ZPRAV ODAJ XIII.ročník Září 2013 Bankovní spojení: Poštovní spořitelna, č. ú. 196155978 / 0300 Kapka 97, občanské sdruţení onkologických pacientů a přátel, Kochova ul. 1185, 430 01 Chomutov, tel: 474 62 10 10, 731 819 580, 724 575 415 IČ: 66112222, e-mail: info@kapka97.cz, www.kapka97.cz Kapkový Zpravodaj občasník Neprodejné, vydáváno pro vlastní potřeby organizace. Zpravodaj občanského sdružení onkologických pacientů a přátel. Sdružení Kapka 97 pracuje pro potřeby onkologických pacientů a věří, že jeho činnost má smysl. Motto:. Lásku, vlídnost a bratrský soucit potřebuje nemocný někdy více než všechny léky. 1 (Fjodor Michajlovič Dostojevskij ) Rekondice v Poděbradech v červnu 2013 Málo účastníků vyváţilo hodně pohody, příjemné počasí a procházky v krásném lázeňském městě i v blízkém Kolíně, výlet lodí po Labi na soutok s Cydlinou či projíţďky na kole, projíţďku elektrovláčkem, navštívili jsme Poděbradské muzeum a sklárnu. V učňovském hotelu Junior o nás bylo skvěle postaráno, na procedury koupání a masáţe jsme měli moţnost chodit do komplexu hotelu Felicitas. Nemilým překvapením byly dva dny dešťů, které zvedly hladinu Labe o víc jak dva metry, přestal jezdit výletní parník, část procházkových cest bylo pod vodou. Ti kdo povodně zaţili na vlastní kůţi by toto zvednutí řeky povaţovali za slabou kávu. Naštěstí nám ţádné nebezpečí nehrozilo. Nashledanou moţná někdy příště!! (Soňa Erd.)
Výsledky květinové sbírky Český den proti rakovině Tisková zpráva Praha 21. 6. 2013 Liga proti rakovině Praha s radostí oznamuje, ţe na kontě sbírky, která se konala 15. května, je k dnešnímu dni 14 827 909,10 Kč. Je to od roku 2004 nejvyšší částka. Děkujeme všem!!!!! PS: Kapka 97 se zúčastnila také! Velmi děkujeme Gizce, Evě, Olince, Jiřince, Jarušce, Marcele, Zuzce, Milošovi, Petrovi, Elišce, Helence, Alence, Markétě, Míle, Hance, studentům SPŠ a ESOZ za čas a vlastní aktivitu.(soňa Erd.) Tvůrčí dílna na lůžkovém oddělení onkologie Na lůţkovém oddělení onkologie v Chomutově pravidelně pořádáme Tvůrčí dílnu, kde společně s našimi dobrovolnicemi Mílou a Helenkou, které Tvůrčí dílnu vedou, a také dalšími členy a pacienty lůţkového oddělení vyrábíme různé dekorace a výrobky. V létě jsme se společně naučili vyrábět například krásnou květinovou výzdobu na stůl či zajímavé výrobky z papírového pedigu. Na podzim a v zimě se bude Tvůrčí dílna konat kaţdý první čtvrtek v měsíci od 13:00 v termínech 5. 9, 3. 10., 7. 11., 5. 12. Jste srdečně zváni! 2
Uložení ONKOkešky Ve čtvrtek 20. 6. jsme podnikli výlet na Výsluní s cílem seznámit naše členy s geocachingem a najít ONKOkešku, která byla zaloţená právě pro onkologicky nemocné pacienty a jejich přátele. Uţili jsme si krásné počasí a přírodu, nachodili spoustu kilometrů a naší výpravu zakončili opékáním buřtíků u našich členů na zahradě. Geocaching [česky geokešink] je hra na pomezí sportu a turistiky, která spočívá v tom, ţe někdo na neznámé místo ukryje schránku, které se v angličtině říká cache čtěte keš.; poté na internetu zveřejní její souřadnice a různé doplňující informace. Ostatní potom tuto schránku pomocí navigačních přístrojů hledají. Při nalezení se zapíšou do sešitku ve schránce, případně si vyberou něco z obsahu a výměnou do keše vloţí něco svého. Po návratu svůj nález anebo i neúspěch svěří speciální internetové schránce, kde musejí být registrováni. Krabička, která se na serveru geocaching.com oficiálně jmenuje Cestou k vodopádům, je k nalezení na krásném místě v údolí podél Prunéřovského potoka na souřadnicích N 50 28.640 E 013 16.326. Kdyţ se vydáte dál po modré, narazíte na místo, kde se skrývá Kýšovický vodopád, nejvyšší vodopád Krušných hor na přítoku Prunéřovského potoka mezi obcemi Výsluní a Celná. Touto cestou vedl v roce 2011 symbolický pochod proti rakovině, jehoţ se zúčastnili sami onkologičtí pacienti, jejich rodiny a přátelé z Chomutova a okolí, kteří tuto krabičku přezdívají ONKOkeška. V ten samý den se na různých místech České republiky vydali na pochod proti rakovině další lidé, nemocní a jejich blízcí. Jejich příběhy a fotografie z tohoto dne si můţete v krabičce přečíst a prohlédnout. Krabička má připomínat místo, kde se konalo setkání onkologicky nemocných pacientů, kteří pomocí geocachingu bojují se svou nemocí. 3
Úhrada péče pojištěnce (Pokračování z dubnového Zpravodaje) 11. Jak může postupovat pacient, pokud chce napadnout zamítavé stanovisko zdravotní pojišťovny? Zdravotní pojišťovna je oprávněna posoudit důvodnost úhrady dle zákonných kritérií, její rozhodnutí však je právně přezkoumatelné. Domnívá-li se pacient, ţe nárok na úhradu léčby má, a zdravotní pojišťovna tvrdí opak, můţe závazný výklad zákona v konečném důsledku podat soud, který spor rozřeší a rozhodne o pacientově nároku. Soudnímu řízení ovšem mohou předcházet snazší postupy, především jednání se zástupci zdravotní pojišťovny, předloţení stíţnosti Ministerstvu zdravotnictví či Veřejnému ochránci práv (ombudsmana). Prvním krokem pacienta je vţdy opatřit si kopii záznamu ze zdravotnické dokumentace, která obsahuje odmítnutí úhrady a důvody, které pojišťovna uvádí. Protoţe je pacient zpravidla laikem, obvykle nebude moci argumentovat proti těmto závěrům sám; měl by si proto vyţádat kopii záznamu z dokumentace, obsahující popis jeho zdravotního stavu, doplněný o odborné vyjádření ošetřujícího lékaře nebo nezávislého odborníka. V pozdější fázi sporu můţe být vhodné opatřit znalecký posudek či stanovisko příslušné odborné společnosti. Jakmile pacient opatří dokumenty, o které svůj nárok opírá, můţe vyzvat zdravotní pojišťovnu k jednání a své důkazy jí zaslat. Pokud nedojde k dohodě či pokud nastanou průtahy, lze zváţit podání stíţnosti k Ministerstvu zdravotnictví, které vykonává dohled nad činností zdravotních pojišťoven (zejména 45a a 46 zákona 48/1997 Sb.), případně oslovit Veřejného ochránce práv, jehoţ rolí je chránit občany před protiprávním jednáním či nečinností orgánů veřejné správy (zákon 349/1999 Sb.). Veškeré stíţnosti či podněty pojišťovnám či dalším úřadům je radno podávat tak, aby to bylo později moţno prokázat. Tedy nejlépe písemně doporučeným dopisem, nebo e-mailem s elektronickým podpisem. Je také moţné donést písemný dokument na podatelnu a nechat si na jeho kopii orazítkovat jeho přijetí. Pro urychlení je moţno téţ domluvit se s příslušným pracovníkem ústně či telefonicky, ale s tím, ţe písemný podnět je zaslán a očekává se na něj oficiální písemná odpověď. 12. Lze se domáhat poskytnutí péče soudně? Pokud problém nebyl odstraněn jednáním ani cestou stíţností, můţe pacient podat k soudu ţalobu, kterou se domáhá, aby zdravotní pojišťovna splnila svou povinnost zajistit dostupnost hrazené péče, resp. uhradit péči dle zákonných podmínek. V ţalobě musí tvrdit, na čem zakládá svůj nárok (přítomnost nemoci, naplnění zákonných kritérií), doloţit svá tvrzení důkazy (kopie znalecké dokumentace popisující přítomnost onemocnění, znalecký posudek hodnotící naplnění podmínek úhrady léčby) a přesně popsat, co po soudu poţaduje, aby druhé straně nařídil (typicky aby zajistila pacientovi dostupnost sporné léčby či ji uhradila). Ţalobu můţe pacient sepsat i sám, nebo můţe vyuţít sluţeb advokáta; ve spolupráci s pacientskými sdruţeními je někdy moţno opatřit právní pomoc advokáta bezplatně. 4
13. Rozhodne soud o léčbě dostatečně rychle, aby byla léčba ještě účelná? Soudní řízení bohuţel v naší zemi trvají i dva nebo tři roky, coţ je v případě rychle postupující choroby příliš pomalé. Zákon však naštěstí zná institut tzv. předběţného opatření, kterým můţe ţalobce poţadovat po soudu, aby prozatímně rozhodl o věcech, které nesnesou odkladu či jsou zapotřebí k zamezení nevratným škodám s tím, ţe definitivní rozhodnutí padne aţ v rámci řádného procesu. Pokud je pacientův stav akutní a vyţaduje nasazení léčby v řádu dnů či týdnů, je vhodným poţadavkem v rámci předběţného opatření, aby soud nařídil zdravotní pojišťovně prozatímně několik léčebných dávek uhradit. Předběţného opatření lze dosáhnout v dostatečně krátké době, aby pacientovo zdraví nebylo nevratně poškozeno a účel léčby (a tedy i smysl soudního sporu) nebyl zmařen. Kdo o předběţné opatření ţádá, musí zpravidla sloţit určitou kauci ve spolupráci s pacientskými sdruţeními však lze často získat prostředky z nadačních fondů za účelem pokrytí těchto nákladů, je-li pacient nemajetný. 14. Co dělat, pokud neléčením již vznikla škoda na zdraví či stres a újma na psychice pacienta? Vznikla-li nesprávným postupem pracovníků zdravotní pojišťovny, ale i kohokoliv jiného (např. lékařů či vedení nemocnice) újma na zdraví pacienta, přísluší mu náhrada škody či zadostiučinění za újmu na osobnostních právech. Újmou na osobnostních právech můţe být téţ nehmotná újma, například stres, pocit bezmoci, ztráty lidské důstojnosti či strachu ze zdravotních následků čekání. Spravedlivého zadostiučinění či náhrady škody se pacient můţe domáhat jiným typem soudní ţaloby, nejlépe s pomocí advokáta. 15. Kde se lze dozvědět více a získat potřebnou pomoc? Pokud pacient není schopen v důsledku onemocnění činit potřebné kroky sám, můţe pověřit plnou mocí někoho z příbuzných či blízkých, právního zástupce či dobrovolníka z pacientského sdruţení zaměřeného na danou diagnózu. Obecně lze doporučit, aby pacienti udrţovali kontakt se svými pacientskými sdruţeními, případně aby tato sdruţení sami zakládali, pokud v jejich regionu ţádná neexistují pacientská sdruţení plní nezastupitelnou informační a vzdělávací roli, mohou za své členy vyjednávat s různými institucemi či upozorňovat na problémy v médiích. Pokud se pacient či jeho blízcí setkají s jakýmikoliv problémy s dostupností hrazené zdravotní péče, potřebují poradit s právy pacienta dle nových právních předpisů, či pokud potřebují pomoc při komunikaci s lékaři, nemocnicemi, pojišťovnami či Ministerstvem zdravotnictví, mohou se téţ přímo nebo prostřednictvím svého pacientského sdruţení obracet na Platformu zdravotních pojištěnců ČR, o.s. Naše bezplatná linka na čísle 800 227 777 je v provozu vţdy v pondělí, úterý a čtvrtek od 14 do 18 hodin, pacienti nám mohou téţ napsat e-mailem. Zpracoval: JUDr. Ondřej Dostál, Platforma zdravotních pojištěnců ČR, o.s. 5
Termíny pravidelných akcí: Členské schůzky: Předvánoční: Cvičení : Připomínáme vám datum členských schůzek : 17.9.2013 U Kocoura,Blatenská ul.chomutov, od 14-16hod. 15.10.2013 U Kocoura,Blatenská ul.chomutov, od 14-16hod 19.11.2013 U Kocoura,Blatenská ul.chomutov, od 14-16hod 17.12.2013 Caffé Atrium, Chomutov, od 15 18 hod (vemte sebou malý zabalený anonymní dáreček + laskominy na stůl z Vaší předvánoční přípravy) Kaţdé úterý od 16:00-17:00 cvičební místnost na poliklinice II.patro v Mimiklubu Mirky Futterové, cena 20,- Kč, (mimo prázdniny), objednat dopředu nutné Plavání : Bez podpory vstupného (jednáme s vedením o slevě). Lymfoven : Přístrojová lymfodrenáţ na ruce i nohy na doporučení onkologického lékaře, v centru Kapka 97 denně 9:00-13:00,tel:474 62 10 10, 731 819 580, 607 825 455 Tvůrčí dílna: Schůzky org. výboru Kapky 97: v Kapce 97 - úhrada materiálu (počítejte vţdy kolem 100,- Kč), vyrobené si odnesete. Potvrďte svůj zájem telefonicky na: 736 164 658 (kvůli obstarání materiálu) Celý rok vţdy první čtvrtek v měsíci od 14:30 hod. Děkujeme za podporu: Ministerstvo práce a sociálních věcí ČR KZ, a.s. - Nemocnice Chomutov Roche, s.r.o. Zastupitelé města a Ústeckého kraje p. Ladislav Drlý a p. Jaroslav Komínek Pan Antonín Rych Pan Miroslav Potměšil Statutární město Chomutov MUDr. Jiří Konvalinka Liga proti rakovině Praha Paní Ivana Pospíšilová Mimimklub Mirky Futterové Paní Jitka Janisová Město Louny Za finanční dary, dotace i jakoukoli úlevu všem upřímně děkujeme! Spolupráce v projektech : SZŠ Chomutov, SPŠ a VOŠ Chomutov, Liga proti rakovině Praha, Aliance žen s rakovinou prsu, kolegové ze sdružení Kapka 97 Kopřivnice (tel. 605 869 983) 6