Vyrovnávání se rodičů s diagnózou MO u svých dětí

Transkript

1 UNIVERZITA PALACKÉHO V OLOMOUCI PEDAGOGICKÁ FAKULTA Ústav speciálněpedagogických studií Bakalářská práce Klára Špidlíková Vyrovnávání se rodičů s diagnózou MO u svých dětí Olomouc 2016 vedoucí práce: Mgr. Eva Urbanovská, Ph.D.

2 Prohlašuji, že jsem bakalářskou práci vypracovala samostatně a použila jen uvedenou literaturu a zdroje. V Olomouci dne Klára Špidlíková.

3 Děkuji Mgr. Evě Urbanovské, Ph.D za odborné vedení bakalářské práce, poskytování rad a materiálových podkladů k práci. Poděkování patří i mojí rodině, která mě ve studiu podporovala a byla mi vždy oporou.

4 OBSAH Úvod Mozková obrna Příčiny MO Klasifikace MO Přidružená postižení Rehabilitační prostředky pro osoby s MO Proces vyrovnávání se Vyrovnávání se dle Elisabeth Kübler-Rossové (1992) Proces prožívání dle Marie Vágnerové (2008) Coping-proces dle Františka Schneiberga (Kraus, 2001) Vyrovnávání se rodičů s diagnózou MO u svých dětí Cíl a výzkumné otázky Použitá metoda zkoumání Výzkumný vzorek respondentů Analýza výsledků Diskuse Závěr Zdroje Seznam bibliografických citací Internetové zdroje Seznam zkratek Seznam obrázků a tabulek... 48

5 ÚVOD Tohle téma jsem si vybrala především proto, že je stále aktuální, a i když problém zažívá spousta rodičů, tak ne pokaždé se všichni zachovají stejně. Jedním z důvodů výběru tohoto tématu bylo, že v mém okolí je pár rodin a známých, kteří si touto situací již prošli. Zdá se mi zajímavé se dozvědět něco více o tomto problému, který je spíše součástí života některých lidí, než jejich problémem. Věřím tomu, že není snadné se o jedince s mozkovou obrnou (MO) starat a smířit se s postižením, a proto nám rodiče pomohou nahlédnout do chvil, kterými si sami prošli nebo ještě procházejí, a nebyly pro ně procházkou růžovým sadem. Lidé s handicapem jsou součástí naší (intaktní) společnosti a tak bychom si měli uvědomit, že i oni a jejich rodiny žijí plnohodnotný život, tak jako my. A protože to mají rodiče složitější a náročnější, tak bych se chtěla věnovat tomu, jak se sami vyrovnávají se sdělením o nemoci svého dítěte, konkrétně MO. Každý rodič, který má na svět přivést svého potomka, tak předpokládá a nepřeje si nic jiného, než aby byl zdravý. Je to sice nějaká norma, kterou očekává společnost, ale i rodina samotná a nikdo si nechce připustit, že právě on by měl být v tomto směru odchylkou ve společnosti. Když se ale rodině narodí potomek s diagnózou MO, tak se vše změní. Rodina a její okolí se musí vyrovnat s tím, že se život v některých případech stane obtížnějším a náročnějším. Rodiče jsou někdy vystaveni i situacím, kdy se k nim spousta blízkých otočí zády a nekomunikují s nimi. V teoretické části své práce se budu věnovat MO, jejím příčinám a klasifikaci. Dále zmíním nejčastější přidružená postižení, která se při MO vyskytují, a nakonec rehabilitační prostředky, které se využívají pro léčbu a terapii. Samotnému tématu vyrovnávání se jsem věnovala jednu celou kapitolu, ve které jsem popsala proces vyrovnávání se podle vybraných autorů. Praktická část je založena na rozhovorech s rodiči, kteří si prošli procesem vyrovnávání se v důsledku postižení jejich dítěte MO. 5

6 1. MOZKOVÁ OBRNA Mozková obrna (MO) byla objevena a popsána kolem roku 1840 chirurgem Littlem, a tak dostala název Littleova choroba. V té době si všichni zastánci jeho názorů mysleli, že toto onemocnění vzniká v důsledku komplikovaného porodu. Littleovo tvrzení bylo platné do roku 1916, kdy Freud tvrzení popřel a předložil nové, a to takové, že onemocnění má svůj počátek již v průběhu těhotenství a komplikovaný porod je toho důkazem (Kudláček, 2012). U nás pojmenoval dosud neustálené označení pro MO dětský neurolog Ivan Lesný roku 1952 jako Perinatální encefalopatie. Termín encefalopatie vyjadřuje, že běží o poškození mozku, termín perinatální vyjadřuje, že k poškození došlo v perinatálním období, tj. brzy před porodem, za porodu a brzy po něm. (Lesný, 1959, s. 10). Roku 1959 změnil název na Dětská mozková obrna (Kábele in Opatřilová, 2003). I Lesný tedy tvrdil, že příčiny vzniku DMO vznikají perinatálně a postnatálně, kdy dojde k poškození mozku plodu (Lesný in Opatřilová, 2003). Dle Mezinárodní klasifikace nemocí 10. revize byl roku 2009 změněn název z Dětské mozkové obrny na Mozkovou obrnu (MO) (Daňková, 2009). MO je neurovývojové onemocnění, které se často spojuje s prematuritou a nízkou porodní váhou dětí a následným poškozením mozku. Onemocnění postihuje nejen oblast kognitivních schopností, ale i oblast motoriky, zraku, sluchu, způsobu chování a dokáže vyvolat záchvatová onemocnění (Kraus, 2005). Prevalence tohoto neprogredujícího onemocnění se pohybuje okolo 2-3 dětí na 1000 narozených. Počet narozených s onemocněním stále roste, a to z důvodu pokroků v medicíně, konkrétně v neonatologické péči (Živný in Bendová, 2006). Diagnóza MO bývá většinou zřetelnější až ke konci 1 roku věku dítěte. Následně musí spolupracovat tým lékařů, speciálních pedagogů, pedagogicko-psychologických a sociálních pracovníků, právníků atd. (Renotiérová, 2002). Častými příznaky MO je abnormální vývoj dětí, který je opožděný. Svalový tonus může být buď hypertonický (v napětí) nebo hypotonický (snížený) a velmi časté je upřednostňování jedné poloviny svého těla (Živný in Bendová, 2006). Toto onemocnění postihuje stejně chlapce, i dívky, přičemž chlapce postihuje spíše forma hemiparetická, zatímco dívky forma diparetická (Lesný, 1959). 6

7 1.1. Příčiny MO Příčiny vzniku MO se dají dělit do tří kategorií: prenatální, perinatální a postnatální. U vrozené MO se často diagnóza nestanoví ihned, ale nejpozději do jednoho roku věku dítěte, kdy se tato MO diagnostikuje jako postnatální, jinak také jako v nejranějším dětství (Renotiérová, 2002). Ihned po narození vzniká MO asi u 20 % dětí, jejichž příčinou jsou mozkové infekce mozku. Například Lesný (1992) uvádí, že postnatální příčiny vzniku MO mohou vzniknout u dítěte mezi třetím až osmým měsícem života. Dle Renotiérové (2002) lze příčiny vzniku MO dělit na: Prenatální (předporodní): anoxie (nedostatečné okysličeni tkání), infekční nemoci matky, toxické vlivy, úrazy matky a psychická traumata, dědičnost, nedonošenost, přenošenost atd., Perinatální (porodní): dlouhotrvající porod, asfixie (selhání dodání kyslíku), těžká novorozenecká žloutenka, porod překotný, pánevním koncem, užití množství anestetik aj., Postnatální (poporodní): infekční onemocnění, zánětlivá onemocnění CNS, průjmová onemocnění s toxickými následky pro organismus, hnisavé záněty středního ucha, úrazy hlavy, bronchopneumonie (povrchový zápal plic), novorozenecká žloutenka při Rh inkompatibilitě apod. Jak uvádí Lesný (1959), tak 60% nedonošených dětí, trpí diparetickou formou, 34% nedonošených extrapyramidovou formou, zatímco hemiparetickou a kvadruparetickou formou je postiženo pouhých 25% nedonošených, a nejméně je postiženo formou hypotonickou, a to 20%. V tomto procentuálním přehledu je zřetelně vidět, že nedonošenost dětí má na vznik MO velký vliv. Poškození předčasně narozeného plodu způsobuje především vysoká tuhost porodních cest, která může poškodit hlavičku plodu, vzhledem k jeho měkkosti (Hagermann in Lesný, 1959). Freud tvrdil, že na vývoj plodu mají dominantní vliv i emoce, což Lesný popřel, protože by matka musela být emocím vystavována dlouhodobě a měly by být silné (Lesný, 1959). Lesný (1982) však tvrdil, že nejčastější příčinou vzniku je nedonošenost. Při komplikovaném porodu může dojít k nitrolebnímu krvácení (způsobeno použitím kleští při komplikovaných porodech), což vede ke komplikacím a také porodnímu traumatu, které je taktéž považováno za perinatální příčinu. Mezi další perinatální faktory patří i protrahované porody, intoxikace. Tyto faktory mohou mít za následek asfixii, což je nedostatek kyslíku a následné dušení. Mezi podstatné faktory patří i novorozenecká žloutenka a Rh 7

8 inkompatibilita. V případě Rh+ matky a Rh- dítěte dochází k ničení červených krvinek dítěte a to může vést ke smrti dítěte (tamtéž). Mezi postnatální příčiny řadí Lesný (1959) encefalitidy a epileptické záchvaty. 8

9 1.2. Klasifikace MO Ačkoliv mají autoři odlišnou klasifikaci MO, tak můžeme říci, že se většina autorů opírá o klasifikaci níže uvedenou. Poruchy hybnosti mohou být podle místa lokalizace dvojího typu: úplné ochrnutí = plegie, částečné ochrnutí = paréza (Lesný, 1992). 1. Spastické formy MO a. Diparetická forma (napětí) jedná se o symetrické ochrnutí dolních končetin s charakteristickým postavením nohy pes equinus (svislá noha, koňská noha ) (Lesný, 1982). Může vzniknout i tzv. pes equinovarus (kososvislá noha). Forma se projevuje předklonem v pánvi kvůli vysoké spasticitě svalů, dále překřížením chodidel, a to v důsledku zkrácených přitahovačů stehen (Renotiérová, 2002). V důsledku toho není většina jedinců schopna chůze. Ti, kteří jsou chůze schopní, mají chůzi s překračující stopou. (Lesný, Špitz, 1989). Této charakteristice se říká chůze nůžkovitá (Jankovský, 2006). b. Hemiparetická forma jedná se o postižení jedné hemisféry mozku, což se projevuje v postižení protilehlé polovině těla s převahou na horní končetině (Jankovský, 2006). Typická je addukce kyčlí, došlapování na špičku při chůzi, jinak je dolní končetina pohyblivá v kloubu kolenním i kyčelním. Horní končetina je ohnutá v lokti a není schopna upažení, či krouživých pohybů v zápěstí (Renotiérová, 2002). U této formy je charakteristická addukce palce, který je pouze u této formy. Hemiparézy po úrazech atp. tento projev nemají, protože se jedná o vývojový projev. (Lesný, 1982). c. Oboustranná hemiparetická forma tuto formu odlišuje Renotiérová (2002) a charakterizuje ji jako postižení všech čtyř končetin v důsledku postižení obou mozkových hemisfér. Osoby s touto formou MO ve většině případů nechodí a nejsou schopni používat horní končetiny. Využívají invalidní vozíky, potřebují pomoc od druhých a velmi časté jsou u těchto osob epileptické záchvaty a špatné kognitivní schopnosti. d. Kvadruparetická (tetraparetická) forma příčinou této formy je poškození oblasti mozkového kmene. Jedná se o postižení všech čtyř končetin (tří = tetra), kdy je postižení horních končetin spíše symetrické. Diparetickou zdvojenou formou jsou postiženy dolní končetiny pohybového aparátu, a horní končetiny jsou dominantně postiženy zdvojenou hemiparetickou formou (Renotiérová, 2002). U osob s touto formou je častý nystagmus a strabismus (Lesný, 1982). 9

10 2. Nespastické formy MO a. Dyskinetická forma (extrapyramidová) u této formy bývá těžko srozumitelná řeč, objevují se mimovolní a bezděčné projevy, záškuby, nechtěné pohyby, které jsou nesymetrické a v jejich důsledku nejsou osoby postižené touto formou schopny chodit. U osob, u kterých se neprojevují mimovolní pohyby v tak frekventovaném množství, se objevuje svalová chudost (chudá mimika, výraz, ztuhlost obličeje a pomalá chůze). Příčinou této formy je ve většině případů novorozenecká žloutenka, kdy dojde k poškození gangliových buněk v šedé hmotě mozku, avšak není poškozená kůra mozková, což zachovává normální inteligenci těchto osob (Renotiérová, 2002). Charakteristické pro osoby s touto formou je opistotonické držení hlavy (obloukovitě zakloněná hlava dozadu) (Jankovský, 2006). Dle Renotiérové (2002) se mohou nechtěné pohyby projevovat takto: atetotické pomalé, červovité, vlnité; choreatické prudké, nečekané, drobné; balistické prudké, obvykle celou končetinou a o veliké pohybové amplitudě, o velkém pohybovém rozsahu; myoklonické drobné pohyby jednotlivých svalů nebo svalových skupin; lordotická dystonie projevují se při chůzi kroucením trupu jednak kolem vertikální osy, jednak směrem dozadu, takže vzniká nápadná lordóza, a to vše při současném stáčení hlavy. b. Hypotonická forma u této formy je snížen svalový tonus, více na dolních končetinách. Vzhledem k tomu, že je tato forma vývojová, tak se do 3. roku může změnit, díky zrání mozku, v dyskinetickou nebo spastickou (Lesný, 1982). Jestliže tato forma po 3. roku přetrvá, bývá přidružená i mentální retardace. Snížené svalové napětí způsobuje vyšší rozsah pohybů v kloubech, a to především při svinutí do klubíčka ( pásovec ), překlopení roztažených noh dozadu ( kružítko ), a ovinutí horních končetin okolo krku ( šála ) (Renotiérová, 2002). Inteligence u těchto jedinců bývá často velmi snížená (Jankovský, 2006). Mezinárodní klasifikace nemocí - Desátá revize klasifikuje MO takto: 10

11 Obrázek 1 Mozková obrna a jiné syndromy ochrnutí (MKN, 2014, s. 282) 11

12 1.3. Přidružená postižení Přidruženým postižením osob s MO je nejčastěji mentální retardace (MR). Jedinec je omezeně vzdělavatelný (v závislosti na druhu MR) a jeho možnosti na normální život ve společnosti se tím omezují (Jankovský, 2001). Celkově se toto postižení objevuje asi u 2/3 dětí postižených MO, nejčastěji u kvadruparetické formy (Bendová in Ludíková, 2005). F70 Lehká mentální retardace IQ F71 Středně těžká mentální retardace IQ F72 Těžká mentální retardace IQ F73 Hluboká mentální retardace IQ 20 a méně F78 Jiná mentální retardace - F79 Neurčená mentální retardace - Tabulka 1 Stupně MR dle MKN-10 (MKN, 2014) Dalším velmi častým postižením je epilepsie, která se projevuje u 50% dětí s MO (tamtéž). Epilepsie a projevuje záchvatem, při kterém může mít dítě škubavé pohyby, křeče, zahledění nebo ztrátu svalového napětí, zvonění v uších, nevolnost atp. Záchvatový stav musí být kontrolován kvůli délce svého trvání a musí se nechat proběhnout. Ve chvíli, kdy nastane status epilepticus, tzn., že záchvatů je více za sebou nebo je jeden dlouhý, je nutnost zavolat záchrannou službu a vyhledat lékaře. Protože nikdo neví, kdy takový záchvat může přijít, tak může omezovat postiženého v některých běžných denních činnostech (Jankovský, 2001). Hydrocefalus, neboli hromadění mozkomíšního moku v mozkových komorách. Toto postižení vzniká, protože se mok nemůže vstřebávat a hromadí se v mozku. To vede k abnormálnímu růstu lebky. V důsledku hromadění se zvyšuje nitrolebeční tlak (Jankovský, 2001). Poruchy v oblasti corpus callosum, tzn. v oblasti, která spojuje pravou a levou hemisféru mozku a umožňuje nám tak správné motorické schopnosti, psychické, ale i orientační. Narušení v této oblasti způsobuje poruchy těchto schopností (Seidl, 2008). Problémy s růstem mají především děti s kvadruparetickou formou. V důsledku nedostatku pohybu jim atrofují svaly a jsou náchylnější k dalším nemocem (tamtéž). Obvyklé jsou i poruchy řeči (dysartrie, anartrie, fonace, poruchy artikulace, afázie), zraku (amblyopie, strabismus, nystagmus) a sluchu (tamtéž). Poruchy sluchu jsou nejčastěji u dyskinetické formy, protože je narušena sluchová dráha (Bendová in Ludíková, 2005). 12

13 Z komplikací v oblasti ortopedie můžeme jmenovat například zkrácení Achillových šlach, kdy je nutná jejich prolongace, skoliózy a náprava adduktorů stehen (Jankovský, 2001). 13

14 1.4. Rehabilitační prostředky pro osoby s MO Rehabilitace a její prostředky si kladou za cíl, aby jejich působení napomáhalo zlepšení a udržení funkčního stavu a oddálení zhoršení fyzických, psychických, sociálních a také pracovních schopností, ale především se snaží o to, aby lidé byli schopni dosáhnout možné nezávislosti (Kantor, Urbanovská, Pfeiffer, 2014). Rehabilitací se rozumí interdisciplinární proces, ve kterém spolupracují lékaři, speciální pedagogové, sociologové, ale například i psychologové. Rehabilitace může být krátkodobého i dlouhodobého charakteru a ve svém smyslu se rehabilitace týká osob s postižením vrozeným, ale i získaným (Jankovský, 2001). Jmenujme některé z rehabilitačních prostředků: Vojtova reflexní terapie Jedná se o vzory reflexního plazení a otáčení. Využívá se při rehabilitaci jak dětí, tak i dospělých s motorickými poruchami a narušenou ontogenezí pohybu. Principem reflexního pohybu je působení tlaku na konkrétní místa (od trupu k hlavě nebo na ramenní či kyčelní kloub) v daných polohách, který vyvolá přirozenou svalovou reakci. Opakováním těchto pohybů se jednotlivé pohyby fixují a jedinec se je tak učí (Vojta, Peters, 2010). Bobath koncept Na základě toho, co je jedinec schopný provést sám, co s pomocí a co vůbec nezvládne, se odvíjí samotná terapie. Terapeut využívá různé pomůcky (plošiny, míčky, ), kterými učí pacienta, jak si pohyby usnadnit (uvolněný tonus) a učí je tak pohybové vzorce, ne konkrétní pohyby (Bobath, 2016). Fyzikální terapie nejvíce je užívána magnetoterapie, která reguluje svalový tonus, pomáhá regulovat stav bdění a spánku, ale má také vliv na nálady dítěte. Druhou nejčastější metodou je terapie laserem, která velmi snižuje spasticitu a používá se také jako spouštěč reflexních bodů (Brauner in Kraus, 2001). Do fyzikální terapie lze zařadit i terapii parafínovými zábaly. Vodoléčebné procedury procedury je nutno volit v závislosti na věku, druhu postižení, ale také na vztahu dítěte k vodě. Na organismus má vliv energie jednak tepelná, ale i pohybová a proto se vodoléčba využívá ke cvičení, které není pro osoby s tělesným postižením na suchu možné. Je možné využít například vířivých a perličkových koupelí. Tato rehabilitace je pro klienty spíše pasivní a relaxační. Lázeňské pobyty mají ve své kompetenci tyto procedury. S dětmi do lázní jezdí většinou rodič, což má dobrý vliv na psychiku dítěte. Lázeňské pobyty 14

15 je možno absolvovat např. v Jánských Lázních, Klimkovicích nebo v Dětské léčebně pohybových poruch v Boskovicích (Brauner in Kraus, 2001). Bazální stimulace Bazální stimulace je koncept, který podporuje v nejzákladnější (bazální) rovině lidské vnímání. (Friedlová, 2007, s. 19.). U pacientů, kteří mají narušené vnímání, komunikaci nebo pohyb, se aplikuje právě bazální stimulace. Snaží se, aby pacienti byli v těchto oblastech podporováni a rehabilitováni. Při terapii je důležitý individuální přístup ke každému pacientovi a také blízká spolupráce s rodinou a blízkým okolím pacienta. U bazální stimulace je důležité polohování a uvědomování si vlastního těla, stimulace sluchu, orální stimulace, atp. (Friedlová, 2007). Cvičení na míči míč jako rehabilitační pomůcka, bývá u malých dětí nebo u osob s těžkým tělesným postižením využívám především k polohování. Cvičení na míči vyžaduje vyrovnávání těžiště a také zapojení svalů, které při běžných činnostech nejsou tolik aktivní. Míče mají i dobrý vliv na nácvik dýchání a na průběh zažívání (Brauner in Kraus, 2001). Ergoterapie Věnuje se klientům každého věku a jejím cílem je, aby si klienti zachovali, dosáhli nebo obnovili určitou míru soběstačnosti, sebeobsluhy a činnosti každodenní potřeby. Z cílů ergoterapie můžeme jmenovat např. nácvik pohybu v bytě, hygieny, péče o domácnost, trénování paměti, úchopů a užívání kompenzačních pomůcek, rozvoj jemné (práce s různými materiály a činnosti s nimi) a hrubé motoriky. U dětí se využívá forma hry, kdy se učí stejné věci, ale jim v záživnějším podání (Müller, 2014). Muzikoterapie Řadíme ji do expresivních terapií. Při této terapii je důležité, aby terapeut pracoval s pacientem v závislosti na jeho stavu a aktuálním rozpoložení. Terapie může být skupinová nebo individuální a může mít různý průběh. Nejčastěji se průběh terapie dělí na dvě části, a to na část ventilace kdy pacient nechá vybouřit své momentální emoce, a druhou část relaxace. Cílem muzikoterapie je, aby se pacient uvolnil, relaxoval a dal průchod svým emocím prostřednictvím hudby, aby se uvolnil případný spazmus, v případě skupinové terapie se rozvíjí komunikace klientů. Používají se hudební nástroje, které klienti mohou používat bez ohledu na jejich postižení (např. bubínky, Orffovy nástroje), a v případě, že pacient není schopen s nástroji manipulovat, může terapeut k terapii hudbou přidat bazální stimulaci. Pacient by měl mít k terapeutovi důvěru a měl by se cítit v bezpečí (Kantor a kol., 2009) Terapie se zvířetem Do této terapie můžeme zařadit například hipoterapii, canisterapii, felinoterapii, lamaterapii, delfinoterapii, insektoterapii, ornitoterapii atd. (Klech in Müller, 2014). Při hipoterapii se mění pacientovo těžiště, které se mění s každým pohybem zvířete, a 15

16 musí dojít k přizpůsobení se pacienta zvířeti. Tím, že vnímá pacient pohyb koně, tak si může vytvořit určitou vazbu na zvíře a poté ho může i řídit. Rehabilitace umožňuje pacientovi poznávat nové prostory, ve kterých se tak učí orientovat a pohybovat. Teplo, které zvíře vytváří, pomáhá k uvolnění adduktorů stehen. U pacientů s kvadruparézou je možné jízdu přizpůsobit tak, že pacient bude ležet přes koně, nebo na jeho krku. Při canisterapii je cílem nácvik jemné motoriky, mluvení, obstarávání a také jako motivační předmět například v arteterapii. Pes svým klidným chováním, otevřeností, komunikativností pomáhá pacientům zapomenout na jejich postižení a možné bolesti s nimi spojenými (Brauner in Kraus, 2001). Snoezelen je takzvaná multismyslová (stimuluje hmat, sluch, čich, chuť, zrak) místnost, která je určená např. pro klienty s kombinovaným postižením, s autismem, seniory, ale i pro intaktní populaci. Cílem je rozvíjet komunikační schopnosti a prostřednictvím vybraných stimulačních prostředků dospět ke změně chování jedince, ale také odpočinek. Terapie ve snoezelen závisí na věku klienta, míře postižení, ale i aktuálním stavu. Je tak velmi individuální záležitostí a klade vysoké nároky na terapeuta (Filatova, Janků, 2010). 16

17 2. PROCES VYROVNÁVÁNÍ SE Narození dítěte, potomka, je pro většinu párů, manželů a rodičů velmi důležitou událostí v jejich životě. Vzhledem k tomu, že se očekává narození zdravého potomka, tak se velmi často stává, že rodiče mu plánují jeho životní cestu a promítají do ní úspěchy, kterých sami nedosáhli. V případě, že se narodí dítě s handicapem, nastává problém, který nepředpokládali. Myslí si tak, že zklamali ve své životní roli a stali se tak neschopnými nebo vadnými rodiči (Jankovský, 2001). Mají pocity selhání a viní se z toho, že nejsou schopni přivést na svět zdravé dítě (Vágnerová, 2008). Nastává tak situace, se kterou se budou muset vyrovnat a pochopit skutečnost, že jejich dítě není zdravé, ale s handicapem (Jankovský, 2001). Rodiče tak často musí změnit režim a zvyky celé rodiny a mění se jejich vztah ke společnosti, ve které žijí. Nechtěná pozornost ze strany okolí přichází ve chvíli, kdy je postižení dítěte nápadné a má výrazné vnější projevy (Vágnerová, 2008). Faktem je i to, že rodiny, ve kterých je dítě s postižením, jsou charakteristické vyšší rozvodovostí. V případě, že zůstane s dítětem samotná matka, tak ve většině případů nastává problém s ekonomickým zajištěním rodiny, kdy tuto funkci plnil dříve muž, otec (Schneiberg in Kraus, 2001). Rodiče mohou zaujmout hyperprotektivní (ochranitelské) nebo odmítavé postavení vůči dítěti a jeho postižení. V případě odmítavého přístupu hrozí riziko, že dítě nebude mít dostatek podnětů pro jeho sociální a psychický vývoj. V důsledku toho se může stát, že mu nebude poskytnuta správná forma vzdělávání (Vágnerová, 2008). Mezi odborníky, kteří se problémem vyrovnávání se s úmrtím věnovali, patří Elizabeth Kübler-Rossová. Avšak i přes to, že se ve svých pracích věnuje spíše problémům s umíráním a letálními onemocněními, tvrdí, že se fáze, kterými si jedinci (rodina, nemocný) procházejí, jsou zcela totožné s fázemi vyrovnávání se s přítomností člena s postižením v rodině (Jankovský, 2001). Důležité je zmínit, že u každého jedince probíhá daná fáze jinak dlouho a nemusí probíhat v daném pořadí. Záleží na typu, míře, vzniku postižení. 17

18 2.1. Vyrovnávání se dle Elisabeth Kübler-Rossové (1992) Podle Kübler-Rossové žijeme ve společnosti, která není schopna přijmout smrt jako běžnou součást našeho života. Když dříve někdo v rodině zemřel, tak se ponechal na svém smrtelném lůžku a každý se s ním mohl naposledy rozloučit. Dnes jsou nemocní ihned převáženi do nemocnic, což pro ně znamená jakýsi společenský úpadek a nejistotu, protože jsou v neznámém prostředí. Když pacient nebo nemocný zemře, tak se ve většině případů ihned odváží z domu nebo z lůžka, aby ho nikdo neviděl. Například vůči potomkům (dětem) zesnulého není vhodné, aby se mu lhalo např. tím, že mu budou ostatní vykládat, že odešel na dlouho cestu atp., protože dítě to v pozdějších letech může mít dospělým za zlé a nemusí jim tolik důvěřovat. I dítě by mělo mít možnost se se zesnulým rozloučit a uvědomit si tak, že je to součást našeho života, našeho konce. 1. Zavírání očí před skutečností a osamění Téměř všichni pacienti se nemoc pokoušejí od sebe zapudit, a to nejen v prvním okamžiku, nýbrž i později a opakovaně. (tamtéž, s. 15). Stává se, že někdy pacient o své nemoci mluví otevřeně a někdy není zase schopen se o ní ani zmínit. Jako příklad uvádí autorka ženu, která byla katolička. Když se žena dozvěděla, že má onemocnění jater, tak nebyla schopna si přiznat pravdu. Vyhledala kněze, který se za ni pomodlil a podle všeho ji tak vyléčil. Žena byla pomatená a zcela se odcizila své rodině. Nakonec i sama, opuštěná zemřela, v nemocnici. 2. Zloba Nemocný často viní jiného člověka, který může za jeho zdravotní stav. Může nastat i vinění sama sebe, když je člověk vůdčím typem. To, že někoho člověk viní, je naprosto normální chování, protože se jeho zdravotní stav odlišuje od normy. Jelikož nemocný ví, že se jeho život blíží konci, tak se na sebe snaží upoutat pozornost s úmyslem dát ostatním najevo, že je ještě s nimi. Pacient si tak chce užít poslední dny, roky plnohodnotně, a není-li mu to dopřáno, tak může být nepříjemný a agresivní. Okolí by mělo toto chování tolerovat, protože je to naprosto normální chtít si užívat poslední chvíle života. 3. Vyjednávání Po fázi vzdoru a zloby přichází tato, kdy si člověk uvědomuje, že nemoc, popř. i smrt je nevyhnutelná. Snaží se tak alespoň plnohodnotně žít svůj život 18

19 s očekáváním, že za jeho dobré chování a přístup, bude jeho umírání a zbytek života bezbolestný a bez obtíží. 4. Deprese Je to stav nemocného, který si uvědomuje závažnost své nemoci a předpokládá tak, že zemře. Deprese mohou být dvojího typu. První typ pramení z neschopnosti postarat se o své blízké, plnit svoji funkci tak, jak se od něj očekává. Druhým typem je deprese zapříčiněna vědomím, že člověk ztratí vše, co má rád a na čem mu záleží. 5. Souhlas Nemocný přijímá skutečnost, že trpí nemocí, která vede k jeho smrti. Pacienti se často cítí vyčerpaní a tak rezignují na jakýkoliv vzdor a přijmou, že jejich život skončí. Jedni lidé přijímají nemoc s faktem, že jejich společenská očekávání jsou splněna (rodina, práce). Druzí prožívají smíření se jako druhé dětství, kdy se od nich nic nežádá, ale dostávají vše. Kruh života se uzavírá. (tamtéž, s. 69). 19

20 2.2. Proces prožívání dle Marie Vágnerové (2008) Autorka tvrdí, že pro rodiče je snazší se vyrovnat u dítěte s postižením získaným, než s postižením vrozeným, a to proto, že: Skutečnost, že lidé mohou v průběhu života onemocnět nebo utrpět úraz, je obecně známá a akceptovaná. (tamtéž, s. 168). Autorka rozděluje průběh vyrovnávání se do pěti fází: 1. Fáze šoku a popření - Rodič si uvědomuje skutečnost, že přivedl na svět dítě s postižením a z šoku není schopný žádné reakce na situaci. Pro rodiče je bezvýznamné, aby jim někdo sděloval, jaká bude následná péče o jejich dítě, když se ještě se sdělením nevyrovnali a nepřijali je jako fakt. Proto, že tuto zprávu obdrželi od lékaře, tak ho považují za toho, kdo je vinný za postižení jejich dítěte. 2. Fáze bezmocnosti - Rodiče se nacházejí v situaci, kterou nikdy předtím nezažili, a nejsou schopni ji řešit. Prožívají nejistotu, pocity viny a hanby ze strany okolí. Na jednu stranu očekávají, že jim bude poskytnuta pomoc, ale zároveň mají strach, že budou zavrženi a odmítnuti. 3. Fáze postupné akceptace a vyrovnávání s problémem - Přichází zájem o informace ve prospěch dítěte o vzniku jeho postižení, péči o postižené dítě a prognóze. Není však výjimkou, že u rodičů přetrvávají pocity úzkosti, smutku a hněvu. Protože se rodiče považují za viníky, tak se staví k postiženému tak, že se pro něho obětují anebo popírají skutečnost postižení. Vyrovnávání se může být dvojího charakteru: aktivní rodič se snaží vyhledat pomoc odborníka nebo hledá viníka; pasivní rodič odejde z rodiny nebo umístí dítě do zařízení, popř. situaci nadále popírá. V této fázi si rodiče volí činnost, která jim vykompenzuje to, že přivedli na svět dítě s postižením. Začnou se naplno věnovat povolání nebo činnostem, které je baví. 4. Fáze smlouvání - Rodič je již smířený s tím, že jeho dítě má zdravotní postižení. I přes to si klade za cíl zmírnit důsledky postižení natolik, aby bylo dítě samostatné v nejvyšší možné míře. Stres, který byl charakteristický v prvních fázích, je vystřídán vyčerpáním a únavou. 20

21 5. Fáze realistického postoje - U většiny rodičů nastává smíření se a přijetí skutečnosti, že je jejich dítě má zdravotní postižení. V důsledku tohoto přijetí se rodiče snaží plánovat realističtěji, adekvátně k typu, míře a prognóze postižení. 21

22 2.3. Coping-proces dle Františka Schneiberga (Kraus, 2001) Péče o dítě s postižením se od rodiny spíše očekává, což je pro naši společnost velmi významné, ale málo oceněné. Coping-proces = sžití se s problémem v závislosti na osobnosti, sociálním prostředí a dalších faktorech. Proces se snaží pomoci rodičům v bezmocnosti a podporuje je psychicky. V rámci procesu vznikají skupiny rodičů, které mají dítě s určitým typem postižení. Zásady pro zvládání nelehké situace: 1. Rodiče mají o svém dítěti co nejvíce vědět - Díky tomu, že rodiče budou znát přesnou diagnózu svého dítěte, mohou se zaměřit na jeho podporu. Lépe mu rozumí, poskytnou mu dané podněty pro jeho rozvoj a růst. Vhodné je mít zdroj odborných znalostí např. od lékaře, v rámci setkání s rodiči, kteří mají stejně postižené děti a jezdit na různá setkání. To vše pomáhá k poznání a rozvoji dítěte. 2. Postižení není neštěstí, ale úkol - V případě, že rodič vnímá postižení jako neštěstí, tak to vede k pasivnímu jednání (útěk, popírání), které nepomáhá v rozvoji dítěte. Aktivní přístup rodiče a přijetí skutečnosti jako výzvy, naopak působí pozitivně ve prospěch dítěte i rodiče. Rodič se snaží vytvářet, organizovat a zabavit sebe i dítě. 3. Rodiče mají být obětaví, ale nesmějí se obětovat - Dítě potřebuje péči a vedení, které může vychovatele snadno vyčerpat. Není však vhodné, aby s dítětem spolupracoval někdo, kdo je ve špatné duševní nebo tělesné kondici. Péči o dítě je důležité si rozdělit tak, aby se o ně nestaral stále jeden člověk, u kterého by mohlo dojít k vyčerpání. V dnešní době je možné využít služeb respitní péče (odlehčovací), kam může rodina dítě krátkodobě ubytovat. 4. Rodiče mají být realisty i s výhledem do budoucnosti - Rodiče by měli znát prognózu dítěte s daným postižením, aby věděli, co od něho čekat a co ne. Aby ho nepřeceňovali a čekali od něj nemožné. Důležité je, aby si rodiče všímali u dítěte toho, jak jim dělá radost a čím je obohacuje a ne toho, co nedokáže a byli z toho smutní. 5. Dítě s postižením samo netrpí - Dítě v důsledku svého postižení nestrádá, ale žije si ve svém životě tak, že je spokojeno. Nevhodné je potom chování ostatních, kteří mu toto 22

23 strádání podněcují tím, jak ho litují. Důležité pro jeho okolí je, aby jeho život činili krásným a bohatým. 6. Veškerá péče o dítě s postižením se musí dít ve správný čas a v náležité míře - Vzhledem k vývoji dítěte je důležité neuspěchat a nepředbíhat léčebné procesy, výuku nebo cvičení. Dítě může být například v důsledku dlouhého cvičení unavené, a to nepomáhá ke správné rehabilitaci a dítě může další cvičení odmítnout. Rodič by měl věnovat pozornost především sebeobsluze, schopnosti najíst se, hygienickým návykům a čistotě. 7. Rodiče s postiženým dítětem nejsou sami - Důležité je, aby rodiče věděli, že nejsou jediní, kdo má problém jako oni. Měli by vědět, kam se mohou obrátit a konzultovat danou problematiku. Nevhodné je, když se rodič uzavře do sebe a přestane komunikovat s okolím. V takovém případě je dobré, když začnou komunikovat s lidmi v okolí, v práci nebo s rodinou o svém problému. 8. Rodiče dítěte s postižením nejsou ohroženi - Rodiče se cítí slabí a ohrožení, protože jsou v situaci, která je odlišná od normy. Avšak pozornost, kterou postižení jejich dítěte vyvolává, je z důvodu vnějších nápadných projevů. Většina lidí si nedokáže totiž představit, že by taková situace mohla potkat právě je. 9. Je potřeba chránit manželství a rodinu - Není vhodné, když se viníkem označuje jeden z rodičů. V takových případech se stává, že se manželé rozvádějí. Nejvhodnější je, když situaci zvládají oba rodiče a jsou si oporou, v lepším případě jsou podporováni i ze strany rodiny a širšího okolí. Partneři musí tolerovat, že ne oba mají stejné reakce a průběh prožívání této situace. 10. Orientace na budoucnost - Rodina by si měla stanovit jasné priority pro budoucí život jejich potomka. Zda ho budou vychovávat sami, jak dlouho a zda ho například umístí do nějakého zařízení. Někteří rodiče volí možnost mít další dítě. Tato změna může napomoci lépe zvládat situaci s dítětem s postižením, i když spousta rodičů má z této varianty obavy. 23

24 3. VYROVNÁVÁNÍ SE RODIČŮ S DIAGNÓZOU MO U SVÝCH DĚTÍ V praktické části nahlédneme do života rodin s dětmi s MO a jejich vyrovnávání se s touto situací. Stanovíme si cíl práce a výzkumné otázky, zmíníme výzkumný vzorek respondentů, zanalyzujeme výsledky a v diskuzi zhodnotíme veškeré výsledky výzkumu. Musím zmínit, že stěžejní klasifikací vyrovnávání se, dle které jsme zpracovávali rozhovory s rodiči a byla nám tak oporou, je klasifikace podle Elizabeth Kübler-Rossové. Podobnou tématikou se již v minulosti zajímali australští vědci (Whittingham J., Wee D., Sanders M. R., Boyd R., 2013), a to v článku nazvaném Smutek, zvládání a pružnost: rodiče dětí s MO sdílí své zkušenosti. Tento článek bude součástí diskuze. 24

25 3.1. Cíl a výzkumné otázky Cílem této práce je analyzovat proces vyrovnávání se rodičů s diagnózou MO u svých dětí, zejména na Boskovicku a srovnání názorů matek a otců na tuto situaci. Výzkumné otázky: 1. Jaký je průběh vyrovnávání se? 2. Které faktory hrají roli v tomto procesu? 3. Liší se názor matek a otců na postižení jejich dítěte MO? 25

26 3.2. Použitá metoda zkoumání V praktické části jsem použila ke zkoumání metodu rozhovoru. Rozhovor je metodou kvalitativního zkoumání, při které je tazatel v přímém kontaktu s respondentem, a může tak reagovat na jeho chování. Tazatel vidí, jak respondent reaguje na dané otázky. Rozhovor by měl mít určité fáze, aby respondent byl do dané problematiky uveden v delším časovém úseku. Rozhovor by se tak měl skládat z úvodu respondenta seznámíme s účelem rozhovoru a představíme mu sami sebe, navážeme pocit důvěry; jádra rozhovoru kladení samotných otázek rozhovoru, postupování od obecnějších ke konkrétním otázkám a dotazování se; závěru respondent si musí být jistý, že jeho odpovědi nezneužijeme a v této části je důležité, aby se atmosféra zklidnila a respondent po rozhovoru nebyl rozrušený, ale aby věděl, že jsme téma náležitě ukončili a můžeme se k němu později i vrátit (Zacharová, Hermanová, Šrámková, 2007). Rozhovor může být charakteru strukturovaného nebo nestrukturovaného. V případě strukturovaného rozhovoru má tazatel přesně stanovené otázky, které respondentovi pouze pokládá a on na ně odpovídá. Tazatel se nedoptává dalšími otázkami, a tak mají všichni respondenti stejné podmínky a jejich odpovědi se dají lépe zpracovávat (kvalitativní). Při nestrukturovaném rozhovoru si musí tazatel stanovit, jaké informace chce od respondenta získat. Podobá se spíše normální konverzaci mezi lidmi, a je tak snadnější navázat kontakt a získat si důvěru respondenta. Výsledky tohoto rozhovoru nejsou kvantitativně zpracovatelné (Chráska, 2007). V rozhovoru můžeme využít různých typů otázek. Např. otázky typu ano/ne (uzavřené otázky), otevřené otázky, sugestivní otázky (jejich položením ovlivňujeme odpověď respondenta), ujišťovací otázky (zda rozumíme tomu, co nám respondent říká), atp (Kanitz, 2005). Zároveň je důležité nechat respondentovi dost času na zodpovězení otázky. Výhody rozhovoru Nevýhody rozhovoru Objektivní Časová náročnost Možnost doptávat se na důležité informace Vysoké nároky na tazatele Osobní kontakt s respondentem může se Náročnější zpracování odpovědí vypovídat Tabulka 2 Výhody a nevýhody rozhovoru Při zkoumání jsem použila řízený strukturovaný rozhovor, ke kterému jsem si sestavila tyto otázky: 26

27 1. Jak probíhalo Vaše těhotenství? 2. Kdy Vám byla sdělena diagnóza MO Vašeho dítěte? 3. Jak toto sdělení probíhalo? V klidném prostředí, v soukromí, s dostatkem času,? 4. Byla Vám sdělena příčina této diagnózy, možný vývoj a prognóza dítěte? 5. Byl s Vámi sestaven rehabilitační plán? 6. Bylo vám nabídnuto navštěvovat nějaká zařízení, kde jsou klienti s podobnou diagnózou, či odborníci (psycholog, fyzioterapeut) nebo internetové stránky? 7. Byl s Vámi u sdělení diagnózy také Váš partner? 8. Jak na tuto skutečnost reagoval? 9. Byl pro Vás partner oporou? 10. Myslíte, že vnímal jako oporu on Vás? 11. Zůstali jste s partnerem spolu? 12. Jaké byly Vaše pocity po sdělení diagnózy? 13. Pomohl Vám přístup lékaře a dalších odborníků, jejich rady a doporučení? 14. Měnil se postupně Váš postoj k diagnóze dítěte? 15. Jak přijali Vaši přátelé a rodina tuto skutečnost? 16. Bylo pro Vás Vaše blízké okolí oporou? 17. Jak vnímáte zdravotní stav Vašeho dítěte dnes? 18. Jestli-že je vaše dítě starší, prožila jste vyrovnávání se vícekrát? Kdy? 27

28 3.3. Výzkumný vzorek respondentů Vzorek respondentů jsem si vybírala v okolí Boskovicka a to tak, že jsem ve spolupráci s Dětskou léčebnou pohybových poruch (DLPP) Boskovice zkontaktovala matky, které měly zájem se mnou spolupracovat. V léčebně se matek nejdříve zeptali, a poté mi dali kontakty, se kterými jsem dále sama pracovala. Samotný výzkum probíhal v intervalu asi tří měsíců, a to od října do prosince Základem výzkumu je rozhovor se sedmi matkami, které mají dítě nemocné MO. Při každém rozhovoru jsem se dovolila, zda si mohu pořídit nahrávku, kterou si poté zpracuji pro své potřeby. Zápis rozhovorů je tak přepisem nahrávek s respondenty. Věk dětí se liší a názory a postavení rodičů k jejich postižení také. Všichni respondenti byli seznámeni s tím, že budou v práci uváděni v úplné anonymitě Matka (38), zaměstnaná; otec (43), zaměstnaný; dcera (9), dříve spastická kvadruparéza, dnes spastická diparéza 1. Jak probíhalo Vaše těhotenství? Bez problémů. 2. Kdy vám byla sdělena diagnóza MO Vašeho dítěte? Ve dvou letech. Projevovalo se to opožděným psychomotorickým vývojem, kdy už v osmi měsících neseděla. Do té doby se vyvíjela normálně. Do jedenácti měsíců byla vedena vlastně jako zdravé dítě. 3. Jak toto sdělení probíhalo? V klidném prostředí, v soukromí, s dostatkem času,? Bylo nám to sděleno v neurologické ambulanci v Novém Městě na Moravě, když jí byly dva roky. Do té doby jsme neměli žádnou diagnózu. 4. Byla Vám sdělena příčina této diagnózy, možný vývoj a prognóza dítěte? Neoficiálně nám lékaři řekli, že podle nich je na vině očkování. Sama jsem taky toho názoru, protože se mi po očkování ve čtyřech měsících zdál už tehdy její vývoj opožděný. Ale lékař říkal, že to bude v pořádku. Nikdy jsme se o jejím možném vývoji s lékařem otevřeně nebavili, ale máme vizi, že bude chodit s pomocí. Rok od roku vidíme malé pokroky. Neztrácíme naději a snažíme se ji dostat co nejdál. Víme, že mluvit asi nebude. 5. Byl s Vámi sestaven rehabilitační plán? Začali jsme Vojtovku už v tom jednom roce. 6. Bylo vám nabídnuto navštěvovat nějaká zařízení, kde jsou klienti s podobnou diagnózou, či odborníci (psycholog, fyzioterapeut) nebo internetové stránky? Neurolog nám doporučil středisko rané péče v Brně. Jinak jsem si informace sháněla sama. Když jí byly čtyři roky, 28

29 tak jsem v léčebně v Boskovicích s lékařkou probrala, zda může navštěvovat jejich zařízení a za jakých podmínek. Do normální MŠ mi ji nechtěli vzít. 7. Byl s Vámi u sdělení diagnózy také Váš partner? Ano. 8. Jak na tuto skutečnost reagoval? Už jsme tam šli s tím, že je něco špatně a chtěli jsme konečně vědět nějakou diagnózu. 9. Byl pro Vás partner oporou? Ano. Vždy jsme vše řešili spolu. 10. Myslíte, že vnímal jako oporu on Vás? Ano. 11. Zůstali jste s partnerem spolu? Ano. 12. Jaké byly Vaše pocity po sdělení diagnózy? Byl to šok. Ten neurolog nám řekl realitu, že to nikdy nebude dobrý. Věřili jsme, že to dožene třeba ve třech letech. Ale když nám to řekl, tak jsme si uvědomili, že to nebude jen tak jednoduchý, ale že to bude opožděný. Takovej těžkej život. 13. Pomohl Vám přístup lékaře a dalších odborníků, jejich rady a doporučení? Ano. Sice nás postavili před hotovou věc, ale řekl nám tu pravdu, i když je hrozná. Ale už víme, na čem jsme, nejsme v nejistotě. 14. Měnil se postupně Váš postoj k diagnóze dítěte? Pořád žijeme v naději. Zlepšuje se to. Ležela na bříšku, pak se plazila, otáčela, hopkala. Pomalu se to zlepšuje. Umí nás rozesmát a snažíme se s ní žít běžnej život. Všude ji bereme s sebou. 15. Jak přijali Vaši přátelé a rodina tuto skutečnost? Berou ji takovou jaká je, i přes to, že jsme v rodině postižené dítě nikdy neměli. Babičky hlídají, a když vidí naše přátele, tak se vždycky rozzáří. 16. Bylo pro Vás Vaše blízké okolí oporou? Určitě ano. 17. Jak vnímáte zdravotní stav Vašeho dítěte dnes? Zlepšuje se to. Je naše, jiný dítě nemáme a snažíme se s ní žít plnohodnotnej život. Víme, že to bude těžký. 18. Jestli-že je vaše dítě starší, prožila jste vyrovnávání se vícekrát? Kdy? Ne, i když ta chvilka občas přijde, nějakej splín. Je to naše dítě. Když je nemocná, tak pláče, když je veselá, tak se směje Matka (36), zaměstnaná; otec (37), zaměstnaný; syn (4) spastická triparéza, těžká MR 1. Jak probíhalo Vaše těhotenství? Víceméně dobře, do 17. týdne těhotenství, kdy mi moje gynekoložka doporučila, ať si nechám udělat odběr plodové vody, abychom se ujistili, zda je vše v pořádku. Při předchozím těhotenství jsem totiž přišla o miminko 29

30 kvůli tomu, že máme s manželem jiný Rh faktor krevní skupiny. Všechny výsledky byly v pořádku. Ale pár dní po odběru plodové vody, mi voda začala prosakovat, později i téct. Byla jsem hospitalizovaná nejdříve jeden měsíc v nemocnici. Všichni lékaři mě odrazovali od záměru donosit dítě. Ale už jsem podruhé o dítě přijít nechtěla. Ve 24. týdnu jsem byla hospitalizovaná do nemocnice do Brna, a tam jsem strávila zbylé 3 měsíce těhotenství. S pediatrem jsme se domluvili, že ukončíme mé těhotenství ve 30. týdnu, kdy jsem porodila s plnou anestezií, císařským řezem. 2. Kdy Vám byla sdělena diagnóza MO Vašeho dítěte? Už při mojí hospitalizaci v nemocnici nám lékaři sdělili, že nebude zdravý. Věděli jsme o tom, že bude jiný. Během prvního roku jsme se snažili zajistit základní životní funkce, takže jsme pohyb neřešili. No a asi v jednom roce nám pediatr podle ostatních zpráv řekl, že má spastickou triparézu, syndrom krátkého střeva a mentální retardaci 3. Jak toto sdělení probíhalo? V klidném prostředí, v soukromí, s dostatkem času,? Ano, asi do toho jednoho roku nám v Brně vše sdělovali s ohleduplností. Ale když jsme potom jezdili na další vyšetření, tak to lékaři sdělili formou ježiši, to je strašný a nebyli jsme u toho sami. Vyplivli to na nás, aby to bylo rychlý. Ale v léčebně v Boskovicích nám věci sdíleli v soukromí a tak, abych tomu já rozuměla. 4. Byla Vám sdělena příčina této diagnózy, možný vývoj a prognóza dítěte? Především nedonošenost a lékaři se shodují na tom, že se to všechno rozběhlo tím odběrem plodové vody. A až v jednom roce jsme od lékaře obdrželi zprávu, že asi ve 22. dnu života proběhlo masivní krvácení do mozku. Bylo to tím, že je nedonošenec a měl otoky. Jak otoky ustupovaly, tak tím tlakem něco prasklo, utrhlo se. Co se týká vývoje, tak mi všichni říkají, že neví, jestli bude chodit, mluvit. Podle terapeutky na chůzi má. 5. Byl s Vámi sestaven rehabilitační plán? Už v těch 10 měsících nám paní doktorka v léčebně doporučila Vojtovku, kterou cvičíme dodnes. Dříve čtyřikrát denně, dnes dvakrát. 6. Bylo vám nabídnuto navštěvovat nějaká zařízení, kde jsou klienti s podobnou diagnózou, či odborníci (psycholog, fyzioterapeut) nebo internetové stránky? Pediatr nám doporučil DLPP v Boskovicích, kam můžeme chodit na rehabilitaci. Ale nic jiného nám nedoporučil. 7. Byl s Vámi u sdělení diagnózy také Váš partner? Ano 8. Jak na tuto skutečnost reagoval? Stále si stojí za tím, že to jednou všechno dožene a nedokáže říct, že je postižený. 30

31 9. Byl pro Vás partner oporou? Ano. 10. Myslíte, že vnímal jako oporu on Vás? Ano. 11. Zůstali jste s partnerem spolu? Ano. 12. Jaké byly Vaše pocity po sdělení diagnózy? My jsme těm lékařům nevěřili, protože jsme jim prostě věřit ani nechtěli. 13. Pomohl Vám přístup lékaře a dalších odborníků, jejich rady a doporučení? Já jsem věděla, že něco je špatně, ale to pak dostalo jméno. Stejně nemáme představu, jak to do budoucna bude. Takže spíš ani ne. 14. Měnil se postupně Váš postoj k diagnóze dítěte? Stále nenávidím MO, ale říkám si, že by to mohlo být horší. Po 4 letech umím říct, že je moje dítě jiné. Od tří let jsem se zaměřila i na jeho intelekt, ne jen na pohyb. A připouštím si, že jiný je a bude. Manžel to nedokáže. 15. Jak přijali Vaši přátelé a rodina tuto skutečnost? Přijali to. Ale poslední dobou mi přijde, že jim je hloupý se mě na něco zeptat, jestli nechci s něčím pomoct. 16. Bylo pro Vás Vaše blízké okolí oporou? Rodina mi byla oporou nejvíc, když jsme byli hospitalizovaní. 17. Jak vnímáte zdravotní stav Vašeho dítěte dnes? Furt mi pomáhá, když si řeknu, že na tom ještě nejsme tak špatně. On se na mě usměje, dává nám lásku. Stále bojujeme a snažíme se dělat pokroky a žít normální život. 18. Jestli-že je vaše dítě starší, prožila jste vyrovnávání se vícekrát? Kdy? Deprese přichází a odchází. Mívám období výčitek, když nevidím u syna pokroky. Potom tyto stavy odezní Matka (38), mateřská dovolená; otec (44), zaměstnaný; dcera (10), spastická kvadruparéza, těžká MR, epilepsie 1. Jak probíhalo Vaše těhotenství? Během těhotenství a ani během porodu nebyly žádné komplikace. 2. Kdy Vám byla sdělena diagnóza MO Vašeho dítěte? Když byly dceři asi 2 měsíce, tak nám to sdělil neurolog v Novém Městě na Moravě. 3. Jak toto sdělení probíhalo? V klidném prostředí, v soukromí, s dostatkem času,? Bylo nám to sděleno v ordinaci lékaře. Bylo to tedy v soukromí. 4. Byla Vám sdělena příčina této diagnózy, možný vývoj a prognóza dítěte? Druhý den po porodu zjistili, že má nafouklou hlavičku. Přišli na to, že když šla při porodu ven, 31

32 tak ty kostičky lebky, které ještě nebyly srostlé, přeťaly tepnu, která vyživuje mozek. Došlo ke krvácení a to se projevilo až ten druhý den. A o možném vývoji se zmínili tak, že je možné, že se cvičením věci změní. Neřekli nám, že to bude tak nebo tak. 5. Byl s Vámi sestaven rehabilitační plán? Začali jsme cvičit Vojtovku. 6. Bylo vám nabídnuto navštěvovat nějaká zařízení, kde jsou klienti s podobnou diagnózou, či odborníci (psycholog, fyzioterapeut) nebo internetové stránky? Neurolog nás odkázal na ranou péči (RP) do Brna a pediatr nás nasměroval do DLPP Boskovice. Potom jsme se skoro vše dozvěděli z RP. 7. Byl s Vámi u sdělení diagnózy také Váš partner? Ano. 8. Jak na tuto skutečnost reagoval? Netuším. Nikdy jsme se o tom nebavili. Ale myslím, že to přijal. 9. Byl pro Vás partner oporou? Jo, byli jsme si oporou navzájem. 10. Myslíte, že vnímal jako oporu on Vás? Určitě ano. 11. Zůstali jste s partnerem spolu? Ano. 12. Jaké byly Vaše pocity po sdělení diagnózy? Šok to nebyl. Brala jsem to jako nemoc, která půjde vyléčit. Nebyla jsem z toho zdrcená. Rok a půl na to jsme čekali další miminko a ani nebyl čas nad tím přemýšlet. 13. Pomohl Vám přístup lékaře a dalších odborníků, jejich rady a doporučení? Se vším nám hodně pomohli v RP, kam jsme asi ve třech měsících začali jezdit. Řekli nám, na co máme nárok a tak. 14. Měnil se postupně Váš postoj k diagnóze dítěte? Dříve mi připadala stále jako miminko a asi až ve třech letech jsem si uvědomila, že zdravá vážně nebude. Ale myslím si, že můj postoj k ní se nezměnil. Stále je naše. 15. Jak přijali Vaši přátelé a rodina tuto skutečnost? Myslím si, že to vzali podobně jako já. Berou to tak jak to je, vidí, že je postižená a berou to v klidu. 16. Bylo pro Vás Vaše blízké okolí oporou? Ano. 17. Jak vnímáte zdravotní stav Vašeho dítěte dnes? Asi pořád stejně, ale s narůstajícím věkem, počtem dětí v rodině, tak čím dál častěji si uvědomujeme, že je všechno těžší a komplikovanější. 18. Jestli-že je vaše dítě starší, prožila jste vyrovnávání se vícekrát? Kdy? Ne, to ne. A ani jsem neprožívala deprese. Myslím si, že tím, že jsme na to s partnerem dva, tak ani nebyl důvod. 32

33 Matka (38), zaměstnaná; otec (42), zaměstnaný; dcera (11), spastická kvadruparéza, atetóza horních končetin, těžká MR, poruchy polykání, sání 1. Jak probíhalo Vaše těhotenství? Těhotenství i porod byl naprosto standartní. 2. Kdy Vám byla sdělena diagnóza MO Vašeho dítěte? Sdělila nám ji tenkrát paní terapeutka v Olomouci, když jí bylo 8 měsíců. Řekla nám, že s největší pravděpodobností bude mít MO. 3. Jak toto sdělení probíhalo? V klidném prostředí, v soukromí, s dostatkem času,? V soukromí ano, ale spíš to na nás vyplivla a nebrala ohled. Snaží se to říct rodičům tak, aby je donutila k tomu, aby ihned začali cvičit. 4. Byla Vám sdělena příčina této diagnózy, možný vývoj a prognóza dítěte? Na porodním sále měla syndrom náhlého úmrtí a než jí lékaři stačili dát pohotovostní péči, zainkubovat a tak, tak došlo k poškození mozku. Ale nevíme, proč nám zkolabovala. Co se týká vývoje, tak to nikdo nedokáže odhadnout. V těch osmi měsících nám doktorka řekla, že mentálně bude relativně dobrá, ale tělesným projevem bude taková, jaká je. 5. Byl s Vámi sestaven rehabilitační plán? Vojtu jsme začali cvičit až ve čtyřech měsících, kterou jedeme doteď. 6. Bylo vám nabídnuto navštěvovat nějaká zařízení, kde jsou klienti s podobnou diagnózou, či odborníci (psycholog, fyzioterapeut) nebo internetové stránky? Když jí bylo asi 8 měsíců, tak nás místní léčebna vzala do Olomouce, za paní, která Vojtovku učí a cvičí, kde jsme se cvičením začali. Jinak to fungovalo tak, že co jsme si sami zjistili, tak jsme to podstoupili. 7. Byl s Vámi u sdělení diagnózy také Váš partner? Ano. 8. Jak na tuto skutečnost reagoval? My jsme to postupně začali tušit. My jsme to věděli. 9. Byl pro Vás partner oporou? Ano. 10. Myslíte, že vnímal jako oporu on Vás? Ano. 11. Zůstali jste s partnerem spolu? Ano. 12. Jaké byly Vaše pocity po sdělení diagnózy? To už si přesně nepamatuju. Je to přeci jen dlouho. Ale můžu říct, že jsme zezačátku dřeli a doufali, že se třeba jednoho dne postaví. 13. Pomohl Vám přístup lékaře a dalších odborníků, jejich rady a doporučení? Moje osobní zkušenost není nijaká. Vždycky nám udělali vyšetření, dali papír do ruky. Neurolog nám vše rozebere, ale pak nám řekne, že je to na nás. Oporu nemám 33