Celostátní setkání pacientů 19. 10. 2012 LYMFOM HELP, o.s.
OBSAH 1. O sdružení a hlavní oblasti činnosti 2. Významné projekty a aktivity v roce 2012 3. Výhled do roku 2013
O SDRUŽENÍ A HLAVNÍ OBLASTI ČINNOSTI
- Podpora a pomoc při sdělování diagnózy, během léčby i po ukončení léčby - Zdroje informací (bulletiny, letáčky, infobrožury, infopostery, webová stránka) - Poradenství (telefonní linka, internetová anonymní poradna, zprostředkování další pomoci) - Umožnění komunikace s pacienty se stejnou diagnózou (setkávání) - Spolupráce s lékaři a zdravotnickými pracovníky - Spolupráce s pacientskými organizacemi - Osvěta veřejnosti (osvětové akce, mediální aktivity)
VÝZNAMNÉ PROJEKTY A AKTIVITY v roce 2012
INTERNETOVÉ PROSTŘEDÍ Webová stránka www.lymfomhelp.cz Zprovoznění do konce roku V současnosti plnění obsahu Nová struktura a sekce: např.: ke stažení (všechny příručky), kalendář akcí, Sponzoring: firma Galileo (p. Dušan Procházka) Facebookový profil 447 fanoušků stránky Informace o sdružení, projektech, dění ve zdravotnictví, zdravotní témata v médiích
INFORMAČNÍ PŘÍRUČKY Co je to MabThera (informace pro indikované pacienty) Autor: MUDr. David Šálek (FN Brno) Porozumět onemocnění lymfom (brožura pro nově diagnostikované pacienty): nově rozšířené diagnostické metody, příběhy vyléčených pacientů, psychologické pojednání, seznam specializovaných lékařských pracovišť, ilustrační fotografie z našich fotografických projektů. Autoři: lékaři VFN Praha (MUDr. Robert Pytlík, MUDr. Kateřina Benešová), MUDr. Ingrid Vášová, psycholog (Jeroným Klimeš), Petra Štětková. Vydání: do konce roku 2012
KNIŽNÍ PUBLIKACE Jak si poradit s nádorovým onemocněním krve Autoři: MUDr. Janíková Andrea, MUDr. Doubek Michael a kolektiv Kniha vznikla jako logická reakce autorů hematoonkologů na dotazy a požadavky pacientů, které mají ve své péči. Mimo otázky výživy a léčby je jedna její část věnována pohybové aktivitě (pohyb jako lék) a alternativní medicíně. Lze ji zakoupit v/na (internetových) knihkupectvích (např. Neoluxor.cz) - běžná cena 240 Kč, na CSP možnost koupit za 144 Kč (rovněž možnost zapůjčení v knihovně LH). Křest knihy: přesunut na jaro (pravděpodobně březen)
SETKÁVÁNÍ PACIENTŮ Pražské opět edukační témata každý měsíc Celostátní setkání pacientů Praha, podzim Regionální Plzeň listopad 2012, Hradec Králové 2013, Brno - 2013 Víkendové Janské Lázně, Jeseníky
OSVĚTA Dar Naděje problematika dárcovství kostní dřeně Osvěta + finanční podpora registrů (speciální konto) golfové turnaje (květen září, patronace Klára Spilková, spolupráce Sára Saudková) Informační postery v dárcovských centrech a dalších nemocničních zařízeních Webová stránka www.darnadeje.cz Dárcovské SMS (od 1.10.2012) Mediální výstupy (články o projektu, problematice dárcovství KD) Hudební CD (spolupráce se sítí rádia Kiss, kompilace singlů populární hudby, křest před Vánoci)
LEGISLATIVA Dostupnost léčby (reforma zdravotnictví) spolupráce s právními specialisty (Platforma zdravotních pojištěnců) sledování vývoje, aktuálních změn komunikace s politickou veřejností (speciální semináře zdravotního výboru PS PČR) odborné diskuze, semináře (Občan v síti, Koalice pro zdraví)
DALŠÍ PROJEKTY A AKTIVITY Účast na Českém dni proti rakovině Kytičkový den (Liga proti rakovině, 16. ročník): zapojení XX dobrovolníků, za sdružení celkem vybráno : XX tisíc Kč, sdružení připadá 30 % Prezentace na lékařských kongresech a zasedáních (KLS, OHD Olomouc, Čs.-Sl. Hematologický kongres Brno, 4. Hogkingský kongres Praha) Road show Ligy proti rakovině Každý svého štěstí strůjcem Benefiční koncert Krásné je žít (Kladno, Kateřina Umlaufová) Spolupráce s dalšími pacientskými organizacemi (Liga proti rakovině, Koalice pro zdraví, Mamma Help, Amelie atd.)
PLÁNY PRO PŘÍŠTÍ ROK
- Informační příručka pro pacienty s lymfomem nemoc z psychologického hlediska (autor: Mgr. PhDr. Jeroným Klimeš, Ph.D.) - Pilotní projekt zdravotního cvičení jóga (Praha) - Dar Naděje - Benefiční golf: ve spolupráci s Klárou Spilkovou - DMS: dárcovské sms - Dárcovství krve a dřeně s IKEA
VELMI DĚKUJEME VŠEM, kteří jakýmkoliv způsobem sdružení podpořili.
DĚKUJI ZA POZORNOST
www.lymfomhelp.cz