Společnost E /Czech Epilepsy Association o. s. AURA INFORMACE O EPILEPSII DŮLEŽITÉ: ROZHODNĚ NEPŘEHLÉDNĚTE Aranžérie odvedla precizní práci na festivalu Pražské jaro ZE SPOLEČNOSTI E Pražský maraton štafeta podpořila lidi s epilepsií Dalibor Gondík: Běžím, kam mě vítr zavane a nos ukáže AKTUALITY, ZAJÍMAVOSTI Unikátní operační přístup i pro epilepsii 246, ČERVENEC SRPEN 2014
Aranžérie provoněla Pražské jaro
Časopis Aura je vydáván za podpory Úřadu vlády ČR. Z obsahu Redakční sloupek... 4 Důležité: rozhodně nepřehlédněte 4 Aranžérie odvedla precizní práci na festivalu Pražské jaro... 4 Podnikat a pomáhat jde dohromady... 6 Prázdninové přerušení klubových aktivit... 6 Nabízíme poslední volná místa na pobytu Společnosti E... 6 Ze Společnosti E... 8 Pražský maraton štafeta podpořila lidi s epilepsií... 9 Dalibor Gondík: Běžím, kam mě vítr zavane.. 9 Akreditovaný seminář o epilepsii se opět setkal s ohlasem... 11 Líbí se ti, mami?... 12 Společensky odpovědný networking v ERA svět... 14 Květinový workshop v GE Money Bank... 14 Aranžérie v zemi vycházejícího slunce... 15 Z klubové činnosti... 17 Aktuality, zajímavosti... 18 Unikátní operační přístup i pro epilepsii... 18 Hluboká mozková stimulace na operace mozku jsme ideálně připraveni... 18 Příběh... 20 S epilepsií v dobrém i zlém...20 Epilepsie krok za krokem... 22 Epileptické a neepileptické záchvaty u dětí... 22 Informace, události... 25 Přehled regulačních poplatků a jejich limitů pro rok 2014...25 Kontakty... 27 Centra pro léčbu epilepsie v ČR... 27 Lékaři se statutem epileptologa... 28 Sociální pracovníci a poradci v oblasti epilepsie... 30 Kluby a kontaktní osoby Společnosti E a další externí spolupracovníci... 30 SPOLEČNOST E Liškova 3, 142 00 Praha 4 Denně od 8.00 do 15.00 hod. V případě potřeby je možné se domluvit i na jiné hodině. Protože pracujeme na zkrácené pracovní úvazky, je nutné se na všech osobních schůzkách domluvit předem. Nebudeme-li telefonicky momentálně k dispozici, můžete nám poslat e-mail. Po návratu z jednání vás budeme neprodleně kontaktovat. Děkujeme za pochopení a důvěru a přejeme hodně štěstí při vyřizování všeho potřebného. Společnost E / Czech Epilepsy Association, o. s. www.spolecnost-e.cz: Alena Červenková (předsedkyně sdružení, koordinátorka projektů a sociální pracovnice), Martina Havlová ( koordinátorka projektů vzdělávání a aranžování a pracovnice v sociálních službách), Mgr. Petra Stehlíková, DiS. (sociální poradkyně a koordinátorka projektů), Ing. Monika Kopřivková (finanční koordinátorka projektů) IČO: 00552534, DIČ: CZ00552534, číslo účtu u ČS, a. s.: 1922992389/0800 Máme profil na sociální síti Facebook / fax: 241 722 136 E-mail: info@spolecnost-e.cz červenec srpen 2014 3
Redakční sloupek Vážení čtenáři, někteří z nás za sebou mají první a snad úspěšnou polovinu pracovního roku, jiní dostali ocenění své píle v podobě vystaveného vysvědčení, další jsou šťastní za zdárně ukončené zkouškové období, ale většina z nás nadcházející období vyhlíží s vidinou prožití nádherných měsíců prázdnin či dovolených. Každý z nás má svou představu o tom, jak bude v létě ideálně odpočívat nebo poznávat nová místa, ať u nás či za hranicemi naší republiky. Česká republika sice zůstala ochuzená o moře, ale naše krajina láká výletníky svou rozmanitostí nabízí mnoho míst, kde se dá jen relaxovat či odpočívat a nebo naopak trávit čas aktivně. Období prázdninového odpočinku a čas dovolených poskytuje i dostatek času i k zamyšlení, urovnání si myšlenek, kam by naše kroky mohly v budoucnu směřovat, čeho chceme v krátkém i dlouhodobém časovém horizontu docílit, jaká životní cesta se před námi může otevřít. Málokdo z nás však může strávit celé léto jen cestováním, užíváním si volna a odhodit všechny své povinnosti a starosti za hlavu. Ani ve Společnosti E a Aranžérii jsme v předprázdninové době nezaháleli, a tak si nejen čas dovolené můžete zpestřit začtením se do nového čísla časopisu Aura. Stránky letní Aury jsou pestré a doufám, že si v ní každý najde ten svůj příspěvek, který mu v životě může být možnou inspirací, radostí, popudem k životní změně nebo alespoň zdrojem informace. Přinášíme výčet úspěchů, kterých v minulých měsících docílila Aranžérie, nahlížíme pod pokličku rozmanité osvětové činnosti Společnosti E, stránky Aury rozzáří obrázky dětí s epilepsií, které se zúčastnily vyhlášené výtvarné soutěže. Nechybí i přehledné informace o nových způsobech léčby epilepsie v České republice, reagujeme na vaše podněty týkající se nejasností v oblasti úhrady regulačních poplatků a limitů. To vše a mnohé další naleznete na stránkách letního dvojčíslí Aury, příjemné čtení! Závěrem mi dovolte vám popřát krásné prožití času prázdnin a dovolených a hlavně šťastný návrat domů. Jana Roulová Důležité: rozhodně nepřehlédněte Aranžérie odvedla precizní práci na festivalu Pražské jaro Festival Pražské jaro je v hudebním světě fenoménem díky tradici a vysoce nastavené laťce umělecké kvality se festivalu podařilo po mnoho let udržet přízeň posluchačů a na kulturní scéně obstál i v dobách kulturních a dějinných zvratů. Je nám nesmírnou ctí, že v pořadí již 69. ročník mezinárodního festivalu Pražské jaro byl prostřednictvím Aranžérie spjat i s lidmi s epilepsií. 4 informace o epilepsii AURA 246
Důležité: rozhodně nepřehlédněte Pro Aranžérii byla tato zakázka i prověřením jejích kapacitních možností, denně včetně sobot i nedělí museli její zaměstnanci lidé s epilepsií připravit 5-15 kytic pro vystupující umělce a hosty festivalu, květinové koše pro výzdobu koncertních prostor Národního divadla, Rudolfina či Obecního domu. V součtu ruce aranžérů vytvořily 95 velkých květinových vazeb, 70 menších slavnostních kytic, 6 květinových košů a několikrát v týdnu se podílely na výzdobě koncertních prostor zmíněných institucí. Aranžérie obstála ve vysoké konkurenci a získala prestižní zakázku na dodání kompletního květinového aranžmá festivalu Pražské jaro, a tak po celých 24 dní konání festivalu, vznikala pod rukama aranžérů sociálního podniku Společnosti E různorodá květinová aranžmá pro vynikající hudební interprety, vzpomínkové kytice k uctění památky slavných českých hudebních umělců či slavnostní kytice pro významné hosty a osobnosti festivalu. Po celou dobu festivalu se Aranžérie starala také o květinovou dekoraci podia Smetanovy síně v Obecním domě a Dvořákovy síně v Rudolfinu. Foto: Festival.cz Pražské jaro pro nás byla časově i kapacitně náročná akce trvající 24 dní. Ráda bych touto cestou poděkovala klientkám, mým milým aranžérkám z Aranžérie, které denně tvrdě pracovaly Lidušce, Ále, Daně, Martě, Evě, Hance, velkou pomocnicí mi byla má kolegyně Marcelka i kamarádka Blanka, která má aranžování jako koníčka. Stejně velký dík patří dobrovolnici Lucii, která denně květiny rozvážela. Tato náročná akce Aranžérii prověřila jsme schopni i tak rozsáhlou zakázku zvládnout, odvedeme kvalitní, profesionální práci, červenec srpen 2014 5
Důležité: rozhodně nepřehlédněte klienti jsou spolehliví, máme kapacitu pro takové akce, zhodnotila koordinátorka aranžování Martina Havlová. Věříme, že precizně odvedená aranžérská práce na festivalu Pražské jaro se podaří marketingově zhodnotit a podpoří Aranžérii v získání dalších lukrativní zakázek. Podnikat a pomáhat jde dohromady V úterý 24. 6. 2014 byla v Mladé frontě Dnes publikována příloha věnovaná tématu společenské odpovědnosti a sociálního podnikání s názvem Podnikat a pomáhat jde dohromady, ve které předsedkyně Společnosti E Alena Červenková představila sociální podnik Aranžérie. Proklik na kompletní text přílohy najdete v sekci Aktuality na webových stránkách www.spolecnost-e.cz. Prázdninové přerušení klubových aktivit Připomínáme, že během července a srpna jsou přerušeny veškeré nabízené pravidelné klubové aktivity probíhající každotýdenně v Klubech Společnosti E v Praze, Brně, Ostravě a Ústí nad Labem. Opět se na vás s bohatou nabídkou zájmových aktivit těšíme v září. Nabízíme poslední volná místa na pobytu Společnosti E Na letním pobytu v Chorvatsku pro lidi s epilepsií s lékařským dohledem zbývají poslední volné apartmány a pokoje. Pobytu se může účastnit jednotlivec i celá rodina. Místo: Chorvatsko Vodice Termín: 29. srpna až 7. září 2014 (počet nocí 7) Cena: 7.890 Kč / osoba (v ceně je zahrnuto ubytování, polopenze, autobusová doprava, cestovní pojištění) Ubytování: apartmánový dům Laguna se nachází v klidné části letoviska, cca 300 m od pláže, apartmány jsou standardně a účelně vybavené V případě zájmu se ozvěte na email: info@spolecnost-e.cz či na telefon 241 722 136. 6 informace o epilepsii AURA 246
Kdo je a co poskytuje Společnost E Ze Společnosti E Společnost E je občanské sdružení založené roku 1990 na podporu lidí s epilepsií. V rámci celorepublikové působnosti poskytuje dle zákona MPSV ČR č. 108/2006 Sb. a následné vyhlášky č. 505/2006 Sb. tyto registrované služby: Sociálně aktivizační služby pro seniory a osoby se zdravotním postižením pro osoby s epilepsií a jejich blízké: projekt aranžování a vazba květin propojený se zaměstnáváním + další aranžování závislé na zakázkách/objednávkách firem společenská setkávání lidí s epilepsií a jejich blízkých, na nichž dochází ke zprostředkovávání kontaktu se společenským prostředím; sociální pracovnice či pracovnice v sociálních službách je zde k dispozici mimo jiné při uplatňování práv a zájmů klientů kurz vaření a rukodělných prací Odborné sociální poradenství pro lidi s epilepsií a jejich blízké: odborné sociální poradenství konzultace s psychologem poradenství a intervence pro osoby s epilepsií a pro rodiny s vý skytem epilepsie V rámci odborného sociálního poradenství a sociálně aktivizačních služeb pro lidi s epilepsií a jejich blízké jsou realizovány a nabízeny tyto fakultativní činnosti: zdravotní poradenství (odpovídáme prostřednictvím epileptologů, neurologů, psychologů, psychiatrů a dalších odborníků na danou problematiku) kurzy šachů metoda EEG Biofeedback letní rehabilitační pobyt pro osoby s epilepsií a jejich rodiny v ČR s lékařským dohledem letní rehabilitační pobyt pro osoby s epilepsií a jejich blízké v zahraničí s lékařským dohledem integrovaný letní dětský tábor pro děti s epilepsií v ČR s lékařským dohledem zajišťujeme vzdělávací a přednáškovou činnost v celé ČR: vzdělávací program akreditovaný MPSV Úvod do problematiky epilepsie + semináře konané dle požadavků různých zařízení vydáváme a distribuujeme časopis Aura informace o epilepsii; s dvouměsíční periodicitou je rozesílán členům Společnosti E, je distribuován do neurologických ordinací v ČR, do ordinací dětských a obvodních lékařů, do spolupracujících organizací, speciálních škol i na pobočky VZP v celé ČR vydáváme a distribuujeme informační tiskoviny (základní informace o epilepsii, první pomoc při záchvatech, ochrana proti úrazům, informace pro učitele, dítě, rehabilitační cvičení, psychologická péče, vliv výživy na lidský organismus, volný čas a sport, EEG test, jak postupovat při určení diagnózy epilepsie) vydáváme a distribuujeme informační kartičky o první pomoci v případě křečového (epileptického) záchvatu pro klienty a širokou veřejnost (přeložené také do AJ) zajišťujeme klubovou činnost v Brně, Ostravě, Praze a Ústí nad Labem červenec srpen 2014 7
Ze Společnosti E Program ve Společnosti E Praha (Liškova 3, Praha 4 tel.: 241 722 136): (na všechny aktivity kromě klubové činnosti se, prosím, přihlaste osobně nebo telefonicky na čísle 241 722 136 či na e-mailu info@spolecnost-e.cz) DENNĚ nabízíme: Odborné sociální poradenství: případné odkazy na právní a sociální poradny, možné konzultace s vhodnými odborníky, to vše telefonicky, elektronicky, písemně či osobně (po předchozí telefonické domluvě termínu) EEG Biofeedback: zájemci, volejte na sekretariát Společnosti E na telefonní číslo 241 722 136 PROGRAM NA JEDNOTLIVÉ DNY: Středa: Tvůrčí kurzy: konají se od 14.00 do 17.00 hod., je nutné se předem přihlásit, přispívá se na materiál a vybrat si můžete z následujících (v případě potřeby či aranžérské zakázky si dovolujeme vyhradit právo změny nebo pozměnit pořadí jednotlivých aktivit): září 10. 9. vaření 17. 9. rukodělné činnosti 24. 9. práce na zahradě 1. 10. aranžování Čtvrtek: Klub Společnosti E : jeho dveře jsou otevřeny od 15.00 do 19.00 hodin a nabízí povídání si, šipky, stolní fotbal či organizování výletů Kurz šachů: koná se od 16.00 do 17.00 hodin, vede ho Vojtěch Hlavizna a Martin Žáček, poplatek činí 10 Kč Psychologická poradna: Mgr. Zuzana Vilímová je vám k dispozici od 17.00 do 19.00 hodin Další informace vám budou průběžně sdělovány v časopise Aura informace o epilepsii, na našich internetových stránkách (www.spolecnost-e.cz) v rubrice Aktuality i v sekretariátu Společnosti E (adresa a telefon jsou totožné s adresou a telefonem našeho pražského sídla). Ozvěte se, rádi pomůžeme či poradíme. Rádi vás budeme informovat o své činnosti, rádi s vámi budeme spolupracovat. Společnost E Připomínáme, že během letních prázdnin nebudou tvůrčí středy realizovány. Znovu se na vás a naše milé společné tvořivé středy těšíme v září. 8 informace o epilepsii AURA 246
Ze Společnosti E Pražský maraton štafeta podpořila lidi s epilepsií Na start letošního 20. ročníku Volkswagen Maratonu Praha se postavila i štafeta čtyř běžců, kteří se rozhodli běžet pro dobrou věc a maratonskou trať proběhli s cílem podpořit lidi s epilepsií. Tři zástupkyně z firmy Cocoon, vytvářející pro Společnost E nový grafický design, Eva Krejčiříková, Darja Jegorčenko a Zuzana Behová, přibraly do týmu moderátora, hudebníka a herce Dalibora Gondíka a dne 11. května 2014 vyrazili ve štafetovém běhu na tradiční maratonskou trať v délce 42,195 km, rozčleněnou do tří bloků po 10 km + úsek dlouhý 12,195 km. Maratonské kilometry vedoucí malebným srdcem naší metropole zvládla štafeta za mohutného povzbuzování fanoušků lemujících celou trať hladce a v celkovém čase 4:05:15 obsadila krásné kulaté 400. místo. Pocity v cíli byly pro čtyři statečné běžce i přihlížející fanoušky ze Společnosti E nezapomenutelné a všem patří naše velké poděkování. Doufejme, že se nám v příštím roce podaří najít stejně úžasnou partu lidí ochotnou tímto způsobem podpořit a zviditelnit problematiku lidí s epilepsií a budeme moci v započaté tradici štafetového maratonského běhu pokračovat. Dalibor Gondík: Běžím, kam mě vítr zavane a nos ukáže Štafeta se startovním číslem R 543 svou účastí na Pražském maratonu podpořila nejenom myšlenku běhu jako sportu pro každého, ale zviditelnila i podporu lidi s epilepsií. Po doběhu jsme si nenechali ujít příležitost vyzpovídat jejího finišmana, populárního herce a moderátora Dalibora Gondíka. Dobrý den, co Vás vedlo k myšlence aktivně se zúčastnit jak samotného štafetového závodu Pražského maratonu, tak své jméno spojit právě se štafetou, která během podporovala Společnost E a lidi s epilepsií? Vzhledem k tomu, že bych si asi na celý maraton v plné délce 42,195 km netroufl, byl jsem velmi červenec srpen 2014 9
Ze Společnosti E rád, že jsem mohl zažít atmosféru běhu a být v poli, ale zároveň nemusel absolvovat celou délku trati. A Společnost E a spojení s ní? Osobnost Aleny Červenkové (předsedkyně Společnosti E ) a práce společnosti to mluví za vše. Nerozpakoval jsem se ani chvilku. se běhu věnujte? Máte stanovený běžecký plán nebo běháte jen pro radost? Běhu se věnuji jako amatér a svůj běžec. Nemám ani žádné cíle ani žádný speciální tréninkový plán. Prostě běhám pro radost. Snažím se běhat denně a mít za měsíc naběháno něco kolem 300 km. Neřeším tempa, délky, profily a koneckonců ani výkony. Jen mě to prostě baví. Pořídil jsem si jen dobré boty a oblečení. To je všechno. Je pro vás běh jen prostředkem na udržení fyzické kondice nebo jej berete i jako formu relaxace? Spíš to první. Všichni říkají, že si během vyčistí hlavu. Hm. Já ani ne :-) Naopak, pořád nad něčím dumám a je potřeba říct, že nejvíce nápadů mám právě při běhu. Je to jak sen. Radost a utrpení zároveň. Úleva a bolest. Ale chuť a hlavně pocit po doběhu... To jsou věci, na které myslím často. Vlastně pořád. Ale nikomu bych si nedovolil tento způsob relaxace vnucovat a ani poradit. Každý si musí najít to svoje. Co říkáte? Můžete prozradit, jaká byla strategie šťafetového týmu a zda jste byli s dosaženým výsledkem spokojení? S výsledkem jsem byl absolutně spokojen a doufám, že mluvím i za celý tým. Co se týče strategie, nejsem si jist, že nějaká byla :-) Prostě jsme se chtěli sejít, dát se dohromady a společně si běh užít. A to se, myslím, povedlo. Aspoň za sebe mohu konstatovat, že dobíhat do cíle s ostatními, kteří měli v nohou už přes čtyřicet kilometrů, byl pro mě zážitek. Pokora a obdiv. To jsem cítil. Sám bych to určitě nezvládl. Účasti na pražském maratonu musí zcela jistě předcházet důkladná sportovní příprava. Jak často Běháte raději sám, ve společnosti běžeckého parťáka a nebo je pro Vás největším adrenalinem právě účast na hromadné běžecké události? Celý rok běhám sám. Jen sám. Nemám nikoho a vlastně mi to vůbec nevadí. Běžím si jen tak, kam mě vítr zavane a nos ukáže. Sportovní události, závody a běžecké akce pro mě adrenalinem ani motivaci nejsou. Chci jen mít radost ze života a to mi běh přináší. Nejsem člověk ambiciozní. Nikdy jsem nebyl. Ani v mé profesi. Nechávám vše osudu, a tak to je. Co se týče života samotného, myslím, že to je jediná a nejlepší cesta. Ale opět: není to návod ani doporučení. Jen hlas srdce. A každý ten hlas má jiný. Někdo hlasitý, někdo tichý, někdo něžný a někdo agresivní. Ale každý je správný. Je to o energii a ta je v každém 10 informace o epilepsii AURA 246
Ze Společnosti E člověku, i když si to třeba v určité etapě života zrovna nemyslí... Máte běžecký cíl, který byste si sám osobně chtěl splnit a nebo vytipovanou další běžeckou událost, které se aktivně zúčastníte? Letos běžím závody v rámci RunCzechu a Run- Touru. A pár lokálních akcí s kamarády. A dál? Nevím. Třeba ještě zapracovat na kondici, konstituci těla a síle ducha. Tam mám rezervy. To je všechno. Budete Společnost E podporovat formou běhu a nebo jinou činností i nadále? Samozřejmě. Abych mluvil jako chlap, co řekne Alenka Červenková to udělám. Nechám se vést... Daliborovi Gondíkovi velmi děkujeme za poskytnutý rozhovor, přejeme prožití mnoha dalších spokojených běžeckých kilometrů a těšíme se na další mediální spolupráci. Akreditovaný seminář o epilepsii se opět setkal s ohlasem V úterý 20.5. se v prostorách pražského sídla Společnosti E konal další běh jednodenního akreditovaného vzdělávacího programu Úvod do problematiky epilepsie, který si klade za cíl účastníkům poskytnout stručné, ale komplexní informace o onemocnění epilepsie a první pomoci při epileptickém záchvatu. záchranáře Aleše Bendy využili sluncem zalitou zahradu. Seminář tentokrát absolvovalo 22 osob a mezi zpětnými vazbami účastníků zazněla následující slova: Chtěla jsem ještě jednou moc poděkovat za úžasné školení a za to, jak pečlivě jste se o nás starali. Celý seminář jsem si moc užila a přednášky byly obohacující a přínosné. Bc. Jitka Veselá, sociální pracovnice odlehčovací služby, Centrum Filipovka Teoretická část semináře probíhala za využití prostředků moderní techniky v přednáškové místnosti, pro praktický nácvik první pomoci při epileptickém záchvatu jsme pod vedením červenec srpen 2014 11
Ze Společnosti E Líbí se ti, mami? Barevná záplava ve Společnosti E V minulém čísle Aury jsme oslovovali rodiče našich malých výtvarníků s epilepsií s prosbou o namalování obrázků na libovolné téma, které bychom rádi zařadili do soutěže Líbí se ti, mami? Ohlas z vaší strany předčil naše očekávání a všem malířům chceme poděkovat za záplavu nádherných obrázků, které denně plnily naši poštovní schránku. Na stupně vítězů mohou sice vystoupat jen tři hlavní ocenění, které v průběhu léta vybere odborná porota, ale pro nás je vítězem každý! Snad naše malé umělce i vás čtenáře potěšíme publikováním koláže krásných výkresů, které vznikly pod rukama našich malých výtvarníků s epilepsií, a jsou nabité čistou a pozitivní uměleckou energií. mě netěšilo a dokonce jsem i pohrávala s myšlenkou, že tu na světě snad už nechci být. Po roce však nastal zlom, paní doktorka mi nasadila nové zázračné prášky a já se začala uzdravovat. Záchvaty byly pryč, najednou začaly jít dolů i kila a já se začala dívat na svět přes růžové brýle. Je ze mne veselá, šťastná a dospívající dívka, mám hodně kamarádů, přátel a je mi na světě strašně hezky a těším se na budoucnost. Líbím se sama sobě a musím dodat, že i klukům a věřím, že jsem tu ošklivou nemoc z nejhoršího dostala ze sebe. Proto jsem namalovala obrázek sebe. Jsem to já, bojovnice, která zvítězila a má důvod být ráda na světě. Výtvarnice Kristýna svůj obrázek doprovodila i nádhernými slovy: Svůj první epileptický záchvat jsem dostala před 4 roky. Spadlo to na mě i na celou rodinu jako rána z nebe a já cítila jako by měl nastat konec mého života. Byla jsem sice malá, ale už jsem plně vnímala ten shon a zmatek kolem mě, nemocnice, vyšetření, různé léky, slzičky mé maminky, která si myslela, že je nevidím a nevím o nich. Klárka, 7 let Bylo mi 13 let, chtěla jsem se líbit klukům, užívat si bláznivých pubertálních nápadů, ale místo toho jsem do sebe musela cpát prášky, které mi ovšem nepomáhaly, záchvaty neustávaly a já po těch práškách začala hodně tloustnout. Byla jsem nešťastná, nikam jsem nechtěla chodit, neměla jsem žádné kamarády a uzavírala jsem se čím dál tím více do sebe. Svou budoucnost jsem viděla černě, nic Jana, 16 let 12 informace o epilepsii AURA 246
Ze Společnosti E Nikolka, 7 let Denisa, 11 let Kristýna, 15 let Jarda, 10 let Vojta, 16 let Mirek 10 let Veronika, 11 let Nikola, 13 let Petr 11 let Nina, 9 let Terezka, 5 let Vítězslava, 8 let Beáta, 13 let Vít, 11 let Kateřina, 14 let červenec srpen 2014 13
Ze Společnosti E Společensky odpovědný networking v ERA svět Květinový workshop v GE Money Bank V úterý 10. 6. se uskutečnil další z řady workshopů naší Aranžérie květiny od lidí s epilepsií. Tentokrát jsme 25 zaměstnancům společnosti GE Money Bank představili různorodé aktivity Společnosti E, projekt sociálního podnikání Aranžérie a s velkým zájmem a obdivem se setkal i shlédnutý dokument o epilepsii Život s Aurou od paní režisérky Šandové. Sociální podnik Aranžérie představila předsedkyně Společnosti E Alena Červenková účastníkům setkání Společensky odpovědný networking, které proběhlo ve čtvrtek 5. června v prostorách Era svět v Praze. Jsme rádi, že jsme mohli na této akci prezentovat, že společenská zodpovědnost není parketou jen velkých společností, ale i menších subjektů. Profesionálně odvedenou aranžérskou prací v podobě květinových vazeb a srdíček pro více než 40 účastníků této akce od zaměstnanců Aranžérie jsme dokázali, že se i jednotlivci s handicapem mohou pod zkušeným vedením podílet na společensky prospěšném projektu. Podařilo se nám navázat nové kontakty, vznikla zajímavá partnerství, těšíme na další podobné akce! Po teoretickém úvodu zasvětily zručné aranžérky z dílny Aranžérie účastníky workshopu do samotné kreativní aranžérské práce. Pod rukama účastníků se měnil připravený materiál v krásná květinová aranžmá a každý si jako vzpomínku na toto setkání odnášel vlastnoruční květinový originál zhotovený dle své invence a nápadu. Atmosféra setkání byla báječná a máme radost, že prostřednictvím této kreativní a voňavé práce podporujeme lidi s epilepsií a zároveň máme příležitost své zkušenosti a radost z této práce předávat dále. Tým Aranžérie Pražský kulatý stůl o sociálním podnikání Setkání zástupců sociálních podniků, společenské odpovědnosti firem a veřejné správy proběhlo dne 14 informace o epilepsii AURA 246
Ze Společnosti E 24. 6. v dopoledních hodinách. Akce, kterou pořádala společnost P3, si kladla za cíl propojit sociální podniky registrované na území Prahy, ke kterým řadíme projekt Společnosti E Aranžérie, s oblastí veřejné správy a městských částí hlavního města. Mimo jiné jsme byli informováni o možnosti grantové podpory sociálním podnikům v oblasti školení i pomoci ve finanční sféře a know-how. V hlavním bloku programu jsme využili příležitost představit Společnost E i Aranžerii a v rámci následného neformálního setkávání šířit povědomí o naší práci mezi všechny zúčastněné. Jana Podráská večera jmenujme Věru Čáslavskou, sedminásobnou olympijskou vítězku ve sportovní gymnastice a držitelku japonského Řádu vycházejícího slunce, MmE Mihoko Yamakawu, manželku japonského velvyslance v ČR či Ludmilu Nakagoshi, významnou česko-japonskou překladatelku, měli jedno společné, jejich osud ovlivnila jedna země a láska k ní Japonsko. Kromě přiblížení japonské kultury, filozofie a produktů této země nabídlo setkání příležitost představit všem přítomným jeden z projektů společenské odpovědnosti generálního partnera dám- Aranžérie v zemi vycházejícího slunce Až do dalekého ostrovního státu Japonska bohužel zástupkyně Aranžérie Martina Havlová a Jana Podráská nezavítaly, ale i tak se jim naskytla příležitost prožít zajímavý pracovně společenský červnový podvečer zasvěcený tématu Japonsko. Setkání organizované Cosmopolitan executive HELAS ladies clubem se uskutečnilo dne 24. 6. v prostorách společnosti Olympus a v přilehlé místní japonské zahradě. Čestní hosté tohoto červenec srpen 2014 15
Ze Společnosti E ského klubu GE Money Bank. Tím se tentokrát stal sociální podnik Společnosti E Aranžérie. Hostům i desítkám členek klubu byla koordinátorkou aranžování Martinou Havlovou komplexně představena nabídka služeb Aranžérie i poslání Společnosti E. Profesionální práci Aranžérie prezentovala i zhotovená květinová aranžmá v duchu japonských tradic zdobící společenské prostory. Naším hlavním cílem tohoto setkání bylo, aby si nás úspěšné české podnikatelky a manažerky různých společností zapamatovaly a podpořily nás nejen v průběhu tohoto večera, v rámci něhož probíhal dobročinný bazar a tombola ve prospěch naší společnosti, ale i v budoucích projektech. Věříme, že se nám díky této prezentaci podaří získat další zakázky a pracovní příležitosti pro naše klienty. Představili jsme se i na Veletrhu sociálních služeb Prahy 4 V úterý 24. června jsme aktivně prezentovali širokou nabídku služeb Společnosti E na Veletrhu sociálních služeb Prahy 4. Prostory Slavnostního sálu historické budovy Nuselské radnice v Táborské ulici přivítaly zájemce o setkání s poskytovateli sociálních služeb působících v této městské části. Po celou dobu konání veletrhu zodpovídala sociální pracovnice Společnosti E Petra Stehlíková návštěvníkům různorodé dotazy o problematice onemocnění epilepsií a v infostánku byly prezentovány sociálně-edukační a informační materiály Společnosti E. Přehlídka sociálních služeb v Ostravě Podobně jako v předchozích letech i letos se v Ostravě uskutečnil Den sociálních služeb pod názvem Lidé lidem. Tradiční přehlídka organizací, které ve městě poskytují sociální služby i další související aktivity, proběhla 26.6.2014 na Masarykově náměstí v Ostravě a připravil ji ostravský magistrát. Společnost E a její ostravský klub je součástí pracovní skupiny Občané s civilizačními onemocněními v rámci ostravského komunitního plánování. Na akci jej reprezentovali pánové Jiří Kempný a Antonín Liška, kteří příchozím představili občanské sdružení Společnost E, stejně jako činnost 16 informace o epilepsii AURA 246
Ze Společnosti E Klubu E Ostrava (mj. projekt Plavání pro osoby s epilepsií realizovaný právě díky finanční dotaci Magistrátu města Ostravy). Vážnějším zájemcům a pracovníkům v sociálních službách pak nabídli informační materiály, brožury a kontakty pro další spolupráci. Z klubové činnosti KLUB E BRNO Schází se v budově ÚMČ Brno, Kounicova 43. Více informací u paní Davidové (telefon 546 212 122, mobil 604 260 619, e-mail: davidovamil@atlas.cz. Termíny a náplň schůzek dospělých: Každé první úterý v měsíci od 10 do 15 hod. schůzka s různorodým programem (výroba šperků z minerálů, z fima, aranžování aj.). Každý třetí čtvrtek v měsíci od 12 do 19 hod.: 12 14 hod. rukodělná činnost (šperky, výroba a zdobení svící), od 14 do 19 hod. mimo-klubová činnost (kurzy PC, domlouvání různých kulturních akcí, výletů aj.). Každé pondělí 18.15 19.30 hod. kroužek keramiky pro přihlášené účastníky. Kurz keramiky startuje 15. 9. 2014. Ve čtvrtek 16.10. pořádáme v čase od 10 do 14 hodin Den otevřených dveří. Ve čtvrtek 11.12. se uskuteční vánoční besídka s malým občerstvením a drobnými dárky pro každého zúčastněného, začínáme tradičně ve 14 hod. Termíny schůzek v 2. pololetí 2014: úterý 2. 9.; 7. 10.; 4. 11.; 2. 12.; čtvrtek 18. 9.; 16. 10.; 20. 11.; 11. 12. Termíny a náplň schůzek dětí: Každý první čtvrtek v měsíci od 15 do 18 hod. schůzka s různorodým programem (dle věku hrajeme různé hry, vyrábíme šperky, sádrové tácky, malujeme na sklo, pořádáme vánoční a velikonoční besídky apod.). Každé pondělí 16.45 17.45 kroužek keramiky pro přihlášené účastníky. Kurz keramiky startuje 15. 9. 2014. Termíny schůzek v 2. pololetí 2014: 4. 9.; 3. 10.; 6. 11.; 4. 12. V pondělí 15.12. děti zveme na vánoční besídku s drobnými dárečky. KLUB E OSTRAVA Klub: Schází se každé třetí úterý v měsíci (kromě července a srpna) od 16.00 hodin v budově Diecézní charity ostravsko-opavské (Kratochvílova 3, Moravská Ostrava). Termíny schůzek pro rok 2014: 21. 1.; 18. 2.; 18. 3.; 15. 4.; 20. 5.; 17. 6.; 16. 9.; 21. 10.; 18. 11. a 16. 12. Více informací u Jiřího Kempného, tel.: 732 847 474. Plavání: Za podpory statutárního města Ostrava organizuje Společnost E plavání pod lékařským dohledem pro osoby s epilepsií. Plaveme v bazénu Kliniky léčebné rehabilitace FNO 1x měsíčně vždy 2. středu v měsíci od 16 do 17 hod., nově s výjimkou dvou prázdninových měsíců. Termíny plavání 2014: 15. 1.; 12. 2.; 12. 3.; 9. 4.; 14. 5.; 11. 6.; 10. 9.; 8. 10.; 12. 11. a 10.12. Konzultace s psychologem Nabízíme konzultace, poradenství a intervence pro osoby s epilepsií, děti i dospělé, i jejich rodiny. Provedeme vás tíživou situací a pomůžeme vám ji řešit, poskytneme vám pomoc při začleňování do společnosti a navazování sociálních kontaktů, umožníme vám nahlédnout do myšlení a prožívání vás samotných i vašich blízkých. Kontaktujte Společnost E na telefonu 241 722 136. červenec srpen 2014 17
Aktuality, zajímavosti Citát Neohlížejte se smutně za minulostí, už se nevrátí. Raději moudře využijte přítomnosti. To je správná cesta. H. W. Longfellow Unikátní operační přístup i pro epilepsii Mnohem šetrnější, rychlejší a výrazně komfortnější operační výkony provádějí už více než rok neurochirurgové ve Fakultní nemocnici Olomouc. Jako první a zatím také jediní v České republice zavedli unikátní operační přístup NexFrame, kdy při použití metody hluboké mozkové stimulace pacientovi neupevňují na hlavu nepříjemně stahující titanový rám, ale nahrazují jej pouze několika drobnými šrouby. Moderní přístup využívá zatím jen několik center v Evropě, ale jeho přínos pro nemocné je nesporný. Metodu hluboké mozkové stimulace používají olomoučtí specialisté od roku 2008. V celé České republice fungují pouze tři centra (Všeobecná fakultní nemocnice Praha, Fakultní nemocnice u sv. Anny v Brně a Fakultní nemocnice Olomouc), kde jsou pacienti tímto moderním způsobem léčeni. Pacient je během operace většinu času při vědomí pouze s lokální anestezií, lékaři s ním v průběhu výkonu komunikují a ověřují si tak optimální umístění a maximální funkčnost elektrod. Stimulátor vysílá slabé elektrické impulsy, které stimulují mozková jádra a zmírňují projevy onemocnění. Patří k nim především neovladatelný třes rukou i nohou, zpomalené nekoordinované pohyby, svalová ztuhlost atd. Při operaci spolupracují neurochirurgové s neurology, popisuje MUDr. Martin Nevrlý, Ph.D., lékař Neurologické kliniky FN Olomouc. Současně dodává, že nový operační přístup NexFrame zkracuje dobu pobytu pacienta na sále takřka na polovinu. Olomoučtí specialisté uvažují o tom, že tento typ operací začnou využívat také u dalších diagnóz, jako jsou závažné tiky, epilepsie nebo refrakterní deprese. Tyto výkony jsou sice velmi nákladné, ale zásadně zvýší kvalitu života pacienta a zbaví ho příznaků, které jej jinak naprosto invalidizují. Navíc pacient dostává mnohem méně léků a odpadají také náklady na dalších léčebné procedury, což jsou úspory v systému zdravotnictví, které v konečném součtu rovněž mluví pro náročnou neuromodulační léčbu, uzavírá doc. MUDr. Miroslav Vaverka, CSc., přednosta Neurochirurgické kliniky FN Olomouc. Fakultní nemocnice Olomouc, www.fnol.cz Hluboká mozková stimulace na operace mozku jsme ideálně připraveni Hluboká mozková stimulace je založená na vysílání elektrických impulsů do mozku pomocí tenkých elektrod. Ty vedou od neurostimulátoru, který mají pacienti voperovaný do hrudi. U pacientů s Parkinsonovou chorobou, kde selhávaly všechny dostupné formy terapie, dochází k výraznému zlepšení hybnosti. Podobně úspěšná je tato metoda i u pacientů s epilepsií, kdy značně snižuje frekvenci epileptických záchvatů. Testována je však i u lidí trpících psychiatrickými onemocněními nebo obezitou. Ve Studiu 6 hovořila s Milanem Brázdilem, přednostou I. neurologické kliniky Fakultní nemocnice u svaté Anny v Brně, Petra Krmelová. Hluboká mozková stimulace vypadá trochu jako ve sci-fi. Víte přesně, co se v té chvíli v mozku odehrává? Víme, že stimulujeme konkrétní mozkovou strukturu, ale úplně přesně nevíme, co se děje komplexně v mozku. Dříve se předpokládalo, že stimulací 18 informace o epilepsii AURA 246
Aktuality, zajímavosti může dojít k oslabení aktivity té struktury, anebo naopak k jejímu posílení. Dnes jsme si jisti, že to působení je mnohem komplexnější. S největší pravděpodobností dochází k ovlivňování určitých chemických a elektrických aktivit v rámci neuronálních okruhů a ve hře jsou vždy různé struktury. Je totiž zajímavé, že stimulace jedné konkrétní struktury může pomoci pacientům s různými onemocněními. A naopak stimulace různých struktur může pomoci pacientovi s jednou nemocí. Jak to pak ovlivňuje celé tělo? U pacientů s Parkinsonovou nemocí dochází k výraznému zlepšení hybnosti, u pacientů s epilepsií k výraznému snížení frekvence záchvatů. Vy se specializujete právě na operace epileptiků. V Evropské unii byla tato metoda schválena v roce 2011. Byli jste na to připraveni? Myslím, že jsme na to byli připraveni ideálně. V rámci dvou brněnských nemocnic funguje už od roku 1992 Centrum pro epilepsie Brno. Na začátku 21. století jsme tak měli dostatek pacientů, kteří vyčerpali veškeré terapeutické možnosti. Na druhé straně jsme měli už zkušenosti s použitím hluboké mozkové stimulace u pacientů s Parkinsonovou nemocí, která se na našem pracovišti používá od roku 2002. Kolik těch pacientů v Česku bylo? Nevím přesně, kolik to bylo v Česku. Na našem pracovišti to je necelých 150 pacientů. Logicky největší počet je u pacientů s Parkinsonovou nemocí, kterých je asi sto. Pak jsou to pacienti s dystonií jednotlivých svalových skupin a několik pacientů s třasem. U pacientů s epilepsií je to číslo pořád velmi malé, pět pacientů po zákroku a další dva jsou na něj připravováni. Zaznělo tady, stimulujeme, zkoušíme to, přesně nevíme. Znáte tedy výsledky? Máte skutečnou zpětnou vazbu? Jsou na stole nějaké průkazné studie? Bez takových studií by tato metoda nemohla být vůbec zavedena do klinické praxe. V případě epilepsie existuje takzvaná randomizovaná, zaslepená, studie, která byla publikována někdy v roce 2010 v USA a v Kanadě. Ta studie prokázala, že padesát až šedesát procent pacientů, kteří jsou léčeni metodou hluboké mozkové stimulace, z toho jednoznačně profituje. To znamená, že dochází k výraznému snížení ve frekvenci jejich záchvatů. Jsou nějaká rizika u takovéto operace? Samozřejmě jsou. Jedná se o invazivní zákrok, jedná se o zavedení elektrod přímo do hloubi mozku. Je tam riziko krvácení v průběhu zavádění sondy a riziko zánětu. Nicméně rizika to jsou poměrně nízká a děláme všechno proto, aby k tomu nedošlo. Pacienti jsou pokryti antibiotiky a samotné zavádění sondy je velmi dobře naplánováno, aby nedošlo ke kontaktu elektrody s cévou. Můžete tuto metodu požívat i u dětí? Dala by se použít i u dětí. Nicméně veškeré nové metody léčby jsou vždy nejdříve zaváděny u dospělých jedinců. Pokud vím, u dětí zatím nikdo tuto metodu nepoužil. Jaká je budoucnost hluboké mozkové stimulace? Budoucnost je to poměrně velká. Můžeme stimulaci provádět na základě registrované aktivity, třeba začátku epileptického záchvatu. To je systém NeuroPace, který je už v současné době schválen ve Spojených státech, v Evropě ještě ne. A lze předpokládat, že tato metoda bude zavedena i do léčby některých psychiatrických onemocnění. dle ceskatelevize.cz červenec srpen 2014 19
Příběh S epilepsií v dobrém i zlém Když se Andrea (37) a Josef (44) Bikarovi brali, oba trpěli epilepsií. Přesto si slíbili, že spolu zůstanou a budou si navzájem oporou. A přesně podle toho také žijí. Právě nemoc, které se také říká tanec svatého Víta či padoucnice, nakonec oba mladé lidi spojila. Epilepsií trpím zhruba od čtyř let, ale až v dospívání jsem se dozvěděla, že se jedná právě o tuto nemoc. Informovanost tehdy nebyla na takové úrovni jako dnes a když mě záchvaty skolily ve škole, spolužáci ze mě měli strach, vybavuje si mladá žena, která si na svoji nemoc zvykla a vlastně tak trochu i díky ní si našla přítele, ze kterého se časem stal manžel. V časopise Aura, který se epilepsií zabývá, jsem objevila seznamovací inzerát fajn kluka a odepsala mu. Nejdříve jsme si telefonovali a společně navštěvovali E-klub, pak jsme se do sebe zamilovali a vzali se. Právě až při soužití s Pepou jsem pochopila, co moje nemoc vlastně znamená. Když jsem ho viděla v křečích, uvědomila jsem si, co tahle choroba obnáší. Pepa mi ale dával pořádně zabrat. Jednou se třeba na dovolené v chatičce v jednom záchvatu sebral a utekl ven. Pak jsem zase dostala v noci doma zvláštní záchvat já, křeče jsem nikdy neměla, ale chovala jsem se prý jako cvičenka na spartakiádě. Mávala jsem rukama a nohama, dělala stojky a k tomu vydávala vysoké zvuky. Naši sousedé měli zato, že se u nás v bytě vraždíme, směje se Andrea, která svého času pracovala v lékámě. Epilepsie ale manželům znepříjemňovala život natolik, že se před pár lety oba rozhodli podstoupit operaci mozku. Ta měla odstranit ložisko, které záchvaty způsobovalo. Operace se u mě celkem zdařila a i když mám na levé části těla prohlubeň, asi po roce moje obtíže přestaly a záchvaty končící bezvědomím už nepřicházejí. Manžel dokonce podstoupil operace tři a při té třetí, nejtěžší, dostal infekci. Naštěstí přežil, ale přišel o část lebeční kosti, kterou mu nahradili. Po operaci jsem ho učila znovu číst a psát. Jeho stav se sice zlepšil, ale záchvaty přicházely stále a v roce 2008 jsem ho dokonce chytala do náruče klidně i třikrát denně. Navíc měl stavy, kdy byl dezorientován. A byť má velký smysl pro humor, zhoršila se mu i psychika. Teprve letos dostal nový lék a mívá už jen s abé záchvaty se zahleděním, oddychla si obětavá žena, která v době manželových potíží pomáhala s domácností i své babičce a jejíž stav se přechodně zhoršil. Do bezvědomí jsem se naštěstí nedostávala, ale tvář mi tuhla i půl dne. Dnes se tuhnutí objevuje obden a nedokážu si představit, že bych ještě k tomu měla upadat do bezvědomí. Z lékárny jsem ze zdravotních důvodů odešla a před pár lety jsme se přestěhovali na pražský Chodov. Máme blízko Hostivařský lesopark a Milíčovský les a fajn sousedy. Založení rodiny jsme už vzdali, nikdo z nás totiž neví, jak se bude jeho nemoc vyvíjet. Radost nám dělá jezevčík Sárinka. Našla isem si i novou práci. Nejdříve jsem obsluhovala v klubové kavárně Ta kavárna v areálu Jedličkova ústavu a nyní pracuji v kartotéce na soukromé klinice. Pepa je zaměstnán jako čalouník a v manželství jsme spokojeni. Oporou nám jsou naše rodiny a přátelé, kteří nám často pomáhají v nouzi. Můj tatínek je bohužel vážně nemocný a dlouhodobě leží v nemocnici. Pravidelně za ním jezdím, pečuji o něj a velmi bych si přála, abych ho směla mít na Vánoce doma. To by pro mě byl ten nejkrásnější dárek. převzato z časopisu Claudie Na exkluzivní rozhovor Andrey Bikarové pro časopis Aura se můžete těšit v poprázdninovém vydání našeho dvoj měsíčníku. 20 informace o epilepsii AURA 246