2017 Pokladna Bankovní účet 7 304 Kč 307 348,08 Kč České ILCO Výroční zpráva za rok 2017 33