technologie v podpoře e národnn registrů vybraných onemocnění

Transkript

1 Informační a komunikační technologie v podpoře e národnn rodních registrů vybraných onemocnění P. Hanzlíček, V. Faltus, J. Zvárov rová EuroMISE centrum, Oddělen lení medicínsk nské informatiky, Ústav informatiky AVČR, v.v.i.

2 Úvod V kursech organizovaných EuroMISE centrem se věnuje v pozornost problematice vedení zdravotnické dokumentace, nakládání se získanými z údaji v NárodnN rodním zdravotnickém m informačním m systému, jehož součást stí jsou národnn rodní zdravotní registry.

3 Strukturovaná forma elektronické zdravotní dokumentace Důležitost strukturované formy elektronické zdravotní dokumentace je demonstrována na na dvou příkladechp Národním m registru vybraných revmatických zánětlivých onemocnění, Pilotním m registru infarktu myokardu (IM).

4 Strukturovaná forma elektronické zdravotní dokumentace Strukturovaná forma elektronické zdravotní dokumentace je klíčovým předpokladem pro využit ití uložen ené informace v návazných n systémech pro podporu rozhodování, pro klinický výzkum pro sémantickou interoperabilitu s další šími systémy elektronického zdravotního záznamu. z znamu.

5 Národní registr vybraných revmatických zánětlivých z onemocnění Revmatická onemocnění jsou na přednp edním místě,, pokud jde o počet výskytů a závažnost onemocnění. V roce 1999 bylo rozhodnuto o vytvořen ení klinické databáze revmatických onemocnění v České republice.

6 Cíle registru Získat socio-ekonomick ekonomické,, klinické a laboratorní údaje reprezentativního vzorku pacientů v ČR R (>2000)( se systematickými zánětlivými z revmatickými onemocněními. mi. Vytvořit banku sér s r a vzorků DNA zařazených azených pacientů. Sledovat a vyhodnocovat průběh h nemoci během b dvouletého období. Analyzovat klinické a imunopatogenetické faktory. Analyzovat celkové farmakoekonomické údaje. Zahájit aktivní epidemiologický výzkum ve dvou definovaných regionech ČR R pro získz skání dat o roční incidenci a prevalenci sledovaných systémových zánětlivých revmatických onemocnění.

7 Sledovaná onemocnění Systémový lupus erythematosus (SLE) Systémov mová sklerodermie (SSc( SSc) Polymyozitida (PM) / dermatomyozitida (DM) Smíš íšené onemocnění pojiva (MCTD) Revmatoidní artritida (RA) Juvenilní chronická artritida (JCA) Ankylozující spondylitida (AS) Psoriatická artritida (PsA( PsA) Reaktivní artritida (ReA( ReA) ANCA pozitivní vaskulitidy (ANCA) Sekundárn rní/reaktivní amyloidóza (AMS)

8 Děčín Libe -rec Spolupráce s 21 centry Che b Chomutov Kladno Praha Hradec Králové Náchod Pardubice Bruntál Plzeň Příbram Benešov Olomouc Ostrava Žďár n.sáz. Brno Zlín České Budějovice Znojmo Uherské Hradiště

9 Počty případp padů k březnu b Systémový lupus erythematosus (SLE) 288 Systémov mová sklerodermie (SSc( SSc) 121 Polymyozitida / dermatomyozitida (PM/DM) 105 Smíš íšené onemocnění pojiva (MCTD) 18 Revmatoidní artritida (RA) 794 Juvenilní chronická artritida (JCA) 497 Ankylozující spondylitida (AS) 215 Psoriatická artritida (PsA( PsA) 253 Reaktivní artritida (ReA( ReA) ANCA pozitivní vaskulitidy (ANCA) 19 Sekundárn rní amyloidóza (AMS) 10 Celkem 2 405

10 Organizace sběru dat Papírov rové dotazníky, odlišen ené barvou pro jednotlivé diagnózy, vyplňovan ované místními revmatology nebo internisty Centráln lní sběr r dotazníků a převod p do elektronické podoby v Revmatologickém ústavu Softwarový nástroj n Národní registr vybraných revmatických zánětlivých z onemocnění Statistická analýza anonymizovaných dat na pracovišti EuroMISE centra

11 Organizace sběru dat

12 Papírov rové dotazníky

13 Softwarové řešení registru Systém m založený na architektuře e klient-server Databázový server provozován n na OS MS Windows 2000 server, MS SQL 2000 server Pracoviště pro zpracování dat vybavena OS MS Windows 98 MS Windows XP Bezpečnost: zrcadlení disků (RAID1), denní záloha na pásku, p přístup p k databázov zovému serveru pouze z lokáln lní sítě, firewall,, ochrana heslem

14 Organizace databáze Sledováno celkem 11 revmatických onemocnění Řada údajů se sleduje u několika n onemocnění Společná jednoduchá datová struktura Zhruba 650 sledovaných údajů Pro každé onemocnění sledováno zhruba proměnných Sledována historie vyšet etření

15 Softwarová aplikace Společná elektronická registrace pro zadání nového pacienta Samostatné formuláře e pro specifická data, sledovaná u jednotlivých onemocnění Každý formulář rozdělen do několika n záloz ložek (anamnéza, diagnostická kritéria, ria, aktivita a další vyšet etření, laboratorní vyšet etření,, současn asná terapie, hodnocení, úmrtí) Automatické ověř ěření správnosti diagnózy na základz kladě definovaných pravidel a údajů,, zadaných v diagnostické části Základní statistické údaje o počtech zadaných pacientů pro každou diagnózu

16 Vybrané obrazovky výběr r pacienta a základnz kladní údaje

17 Vybrané detaily formuláře pro SLE

18 Pilotní registr IM, cílec Získání a analýza dat o výskytu IM v neselektované populaci Získání údajů o způsobu a výsledcích ch léčby l Ověř ěření a zlepšov ování dodržov ování lékařských doporučen ení v praxi Porovnání kvality péče p e v jednotlivých regionech Sledování dlouhodobých trendů ve výskytu IM, léčebných l postupech i mortalitě Čáslav # 276 ( ) 2006) Chrudim # 218 ( ) 2006) Jindřich ichův v Hradec # 193 (2004) Kutná Hora # 618 ( ) 2006) Písek # 141 (2004) Znojmo # 1213 ( ) 2006)

19 Pilotní registr IM

20 Pilotní registr IM Čáslav 276 ( ) 2006) Chrudim 218 ( ) 2006) Jindřich ichův v Hradec 193 (2004) Kutná Hora 618 ( ) 2006) Písek 141 (2004) Znojmo 1213 ( ) 2006)

21 Věk k pacientů při i IM 200 Věk mužů a žen v pilotním registru IM počet pozorování ,6 35,6 42,6 49,6 56,6 63,6 70,6 77,6 84,6 91,6 98,6 v muži ženy

22 Mortalita, farmakoterapie Akutní farmakoterapie (podána v prvních 24 hodinách při hospitalizaci) Aspirin24 Clopidogrel24 Betablokátory24 Statiny24 ACEi24 Hosp. mortalita

23 Děkujeme za pozornost