KLUB BECHTĚREVIKŮ VÝROČNÍ ZPRÁVA



Podobné dokumenty
Stanovy. Revma Ligy v ČR, o.s.

STANOVY Tělovýchovné jednoty Sport pro všechny Dýšina, z. s.

Zápis z členské schůze Klubu bechtěreviků HK konané dne

Výroční zpráva za rok Společnost dialyzovaných a transplantovaných nemocných, jejich rodinných příslušníků a přátel dialýzy

Zpráva o výsledku přezkoumání hospodaření dobrovolného svazku obcí ČOV a kanalizace Hradec nad Moravicí Branka u Opavy, IČ: za rok 2015

Zpráva o výsledku přezkoumání hospodaření dobrovolného svazku obcí ČOV a kanalizace Hradec nad Moravicí - Branka u Opavy, IČ: za rok 2018

INFORMAČNÍ A VZDĚLÁVACÍ CENTRUM PLZEŇ,

Výroční zpráva za rok Společnost dialyzovaných a transplantovaných nemocných, jejich rodinných příslušníků a přátel dialýzy

VÝROČNÍ ZPRÁVA. INFORMAČNÍ A VZDĚLÁVACÍ CENTRUM PLZEŇ, o.s.

VÝROČNÍ ZPRÁVA ZA ROK 2009

VÝROČNÍ ZPRÁVA. INFORMAČNÍ A VZDĚLÁVACÍ CENTRUM PLZEŇ, o.s.

Valná hromada Asociace výchovných poradců, o.s.

Stanovy neziskové organizace DebRA ČR

Stanovy Asociace institucí vzdělávání dospělých ČR, z.s.

Asociace mamodiagnostiků České republiky VÝROČNÍ ZPRÁVA

Stanovy občanského sdružení DebRA ČR

Vážení přátelé a příznivci Klubu ŽAP,

Klub pacientů mnohočetný myelom

VÝROČNÍ ZPRÁVA. INFORMAČNÍ A VZDĚLÁVACÍ CENTRUM PLZEŇ, spolek

1. Hospodaření společnosti INTERGRAM z. s. v roce 2016

Stanovy Klubu bechtěreviků České republiky z.s.

Zpráva o výsledku přezkoumání hospodaření dobrovolného svazku obcí ČOV a kanalizace Hradec nad Moravicí - Branka u Opavy, IČ: za rok 2016

VÝROČNÍ ZPRÁVA. INFORMAČNÍ A VZDĚLÁVACÍ CENTRUM PLZEŇ, o.s.

Identifikační karta č. Ing. Martin Hajduk kontrolor pověřený řízením 390/03/ Jméno, příjmení Funkce Pověření č.

ORGANIZAČNÍ ŘÁD VŠEOBECNÁ USTANOVENÍ II.

Zpráva o výsledku přezkoumání hospodaření dobrovolného svazku obcí Opavsko, IČ: za rok 2015

STANOVY OBČANSKÉHO SDRUŽENÍ FOTOKLUB TŘINÁCTÁ KOMORA

Klub pacientů mnohočetný myelom. Velké Bílovice, 20. dubna 2007

Asociace poskytovatelů sociálních služeb ČR

Zpráva o výsledku přezkoumání hospodaření dobrovolného svazku obcí Vodovod Pomoraví, svazek obcí za rok 2011, IČ

Zpráva o výsledku přezkoumání hospodaření obce Dolní Tošanovice, IČ za rok 2014

Výroční zpráva za rok Společnost dialyzovaných a transplantovaných nemocných, jejich rodinných příslušníků a přátel dialýzy

Stanovy. Čl. 1 Základní ustanovení. Čl. 2 Obsah činnosti

Stanovy. LT U SMRKU o.s.

Asociace mamodiagnostiků České republiky, o. s. VÝROČNÍ ZPRÁVA

ZPRÁVA NEZÁVISLÉHO AUDITORA

Zpráva občanského sdružení České myelomové skupiny za rok 2005

KRAJSKÝ ÚŘAD KARLOVARSKÉHO KRAJE ODBOR KONTROLY

Zpráva o výsledku přezkoumání hospodaření dobrovolného svazku obcí VODA - svazek obcí, IČ: za rok 2016

Stanovy Spolku rodičů a přátel ZUŠ Město Albrechtice Tyršova 1, příspěvková organizace

S T A N O V Y. Článek I. Základní ustanovení

Stanovy Asociace speciálních pedagogů České republiky, o. s. 1. ASOCIACE SPECIÁLNÍCH PEDAGOGŮ ČESKÉ REPUBLIKY, z. s. STANOVY. Článek 1 ZÁKLADNÍ ÚDAJE

Zpráva o výsledku přezkoumání hospodaření dobrovolného svazku obcí Svazek obcí Cyklostezka Nový Jičín - Hostašovice, IČ: za rok 2014

FINANČNÍ ŘÁD VYSOKOŠKOLSKÉHO ODBOROVÉHO SVAZU

V06 Jihomoravský 0 V07 Karlovarský 0 V08 Královéhradecký 0 V09 Liberecký (5 zast.) V10 Moravskoslezský

Závěrečný účet za rok 2006

Stanovy občanského sdružení Čtyřlístek, rodinné centrum Mariánské Lázně

Zpráva o výsledku přezkoumání hospodaření dobrovolného svazku obcí DSO Mikroregion Hvozdnice, IČ za rok 2016

Díky vstřícné spolupráci členů sdružení a dobrovolníků IVCP, o.s. naplňuje stanovené cíle občanského sdružení, které si určilo ve svých stanovách.

Svazek obcí Region Podluží Zpráva o výsledku přezkoumání hospodaření za účetní období roku 2015 POČET LISTŮ: 12

4. Zapojení mimorozpočtových zdrojů (úvěry, půjčky, výpomoci, prostředky fondů). Obec ani v tomto roce nezapojila mimorozpočtové zdroje.

Stanovy občanského sdružení

xxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxx ČESKÁ SPOLEČNOST PRO NEDESTRUKTIVNÍ TESTOVÁNÍ, zapsaný spolek STANOVY

Výroční zpráva za rok Společnost dialyzovaných a transplantovaných nemocných, jejich rodinných příslušníků a přátel dialýzy

Zpráva o výsledku přezkoumání hospodaření Svazku obcí pro vodovody a kanalizace se sídlem v Příbrami za rok 2011

FINANČNÍ ŘÁD VYSOKOŠKOLSKÉHO ODBOROVÉHO SVAZU

VÝROČNÍ ZPRÁVA. INFORMAČNÍ A VZDĚLÁVACÍ CENTRUM PLZEŇ, o.s.

STANOVY. spolku SK Viktorie, z.s. čl. I. Název a sídlo, působnost a charakter spolku

Krajský úřad Ústeckého kraje

Stanovy Spolku přátel Třeboně

ZÁVĚREČNÝ ÚČET SVAZKU OBCÍ DYJE ZA ROK Závěrečný účet svazku byl schválen výborem svazku , usnesením č. 81/2017.

Zpráva o výsledku přezkoumání hospodaření obce Svatoňovice, IČ za rok 2014

ZPRÁVA PRO ZASTUPITELSTVO MĚSTA


Z p r á v a a u d i t o r a

Zpráva o výsledku přezkoumání hospodaření dobrovolného svazku obcí DSO Mikroregion Slezská Harta, IČ: za rok 2015

VÝROČNÍ ZPRÁVA. INFORMAČNÍ A VZDĚLÁVACÍ CENTRUM PLZEŇ, spolek

STANOVY OBČANSKÉHO SDRUŽENÍ. Kruh přátel Severáčku

STAVOVSKÝ PŘEDPIS č. 17 ČESKÉ LÉKAŘSKÉ KOMORY FINANČNÍ ŘÁD ČESKÉ LÉKAŘSKÉ KOMORY. ČÁST I Obecná ustanovení 1 Předmět a rozsah úpravy

Výroční zpráva Nadačního fondu Naděje pro Vaše srdce za účetní období od do

V07 Karlovarský V08 Královéhradecký V09 Liberecký (5 mandátů)

Členská schůze hromada Asociace výchovných poradců, z.s.

NÁVRH ZÁVĚREČNÉHO ÚČTU Svazku obcí Moravia za rok 2012

Základní údaje o Nadačním fondu Uran (dále jen fond )

Krajský úřad Olomouckého kraje

Krajský úřad Olomouckého kraje

Kapitola 4. ODBOR EKONOMICKÝ

Výroční zpráva. Sdružení rodičů a přátel školy při stavební škole Rybitví. Období činnosti: školní rok 2015/2016

Celkem 2014 V01 Výnosy za poslanecký mandát 0 0

OBSAH ÚVOD PROHLÁŠENÍ O VĚROHODNOSTI PŘIPOMÍNKY K ROZPOČTOVÉMU A FINANČNÍMU ŘÍZENÍ Tabulka...

SPOLEK RODIČŮ A PŘÁTEL GYMNÁZIA LOUNY. Stanovy. Sídlo: Poděbradova 661, Louny IČO: Založen:

Zpráva o výsledku přezkoumání hospodaření dobrovolného svazku obcí Svazek obcí regionu Novojičínska, IČ: za rok 2017

Asociace mamodiagnostiků České republiky VÝROČNÍ ZPRÁVA

Sdružení AMICITIA, z.s. VÝROČNÍ ZPRÁVA z a r o k

Zpráva o výsledku přezkoumání hospodaření obce Malá Štáhle, IČ za rok 2012

v Komoře Projektových Manažerů

Zpráva o výsledku přezkoumání hospodaření obce Vělopolí, IČ za rok 2014

V01 Výnosy za poslanecký mandát 0 V02 Výnosy za senátorský mandát V03 Výnosy za krajské mandáty V04 Hlavní město Praha (1/3 z 8 zast.

Stanovy České ortodontické společnosti

Zpráva o výsledku přezkoumání hospodaření obce Písečná, IČ za rok 2017

Roční zpráva o výsledcích finančních kontrol za rok 2006

Zpráva o výsledku přezkoumání hospodaření obce Rusín, IČ za rok 2017

Asociace mamodiagnostiků České republiky VÝROČNÍ ZPRÁVA

STANOVY SPOLKU. Tělovýchovná jednota Sokol Pačejov z.s

Stanovy Spolku rodičů při ZŠ a MŠ J. Š. Baara, Jírovcova 9/a, České Budějovice

KRAJSKÝ ÚŘAD KARLOVARSKÉHO KRAJE ODBOR KONTROLY

STANOVY. Společnost vědeckotechnických parků ČR. Hlava I Název, sídlo a cíl činnosti. Článek 1 Název a sídlo společnosti. Článek 2 Právní forma

S T A N O V Y. občanského sdružení. MLADÍ pro Dobřany. čl. I Název a sídlo, působnost a charakter sdružení

Krajský úřad Olomouckého kraje Kancelář ředitele.

Svazek obcí okresu Plzeň - jih pro odpadové hospodářství IČO

Transkript:

KLUB BECHTĚREVIKŮ VÝROČNÍ ZPRÁVA za r. 2004

Základní informace o Klubu bechtěreviků Klub bechtěreviků je občanské sdružení pacientů s dg. ankylozující spondylitida (Bechtěrevova choroba) a také všech kolektivních i jednotlivých zájemců o zlepšení jejich života (firem, odborníků, rodinných příslušníků, přátel apod.), ustavené v souladu se zákonem č. 83/90 Sb. O sdružování občanů. Sdružení působí na území České republiky, sídlem je Revmatologický ústav, Na Slupi 4, 128 50 Praha 2. Čestnými členy klubu jsou: prof. MUDr. Karel Trnavský, Dr.Sc., spoluzakladatel Klubu bechtěreviků, MUDr. Hana Hornátová, spoluzakladatelka Klubu bechtěreviků a bývalá ředitelka Lázní Jáchymov, Ing. Jindřich Zich,spoluzakladatel klubu bechtěreviků a jeho dlouholetý předseda, prof. MUDr. Karel Pavelka,DrSc, ředitel Revmatologického ústavu a paní Jana Kameníková, dlouholetá členka a bývalá předsedkyně Klubu bechtěreviků. Současným prezidentem Klubu bechtěreviků je Karel Vedral. Úkolem Klubu je sdružovat pacienty Bechtěreviky, prosazovat a hájit jejich zájmy, zabezpečovat jejich informovanost (především v oblasti sociálního zabezpečení, zdravotní péče, lázeňství i všech dalších oblastech, které mohou přispět ke zlepšení a usnadnění života bechtěreviků) a spolupracovat s vládními a dalšími organizacemi doma i v zahraničí. Klub bechtěreviků byl založen v roce 1990. Je členem Mezinárodní federace Bechtěrevických organizací ASIF (Ankylosing Spondylitis International Federation), která sdružuje okolo 30 Bechtěrevických organizací ze všech světadílů (s výjimkou Afriky). Klub bechtěreviků je členem řady pacientských sdružení, koalic a skupin, je zakládajícím členem České rady humanitárních organizací a Národní rady zdravotně postižených ČR. V obou organizacích má své stálé zástupce. V Národní radě zdravotně postižených pracuje prezident Klubu bechtěreviků v republikovém výboru. Klub vydává pro své členy informační časopis Bechtěrevik, ve kterém jsou publikovány odborné články lékařů - revmatologů, materiály s problematikou sociálně zdravotní, překlady odborných článků ze zahraničních zdravotnických časopisů, rady bechtěrevikům, zprávy o činnosti Klubu a jeho Krajských výborů, prezidia a různé další příspěvky členů Klubu. Od roku 2004 je vydáván jako měsíčník. Klub bechtěreviků organizuje na celostátní i krajské úrovni týdenní rekondiční lázeňské pobyty, kterých se ročně zúčastní více jak 200 členů Klubu bechtěreviků. V posledních letech je součástí pobytu i přednáška specialisty lékaře revmatologa. Členem Klubu bechtěreviků se může stát každý občan České republiky či cizí státní příslušník starší 15 let, který projeví o členství zájem, a to na základě přihlášky, kterou zašle Klubu a zaplacení členského příspěvku, který činí 250.-Kč ročně. Kolektivním členem se mohou stát i organizace po zaplacení ročního příspěvku 1000.-Kč. Nejvyšším orgánem Klubu bechtěreviků je Valná hromada členů ( od roku 2005 Shromáždění delegátů), kterou svolává prezident Klubu bechtěreviků nejméně jedenkrát za rok. Výkonný výbor a Prezidium je voleno Shromážděním delegátů na období čtyř let, řídí činnost Klubu, zajišťuje akce s celostátní působností, vydávání klubového měsíčníku Bechtěrevik, distribuci audio a video kazet s domácím cvičením pro bechtěreviky. Prezident i prezidium zastupují Klub při různých vnitrostátních i zahraničních akcích. Prezidium se snaží poradit a pomoci všem členům, kteří o to požádají. Ke konci roku 2004 Klub eviduje přes 1800 členů. Jako pomůcku pro rehabilitaci nemocných Bechtěrevovou chorobou vydal Klub Příručku pro bechtěreviky, ve spolupráci s Revmatologickým ústavem v Praze magnetofonovou kazetu s názvem Domácí cvičení a ve spolupráci s LL Jáchymov a.s. videokazetu s názvem Cvičení a léčba při zánětlivém onemocnění páteře. Kazety je možné si objednat na poštovní adrese Klubu. Cena audiokazety je za 100,- Kč pro členy, pro ostatní za 130,- Kč, videokazeta je za 150,- Kč pro členy, pro ostatní za 180,- Kč bez balného a poštovného ( činí 130 kč). Pro pohodlné cvičení zajistil Klub bechtěreviků pro své členy jednotné cvičební trička a ponožky označené logem Klubu bechtěreviků. Rovněž je lze objednat na adrese Klubu bechtěreviků. Podle možností a podle získaných prostředků bude Klub bechtěreviků pokračovat v doplňování cvičebních úborů a pomůcek ke cvičení. Podstatu své činnosti vidí Klub bechtěreviků především ve výchově pacientů k pravidelným rehabilitačním návykům a životosprávě, odpovídající dg. Morbus Bechtěrev, v pravidelných informacích o této chorobě ve světle nejnovějších poznatků a v možnostech zpřístupnění skupinového rehabilitačního cvičení. Toto je velký úkol pro krajské organizace, které se postupně více zapojují do práce Klubu. Cílem prezidia Klubu bechtěreviků je vybudovat fungující systém krajských a případně i regionálních skupin, obdobně, jako je tomu ve většině evropských pacientských organizacích a rovněž tak v USA a Kanadě. V posledním období věnuje Klub bechtěreviků velkou pozornost lékové politice a to zejména z důvodů nežádoucích účinků léků. Pacient bechtěrevik je celoživotním uživatelem léčiv a je proto velmi ohrožován vedlejšími účinky farmak. Klub bechtěreviků vytvořil projekt nazvaný pracovním názvem Projekt Béďa, který byl zaměřen na problematiku a kvalitu života pacienta s Bechtěrevovou chorobou. Do projektu bylo úspěšně zapojeno více jak tisíc členů Klubu bechtěreviků. Výsledky pomohlo zpracovat Centrum biostatistiky Masarykovy univerzity v Brně. Celý projekt se mohl úspěšně uskutečnit za sponzorství firmy Schering Plough CEAG. Celý projekt je velmi vysoce hodnocen lékařskými i společenskými organizacemi.

Zprávy o činnosti Klubu bechtěreviků v roce 2004 Trvalou pozornost i podporu věnovalo prezidium našim krajským organizacím v Českých Budějovicích, Hradci Králové, Brně, ve Zlíně, Ostravě,Ústí nad Labem a Plzni. Později potom zbývajícím krajům, které se postupně ustanovily. Ke konci roku 2004 již pracovalo 13 ze 14. krajů. Podrobněji o činnosti krajských organizací v samostatné zprávě. Dále se prezidium zaměřilo na vydávání občasníku Bechtěrevik, který je nezbytným informačním prostředkem pro naše členy i širší odbornou veřejnost. Jeho vydávání je ovšem závislé na dotacích od Ministerstva zdravotnictví, které jsme v roce 2004 sice ještě v menší míře obdrželi, ale za cenu přesunu finančních prostředků z oblasti rehabilitace a rekondičních pobytů. Navíc není patrně možné pokračovat dosavadním způsobem, protože platí nový zákon o tisku a tak bylo rozhodnuto přejít na pravidelný časopis. To se podařilo koncem roku 2003. Od ledna 2004 již Bechtěrevik vychází jako pravidelný časopis. Dalším stěžejním bodem naší činnosti bylo zajišťování rekondičních pobytů v lázeňských zařízeních a dalších rehabilitačních zařízeních a s tím spojené získávání dotací od Ministerstva zdravotnictví ČR na tento projekt. I v uplynulém období se nám nakonec podařilo potřebné finanční prostředky získat. Podařilo se významně rozšířit počet účastníků i počet míst kde jsou rekondiční pobyty poskytovány. Rehabilitační pobyty jsme doplnili o edukační přednášky předních revmatologů. To ovšem nepovažujeme za stav konečný a stále pracujeme na zabezpečení poskytování rehabilitační péče pro členy Klubu bechtěreviků po celém území ČR. Klub se také aktivně zapojil do činností v tzv. střešních organizacích. Své zástupce máme v Národní radě zdravotně postižených ČR. Prezident Klubu bechtěreviků je členem republikového výboru NRZP.V České radě humanitárních organizací je prezident Klubu bechtěreviků členem správní rady a zástupce máme i ve výboru pro mezinárodní spolupráci v Mezinárodní federaci bechtěrevických společností - ASIF. Mediální prezentace našeho Klubu nebyla v uplynulém období nikterak zanedbána. Od září 1999 máme své internetové stránky na adrese (http://klub-bechtereviku.com). Postupně byl vybudován internetový portál pro první a základní informace o nemoci www.revmainfo.cz.ten se podařilo představit veřejnosti začátkem prosince 2003. Na něj je odkázán každý nově diagnostikovaný pacient. Všichni lékaři revmatologové jsou tak informováni. I v pořadech Českého rozhlasu, regionálních rozhlasových stanicích a televizních zpravodajstvích jsme prezentovali nejen činnost našeho Klubu bechtěreviků, ale informovali jsme i o naší spolupráci s Revmatologickým ústavem v Praze. Uveřejnili jsme řadu článků o naší činnosti v různých tiskovinách. Podařilo se nám uspořádat řadu edukačních akcí při rekondičních pobytech v lázních Jáchymov a Bohdaneč. Prezentace našeho Klubu se neodehrávala pouze na poli mediálním. Pravidelně se účastníme zasedání Dekády kostí a kloubů 2000 2010.Účastníme se jako jedna z mála pacientských organizací i odborných akcí Revmatologické společnosti J.E.Purkyně a lékařských konferencí Fyziatrické společnosti v Lázních Jáchymov. Také jsme navázali smluvní spolupráci s Revmaligou v ČR a Ligou proti osteoporóze. Po celý rok se prezidium samozřejmě věnovalo tzv. běžné agendě, tzn. zajištění nezbytné administrativy, hospodaření se svěřenými prostředky, vyřizování korespondence, zpracování žádostí o dotace, zajištění termínů rekondic, evidence nových členů a v neposlední řadě překlady odborných článků ze zahraničních bechtěrevických publikací pro náš občasník. Pro mnohé členy našeho Klubu je již samozřejmostí, že pořádáme rekondiční pobyty v lázeňských zařízeních. Výbor Klubu bechtěreviků má snahu o rozšiřování možností těchto pobytů, neboť zájem o ně rok od roku roste. Pravidelně pořádáme týdenní léčebné pobyty v LL Jáchymov a v L. Bohdaneč. S ostatními vybranými lázněmi jsme vedli jednání a v roce 2003 ani v roce 2004 přes včasnou nabídku byl zatím mezi členy o ně minimální zájem. Doufáme, že v roce 2005 bude opět možnost jejich realizace a budeme úspěšnější. Účelem těchto rekondičních pobytů je upevnění správných návyků pro pravidelné domácí cvičení pacientů s dg. Morbus Bechtěrev. Dosud jsme velmi spokojeni se všemi službami, kterých se nám dostává při rekondičních pobytech ve všech lázeňských zařízeních a můžeme si jen přát, aby i nadále zůstávaly na stejně vysoké úrovni.ke konci roku jsme přijali do Klubu bechtěreviků prvního kolektivního člena Léčbné Lázně Jáchymov, a.s. Právě tyto lázně byly prvními s kým Klub bechtěreviků úžeji spolupracoval již od svého vzniku před 15ti lety. Mnoho našich členů jezdí pravidelně do LL Jáchymov na pravidelnou léčbu každý rok. Kolektivní členství by mělo umožnit ještě větší spolupráci a zvýšit možnosti léčby našich členů v těchto lázních. Klub s radostí vítá spolupráci se všemi revmatology a rehabilitačními pracovníky v ČR, kteří jsou ochotni přispívat do klubového časopisu Bechtěrevik a spolupracovat s KB jak v Praze, tak i v krajích. Doufáme, že lékaři budou své pacienty informovat o existenci a činnosti Klubu bechtěreviků. K tomu by jim měl posloužit odkaz na internetový portál www.revmainfo.cz poskytující všechny základní informace zejména pro nové pacienty. Klub bechtěreviků se obrací pravidelně s prosbou na všechny, kteří mohou přispět na činnost klubu jak finanční částkou (např.dar nebo sponzorský dar za reklamu v časopise, tak i materiálně (např. kancelářské potřeby, reklamní předměty apod.). Získané prostředky budou použity např. na organizační zajištění rekondičních pobytů nebo na vydání časopisu Bechtěrevik. Kontakt: Prezident Klubu bechtěreviků: Karel Vedral Telefon 323 661 794, Fax 323 661 792, e -mail:klub.bechtereviku@seznam.cz

Mezinárodní spolupráce v roce 2004 Zahraniční spolupráce Klubu je spojena s naším členstvím v Mezinárodní federaci bechtěrevických společností (ASIF). Počátkem roku jsme odeslali podrobný dotazník o naší činnosti, který slouží jako podklad pro souhrnnou zprávu o činnosti bechtěrevických pacientských organizací v celém světě. Jedná se o 28 organizací s celkovým počtem více než 40 000 členů. Ze zprávy, která nabízí porovnání v mezinárodním měřítku, lze dovodit, že náš Klub pracuje velmi dobře. Činnost ASIFu byla v poslední době částečně omezena řešením formálních problémů, které souvisí s tím, že bývalý prezident pochází z Anglie, nově zvolený prezident z Irska a bylo nutné udělat celou řadu kroků, které umožnily přechod z anglického na irské zákonodárství. Přesto probíhaly dotazníkové průzkumy, pro které se využívá velké členské základny. Proběhly zatím pilotní verze dvou průzkumů v několika zemích a podle výsledků by se mělo pokračovat i v dalších zemích. Pokračovali jsme ve vzájemné výměně členských časopisů, které jsou pro nás cenným zdrojem informací. Udržujeme i dvoustranné kontakty, zvláště s německou organizací, kde byl zájem o výměnu zkušeností. Nejvyšší orgán ASIFu, rada, která je tvořena zástupci všech členských zemí, by měla mít příští zasedání až v roce 2005. Dánská pacientská organizace zkoumá své možnosti a uvažuje o jejím pořádání. Hlavní činnost - Rekondiční pobyty V roce 2004 uskutečnil Klub bechtěreviků některé změny v rekondičních pobytech svých členů. Především došlo k nasmlouvání dalších zařízení poskytujících lázeňskou nebo rehabilitační péči. Dále byl vyhodnocen průzkum zájmu a podle něj rozšířeny nové druhy poskytovaných procedur a to zejména v oblasti masáží. Ukázalo se, že nová zařízená jsou pružnější a více nám vycházejí vstříc a že tedy bude nutné se na ně více orientovat. Na rekondičních, případně rehabilitačních pobytech se vystřídalo více jak 230 členů Klubu bechtěreviků. Přes toto velké číslo bylo nutné jeden běh zrušit pro nedostatečný zájem. Tím je také daná kapacita, kterou bude Klub bechtěreviků smluvně zajišťovat v příštích letech i když je možné, že zájem stoupne. Rekondiční pobyty uskutečňované v jarních a podzimních přechodech počasí mohou významně ovlivnit ústup bolesti a pomohou překonat pro bechtěreviky klimaticky nepříjemná období. Téměř 97% účastníků rekondičních pobytů je hodnotilo pochvalně a vyjádřilo spokojenost. Letos bude postupně na všech pobytech zajišťována edukace pacientů zaměřená na nové druhy léků, jejich účinky a správné užívání. Rovněž se chceme pokusit o několik přednášek zaměřených na novou tzv. Biologickou léčbu. Jeden pobyt bude věnován našim seniorům a bude zaměřen na získání nové kvalifikace pro případ ztráty zaměstnání a nebo předčasného odchodu do důchodu. Časopis Bechtěrevik V roce 2004 bylo vydáno 12 čísel (č. 46-57) klubového časopisu Bechtěrevik. 4asopis vycházel v obdobné úpravě jako v r. 2003 s nekřídovou obálkou a s maximálním využitím tiskové plochy, aby se snížily finanční náklady na jeho vydávání. Navíc byla čísla postupně doplňována barevnou přílohou. Každé číslo začínalo úvahou prezidenta Klubu o aktuálních problémech činnosti Klubu a o plánech pro další období. Dále byly uveřejňovány články s informacemi o Bechtěrevově nemoci a o problematice její farmakoterapie. Vedle toho byly uveřejněny i informace o nových zákonech a předpisech z oblasti zdravotně postižených a ze sociální oblasti. Pravidelně byli čtenáři seznamování s výsledky jednání prezídia. Jednotlivé krajské organizace uveřejňovaly informace o své činnosti včetně nabídek pořádaných akcí. Některá čísla byla vydána již v plném obsahu Krajskou organizací. V těchto číslech krajské organizace podrobněji popsali svou činnost i své plány do budoucna. Tyto informace jsou inspirující pro další krajské organizace, které nepracují tak dlouho a potřebují získat zkušenosti pro samostatné možnosti prezentace. V roce 2005 bude časopis vycházet jako měsíčník s obdobným zaměřením a na jeho vydávání se budou podílet jednotlivé krajské organizace podle modelu, který jsme vyzkoušeli v roce 2004. Spolupráce s lékaři Klub bechtěreviků úzce spolupracuje s Revmatologickým ústavem v Praze a pravidelně se účastní všech sjezdů, kongresů a konferencí pořádaných Českou revmatologickou společností. To je nám umožněno zejména ředitelem Revmatologického ústavu prof MUDr. Karlem Pavelkou, DrSc. Dále se Klub bechtěreviků pravidelně účastní jednání sjezdů Fyziatrické společnosti v Jáchymově. V rámci sekcí pacientů a SZP pravidelně vystupujeme se svými příspěvky. -4-

Základní údaje o hospodaření Klubu bechtěreviků Příjmy 1739931,58 Úroky od banky 538,78 Prodej rehabilitačních pomůcek 4885 Spoluúčast členů KB na rekondicích 508449,5 Sponzorské dary 93427 Úhrada nákladů na společné akce 173300 Úhrada za členské karty 30 Vratky minulých let 191,3 Členské příspěvky od nevýdělečných členů 53800 Členské příspěvky od výdělečných členů 122160 Členské příspěvky na časopis Bechtěrevik 98200 Členské příspěvky (od roku 2005 ve výši Kč 250,--) 6250 Dotace od státních orgánů 532340 Dotace od orgánů územních samosprávných celků 146360 Vydání 1,645.774,88 Kancelářské potřeby 6274 Rehabilitační pomůcky 9204,5 Spotřeba elektrické energie 20286 Telefonní poplatky 20903,72 Poštovní poplatky 21450 Distribuce časopisu Bechtěrevik od 5.2004 92921,83 Tisk časopisu Bechtěrevik od 5.2004 220855,1 Tisk složenek 3158,5 Opravy a údržba 15053 Cestovné 25019,8 Náklady na reprezentaci (konference) 17657,8 Náklady na valnou hromadu 4318,6 Nájemné 54845 Členství v ASIF 4740,42 Povinný příspěvek NRZP a ČRZP 1400 Údržba INTERNETu 9690 Vedení účetnictví 1275 Rekondice 910098,59 Projekty 111003,57

Příjmy 1739931,58 Odměny na základě Dohody o provedení práce 20400 Poplatky bance 6838,52 Ostatní poplatky 7451,5 Různé vratky 10000 Náklady minulých let 27564,2 Daně 5790 Vratky dotací od orgánů územních samosprávných celků 17575,23 Rekapitulace: Příjmy 1739931,58 Vydání -1645774,88 Rozdíl 94156,7 Stav bankovního účtu k 1.1.2004 722985,5 Stav bankovního účtu k 31.12.2004 817142,2 Zpráva Kontrolní a revizní komise Kontrolní a revizní komise Klubu bechtěreviků pracovala od svého zvolení Valnou hromadou v roce 2004 ve tříčlenném obsazení,ač byla zvolena jako pětičlenná. Předsedu komise vykonával Jan ŠTĚPÁN a členové komise jsou NOVOTNÁ Růžena, REJTHAR Aleš, SAMEK Kristián a Mgr.VACULÍKOVÁ Ivana. Jeden člen se nezapojil do činnosti komise pro těžké onemocnění a jedna členka, zřejmě pro své zaneprázdnění se do činnosti komise nezapojila také. Komise neměla vypracován plán práce, ale průběžně vykonávala revize podle potřeb klubu a podnětů jejich členů. Ne vždy se dařila součinnost s krajskými výbory. Komise se účastnila alespoň jedním zástupcem na jednáních prezidia. Sledovala plnění úkolů prezidia i jeho hospodaření. Z důvodů časové tísně zaviněné nedodržením termínu vyúčtování Krajských organizací, byly provedeny účetní revize krajských organizací v Pražské kanceláři Klubu bechtěreviků a přes prezidentem Klubu vydané jednotné pokyny k vedení účetnictví byly shledány nedostatky v přehlednosti a tím i průhlednosti účetnictví u několika krajských organizací. Komise uložila krajům nedostatky odstranit. Při zavádění účtů krajských organizací do celkového účetnictví Klubu se však opět objevili chybné výsledky u třech krajských organizací. Na základě této skutečností podal k 31.lednu 2004 předseda kontrolní a revizní komise Bedřich Watzik svou rezignaci a nahradil jej Jan Štěpán. V souvislosti s hospodařením krajů vydal prezident Klubu bechtěreviků řadu opatření po jejich uvedení do praxe došlo k výraznému zlepšení i když bylo účetnictví staženo na jedno místo prezidium. Byla provedena kontrola movitého majetku Klubu Bechtěreviků. Nebylo shledáno závažných závad. Byla provedena kontrola plánu rozpočtu Klubu Bechtěreviků a jeho plnění. Nebylo shledáno závažných nedostatků. Komise provedla kontrolu hospodaření Klubu bechtěreviků jako celku a schválila závěrečný účet Klubu bechtěreviků. Audit účetnictví a hospodaření Klubu bechtěreviků Prezidium Klubu bechtěreviků velmi dbá na dobré jméno svého Klubu a v zájmu svých členů požádal koncem roku 2004 o provedení nezávislého auditu. Provedení auditu bylo také podmínkou poskytnutí dotací Ministerstva Zdravotnictví ČR. I když limit při čerpání prostředků dotací nebyl překročen přesto byl nezávislý audit proveden i v oblasti dotací a jeho výsledek byl předán Ministerstvu Zdravotnictví ČR, což nám jistě poskytne větší důvěru při našich dalších žádostech o dotaci. O provedení nezávislého auditu byla požádána:

Anithea Š k o d o v á.auditor. číslo dekretu 1161. Boleslavská 7. 130 00 Praha Přetiskujeme dopis auditora, který jsme obdrželi mimo Kompletní zprávy, která je uložena v dokumentaci Klubu bechtěreviků. Dopis vedení společnosti Ověření účetní závěrky za rok 2004 bylo zaměřeno zejména na dodržování zákona č.563/91 Sb. o účetnictví v platném znění a dalších souvisejících předpisů. Mezi ověřované oblasti patřily zejména: A) inventarizace majetku, pokladny, běžného účtu, pohledávek a závazků. Nebyly shledány žádné závady. B) programové vybavení, vedení peněžního deníků, předepsané náležitosti účetních dokladů,účetní rozvrh roku 2004, způsoby oceňování majetku a závazků, odpisové plány dlouhodobého hmotného majetku, průkaznost, úplnost a správnost vedení účetnictví, návaznost zůstatků syntetických účtů na účetní výkaznictví, dodržování zásady evidence, členění příjmů a výdajů podle jednotlivých druhů činností, závěrkové účetní operace, peněžní deník, rozvaha a výkaz zisků a ztrát k datu 31.12.2004 Nebyly shledány žádné závady. Závěr: Účetnictví je podle mého názoru úplné, průkazné, věrně a poctivě zobrazuje stav majetku, závazků a hospodářský výsledek za účetní období roku 2 0 0 4. V Praze dne 31. ledna 2005 Ing. Anithea Š k o d o v á v.r. a u d i t o r Krajské organizace Klubu bechtěreviků Činnost Klubu bechtěreviků se především odehrává v malých regionálních skupinách, které přímo organizují Krajské organizace Klubu bechtěreviků. Dosud jsou ustaveny a pracují tyto Krajské organizace Klubu bechtěreviků: 111 - Klub bechtěreviků - Kraj Jihočeský. Předsedkyní jeho výboru je paní Marie Chromá. Smetanova 447, 373 41 Hluboká nad Vltavou Spojení na krajský výbor je :tel.387965768, 603 834 937 222 - Klub bechtěreviků - Kraj Jihomoravský. Předsedkyně je Jana Řezaninová, Ptašínského 9, 602 00 Brno Spojení na krajský výbor je 549 259 972, 721 418 456, e-mail: janarezaninova@seznam.cz 333 - Klub bechtěreviků - Kraj Královéhradecký. Předsedkyně je Mgr. M. Jirečková,K Sokolovně 437, 503 41 Hradec Králové. Telefon 723 436 088, 724 238 689, e-mail: pepasmas@tiscali.cz 444 - Klub bechtěreviků - Kraj Zlínský. Předseda L. Imrýšek, Sadová 1033, 763 12 Vizovice. Telefon:728375728 e-mail: imriskovi@quick.cz 555 - Klub bechtěreviků - Kraj Moravskoslezský. Předseda: Stanislav Taťoun, Rychnovské nábř. 85, 747 41 Branka u Opavy Telefon: 777087092 e-mail: kb-ms@volny.cz 666 - Klub bechtěreviků - Kraj Plzeňský. Předseda Karel Hejda, Svatopluka Čecha 409, 334 42 Chlumčany u Přeštic. Telefon: 604409152 e-mail: hejda@mmp.plzen-city.cz, bechterplzen@seznamcz 777 - Klub bechtěreviků - Kraj Ústecký. Předseda: Aleš Blažek, Hluboká 486, 403 31 Ústí nad Labem Telefon:606871462 e-mail:beda.ul@volny.cz,

888 - Klub bechtěreviků - Kraj Vysočina. Předseda Jaroslav Miklík, Vančurova 3, 591 01 Žďár nad Sázavou. Telefon: 603570536 nebo 731515416 e-mail: ebz.zdar@tiscali.cz 999 - Klub bechtěreviků - Kraj Olomoucký. Předsedkyně Ing..Lenka Procházková, Čs. odboje 13, 798 11 Prostějov 6. Telefon: 777610617 e-mail: aknelproch@seznam.cz 101010 - Klub bechtěreviků - Kraj Liberecký. Předseda: v současné době nemá předsedu Telefon : vyřizuje výkonný výbor KB v Praze 111111 - Klub bechtěreviků - Hl. m. Praha Předsedkyně: Michal Srba, Schulhoffova 857, 149 00 Praha 4 Telefon: 603 891 854 e-mail: srba.michal@seznam.cz 121212 - Klub bechtěreviků - Kraj Středočeský Předseda: Jindřich Fanta, U Cihelny 676, 280 02 Kolín 4 Telefon 605 256 826 e-mail: jindrich.fanta@volny.cz 131313 - Klub bechtěreviků - Kraj Pardubický Předseda: Luděk Zajíček, Na Pláni 1345, 562 06 Ústí nad Orlicí Telefon: 465 524 767, 603 213 444 e-mail: kpasler@iol.cz 141414 - Klub bechtěreviků - Kraj Karlovarský Předseda: v současné době nemá předsedu Telefon : vyřizuje výkonný výbor KB v Praze * Poznámka: číslo před názvem Krajského Klubu bechtěreviků slouží jako variabilní symbol v účetní styku. Vedení Klubu bechtěreviků 151515 - Prezídium Klubu bechtěreviků Prezident: Karel Vedral, Revmatologický ústav,na Slupi 4, 128 50 Praha 2 Spojení na prezidium: telefon 323 661 794, fax 323 661792 E-mail: klub.bechtereviku@seznam.cz http://www.klub-bechtereviku.com Informace pro nové členy a zájemce o Bechtěrevovu nemoc : www.revmainfo.cz - Výkonný výbor Klubu bechtěreviků Předseda výkonného výboru: Karel Pasler, Zaječice 30, 538 35 Zaječice Telefon: 602284269 e-mail: kpasler@iol.cz - Kancelář Klubu bechtěreviků Adresa: Neklanova 25, 120 00 Praha 2 Telefon: 604797528 je dostupný pouze v době konání služby každý čtvrtek od 14,00 do 16,00 hodin 161616 - Kontrolní a revizní komise Klubu bechtěreviků Předseda: Jan Štěpán, U školy 74, 262 02 Stará Huť Telefon: 602282463 e-mail: viz prezidium Základní údaje o Klubu bechtěreviků Klub bechtěreviků, občanské sdružení Registrováno Ministerstvem Vnitra ČR VSP/1 1739/90 Sídlo a poštovní adresa:klub bechtěreviků, Revmatologický ústav, Na Slupi 4, 128 50 Praha 2 IČO: 00550477 DIČ: CZ 00550477 Bankovní spojení : 0018531-061/0100 Vydávání časopisu povoleno Ministerstvem kultury ČR: MKČR E 14943 Počet přihlášených členů Klubu bechtěreviků 1830 osob k 31.12.2004

Výroční zprávu zpracovalo prezidium Klubu bechtěreviků v dubnu 2005 a projednalo na svém zasedání dne 12.5.2005 Klub bechtěreviků, občanské sdružení se sídlem: Revmatologický ústav Na Slupi 4 128 50 Praha 2