Vyšší odborná škola zdravotnická Vsetín Tyršova 1069, 755 01 Vsetín Absolventská práce 2014 Veronika Víchová
Masarykovo gymnázium Střední zdravotnická škola Vyšší odborná škola zdravotnická Vsetín Tyršova 1069, 755 01 Vsetín +420 575 750 300 posta@mgvsetin.cz www.mgvsetin.cz Jak se ţije lidem s chronickou myeloidní leukémií Absolventská práce (PRŮZKUMNO VÝZKUMNÁ PRÁCE) Zpracovala: Veronika Víchová studentka denního studia oboru diplomovaná všeobecná sestra Vedoucí práce: Phdr. Ivana Talandová Vsetín, 20. března 2014
PROHLÁŠENÍ Prohlašuji, ţe jsem absolventskou práci vypracovala samostatně a všechny pouţité prameny jsem uvedla v seznamu literatury. Souhlasím se zpřístupněním své absolventské práce ke studijním účelům. Ve Vsetíně dne 20. března 2014 Podpis autorky
PODĚKOVÁNÍ Ráda bych tímto poděkovala vedoucí absolventské práce Phdr. Ivaně Talandové za trpělivost, pomoc, odborné vedení a připomínky při zpracování této absolventské práce. Dále bych chtěla poděkovat mojí mamince, paní Janě Pelouchové a sestřičkám z Hemato-onkologické kliniky ve Fakultní nemocnici Olomouc za vstřícnost a ochotu při vyplňování dotazníků.
Obsah 1 Úvod... - 6-2 Cíl práce a pracovní hypotéza...- 7-3 Charakteristika problému...- 8-3.1 Co je to CML?...- 8-3.1.1 příčina vzniku... - 9-3.1.2 rozdělení CML...- 9-3.1.3 příznaky... - 10-3.1.4 diagnostika...- 10-3.2 Léčba...- 11-3.2.1 Historie léčby...- 11-3.2.2 Hydroxyurea... - 12-3.2.3 Interferon... - 13-3.2.4 Imatinib (Glivec)...- 14-3.2.5 Dasatinib (Sprycel)...- 15-3.2.6 Nilotinib (Tasigna)...- 16-3.2.7 Splenektomie... - 18-3.3 Chemoterapie...- 18-3.3.1 Neţádoucí účinky... - 19-3.4 Sdruţení Diagnóza CML...- 20-3.5 Transplantace...- 21-3.6 Nadace Haimaom...- 22-3.7 Ţivotospráva během léčby...- 23-3.7.1 CML a těhotenství... - 24-3.7.2 Doplatky za léky...- 24-3.7.3 Doprava k ambulantnímu vyšetření...- 25-3.7.4 Pacienti s CML u stomatologa...- 25-3.7.5 CML a anestezie... - 25-3.7.6 Pacienti s CML u chirurga nebo gynekologa... - 26-3.8 Polymerázová řetězová reakce... - 26-3.9 Péče o psychiku onkologického pacienta...- 27-4 Metodika...- 28 -
4.1 Dotazník...- 29-4.2 Metodika otázek...- 29-5 Výsledky průzkumu...- 34-5.1 Zjištěné výsledky...- 34-5.2 Analýza zjištěných výsledků... - 51-6 Návrh na řešení zjištěných nedostatků... - 53-7 Závěr...- 55-8 Resume v českém jazyce... - 56-9 Resume v cizím jazyce... - 57-10 Seznam pouţité literatury... - 58-11 Seznam příloh a přílohy...- 60 -
1 Úvod V předkládané, závěrečné absolventské práci se zabývám chronickou myeloidní leukémií (dále jen CML). Toto téma jsem si vybrala, protoţe je mi velmi blízké. Moje maminka trpí touto nemocí uţ 17 let a proţíváme to s ní všichni, proto se v mé práci zaměřuji na to, jak se lidem daří zvládat tuto náročnou ţivotní situaci. Kaţdé onemocnění je pro člověka velkým zásahem do ţivota. Někteří se s ní dokáţou vyrovnat sami, ale jiní potřebují podporu ať uţ od rodiny, přátel, známých nebo odborných pracovníků. Kdyţ nemocný zjistí, ţe má CML, šok z informace je ze začátku zničující. Optimismus a víra v budoucnost se vytrácí a ţivot pro něj přestává mít cenu. Pokud ale nemocný zjistí, co všechno lze udělat, tak si uvědomí, ţe vše pokračuje. Potom se pro něho ţivot stává podobně kvalitním, jako před onemocněním. Vrací se mu chuť do ţivota. CML spadá do chronických onemocnění, které klienta tíţí aţ několik let. Při dnešním rozvoji medicíny je výhoda v tom, ţe pokud se nemoc objeví, klient uţ nemusí procházet chemoterapií. Tím se sniţuje riziko deficitu sebepéče a člověk často není tak závislý na ostatních z hlediska pomoci starání se o sebe. Nikdo však nechce být po dobu nemoci sám a je dobře kdyţ má fungující rodinu a oporu. - 6 -
2 Cíl práce a pracovní hypotéza Cíl práce Cílem mé práce je zjistit, jak se respondenti dokázali vyrovnat s náročnou ţivotní situací a zda znají sdruţení s názvem Diagnóza CML. Pracovní hypotézy: 1. Předpokládám, ţe více neţ 30ti% respondentům pomohla zvládnout náročnou ţivotní situaci rodina. 2. Předpokládám, ţe více neţ 50% respondentů zná sdruţení s názvem Diagnóza CML. - 7 -
3 Charakteristika problému 3.1 Co je to CML? CML je nádorovým onemocněním krvetvorné tkáně, Je jedním ze čtyř hlavních druhů leukemií. Její průběh je zpočátku pozvolný. Mnohdy je nález zvýšeného počtu leukocytů v krvi náhodným zjištěním a ţádné jiné podezřelé příznaky nejsou zpočátku přítomny. U CML se především zmnoţují granulocyty, ale mohou být zmnoţeny i krevní destičky a červené krvinky, neboť všechny tyto druhy mají prapůvod ve společné myeloidní kmenové buňce. Choroba vzniká v důsledku získané (tedy ne vrozené či dědičné) genetické změny, která postihuje kmenovou krvetvornou buňku. Všechny lidské buňky obsahují 46 chromozomů, z nichţ 44 je spárováno do 22 párů, číslovaných od 1 do 22, a 2 jsou tzv. pohlavní chromozomy (XX u ţen a XY u muţů). U CML dochází k odlomení části chromozomu č. 9 a části chromozomu č. 22, které se vzájemně vymění v procesu nazvaném translokace. Na chromozomu č. 22, kde se po vzájemné výměně usadí gen ABL1 (Abelson murine leukaemia) a z chromozomu 9 gen BCR (Breakpoint cluster region), které spolu dohromady splynou v gen nový, tzv. fúzní BCR-ABL1. Atypicky zkráceného chromozomu 22 u pacientů s CML si všimli v roce 1960 američtí vědci P. Novell a D. Hungerford. Podle místa svého objevu byl patologický chromozom nazván Filadelfským (Ph) chromozomem. Tento gen způsobuje vznik bílkoviny, která má funkci enzymu a působí jako urychlovač procesů v buňkách. Výsledkem je nekontrolované mnoţení buněk, které navíc ve srovnání se zdravými buňkami déle přeţívají. Nositelkami patologického genu BCR-ABL1 jsou všechny nemocné buňky, kterým dala vznik postiţená mateřská krvetvorná buňka. (viz lit. č. 7) - 8 -
3.1.1 Příčina vzniku Kaţdoročně se v ČR zjistí asi 150 aţ 200 nových případů tohoto onemocnění, CML se můţe vyskytnout v kaţdém věku, ale věkový průměr nemocných se pohybuje kolem 50 55 let věku, CML je o něco málo častější u muţů neţ u ţen. Přesnou příčinu vzniku CML vlastně neznáme. Vyšší pravděpodobnost je u jedinců, kteří byli vystaveni vyšším dávkám radioaktivního záření. Důkazem je vyšší výskyt leukemií u lidí, kteří přeţili výbuch atomové bomby v Hirošimě a Nagasaki. Je důleţité zdůraznit, ţe CML není chorobou dědičnou, tzn. děti po svých rodičích nezískají náchylnost k jejímu vzniku. CML také nepatří mezi nakaţlivé choroby.(viz lit. č. 7) 3.1.2 Rozdělení CML Chronická fáze - naprostá většina pacientů je diagnostikována v tomto stádiu, které můţe trvat měsíce aţ roky. Je to pomalu postupující fáze, kdy mohou být pacienti zcela bez příznaků nemoci nebo jsou příznaky mírné, např. únava, zvýšené pocení atd. Pacienti jsou v této fázi choroby schopni běţných ţivotních aktivit bez většího omezení. Zvýšený počet leukocytů je v této fázi choroby snadno ovlivnitelný léčbou, která má ambulantní charakter. Akcelerovaná fáze - u některých pacientů můţe být choroba diagnostikována v této fázi, jindy v ni můţe přejít chronická fáze choroby. Období zvýšené aktivity onemocnění, trvající řádově několik měsíců charakterizované příznaky např. bolestí kostí, zvýšených teplot, nočního pocení, úbytku na váze, zvětšování sleziny, únavy, krvácivých projevů, atd. Choroba přestává reagovat na stávající léčbu, je třeba podat intenzivnější terapii. Pacient není schopen vykonávat běţné aktivity ţivota. Blastická fáze - blastický zvrat můţe být předcházen fází akcelerace, ale můţe vzniknout i náhle z chronické. Fáze velmi podobná akutní myeloidní leukémii. Choroba přestává zcela reagovat na dosavadní léčbu, je třeba zvolit intenzivní terapii, často zpočátku podanou za hospitalizace. Pokud jsou pro to podmínky - 9 -
(věk pacienta, jeho ostatní onemocnění, dostupnost vhodného dárce a další), měl by být pacient směřován k provedení transplantace krvetvorných buněk. (viz lit. č. 7) 3.1.3 Příznaky Asi polovina pacientů nemá ţádné příznaky. Onemocnění je diagnostikováno zcela náhodně, např. při odběru krve z jiného důvodu nebo při pravidelné preventivní prohlídce. Nejčastější příznaky: únava nechutenství nevysvětlitelný úbytek hmotnosti zvýšené, zejména pak noční pocení zvýšené teploty snadná tvorba modřin či jiné krvácivé projevy dechové obtíţe závratě bolesti břicha pocity plnosti po jídle bolesti kostí a kloubů zvětšení sleziny (splenomegalie) 3.1.4 Diagnostika Diagnóza CML se obvykle stanoví po odebrání vzorku krve a jejím vyšetření počtem krvinek a pod mikroskopem. Při CML bývá zvýšen celkový počet bílých krvinek, přičemţ typické je zmnoţení vyzrávajících granulocytů. Pro potvrzení diagnózy hematolog obvykle vyšetřuje i vzorek kostní dřeně. - 10 -
Vyšetřovací metody: anamnéza a fyzikální vyšetření biochemický rozbor krve cytologické, případně i histologické vyšetření kostní dřeně sternální punkce, trepanobiopsie vyšetření krevního obrazu a diferenciálního rozpočtu bílých krvinek molekulárně genetické vyšetření krve a kostní dřeně další doplňující vyšetření, např. ultrazvuk břicha (viz lit. č. 7) 3.2 Léčba Současná léčba CML je soustředěna do ambulantní sféry a pacienti v naprosté většině ţijí plnohodnotným ţivotem jako před stanovením diagnózy. V úvodu léčby však můţe být doporučena nebo i nutná hospitalizace. V průběhu ambulantní léčby pak mohou spíše výjimečně nastat situace, kdy je nutná hospitalizace pacienta, například z důvodu neţádoucích účinků léčby nebo při poměrně vzácné progresi onemocnění do pokročilé fáze. V současné době máme k dispozici tři BCR-ABL tyrozinkinázové inhibitory (dále jen TKI) imatinib (Glivec) uznávaná 1. linie léčby, dasatinib (Sprycel) a nilotinib (Tasigna) v současnosti léky 2. linie. Je pravděpodobné, ţe v budoucnu se k nim přidají další léky. 3.2.1 Historie léčby Zprvu nebyla leukémie léčena vůbec a pacienti přeţívali v průměru 32 měsíců od prvních příznaků choroby V roce 1865 se podařilo poprvé u nemocného sníţit počet leukocytů přípravkem obsahujícím arzen. Počátkem 20. století byla zavedena do léčby CML radioterapie neboli léčba ionizujícím zářením. Ozáření sleziny přineslo částečnou úlevu od potíţí, které její zvětšení provázelo, prodlouţení ţivota však dosaţeno nebylo. V roce 1953 bylo ozáření sleziny nahrazeno tabletovým cytostatikem busulfan, který přinesl úlevu od obtíţí i prodlouţení ţivota na 35 47 měsíců. O několik let později - 11 -
byl busulfan nahrazen lépe snášenou hydroxyureou, která se v některých indikacích pouţívá dodnes. Hydroxyurea prodlouţila přeţití pacientů na 48 69 měsíců. V 70. a 80. letech minulého století se zkoušela léčba CML vysokými dávkami protinádorových léků, tzv. cytostatik. V raných 80. letech byl do léčby CML zaveden interferon alfa, který byl objeven jiţ v roce 1957. Jde o bílkovinu, kterou produkují některé typy lidských bílých krvinek a je zaměřená proti virovým nákazám. Podstata účinku u CML není zcela objasněna, pravděpodobně jde o imunitní působení. Ve srovnání s ostatními léky do té doby uţívanými v léčbě CML, dokázal interferon významně sníţit počet Ph pozitivních buněk aţ k nulovým hodnotám a tak dosáhnout významného prodlouţení ţivota, i kdyţ jen u části pacientů. V roce 1999 byly zveřejněny první povzbudivé výsledky klinických zkoušek nového léku, který byl syntetizován v r. 1992 jako specifický inhibitor právě oné patologické tyrozinkinázy BCR-ABL. Lék byl nazván imatinib (Glivec) stal se prvním molekulárně cíleným lékem uţitým v léčbě nádorového onemocnění, úspěšně prošel všemi fázemi klinického zkoušení, kde prokázal výbornou účinnost a dobrou snášenlivost, a v roce 2001 se stal vůbec nejrychleji schváleným protinádorovým lékem pro uţití v klinické praxi. Výzkum v oblasti CML stále kráčí kupředu a v současnosti máme k dispozici ještě účinnější TKI 2. generace dasatinib (Sprycel) a nilotinib (Tasigna), kterými lze imatinib nahradit v případě jeho léčebného selhání či intolerance. Od roku 2010 jsou oba tyto preparáty schváleny coby prvoliniové léky pro nově diagnostikované pacienty v chronické fázi CML. Řada dalších slibných léků je v různých fázích vývoje a klinického zkoušení. 3.2.2 Hydroxyurea Je tabletové cytostatikum, které se uţívá ke sníţení počtu leukocytů nebo trombocytů zejména v úvodu terapie CML, a dále pak v situacích, kdy z nějakého důvodu nelze uţívat TKI. Úvodní dávka se pohybuje mezi 30 40 mg/kg/den p.o. a dále se upravuje dle hodnot krevního obrazu. Hydroxyurea je poměrně dobře snášena a její účinek nastupuje rychle. Z neţádoucích účinků (dále jen NÚ) se mohou vyskytnout nevolnost, ospalost, nervové a psychické obtíţe, bolesti hlavy, koţní vyráţky, trávicí obtíţe, záněty v dutině ústní. - 12 -
3.2.3 Interferon Interferon je bílkovina, která má úlohu při boji s virovou infekcí. K léčebným účelům se běţně získává sloţitými technikami. Doposud se přesně neobjasnilo, jakým způsobem u CML působí, ale kdyţ se podá nemocným ve vysokých dávkách (jeţ se v organizmu za normálních podmínek nevyskytují a musí se podat ve formě injekcí), má u části nemocných s CML velmi dobrý léčebný účinek. Interferon má, ve srovnání s hydroxyureou, výhodu, ţe neupravuje pouze hodnoty krevního obrazu, ale umoţňuje navíc docílit tzv. cytogenetickou odpověď. U části nemocných se podíl podaří sníţit ještě výrazněji a nemoc je poté prokazatelná pouze vysoce citlivými metodami molekulární genetiky. Přeţití nemocných je výrazně lepší neţ u nemocných léčených chemoterapií a v některých případech se můţe vyrovnat pravděpodobnosti přeţití po transplantaci. Ve srovnání s transplantací však interferon nemůţe CML úplně vyléčit, onemocnění pouze potlačí a udrţí pod kontrolou. Interferon je nezbytné podávat minimálně jeden rok. Dalším problémem jsou NŮ, které se vyskytují velmi často. Zpočátku se vyskytují zejména horečky, později se vyskytují mírné chřipkové projevy pocit únavy, malátnost, bolesti kloubů a svalů, rýma nebo kašel. Můţe se také objevit nechutenství, hubnutí, vyráţky nebo zvýšené vypadávání vlasů. Změny nálady, deprese a vzácněji i autoimunní onemocnění. V současnosti je interferon lékem první volby u nemocných, u nichţ není moţné provést transplantaci krvetvorných buněk. Interferon je nezbytné uchovávat v ledničce při teplotě 2-8 stupňů a chránit před světlem. Proto je nezbytné zejména v letním období co nejvíce zkrátit dobu po kterou je lék vystaven venkovní teplotě. Nenechávat lék v létě uloţen v automobilu. K transportu je vhodné pouţít přenosný termobox nebo alespoň termosku. Na druhé straně se lék nesmí ukládat do mrazničky! Některé přípravky (interferonová pera) lze po dobu transportu nebo po vloţení náplně po určitou dobu uchovávat při pokojové teplotě. Doba vystavení pokojové teplotě se však pro různé preparáty liší. Změny mohou nastat také s uvedením nového preparátu. Před vlastním podáním léku je vhodné v rámci edukace pacienta připravit vše nezbytné interferon, jehlu, stříkačku nebo pero a desinfekci. Připravte si stříkačku se správným mnoţstvím léku nebo si příslušnou dávku nastavte v peru. Pečlivě si desinfikujte kůţi v místě podání. Jednou rukou si vytvořte mezi palcem a dvěma dalšími prsty koţní řasu, do které napíchněte jehlu. Protáhněte krátce pístem stříkačky zpět k ověření, zda jste náhodnou - 13 -
nenapíchli cévu a rychle si podejte do podkoţí potřebné mnoţství léku. Vytáhněte jehlu a namístě krátce podrţte vatový tampon. Místo nemasírujte. Kaţdou aplikaci léku si provádějte na jiné místo. (viz lit. č. 1) 3.2.4 Imatinib (Glivec) Zavedení prvního TKI imatinibu (Glivec) do léčby pacientů s CML v roce 2001 znamenalo skutečnou revoluci v dosavadním léčebném přístupu k této nemoci. Ukázalo se, ţe funguje ve všech fázích CML. Imatinib potvrdil svou účinnost a dobrou snášenlivost. Stal se novým zlatým standardem léčby pacientů s nově diagnostikovanou CML. Lék je k dispozici v tabletách a dávka pro pacienty je 400 mg v jedné denní dávce, pro pokročilé fáze je pak doporučovaná dávka vyšší 600 aţ 800 mg rozdělených do dvou denních dávek. Je důleţité dodrţovat doporučení v příbalovém letáku, například uţívat imatinib s jídlem a zapíjet ho velkou sklenicí vody a vyvarovat se některých potravin (grapefruitu a grapefruitové šťávy, sevillských pomerančů, karamboly, čaje z třezalky tečkované). Rovněţ některé léky, které pacient uţívá z důvodu jiných onemocnění, mohou s imatinibem v organismu vstupovat do nepříznivé interakce a jeho účinnost buď sniţovat či zvyšovat. Jedná se zejména o léky, které jsou v organismu zpracovávány v játrech. Z běţných léků není doporučováno kombinovat imatinib s paracetamolem (přípravky Paralen, Paralax, Panadol, Ataralgin, Efferalgan, Doreta, Daleron, Korylan, Medipyrin, Zaldiar, ) Při horečce či bolesti je doporučován spíše lék typu ibuprofenu či acylpyrinu. Vůbec nejčastějším NÚ nejen imatinibu, ale i ostatních dostupných TKI je tzv. hematologická toxicita neboli, útlum kostní dřeně. Projeví se poklesem v jedné nebo více řadách krvinek. Nejčastějšími nehematologickými NÚ imatinibu jsou: trávicí obtíţe otoky (nejčastěji otoky v obličeji, kolem víček, dále otoky dolních končetin, nárůst hmotnosti ze zadrţování tekutin) koţní vyráţka svalově-kloubní obtíţe (svalové křeče, bolesti svalů a kloubů) únava bolesti hlavy - 14 -
zvýšení jaterních testů (enzymů ALT, AST, bilirubinu) změny pigmentace (zbarvení) kůţe, poruchy koţních adnex (vypadávání vlasů, obočí, ) oční změny (krvácení do oční spojivky, zánět spojivek, rozmazané vidění) poruchy iontů a minerálů (sníţení krevní hladiny fosforu) Při léčbě imatinibem se nejčastěji vyskytují silné otoky včetně moţnosti pleurálních (pleura - pohrudnice) a perikardiálních výpotků (perikard - osrdečník). Jen zcela zřídka dochází k těţkému městnavému srdečnímu selhání a dysfunkci levé komory. Můţe se vyskytnout zvýšení jaterních testů, ovšem jen u 1 % pacientů bylo kvůli nim nutné sníţit dávky. Vzácně dochází i k jiným závaţným vedlejším účinkům. Účinnost léčby imatinibem se hodnotí pomocí vyšetření krve a kostní dřeně v pravidelných intervalech. V současné době nelze říci, ţe by imatinib dokázal nemoc úplně zlikvidovat a ţe by mohl být po čase bezpečně vysazen bez rizika návratu onemocnění. 3.2.5 Dasatinib (Sprycel) Je představitelem 2. generace TKI, jeho účinnost se udává aţ 325x větší neţ je účinnost imatinibu a kromě toho dasatinib působí na většinu mutací BCR-ABL1, které jsou na imatinib rezistentní. Doporučená dávka dasatinibu pro pacienty v chronické fázi 100 mg jednou denně a v pokročilých fázích 140 mg v jedné denní dávce. Dasatinib je rovněţ k dispozici v tabletách, a to v síle 20, 50 a 70 mg. Je moţné ho uţívat s jídlem jako imatinib nebo i nalačno. Rovněţ dasatinib můţe vstupovat s ostatními pacientovými léky do neţádoucích interakcí, je tedy třeba jejich uţívání s ošetřujícím hematologem zkonzultovat. Dasatinib je dobře snášen a často je právě chybění NŮ, které nemocnému způsoboval imatinib, pro pacienta příjemným překvapením. I dasatinib můţe způsobovat řadu obtíţí, na které je třeba myslet. Nejčastějším NÚ je opět útlum krvetvorby. Z nehematologických NÚ jsou nejčastějšími tyto: periferní otoky (zadrţování tekutin) pohrudniční výpotky, výpotky v perikardu trávicí obtíţe (nevolnost, průjem - 15 -
dušnost infekce únava bolesti hlavy bolesti v pohybovém aparátu Při dasatinibu můţe velmi rychle klesnout počet krevních destiček, čímţ vzniká zvýšené riziko krvácení. Je proto nutné přesně sledovat hodnoty krevního obrazu. K otokům v pohrudnici a osrdečníku někdy dochází aţ po několika měsících terapie a mohou být velmi závaţné. Při dušnosti by měl být proveden rentgen hrudníku. Někdy dochází k určité změně srdečního rytmu. Vedlejší účinky jsou při dávkování 100 mg jednou denně méně intenzivní neţ při dávkování 70mg dvakrát denně. I tento lék nedokáţe vymýtit spící kmenové buňky, proto by léčba dasatinibem měla být při dobré účinnosti trvalá. 3.2.6 Nilotinib (Tasigna) Je syntetickým derivátem imatinibu, který byl vyvinut s cílem ovlivnit BCR-ABL tyrozinkinázu i v případě, ţe je díky mutaci nepřístupná pro imatinib, který na ni pak nemůţe působit. O úspěších v klinickém zkoušení byl v roce 2007 nilotinib v dávce 2 x 400 mg denně schválen pro podání u pacientů s CML. Nilotinib má na rozdíl od imatinibu a dasatinibu striktní doporučení ve smyslu nutnosti uţití lék nalačno. Je nezbytné být lačný 1 hodinu před a 2 hodiny po uţití nilotinibu. Vzhledem k tomu, ţe nilotinib se uţívá ve dvou denních dávkách 400 mg ráno a večer, jsou na pacienta kladeny určité nároky na dodrţení správných intervalů lačnění. V případě nedodrţení těchto doporučení se můţe zvýšit účinnost nilotinibu v organismu neţádoucím způsobem ve smyslu nárůstu toxicity. Z hlediska NŮ nilotinib způsobuje útlum kostní dřeně, i kdyţ ne v takové míře jako dasatinib. Nejčastějšími projevy nehematologické nesnášenlivosti nilotinibu jsou: koţní vyráţka a svědění kůţe nevolnost - 16 -
únava periferní otoky bolesti hlavy průjem biochemické abnormality Také při uţívání nilotinibu můţe dojít ke změně srdečního rytmu. Pacienti, kteří mají dědičně podmíněnou změnu srdečního rytmu, by se proto nilotinibem neměli léčit. Je potřeba upravit nedostatek draslíku a hořčíku. Případy náhlého úmrtí při léčbě nilotinibem, které měly patrně srdeční příčinu, byly zaznamenány jen zcela ojediněle. U pacientů s poškozením jater by se měl nilotinib uţívat opatrně. Zvýšení hodnot jaterních enzymů nebo bilirubinu je zpravidla pouze přechodné. Krátkým přerušením léčby lze hodnoty navrátit zpět k normálu. Rovněţ můţe dojít k zánětu slinivky břišní či zvýšení hladin lipázy a amylázy, tj. enzymů slinivky břišní. U všech tří TKI můţe být při léčbě pozorováno silnější vypadávání a řídnutí vlasů. To však můţe mít i mnoho jiných příčin. Při uţívání imatinibu mohou vlasy také houstnout, tmavnout, případně méně šedivět. Podle jiných pacientů naopak šedivé vlasy přibývají, ovšem, i lidé uţívající imatinib stárnou. Pomoci jim mohou k tomu určené přípravky na péči o vlasy. Při léčbě imatinibem se velmi často kolem očí objevují otoky (periorbitální edém). Nejvýraznější jsou zpravidla po ránu. Při braní imatinibu můţe pacient trpět nadměrným slzením nebo mít naopak suché oči. Dále se mohou objevit krevní výrony pod spojivkami a také zejména u imatinibu rozostřené vidění. To pravděpodobně souvisí se slzením očí a se změnou rovnováhy očních kapalin v čočkách. Pro zmírnění vedlejších účinků v oblasti očí by pacient měl co moţná nejméně solit, případně lze zváţit podání diuretika. V obzvláště závaţných případech přichází v úvahu chirurgický zákrok. Jinak je moţné na suché oči pouţít umělé slzy a tvoření otoků lze léčit steroidovými očními kapkami. Preventivně by se pacienti měli vyhýbat velké námaze jako např. zvedání těţkých břemen. Na rukou a nohou nejčastěji vznikají edémy, vzácněji mohou vzniknout kolem srdce a plic. Při uţívání dasatinibu (2 x 70mg denně) vzniká pleurální pohrudniční výpotek. Méně často nastává tento vedlejší účinek při dávkování 100 mg jednou denně. Proti pleurálnímu - 17 -
výpotku je moţné nasadit diuretika nebo steroidy. V některých případech je nutné odsátí tekutiny z pohrudnice, sníţení dávky nebo přerušení léčby. (viz lit. č. 7) 3.2.7 Splenektomie Před více lety se věřilo, ţe odstraněním sleziny (splenektomií) lze nemocným s CML prodlouţit chronickou fázi onemocnění. Slezina má různé funkce, ale hlavní spočívá v ochraně těla před bakteriální infekcí. Dospělý člověk je vystaven po odstranění sleziny pouze malému riziku infekce a můţe ţít normálně. Zkoumáním skupin nemocných, z nichţ někteří měli odstraněnou slezinu a jiní ne, nebyl potvrzen přínos této operace. Navíc léky pouţívané v chronické fázi zmenšují velikost sleziny bez větších problémů. Tato operace není proto ve standardní léčbě doporučována. 3.3 Chemoterapie Moderní chemoterapie je účinnou zbraní proti rakovině. Je léčbou volby v ochraně proti šíření choroby a zvyšuje šanci na přeţití. U některých druhů rakoviny, citlivých na chemoterapii, se tato metoda stává často jedinou moţnou léčbou. Pro zvýšení účinku se chemoterapie kombinuje s jinými druhy léčby jako je chirurgie, ozařování nebo hormonální terapie. Chemoterapie se nasazuje také v případě, ţe příznaky rakoviny navenek zmizely, ale je ţivotně nutné zabránit moţnému šíření rakovinných buněk. V chemoterapii se pouţívá velké mnoţství různých léků. Kaţdý lék, který likviduje, poškozuje nebo zpomaluje růst nádoru, lze povaţovat za účinný. Je nutné zničit rakovinné buňky bez trvalého poškození normálních buněk. Chemoterapie zasahuje rychle se dělící rakovinné ale i zdravé buňky. Dříve pacienti dostávali jen jeden lék. Při vývoji nových medikamentů lze ordinovat kombinaci léků, která často působí účinněji. Můţe se také uţívat trojkombinace léků, který likviduje rakovinné buňky ve fázi dělení, jiného léku působící na buňky ještě před dělením a hormonů vytvářejících prostředí nevhodné pro růst buněk. - 18 -
3.3.1 Neţádoucí účinky Jsou nevyhnutelným projevem uţívání některých léků. NÚ chemoterapie je její působení na všechny rychle se dělící buňky. Mnohé léky uţívané v chemoterapii přechodně ovlivňují schopnost kostní dřeně tvořit krevní buňky, včetně bílých krvinek bojujících proti infekci. U některých těchto léku se vyskytují zaţívací obtíţe, například průjem, nauzea a zvracení nebo vypadávání vlasů. Projevy některých NÚ lze sníţit, léčit nebo kontrolovat. Před chemoterapií - podání chemoterapií nevyţaduje prázdný ţaludek. Výţivná strava a dostatek tekutin umoţňují vylučování odpadních látek, které vznikají při léčbě. Jídlo a pití naposledy dvě hodiny před chemoterapií. Lékař můţe doporučit uţít před příchodem do nemocnice lék proti zvracení. Během chemoterapie - snaţit se zmírnit úzkost. Některé léky mohou navodit ospalost nebo kovovou nepříjemnou pachuť v ústech v tomto případě pomáhá bonbon nebo ţvýkačka Po chemoterapii - léky proti zvracení, cílem je zabránit NÚ a zvracení. Jídlo a nápoje jíst malé porce, měkká nebo rozmixovaná potrava, po chemoterapii můţe být nesnášenlivost sladkých dţusů. Příjem dostatečného mnoţství tekutin. Pohyb čerstvý vzduch a přiměřený pohyb působí preventivně proti nevolnosti a zvracení. Spánek pokud v době spánku nemocný musí uţívat léky, je nejlepší nastavit si budík nebo brát lék hned po probuzení. (viz lit. č. 2) - 19 -
3.4 Sdruţení Diagnóza CML DIAGNÓZA CML je občanské sdruţení pacientů s CML usilující o zlepšování péče o nemocné. Sdruţení informuje pacienty, jak ţít s chronickým onemocněním, zprostředkuje informace o onemocnění a současných moţnostech léčby, podporuje budování partnerského vztahu mezi lékařem a pacientem. Poskytuje příleţitosti k vzájemnému setkávání, k výměně zkušeností, sdílení pocitů i vzájemné psychologické podpoře. Sdruţení zahájilo svoji činnost na jaře roku 2006 za pomoci odborníků ze šesti specializovaných center pro léčbu CML v České republice. Tito lékaři tvoří Poradní radu sdruţení a aktivně napomáhají naplňování jeho cílů. Počet členů Poradní rady není nijak omezen, naopak se rozšiřuje o další hematology a specialisty z oboru molekulární biologie či psychologie. Členy sdruţení se mohou stát osoby starší 18 let: pacienti, rodinní příslušníci a přátelé pacientů stávajících členů. Členství je bezplatné. Cíle sdruţení: zprostředkování odborných informací o onemocnění CML a moţnostech léčby organizace pacientských setkání s odbornou přednáškou zlepšování dialogu lékař pacient advokacie ve prospěch dostupnosti léčby spolupráce s pacientskými organizacemi zaměřenými na onkologii a práva pacientů v tuzemsku i ve světě (viz lit. č. 8) - 20 -
3.5 Transplantace Je to běţný, mnoho let ověřený medicínský postup, který přináší vyléčení řady jinak obtíţných nemocí. Ročně ji absolvují desítky tisíc lidí na celém světě. Jde o závaţný výkon. Můţe člověka uzdravit z těţké choroby, na druhé straně však přináší rizika různých komplikací, které mohou být dočasně velmi nepříjemné a na které se můţe v některých případech i zemřít. (viz příloha č. 3) Transplantace dělíme na: BMT angl. zkr. bone marrow transplantation - transplantace kostní dřeně. Odběr se provádí z lopat kostí kyčelních v celkové anestézii na operačním sále, hojení u příjemce trvá déle, delší období komplikací (sníţené červené, bílé krvinky a krevní destičky) PBSCT - angl. zkr. peripheral blood stem cell transplantation - transplantace periferních kmenových buněk, odběr se provádí přes venózní kanylu po stimulaci růstovými faktory autologní - pacient dostane svoji vlastní dřeň nebo buňky syngenní - pacient dostane dřeň nebo buňky od svého jednovaječného dvojčete, pacientů je velmi málo alogenní - pacient dostane dřeň nebo buňky od příbuzného dárce (bratr, sestra) MUD = z ang. mash unrelated donors, alogenní nepříbuzenecká transplantace. Pacient dostane dřeň nebo buňky od nepříbuzného dárce z registru dárců kostní dřeně, pokud není shodný dárce v rodině. Alogenní transplantace se u CML provádí do 1 roku od určení diagnózy. Pacienti po transplantaci kostní dřeně nebo periferních kmenových buněk jsou ošetřováni na sterilní transplantační jednotce. Jsou ohroţeni infekcí z vnějšího a vnitřního prostředí. V České Republice je 7 transplantačních center. (viz lit. č. 6) - 21 -
3.6 Nadace Haimaom Název Haimaom, který nadace dostala, má vyjadřovat vedoucí myšlenku a cíl nadace pomoci nemocným s krevními (Haima ) a nádorovými ( om) chorobami. Myšlenka zřízení Nadace Haimaom se zrodila na půdě Hemato-onkologické kliniky FN Olomouc. Vedeni touto myšlenkou a příklady ze zemí, kde neziskové organizace a nadační aktivity mají dlouholetou tradici, ustanovili dne 1. července 1997 prof. MUDr. Karel Indrák, DrSc., MUDr. Ivana Sulovská, MUDr. Edgar Faber, CSc., doc. RNDr. Marie Jarošová, CSc., Mgr. Lia Andrlová, Mgr. Alexandra Škrobánková, Miloslava Lipertová, Jana Ščudlová a Milada Šinclová. (viz příloha č. 3) Poslání nadace Nadace Haimaom je zřízena a pracuje za účelem zlepšení hospitalizačních podmínek pacientů s váţnými krevními poruchami, prohloubení všestranné péče o ně, zkvalitnění a doplnění lékařské a laboratorní přístrojové techniky, materiálního vybavení a podpory vzdělávání pracovníků Hemato-onkologické kliniky Fakultní Nemocnice Olomouc. Činnosti nadace soustřeďuje finanční prostředky na účet nadace pořizuje či přispívá na přístrojové a materiální vybavení Hemato-onkologické kliniky Fakultní Nemocnice Olomouc organizuje a finančně zajišťuje edukační programy pro nemocné a jejich rodinné příslušníky rozvíjí vzájemnou spolupráci zdravotníků, příbuzných pacientů a veřejnosti a informuje je o problémech a potřebách pacientů organizuje odborná setkání lékařů s cílem vzdělávání a zlepšení informovanosti o nových diagnostických a léčebných moţnostech podporuje vzdělávání pracovníků Hemato-onkologické kliniky a jejich účast na odborných seminářích a kongresech a přispívá na ně spolupodílí se na organizaci celostátního sjezdu (Olomouckých hematologických dnů), který je nejvýznamnějším pravidelným kaţdoročním setkáním hematologů České republiky, na kterém jsou prezentovány výsledky nejmodernější diagnostických - 22 -
moţností a léčebných přístupu v hematologii a diskutovány moţnosti další spolupráce jednotlivých center jak v ČR, tak i na poli mezinárodním Prostředky k realizaci cílů nadace získává především z následujících zdrojů: darů právnických a fyzických osob věnovaných nadaci výnosů z odborných, kulturních a společenských akcí výnosů z podnikatelských a jiných ekonomických aktivit souvisejících s cíli nadace (viz lit. č. 9) 3.7 Ţivotospráva během léčby Většina nemocných chce pro úspěch léčby udělat vše. Nejdůleţitější je pravidelně uţívat doporučené léky podle ordinace lékaře a chodit na pravidelné kontroly dle objednání. Důleţitý je také dostatečný přísun tekutin. Dostatek tekutin sníţí zatíţení ledvin léky a zplodinami látkové přeměny. Doporučuje se vypít 2 aţ 3 litry tekutin denně. Léčivé čaje často obsahují řadu látek, jeţ jsou tělu prospěšné. Malé mnoţství alkoholických nápojů má na organizmus prospěšný účinek. Alkoholické nápoje poţívané během léčby v malém mnoţství nezhorší její výsledek. Na druhé straně je doporučováno přestat kouřit, nezdrţovat se, zejména v létě, na přímém slunci. Vhodný je přiměřený pohyb, lehký sport a dostatek spánku. Pokud je nemocný zaměstnán, je vhodné, aby se vyvaroval přílišné psychické i fyzické zátěţe a stresu. Nevhodná je práce na směny, zejména noční sluţby. Jelikoţ je při krevních onemocněních oslabena obranyschopnost, doporučuje se vyhýbat se stykům s osobami, jeţ trpí nakaţlivým - infekčním onemocněním. V době chřipkových epidemií doporučujeme proto nezdrţovat se na místech, kde se shromaţďuje více osob. Pokud musíte takové místo navštívit, zdrţujte se tam co nejkratší dobu. Pokud je onemocnění stabilizované a pod kontrolou léčby, není důvod k tomu, aby nemocný byl po celý rok doma a vyhýbal se cestování. Nedoporučujeme cesty do exotických krajin, kde je riziko např. tropických nakaţlivých onemocnění. (viz lit. č. 3) - 23 -
3.7.1 CML a těhotenství Během léčby doporučujeme uţívat účinnou antikoncepci. Uţití antikoncepce je nezbytné z důvodu, ţe není moţné vyloučit negativní vliv uţívaných léků na pohlavní buňky a plod. Pokud by ţena nebo muţ chtěli mít v budoucnu dítě, doporučuje se ještě před začátkem léčby (pokud tomu nebrání nějaké komplikace) provést odběr a zamraţení spermií a odběr a zamraţení vajíček. Ve chvíli kdy se pacient dozví diagnózu, se mu můţe zdát otázka mateřství nebo otcovství nepodstatná, ale časem změní názor a po podané léčbě nebo při transformaci onemocnění uţ bude pozdě. Můţe se stát, ţe se diagnóza CML stanoví u mladé ţeny jako výsledek rutinního krevního testu prováděného v těhotenství. Zjištění CML není vţdy jednoznačným důvodem pro ukončení těhotenství. Nebylo prokázáno, ţe by těhotenství muselo průběh CML zhoršovat. To zda bude těhotenství pokračovat nebo se předčasně ukončí potratem, závisí na rozhodnutí nemocné, ale je nezbytné učinit rozhodnutí po vyhodnocení všech skutečností (stupeň těhotenství, pokročilost onemocnění, komplikace atd.) Pokud chce mít ţena dítě, těhotenství můţe pokračovat, ale aţ do porodu není moţné podávat cytostatické léky, coţ můţe ovlivnit průběh onemocnění. V řadě případů bylo prokázáno, ţe plod není leukémií matky ohroţen. (viz lit. č. 3) 3.7.2 Doplatky za léky Většina léků nezbytných v léčbě CML je poskytována bezplatně v rámci zdravotního pojištění. Některé léky nebo léčebné postupy jsou velmi nákladné a jde o desítky aţ stovky tisíc korun ročně. Můţe se ovšem stát, ţe nemocný bude poţádán o doplatek k určitému léku. Výše těchto doplatků se můţe měnit. (viz lit. č. 3) - 24 -
3.7.3 Doprava k ambulantnímu vyšetření Nemocný bydlí často desítky kilometrů od místa ambulantních kontrol a doprava k ošetřujícímu lékaři je mnohdy komplikovaná. V případě zhoršeného zdravotního stavu lékař posoudí moţnost předpisu dopravy sanitkou. Pokud je nemocný nesamostatný je moţné předepsat dopravu s doprovodem. Doprava sanitkou má své výhody (nemocný ji neplatí) ale i nevýhody (nemocný je většinou dopravován s dalšími pacienty, coţ znamená ztrátu soukromí, nezbytnost delšího čekání a delší jízdy). V případě, ţe doprava sanitkou je nezbytná, lze pouţít i vlastní automobil a poţádat pojišťovnu o proplacení jízdného. Na proplácení jízdného je většinou poţadováno potvrzení ošetřujícího lékaře o stavu onemocnění a jednotlivá potvrzení z návštěv v ambulanci. (viz lit. č. 3) 3.7.4 Pacienti s CML u stomatologa V případě, ţe pacient s CML potřebuje vytrhnout zub, je to moţné bez hematologické přípravy a doporučení udělat, pokud má nemocný doklad o tom, ţe jeho onemocnění je v remisi a ţe má normální parametry krevního obrazu. Pokud jde o větší zákrok, je vhodné zkontrolovat krevní obraz a základní koagulační parametry. Jsou-li v normě, je moţné výkon bez obav provádět. Antibiotická clona je indikována jako u jiných nemocných, není třeba ji navyšovat. (viz lit. č. 1) 3.7.5 CML a anestezie Pacienti s CML, kteří jsou v remisi onemocnění, nemají ţádné kontraindikace při provedení celkové anestezie. Přerušení léčby TKI na jeden i několik dní v případě nutnosti se většinou nijak neprojeví. Je ale vhodná kontrola krevního obrazu. (viz lit. č. 7) - 25 -
3.7.6 Pacienti s CML u chirurga nebo gynekologa V případě ţe pacient s CML potřebuje drobný chirurgický zákrok, je moţné ho bez hematologické přípravy a doporučení udělat, pokud má nemocný doklad o tom, ţe jeho onemocnění je v remisi a ţe má normální parametry krevního obrazu. Pokud jde o větší zákrok, je nutné zkontrolovat krevní obraz a základní koagulační parametry. Pacientky s CML léčené TKI mohou otěhotnět. V případě gravidity je ale nutné léky ihned vysadit a po dohodě s hematologem nahradit jinými léky (interferon alfa). TKI se nesmějí podávat kojícím ţenám. Muţům, kteří jsou léčeni TKI, nelze zakázat, aby měli děti, protoţe neexistuje důkaz, ţe tato léčba můţe ovlivnit vývoj jejich dítěte. Měli by být o teoretické moţnosti poškození informováni. (viz lit. č. 7) 3.8 Polymerázová řetězová reakce Polymerázová řetězová reakce (dále jen PCR) je to pomůcka pro diagnostiku a monitorování, která se pouţívá u CML a měří reakci na léčbu. Při kaţdém testování PCR je hodnota výsledku důleţitá a lze ji snadno srovnat s předchozími hodnotami. Je to často jediný test, který dá člověku představu o tom, jak hluboká a stabilní je jeho odpověď na léčbu. PCR měří mnoţství genetického materiálu (RNA, DNA) nebo přítomnost bílkoviny BCR- ABL. Hladiny PCR jsou svázány s mnoţstvím i aktivitou leukemických buněk, které ještě v člověku s CML zůstaly. Často se říká, ţe PCR měří zbytkovou nemoc, protoţe můţe odhalit i velice nízké hladiny bílkoviny BCR-ABL. PCR se můţe testovat buď z krve, nebo ze vzorků kostní dřeně. Dostatek materiálu k testování je důleţitý, proto se dává přednost periferní krvi. - 26 -
Ze začátku se měří kaţdé 3 měsíce. Jakmile dojde k poklesu hladin BCR-ABL na molekulární úroveň, doporučuje se hladinu sledovat kaţdé 3-6 měsíců k zajištění stability. (viz lit. č. 6) 3.9 Péče o psychiku onkologického pacienta Choroba a proces léčby představují pro člověka často výraznou změnu, kterou vnímá jako zátěţ a je nucen tuto změnu stavu řešit. Onemocnění svým průběhem, způsobem léčby, její úspěšností nebo následky nezasahuje pouze do ţivota pacienta, ale má vliv také na jeho okolí. Můţe výrazně ovlivnit souţití partnerů, rodinný ţivot, plnění pracovních povinností, zájmové oblasti a společenský ţivot nemocného. Vliv zátěţe onemocnění na psychiku nemocného se odvíjí od jeho osobnostních vlastností, zdravotní úrovně a postoje ke zdraví, sociální podpory rodiny a v neposlední řadě také od jednotlivých charakteristik onemocnění. V onkologii je důleţitý způsob sdělení diagnózy, moţnosti léčby a respektování přání klienta. CML je chronické onemocnění, coţ můţe také nést řadu psychických obtíţí, se kterými se musí postupně postiţený pacient vyrovnávat. Psychický stav zasahuje nejen do proţívání, ale také do jednání mezi druhými a má vliv na sociální stránku ţivota. Nemocní se sdruţují v různých spolcích a dělí se o své pocity, jsou edukováni a získávají plno informací ohledně jejich nemoci. I u pacientů s CML funguje občanské sdruţení, které si můţeme najít na webových stránkách. Jako zdravotníci bychom se měli zamyslet nad tím, co můţeme pro pacienta udělat v různých oblastech, abychom ovlivnili jeho hodnocení kvality ţivota. Měli bychom se pokusit vylepšit komunikační schopnosti a zvolit správný přístup k nemocnému. Vyuţívat vstřícný, citlivý a vřelý přístup jak sester, tak i veškerého zdravotního personálu, který s nemocným přijde do styku. Měli bychom pacienty podporovat a poskytovat dostatek informací. Nemoc se výrazně promítá do psychiky nemocného a odráţí se v jeho proţívání a chovaní. Onemocnění má velký vliv rovněţ na kvalitu ţivota člověka a často pro jedince představuje výraznou zátěţ. Samotný vliv nemoci na člověka je podmíněn více faktory: charakteristika onemocnění - 27 -
aktuální stav zdraví daného jedince osobnostní vlastnosti sociální situaci pracovní zařazení zdravotní uvědomění a jiné. Na psychiku člověka sehrává také důleţitou roli: časový faktor nemoci, prognóza onemocnění, postiţení orgánových systémů, přítomnost viditelných defektů, způsob léčby, prostředí, v němţ probíhá diagnostika a léčba. Změna ţivotní situace, příznaky onemocnění a samotný diagnostický, terapeutický, ošetřovatelský a rehabilitační program naplňují nemocného obavami, nejistotou, jeţ se týkají jeho současného stavu, vlastní existence, ale vztahují se také na rodinu a širší sociální prostředí. V tomto směru se vytváří prostor pro působení zdravotnických pracovníků. Úlohou zdravotnických pracovníků je sledovat změny chování nemocných, výskyt psychických problémů a akceptovat tyto změny a problémy jako určitý způsob vyrovnávání nemocného s danou situací. Zároveň je důleţité pomoci nemocnému zorientovat se v nové situaci. (viz lit. č. 5,10) - 28 -
4 Metodika 4.1 Dotazník Pro svůj výzkum jsem si vybrala metodu dotazníku, protoţe jsou pouţívány nejčastěji a je to nejrychlejší způsob jak získat potřebné informace od více lidí. Budu provádět před výzkum, kdy rozdám prvních 10 dotazníků a pokud budou respondenti vše chápat a nebudou mít ţádné připomínky, tak budu pokračovat. Předpokládám, ţe rozdám celkem 60 dotazníků respondentům s CML na setkání pacientů v Praze a na Hemato-onkologické klinice ve Fakultní Nemocnici Olomouc. Dotazník bude vyplněn v období měsíců prosinec-leden 2013/14. Obsahuje celkem 15 otázek. Výsledky jsou uvedeny v tabulkách a grafech. (viz. příloha č. 1) 4.2 Metodika otázek Vaše pohlaví? a) Muţ b) Ţena V této otázce budu zjišťovat, kolik respondentů je muţského a kolik je ţenského pohlaví. Váš věk? a) 18-35 b) 36-55 c) 56-75 d) Více neţ 76 Touto otázkou budu zjišťovat, v jakém věkovém rozmezí se nejčastěji pohybují respondenti, kteří trpí CML - 29 -
Otázka č. 1 : Jak dlouho uţ trpíte diagnózou - chronická myeloidní leukémie? Chci zjistit, kolik let uţ se respondenti snaţí vyrovnat s touto diagnózou. Otázka č. 2 : Jak jste zjistil/a, ţe máte CML? a) náhodou b) podle příznaků c) na základě jiného krevního vyšetření d) jiné (doplňte ) Touto otázkou bych chtěla vědět, jak respondenti přišli na to, ţe mají CML. Otázka č. 3 : Kdyţ Vám lékař sdělil diagnózu, doporučil Vám setkání s psychologem? a) ano b) ne Zajímalo by mě, jestli respondentům lékař nabídl, ţe jim zajistí setkání s psychologem, aby jim pomohl vyrovnat se s náročnou ţivotní situací při sdělení diagnózy. Otázka č. 4 : Jak se zachovali vaši blízcí, kdyţ se dozvěděli, ţe trpíte touto nemocí? a) podpořili mě b) otočili se ke mně zády c) nevyjádřili se d) dělali, ţe je vše normální U této otázky bych se chtěla dozvědět, jak se zachovala rodina a blízcí kdyţ se dozvěděli, ţe se u respondenta vyskytla závaţná nemoc. Otázka č. 5 : Co jste nejsilněji cítil/a kdyţ jste se dozvěděl/a diagnózu? - 30 -
a) smutek b) strach c) vztek d) bezmoc e) nic U této otázky bych chtěla zjistit, jak se respondenti nejvíc cítili, kdyţ se dozvěděli o svém onemocnění. Otázka č. 6 : Dokázal/a jste se vyrovnat s náročnou ţivotní situací sám/a? a) ano b) ne Zajímalo by mě, jestli se respondenti dokázali vyrovnat se svým onemocněním sami a tím bych si chtěla potvrdit hypotézu č. 1, ţe více neţ 30ti% respondentům pomohla zvládnout náročnou ţivotní situaci rodina. Otázka č. 7 : Pokud ne, kdo Vám nejvíce pomohl? a) lékař b) psycholog c) rodina d) přítel/přítelkyně e) manţel/manţelka f) jiné (doplňte ) Chtěla bych zjistit, na koho se respondenti nejčastěji obraceli s pomocí, abych si mohla potvrdit hypotézu č. 1, u které předpokládám, ţe více neţ 30ti% respondentům pomohla zvládnout náročnou ţivotní situaci rodina. - 31 -
Otázka č. 8 : Navštěvujete nebo vyuţíváte sluţeb psychologa? a) ano b) ne U této otázky bych si chtěla ověřit, jestli respondenti vyuţívají sluţeb psychologa, aby se dokázali lépe vyrovnat s diagnózou. Otázka č. 9 : Kde se v současné době léčíte? (doplňte město) U této otázky bych chtěla, aby respondenti doplnili město, ve kterém se v současné době léčí. Otázka č. 10 : Jak se dopravujete ke svému lékaři? a) vlakem b) autem c) autobusem d) jiné (doplňte). Zajímalo by mě jak je pro respondenty obtíţné, dopravovat se k lékaři na kontroly. Otázka č. 11 : Víte o tom, ţe máte právo na proplacení cestovného? a) ano b) ne Touto otázkou bych chtěla dokázat, jestli respondenti vědí, ţe mají nárok a proplacení jízdného, kdyţ se dopravují k lékaři. Otázka č. 12 : Jak často dojíţdíte na kontroly ke svému lékaři? a) 1x za měsíc b) 1x za 3 měsíce c) 1x za půl roku - 32 -
d) 1x za rok Na tuto otázku se budu ptát, protoţe chci zjistit, jak často musí respondenti na kontroly k lékaři. Otázka č. 13 : Víte co je to sdruţení Diagnóza CML? a) ano b) ne c) nevím Touto otázkou bych chtěla zjistit, kolik respondentů zná sdruţení a tím bych si chtěla ověřit platnost hypotézy č. 2, u které předpokládám, ţe více neţ 50% respondentů zná sdruţení s názvem Diagnóza CML. Otázka č. 14 : Jste členem sdruţení Diagnózy CML? a) ano b) ne Bude mě zajímat kolik respondentů je členem sdruţení. Otázka č. 15 : Pokud ano, zajímáte se o aktuální dění a zajímavosti ohledně sdruţení Diagnózy CML? a) ano b) ne c) nevím d) nezajímá mě to Touto otázkou bych chtěla ověřit, kolik respondentů se zajímá o aktivity a jestli se aktivně zapojují do vyhledávání informací. - 33 -
5 Výsledky průzkumu 5.1 Zjištěné výsledky Průzkum byl prováděn anonymně, pomocí dotazníků. Nejdřív jsem provedla před výzkum, kdy jsem rozdala prvních 10 dotazníků. Dotazníky byly rozdány mezi pacienty s CML na setkání v Praze a na Hemato-onkologické klinice Fakultní nemocnice Olomouc. Respondentů bylo 60 a byli to muţi i ţeny. Poloţka: pohlaví Dotazník jsem rozdala mezi 60 respondentů (100%). K muţskému pohlaví se hlásilo 25 respondentů (41,7%) a k ţenskému 35 respondentů (58,3%). (viz tabulka a graf č. a) Tabulka č. a Vaše pohlaví? počet respondentů respondenti v % muţ 25 41,7 ţena 35 58,3 celkem 60 100 Graf č. a - 34 -
Poloţka: věk Dále jsem zjišťovala, v jakém věkovém rozmezí se respondenti pohybují. 18 35 let zvolilo 5 respondentů (8,3%). 36 55 let odpovědělo 26 respondentů (43,4%). 56 75 let vybralo 24 respondentů (40%) a víc neţ 76 let zvolilo 5 respondentů (8,3%). (viz tabulka a graf č. b) Tabulka č. b Váš věk? počet respondentů respondenti v % 18-35 5 8,3 36-55 26 43,4 56-75 24 40 víc neţ 76 5 8,3 celkem 60 100 Graf č. b - 35 -
Poloţka č. 1 Jak dlouho uţ trpíte diagnózou CML? Dle volné výpovědi na tuto otázku odpovědělo 2 měsíce - 5 respondentů (8,3%); 5 měsíců - 2 respondenti (3,3%); 18 měsíců - 2 respondenti (3,3%); 2 roky - 13 respondentů (22,7%); 4 roky -2 respondenti (3,3%); 5 let - 4 respondenti (6,7%); 6 let - 8 respondentů (13,3%); 7 let - 3 respondenti (6%); 9 let - 4 respondenti (6,7%); 10 let - 4 respondenti (6,7%); 11 let - 9 respondentů (16%); 15let - 1 respondent (1,7%); 17 let - 2 respondenti (3,3%); 18 let - 1 respondent (1,7%). (viz tabulka a graf č. 1) Tabulka č. 1 Jak dlouho uţ trpíte diagnózou CML? počet respondentů respondenti v % 2 měsíce 5 8,3 5 měsíců 2 3,3 18 měsíců 2 3,3 2 roky 13 22,7 4 roky 2 3,3 5 let 4 6,7 6 let 8 13,3 7 let 3 6 9 let 4 6,7 10 let 4 6,7 11 let 9 16 15 let 1 1,7 17 let 2 3,3 18 let 1 1,7 celkem 60 100 Graf č. 1-36 -
Poloţka č. 2 Jak jste zjistil/a, ţe máte CML? Moţnost náhodou zvolilo 19 respondentů (31,7%); podle příznaků - 12 respondentů (20%); na základě jiného krevního vyšetření - 27 respondentů (45%). Poslední otázka byla na doplnění a 2 respondenti uvedli, ţe na to přišli při předoperačním vyšetření (3,3%). (viz tabulka a graf č. 2) Tabulka č. 2 Jak jste zjistil/a, ţe máte CML? počet respondentů respondenti v % náhodou 19 31,7 podle příznaků 12 20 na základě jiného krevního vyšetření 27 45 předoperační vyšetření 2 3,3 celkem 60 100 Graf č. 2-37 -
Poloţka č. 3 Kdyţ Vám lékař sdělil diagnózu, doporučil Vám setkání s psychologem? Moţnost ano zvolilo 14 respondentů (23,3%) a ne odpovědělo 46 respondentů (76,7%). (viz tabulka a graf č. 3) Tabulka č. 3 Kdyţ Vám lékař sdělil diagnózu, doporučil Vám setkání s psychologem? počet respondentů respondenti v % ano 14 23,3 ne 46 76,7 celkem 60 100 Graf č. 3-38 -
Poloţka č. 4 Jak se zachovali vaši blízcí, kdyţ se dozvěděli, ţe trpíte touto nemocí? Moţnost podpořili mně, zvolilo 49 respondentů (81,7%); otočili se ke mně zády, nezvolil nikdo; nevyjádřili se, uvedl 1 respondent (1,7%); dělali, ţe je vše normální zvolilo 10 respondentů (16,7%). (viz tabulka a graf č. 4) Tabulka č. 4 Jak se zachovali vaši blízcí, kdyţ se dozvěděli, ţe trpíte touto nemocí? počet respondentů respondenti v % podpořili mě 49 81,7 otočili se ke mně zády 0 0 nevyjádřili se 1 1,7 dělali, ţe je vše normální 10 16,7 celkem 60 100 Graf č. 4-39 -
Poloţka č. 5 Co jste nejsilněji cítil/a kdyţ jste se dozvěděl/a diagnózu? Odpověď smutek si zvolilo 14 respondentů (23,3%); strach - 23 respondentů (38,3%); Vztek - 8 respondentů (13,3%); bezmoc - 8 respondentů (13,3%); nic - 7 respondentů (11,8%). (viz tabulka a graf č. 5) Tabulka č. 5 Co jste nejsilněji cítil/a kdyţ jste se dozvěděl/a diagnózu? počet respondentů respondenti v % smutek 14 23,3 strach 23 38,3 vztek 8 13,3 bezmoc 8 13,3 nic 7 11,8 celkem 60 100 Graf č. 5-40 -
Poloţka č. 6 Dokázal/a jste se vyrovnat s náročnou ţivotní situací sám/a? Moţnost ano zvolilo 19 respondentů (31,7%); odpověď ne zvolilo 41 respondentů (68,3%). (viz tabulka a graf č. 6) Tabulka č. 6 Dokázal/a jste se vyrovnat s náročnou situací sám/a? počet respondentů respondenti v % ano 19 31,7 ne 41 68,3 celkem 60 100 Graf č. 6-41 -
Poloţka č. 7 Pokud ne, kdo Vám nejvíce pomohl? Moţnost lékař zvolilo 12 respondentů (29,3%); psycholog - 2 respondenti vybrali (4,9%); rodina - 23 respondentů (56,1%); přítel/přítelkyně nezvolil nikdo; manţel/manţelka - 3 respondenti (7,3%). Poslední odpověď byla na doplnění a 1 respondent uvedl léčitele (2,4%). (viz tabulka a graf č. 7) Tabulka č. 7 Pokud ne, kdo Vám počet nejvíce pomohl? respondentů respondenti v % lékař 12 29,3 psycholog 2 4,9 rodina 23 56,1 přítel/přítelkyně 0 0 manţel/manţelka 3 7,3 léčitel 1 2,4 celkem 60 100 Graf č. 7-42 -
Poloţka č. 8 Navštěvujete nebo vyuţíváte sluţeb psychologa? Na tuto otázku odpovědělo ano 7 respondentů (11,7%) a odpověď ne zvolilo 53 respondentů (88,3%). (viz tabulka a graf č. 8) Tabulka č. 8 Navštěvujete nebo vyuţíváte sluţeb psychologa? počet respondentů respondenti v % ano 7 11.7 ne 53 88,3 celkem 60 100 Graf č. 8-43 -