Společnost E / Czech Epilepsy Association o. s. AURA INFORMACE O EPILEPSII ZE SPOLEČNOSTI E Přijďte na Den otevřených dveří do pražského stacionáře ZAJÍMAVOSTI Mozartova sonáta K 448: lék na epilepsii? ODBORNÉ ČLÁNKY Depresivní porucha u nemocných s epilepsií 224, ZÁŘÍ 2011
Z obsahu Časopis Aura je vydáván za podpory Ministerstva zdravotnictví České republiky. Redakční sloupek... 4 Ze Společnosti E... 4 Kdo je a co poskytuje Společnost E... 4 Program ve stacionáři Společnosti E... 6 Naše kuchařská premiéra... 7 Otevíráme dveře: Pojďte dál!... 7 Ostrava pokořila minigolf... 8 Konzultace s psychologem... 9 Právní poradna... 9 Společnost E navštíví... 9 Z klubové činnosti... 10 Dopisy, názory, ohlasy...11 Básničky Jitky Šufanové... 11 Zajímavosti... 12 Citát nejen na září... 12 Ketogenní dieta: pomocník v boji s epilepsií 12 Sedmiletý chlapec napsal knížku. Aby měl na záchvatového psa... 13 Mozartova sonáta K 448: lék na epilepsii?... 13 Pozvánky a nabídky odjinud...15 Kniha o psech, o lidech a o pomoci... 15 Jak vypadá život na kolech. Zachyťte ho i vy 16 Odborné články... 16 Depresivní porucha u nemocných s epilepsií obvykle dobře ovlivnitelná... 16 Informace, události... 22 Nové léky se na český trh dostávají až s tříletým zpožděním... 22 Brno se stane centrem světového lékařství.. 23 Stát letos šmahem vyléčil už tisíce invalidů.. 24 Zdravotně postižení kritizují navýšení poplatku za den v nemocnici... 25 Změnila jsem život druhým... 26 Kontakty... 28 Zdravotnická centra a poradny... 28 Sociální pracovníci a poradci v oblasti epilepsie 29 Kluby a kontaktní osoby Společnosti E a další externí spolupracovníci... 30 SEKRETARIÁT SPOLEČNOSTI E Liškova 3, 142 00 Praha 4 Denně od 8.00 do 15.00 hod. / fax: 241 722 136 E-mail: info@spolecnost-e.cz V případě potřeby je možné se domluvit i na jiné hodině. Protože pracujeme na zkrácené pracovní úvazky, je nutné se na všech osobních schůzkách domluvit předem. Nebudeme-li telefonicky momentálně k dispozici, můžete nechat na záznamníku vzkaz s Vaším telefonním číslem nebo nám poslat e-mail. Po návratu z jednání Vás budeme neprodleně kontaktovat. Děkujeme za pochopení a důvěru a přejeme hodně štěstí při vyřizování všeho potřebného. Společnost E / Czech Epilepsy Association, o. s. (www.spolecnost-e.cz): Alena Červenková (předsedkyně sdružení, koordinátorka projektů a sociální pracovnice), Martina Havlová (koordinátorka projektů vzdělávání a aranžování a pracovnice v sociálních službách), Petra Stehlíková, DiS. (sociální poradkyně a koordinátorka projektů), Renata Odstrčilíková (finanční koordinátorka projektů) IČO: 00552534, DIČ: CZ00552534, číslo účtu u ČS, a. s.: 1922992389/0800 září 2011 3
Redakční sloupek Milé čtenářky a milí čtenáři, je sice září, my ale nebudeme vyzvídat, jak jste se měli o prázdninách budeme doufat, že dobře a že nám o tom ještě napíšete. Zajímalo by nás něco jiného: Jak se vám žije s epilepsií? (v pravé části stránky klikněte pro jeho českou verzi), se ptá i na tyhle otázky. Možná vám přijdou banální, najděte si ale chvilku času a odpovězte na ně, nezabere vám to víc jak pár minut. Abychom to vysvětlili: právě tuhle otázku klade výzkum, který pořádá Mezinárodní výbor pro epilepsii. Ten letos slaví padesát let své existence a nejen u téhle příležitosti se rozhodl znovu zjistit, co lidi s touto nemocí v současné době nejvíc trápí, jaké největší překážky pro ně nemoc v běžném životě představuje a jaké jsou jejich cíle a ambice. V jaké oblasti vás epilepsie nejvíc ovlivnila, ve vztahu, v práci, narušila vám koníčky? Co vám na ní nejvíc vadí, potíže s koncentrací, změny nálady, závratě? Kdybyste mohli na epilepsii změnit jednu jedinou věc, která by to byla? Dotazník, který najdete na internetové stránce www.whatreallymatterssurvey.com/epilepsy I díky vašim odpovědím se vytvoří evropská databanka (dotazník existuje v patnácti jazykových mutacích) informací a zkušeností pacientů, která napomůže zlepšení péče o lidi nemocné epilepsií a zlepšení kvality života jejich i jejich blízkých. Předpokladem pomoci lidem s epilepsií je totiž vědět o jejich (vašich) problémech co nejvíc. Vězte přitom, že všechny odpovědi zůstanou anonymní, nebudete uvádět ani své jméno, ani například e-mailovou adresu. Dotazník vyplňujte, prosím, do 15. září. Děkujeme za vaši pomoc a přejeme teplý podzim, David Lorenc Ze Společnosti E Kdo je a co poskytuje Společnost E Společnost E je občanské sdruženi založené roku 1990 na podporu lidí s epilepsií. V rámci celorepublikové působnosti poskytuje dle zákona MPSV ČR č. 108/2006 Sb. a následné vyhlášky č. 505/2006 Sb. tyto registrované služby: Sociálně aktivizační služby pro seniory a osoby se zdravotním postižením pro osoby s epilepsií a jejich blízké: projekt aranžování a vazba květin propojený se zaměstnáváním + další aranžování závislé na zakázkách/objednávkách firem 4 informace o epilepsii AURA 224
Ze Společnosti E společenská setkávání lidí s epilepsií a jejich blízkých, na nichž dochází ke zprostředkovávání kontaktu se společenským prostředím; sociální pracovnice či pracovnice v sociálních službách je zde k dispozici mimo jiné při uplatňování práv a zájmů klientů taneční terapie/muzikoterapie Odborné sociální poradenství pro lidi s epilepsií a jejich blízké: odborné sociální poradenství + zprostředkování případné konzultace s právníkem, zprostředkování případné konzultace s psychologem konzultace s psychologem poradenství a intervence pro osoby s epilepsií a pro rodiny s výskytem epilepsie V rámci odborného sociálního poradenství a sociálně aktivizačních služeb pro lidi s epilepsií a jejich blízké jsou realizovány a nabízeny tyto fakultativní činnosti: zdravotní poradenství (odpovídáme prostřednictvím epileptologů, neurologů, psychologů, psychiatrů a dalších odborníků na danou problematiku) kurzy šachů metoda EEG Biofeedback letní rehabilitační pobyt s hipoterapií pro osoby s epilepsií a jejich rodiny v ČR s lékařským dohledem letní rehabilitační pobyt pro osoby s epilepsií a jejich blízké v zahraničí s lékařským dohledem integrovaný letní dětský tábor pro děti s epilepsií v ČR s lékařským dohledem zajišťujeme vzdělávací a přednáškovou činnost v celé ČR: jednodenní seminář o epilepsii pro odborníky (sociální pracovníky, speciální pedagogy, osobní asistenty, asistenty pedagogů, pedagogy atd.), pro dospělé s epilepsií i děti s epilepsií, pro blízké osoby lidí s epilepsií i pro veřejnost + semináře konané dle požadavků různých zařízení vydáváme a distribuujeme časopis Aura informace o epilepsii; každý měsíc je rozesílán členům Společnosti E, je distribuován do neurologických ordinací v ČR, do ordinací dětských a obvodních lékařů, do spolupracujících organizací, speciálních škol i na pobočky VZP v celé ČR vydáváme a distribuujeme informační tiskoviny (základní informace o epilepsii, první pomoc při záchvatech, ochrana proti úrazům, informace pro učitele, dítě, rehabilitační cvičení, psychologická péče, vliv výživy na lidský organismus, volný čas a sport, EEG test, jak postupovat při určení diagnózy epilepsie) vydáváme a distribuujeme informační kartičky o první pomoci v případě křečového (epileptického) záchvatu pro klienty a širokou veřejnost (přeložené také do AJ) zajišťujeme klubovou činnost: Klub E v Brně 1. úterý v měsíci se schází dospělí, od 10.00 do 14.00 1. čtvrtek v měsíci se schází děti, od 15.30 do 17.30 3. čtvrtek v měsíci dospělí, od 10.30 do 12.30 Klub E v Ostravě schází se každé 3. úterý v měsíci (kromě července a srpna) od 15.00 2. středu v měsíci plavání pod lékařským dohledem Klub E v Ústí nad Labem schází se 1. středu v měsíci od 15.00 září 2011 5
Ze Společnosti E Program ve stacionáři Společnosti E (Liškova 3, Praha 4 tel.: 241 722 136): (na všechny aktivity kromě klubové činnosti se, prosím, přihlaste osobně ve stacionáři nebo telefonicky na čísle 241 722 136 či na e-mailu info@spolecnost-e.cz) Po prázdninové pauze se standardní program stacionáře rozbíhá 15. září. Denně odborné sociální poradenství, případné odkazy na právní a sociální poradny, možné konzultace s vhodnými odborníky apod. (telefonicky, elektronicky, písemně či osobně dle předchozí telefonické domluvy) Od října budeme opět pořádat kurz angličtiny. Zájemci, hlaste se! Dvě středy do měsíce pořádáme od 14.00 do 17.00 hodin kurz vaření. Jednu středu za měsíc od 14.00 do 17.00 kurz aranžování pod vedením lektorky Martiny Havlové, přispívá se na materiál. Tento měsíc se koná výjimečně ve čtvrtek 22. září, během Dne otevřených dveří. Každý čtvrtek od 15.30 do 18.30 schůzky pražského klubu; organizuje je dobrovolná vedoucí klubu Anna Derflová a mají vlastní program (povídání, šipky, stolní fotbal, stolní tenis, organizování výletů apod.). Každý čtvrtek je od 16.30 do 18.00 otevřena psychologická poradna. Každý čtvrtek od 15.30 do 16.30 vede Vojtěch Hlavizna kurz šachů, režijní poplatek je 10 korun. EEG Biofeedback (zájemci, volejte na sekretariát Společnosti E na číslo 241 722 136). Kurzy kruhového tance Vždy jednu sobotu v měsíci výlet dle dohody s paní Alenou (viz Výlety s Alenou) V průběhu všech období zajišťování projektu podporovaného zaměstnávání formou aranžovací dílny (výroba květinových aranžmá na zakázku) Během letního období zajištění integrovaných rehabilitačních pobytů pro děti i dospělé s lékařským dohledem (u nás v Jindřichovicích u Želetavy i v zahraničí letos v Itálii) V průběhu roku přednášky (na vybrané téma první pomoc, kompenzační pomůcky atd.) a besedy (s různými odborníky, zajímavými osobnostmi apod.) V průběhu roku odborné semináře pro učitele, zdravotní pracovníky, rodinné příslušníky osob postižených epilepsií i pro ostatní zájemce o danou problematiku (dle dohody v našem stacionáři nebo ve školách, zdravotnických zařízeních apod.) Celoročně rozesílání měsíčníku Aura informace o epilepsii a případných dalších publikací a tiskovin Další informace vám budou průběžně sdělovány v měsíčníku Aura informace o epilepsii, na našich internetových stránkách (www. spolecnost-e.cz) v rubrice Aktuality i v sekretariátu Společnosti E (adresa a telefon jsou totožné s adresou a telefonem stacionáře). Ozvěte se, rádi pomůžeme či poradíme. Rádi vás budeme informovat o své činnosti, rádi s vámi budeme spolupracovat. Společnost E 6 informace o epilepsii AURA 224
Ze Společnosti E Naše kuchařská premiéra Nový přírůstek do aktivit pražského stacionáře, tedy kurz vaření, jsme uvedli na scénu již v prázdninovém čísle, nyní nám zbývá jen ohlásit datum první lekce: bude se konat ve středu 21. září od 14.00 do 16.30. Neváhejte a buďte mezi těmi, kdo nejen položí základní kameny kurzu, ale kdo též připraví pohoštění pro hosty Dne otevřených dveří, který se v pražském stacionáři uskuteční ve čtvrtek 22. září. Otevíráme dveře: Pojďte dál! Budete si moci vyzkoušet aranžovat květiny, zahrát ping pong, ochutnat jídla z našeho kurzu vaření, v případě fajn počasí váz pozveme k zahradnímu posezení a grilu a k dispozici vám bude celý tým konzultantů Společnosti E. Den otevřených dveří se koná, u příležitosti Národního dne epilepsie vyhlášeného na poslední zářijový den, v našem pražském stacionáři v Liškově ulici 3 ve čtvrtek 22. září a všichni jste srdečně zváni. Začínáme ve 14.00, půl hodiny na to začne dvouhodinový kurz aranžování květin, program skončí v 18.30 hodin. Do stacionáře se dostanete autobusem číslo 189 (ze stanice metra Kačerov) nebo číslo 198 (ze stanice metra Smíchovské nádraží), vystoupíte na zastávce Cílkova. Těšíme se na vaši účast! Národní den epilepsie společnost E připomněla i dvěma tiskovými zprávami pro média, najdete je na naší internetové stránce. Společnost E Haló, někdo ze Semilska? Zkoušíme dát dohromady partu z oblasti Lomnice nad Popelkou, Jilemnice, Semily, Jičín, Nová Paka atd. Máte-li chuť a čas na setkávání se a výlety, ozvěte se na kontakty Společnosti E (tel.: 214 722 136; e-mail: info@spolecnost-e.cz; Společnost E, Liškova 3, 142 00 Praha 4). Děkujeme společnosti AREA TZB a.s. za podporu a pomoc při řešení provozních problémů sídla našeho sdružení. Společnost E Olomouc okouzlil balet na vozíčkách Mezi námi. Tak zněl název akce určené především pro zdravotně postižené a seniory, která se konala v Olomouci ve dnech 9. až 11. června. Součástí prodejní výstavy pomůcek a služeb byl přitom též doprovodný program, na němž vystoupili lidé s postižením. Největší úspěch sklidil balet na vozíčkách: byla to prostě nádhera! Vozíčkáři dovedli vytvořit tak krásné obrazce, až se tajil dech. Návštěvníky zaujaly i ukázky canisterapie a dovednosti cvičených pejsků. Mnoho lidí se zastavilo i u stánku naší Společnosti E. Je to dokladem, že veřejnost o informace o epilepsii stojí tomuhle tématu by se měla věnovat televize a rozhlas mnohem pečlivěji. Na výstavě dostaly prostor i výtvarné práce postižených občanů. Jelikož nemám jen založené ruce, i když jsem postižená, byl mezi nimi i výsledek mé práce. Mám silný vztah k přírodě a ráda zavzpomínám na své dětství, maluji a skládám básničky, září 2011 7
Ze Společnosti E tím dnes žiji. (Panel mi hradí krajský úřad a je to pro mne velká vzpruha.) Vystavuji již deset let, z radosti i proto, aby lidé vzali na vědomí, že i když je člověk handicapovaný, také něco umí. Jitka a Jiří Šufanovi Po náročném výkonu jsme se zašli zchladit do nedaleké cukrárny. Minigolf se nám vydařil, takže se příště zase jistě uvidíme na nějaké jiné akci. Tonda Liška Ostrava pokořila minigolf Akce se konala v areálu Léčebných sanatorií Klimkovice nedaleko Ostravy a 13. července se na ní sešlo deset statečných, kteří se nezalekli úmorného a dusného počasí a rozhodli se změřit síly v minigolfu. Pro některé byl minigolf novinka, jiní už určitou praxi měli, nicméně v průběhu hry se rozdíly vyrovnávaly. Některé z 18 zapeklitých jamek byly nad síly i těch nejzkušenějších borců. Prošťouchat se až na konec hřiště se však podařilo všem. Oslavili jsme 140 let železnice v Lužné u Rakovníka I když bylo počasí všelijaké, sešli jsme se na Masarykově náměstí v početné sestavě Anička, Štěpán, Míša Hejduková, Petr, Jitka, Láďa Kozel, Jarda Kaláb, Liduška a Iva. Krátce po deváté ráno jsme odjížděli a za necelou hodinu a půl jsme dorazili do Lužné. Tam jsme si dali kávu a rozchod a pak nás už čekala výstava parních lokomotiv u příležitosti 140 let železnice v Lužné. Dověděli jsme se, že první parní vlak přijel do Lužné 4. února 1871, na trati Stochov Chomutov s odbočkou na Lužany Lišany k provoznímu nádražní Rakovník ho provozovala Buštěhradská společnost. Na výstavě byly k prohlížení nádherné mašiny, mezi nimiž vynikl Zelený Anton ze Slovenska, Všudybylka a Šlechtična. Ke zhlédnutí bylo i malé 8 informace o epilepsii AURA 224
Ze Společnosti E muzeum mašinek bylo dokonalé a dveře se u něj netrhnuly. Ve stáncích byla k mání spousta suvenýrů, vybírat si návštěvníci mohli z triček, knížek i miniaturních modelů vláčků. K obědu si každý dal, na co měl chuť, cikánskou klobásu či kuře, a završili jsme to dobrou kávou. Výlet byl nádherný a všem se líbil. Iva Šlechtová Konzultace s psychologem Nabízíme konzultace, poradenství a intervence pro osoby s epilepsií, děti i dospělé, i jejich rodiny. Provedeme vás tíživou situací a pomůžeme vám ji řešit, poskytneme vám pomoc při začleňování do společnosti a navazování sociálních kontaktů, umožníme vám nahlédnout do myšlení a prožívání vás samotných i vašich blízkých. Kontaktujte Společnost E na telefonu 241 722 136. Společnost E nebude scházet na Veletrhu sociálních služeb Prahy 12 Jeho již dvanáctý ročník se uskuteční ve středu 21. září od 11.00 do 18.00 hodin v Kulturním centru 12 v ulici Jordana Jovkova 3427/20. Ve velkém sále a přísálí v přízemí budovy se budou po celý den prezentovat pozvané organizace a Společnost E mezi nimi nebude chybět. Stavte se za námi! na Kongresu praktických lékařů a sester Již poosmé se bude konat ve dnech 6. až 4. října v pražském hotelu Olympik Tristar. Pořadatelem dvoudenní akce je klinika kardiologie IKEM Praha a organizace se již tradičně ujala společnost Solen. Loňský ročník navštívilo téměř tři sta praktických lékařů a sester, letos nebude účast jistě o nic menší. na XV. Postgraduálním kurzu epileptologie Dny Jiřího Dolanského Ve dnech 7. 8. října se bude konat v Kongresovém centru Floret v Průhonicích. Akce se budou účastnit přední čeští a slovenští epileptologové a jako každý rok na ní bude svou činnost prezentovat i Společnost E. na veletrhu Medical Fair Brno Hostit ho bude ve dnech 18. až 21. října brněnské výstaviště a v jeho rámci se uskuteční i 16. prezentace nevládních neziskových organizací humanitárního zaměření Pro Váš úsměv. Naše sdružení budou reprezentovat členové Klubu Společnosti E Brno, pod vedením vedoucí paní Milady Davidové. září 2011 9
Ze Společnosti E Právní přednášky Bude to tak trochu na klíč: vy nám zavoláte, jaký problém týkající se práva vás trápí či jaké téma zarámované paragrafy vás zajímá, a my podle toho uzpůsobíme a zorganizujeme přednášku. Své tipy nám zavolejte na číslo 241 722 136 nebo pište na e-mail info@spolecnost-e.cz. Právní poradna V případě problémů právního charakteru nabízíme možnost konzultací s odbornicí v oblasti práva. Vaše konkrétní požadavky nám můžete sdělit na tel. číslo 241 722 136 nebo e-mail info@ spolecnost-e.cz, budou předány právničce zabývající se danou problematikou. V případě potřeby lze s paní doktorkou sjednat i osobní schůzku. Budeme rádi, pokud se nám se svými těžkostmi svěříte a společně se je pokusíme vyřešit. Sobotní výlety s Alenou Sobotní výlety s Alenou opět pokračují. Zá jemci o turistiku a poznávání přírodních a historických krás nejen v okolí Prahy mohou volat paní Aleně na tel.: 602 185 448. Společnost E Z klubové činnosti Na základě nových Stanov Společnosti E byla vytvořena Pravidla pro činnost klubů Společnosti E. Prosíme všechny vedoucí našich klubů, ale i ostatní členy a zájemce o založení klubu v jejich místě, aby nám napsali (e-mail: info@spolecnost-e.cz) nebo zatelefonovali (tel.: 241 722 136) svoje názory a zkušenosti, které by nám pomáhaly v jejich dalších úpravách a co nejbližšímu přizpůsobení daným možnostem. Děkujeme za vaši pomoc. Společnost E KLUB E PRAHA Schází se každý čtvrtek v měsíci (kromě července a srpna) od 15.30 hod. ve stacionáři Společnosti E (Liškova 3, Praha 4). Náplň: posezení s různorodým programem, turnaje v šipkách a stolním fotbale, zahradní ping-pong, průběžné návštěvy kulturních zařízení, víkendové výlety dle domluvy a využití činnosti stacionáře včetně plavání za účasti lékaře, každé úterý od 18.00 do 19.00 hod., v bazénu na Zeleném pruhu v Praze 4. Více informací u vedoucí klubu, pí Derflové, tel.: 723 159 325 a pí Váchové, tel.: 286 888 418 KLUB E BRNO Schází se v budově ÚMČ Brno (Kounicova 43, Brno). Úřední hodiny: 1. úterý v měsíci 10.30 12.30 hod., 1. čtvrtek v měsíci 15.30 17.30 hod. a 3. čtvrtek v měsíci 10.30. 12.30 hod. Provozuje se zde klubová činnost pro dospělé i pro děti. Více informací u pí Davidové tel.: 546 212 122, mobil: 777 260 619, e-mail: davidovamil@atlas.cz Termíny a náplň schůzek dospělých: Každé 1. úterý v měsíci od 10.00 do 14.00 hod. schůzky s různorodým programem: zdobení květináčů, malba na sklo, stolní tenis apod. Každý 3. čtvrtek v měsíci od 10.00 hod. do 19.00 hod. činnost mimoklubová: kurzy PC, domlouvání návštěv kulturních akcí a výletů apod. Termíny a náplň schůzek dětí: Každý 1. čtvrtek v měsíci schůzky s programem: malba na sklo, besídky, hry, předškolní a předprázdninové aktivity apod. 10 informace o epilepsii AURA 224
Ze Společnosti E KLUB E OSTRAVA Klub: Schází se každé třetí úterý v měsíci (kromě července a srpna) od 15.00 hodin v budově Diecézní charity ostravsko-opavské (Kratochvílova 3, Moravská Ostrava). Termíny schůzek pro rok 2011: 18.1.; 15.2.; 15.3.; 19.4.; 17.5.; 21.6.; 20.9.; 18.10.; 15.11. a 20.12. Více informací u Jiřího Kempného, tel.: 732 847 474. KLUB E ÚSTÍ NAD LABEM Schází se v Domově pro seniory, Orlická ul., Ústí nad Labem vždy každou 1. středu v měsíci od 15.00 hod. Je zde k dispozici klubovna, malá tělocvična a přilehlá kuchyňka. Tady se sedí a povídá, plánují termíny a místa sobotních výletů (pořádaných 1x měsíčně), hrají různé stolní hry nebo využívá tělocvična. Více informací u vedoucího klubu, pana Jana Chládka, tel.: 775 982 193, e-mail: janchl@tiscali.cz. Dopisy, názory, ohlasy Děkujeme za vaše dopisy, v nichž nám píšete o svých zkušenostech z různých oblastí vašeho života. Děkujeme i za vaše články, zážitky z akcí, nápady, postřehy i doporučenou literaturu. Všechno si rádi přečteme a necháme se inspirovat. Děkujeme, že se takto dělíte o své poznatky a pocity s ostatními. Společnost E Básničky Jitky Šufanové Prohlédnutí Vědět jen, jak začínat, píseň vytryskne sama, láska čelo ovlaží zahojí se rána. Vědět jen, jak začínat, ruka bude ohebná, vlas přivine se k vlasu, ústa budou laskavá, hlas připojí se k hlasu. Vědět jen, jak začínat, otevřít včas oči, srdci správný rytmus dát, duši vzbudit k procitnutí. Luna a láska Luna křesá kamínky, pojď, budeme je sbírat. Na každý prst ti nasadím prstýnek s kamínkem hořlavým. Bude zářit jasným plamenem, jak má láska k tobě. Mé srdce nikdy neutichne, smáčknuté s tvým srdcem k tobě. Kamínky na tvých rukou hoří, má krev s tvou v žilách proudí, luna nás oba pohladí a věčnost naší lásky, plyne v azurovém moři. září 2011 11
Zajímavosti Citát nejen na září: V blízkosti chyb rostou úspěchy. Bertolt Brecht Ketogenní dieta: pomocník v boji s epilepsií Používá se především k léčbě některých druhů farmakorezistentní epilepsie u dětí a jejím základem je vysoký obsah tuků, dostatečný přísun bílkovin, ale velmi omezený objem cukrů. Nějaký čas trvá, než si na její režim, který je docela přísný, zvyknete, v boji s některými typy epilepsie vám však ketogenní dieta může velmi pomoci. V úvahu přichází u dětských pacientů (zdá se však, že ji lze úspěšně využít i u dospělých), jejichž epilepsie nereaguje dostatečně na léky. Asi u poloviny pacientů přitom snižuje frekvenci záchvatů o více než 50 procent, u 30 procent pacientů je efekt výrazný a dochází k snížení frekvence záchvatů o více než 90 procent. Na některé typy epilepsie zabírá dieta lépe, u jiných jsou úspěchy menší. Typem epilepsie, který na dietu reaguje nejlépe, je myoklonicko-astatická epilepsie, tzv. Dooseho syndrom: u dětí trpících touto nemocí vede dieta v 50 procentech k úplnému vymizení záchvatů. tělo přinuceno používat jako hlavní zdroj energie téměř výhradně tuky. Ty se v játrech zpracovávají na mastné kyseliny a ketony a právě ty jsou hlavním zdrojem energie pro mozek. Ketóza, tedy stav zvýšeného zastoupení ketonů v krvi, pak vede k redukci počtu záchvatů. Na co se připravit Ketogenní dieta nebude pro vás ani vašeho potomka řeholí, jistou disciplinovanost však vyžaduje. Na co se připravit? Přichystejte se na to, že příprava jídla vám bude zpočátku trvat třikrát déle než obvykle než si zvyknete. Též vás čeká rozmluva se všemi, kteří o dítě pečují: i oni musejí dodržovat dietní pokyny a přemoci se, aby se dítěti nesnažili přilepšit pochoutkou mimo vypočítanou dávku potravin. Povede-li dietu starší dítě, je na místě probrat ji i s ním dodržování jejích doporučení bude přece na něm. Vězte přitom, že se dieta obvykle drží dva roky. V případě nedostatečného efektu, nebo pokud ji dítě netoleruje, je možné skončit dříve, vhodné je však vydržet alespoň 10 až 12 týdnů. Její efekt totiž není okamžitý a někdy ji je po zahájení ještě vhodné upravovat, aby byl výsledek optimální. Jak funguje Principem diety je dopřát mozku co nejvíc energie. Jak? Za normálních okolností získává tělo energii z tuků a cukrů. Kdy člověk hladoví nebo když jí stravu s vysokým obsahem tuků a výrazně omezeným příjmem cukrů, je 12 informace o epilepsii AURA 224
Zajímavosti Nikdy ne sami: povedou vás lékařky z FTN V žádném případě nezačínejte s dietou sami, bez vedení odborníka. Bližší podrobnosti i kontakt na Oddělení dětské neurologie Fakultní Thomayerovy nemocnice (FTN), které s ketogenní dietou pracuje již od roku 2005, najdete na internetové adrese ketogennidieta.cz. knihu, z jejíhož prodeje by šly peníze na trénink a výživu jeho budoucího kamaráda. Šestadvacetistránková knížečka popisuje, jak si Evan život se psím společníkem představuje. Sedmiletý chlapec napsal knížku. Aby měl na záchvatového psa Epilepsií trpí od prvního měsíce svého života. Do svých čtyř let měl dokonce tři sta až čtyři sta záchvatů měsíčně. Operace mozku pomohla jen částečně, dnes jich má méně, jsou ale těžší. Život by sedmiletému Evanu Mossovi ulehčil asistenční pes jeho rodina na něj však nemá potřebných 12 tisíc dolarů. Evan proto napsal knihu a doufá, že si parťáka a pomocníka pořídí s pomocí peněz z prodeje. Evanovi rodiče Rob a Lisa se již naučili, jak si přizpůsobit život chlapcově nemoci a neustále hrozícímu nebezpečí záchvatu: spí s nimi v posteli a vždy pod ním mají jednu ruku, aby se při nezvyklých pohybech hned probudili. Speciálně vycvičený pes, který dokáže upozornit na blížící se záchvat, by poskytl větší svobodu jak jim, tak hlavně chlapci. Díky psovi bychom měli o pár očí navíc, byl by trénovaný a poskytl by mu i oporu a stabilitu, když jej záchvat rozhodí, říká Lisa. Zatímco na rodičích bylo dát dohromady žádost o příspěvek na psa, dostal Evan nápad, že napíše Bude se mnou jíst pizzu A když se někdy vůbec podívám ven, půjde se mnou, sní Evan. Knížečka My Seizure Dog stojí deset dolarů a koupit si ji můžete na Amazon.com. (wjla.com/wtop.com) Mozartova sonáta K 448: lék na epilepsii? Není jen geniální, lehounká a opojná, ale možná i léčí. Podle některých vědců má Mozartova hudba pozitivní vliv na léčbu nemocí, včetně epilepsie. Mozartův efekt prý krátkodobě zlepšuje prostorové uvažování a některé výzkumy přisuzují zejména Sonátě pro dva klavíry D dur 448 antizáchvatové schopnosti. Při jednom z experimentů například odborníci z illinoiské univerzity dopřávali v roce 1998 tohle Mozartovo dílo po dobu do 300 sekund devětadvaceti pacientům, přičemž u třiadvaceti z nich září 2011 13
Zajímavosti došlo k významnému poklesu epileptické aktivity, a to dokonce i u těch, kteří byli v kómatu. Další naději, že by se jejich stav mohl léčit Mozartovými tóny, dal nemocným v roce 2001 John Jenkins z University of London. Podle jeho výzkumu poslech Mozartovy sonáty 448, dokonce i v bezvědomí, u většiny pozorovaných snížil činnost těch vzorců v mozku, které vytvářejí epileptické záchvaty. Případová studie jisté dívky zjistila, že se její záchvat výrazně zmírnil poté, co poslouchala Mozarta 10 minut z každé bdělé hodiny. Proč? V čem může zázračný vliv Mozartových melodií tkvět? Počítačové analýzy skladeb ukázaly, že klíč spočívá v tom, že Mozartova hudba má vysoký stupeň dlouhodobé periodicity, jinými slovy, obsahuje formy vln, které se pravidelně opakují, ale během skladby se nevyskytují navzájem příliš blízko. Podobně je na tom Bachova hudba, naopak hudba, která nemá žádný účinek na epileptické záchvaty ani na prostorové uvažování, tento faktor neobsahuje. Jenkins však zdůraznil, že aby se naděje, na kterou výzkumy poukázaly, dala brát vážně, je třeba dalších šetření hudba má totiž na různé lidi různé dopady, proto je třeba zjistit, zda je účinek Mozartovy sonáty skutečný a univerzální a zda se jím mohou pochlubit i jiná díla. Potvrzeno to tedy není, co si ale zařadit Mozartovu sonátu 448 do vlastní diskotéky a udělat si svůj vlastní výzkum? (BBC/epilepsy.org.uk/wikipedia.org) Chce zdolat šestou nejvyšší horu světa Rozhodla se uskutečnit svůj dlouhodobý sen a zároveň zvýraznit problematiku lidí se zdravotním postižením a získat finanční prostředky na zlepšení jejich života. Pavlína Folovská chce pokořit šestou nejvyšší horu světa Čo Oju v Himalájích, vysokou 8 201 metrů. Její projekt přitom naváže na kampaň Odskáčeme si to za Vás, při němž dva dobrovolníci Výboru dobré vůle Nadace Olgy Havlové Jan Odehnal a Jan Krédl v dubnu letošního roku odskákali 21 kilometrů po jedné noze. Pavlína Folovská převezme štafetu po nich a pomáhat jí v tom bude zkušený vůdce Josef Šimůnek. Výprava začíná 7. září 2011 a potrvá více než měsíc. Pavlína pracuje jako manažerka společenské odpovědnosti a sport provozuje ve svých volných chvílích. Dříve se závodně věnovala crossovému běhu a běhu na lyžích, dnes se účastní vytrvalostních závodů, Pražského maratónu, Jizerské padesátky aj. Často jezdí do hor, ať už jde o alpské výstupy nebo lezení po skalách. Po víceletých zkušenostech se rozhodla aktivně se zapojit do pomoci potřebným. Za ta léta, co se pohybuji v neziskovém sektoru, jsem si uvědomila, jak moc jsem šťastná, že jsem zdravý člověk, který si může plnit svoje sny. Cítím, že je mou občanskou povinností pomoci těm, kdo to dělat nemohou, říká Pavlína Folovská. Že se mladí realizují ve sportu, to je přirozené. Ale je vzácné, zamyslí-li se nad tím, jak se mohou realizovat lidé, kteří jsou nemocní nebo po těžkých úrazech, uvedla k jejímu projektu Milena Černá, ředitelka Výboru dobré vůle Nadace Olgy Havlové. (helpnet.cz) 14 informace o epilepsii AURA 224
Pozvánky a nabídky odjinud Kniha o psech, o lidech a o pomoci Je určena jak pro odborníky, tak pro laiky a milovníky psů a napsala ji odbornice na slovo vzatá. S canisterapií ve stejnojmenné knize, kterou vydává nakladatelství Portál, čtenáře seznámí Zdenka Galajdová, profesionální cvičitelka psů s kvalifikací psycholožka zvířat a členka Britské královské lékařské společnosti. Publikace, která volně navazuje na knihu Pes lékařem lidské duše z roku 1999, se skládá ze dvou nezávislých částí. Teoretická část je určena hlavně pro psychology, pedagogy, sociální a zdravotnické pracovníky, kteří se zajímají o terapeutický vztah člověka a psa, druhá část je zaměřena na zájemce o praktickou canisterapii a všechny milovníky psů. Formou fiktivního rozhovoru pojednává o přednostech a úskalích canisterapie, zabývá se její formou soukromou i profesionální i podmínkami pro to, aby ze vzájemného vztahu mezi člověkem a psem získávaly obě strany. Kniha vám rovněž poradí s výběrem psa a seznámí se způsoby výchovy psů pro canisterapii na různých kontinentech.
Pozvánky a nabídky odjinud Jak vypadá život na kolech. Zachyťte ho i vy Jaké je to, žít na vozíčku? S kolika překážkami se musí vozíčkář každodenně vyrovnat, v tramvaji, na nádraží, na úřadech, ve škole? Právě na svět těch z nás, kdo vidí svět z kolečkového křesla, upíná pozornost fotografická soutěž Život nejen na kolech. Své snímky do jejího šestnáctého ročníku můžete posílat až do posledního zářijového dne. Cílem soutěže je poukázat na problémy, které nesou na svých bedrech lidé se zdravotním postižením. Díky fotografiím můžeme společně s autory sledovat běžné životní chvíle lidí, kteří se od nepostižené většiny populace viditelně odlišují svým handicapem, a přitom jsou zmíněné většině tak velmi podobní ve svých skutcích, reakcích, představách, emocích i snech. Kromě toho je však soutěž, v jejíž porotě zasednou Jindřich Štreit, Martin Sedlaček, Lenka Hlouškova, Jan Schejbal a Zdeňka Vlachovská, též místem zajímavých setkání a předávaní zkušeností. Hodnotí se námět i zpracování Digitální forma zaslaných fotografií musí splňovat tyto náležitosti: Snímky se přijímají ve formátech JPEG, BMP nebo TIFF. Minimální velikost soutěžní fotografie jsou 2 Mpx. Snímky se zasílají elektronicky prostřednictvím e-mailu či úschovny na adresu prezentace@ligavozic.cz nebo vypálené na CD na adresu Liga vozíčkářů, Bzenecká 23, 628 00 Brno. Každá zásilka musí být doplněna seznamem, ve kterém budou uvedeny názvy všech zaslaných snímků, jméno a příjmení soutěžícího, jeho platná poštovní a e-mailová adresa a telefon. Ze všech prací vybere porota 30 nejlepších, které budou vystaveny letos v říjnu na akci Pro Váš úsměv. Ve druhém kole z nich vybere porota vítěznou trojici, jejíž autoři budou ohodnoceni cenami od sponzorů soutěže. Porota bude hodnotit námět, technické zpracování, originalitu a naplnění tématu soutěže. Výherci budou o výhře vyrozuměni e-mailem nebo telefonicky. Vyhlášení proběhne na veletrhu Medical Fair. Zároveň bude vyhlášena Cena diváka, o níž rozhodnou návštěvníci veletrhu. (ligavozic.cz) Odborné články Depresivní porucha u nemocných s epilepsií obvykle dobře ovlivnitelná, přesto neurology často opomíjená Cílem protizáchvatové léčby je zlepšení celkové kvality života nemocných s epilepsií. Jejím smyslem není pouze potlačování vlastních záchvatů, ale též dobrá interiktální kondice nemocných. U velké části nemocných s epilepsií se vyskytují rovněž psychické poruchy. Nepoznané a neléčené psychické problémy mohou nemocným s epilepsií ztěžovat život více než záchvaty samotné. V našem sdělení upozorňujeme na často přehlížené 16 informace o epilepsii AURA 224
Odborné články depresivní příznaky, na jejich některé odlišnosti v klinickém obraze a předkládáme jednoduché schéma léčebného přístupu pro běžnou klinickou praxi. Úvod Melancholici se obvykle stávají epileptiky a epileptici melancholiky. Hippokrates Epilepsii můžeme z hlediska jejího celkového charakteru řadit mezi fázická onemocnění. 1. Dominujícím příznakem jsou bezpochyby vlastní epileptické záchvaty. Základním vodítkem k výběru antikonvulzivní léčby je typ epileptických záchvatů, případně typ epileptického syndromu. Záchvaty samotné však bývají krátké a představují jen velmi malý zlomek v životě nemocných. 2. Interiktální období je naopak relativně dlouhé. Je to čas pro nemocného, kdy by měl pokud možno normálně žít. Kvalita života zde může být ovlivněna celou řadou problémů: somatických, psychosociální, psychosexuálních, ale též farmakoterapií. V tomto ohledu by výběr vhodného antikonvulziva neměl být zjednodušen pouze zaměřením se na potlačení záchvatů samotných. Měl by zohlednit i celkovou kondici nemocného, například: věk, celkovou komorbiditu, další medikaci a psychickou kondici nemocného. Zde totiž nemocným můžeme v mnohém pomoci, ale též uškodit. V tomto sdělení se soustředíme pouze na interiktální kondici nemocných s epilepsií z hlediska jejich psychického stavu a to především na depresivní příznaky. Z literárních údajů i z našich vlastních zkušeností totiž vyplývá, že právě poruchy afektivní jsou u nemocných s epilepsií relativně časté, bývají obvykle nedoceněny a přitom jsou dobře léčitelné. Jediným cílem protizáchvatové léčby je zlepšení celkové kvality života nemocných. Nejde však zdaleka jen o potlačování záchvatů samotných, ale též o interiktální kondici nemocných. Někdy totiž nepoznané a neléčené změny v psychickém stavu nemocných s epilepsií mohou nemocným ztěžovat život více než záchvaty samotné. Zkušenosti z Epicare Centrum v Memphis například uvádějí, že 65 % nově vyšetřených nemocných vyžaduje psychiatrickou péči: až u 21 % nemocných jde o problematiku neepileptických psychogenních záchvatů, u 35 % nemocných o diagnostiku a léčbu interiktální depresivní poruchy, u 9 % nemocných pak o další psychiatrické poruchy (kognitivní deficit, psychózy, manické projevy, atypická bolest, aj.). Neléčené psychiatrické příznaky jsou z dlouhodobého hlediska velmi rizikové. Mívají za následek vznik chronifikovaných afektivních a osobnostních poruch, jejichž sociální dopad pro nemocného je značný a případná odložená léčba je pak velmi problematická. Diagnostiku a léčbu psychických poruch u nemocných s epilepsií pokládáme za stejně podstatnou jako správnou diagnostiku a léčbu záchvatových projevů a odlišení například neepileptických psychogenních záchvatů. Z hlediska patofyziologického může jít u psychiatrické morbidity a epilepsie o souvislost září 2011 17
Odborné články i koincidenci. O komplexnosti neuro-psychiatrické problematiky u epilepsie jsme již v přehledu referovali. Podle našich zkušeností není u nás dosud širší, interdisciplinární pohled na problém epilepsie zcela běžný. Pro rozvoj depresivní poruchy u nemocných s epilepsií se jako základní rizikové faktory uvádějí: pozitivní rodinná psychiatrická anamnéza, přítomnost organické léze (primární mozková léze či následek neurochirurgické intervence), častěji vlevo a temporálně, faktory epileptické typ záchvatů (parciální komplexní, více při předpokládaném temporálním původu, zvl. vlevo), špatná kompenzace záchvatů, delší trvání onemocnění, nepříznivý vliv některých antikonvulziv (phenobarbital PHB, primidol PRIM, vigabatrin VGB) a zvláště polyterapie, nepříznivé vlivy vývojové, psychosexuální a psychosociální. Tento výčet faktorů je jen základní. Nicméně je sdělením optimistickým, neboť řada těchto faktorů je dnes ovlivnitelná, navíc depresivní příznaky mohou být úspěšně léčeny moderními antidepresivy. Proč zůstává depresivní porucha u nemocných s epilepsií často nediagnostikována a neléčena? které jsou celkově rovněž obtížně přijímány, je pro tyto pacienty obtížná, proto je spontánně neuvádějí. 2. Epileptologové často nevyšetřují přímo příznaky depresivní a zaměřují se pouze na léčbu protizáchvatovou. Nemocní navíc často depresivní příznaky spontánně neuvádějí a považují je za součást epileptického onemocnění. 3. Depresivní příznaky u nemocných s epilepsií jsou vykládány pouze jako psychogenní reakce na chronickou nemoc. 4. Obecná obava z podávání antidepresiv pro jejich přeceňovaný vliv na snížení záchvatového prahu. 5. Interpretace depresivních příznaků jako příznaků neoddělitelných od epilepsie. Depresivní příznaky u nemocných s epilepsií jsou často přiřazovány k tzv. epileptické osobnosti, která se v tomto smyslu nepokládá za léčitelnou. 6. Depresivní příznaky u pacientů s epilepsií mají odlišné rysy od depresivních osob, které epilepsií netrpí. Základní odlišnosti uvádíme v následujícím přehledu. Existuje několik důvodů, proč jsou depresivní příznaky u nemocných s epilepsií diagnostikovány podstatně méně často než u jiných nemocných, kteří epilepsií netrpí. 1. Strach z další stigmatizace. Zařazení do společnosti nemocných s epilepsií je obtížné pro řadu negativních postojů společnosti k této chorobě. Konfrontace s dalšími potížemi z psychické oblasti, Depresivní porucha jasné fáze deprese prožitek smutku ranní nedospávání kontinuum depresivních příznaků Depresivní porucha u nemocných s epilepsií spíše chronická dysthymie spíše pocity prázdnoty a odpojení, mrzutost porucha všech fází spánku epizody euforie i v průběhu deprese 18 informace o epilepsii AURA 224
Odborné články Depresivní porucha málo psychotických rysů po odeznění depresivní fáze většinou bez následků Depresivní porucha u nemocných s epilepsií časté prchavé měnlivě psychotické příznaky (paranoidita, nesystematizované bludy) při neléčené depresi vznik poruchy osobnosti Přístup k depresivní poruše u nemocných s epilepsií Možnosti současné antikonvulzivní léčby v mnohém přispěly ke zlepšení psychické kondice nemocných s epilepsií a bylo o nich u nás opakovaně referováno. Například antikonvulziva 2. a 3. generace (valproát VPA, carbamazepin CBZ, lamotrigin LTG, gabapentin GBP) mají i vlastní antidepresivní a náladu stabilizující vlastnosti. Proto jsou při výskytu těchto poruch u nemocných z hlediska jejich interiktálního stavu lékem volby. Jiná antikonvulzíva, například PHB, PRIM, VGB jsou z hlediska rozvoje depresivních příznaků riziková. I při optimálním výběru antikonvulzivní léčby se však u některých nemocných s epilepsií a depresivními příznaky často neobejdeme bez přídatné psychofarmakologické léčby. I zde došlo k výraznému posunu nástupem nové generace antidepresiv (serotonin reuptake inhibitor SSRI), jejichž podávání je dnes únosné i pro nemocné s epilepsií. Týká se to nejen obecně známých vedlejších účinků psychofarmak, metabolických lékových interakcí, ale i jejich obávaných prokonvulzivních účinků. Na základě našich zkušeností s léčbou depresivních nemocných s epilepsií doporučujeme tento postup léčby: Děkujeme stavební společnosti HOCHTIEF CZ za podporu, kterou poskytuje SPOLEČNOSTI E a tím lidem s epilepsií. září 2011 19
Odborné články 1. Správně diagnostikovat depresivní příznaky u pacientů s epilepsií Neurolog samostatně, případně ve spolupráci s psychiatrem, by měl cíleně při vyšetření pacienta trpícího epilepsií klást otázky týkající se přítomnosti depresivních příznaků. Měl by být vzdělán v otázkách četnosti depresivních příznaků a odlišnostech depresivních rysů u nemocných s epilepsií. Měl by o tomto tématu pacienta informovat a podpořit ho v antidepresivní léčbě. 2) Optimalizovat výběr antikonvulziva V situaci přítomnosti depresivních příznaků u nemocného s epilepsií je nezbytné v tomto smyslu zhodnotit aktuálně podávaná antikonvulziva. Za nejrizikovější z hlediska depresogenního účinku se pokládají antikonvulzíva 1. generace: phenytoin PHT, PRIM, VGB. V této situaci je vhodné uvážit změnu antikonvulzivní léčby a použít minimálně antikonvulziva 2. generace. U vulnerabilnějších pacientů z hlediska depresivity je vhodné podávat antikonvulziva s antidepresivním a náladu stabilizujícím účinkem jako je LTG a GBP. 3) Léčit antidepresivem Moderní antidepresiva mají nízký vliv na záchvatový práh, v první linii se v léčbě depresivních nemocných s epilepsií doporučují především antidepresiva typu SSRI. V tomto ohledu uvádíme naše velmi dobré zkušenosti s užitím citalopramu u depresivních nemocných s epilepsií. U tohoto léku se udává malé riziko snížení záchvatového prahu (nepůsobí prokonvulzivně), nízký výskyt vedlejších účinků, málo lékových interakcí a bezpečnost vůči možnému předávkování. Naše zkušenosti s léčbou interiktální deprese citalopramem (Seropram) u nemocných s epilepsií Do sledování bylo zařazeno 22 pacientů léčených pro epilepsii na Neurologickém oddělení a v Neuropsychiatrickém centru Nemocnice Na Františku v Praze 1. U těchto nemocných byla diagnostikována interiktální depresivní porucha a byli léčeni citalopramem ve flexibilním dávkování dle klinické reakce. Depresivní příznaky byly hodnoceny pomocí Hamiltonovy 21položkové škály pro hodnocení deprese (HAMD), pacienti byli škálováni psychiatrem před nasazením citalopramu a dále po 4 a 8 týdnech jeho podávání. Citalopram byl podáván ve flexibilním dávkování podle stavu pacienta, průměrná denní dávka v prvním měsíci sledování byla 19,5 mg (10 20 mg) a ve druhém měsíci 21,1 mg (10 40 mg). Jako respondéři byli hodnoceni pacienti, u nichž došlo k poklesu celkového skóre HAMD 21 o více než 50 % oproti výchozí hodnotě před léčbou. U tří pacientů došlo po přechodnou dobu k výskytu nevolnosti, u jednoho pacienta k bolestem hlavy. Všichni nemocní v hodnoceném souboru užívali citalopram po dobu sledovaných 2 měsíců, 10 z nich užívalo citalopram celkově po dobu kratší než 3 měsíce, 5 pacientů po dobu kratší než 4 měsíce a 9 pacientů po dobu delší než 4 měsíce. Důvodem k vysazení citalopramu bylo odeznění deprese. U žádného z pacientů nedošlo k vysazení z důvodu nežádoucích účinků podávaného léku. U žádného nemocného ani v celém souboru jsme nenalezli nárůst frekvence záchvatů, průměrná měsíční frekvence záchvatů v našem souboru nebyla rovněž významně ovlivněna. 20 informace o epilepsii AURA 224