Zpráva o činnosti ČAVO 2016 Konference a setkání členů 13. 5. 2017 Praha
Plán 2016 PRO ROK 2016 JSME SI VYTYČILI HLAVNÍ CÍLE: v rámci Plnění NAP pro vzácná onemocnění na léta 2015-2017 Úzká spolupráce s odborníky Národní koordinační centrum pro vzácná onemocnění při FN Motol Včasná diagnostika rozvoj projektu Kampaň ke Dni vzácných onemocnění 2016 projekt vzacni.cz Připojení českých poskytovatelů k Evropským referenčním sítím (ERN) Centrová péče nastavení procesu zřizování národních center pro vzácná onemocnění
Podpůrná činnost, zázemí Aktivity a spolupráce Specifické projekty Zpráva o činnosti 2016 Činnost ČAVO v roce 2016 Stálá Podpora Akce a aktivity Projektové oblasti
Aktivity 2016 stálá podpora Stálá Podpora Akce a aktivity Projektové oblasti Web a facebook
Aktivity 2016 stálá podpora Konference členů 15. 10. 2016 Stálá Podpora Akce a aktivity Projektové oblasti Užovka, pracovní skupina schází se užší skupina členů + Rada ČAVO Pravidelně měsíčně Den vzácných onemocnění 2016 každý poslední den v únoru
Aktivity 2016 NGO Market 4/2016 Regionální semináře-odborníci (praktičtí lékaři a internisté) kontinuálně Pacientské rady MZČR a VZP Návštěvy norského Frambu Návštěvy Eurordisu - Edinbourg 5/2016, Paříž 11/2016 PR a TV pořady. Stálá Podpora Akce a aktivity Projektové oblasti
Aktivity 2016 - zkušenosti Stálá Podpora Akce a aktivity Projektové oblasti Na NGO Marketu 2016 členové rozmístěni po celé hale.. Vystupujeme na konferencích, pokračujeme ve spolupráci s SPLDD, OSPDL Podáváme podněty na Pacientské radě MZČ i VZP (centrová péče, kašlací asistent atd ) Pokračujeme ve spolupráci s norským centrem pro vzácná onemocnění - Frambu a vysíláme pacienty i lékaře, což je velkým přínosem Našli jsme partnery ve státní správě a Parlamentu ČR Bohužel se nám v roce 2016 nepodařilo posunout a vyhlásit centra pro vysoce specializovanou péči pro VO ALE: Podařilo se nám napomoci zapojení zdravotnických poskytovatelů do ERNů (12/2016)
Projekty 2016 Stálá Podpora Akce a aktivity Projektové oblasti Včasná diagnostika projekt pokračuje - cílem je zkrátit dobu diagnostiky/ zjištění pacientů s VO. Pomáhá edukovat pomyslet na VO u lékařů prvního kontaktu, je ale určen i rodičům JAK? plakáty help@vzacna-onemocneni.cz Účast pacientů na praktických cvičeních mediků a budoucích speciálních pedagogů
Projekty 2016 Stálá Podpora Akce a aktivity Projektové oblasti Pokračoval webový projekt vzacni.cz Zahájeno ke Dni VO 2015 10 příběhů v roce 2016 Osvědčený model publikace Náročné na koordinaci, spolupráci Odkaz i pro ostatní média Knížka vzácní dostala v roce 2016 Z ískali jsme cenění vládního výboru!
Projekty 2016 Vzdělávání budoucích odborníků spolupráce s 2. lékařskou fakultou UK v Praze, s Ústavem lékařské genetiky v Olomouci a pilotně s katedrou speciální pedagogiky při UK v Praze 2016 - pokračování třetí rok, spolupráce s LF UK, FN Motol a ÚBLG na vzdělávání mediků Cílem je osobní předávání zkušeností pacientů a jejich rodin studentům medicíny 15
Projekty 2016 Udržujeme si značku SPOLEHLIVOSTI
Zpráva o hospodaření 2016
Výsledek hospodaření 2016 Náklady Náklady Plán 2016 Skutečnost 2016 Spotřeba materiálu Spotřeba materiálu 70 000,00 31 000,00 Ostatní služby * Ostatní služby 419 000,00 657 000,00 Cestovné Cestovné 60 000,00 60 000,00 Náklady na reprezentaci Náklady na reprezentaci 30 000,00 95 000,00 Mzdové náklady Mzdové náklady 130 000,00 153 000,00 Kurzové ztráty Kurzové ztráty 400,00 1 000,00 Bankovní poplatky Bankovní poplatky 400,00 0,00 Pojištění Pojištění 4 200,00 0,00 Poskytnuté členské příspěvky Poskytnuté členské příspěvky 0,00 0,00 Náklady celkem Náklady celkem 714 000,00 997 000,00 Výnosy Výnosy Plán 2016 Skutečnost 2016 Tržby z prodeje služeb Tržby z prodeje služeb 0,00 0,00 Kurzové zisky Kurzové zisky 0,00 1 0000,00 Provozní dotace ** Provozní dotace 209 000,00 194 000,00 Přijaté příspěvky (dary) *** Přijaté příspěvky (dary) 505 000,00 712 000,00 Výnosy celkem Výnosy celkem 714 000,00 907 000,00 Hospodářský výsledek za rok 2016 Hospodářský výsledek za rok 2015 0,00-90 000,00 ** Granty MZ *** Společnosti 671 tis, 15 tis soukr. osoby, 26 tis. nepeněžní dary
Schválení: 1. Zpráva o činnosti 2016 2. Zpráva o hospodaření/revizní zpráva za rok 2016
Revizní zpráva : Česká asociace pro vzácná onemocnění Kontrola výsledků hospodaření České asociace pro vzácná onemocnění byla provedena revizorem spolku dne 25. 4. 2017. Rada spolku předalo revizorovi ke kontrole veškeré potřebné údaje. Účetní doklady byly zpracovány společností Deloitte, účetní závěrka zpracována ke dni 7. 4. 2017. Údaje o hospodaření za rok 2016: Výnosy za rok 2016 Náklady za rok 2016 Výsledek hospodaření za rok 2016 Konečný stav BÚ ke dni 31. 12. 2016 906 865,52 Kč 996 419,74 Kč -89 554,52 Kč 688 552,86 Kč Revizor konstatuje, že provedenou kontrolou nebyly zjištěny žádné nedostatky, závady a nesrovnalosti v hospodaření s prostředky České asociace pro vzácná onemocnění. Veškeré náklady byly vynaloženy v souladu se stanovami České asociace pro vzácná onemocnění. O výsledcích revizní kontroly byla informována Konference dne 13. května 2017. Zpracovala: Mgr. Alice Onderková, revizor ČAVO
20 Děkujeme za pozornost Regional conference on rare diseases Prague 2-3 December 2014 Prague