Slezská univerzita v Opavě

Slezská univerzita v Opavě Filozoficko přírodovědecká fakulta Ústav bohemistiky a knihovnictví Kamila Šeligová POTŘEBA KNIHOVNY PRO PACIENTY A RODINNÉ PŘÍSLUŠNÍKY V HOSPICÍCH THE NEED OF A LIBRARY FOR PATIENTS AND THEIR FAMILIES IN A HOSPICES Opava, 10.8.2006

Slezská univerzita v Opavě Filozoficko přírodovědecká fakulta Ústav bohemistiky a knihovnictví Kamila Šeligová POTŘEBA KNIHOVNY PRO PACIENTY A RODINNÉ PŘÍSLUŠNÍKY V HOSPICÍCH THE NEED OF A LIBRARY FOR PATIENTS AND THEIR FAMILIES IN A HOSPICES Bakalářská diplomová práce Obor: Knihovnictví Vedoucí bakalářské diplomové práce: PhDr. Eva Křivá Opava, 10.8.2006

Děkuji tímto vedoucí mé bakalářské diplomové práce, paní PhDr. Evě Křivé za laskavé vedení, věcné připomínky a trpělivost při jejím zpracovávání. Dále bych velmi chtěla poděkovat všem velmi vytíženým zaměstnancům Domu léčby s hospicem sv. Josefa v Rajhradě u Brna, zvláště pak paní Evě Šímové, která mi zprostředkovala stáž v tomto zařízení a poskytla cenné rady. Na závěr můj dík patří všem pacientům hospice, kteří se mnou v rámci svých zdravotních možností velmi vstřícně komunikovali. Mnozí z nich už bohužel svou životní pouť ukončili.

Prohlašuji, že jsem bakalářskou diplomovou práci vypracovala samostatně a použila pouze uvedené prameny a literaturu. V Šumperku, 10.8.2006

Obsah ÚVOD...6 VÝZNAM ČETBY PRO ZKLIDNĚNÍ A RELAXACI... 8 Osobnost čtenáře a jeho motivace ke čtení...8 Čtenář pacient...8 LEGISLATIVNÍ VYMEZENÍ A ORGANIZACE PACIENTSKÝCH KNIHOVEN...11 Pacientské knihovny u nás... 11 Pacientské knihovny v zahraničí... 13 HOSPICOVÉ HNUTÍ A HOSPIC... 15 Definování paliativní péče... 15 Dějiny hospicového hnutí... 17 Hospicové hnutí v České republice... 18 1.1.1Formy hospicové péče... 19 OVĚŘENÍ POSTOJŮ PACIENTŮ A ZAMĚSTNANCŮ HOSPICE TÝKAJÍCÍCH SE ČETBY A KULTURNÍCH AKCÍ... 22 Realizace průzkumu... 22 1.1.2Charakteristika Domu léčby bolesti s hospicem Sv. Josefa v Rajhradě u Brna...22 1.1.3Technika dotazníkového šetření... 24 1.1.4Popis zkoumaných vzorků pacientů a zaměstnanců v Domě léčby bolesti s hospicem sv. Josefa v Rajhradě u Brna... 26 1.1.5Souhrn dat získaných dotazníkovým průzkumem... 26 Kvalitativní vyhodnocení průzkumu... 28 NÁMĚTY NA VYTVOŘENÍ PACIENTSKÉ KNIHOVNY V DOMĚ LÉČBY BOLESTI S HOSPICEM SV. JOSEFA V RAJHRADĚ U BRNA... 31 St. Christopher s Hospice Londýn příklad existence funkční pacientské knihovny v zahradničí... 31 Knihovny v hospicových zařízeních v České republice... 32 1.1.6Knihovna Cesty domů... 32 1.1.7Knihovna v Hospici Anežky České v Červeném Kostelci... 33 1.1.8Knihovna v Hospici sv. Štěpána v Litoměřicích... 34 Námět na vytvoření knihovny pro Dům léčby bolesti s hospicem sv. Josefa v Rajhradě u Brna... 34 1.1.9Akvizice knižního fondu... 35 1.1.10Akvizice zvukových nosičů... 36 1.1.11Umístění knihovny a její personální zajištění... 39 ZÁVĚR... 41

ÚVOD Bakalářská diplomová práce je věnována potřebnosti vzniku knihovny pro pacienty a rodinné příslušníky v hospicových zařízeních. V teoretické části se nejprve věnuje významu četby pro zklidnění a relaxaci a legislativnímu vymezení a organizaci pacientských knihoven od roku 1950 až po současnost. Specifická pozornost je věnována hospicovému hnutí. Jeho vzniku a historii v zahraničí a následně od roku 1989 i v České republice. Definována je paliativní medicína a hospic jako zařízení, poskytující tři formy hospicové péče. Praktická část práce se soustředí na průzkum zájmu pacientů o četbu a kulturní programy v hospici. Prověřován byl i postoj zaměstnanců hospice k možnosti půjčovat knihy, časopisy a zvukové knihy pacientům. Ti se také vyjadřovali k možnosti pořádání kulturních akcí pro nemocné v hospici. Oproti původnímu záměru nebyli z hlediska omezených časových možností a etických důvodů zahrnuti do průzkumu rodinní příslušníci pacientů. Průzkum probíhal v Domě léčby bolesti s hospicem sv. Josefa v Rajhradě u Brna v době od 20. 2. do 22. 2. 2006 a opakován byl 18. 5. 2006. Po vyhodnocení průzkumu následují náměty na možné zřízení pacientské knihovny v tomto zařízení. Jako nejpřínosnější pro rozptýlení pacientů, jejich relaxaci a odpoutání se od osobních problémů, se jeví zvukové knihy. Navrhovány jsou tři možné způsoby jak pro pacienty hospice tyto zvukové knihy zajistit. Jednou z možností je vybudovat vlastní zvukovou knihovnu. V práci je tedy uveden orientační finanční rozpočet na zvukovou knihovnu s 30 tituly. Další z možností je využít služeb Knihovny a tiskárny pro nevidomé K. E. Macana v Praze, ve které by se hospic stal kolektivním čtenářem. Poslední možností je využít Mahenovu knihovnu v Brně, kde je velmi slušně vybavené oddělení pro nevidomé a slabozraké. Zde by pak některý z dobrovolníků pracujících v DLBsH mohl pravidelně zvukové knihy pro hospic (jako kolektivního čtenáře) půjčovat. V bakalářské diplomové práci jsou uváděny příklady již existujících pacientských knihoven v zahraničí i v naší republice. Z jejich zkušeností lze čerpat další možné náměty, jakým způsobem pacientskou knihovnu vybudovat a personálně její chod zajistit. V našich podmínkách ještě není tak rozšířené 6

dobrovolnictví jako v zahraničí. Příklady všech činností, na kterých se dobrovolníci podílejí (a to nejen v sociální oblasti), by každého z nás měly vést k zamyšlení. Cílem BDP je nejen poskytnout námět, sloužící k vytvoření vhodných podmínek pro relaxaci a příjemné trávení času pacientům hospice, ale také naznačit cestu, po které by se mohly ubírat veřejné knihovny v rámci rozšiřování svých služeb. 7

VÝZNAM ČETBY PRO ZKLIDNĚNÍ A RELAXACI vzdělání. Čtení pro každého z nás přináší chvíle odpočinku, estetický prožitek nebo Osobnost čtenáře a jeho motivace ke čtení Záleží na jednotlivých osobnostech čtenářů, kteří se mezi sebou vzájemně liší temperamentem, charakterem, schopnostmi, dovednostmi, vůlí, motivací, zájmy i postoji. U čtenáře nás především zajímá jeho motivace pro četbu. Potřebu četby považujeme za potřebu psychologickou. Čtenář si často pomocí četby ujasňuje a upevňuje své postoje, ale může dojít i k jejich změně.(21) Rozlišujeme šest hlavních typů čtenářů. Racionální typ je kritický, upřednostňuje při četbě hledisko poznání; estetický typ se především zaměřuje na umělecké hodnoty čteného tématu; utilitární se zajímá o praktické využití četby; sociativní typ ovlivňuje své společenské chování na základě četby; etický hodnotí četbu na základě výchovného působení a emocionální typ se ztotožňuje s některou z postav čteného díla. Existují dvě potřeby, které motivují čtenáře sáhnout po beletrii. Jedná se o potřebu sebeuvědomění nebo sebezapomnění. Záleží na situaci, v které se momentálně čtenář nachází. Když člověk stojí před nějakým závažným rozhodnutím, kdy uvažuje o svém dalším životě a hodnotí své dosavadní činy, má právě potřebu sebeuvědomění (sebepoznání). Literární umělecké dílo svým zvláštním způsobem sdělení umožní čtenáři nalézt sama sebe. V případě, že se čtenář ocitá v situaci únavy a stresu, nebo trpí bolestmi, strachem a nejistotou, hledá cestu úniku. Četba potřebu sebezapomnění dokáže uspokojit.(5) Čtenář pacient Motivací čtenáře pacienta ke čtení v situaci, ve které se právě nachází, je především uspokojení potřeby sebezapomnění. V nemocničních zařízeních může kniha přinést nejen rozptýlení, relaxaci, ale i částečné zapomenutí na aktuální problémy. Důležité je, aby se každému pacientovi dostala do rukou kniha přiměřená jeho zdravotnímu stavu, duševnímu 8

rozpoložení a dané situaci. Pro nemocného člověka jsou důležité i formální vlastnosti knihy, jako je velikost, rozsah a váha. Někdo upřednostňuje útlé svazky, starší čtenáři mají raději knihy s velkým písmem a obrázky. Výběr knih závisí na osobnosti nemocného, věku, pohlaví a vzdělání. Každá nemoc zeslabuje organizmus a tlumí duševní schopnosti. Musíme tedy myslet při výběru knih pro nemocného, aby byly mírně pod úrovní vzdělání nemocného. Pacient si sám řekne, pokud bude mít zájem o náročnější žánr, naopak se ostýchá požadovat četbu lehčího charakteru.(11) Četba může působit tak, že čtenář se vžije do příběhu tak intenzivně, že může až ztratit kontakt s reálným světem a je ve světě vlastní imaginace. Záleží na jeho osobnosti, zkušenostech, fantazii a představách. Na každého člověka může jedna kniha působit jinak. Záleží na povaze čtenáře a zároveň i na povaze literárního či neliterárního díla. V nemocničním zařízení by četba měla především přinášet rekreační účinky. Pacient by se při čtení měl pobavit, odreagovat a zapomenout na starosti. Při rekreačním čtení může docházet k úniku ze svízelných životních situací, pacient se může identifikovat s literární postavou i s prostředím, ve kterém se příběh odehrává. Záleží na jednotlivé životní situaci čtenáře(pacienta) a jeho psychologickém typu. Podle toho bývá projekce i identifikace u každého různá.(21) Milan Nakonečný (15, s.56) se k procesu četby vyjadřuje takto:,,proces četby se vyznačuje postupným odpoutáváním se čtenáře od skutečnosti a ponořováním se do světa imaginace hloubka čtenářské kontemplace souvisí s intenzitou čtenářského zájmu. Čím více kniha zaujme, tím hlouběji se čtenář ponoří do jejího obsahu, tím méně pro něj existuje vnější svět. Hloubka kontemplace je objektivně pozorovatelná čím je kontemplace hlubší, tím méně reaguje čtenář na vedlejší podněty, nedá se ničím vyrušit. Zaujetí je patrno i ze změny mimického výrazu. Fyziologicky bychom mohli registrovat změny některých vegetativních funkcí (tepu, dechu atd.), které korelují se změnami vnitřní psychické teze vyvolávanými inprojekcí literárního obsahu. Většina z nás už byla někdy v životě hospitalizována, nebo měla možnost 9

v nemocnici či jiném zdravotnickém zařízení navštívit svého příbuzného. Na nočním stolku pacientů často leží časopis, případně jeho oblíbená kniha. Čtení samotné určitě neslouží jenom k ukrácení času, který jsou nuceni trávit v tomto zařízení. Hlavně přináší to, co je zmiňováno výše odpoutání se od všedních problémů a bolestí. Tak může pacient lépe psychicky zvládnout svou aktuální zdravotní situaci. 10

LEGISLATIVNÍ VYMEZENÍ A ORGANIZACE PACIENTSKÝCH KNIHOVEN V době prvních klášterních špitálů a soukromých dobrovolných nemocnic začala snaha dávat nemocnému ke zklidnění, odpočinku a odreagování knihu. Samozřejmě, že v těchto počátcích mluvíme především o náboženské literatuře. V 16. století si začali spisovatelé, filozofové a lékaři všímat významu krásné literatury při léčení. V nemocničních zařízeních dobrovolnické spolky zajišťovaly literaturu, případně předčítání pro nemocné. První světová válka přinesla významný zlom. Po jejím skončení lékaři ve spolupráci s knihovníky požadovali, aby knihovna byla běžnou součásti zařízení nemocnice. V některých státech bylo toto ošetřeno i příslušnou legislativou. Během druhé světové války se četba stala nepostradatelným prostředkem při rehabilitaci. Pacientské knihovny u nás Pacientské knihovny nebo také knihovny pro nemocné patřily do rezortu Ministerstva zdravotnictví. To vydalo jako pořadové č. 260/1953 Sb. oběžníku pro KNV směrnice, které se týkaly činností odborných knihoven, tak i knihoven pro nemocné. V těchto směrnicích se doporučovalo, aby všechna zdravotnická zařízení byla vybavena vhodným typem knihovny. Část směrnic měla také ustanovení, které se týkalo personálního zajištění knihovnické služby v menších zařízeních. Zde tuto činnost vykonával pověřený pracovník jen jako část svého pracovního úvazku. Podle Zákona č. 53. Sb. z 9. července 1959 O jednotné soustavě knihoven, zdravotnické knihovny odpovídaly v zásadních rysech požadavkům a formulacím ze směrnic ministerstva zdravotnictví, ať se jednalo o Meziknihovní výpůjční službu (MVS), o poskytování pomoci v dalších oblastech knihovnické práce, ale také šlo o pro tuto dobu příznačný ideově politický a odborně administrativní dohled nad knihovnami. Zdravotnické knihovny byly evidovány bez zřetele na velikost svých fondů. Od 1.1. 1964 vedly povinně evidenci o počtu knih, výpůjček mimo knihovnu a počtu čtenářů. Součástí zdravotnických knihoven byly tedy i pacientské knihovny 11

(knihovny pro nemocné). Řízeny mohly být stejnou osobou, uskladněny ve stejném skladišti, ale organizačně a technicky se oddělovaly. Měly ráz lidových knihoven, ale se zvláštními rysy. Podle směrnic bylo jejich úkolem shromažďovat, uchovávat a půjčovat knihy pacientům nemocničních zařízení a tak přispívat k jejich rozptýlení a poučení, duševní rovnováze a k jejich uzdravování. Výběr knih se musel vyhýbat titulům, které by mohly pacienta rozrušit, roztesknit či vyvolat strach.(16) Funkčnost těchto pacientských knihoven byla závislá na angažovanosti pracovníka, který ji měl na starosti. Začátkem 90. let existovalo asi 300 pacientských knihoven. V letech 1991 a 1993 byla nahrazena legislativa č. 20/1966 Sb. Zákon o péči o zdraví lidu novými zákonnými předpisy. V těch byla vypuštěna část, týkající se zdravotnických a pacientských knihoven a publikační činnosti MZ s tím, že knihovny nadále budou spadat pod tehdy ještě platný Zákon č. 53/1959 Sb. O jednotné soustavě knihoven. Ten byl později nahrazen Zákonem č. 257/2001 Sb. Zákon o knihovnách a podmínkách provozování veřejných knihovnických a informačních služeb. Po schválení nového zákona si každý zřizovatel pacientské knihovny rozhodl, jak s ní dále naloží. Výsledkem bylo, že z 90% byly zrušeny. Jedna z nejdéle udržovaných pacientských knihoven existovala v nemocnici Na Homolce v Praze. V současné době neexistuje žádná evidence pacientských knihoven. Zvláštní kategorii tvoří knihovny v psychiatrických léčebnách. V těchto zařízeních zůstaly ještě zachovány. Jako příklad lze uvést Psychiatrickou léčebnu v Praze Bohnicích, kde součástí odborné lékařské knihovny je knihovna pro pacienty, která se zaměřuje na beletrii. Fond se skládá z románů, povídek, poezie, životopisů, detektivek a jsou zde k dispozici i encyklopedie. Knihovnice, která je tady zaměstnána na částečný úvazek, pořádá i skupinky biblioterapie. V čítárně si můžou pacienti číst populární časopisy, denní tisk a půjčovat si knihy. Knihovna je poměrně velká, příjemně vybavená, s pódiem, kde se pacienti mohou cítit dobře a uvolnit se. Roční přírůstek je asi 200 knih, které se nakupují především ve výprodejích. Knihy se neobalují, aby se pacientům umožnil zcela přirozený výběr podle designu obálky. Zařazovány jsou do polic ve výši očí pro pohodlný výběr. Knihovna má otevřeno v pondělí, úterý a středu od 13.00 do 15.00 hod a ve stejné dny dopoledne se konají biblioterapeutická sezení.(9) 12

Podobně fungují pacientské knihovny i v některých lázeňských zařízeních. Jako příklad lze uvést Léčebné lázně Bludov, kde se léčí dětská obezita a pohybové problémy dospělých. Menší knihovna, kterou tyto lázně zřídily, slouží především dětským pacientům. Má svou pravidelnou dobu provozu a vede ji v rámci své pracovní náplně vychovatelka, která byla k této práci proškolena. Knihovna má okolo 800 svazků knih s dětskou literaturou. Je k ní vedena jednoduchá evidence. Ročně je doplněna přibližně o 30 nových knih. Kapacita lázní je 171 lůžek. 150 lůžek slouží dětem, další lůžka využívají matky, které své děti v lázních doprovázejí. V běžných nemocničních zařízeních pacientské knihovny nejsou funkční. Existují zde většinou jen lékařské odborné knihovny. Pacientské knihovny v zahraničí Zajímavá situace, co se týče problematiky pacientských knihoven, je ve skandinávských zemích, které jsou známé již tradičně vysokou úrovní veřejného knihovnictví. Politická i hospodářská situace se samozřejmě odráží i na vztahu k těmto zařízením. Pro Švédsko je charakteristické, že knihovny se zaměřují ve svých sociálních programech na rozšiřování služeb do nemocnic, domovů důchodů a ústavů pro mentálně postižené. Existuje i donášková služba knih do domu. V každém městě spolupracuje knihovna se sociální službou. Ve Finsku je síť knihoven budována na principu centrální městské knihovny a jejích poboček. Zároveň jsou zřizovány veřejné knihovny i v nemocnicích.(22) V Americe a Kanadě dobře fungují dobrovolnické organizace a ty se zapojují i v nemocničních zařízeních. Jejich služeb využívají i profesionální zdravotnické knihovny, v některých případech dobrovolníci zajišťují výpůjčky literatury pro pacienty nemocnice i z veřejných knihoven. Velmi zajímavý průzkum udělala prostřednictvím Fakulty Informačních studií Univerzity v Torontu Mary McDiarmid.(14) Zajímala se o využití dobrovolníků v Ontarijských nemocničních knihovnách z pohledu vedoucích knihoven. Oslovila 89 nemocničních knihoven a odpovědělo ji 86 respondentů. 13

Zjistila, že 65 % těchto knihoven využívá pomoci dobrovolníků. Ti se zde zapojují do různých činností. Např. kopírování, kontrola použitých materiálů, pomoc při vyhledávání v katalogu, řazení knih do regálů, zaškolování dalších dobrovolníků v knihovnické práci a podobně. Nemocniční knihovny zaměstnávají 79 % knihovnických profesionálů na plný úvazek a 21 % na úvazek částečný. Tyto knihovny jsou postaveny hlavně na odborné literatuře, ale slouží široké veřejnosti. 14

HOSPICOVÉ HNUTÍ A HOSPIC Mezi základní etické principy patří právo každého člověka na důstojnou smrt. Naději pro umírající a jejich rodiny přináší systém paliativní neboli útěšné medicíny. Tu poskytují speciální zařízení, která se jmenují hospice. V těchto zařízeních je v péči o umírající zapojena rodina a proto mluvíme o hospicovém hnutí. Definování paliativní péče Světová zdravotnická organizace definuje paliativní medicínu jako léčbu a péči o nemocné, jejichž nemoc nereaguje na kurativní léčbu. Nejdůležitější je léčba bolesti a dalších symptomů, stejně jako řešení psychologických, sociálních a duchovních problémů nemocných. Cílem paliativní medicíny je dosažení co nejlepší kvality života. nemocných a jejich rodin. Paliativní péče má podporovat život a považuje umírání za normální proces, proto neurychluje, ani neoddaluje smrt, poskytuje úlevu od bolesti a jiných svízelných symptomů, při péči o pacienta začleňuje psychické a duchovní aspekty, vytváří podpůrný systém, jenž pomáhá pacientům žít co nejaktivnější život až do smrti a také pomáhá rodině vyrovnat se s pacientovou nemocí a zármutkem po jeho smrti.(6) Zařízení jako je hospic zaručuje, že tyto základní principy budou respektovány a uplatňovány až do konce života každého pacienta. U každého z nich jde o to, aby své poslední dny naplnil životem. Každý hospic nemocnému garantuje, že nebude trpět nesnesitelnou bolestí, v každé situaci bude respektována jeho lidská důstojnost a v poslední chvílích života nezůstane osamocen. Útěchu v hospici najdou i blízcí nemocného. Je jim zde taktéž poskytovaná profesionální pomoc za pomoci sociálního pracovníka, psychologa, duchovního a dobrovolníků. 15

s.37-38): Potřeby umírajících velmi dobře vyjadřuje americká Charta umírajících (6, Charta umírajících Mám právo na to, aby se se mnou až do smrti zacházelo jako s lidskou bytostí. Mám právo na naději, a nezáleží na tom, že se mění moje životní perspektiva. Mám právo vyjádřit své pocity a emoce týkající se blízké smrti. Mám právo podílet se na rozhodnutích týkajících se péče o mě. Mám právo na stálou zdravotnickou péči, přestože se cíl uzdravení mé nemoci mění na zachování pohodlí a kvality života. Mám právo nezemřít opuštěn. Mám právo být ušetřen bolesti. Mám právo na poctivé odpovědi na své otázky. Mám právo nebýt klamán. Mám právo na pomoc rodiny a na pomoc pro rodinu v souvislosti s přijetím mé smrti. Mám právo zemřít v klidu a důstojně. Mám právo uchovat si svou individualitu a mám právo na laskavé pochopení svých rozhodnutí a názorů. Mám právo být ošetřován pozornými, citlivými a zkušenými lidmi, kteří se pokusí porozumět mým potřebám a kteří budou prožívat zadostiučinění z toho, že mi budou pomáhat tváří v tvář smrti. 16

Parlament Rady Evropy 25. 6. 1999 schválil na základě výzvy s názvem Rooming in při umírání, která byla formulována na pracovním zasedání Umírání v Rakousku 27. 3. 1992, dokument Práva umírajících a terminálně nemocných. Jeho komentovaná forma je materiál s názvem Ochrana lidských práv a hodnot (důstojnosti) nevyléčitelně nemocných a umírajících. V současné době probíhá k němu diskuse i v českém odborném tisku a měl by být akceptován českým parlamentem. (6) Dějiny hospicového hnutí Anglický termín pro slovo hospic znamená útulek nebo útočiště. Hospice ve středověku sloužily jako útulky pro poutníky, kteří mířili do Svaté země. Hospic bylo místo, kde jim umyli nohy, dostali jídlo a mohli zde přebývat do doby, než se zotavili na další cestu. O hospic se staral člověk, který byl znalý ve vedení hostince, ale musel se vyznat i v ranhojičství. V roce 1100 bratr Gerhard, člen ošetřovatelského bratrstva johanitů (později řádu johanitů), založil hospic v Jeruzalémě. Sloužil hlavně křižákům, kteří zde pro zranění nebo únavu umírali. Postupně vznikaly podobné hospice špitály u cest po celé Evropě. V době křižáckých výprav v 11. a 12. století vzniklo podobných hospiců v Paříži okolo 40 a ve Florencii přibližně 30. V Anglii té doby existovalo přibližně 750 hospiců.(13) Hospice po skončení křížových výprav přirozeně zanikaly. V 18 století v Dublinu iniciovala Mary Aikdenheadová vznik nemocnice pro umírající. Její aktivity zůstaly osamocené. Změnu přineslo až 20. století, kdy se v jeho počátcích příslušnice Charity irských sester staraly o nemocné (umírající) v St. Joseph s Hospice v Hackney ve východní části Londýna. Zásadní změnu přinesla druhá světová válka. Za hlavní protagonistku hospicového hnutí uváděnou v dostupné literatuře je Angličanka Cecilia Saundersová. Je autorkou velmi obsažné knihy Hospic žijící myšlenka. Původním povoláním byla zdravotní sestra a sociální pracovnice. Ve věku 30 let získala lékařské vzdělání. Ve svém oboru se věnovala nemocným na konci životní cesty. Zásadně ji ovlivnila péče o pacienta Davida Tasmu. Tento muž byl hospitalizován v St. Joseph s Hospice, Saundersová se mu věnovala, dokázala mu sdělit pravdu o jeho zdravotním stavu a starala se o něj do 17

posledních chvil. Z vděčnosti jí tento muž daroval 500 liber na stavbu další nemocnice hospicového typu. V roce 1969 byl otevřen v Londýně první hospic moderního typu s názvem St. Christopher s Hospice. Vedení se ujala Cecilia Saundersová. Tento hospic je považován za mateřský dům hospicového hnutí. Stále více se rozrůstá povědomí o paliativní medicíně a hospicové péči. Zájem o služby hospice přirozeně narůstá. V Anglii funguje asi 150 hospiců a ve světě více než 2000.(5) Hospicové hnutí v České republice V České republice do roku 1989 neexistoval žádný hospic a hospicové hnutí v politických podmínkách, které zde panovaly, nemělo šanci vzniknout. Průkopnicí myšlenky hospice, po změně politické situace u nás, je lékařka Marie Svatošová, která založila občanské sdružení pro podporu domácí péče a hospicového hnutí s výstižným názvem Ecce homo. Marie Svatošová se narodila v roce 1942 v rodině tradičně věřících. Její otec pracoval jako vesnický učitel. Vystudovala na střední škole obor zdravotní sestra. Po maturitě pracovala rok jako zdravotní sestra, potom byla přijata na lékařskou fakultu. Po dokončení studia se uplatnila jako závodní a praktická lékařka. Už za totality se díky samizdatu dostala k informacím o hospici St. Christopher s v Londýně. Při své praxi se setkávala často s umírajícími pacienty a cítila, že zařízení podobného typu u nás chybí. Po revoluci odešla z místa praktického lékaře k Charitě, kde organizovala domácí péči. V roce 1993 založila občanské sdružení Ecce homo.(1) Díky iniciativě občanského sdružení Ecce homo ve spolupráci s Diecézní charitou v Hradci Králové byl vybudován první hospic v ČR Hospic Anežky České v Červeném Kostelci. Realizace projektu trvala jen 13 měsíců. Slavnostní otevření se konalo 8. 12. 1995 a v lednu 1996 zde byli hospitalizováni první pacienti. Tento hospic sehrál v České republice podobnou roli jako první hospic ve Velké Británii St. Christopher s Hospic. To znamená, že zařízení v Červeném Kostelci se stalo modelovým zařízením pro ostatní vznikající hospice. Předznamenal nejčastější formu hospicového zařízení tedy lůžkové zařízení u nás. Na základě dobrých výsledků z Červeného Kostelce pokračovalo 18

Ministerstvo zdravotnictví v podpoře dalších zařízení.(13) V lednu 1998 následovalo zahájení provozu Hospice Štrasburk (s kaplí sv. Lazara) v Praze Bohnicích a v dubnu téhož roku Hospic sv. Lazara v Plzni. Na jejich vzniku má podíl Vojenský a špitální řád sv. Lazara Jeruzalémského. V Brně 1. 6. 1998 se otvíral Hospic sv. Alžběty zřizovatelem zde je Masarykův onkologický ústav. Dům léčby bolesti s hospicem sv. Josefa v Rajhradě u Brna zahájil svůj provoz počátkem roku 1999. Zázemí pro tento hospic tvoří Diecézní charita v Brně. Dále pak následovalo otevření těchto zařízení: Hospic v Mostě 2000, Hospic sv. Štěpána v Litoměřicích únor 2001, Hospic na Svatém Kopečku u Olomouce 2002, Hospic Citadela ve Valašském Meziříčí prosinec 2003 a Hospic Sv. Jana Nepomuka Neumanna v Prachaticích 2005. Další zařízení jsou ve výstavbě. Jedním z nich je budovaný hospic v Malejovicích u Kutné Hory. Toto zařízení má sloužit výhradně vážně nemocným a umírajícím dětem. O tento projekt se starají manželé Královcovi, představitelé nadace Klíček. V současné době je zde již funkční respitní péče.(8) 1.1.1 Formy hospicové péče Pokud mluvíme o hospicové péči, rozlišujeme tři její základní druhy. Prvním z nich je domácí hospicová péče. Ta je pro nemocného samozřejmě tou nejvíc ideální. Ve svém domácím prostředí se cítí nejlépe a všechny úkony spojené s péčí o něj snáší lépe. V tomto případě je důležitá úroveň rodinného zázemí, může však docházet k tomu, že se při náročném způsobu ošetřování nemocného rodina vyčerpá. Při domácí hospicové péči rodině pomáhají kvalifikovaní pracovníci. Dalším druhem je stacionární hospicová péče (denní pobyty). Pacient je v tomto případě do hospicového stacionáře přijat ráno a odpoledne, nebo večer se vrací do svého prostředí. Tuto formu může využívat pacient, který je místní nebo z blízkého okolí. Nejčastějším důvodem tohoto druhu péče je diagnostický důvod kontrola bolesti, kterou se doma nepodařilo zvládnout, dalším je léčebný důvod např. aplikace chemoterapie a nejrůznější paliativní léčby, neméně důležitý je i psychoterapeutický důvod to se týká pacientů, kteří jsou osamělí, nebo i těch, jejichž rodina není s nimi schopna o jejich nemoci a problémech komunikovat. Dalším z častých důvodů denního pobytu je azylový důvod. Někdy je tak rodina 19

vyčerpána z péče o svého nemocného, že si potřebuje chvíli odpočinout a nabrat další síly. Posledním druhem je lůžková hospicová péče. Je aktuální zejména tehdy, když předchozí dvě formy nestačí, nebo nejsou vůbec k dispozici. V žádném případě z toho nevyplývá, že nemocný, který si přijde lehnout na hospicové lůžko, zde také zemře. Pacienti s nádorovým onemocněním umí využívat služeb hospice velmi účelně. Přicházejí na krátkodobé, opakované pobyty. Svobodně se rozhodují dle jejich momentální situace (zdravotního stavu). Pacient má možnost v hospici pobývat se svým průvodcem. Návštěvy v hospicích jsou neomezené to znamená každý den v roce po 24 hodin denně. Návštěva nemocného neošetřuje, ale pokud má zájem, je jí to umožněno. Režim dne v hospici se výrazně liší od standardních nemocničních zařízeních. Lékařské i sesterské vizity jsou zde zachovány, ale o ostatním tráveném čase, když je to možné, rozhoduje pacient sám. Např. ráno se nemocní budí sami a ne hromadně. Spí podle své vůle. Pokud není zdravotní důvod k celodennímu ležení v pyžamu v posteli, nemocný se pohybuje po celém zařízení ve svém domácím oblečení. Pokoje mají úlohu spíše ložnice, protože schopnějším pacientům slouží hlavně k přespání. V hospicovém zařízení je řada společných prostor, v nichž se pacienti mohou scházet se svými návštěvami. Hospic má připomínat spíše domov než nemocnici. Vnitřní vybavení hospice je takto projektováno. Každodenní život usnadňují nemocným a sestrám různé pomůcky jako jsou např. polohovací lůžka, zvedáky, pojízdné koupací vany a další. To, že je hospic celý bezbariérový, je samozřejmost.(19) Hospicový tým vytváří nemocný se svým opatrovatelem a jeho rodinou, hospicový lékař, hospicová sestra, duchovní, psycholog, sociální pracovník, dobrovolníci a případně další specialisté podle potřeby nemocného. Úloha jednotlivých členů týmu je jasná. Je nutné však upozornit na práci dobrovolníků, s níž se ještě tak často v našich podmínkách nesetkáváme. Dobrovolníci v tomto zařízení nemocným zpříjemňují pobyt na lůžku osobními rozhovory, četbou nebo poslechem hudby. Např. zde poskytují i kadeřnické a holičské služby, manikůru a pedikůru, pomáhají při vnitřní estetické údržbě. Podílejí se také na kulturních akcích, pomáhají při výtvarných terapeutických 20

sezeních. Dobrovolníkem se může stát každý. Absolvuje informativní přednášku a ti, kteří chtějí pracovat u lůžka nemocného, jsou proškoleni v krátkých kurzech. Dobrovolník uvádí, o jakou službu má zájem a kolik hodin se jí chce věnovat. Zaměstnanci hospice pak skloubí potřeby pacientů a jejich rodin, celého zařízení s činností dobrovolníků, aby všem vzájemně vyhovovala.(6) 21

OVĚŘENÍ POSTOJŮ PACIENTŮ A ZAMĚSTNANCŮ HOSPICE TÝKAJÍCÍCH SE ČETBY A KULTURNÍCH AKCÍ K ověření postojů pacientů a zaměstnanců hospice týkající se četby a možnosti pořádat kulturní akce v tomto zařízení byla zvolena metodika průzkumu pomocí dotazníkového šetření. Realizace průzkumu Informovanost laické veřejnosti o životě v hospici je doposud velmi malá a zkreslená. Protože hospice začaly fungovat u nás až po roce 1989, otázka potřebnosti pacientské knihovny v tomto zařízení zatím nebyla nijak prověřována. Na první pohled se může zdát, že stav pacientů hospice je natolik vážný, že zájem o četbu a předčítání už nebudou projevovat a účast na kulturních akcích pořádaných přímo v hospici je nad jejich síly. Proto hlavním cílem průzkumu v hospici bylo ověřit zájem pacientů o četbu a předčítání. Zjistit jejich názor na využití možnosti si půjčit knihy, časopisy nebo zvukové knihy, a zda by navštěvovali kulturní akce jako jsou besedy, koncerty a přednášky. Zároveň se ověřoval postoj zaměstnanců hospice k této problematice. Lékaři, sestry a pracovníci sociální sféry, podílející se na přímé péči o pacienty hospice, jsou pečlivě vybíráni a vzděláváni v oblastech, které souvisí s péčí o umírající pacienty. Zvláště pak psychologové a duchovní, jejichž hlavním úkolem je poskytovat emoční podporu, psychoterapeutickou péči a duchovní podporu, znají své klienty natolik, že se mohou kvalifikovaně vyjádřit, zda jestli četba nebo případné předčítání přinese pacientům útěchu, zklidnění a relaxaci. 1.1.2 Charakteristika Domu léčby bolesti s hospicem Sv. Josefa v Rajhradě u Brna Průzkum byl realizován v Domě léčby bolesti s hospicem Sv. Josefa v Rajhradě u Brna, jenž byl otevřen pro pacienty 18. ledna 1999. Je nestátním zdravotnickým zařízením, které poskytuje péči těžce a nevyléčitelně nemocným pacientům a pacientům trpícím chronickými bolestmi. Vznikl z iniciativy České katolické charity. Je vybudován na pozemku 22

kláštera sester Těšitelek Božského srdce Ježíšova Diecézní charitou Brno. Financován je formou dotací MZČR a Magistrátu města Brna. Z 50 lůžek je 10 vyhrazeno pro léčbu bolesti a 4 na zvýšené sledování pro pacienty po provedených léčebných zákrocích. DLBsH sídlí v nově zrekonstruované čtyřpodlažní budově, která se nachází v areálu kláštera. V roce 2001 byl vybudován relaxační park pro pacienty a návštěvníky hospice. V letech 1999 2001 proběhla rekonstrukce přilehlé budovy, kde byl v prosinci 2001 zahájen provoz bezbariérové hospicové kuchyně a jídelny. Hlavní budova hospice je bezbariérová. V přízemí se nachází ambulance s přijímací kanceláří, edukační centrum rehabilitace a kaple. V prvním patře je umístěna lůžková stanice,,a s 28 lůžky a společenská místnost pro pacienty. V druhém patře se nachází lůžková stanice,,b s 18 standardními lůžky, zákrokový sál a čtyři lůžka zvýšeného sledování. Na každém pokoji pacientů je stůl s křesílky, rozvod televizního a rozhlasového signálu. U každého lůžka je uzamykatelný noční stolek, lampa ke čtení, komunikační systém se sestrou, samostatná telefonní linka a šatní skříň na vlastní oblečení. Pokoje mají vlastní koupelnu se sprchovým koutem a toaletu. Ve třetím patře jsou ubytovací prostory pro příbuzné pacientů, stážisty, zasedací místnost, inspekční pokoje lékařů a kancelářské prostory vedení a správy hospice. Dům léčby bolesti s hospicem sv. Josefa v Rajhradě u Brna poskytuje péči pacientům všech věkových skupin, kteří trpí chronickou bolestní různého původu a paliativní péči pacientům, kterým již nelze zajistit vyléčení. Všichni usilují o to, aby byla zlepšena či alespoň zachována kvalita jejich života v nejlepších možných mezích tak, aby se mohli případně, když to bude možné, vrátit domů ke svým blízkým. Jedná se o nestátní církevní zdravotnické zařízení, které však slouží všem, kteří tuto pomoc potřebují bez ohledu na věk, národnost, vyznání, majetkové či sociální poměry.(8) Ve většině případů jsou zde nemocní s onkologickými chorobami, s neurodegenerativními onemocněními a s konečnými stádii orgánových onemocnění (chronické srdeční, ledvinové nebo jaterní selhání, chronická obstrukční plicní choroba, stavy po cévních mozkových příhodách atd.). 23

V hospici funguje zároveň respitní péče. Většinou se jedná o odlehčení v péči o nemocné, o které se stará dlouhodobě rodina. Každý nemocný má přidělenu primární sestru, která má za něj po celou dobu hospitalizace odpovědnost a zároveň zajišťuje celkovou péči o něj ve spolupráci s dalšími ošetřovatelskými pracovníky. Mimořádná pozornost je věnována pacientům ve vigilním kómatu na pokoji zvýšeného sledování. Sociální pracovnice má za úkol poskytovat informace zájemcům o hospitalizaci, komunikuje s nemocnými, jejich rodinnými příslušníky i ošetřujícími lékaři. Poskytuje zároveň odborné sociálně právní poradenství. Velmi důležitá je jak ve vztahu k pacientovi, tak i k jeho příbuzným, psychologická péče. V DLBsH ji zajišťují psychologové a duchovní. Duchovní služba je nabízena všem bez rozdílu náboženského vyznání. Zvláštní skupinu pracovního kolektivu v DLBsH tvoří dobrovolníci. Podílejí se na provozu hospice prakticky od jeho otevření. Fungují zde hlavně jako společníci pacientů. Nejdůležitější náplní jejich práce je rozhovor s pacientem. O ten stojí nemocní nejvíc. Uspokojí svou potřebu,,se vypovídat, postěžují si na svou situaci a rádi vyslechnou nějaké novinky. Dobrovolníci pacientům také předčítají knihy, noviny, časopisy, chodí s nimi na procházku do parku a okolí hospice, udělají drobný nákup nebo doprovází pacienta na mši svatou. Asistují při výtvarných terapiích, které řídí psycholožka hospice. Podílejí se na organizaci koncertů, které alespoň jednou do měsíce v tomto zařízení probíhají.(24) 1.1.3 Technika dotazníkového šetření Využít možnost půjčovat si knihy, časopisy, zvukové knihy a nabídka kulturního rozptýlení v hospicovém zařízení by přinesla další rozšíření služeb pro pacienty. Vycházíme z předpokladu, že nemocní mají určité čtenářské návyky a zároveň jim četba přináší útěchu, relaxaci, odpoutávají se takto od svých osobních trápení. Důležitý je i postoj zaměstnanců. Především psychologové a duchovní znají potřeby svých klientů, a to nejen fyzické, ale hlavně duševní. Mohou kvalifikovaně posoudit účinky četby na psychiku nemocných. Zdravotní sestry, jsou v neustálém kontaktu s pacientem, znají jeho možnosti, proto je jejich názor 24

taktéž přínosný. Průzkum proběhl v DLBsH v době od 20. 2. do 22. 2. 2006 a opakován byl 18. 5. 2006 formou dotazníkového šetření. V úvodu byli pacienti i zaměstnanci informování o důvodech průzkumu a zároveň byla potvrzena anonymita jejich odpovědí. Došlo k upřesnění otázky týkající se zvukových knih. Mnozí nevěděli co to zvukové knihy jsou a jak se dají využít. V rámci stáže byl prověřen skutečný zájem o četbu a předčítání mezi pacienty. Na místě bylo zjišťováno, zda hospic má vlastní knihovnu, která slouží pacientům. Byly sestaveny dva dotazníky, které se obracejí v prvním případě na pacienty hospice a v druhém případě na zaměstnance hospice. Dotazník pro pacienty hospice (viz. příloha č. 1) Dotazník se skládal z části věnované identifikačním údajům a části věnované zájmu o četbu. a) Identifikační údaje. U pacientů hospice bylo zjišťováno pohlaví, věk a vzdělání dotazovaných. b) Zájem o četbu. Dotazovaní vyjadřovali svůj zájem o četbu a možnost půjčovat si knihy, časopisy a zvukové knihy v hospici. Mohli preferovat jednu z nabízených možností. Zjišťována byla také jejich schopnost si číst sám a také zda by uvítali, kdyby jim někdo předčítal. Závěr dotazníku se zaměřoval na kulturní akce a chuť a schopnost pacientů je navštěvovat. Nabízeny jim byly besedy, koncerty a přednášky. Dotazovaný mohl na závěr něco sám navrhnout případně doplnit. Dotazník pro zaměstnance hospice (viz příloha č. 2) Dotazník se skládal z části věnované identifikačním údajům a z části věnované možnosti půjčování knih, časopisů a zvukových knih v hospici. a) Identifikační údaje. V tomto případě bylo sledováno jen pohlaví a vzdělání dotazovaných b) Možnost půjčování literatury. Průzkum se soustředil na otázky možnosti půjčování knih, časopisů a zvukových knih v hospici. Zjišťováno bylo, zda by tato 25

možnost přinesla více námětů při komunikaci s pacientem. Další otázky byly věnovány vhodnosti pořádat v hospici besedy, koncerty nebo přednášky. V závěru dotazníku mohli respondenti něco doplnit, či navrhnout. 1.1.4 Popis zkoumaných vzorků pacientů a zaměstnanců v Domě léčby bolesti s hospicem sv. Josefa v Rajhradě u Brna Pacienti DLBsH je nestátní církevní zdravotnické zařízení. Poskytuje paliativní léčbu a péči pacientům, jejich základní onemocnění již nereaguje na léčbu. Zároveň poskytuje i respitní péči, kdy je pacient v hospici umístěn jen dočasně v rámci pomoci rodině, která o něj jinak plně pečuje. Celkem je zde k dispozici 50 lůžek na dvou odděleních. V době průzkumu, který probíhal v únoru žilo v hospici 45 pacientů a při opakovaném průzkumu v květnu žilo v hospici 48 pacientů. Celkem byl tedy průzkum prováděn u 93 pacientů. Je nutné konstatovat, že zdravotní stav pacientů hospice se rychle mění, takže během dvou týdnů by mohly být odpovědi u jednoho pacienta rozdílné. Průměrná délka pobytu jednoho nemocného v DLBsH je 34 dnů. Zaměstnanci Zařízení zaměstnává celkem 50 pracovníků. O zajištění provozu a rozvoje DLBsH se stará 13 zaměstnanců. Do prováděného průzkumu se zapojilo 29 zaměstnanců. Jednalo se především o pracovníky, kteří přicházejí do přímého kontaktu s nemocnými, a mohli se tedy kvalifikovaně vyjadřovat ke kladeným otázkám. 1.1.5 Souhrn dat získaných dotazníkovým průzkumem Získaná data byla tabelována (viz. příl. 3 a 4, s.4-5) a vyhodnocena procentuálně. Pacienti Skupinu respondentů v DLBsH tvořilo 38,70 % mužů a 61,30 % žen. 26

Z hlediska věku pacientů bylo zastoupení následující: největší skupina pacientů 45,83 %, byla ve věku nad 80 let, 10,41 % ve věku 46 60 let, 20,83 % ve věku 61 75 let a 16,67 % ve věku 76 80 let. Nejmladší věkovou skupinu tvořili pacienti mladší než 30 let 4,16 % a 2,1 % ve věku 30 45 let. Vzdělání pacientů hospice bylo následující: 12,5 % mělo základní vzdělání, 20,84 % dosáhlo středního odborného vzdělání, 54,16 % mělo střední vzdělání s maturitou a vysokoškolského vzdělání dosáhlo 12,5 %. Zájem o četbu projevilo 31,18 % nemocných a 68,82 % pacientů hospice nečte. Možnost půjčovat si knihy, časopisy nebo zvukové knihy přivítalo 31,18 % a 68.82 % již nemá zájem. V tomto případě byly výsledky shodné s první otázkou. Pacienti, kteří se vyjádřili kladně k předchozím otázkám by pro sebe upřednostnili nejvíce zvukové knihy 45,46 %, v oblibě následovaly knihy a časopisy se stejným výsledkem 27,27 %. Pomoc někoho dalšího - na tento dotaz skupina pacientů, která projevila zájem o četbu odpovídala takto: pomoc by uvítalo 18,18 % nemocných, 66,67 % zvládne čtení samo a 15,15 % nedokázalo posoudit situaci. Při ověřování zájmu o kulturní akce v hospici se pacienti vyjádřili takto: 6,45 % pacientů by mělo zájem o besedy, 24,73 % by navštívilo koncert a o přednášku neměl zájem žádný pacient. 68,82 % neprojevilo zájem o žádnou z nabízených kulturních akcí. Možnost dalších návrhů využila jedna pacientka, která by uvítala, kdyby v hospici mohla shlédnout různé filmy na videokazetách případně na DVD. Zaměstnanci Vzorek zaměstnanců hospice tvořily většinou ženy 86,20 %. Dle vzdělání se zaměstnanci hospice strukturovali takto: základní vzdělání mělo 17,24 %, střední s maturitou 65,52 % a vysokoškolského vzdělání dosáhlo 17,24 %. Možnost půjčovat knihy, časopisy a zvukové knihy pacientům hospice by uvítalo 79,31 % zaměstnanců a 20,69 % to již považovalo za zbytečné. Při posuzování, zda by literatura usnadnila či rozšířila náměty ke 27

komunikaci s nemocným se 41,38 % pracovníků vyjádřilo kladně a 58,62 % se domnívalo, že ne. U kulturních akcí pořádaných pro pacienty by zaměstnanci jako jediné vhodné viděli koncerty, které podpořilo 100 % všech dotazovaných zaměstnanců. Besedy a přednášky nezískaly žádnou podporu. V doplněních a návrzích zaměstnanci uváděli, že knihy a časopisy by mohli využívat i příbuzní pacientů, kteří je v hospici doprovázejí. Sloužily by pro jejich relaxaci a odpočinutí. Kvalitativní vyhodnocení průzkumu Pacienti Jak již bylo uvedeno výše, průměrná doba pobytu pacienta v DLBsH je 34 dní. Věková struktura pacientů jednoznačně ukazuje, že převažují pacienti starší 80 let 45,83 %, nejmenší počet pacientů byl pod 30 let 2,1 %.. Ženy jsou zastoupeny téměř dvojnásobně (61,30 %) než muži. V hospici žije nejvíce pacientů se středním vzděláním 54,16 %, základní vzdělání má 12,5 %, vysokoškolské vzdělání má 12,5 %, a střední odborné dosáhlo 20,84 % nemocných. Zdravotní stav pacientů hospice je velmi vážný. Přesto si toto zařízení klade jako jeden z hlavních cílů dosáhnout co nejvyšší úroveň kvality života nemocných a snaží se jim co nejvíce ulehčit strádání. Každý jednotlivý pacient má svou nesmazatelnou hodnotu a už proto není možné brát menší procento kladných odpovědí jako signál k jednoznačnému odmítnutí nabízených nových služeb, zvláště když uvážíme, že velká část pacientů už nebyla schopná odpovídat na kladené otázky. Skupina 31,18 % pacientů měla zájem o četbu a kladně se stavěla k možnostem půjčování si literatury (knihy, časopisy, nebo zvukové knihy). 68,82 % nemocných už neprojevilo žádný zájem. Je nutné brát v úvahu, že hospic je velmi speciální zařízení, že zde vždy bude převažovat skupina pacientů, která už nemůže nebo nechce komunikovat. Pro hospicová zařízení je charakteristické, že jim záleží na kvalitě života nemocného, usilují o to, aby všechny dny pacientů,,naplnili životem. Četba, předčítání, kulturní akce mohou tuto snahu podpořit. 28

Pacienti, kteří se kladně vyjádřili k zájmu o četbu a půjčování literatury v hospici (31,18 %) nejvíce preferovali zvukové knihy 45,46 %, následně pak se stejným výsledkem knihy a časopisy 27,27 %. Zároveň se tato skupina pacientů vyslovovala ke schopnosti si číst sám. 2/3 pacientů čte samo, 1/3 ráda přivítá pomoc někoho dalšího. Na otázku týkající se pořádání kulturních akcí v hospici odpovídali všichni přítomní pacienti hospice. Pacienti ve většinou už o kulturní akce zájem neprojevují 68,82 %, koncert by navštívilo 24,73 %, o besedy byl zájem malý (6,45 %) a o přednášky neprojevil zájem nikdo. Na místě bylo zjištěno, že v DLBsH se už s určitou pravidelností konají koncerty a zdravotně schopní pacienti je rádi navštěvují. V závěru jedna z mladších pacientek uvedla, že jí chybí možnost zhlédnout současnou českou a světovou kinematografii. Uvítala by tedy i možnost půjčování DVD nebo VHS. Zaměstnanci Zaměstnanci Domu léčby bolesti s hospicem sv. Josefa v Rajhradě byli především ženy 86,20 %. Největší skupinou jsou samozřejmě zdravotní sestry. Většina zaměstnanců má středoškolské vzdělání s maturitou 65,52 %, vysokoškolské vzdělání z dotazovaných respondentů dosáhlo 17,24 % a základní vzdělání mělo 17,24 %. Možnost půjčovat literaturu (knihy, časopisy a zvukové knihy) pacientům hospice by uvítalo 79,31 % dotazovaných zaměstnanců, 20,69 % zaměstnanců se vyjádřilo záporně. Zaměstnanci dobře znají situaci svých pacientů. Dokáží tedy kvalifikovaně posoudit, zda by čtení mohlo nemocným zlepšit kvalitu života v hospici, přinést jim relaxaci a odpočinek od myšlenek směřujících k jejich životní (zdravotní) situaci. Zdravotní sestry jsou velmi pracovně vytíženy a na delší komunikaci s pacientem nemají dostatek času. Naopak psychologové a duchovní mají rozhovor s nemocným jako hlavní náplň práce. Skutečnost, že literatura usnadňuje komunikaci a přináší nové podněty ke komunikaci podpořilo 41,38 % dotázaných zaměstnanců, zatím co 58,62 % se vyjádřilo záporně. Z nabízených možností kulturních aktivit zaměstnanci stoprocentně 29

upřednostnili koncerty. Jak je uváděno výše, koncerty v hospici mají svou tradici a zájem mezi pacienty o jejich návštěvu je velký. Zaměstnanci hospice v návrzích upozornili na to, že v hospici často přebývají i několik dnů příbuzní nemocného. Možnost si půjčit knihu nebo časopis, by pro sebe nebo k předčítání nemocnému, určitě uvítali. 30

NÁMĚTY NA VYTVOŘENÍ PACIENTSKÉ KNIHOVNY V DOMĚ LÉČBY BOLESTI S HOSPICEM SV. JOSEFA V RAJHRADĚ U BRNA Při vytváření pacientské knihovny v Domě léčby bolesti s hospicem sv. Josefa v Rajhradě u Brna můžeme vycházet ze zkušeností již fungující knihovny v St. Christopher s Hospice v Londýně nebo se inspirovat prvními pacientskými knihovnami, které vznikly nedávno u nás (Hospic Anežky České v Červeném Kostelci, Hospic sv. Štěpána v Litoměřicích a v Praze v Domácím hospici Cesta domů). St. Christopher s Hospice Londýn příklad existence funkční pacientské knihovny v zahradničí V tomto hospici je především velká funkční odborná knihovna. Ta slouží lékařům, pracovníkům hospice, studentům a dobrovolníkům. Knihovnu využívají i rodinní příslušníci pacientů, kteří zde hledají odpovědi na otázky související se zdravotním stavem jejich nemocných. V knihovně jsou např. i tituly vhodné pro děti, kde jsou pro ně přístupnou formou seznamovány s nemocí a smrtí. Do knihovny dochází dobrovolníci a půjčují zde knihy pro osamělé pacienty, které navštěvují doma. Skutečná pacientská knihovna (přestože nenese tento název) je umístěna v denním centru, kam mohou denně docházet pacienti v době od 10 do 15 hod. Zde mohou pacienti využívat různé výtvarné terapie, nebo si sem jen přijít popovídat, či si jen odpočinout. Někteří pacienti jsou do tohoto zařízení sváženi přizpůsobeným dopravním prostředkem, který většinou řídí dobrovolník. V knihovničce je asi 200 titulů knih, dále jsou k dispozici časopisy, hudební nosiče a mluvené slovo (zvukové knihy). Pracují zde jak profesionálové, tak i dobrovolníci.(17) 31

Knihovny v hospicových zařízeních v České republice Jako příklad byly zvoleny: knihovna Domácího hospice Cesta domů, knihovna v Hospici Anežky České v Červeném Kostelci a knihovna v Hospici sv. Štěpána v Litoměřicích. 1.1.6 Knihovna Cesty domů Sídlo knihovny je v kanceláři Domácího hospice Cesty domů v Praze 7, Bubenská 3. Má pravidelnou otvírací dobu (úterý 9 14 hod, středa 14 19 hod a čtvrtek 13 17 hod). O knihovnu se stará placená odborně vzdělaná knihovnice na částečný úvazek a dvě dobrovolnice, z nichž jedna je profesí sociální pracovnice, ale v knihovně je zaškolena natolik, že může profesionální knihovnici zastoupit. Druhá z dobrovolnic je pracovnicí Městské knihovny v Praze a 2 hodiny týdně, (které obětuje ze svého volného času), pracuje na doplňování neúplných katalogizačních záznamů. Všechny odborné knihovnické práce včetně akvizice a zpracování dokumentů dělají tyto pracovnice samy. Knihovna Cesty domů je veřejná knihovna se speciálním fondem. Budována začala být už v září 2004, ale veřejnosti začala sloužit od března 2005. Knihy jsou zde zaměřeny většinou na problematiku stáří, umírání a smrti, ale je zde i menší oddělení krásné literatury (beletrie). Knihovnu využívají především zdravotníci, sociální pracovníci, psychologové, teologové, studenti, dobrovolníci a rodinní příslušníci pacientů. Právě pacientům, o které se v domácí hospicové péči starají jejich rodinní příslušníci a dobrovolníci, je určena beletrie. Pacienti si mohou číst sami, pokud to jejich zdravotní stav ještě dovoluje, nebo jim mohou být tyto knihy předčítány. Tato oddechová literatura může přinést úlevu i pozůstalým. Knihovna má přístupný on line katalog na internetu, zde je možné prohlížet fond knihovny a rezervovat žádaný titul. Mimopražským čtenářům je možné půjčit knihy prostřednictvím meziknihovní výpůjční služby. Provoz knihovny je ošetřen knihovním řádem. Knihovna vznikla z programu Phare EU a z grantu Magistrátu Hl. města Prahy. Její provoz je zajišťován díky finanční podpoře Evropské unie a státního rozpočtu České republiky v rámci Programu Evropská unie Phare 2003 RLZ. Zároveň je podporována mnoha dalšími dárci.(2) 32

Na příkladu této knihovny vidíme, že je postavena zejména na odborné literatuře (jak je uvedeno výše, slouží především odborníkům) a beletrie pouze doplňuje fond této knihovny. Příbuzní pacientů a dobrovolníci využívají odbornou literaturu ke svému sebevzdělání v problematice, na kterou naráží při péči o svého pacienta. Beletrii si půjčují jak pro vlastní odreagování a relaxaci, tak i pro své nemocné, kteří si buď čtou sami, nebo je jim předčítáno. I v případě této knihovny by určitě bylo přínosem rozšířit jejich knihovní fond o zvukové knihy, které se jeví jako velmi vhodné pro vážně nemocné pacienty. 1.1.7 Knihovna v Hospici Anežky České v Červeném Kostelci Hospic Anežky České v Červeném Kostelci je v provozu od roku 1996. Pro pacienty je zde k dispozici 30 lůžek. Hospic už v začátcích svého provozu obdržel od mnoha dobrovolníků darem knihy. Jednalo se o několik set knižních titulů. Nemocní si tyto knihy občas půjčovali, nebo jim z nich bylo předčítáno. V začátcích existence tohoto hospice byl pobyt pacientů několikaměsíční až roční. V současné době je domácí péče na tak vysoké úrovni, že nemocný je co nejdéle doma a do hospice přichází až na úplném konci své cesty (jedná se o dny až týdny). Tito pacienti už o čtení neprojevují zájem. V případě, že jim to jejich stav ještě dovoluje, upřednostňují obrázkové časopisy s krátkými texty. Na základě současné situace v tomto hospici je v místní knihovničce umístěno 80 titulů beletrie. Tato knihovnička je připojena k odborné knihovně, která má 450 titulů (slouží personálu, studentům, stážistům, dobrovolníkům a rodinným příslušníkům). V knihovně je k dispozici i literatura duchovního charakteru a v hospicové čajovně je i možnost některé tituly zakoupit. O knihovnu se starají dobrovolníci, kteří mají za úkol evidovat půjčování a vracení knih. Pravidelně 1x měsíčně dostává hospic slepeckou poštou z Knihovny a tiskárny pro nevidomé K. E. Macana zvukové knihy, které jsou pak využívány pro zrakově postižené pacienty. Zvukové knihy má na starosti vrchní sestra, která zároveň vyřizuje jejich půjčování i vracení. 33

1.1.8 Knihovna v Hospici sv. Štěpána v Litoměřicích Hospic sv. Štěpána v Litoměřicích začal přijímat první pacienty od poloviny února 2001. Problémy s financováním hospice způsobily, že jeho kapacita byla naplněna až v srpnu téhož roku. V současné době je zde k dispozici 22 jednolůžkových pokojů s přistýlkou pro rodinného příslušníka a dva pokoje dvojlůžkové. Také tento hospic vybudoval svou knihovnu pro pacienty především z darů dobrovolníků a průběžně ji rovněž z darů doplňuje. K dipozici pacientům a rodinným příslušníkům ale i zaměstnancům je asi 300 titulů knih. O knihovnu se stará dobrovolnice, důchodkyně, bývalá knihovnice Městské knihovny Litoměřice. Knihy jsou zabaleny ve fólii a je k nim vedena evidence. Ve společenské místnosti jsou knihy uloženy ve volně přístupných knihovničkách. Několikrát do roka hospic nakupuje nové knihy a ty jsou pak k dispozici u sociální pracovnice. Zvukové knihy toto zařízení pacientům nepůjčuje.(7) Námět na vytvoření knihovny pro Dům léčby bolesti s hospicem sv. Josefa v Rajhradě u Brna Na základě teoretických poznatků, faktografických informací a následného průzkumu v Domě léčby bolesti s hospicem sv. Josefa v Rajhradě u Brna, lze předpokládat, že knihovna by byla vhodným doplňkem nabízených služeb jak pacientům, tak i rodinným příslušníkům. V DLBsH jsou pacientům a rodinným příslušníkům k dispozici dvě policové skříně s knihami. Jedna se nachází ve třetím poschodí na chodbě a druhá ve společenské místnosti. Celkem tyto dvě knihovničky obsahují okolo 350 svazků knih. K této knihovničce není vedena žádná evidence. Obsahuje díla autorů jako jsou V. Hálek, B. Němcová, A. Pludek, K. Světlá, E. Štorch, L. N. Tolstoj, J. Zeyer a další. Díla těchto autorů můžeme považovat za kvalitní, ale pro pacienty tohoto zařízení z velké části nevhodná jednak díky své náročnosti, ale i zastarání, obsahu ale i objemu. Protože neexistuje žádná evidence nebo alespoň rozdělení dle žánrů, nejsou pracovníci a dobrovolníci v případě projeveného zájmu pacienta o čtení nebo předčítání schopni vybrat vhodnou knihu. 34

Na základě zkušenosti z hospicových zařízení, kde již knihovničku mají, by k uspokojení potřeb pacientů a rodinných příslušníků mohlo stačit okolo 200 titulů beletrie. Důležitý je však kvalitní výběr fondu knihovny. Pro pacienty jsou vhodné knihy menšího rozsahu, lehčího, zábavného či uklidňujícího charakteru, které jim přinesou odreagování a relaxaci a knihy převážně obrázkové (obrazové), které si nemocní mohou jen prohlížet. Při výběru žánrů je nutné myslet jak na mladší pacienty, tak i na ty nejstarší. 1.1.9 Akvizice knižního fondu V tomto případě se jeví jako vhodné navázat spolupráci s nedalekou Městskou knihovnou v Kuřimi. Odborně vzdělané a zkušené pracovnice mohou vhodný soubor sestavit z knih, které obdržely darem (množství darů je natolik veliké, že je z čeho vybírat). Náklady na zřízení knihovničky jsou zanedbatelné. Knihy by byly umístěny ve společenské místnosti, v již existující vhodné policové skříni. Nemocní projevovali zájem o společenské časopisy, které jsou mezi pacienty oblíbeny (jak bylo ověřeno v Hospici Anežky České). Vhodné jsou časopisy, kde je dostatek obrázků a méně textu. Ze známých titulů lze doporučit pro starší čtenářky Květy, Vlastu, Praktickou ženu, Zahrádkář, Ženu a život a další. Pro starší muže cestovatelské časopisy typu Lidé a země, technické 21. století, sportovní Stadion a společensko politický Týden. Mladším pacientům Reflex, 21. století a podobně. V tomto případě by bylo vhodné některé z těchto titulů časopisů předplatit. Hospic má stálé dárce a sponzory. Velcí sponzoři přispívají na vlastní provoz hospice. Střední dárci přispívají na konkrétní sbírky a drobní sponzoři (většinou z řad pozůstalých a příznivců tohoto zařízení) přispívají menšími částkami na různé věci denní potřeby. Těmto drobným dárcům by bylo vhodné nabídnou formu sponzoringu předplatit určitý titul společenského časopisu nebo jejich finanční příspěvky k tomuto účelu využít. Pro příklad, roční předplatné vybraných titulů je: 21. století 384 Kč, Květy 1.196 Kč, Lidé a země 539 Kč, Praktická žena 468 Kč, Reflex 1.250 Kč, Týden 1.122 Kč, Vlasta 1.196 Kč, Žena a život 616 Kč. 35

1.1.10Akvizice zvukových nosičů Provedený průzkum v DLBsH ukázal, že pacienti projevili zájem o zvukové knihy. Také zkušenost z Hospice Anežky České v Červeném Kostelci, kde již zvukové knihy pacientům nabízejí, potvrzuje, že by tato forma četby těžce nemocným pacientům určitě vyhovovala. Zvukové knihy by byly pro pacienty hospice určitě největším přínosem. Samotný poslech poutavého příběhu, čteného příjemným hlasem školeného interpreta, umožní nemocnému zapomenout alespoň na chvíli na své starosti a bolesti. Vhodně zvolený titul mu přinese útěchu i úlevu. Hospic má tři možnosti jak půjčování zvukových knih ve svým zařízení zajistit. První možností je využít drobných dárců, případně vyhlásit sbírku nebo čerpat z vlastního rozpočtu a vybudovat si vlastní zvukovou knihovnu. Při pořizování jednotlivých zvukových knih by bylo dobré upřednostnit z praktických důvodů tituly na menším počtu kazet. Při nákupu zvukových knih a případně dramatizovaných knih lze využít bohatou nabídku firem Audiostory, Radioservis a jiných. Prostřednictvím internetu se můžou jednotlivé tituly objednávat. Výhodné je také stát se členem klubu dané firmy, v tomto případě lze objednávat knihy u firmy Audiostory se slevou 20%. Firma Radioservis nabízí svým pravidelným zákazníkům slevy dokonce až 25%. Příklad cen některých titulů prodávaných firmou Radioservis: Karel Čapek: Bílá nemoc (2 MC) Cena: 199,- Kč 149,- Kč (pro členy kl.) Jan Kopecký: Komedie o hvězdě (1 MC), Cena: 69,- Kč 52,- Kč (pro členy kl.) František Nepil: Lipová alej (2 MC) Cena: 139,- Kč 104,- Kč (pro členy kl.) Simenon Georges: Maigret chystá léčku (1 MC) Cena: 149,- Kč 112,- Kč (pro členy kl.) Rosten Leo: Pan Kaplan má stále třídu rád (2 MC) Cena: 199,- Kč 149,- Kč (pro členy kl.) 36

Příklad cen některých titulů prodávaných firmou Audiostory: Charlotte Bronteová: Jana Eyrová (3 MC) Cena: 349,- Kč Zdeněk Jirotka: Saturnin (3 MC) Cena: 349,- Kč Adolf Branald: Dědeček automobil (2 MC) Cena: 249,- Kč Ota Pavel: Nejen o rybách (1 MC) Cena: 159,- Kč Robert Fulghum: To nejlepší z Fulghuma (2 MC) Cena: 259,- Kč V plánované rozpočtu by se tedy mohlo počítat s nákladem 212 Kč na jeden titul zvukové knihy (počet kazet není rozhodující). Pro potřeby hospice můžeme uvažovat o základní kolekci 30 ks titulů zvukových knih. Až vlastní praxe by ukázala, zda je toto množství dostačující. K přehrávání zvukových knih je nutné pořídit kazetové magnetofony. Pro tento účel můžeme teoreticky doporučit k zakoupení tři kazetové magnetofony. Náklad pořízení jednoho magnetofonu by se pohyboval okolo 1425 Kč. Jako příklad vhodných přístrojů lze doporučit: 1. ECG CDM-218 MP3 Cena: 1 211,- Kč (na hifishop.cz) 2. ORAVA RCD-802 MP3 stříbrný Cena: 1 272,- Kč (na hifishop.cz) 3. Sony CFD-S01HCET Cena: 1 562,- Kč (na hifishop.cz) 4. Thomson TM 9178 MP3 Cena: 1 654,- Kč (na hifishop.cz) Vyčíslení nákladů na pořízení menší zvukové knihovny: Průměrná cena jednoho titulu zvukové knihy 212,00 Kč Průměrná cena magnetofonového přístroje 1.425,00 Kč Zvuková knihovna skládající se ze 30 titulů 6.360,00 Kč 37

Tři magnetofonové přístroje 4.275,00 Kč Náklady celkem 10.635,00 Kč Náklady na pořízení malé zvukové knihovny by celkem neměly přesáhnout částku 11.000 Kč. K uložení a zabezpečení tohoto fondu by bylo využito stávající zařízení ve společenské místnosti, kde jsou také uzamykatelné skříňky. Druhou možností, jak zajistit zvukové knihy pro pacienty hospice je přihlásit toto zařízení jako kolektivního čtenáře do Knihovny a tiskárny pro nevidomé K. E. Macana v Praze. Posláním této knihovny je zpřístupňovat nevidomým a těžce postiženým občanům informace i umělecké hodnoty, a to prostřednictvím Braillova slepeckého písma, zvukových záznamů na magnetofonových kazetách a reliéfní grafiky. Co se týče zvukových záznamů, realizují se zde knižní tituly z běžné nakladatelské produkce, zvukové časopisy a odborná literatura, sloužící zrakově postiženým žákům základních škol, studentům středních a vysokých škol, ale také jednotlivým profesním skupinám nevidomých a slabozrakých. Pracují zde 3 nahrávací studia v nichž se zhotovují matriční zvukové záznamy, které jsou pak kopírovány na rychlokopírovacích zařízeních. Služby v KTN jsou poskytovány formou zásilkové služby, osobních výpůjček a rozvážkové služby. Je tady registrováno 5000 čtenářů. Třetina do knihovny dochází osobně, ostatní využívají zásilkové služby. Půjčování všech materiálů jakoukoliv formou je zcela bezplatné. Největší zájem ze všech služeb, které KTN poskytuje, je o půjčování zvukových knih. Hlavní skupinu uživatelů služeb tvoří lidé, kteří přišli o zrak v pozdějším věku. Pro tyto lidi má zvuková kniha nenahraditelnou terapeutickou a rehabilitační hodnotu. Za podmínek, které má stanoveny ve svém výpůjčním řádu, může zvukové knihy do DLBsH zasílat slepeckou poštou (tato služba pošty je bezplatná). Zvukové knihy je možné objednávat elektronicky. K přehrávání zvukových knih by byly zakoupeny tři magnetofony. Náklady na jejich pořízení byly stanoveny na 4.275,00 Kč. 38

Poslední, třetí možností jak zajistit zvukové knihy pro pacienty hospice, je prostřednictvím dobrovolníků půjčovat zvukové knihy v Knihovně Jiřího Mahena v Brně. Knihovna Jiřího Mahena je nejbližší knihovnou, kde lze půjčovat zvukové knihy (přibližně 10 km od Rajhradu). Ve třetím patře nově zrekonstruované budovy existuje už od roku 1976 velmi dobře vybavené oddělení, které slouží nevidomým a slabozrakým čtenářům. Knihovna momentálně vlastní 4.050 titulů zvukových knih. DLBsH by se zde mohl zaregistrovat jako kolektivní čtenář a dobrovolník k této službě určený by zde mohl osobně pro hospic jedenkrát měsíčně zvukové knihy půjčovat. Jak při registraci v Knihovně a tiskárně pro nevidomé v Praze, tak při registraci v oddělení pro nevidomé a slabozraké v Knihovně Jiřího Mahena v Brně je jako základní podmínka stanoveno, že zvukové knihy budou využívat jen čtenáři (pacienti) se zrakovým postižením. Zdravotní stav pacientů hospice je na tolik vážný, že většina z nich tuto podmínku splňuje. 1.1.11Umístění knihovny a její personální zajištění Společenská místnost svou vybaveností i prostorem by byla nejvhodnějším místem pro umístění knihovničky s knihami, časopisy a zvukovými knihami. Kromě policových skříněk na knihy a časopisy jsou zde i uzamykatelné skříňky, kde by mohly být uloženy zvukové knihy s magnetofony. V současné době mimo jiné slouží společenská místnost k různým rukodělným terapiím. Mohl by zde také probíhat společný poslech zvukových knih, promítání filmů a případně i společné předčítání. Lze však předpokládat, že ve většině případů budou chtít knihy, časopisy a zvukové knihy pacienti využívat individuálně na svých pokojích. Hospicové zařízení si zatím nemůže dovolit na částečný úvazek zaměstnat odbornou pracovnici knihovnici, která by mohla knihovnu vést, případně se podílet na organizaci kulturního vyžití pacientů. V zahraničí je zkušenost taková, že v zařízení je hlavně knihovna odborně zaměřená a k ní je připojena i knihovna sloužící pacientům. V tomto případě hospic zaměstnává knihovnici. Její úvazek se podle jednotlivých zařízení liší. 39

V případě DLBsH se jako nejvíce vhodné jeví, aby knihovnu zaštítili psychologové, kteří jsou v nejbližším kontaktu s pacienty, komunikují s nimi a znají jejich potřeby. Lze využít i služeb dobrovolníků, kteří dochází pravidelně do hospice. S každým z nich je uzavírána Dohoda o dobrovolné činnosti + mlčenlivost. Při dalším pravidelném náboru dobrovolníků by bylo dobré se cíleně zaměřit na jedince se vztahem k literatuře, který by se pak mohl řádně o knihovnu starat. Podobně to vyřešili (jak je uvedeno výše) v Hospici sv. Štěpána v Litoměřicích, kde se o knihovnu stará dobrovolnice, bývalá pracovnice Městské knihovny v Litoměřicích, která je nyní v důchodu. 40

ZÁVĚR Bakalářská diplomová práce se věnuje problematice pacientských knihoven, jejich potřebnosti v hospicových zařízeních, které u nás začaly sloužit těžce nemocným pacientům až po roce 1989. Úvodní kapitola je věnována významu četby pro zklidnění a relaxaci. Je zde rozebírána osobnost čtenáře a jeho motivace pro četbu. Předmětem zájmu této práce je však hlavně čtenář pacient, jehož motivací ke čtení ve zdravotní situaci, ve které se momentálně nachází, je především sebezapomnění. V nemocničních zařízeních četba přináší především rekreační účinky. Knihy, které se dostávají pacientům do rukou mají být přiměřené jejich zdravotnímu stavu, duševnímu rozpoložení a dané situaci. Je zde upozorněno i na důležitost formálních vlastností knihy. Další kapitola se věnuje legislativnímu vymezení pacientských knihoven. Historický úvod představují klášterní špitály, kde dobrovolníci měli snahu dávat pacientům ke zklidnění a odpočinku knihy. Vyzdvihuje zlom, který nastal po 1. světové válce, kdy lékaři ve spolupráci s knihovníky požadovali, aby byla knihovna součástí zařízení nemocnice. Pacientské knihovny v České republice jsou zmapovány od roku 1953 až po současnost. Je zde uváděna příslušná legislativa a účel, proč měly knihovny v nemocničních zařízeních vznikat, jejich podoba a personální zajištění. Hodnocen je i současný stav pacientských knihoven a jako příklad je uváděna pacientská knihovna v Psychiatrické léčebně v Praze Bohnicích a v Léčebných lázních Bludov. Situace v zahraničí je ilustrována na příkladu Skandinávských zemí, Ameriky a Kanady. Zde je možné inspirovat se existujícími knihovnami v nemocničních zařízeních a využitím dobrovolníků ve zdravotnictví. Specifická pozornost je věnována hospicovému hnutí. V úvodu je definována paliativní léčba, vysvětleno co je to hospic a citována Charta umírajících. První z podkapitol mapuje dějiny od prvních hospiců ve středověku přes sporadické pokusy o vznik nemocnice pro umírající od 18. až do 20. století, kdy Angličanka Cecilia Saundersová se stala protagonistkou hospicového hnutí a založila první hospic moderního typu s názvem St. Christopher s Hospic 41

v Londýně. Druhá podkapitola se soustředí na situaci vzniku hospicového hnutí v České republice. Jeho dějiny se začaly u nás odvíjet až od roku 1989, kdy v roce 1993 vzniklo občanské sdružení Ecce homo. Vyzdvižena je zde osobnost Marie Svatošové, která byla první iniciátorkou vzniku tohoto sdružení. Je popisován i vznik jednotlivých hospiců na našem území, včetně popisu tří základních forem hospicové péče: domácí, stacionární a lůžkové. Praktická část BDP je věnována průzkumu, který proběhl v Domě léčby bolesti s hospicem sv. Josefa v Rajhradě u Brna za účelem ověření postojů pacientů a zaměstnanců týkajících se četby a možnosti pořádání kulturních akcí v tomto zařízení. Průměrná doba pobytu pacienta v DLBsH je 34 dní. Věková struktura pacientů jednoznačně ukazuje, že převažují pacienti starší 80 let 45,83 %, nejmenší počet pacientů byl pod 30 let 2,1 %. Ženy jsou zastoupeny téměř dvojnásobně (61,30 %) než muži. V hospici žije nejvíce pacientů se středním vzděláním 54,16 %, základní vzdělání má 12,5 %, vysokoškolské vzdělání má 12,5 %, a středního odborného dosáhlo 20,84 % nemocných. 31,18 % pacientů má zájem o četbu a kladně se stavělo k možnostem půjčování si literatury (knih, časopisů, nebo zvukových knih). 68,82 % nemocných už neprojevilo žádný zájem. Pacienti, kteří se kladně vyjádřili k zájmu o četbu, nejvíce preferovali zvukové knihy 45,46 %. Následně pak se stejným výsledkem knihy a časopisy 27,27 %. Zároveň se pacienti vyslovovali ke své schopnosti si číst sami. 2/3 pacientů si čte samo a 1/3 přivítá pomoc někoho dalšího. Na otázku týkající se pořádání kulturních akcí v hospici odpovídali všichni přítomní pacienti hospice. Nemocní většinou už o kulturní akce zájem neprojevují (68,82 %). Koncert by navštívilo 24,73 %, o besedy byl projeven malý zájem (6,45 %) a o přednášky neprojevil zájem nikdo. Na místě bylo zjištěno, že v DLBsH se už s určitou pravidelností konají koncerty a zdravotně schopní pacienti je rádi navštěvují. Zaměstnanci Domu léčby bolesti s hospicem sv. Josefa v Rajhradě u Brna jsou především ženy (86,20 %). Většina zaměstnanců má středoškolské vzdělání s maturitou 65,52 %. 42

Možnost půjčovat literaturu (knihy, časopisy a zvukové knihy) pacientům hospice by uvítalo 79,31 % dotazovaných zaměstnanců, 20,69 % zaměstnanců se vyjádřilo záporně. Zdravotní sestry jsou velmi pracovně vytíženy a na delší komunikaci s pacientem nemají dostatek času. Naopak psychologové a duchovní mají rozhovor s nemocným jako hlavní náplň práce. Skutečnost, že literatura usnadňuje komunikaci a přináší nové podněty k rozhovoru podpořilo 41,38 % dotazovaných zaměstnanců, zatím co 58,62 % se vyjádřilo záporně. Z nabízených možností kulturních aktivit zaměstnanci stoprocentně upřednostnili koncerty. Jak je uváděno výše, koncerty v hospici mají svou tradici a zájem mezi pacienty o jejich návštěvu je velký. Náměty k vytvoření pacientské knihovny v Domě léčby bolesti s hospicem sv. Josefa v Rajhradě vycházejí ze zahraničních i domácích zkušeností. Pozornost věnována St Christopher s Hospice jako příkladu existence funkční pacientské knihovny v zahradničí. Následují příklady z naší republiky, a to knihovna Domácího hospice Cesta domů v Praze, knihovna v Hospici Anežky České v Červeném Kostelci a knihovna v Hospici sv. Štěpána v Litoměřicích. Na základě těchto příkladů vznikal námět k vybudování pacientské knihovny v DLBsH, kde by byly k dispozici pacientům knihy, časopisy a zvukové knihy. Krátce se popisuje možnost vybudování menší knihovničky ve spolupráci s Městskou knihovnou v Kuřimi, následuje výčet vhodných společenských časopisů, na jejichž roční předplatné by mohli přispět stálí drobní dárci hospice. Největší důraz je kladen na zřízení menší zvukové knihovny. Uváděny jsou tři možné způsoby jak pacientům zvukové knihy zajistit. První možností je využít drobných dárců, případně vyhlásit sbírku nebo čerpat z vlastního rozpočtu a vybudovat si vlastní zvukovou knihovnu. Náklady na pořízení malé zvukové knihovny by celkem neměly přesáhnout částku 11.000 Kč. Druhou možností jak zajistit zvukové knihy pro pacienty hospice je přihlásit toto zařízení jako kolektivního čtenáře do Knihovny a tiskárny pro 43

nevidomé K. E. Macana v Praze. Za podmínek, která má stanoveny ve svém výpůjčním řádu může zvukové knihy do DLBsH zasílat slepeckou poštou (tato služba pošty je bezplatná). Zvukové knihy je možné objednávat i elektronicky. K přehrávání zvukových knih by byly zakoupeny tři magnetofony. Náklady na jejich pořízení byly stanoveny na 4.275,00 Kč. Poslední, třetí možností jak zajistit zvukové knihy pro pacienty hospice, je prostřednictvím dobrovolníků půjčovat zvukové knihy v Knihovně Jiřího Mahena v Brně. DLBsH by se zde mohl zaregistrovat jako kolektivní čtenář a dobrovolník k této službě určený by zde mohl osobně pro hospic zvukové knihy půjčovat. Jak při registraci v Knihovně a tiskárně pro nevidomé v Praze, tak při registraci v oddělení pro nevidomé a slabozraké v Knihovně Jiřího Mahena v Brně je jako základní podmínka stanoveno, že zvukové knihy budou využívat jen čtenáři (pacienti) se zrakovým postižením. Zdravotní stav pacientů hospice je na tolik vážný, že většina z nich tuto podmínku splňuje. Navrhováno je i uložení knih, časopisů a zvukových knih a zároveň i personální zajištění chodu této knihovničky. Cílem předkládané bakalářské diplomové práce je snaha, aby posloužila jako inspirace pro hospicová zařízení, která usilují o zlepšování služeb pro své klienty. Zároveň by měla být námětem k zamyšlení pro pracovníky městských knihoven při jejich uvažovaní kam, a jakým způsobem směřovat a rozšiřovat svou další činnost. 44

Seznam použité literatury: 1. BOBŮRKOVÁ, E. Naděje a pohlazení Marie Svatošové. In Mladá fronta dnes, 12.6.2003, s. B/6. 2. Cesta domů. Umírání.cz [online]. Praha : Cesta domů, 2005 [cit. 20.3.2006]. Dostupné na www: <http://www.umirani.cz/index.php>. 3. ČERNÁ, M., KŘIVÁ, E. Četba v léčebném procesu: výzkum čtenářských aktivit handicapovaných pacientů. In Čtenář, 1994. roč. 46, č. 7.-8., s. 230-231. 4. DOLEŽALOVÁ, J. Těším se i na poslední den. Reflex online [online]. 2002, č. 38 [cit. 4. 1. 2004]. Dostupný na www:< http://www.reflex.cz/archiv/index.html>. 5. HAMAN, A. Literatura z pohledu čtenářů. Praha : Československý spisovatel, 1991. 169 s. ISBN 80-202-0281-1. 6. HAŠKOVCOVÁ, H. Thanatologie. Nauka o umírání a smrti. Praha : Galén, 2000. 191 s. ISBN 80-7262-034-7. 7. HOŠEK, K. Možnosti biblioterapie. In Čtenář. 1982, roč. 34, č. 2, s. 44 45. 8. KRIZÁK, J. Hospice.CZ [online]. Praha : Ecce homo, 2000- [cit. 20.03.2006]. Dostupné na www: < http>://www.hospice.cz/hospice1/index1.php>. 9. KOVÁŘOVÁ, D. Biblioterapie v procesu léčby duševních onemocnění u pacientů v psychiatrických léčebnách. Seminární práce. Brno : Masarykova univerzita, Kabinet knihovnictví, 2005. 8 s. 10. KŘIVÍNKOVÁ, J. Zdravotnické knihovny v zařízeních spravovaných národními výbory v roce 1968. Praha : Státní ústav pro zdravotnickou dokumentační a knihovnickou službu, 1969. 11. KŘIVÍNKOVÁ, J. Kniha v péči o nemocné. In Zdravotnická pracovnice, 1956, vol. 6, no. 10., s. 593 598. 12. KŘIVOHLAVÝ,J. Vážně nemocný mezi námi. Praha : Avicenum, 1989. 105 s. ISBN 08-065-89. 13. MACKOVÁ, M. Hospicové hnutí u nás a ve světě. [online]. Praha : Ecce homo,2006-[cit.20.3.2006]. Dostupné na www: <http://www.hospice.cz/hospice1/index1.php>. 45

14. MC DIARMID, M., AUSTER, E. Using volunteers in Ontario hospital libraries : views of library managers. Journal of the Medical Library Association. 2005, vol. 93, no. 2, s. 253-262. 15. NAKONEČNÝ, M. Psychologie čtenáře. Praha : Ústřední dům armády, 1965. 72 s. 16. NEPUSTIL, B., Křivínková, J. Knihovnické minimum. Příručka pro pracovníky odborných knihoven a knihoven pro nemocné ve zdravotnických zařízeních. Praha : Státní zdravotnické nakladatelství, 1963. 159 s. 17. SCHNEIDER, M. Úvod do základů sociolog. výzkumu. Olomouc : Filozofická fakulta Univerzity Palackého, 1981. 158 s. 18. ST CHRISTOPHER S HOSPICE [online]. St Christopher s Hospice, 2006 [cit. 05.06.2006]. Dostupné na www: <http://www.stchristophers.org.uk/page.cfm/link=107>. 19. SVATOŠOVÁ, M. Hospice a umění doprovázet. Praha : Ecce homo, 2003. 150 s. ISBN 80-902049-4-5. 20. VÁŠOVÁ, L. Čtenáři a uživatelé informací. Praha : SPN, 1980. 194 s. 21. VÁŠOVÁ, L. Úvod do bibliopedagogiky. Praha : Institut sociálních vztahů nakladatelství, 1995. 187 s. ISBN 80-85866-07-2. 22. Veřejné knihovny ve velkých městech. Jejich financování a řízení. Praha : Národní knihovna v Praze středisko výzkumu a rozvoje knihovnictví, 1991. 24 s. 23. VIRT, G. Žít až do konce. Praha : Vyšehrad, 2000. 96 s. ISBN 80-7021-330-2. 24. Výroční zpráva 2004. Brno : Diecézní charita Brno Dům léčby bolesti s hospicem sv. Josefa, 2005. 28 s. 46

Seznam příloh Příloha č. 1 Dotazník pro pacienty hospice...i Příloha č. 2 Dotazník pro zaměstnance hospice...ii Příloha č. 3 (část 1) Vyhodnocení dotazníku pro pacienty hospice (tabulky)...iii Příloha č. 3 (část 2) Vyhodnocení dotazníku pro pacienty hospice (tabulky)...iv Příloha č. 4 Vyhodnocení dotazníku pro zaměstnance hospice (tabulky)...v 47

Příloha č. 1 Dotazník pro pacienty hospice I

Příloha č. 2 Dotazník pro zaměstnance hospice II

Příloha č. 3 (část 1) Vyhodnocení dotazníku pro pacienty hospice (tabulky) III

Příloha č. 3 (část 2) Vyhodnocení dotazníku pro pacienty hospice (tabulky) IV

Příloha č. 4 Vyhodnocení dotazníku pro zaměstnance hospice (tabulky) V