C A R D. Česká asociace pro revmatické choroby Czech Association of Rheumatic Diseases

Transkript

1 C A R D Česká asociace pro revmatické choroby Czech Association of Rheumatic Diseases I v současné době, kdy moderní medicína je na vysoké úrovni, existují nevyléčitelná onemocnění, která na první pohled nejsou příliš vidět, veřejnost o nich mnohé neví a spojuje si je s řadou mýtů. Patří k nim například revmatická onemocnění, která postihují významnou část populace. A nejde jen o osoby staršího věku, naopak některá z těchto typů onemocnění se projevují i u dětí či mladých lidí. Revmatická onemocnění jsou často podceňována, jejich důsledky však mohou být pro nemocné zničující. Záhy se u nich dostavují prudké bolesti, dochází k nenapravitelným deformacím kloubů, snížení hybnosti. V průběhu několika let jsou takto nemocní většinou úplně vyřazeni z aktivního života a jejich kvalita života prudce klesá. Není výjimkou, že v pokročilém stádiu onemocnění bývají zcela odkázáni na pomoc ostatních, neboť nejsou schopni si zajistit ani základní lidské potřeby. Bohužel jsou revmatická onemocnění zatím nevyléčitelná. Nemocným jsou podávány léky na zmírnění bolesti a ovlivnění kloubního zánětu. Existují však již i moderní přípravky na bázi biologické léčby, které jsou schopné zpomalit vývoj onemocnění a zmírnit příznaky. V některých případech způsobují dokonce ústup nemoci a umožňují pacientovi návrat do aktivního života. Přestože je tento způsob léčby vysoce účinný, v České republice je z důvodu finanční náročnosti nasazován jen zlomku nemocných, kteří by ji opravdu potřebovali. Co je to revma a jak vzniká? Revma je vážnou, vyčerpávající a bolestivou nemocí. Podle Světové zdravotnické organizace (WHO), nemůže až 25 % lidí postižených některou ze 450 podob tohoto onemocnění vykonávat běžné denní aktivity a 55 % má nějakou formu invalidity. V evropském kontextu představuje nejčastější příčinu fyzické invalidity, u nás jsou na druhém místě za chorobami srdce a cév. Podle vyjádření Evropského parlamentu, trpí v Evropské unii více než 100 milionů lidí některou z forem revmatických onemocnění. Jde o onemocnění pohybového aparátu, které je spojené se sníženou pohyblivostí a často i bolestí. Může postihnout jakoukoliv část pohybového ústrojí svaly, šlachy, vazy či klouby. Jakmile je jedna ze složek celku narušena, dochází k přetěžování dalších částí a vzniká bolest nejen v místě poškození, ale i v jiných částech těla. Revmatická onemocnění se dělí do tří kategorií: - zánětlivá onemocnění - degenerativní choroby - onemocnění měkkých tkání.

2 Příčinou vzniku zánětlivých revmatických onemocnění je porucha imunitního systému. Jeho hlavní funkcí je chránit lidský organismus před mikroorganismy z vnějšího prostředí a také ničit přestárlé a potenciálně nebezpečné buňky v těle. Pokud ale nefunguje správně, může začít ničit vlastní zdravé tkáně např. klouby. Tak vznikne zánět v pohybovém ústrojí způsobující bolest, otok a následné znehybnění postiženého místa. Může také vést k poškození důležitých vnitřních orgánů a omezení jejich funkce. Nejčastějšími typy zánětlivých revmatických onemocnění jsou revmatoidní artritida, Bechtěrevova choroba, juvenilní artritida a psoriatická artritida. Revmatoidní artritida je závažným onemocněním, které trápí přibližně jedno procento především ženské populace. Oproti mužům se u žen objevuje v poměru 3 : 1 a jeho příznaky se začínají projevovat nejčastěji ve věku mezi 30. a 40. rokem. Nemoc postihuje zejména drobné klouby rukou a zápěstí, posléze se přidávají klouby nohou a ramena. Zřídka napadá pouze jediný kloub, většinou jde o zrcadlové postižení. Postižený kloub otéká, otok doprovází bolest při pohybu i v klidu. Pokud zánět trvá delší dobu, dochází k poškození chrupavky a kosti, destrukcím, nepohyblivosti a deformitám kloubů. Nástup onemocnění může být velmi rychlý nebo se naopak projevuje postupně po řadu let. V raných stádiích bývá diagnóza často obtížná. Mezi hlavní kritéria jejího rozpoznání patří například ranní ztuhlost v kloubu i svalů delší než hodinu, zánět kloubů postihující přinejmenším 3 oblasti, symetrický zánět stejných kloubů na obou polovinách těla či uzlíky pod kůží v blízkosti kloubů. V některých případech vyvolává u pacientů chorobné změny v očích, na srdci, plicích či kůži. Jedno dítě z tisíce postihuje mimořádně agresivní zánětlivé onemocnění - juvenilní idiopatická artritida. Název idiopatická znamená, že doposud nejsou objasněny příčiny onemocnění. I zde platí, že dívky jsou k této nemoci náchylnější než chlapci. Typickými projevy, které přicházejí většinou mezi druhým a čtvrtým rokem života, jsou otoky kloubů. Ty sice mohou za pár let zmizet, pokud se však onemocnění nepodchytí včas, může způsobit velmi vážné a nevratné poškození kloubů již v časném stádiu. U nemocného dítěte navíc může ovlivnit růst a vývoj kostí. Naopak mladé muže mezi 15. a 30. rokem života může postihnout další ze zánětlivých revmatických onemocnění Bechtěrevova choroba. Jejich náchylnost k této nemoci je třikrát vyšší než u žen a postihuje zejména páteř. Nástup onemocnění je postupný, a tak bývá odhaleno až po několika letech od prvních příznaků. Mezi ně patří zejména bolesti dolních zad a hýždí, noční bolesti a zvýšená teplota. Nemoc se projevuje v atakách, kdy období silných bolestí zad střídají chvíle zdánlivého vyléčení. Postupem nemoci dochází u pacienta k omezení pohyblivosti páteře, nicméně se objevují i postižení očí, srdce či plic. Bechtěrevovou chorobou trpí přibližně půl procenta populace. Komplikovanější variantou zánětlivého onemocnění kloubů je psoriatická artritida, neboť se u nemocných projevuje i změnami na kůži tzv. lupénkou (psoriázou). Se stejnou četností postihuje muže i ženy mezi 20. a 50. rokem věku. Nemoc napadá i ty nejmenší klouby v lidském těle (např. poslední články prstů) tak,že zánět je doslova ukousává až k jejich vymizení. Kost se snaží úbytek nahradit a chaoticky roste do stran, což vede k deformacím a následné nehybnosti. U nemocných lupénkou propuká artritida v 7 až 10 % případů a většinou se nejdříve projevuje právě kožními obtížemi. Jak se dají tyto choroby léčit? Zánětlivá revmatická onemocnění nepatří mezi přímo smrtelná, nicméně pro mnoho pacientů s sebou přinášejí výrazné snížení kvality života. Jak naznačuje i většina epidemiologických studií, má revmatoidní artritida také za následek zkrácení života o 5 až 7 let oproti zdravé populaci. Současné medicíně se bohužel dosud nepodařilo plně objasnit příčinu těchto zánětlivých revmatických onemocnění a neumí je zcela vyléčit. Vše nasvědčuje tomu, že ani v nejbližším desetiletí to nebude možné. Proto se léčba soustřeďuje zejména na omezení a zpomalení jejich vývoje a zmírnění příznaků.

3 Tyto choroby mají obecně velmi rozmanitý průběh. Menší část nemocných je jimi postižena jen lehce a účinně jim zabírají klasická léčiva. Největší skupinu pacientů tvoří ti, jejichž onemocnění má trvalou tendenci se postupně zhoršovat, a poslední skupina nejtěžších nemocných na běžnou léčbu již nereaguje a jejich zdravotní stav se prudce zhoršuje. Klíčovým faktorem úspěšnosti v revmatologii je čas. V České republice je patrná snaha, aby došlo k maximálnímu urychlení cesty pacienta od praktického lékaře ke specialistovi. Dnes u nás pracuje přibližně 200 až 250 ambulantních revmatologů. Ti v počáteční léčbě nemocným předepisují různá cvičení a rehabilitace či podávají léky, které tlumí zánět a bolest. Jedná se o tzv. nesteroidní antirevmatika na bázi aspirinu. Dlouholetou zkušenost mají lékaři také s glukokortikoidy podobající se hormonům kůry nadledvin, které působí protizánětlivě. Předepisovány jsou také chorobu modifikující léky, tedy přípravky, jež ovlivňují nesprávné fungování imunitního systému. Tím se u mnoha pacientů dlouhodobě zmírní obtíže i postup dalšího poškození kloubu. Tento způsob léčby však neřeší problémy všech nemocných. U některých již tyto přípravky nezabírají, postup onemocnění se nedaří zpomalit a příznaky se prohlubují. Zároveň také mají řadu nežádoucích účinků a způsobují další onemocnění. A právě jim naději přináší terapie založená na biologické léčbě. Biologická léčba Rozvoj tohoto nového způsobu léčby zánětlivých revmatických onemocnění umožnilo zjištění, že chronické nemoci kloubů vznikají na podkladě příliš intenzivní reakce imunitních buněk proti vlastním tkáním. Molekulární genetici tak mohli postupně vyvinout několik látek na bázi bílkovin, které cíleně ovlivňují určité buňky a tím potlačují nebezpečné imunitní reakce. Nejvíce se zaměřují na ovlivnění tzv. cytokinů. Jde o druh poslů, kteří hrají důležitou roli při výměně informací mezi buňkami a imunitním systémem. Jedním z klíčových cytokinů je tumor nekrotizující faktor alfa (TNF-alfa) ovlivňující vznik a udržení zánětlivé reakce. Jeho zvýšená koncentrace se našla v kloubech pacientů postižených revmatoidní artritidou. Biologické léky na sebe tento cytokin váží, čímž snižují jeho koncentraci. Lze tedy říci, že působí přímo proti zprostředkovateli choroby. Biologická léčba může účinně ovlivnit prakticky všechna chronická zánětlivá onemocnění kloubů. Zatím však není vůbec účinná proti degenerativním chorobám, jakými jsou například artrózy. První biologické léky se k pacientům u nás dostaly již zhruba před deseti lety. Ačkoliv výsledky léčby jsou více než příznivé a díky ní řada nemocných neskončila na invalidním vozíku a mohla se vrátit do aktivního života, zůstává tato terapie přístupná jen hrstce pacientů. Z technologického hlediska jde totiž o látky, které jsou vyráběny genovým inženýrstvím, což se významně projevuje i na jejich ceně. Měsíční dávka pro jednoho pacienta tak vychází mezi 30 a 40 tisíci korunami a ve většině případů je třeba ji podávat dlouhodobě. Proto byla u nás nastavena mimořádně přísná kritéria pro výběr nemocných, kteří mají na biologickou léčbu nárok. Dle společného rozhodnutí Ministerstva zdravotnictví ČR, zdravotních pojišťoven a České revmatologické společnosti mají možnost ji předepsat lékaři z dvaceti dvou specializovaných Center založených při zdravotních zařízeních. Dostat ji může pacient, u nějž již nezabírá dosavadní běžná léčba, má vysokou aktivitu onemocnění (např. větší počet dlouhodobě oteklých a bolestivých kloubů vedoucí k deformitám a nehybnosti) a nemá kontraindikace spočívající ve vysokém riziku vzniku infekce. Nyní se mlvuí hodně o výsledcích studií, které ukazují, že časné zahájení biologické léčby může velkou část pacientů udržet v remisi při normálním osobním i pracovním životě. V současnosti je u nás tedy počet takto léčených pacientů regulován. Biologickými látkami je nyní léčeno 1400 až 1500 nemocných, ačkoliv reálně by ji potřeboval nejméně dvojnásobek. Zdravotní pojišťovny s úhradou léčiv novým pacientům váhají. Tito lidé se tak objevují na čekací listině a doufají, že se pro ně situace brzy změní. S plynoucím časem jim totiž ubývá naděje na zastavení postupu onemocnění, neboť poškození kloubů a kostí je nevratné.

4 Nasazení této moderní terapie sice znamená poměrně vysoké přímé náklady roční kůra stojí kolem 400 tisíc korun, ale z dlouhodobého hlediska má velký vliv na snížení nepřímých nákladů. Jak prokázaly mnohé zahraniční studie zabývající se ekonomickými souvislostmi léčby a návratnosti nákladů s ní spojených, je tento druh léčby vysoce efektivní. V poslední době se navíc zjistilo, že časná biologická léčba může velkou část pacientů dostat do dlouhodobé remise, tzn. do období bez klinických příznaků nemoci. Umožňuje totiž mnohým pacientům v produktivním věku vrátit se nebo se udržet v aktivním životě a platit daně a odvody na sociální a zdravotní pojištění, které stát může využít jinde. Navíc odpadá vyplácení sociálních dávek a dalších výdajů za hospitalizaci, léky nebo rehabilitaci.pokud totiž nedojde ke zpomalení či dokonce zastavení postupu choroby, stav nemocného vede k trvalé invaliditě. V pokročilém stádiu onemocnění jsou navíc pacienti zcela odkázáni na pomoc druhých. A i to stojí společnost nemalé peníze. O ekonomické výhodnosti této terapie se přesvědčili mnohé vyspělé země, kde je biologická léčba nasazována v daleko větším měřítku než u nás. Ve Spojených státech se k ní dostane mezi 30 a 40 procenty nemocných, v západní Evropě je to 15 až 20 procent. U nás pak jen necelé procento všech nemocných. Dokonce i sousední Slovensko nás v tomto srovnání předběhlo. Dostupnost biologické léčby v Evropě v závislosti na kupní síle obyvatelstva a celkovém rozpočtu zdravotnictví Země HDP/milion obyvatel (USD) Index HDP/obyvatele podle PKS (USD) Výdaje na zdravotn. v % HDP Biolog.léčba/obyvat. vzhledem k výdajům Španělsko , Francie , V. Británie , Itálie , Slovensko , Maďarsko , ČR , Zdroj: IMS data; HDP=hrubý domácí produkt; PKS=parita kupní síly Index Trendem moderní medicíny je především zachování kvality života a z tohoto pohledu biologická léčba má všechny předpoklady tento cíl naplnit. Co je to CARD? CARD je zkratka pro Českou asociaci pro revmatické choroby (Czech Association of Rheumatic Diseases). Byla založena v roce 2006 z iniciativy pacientských organizací Klub bechtěreviků, Revma liga v ČR, Kloubík (Sdružení rodičů a dětí s juvenilní artritidou), SPAE (Sdružení psoriatiků a atopických ekzematiků) a lékařů Revmatologického ústavu v Praze. V současné době sdružení zastřešuje zájmy více než...členů. Jde o dobrovolný svaz občanských sdružení, jehož cílem je prosazovat a naplňovat zájmy a potřeby pacientských občanských sdružení a osob postižených revmatickými chorobami společně s lékaři, právnickými osobami působícími ve zdravotnictví, s orgány státní správy a samosprávy a s ostatními sdruženími zdravotně postižených. Tato činnost je vyvíjena nejen na území České republiky, ale i v rámci Evropské unie.

5 CARD vyvíjí celou řadu aktivit, především vzdělávácí semináře pro své členy a ostatní pacienty. V roce 2007 CARD uspořádal parlamentní konferenci k problematice revmatických onemocnění, účastňuje se také evropských konferencí v rámci Evropské ligy proti revmatismu (EULAR). Na poslední konferenci EULAR v Paříži v červnu 2008 byly promítány snímky mapující život českých revmatických pacientů, jejichž natočení a realizaci koordinoval CARD. Zástupci CARD pravidelně vystupují v médiích a seznamují veřejnost s problematikou revmatických onemocnění a lupénky a možnostmi jejich léčby. V neposlední řadě se CARD snaží také o zvýšení informovanosti pacientů o možnostech léčby, při jednání s lékaři a zástupci státu a zdravotních pojišťoven usiluje o zvýšení dostupnosti moderní léčby pro všechny pacienty, kteří splňují kritéria výběru. V souvislosti s novými návrhy ministerstva zdravotnictví na možnost legalizace nadstandardní léčby CARD tuto možnost vítá, protože povede k rozšíření dostupnosti léčby a volby alternativ. Na druhé straně společně s odborníky CARD zdůrazňuje, že k tomu, aby bylo možné legálně připlácet si za nadstandardní péči, je nejrpve nutné nastavit nepodkročitelné standardy péče základní, která je pro všechny pacienty hrazena z prostředků zdravotního pojištění. To platí samozřejmě musí platit také pro pacinety s revmatickými a psoriatickými diagnózami, pro které by včasná dostupnost modrní léčby měla představovat jasný a vynutitelný standard jejich léčby.