Tisková konference Lékaři varují - nepodceňujte vysoký cholesterol 26. března, KC Vavruška, Praha

Transkript

1 Tisková konference Lékaři varují - nepodceňujte vysoký cholesterol 26. března, KC Vavruška, Praha

2 Vážení partneři projektu MedPed, dovolujeme si Vás informovat o tom, jak probíhala tisková konference (dále jen TK) projektu MedPed, která se uskutečnila ve středu 26. března v 11 hodin v příjemných prostorách KC Vavruška na Karlově nám. 5 v Praze. Cílem TK bylo informovat přítomné novináře a redaktory o tom, co je to familiární hypercholesterolémie (dále jen FH) a jak ji lze diagnostikovat, jaká jsou zdravotní rizika nerozpoznané a neléčené FH, jaké jsou současné způsoby účinné léčby a kam je možné se obrátit v případě podezření na toto onemocnění. Dalším významným bodem programu bylo upozornění na dlouholetou úspěšnou činnost projektu MedPed a na vznik pacientské organizace (zapsaný spolek). Průběh tiskové konference Po uvítání představily hostesky přítomným hostům z řad novinářů možnost nechat si zdravotní sestrou z III. interní kliniky 1. LF UK a VFN odebrat kapilární krev za účelem stanovení hodnot celkového cholesterolu a glykémie. MUDr. Martina Prusíková, Ph.D. z téhož pracoviště při odběru vysvětlila význam pravidelné kontroly cholesterolémie pro prevenci kardiovaskulárních onemocnění. Pokud se u někoho vyskytly zvýšené hodnoty, konzultovala s ním možná opatření. Novináři se mohli rovněž zastavit u stánku projektu MedPed, kde koordinátorka projektu Edita Firoňová zájemcům poskytovala propagační materiály, informační brožurky nebo mapky specializovaných center. Tiskovou konferenci moderoval Jan Kulhavý, šéfredaktor Zdravotnických novin. Jako prvního řečníka uvedl doc. MUDr. Michala Vrablíka, Ph.D., předsedu ČSAT. Doc. Vrablík hovořil o problematice FH a představil důvody vzniku spolku Diagnóza FH a cíle, které by měla naplňovat: V současnosti máme

3 zachyceno 30 procent z předpokládaného počtu nemocných s familiární hypercholesterolémií v České republice, což je třetí nejlepší výsledek na světě. V praxi zjišťujeme, že odborná veřejnost je o problematice tohoto onemocnění i o projektu MedPed v zásadě dobře informována a tak nastává vhodná doba zaměřit zvýšenou pozornost na laickou veřejnost a potenciální nemocné. V těchto dnech pro tento účel zakládáme pacientskou organizaci Diagnóza FH, Diagnóza FH má právní formu spolku (dříve nazývanou občanské sdružení) a vzniká s cílem šířit povědomí o FH, a tak zachránit život stovkám nemocných, kteří jsou bez včasné hypolipidemické léčby vystaveni vysokému riziku kardiovaskulárních komplikací jako je infarkt myokardu nebo cévní mozková příhoda již ve věku mladším šedesáti let. Další cíle spolku jsou ovšem neméně důležité. Jsme připraveni zajistit poskytování psychosociální podpory nemocným s FH a jejich blízkým, předávat jim důležité informace o FH a aktuálních možnostech léčby včetně praktických doporučení jak se stravovat, jaký zvolit režim fyzické aktivity, ale i zprostředkovat vzájemnou komunikaci pacientů s FH a sdílení zkušeností, doplnil doc. Vrablík a dodal, že posláním spolku Diagnóza FH bude i hájení zájmů pacientů s FH při vytváření zdravotní politiky v ČR, jednání s plátci zdravotní péče a usnadnění přístupu k potřebné léčbě. Spolek bude dbát na ochranu práv pacientů. Zakládajícími členy spolku jsou mgr. Zdena Cimická, pacientka s FH, která bude současně v roli předsedkyně spolku, dále M. Vrablík, T. Freiberger a mgr. Kristýna Čillíková, manažerka komunikace ČSAT. Aktuální informace o spolku a znění jeho stanov budou v nejbližší době k dispozici na webu athero.cz/fh, složka Diagnóza FH. ČSAT a projekt MedPed připravili informační letáky o spolku Diagnóza FH (náhled viz níže), které budou pacientům nabízeny v centrech projektu MedPed.

4 MUDr. Tomáš Freiberger, Ph.D., vedoucí projektu MedPed v ČR, blíže seznámil posluchače s činností projektu a fungováním sítě center specializovaných na diagnostiku a léčbu FH. Přiblížil také problematiku FH u dětí: zdůraznil, že FH začíná negativně ovlivňovat kardiovaskulární zdraví již od narození a proto určitá část postižených musí užívat farmakologickou léčbu již od věku osmi či deseti let. MUDr. Martina Prusíková, Ph.D. poté vylíčila kazuistiku rodiny postižené FH, na níž bylo názorně ukázáno, jak včasná diagnostika a léčba u spolupracujících pacientů významně snižuje kardiovaskulární riziko. V poslední části TK vystoupila mgr. Zdena Cimická, zakládající členka spolku Diagnóza FH, která reprezentuje skupinu nemocných FH. Mgr. Cimická doplnila dosud odprezentované informace o FH o neméně důležitý pohled z perspektivy pacienta: popsala svůj život od doby, kdy jí byla diagnostikována FH, své prožívání a pocity, ale také konkrétní motivaci pro nezbytnou změnu životního stylu. Velký přínos pacientské organizace pro nemocné s

5 familiární hypercholesterolémií vidím v tom, že nemocní budou mít možnost promluvit si se stejně postiženými, předat si zkušenosti i poznatky a třeba se navzájem motivovat k dodržování léčebných opatření, zdůraznila. Podle jejích slov by se spolek do budoucna měl snažit zprostředkovávat pravidlená osobní setkání pacientů a jejich rodin v zajímavých neformálních prostředích, na nichž by bylo možné propojit poznání a edukaci s částí společenskou a psychologickou. TK byla završena poděkováním farmaceutickým společnostem, které podporují chod projektu MedPed. Následovaly individuálními rozhovory s novináři a občerstvení. Novináři si z TK odnesli složku s nejdůležitějšími informacemi, které během akce zazněly. Pořádající mediální agentura Medica Healthworld a.s. ještě téhož dne začala shromažďovat mediální výstupy. K dnešnímu dni byl článek o FH a vzniku spolku Diagnóza FH publikován např. na ČTK, v Českých novinách, v Medical Tribune, Zdravotnických novinách, časopise Florence, v Deníku, na webu Právě dnes.cz, Zprávy 24.cz a dalších. S časovým odstupem bude téma představeno v deníku Právo, proběhla reportáž na TV Barrandov. Věřím, že se nám podařilo s novináři navázat potřebnou spolupráci, kterou budeme moci dále rozvíjet. Osvěta je běh na dlouhou trať, proto chceme pravidelně přicházet se zajímavými články, příběhy pacientů nebo rozhovory o léčbě FH, zhodnotil tiskovou konferenci doc. Vrablík a současně naznačil další plány na propagaci problematiky FH. Vážení partneři projektu MedPed, budete-li mít jakékoli další otázky, rádi Vám na ně odpovíme.

6 Kontakt: Mgr. Kristýna Čillíková manažerka komunikace ČSAT tel.: nebo Obrazová příloha:

7

8

9 Mgr. Zdena Cimická