Projekt realizovali. Projekt podpořili. Odborný garant

Transkript

1 PROJEKT REVMA VÝZVA

2 Projekt realizovali Projekt podpořili Odborný garant

3 Partneři/realizátoři projektu Revma Liga v ČR je pacientská organizace, která sdružuje lidi s revmatismem, jejich rodinné příslušníky a přátele. Cílem společnosti je již více než 20 let zvyšování povědomí o revmatických chorobách. Ústav lékového průvodce, z.ú., je nezisková organizace, která vznikla na základě potřeb pacientů, lékařů a dalších aktérů ve zdravotnictví. Hlavním cílem Ústavu lékového průvodce je komunikovat problémy spojené s bezpečným užíváním léků, prosazovat zlepšení lékové politiky a dostupnost léčby pro pacienty.

4 Cíle projektu Upozornit laickou i odbornou veřejnost (včetně státní správy a regulačních orgánů) na nemoc jako takovou, její dopady na pacienta i společnost, aktuální výzvy v léčbě RA, význam dostupnosti a včasného zahájení léčby pro jejich další kvalitu života. Vytvořit neformální platformu partnerů pro změnu v náhledu na moment zahájení léčby. Vypracování White paper - pohledu pacientů na léčbu RA

5 Společně po změnu Cílový stav: Biologická léčba bude indikovaná a proplácená plátci (zdravotními pojišťovnami) v souladu s evropskými odbornými doporučeními (EULAR) také pro pacienty ve střední aktivitě onemocnění, (DAS 28 3,2 5,1 hodnoty k jednání) což podle mnohých dostupných dat vede ke zlepšení prognózy nemoci, zlepšení kvality života pacienta, popř. jeho udržení (i částečné) v aktivním pracovním procesu.

6 Přístup k biologické léčbě mezinárodní srovnání Průměrná hodnota přístupu k biologické léčbě RA v 15 zemích EU je 19,1 % *(podíl počtu ročních léčeb a prevalence RA). V ČR podle stejné metodiky výpočtu je to cca 5%. Pouze 9 z 46 zemí na evropském kontinentu hradí biologickou léčbu výhradně v nejzávažnějším stádiu onemocnění, a ČR je jednou z nich.** * Zdroj: Laires et al Patients' access to biologics in rheumatoid arthritis: A comparison between Portugal and other European countries. The European Journal of Health Economics (2013) 14: ** Péntek et al Biological therapy in inflammatory rheumatic diseases: issues in Central and Eastern European countries. Eur J Health Econ (2014) 15 (Suppl 1):S35 S43. Potvrzeno i výpočty dle odhadů prevalence RA v ČR počtu léčených pacientů biologickými preparáty z registru ATTRA.

7 Přístup k léčbě mezinárodní srovnání Zdroj: Laires et al Patients' access to biologics in rheumatoid arthritis: A comparison between Portugal and other European countries. The European Journal of Health Economics (2013) 14:

8 Míra dosažení remise/lda a kvalita života Na biologické léčbě dosáhne remisi/lda průměrně 8 z 10 pacientů, na syntetických DMARDs dosáhne remisi jen 4 až 5 pacientů Zdroj: Výpočet na základě studie PRESERVE Smolen et al Maintenance, reduction, or withdrawal of etanercept after treatment with etanercept and methotrexate in patients with moderate rheumatoid arthritis (PRESERVE): a randomized controlled trial. Lancet 381, str

9 Pacient v centru aneb náklady na bedrech pacienta Zdravotní kromě postižení pohybového ústrojí, také další zdravotní problémy a komorbidity, častá nemocnost, opakované hospitalizace Sociální vyplývající se snížené kvality života, invalidita, závislost na sociálních dávkách Profesní- snížená výkonnost, ztráta produktivity/zaměstnání Rodinné, psychologické (snížená sebedůvěra) Ekonomické snížení příjmů, snižování životního standardu, ohrožení chudobou (zejména ženy), a to nejen samotného pacienta, ale celé rodiny

10 Celospolečenské náklady: Ztráta produktivity Již v prvním roce po stanovení diagnózy revmatoidní artritidy je pracovní neschopnost přítomna u 20 % pacientů, po 10 letech u 50 % a 90 % po 30 letech od stanovení diagnózy. Zahájení biologické léčby u pacientů s revmatickými chorobami provázeno poklesem pracovní neschopnosti z 19,4 % na 5,6 % již po třech měsících léčby. Průměrná délka pracovní neschopnosti poklesla z 22,7 dnů na 10 a zvýšila se také pracovní produktivita ve smyslu prezentismu. Zdroje: Lacaille D. J Rheumatol 2005;32: 42-45, Puolakka K. Arthritis Rheum 2005;52: Mlcoch T, Jircikova J, Mandelikova M, Kruntoradova K, Dolezal T. THE IMPACT OF ANTI-TNF (ETANERCEPT) THERAPY ON WORK PRODUCTIVITY IN PATIENTS WITH RHEUMATOID ARTHRITIS, PSORIATIC ARTHRITIS AND PSORIASIS IN THE CZECH REPUBLIC. ISPOR 18th Annual European Congress. November 2015.

11 Celospolečenské dopady - Invalidizace RA je příčinou snížené schopnosti pracovat. Až u 50% postižených dochází do 10 let k trvalé invaliditě. Zkrácení života o 5-10 let remise/lda Aktivní střední RA Aktivní těžká RA % PRACUJÍCÍCH 38,3% 28,1% 4,7% % STAROBNÍCH DŮCHODŮ 49,7% 49,7% 49,7% % NEZAMĚSTNANÝCH 3,0% 3,0% 3,0% % PACIENTŮ NA ID 3. stupně 0,0% 2,6% 14,2% % PACIENTŮ NA ID 2. stupně 1,9% 4,7% 14,2% % PACIENTŮ NA ID 1. stupně 7,1% 11,8% 14,2% Zdroj: Pincus T et al., Severe functionaldeclines, work disability and increased mortality in seventy-five rheumatoid arthritis patients studied over nine years. Arthritis Rheum 1984; 27: a výpočet dle Bruthansová, Jeřábková Vývoj invalidity v ČR a ve vybraných zemích v letech

12 Srovnání vyplacené důchody vs. odvody z mezd Průměrný pacient se středně těžkou revmatoidní artritidou stanovení diagnózy 20 let před důchodovým věkem při aktuální výši průměrné mzdy a invalidních důchodů pacient za 7 let odvede státu ze mzdy stejnou částku, kterou dostává během zbylých 13 let: Zdroj: průměrná mzda dle dat ČSÚ ( přehled počtu a výše invalidních důchodů dle statistik ČSSZ ( a Bruthansová, Jeřábková Vývoj invalidity v ČR a ve vybraných zemích v letech

13 Témata pro pokračování projektu v roce 2016? 1. Dostupnost léčby s novými pravidly? 2. Zkušenosti s biosimilars v praxi, nastavení pravidel. 3. Podpora pacientské organizaci posilování jejích kapacit na obhajobu práv pacientů. 4. Přímé a nepřímé náklady u chronických onemocnění vs. oceňování léčby a její dostupnost.

14 Doporučené odkazy Stránky kampaně: White paper: Spot o PR části kampaně na laickou veřejnost:

15 DĚKUJI ZA POZORNOST