Měsíčník občanského sdružení ARCUS ONKO CENTRUM PROSINEC 2004 Z OBSAHU:



Podobné dokumenty
Klub pacientů mnohočetný myelom. Velké Bílovice, 20. dubna 2007

Klub pacientů mnohočetný myelom

MODERNÍ VÝUKA ONKOLOGIE JAKO SOUČÁST NÁRODNÍHO ONKOLOGICKÉHO PROGRAMU. J. Vorlíček Česká onkologická společnost ČLS JEP

Liga proti rakovině Praha

J.Gumulec. Onkologické centrum J.G.Mendela Nový Jičín

Měsíčník občanského sdružení ARCUS ONKO CENTRUM ZÁŘÍ 2004 Z OBSAHU:

Evropský den onemocnění prostaty 15. září 2005 Aktivita Evropské urologické asociace a České urologické společnosti

Rozbor léčebné zátěže Thomayerovy nemocnice onkologickými pacienty a pilotní prezentace výsledků péče

HODNOCENÍ SE ZÚČASTNILO CELKEM RESPONDENTŮ

Celostátní setkání pacientů LYMFOM HELP, o.s.

Obezita v evropském kontextu. Doc. MUDr. Vojtěch Hainer, CSc. Ředitel Endokrinologického ústavu

Současné trendy v epidemiologii nádorů se zaměřením na Liberecký kraj

SEZNAM SPECIALIZOVANÝCH LINEK telefonické krizové pomoci

Asociace mamodiagnostiků České republiky VÝROČNÍ ZPRÁVA

Asociace mamodiagnostiků České republiky, o. s. VÝROČNÍ ZPRÁVA

EVROPSKÝ PARLAMENT NÁVRH ZPRÁVY. Výbor pro zaměstnanost a sociální věci PROZATÍMNÍ ZNĚNÍ 2004/2189(INI)

PODZIMNÍ ŠKOLA Zdravých měst

Hodnocení populačního přežití pacientů diagnostikovaných s C20 v ČR Projekt Diagnóza C20 - vzdělávání, výzkum a lékařská praxe

KOLOREKTÁLNÍ KARCINOM: VÝZVA PRO ZDRAVÝ ŽIVOTNÍ STYL, SCREENING A ORGANIZACI LÉČEBNÉ PÉČE

VYHODNOCENÍ CELOSTÁTNÍHO MĚŘENÍ SPOKOJENOSTI ZAMĚSTNANCŮ ČESKÝCH NEMOCNIC 2011

Prof. MUDr. Jiří Vorlíček, CSc. Prof. MUDr. Jitka Abrahámová, DrSc. MUDr. Tomáš Büchler, PhD.

Nová organizace péče o vyléčené onkologické pacienty

Vážení přátelé a příznivci Klubu ŽAP,

Výroční zpráva o činnosti a hospodaření Průvodce pacienta, z.ú. za rok 2018

Cévní mozková příhoda. Petr Včelák

Vnitřní předpis č. 33 /2014. Veřejný závazek. Obsah: 1 - Služba DOZP Všebořice 2 - Služba Chráněné bydlení

Rozvoj lidských zdrojů ve zdravotnictví

Výroční zpráva. je registrovaná nezisková organizace sdružující mladé sklerotiky.

Kouření vonných listů, kořeníči drog se vyskytuje v lidské společnosti tisíce let. Do Evropy se tabák dostal po roce 1492 v té době byl považován za

Asociace mamodiagnostiků České republiky VÝROČNÍ ZPRÁVA

Výroční zpráva za rok Společnost dialyzovaných a transplantovaných nemocných, jejich rodinných příslušníků a přátel dialýzy

Vliv konzumace alkoholu na riziko vzniku rakoviny v české populaci

Měsíčník občanského sdružení ARCUS ONKO CENTRUM BŘEZEN Foto: MUDr. Jiří Lepš Z OBSAHU:

Měsíčník pro onkologické pacienty, nemocnice a organizace. květen 2004 Z OBSAHU:

CÍL 6: ZLEPŠENÍ DUŠEVNÍHO ZDRAVÍ

Lékaři a sestry společně proti zhoubným nádorům. Začíná PragueONCO 2011

Projekty Ministerstva zdravotnictví pro období OP Zaměstnanost

Zpráva o činnosti ČOPN. za rok 2006

Asociace mamodiagnostiků České republiky VÝROČNÍ ZPRÁVA

POSTAVENÍ PACIENTU V ČESKÉM ZDRAVOTNICTVÍ OBČAN, PhDr. Ivana Plechatá

Asociace mamodiagnostiků České republiky VÝROČNÍ ZPRÁVA

Civilizační choroby. Jaroslav Havlín

Platforma Hlas pacientek. Fórum onkologů, Praha FN Motol

Národní diabetologický program MUDr. Helena Sajdlová ředitelka odboru zdravotních služeb Ministerstvo zdravotnictví ČR

Pracovní lékařství. Machartová V Šafránkův pavilon, Plzeň

Spolu až do konce Výsledky programu za rok 2016

Komunitní služby a instituce

Epidemiologická onkologická data v ČR a jejich využití

Infolisty. Azylového domu Písečná

Vliv konzumace alkoholu na riziko vzniku rakoviny v české populaci

Výroční zpráva Celonárodní organizace příbuzných duševně nemocných

Měsíčník občanského sdružení ARCUS ONKO CENTRUM LISTOPAD 2004 Z OBSAHU:

Iva a Honza Šnajderovi

UROLOGY WEEK 2012 Urologická klinika VFN a 1. LF UK v Praze

Nejčastější otázky k léčbě

Výkonný výbor organizace:

Mámou i po rakovině. Napsal uživatel

Výroční zpráva za rok Společnost dialyzovaných a transplantovaných nemocných, jejich rodinných příslušníků a přátel dialýzy

Pacientské organizace v Německu Fungování, činnost a vztahy k aktérům zdravotního systému

PNEUMOKOKOVÉ INFEKCE A MOŽNOSTI PREVENCE aneb CO MŮŽE ZPŮSOBIT PNEUMOKOK

New N L Y M F O M H E L P, o. s. ws / L é t o s letter lette

Výroční zpráva za rok Společnost dialyzovaných a transplantovaných nemocných, jejich rodinných příslušníků a přátel dialýzy

Léčba anemie. Prim. MUDr. Jan Straub I. Interní klinika VFN Praha

Co je Česko se hýbe? BŘEZEN 2011

SPOLU AŽ DO KONCE. Výsledky 3. ročníku programu zaměřeného na podporu péče o umírající v ČR

Právo a přístup ke zdravotní péči. JUDr. Ondřej Dostál, Ph.D., LL.M. Advokátní kancelář JUDr. Holubové Centrum pro zdravotnické právo 3.

Výsledky měření po použití Amethyst Bio-Mat na přístroji EAV ze dne

Rozvoj vzdělávání žáků karvinských základních škol v oblasti cizích jazyků Registrační číslo projektu: CZ.1.07/1.1.07/

Standardy péče o osoby s revmatickou artritídou

Souhrnný přehled. Sestry východní Evropy Centrum excelence pro kontrolu tabáku ČTVRTLETNÍ ZPRAVODAJ 1. ČÍSLO LEDEN 2015

Význam dobrovolnictví v oblasti zdravotně sociální péče

Obr. 1 Vzorec adrenalinu

Vyhodnocení celostátního průzkumu Barometr českého zdravotnictví z pohledu největších zaměstnavatelů v České republice

Zdravé pracoviště zvládne i stres Řízení stresu a psychosociálních rizik při práci

BAROMETR ZDRAVOTNICTVÍ 2019

Vztahy mezi lidmi a formy soužití vztahy ve dvojici (kamarádství, přátelství, láska, partnerské vztahy, manželství, rodičovství) vztahy ve dvojicích

Epidemiologie zhoubných novotvarů v krajích České republiky

Systém podpory prevence vybraných nádorových onemocnění v ČR screeningové programy

VÝROČNÍ ZPRÁVA Cíle sdružení

Prohlubování vzdělávání nelékařů. Podpora vzdělávání zdravotnických pracovníků z fondů Evropské unie IPVZ

PŘÍRUČKA KLIENTA.

Parlament se usnesl na tomto zákoně České republiky:

Občanské sdružení D.R.A.K.

Pomáhat pacientkám po prodělaném těžkém onemocnění rakovinou prsu při překonávání těžké životní situace a s tím souvisejících osobních problémů.

HYGIENA A PREVENTIVNÍ LÉKAŘSTVÍ (FV 10065) Školní rok 2018/2019 letní semestr VŠEOBECNÝ SMĚR 5. ročník

Aktivní život s roztroušenou sklerózou

Kapitola 2. Zdravotní stav seniorů

Pacient lékař lékárna Přirozená spolupráce, převážně zatím v akademické rovině. Case study

1. Název projektu: Deinstitucionalizace služeb pro duševně nemocné

Poslední změny a reformní plány - Česká republika

Výskyt, příčiny a prevence nádorových onemocnění v mezinárodním kontextu. Ivana Kulhánová

Konzultace v lékárnách

Prevence rakoviny dělod

STANOVY OBČANSKÉHO SDRUŽENÍ

HTA jako součást řídícího procesu ve zdravotnictví

Bc. Martina Zachatová, DiS. sociální pracovnice Tel.: , ,

Mnohočetný myelom. Jan Straub a kolektiv. (Morbus Kahler, plazmocytom) Stručný průvodce pro pacienty a jejich blízké. Česká myelomová skupina

Výroční zpráva Občanského sdružení SMS za rok 2006

Project HOPE Česká republika o.p.s.

Zámecké listy. Domov Pod Lipami Smečno. poskytovatel sociálních služeb. Číslo 44. prosinec Prosinec

Transkript:

Měsíčník občanského sdružení ARCUS ONKO CENTRUM 102 PROSINEC 2004 Z OBSAHU: Evropský kodex proti rakovině 6 Dodržujte pravidla ochrany zdraví Únava u onkologických pacientů 3 Anémie Ozdravný pobyt v Karlových Varech Varšavské setkání Klub Naděje ve Velkém Meziříčí Právo na informace o přístupu ke zdravotní péči Vydává: ARCUS ONKO CENTRUM, náměstí Osvobození 451, 470 01 Česká Lípa, e-mail: info@arcus-oc.org, www.arcus-oc.org, telefon: 487 522 259, fax: 487 825 802.

VÁNOCE Do křesťanského kalendáře byly zařazeny roku 336 a jsou prvním velkým svátkem církevního roku. Církevními otci bylo určeno datum Narození Páně 25. 12. (dnes je tento den nazýván Hod Boží vánoční), aby tím byly spojeny předkřesťanské oslavy s křesťanskou věroukou. Původní, pohanské oslavy opěvovaly zimní slunovrat. V antickém Římě byla tato doba určena pro oslavy boha osiv Saturna Saturnálie. Východní kultury slavily narození nepřemožitelného Slunce). Vánoční svátky začínají čtyři týdny před Štědrým dnem první adventní nedělí. Během adventu křesťanští věřící dodržují půst, kdy nejí maso a často si ukládají i mnohá další omezení (např. pouze jedním pokrmem denně se zcela nasytí). Barvou adventu je fialová (barva očekávání) a jedním ze symbolů adventní věnec. Na adventních věncích jsou postupně zapalovány svíce, z nichž každá symbolizuje jeden adventní týden. Původně byly rozšířeny pouze v protestantských oblastech, ale po 2. světové válce byly převzaty i ostatními křesťanskými církvemi. Barva Vánoc je červená (barva radosti) jejich symbolem je svíčkami ozářený stromeček a pod ním betlém, nejlépe vlastnoručně vyrobený. Stromeček se má strojit až přímo na Štědrý den a v betlému by se mělo objevit Jezulátko až o půlnoci ze Štědrého dne na Hod Boží. A ještě několik pranostik * * * Studený prosinec - brzké jaro. * * * * * * Mírný prosinec - mírná celá zima. * * * * * * Na suchý prosinec následuje suché jaro. * * * * * * Když svatý Štěpán vyfouká bláto, bude pěkné jaro nato. * * * * * Zelené Vánoce, bílé Velikonoce. * * * * * * Jaké zimy v prosinci - taková tepla v červnu. * * * * * * Mráz na Boží narození, zima se udrží bez proměny. * * * * * * Je-li v první týden adventní mrazivo, bude zima osmnáct neděl trvati. * * * * * Když v prosinci mrzne a sněží, úrodný rok nato běží. * * * Milí přátelé, přejeme Vám Vánoce opravdu šťastné. Zvláště my, kteří víme, jak vzácná je každá chvíle, můžeme tyto svátky plně prožít. Prožívejme svou sílu. Máme ji. Vždyť dokážeme bojovat s opravdu vážnými věcmi. Prožívejme lásku. Máme ji. Vždyť dokážeme milovat a jsme milováni. Prožívejme svou víru. Máme ji. Vždyť naše víra nás uzdravuje. Sílu, Lásku a Víru i v celém příštím roce Vám přeje redakce Vašeho bulletinu. 2

ZE SVĚTA Pane Ciechanover, Hershko a Rose, děkujeme Vám Švédská královská akademie věd letos udělila Nobelovu cenu za chemii dvěma izraelským a jednomu americkému vědci za objevnou práci vztahující se k léčbě rakoviny. Aaron Ciechanover, Technion Israel Institute of Technology, Haifa, Israel (nar 1947), Avram Hershko, Technion Israel Institute of Technology, Haifa, Israel (nar. 1937) a Irwin Rose, University of California, Irvine, USA (nar. 1926) objevili, jak lidské tělo zachází s proteiny v obraně proti chorobám. Šli tak trochu proti proudu, neboť věda se dosud zabývala především tvorbou proteinů. Oni se zaměřili na odbourávání proteinů, které rozhoduje o dělení buněk, obnově DNA a kontrole kvality nových proteinů, má klíčový význam při chování imunitního systému. V každé lidské buňce jsou stovky tisíc různých bílkovin. Buněčná chemická továrna umí každou z nich vyrobit, musí však existovat i způsob, jak je bezpečně likvidovat, nejsou-li už potřeba. Jinak by v buňce brzy zavládl smrtící chaos. Aaron Ciechanover, Avram Hershko a Irwin Rose objevili "štítkovací" molekulu ubiquitin, která označuje proteinové buňky tzv. ke zničení. Vžil se pro něj název "polibek smrti". K nežádoucí bílkovině totiž přilne speciální látka, která ji ocejchuje jako určenou ke zničení. Takto políbené bílkoviny putují do buněčných odpadkových košů", či spíše recyklačních jednotek, kde jsou rozloženy na dále využitelné stavební kameny. Ubiquitin se "odlepí", je-li buňka schopna dalšího použití. Objev bude mít velký význam pro léčení rakoviny - především rakoviny dělohy a cystické fibrózy. Může mít význam pro léčení dalších nádorů, ale i pro terapii Alzheimerovy či Parkinsonovy nemoci. Aaron Ciechanover a Avram (Avraham) Hershko jsou výzkumníky Technionu, což je název Izraelského technologického institutu v Haifě. Irwin Rose je i ve vysokém věku aktivním výzkumníkem na fakultě medicíny Kalifornské univerzity v Irvine na katedře fyziologie a biofyziky. Na Arama Hershka je hrdé Maďarsko. Hershko se narodil v Karcagu a byl v sedmi letech deportován do židovského ghetta v Rakousku. Po válce se vrátil do Maďarska, ale v roce 1950 svou vlast s rodiči opustil. Vystudoval medicínu na Hebrejské univerzitě v Jeruzalémě až v roce 1969. (hc, mc) 3

PREVENCE Evropský kodex proti rakovině 6. Dodržujte přesně pravidla ochrany zdraví Helena Cuhrová Nevystavujte se působení známých rakovinotvorných látek. Dodržujte zdravotní a bezpečnostní pokyny u látek, které mohou způsobovat rakovinu. Vyhýbejte se radiaci. Dodržujte doporučení radiační hygienické služby. Jsme ohroženi jednak přirozenými karcinogeny ve svém životním prostředí (příbramské haldy ) a jednak karcinogenními materiály vyrobenými člověkem (barviva, oblečení, plastové doplňky apod.). Vyhýbat se jim znamená značně snížit riziko onemocnění rakovinou. Omezování individuální osobní dopravy uvnitř měst, celosvětově se prosazující zákazy kouření, důsledné používání osobních ochranných pomůcek a dodržování bezpečnosti při práci s nebezpečnými látkami. To vše jsou projevy lidské kulturnosti a odpovědnosti. Za nádorová onemocnění vzniklá v důsledku nezdravého pracovního prostředí bývá považována rakovina plic, rakovina močového měchýře a rakovina kůže. Do této skupiny je také zařazována rakovina hrtanu, rakovina jater a leukemie. Několik dalších novotvarů by mohlo být spojováno s rizikovou prací, ale prozatím o tom neexistují přesvědčivé důkazy. Patří k nim např. rakovina ústní dutiny, nosohltanu, ledvin, žaludku, tlustého střeva a konečníku. V současnosti je 29 látek, skupin látek nebo směsí, způsobujících nádorová onemocnění zařazeno do 1. skupiny (podle organizace IARC v Lyonu ve Francii). Patří sem také 13 průmyslových procesů nebo zaměstnání jako jsou likvidace odpadů nebo povolání natěrače. V zemích EU bylo vyrábění nebo používání některých těchto látek zakázáno. Jiné karcinogeny jako např. dioxiny jsou stále rozšířeny. Do skupiny A2 bylo zařazeno 35 chemických látek nebo procesů jako pravděpodobně rakovinotvorných. Mnoho z těchto látek je stále mohutně užíváno (např. formaldehyd). Do skupiny B2 bylo zařazeno více než 200 látek, které jsou člověku nebezpečné už jen při náhodném, krátkodobém styku. Odhaduje se, že začátkem devadesátých let byl v EU nebezpečí působení karcinogenních látek vystaven každý čtvrtý zaměstnanec. Nejčastější ohrožení přináší sluneční radiace, aktivní a pasivní kouření, ropné exhaláty, radon, dřevěný prach, benzen, azbest, formaldehyd, polycyklické aromatické uhlovodíky, chemické sloučeniny kadmia a niklu a další. Každý člověk musí dbát sám na své zdraví. Vyhýbat se aktivnímu i pasivnímu kouření, konzumaci znečištěné vody a pokrmů (pesticidní hnojiva apod.). Nebezpečné je bydlení v domech zamořených radonem. Život nám zkracuje nadměrné slunečnímu záření. Vážně nás poškozují průmyslové exhalace. Přijímají naši zaměstnavatelé důsledná opatření na ochranu svých zaměstnanců? Podporuje naše vláda vědecký výzkum a vydává tolik potřebné zákony na ochranu svých občanů před rakovinou? Je prováděna důsledná kontrola dodržování příslušných ustanovení? Tyto otázky si kladou všichni odpovědní občané v civilizovaném světě. Bibliografie: European Code Against Cancer and scientific justification (third edition). Europe Against Cancer 2003. (hc) 4

TERAPIE Únava a anémie u onkologických pacientů 3 Příznaky, důsledky a léčba anémie MUDr. Milan Brychta S únavou onkologických pacientů je provázána problematika anémie (chudokrevnosti). Jde o soubor příznaků, při kterých se v krvi snižuje počet červených krvinek (erytrocytů a množství červeného krevního barviva (hemoglobinu). Dochází ke zhoršenému fungování organismu v důsledku nedostatku kyslíku v těle. Ubývá energie, dostavuje se únava se stavy vyčerpání. Anémie vede ke zhoršení výsledků onkologické léčby, U onkologických pacientů se anémie projevuje stavy únavy a vyčerpanosti (76%), dušností (60%), pocity na zvracení (54%), bolestmi (20%) a depresemi (23%). Důsledky anémie mohou být velice vážné. Dochází ke zhoršení komplikujících onemocnění, ke snížení účinnosti a tolerance protinádorové léčby, ke zhoršení prognózy a ke zvýšení úmrtnosti. The European Cancer Anaemia Survey (ECAS) uskutečnilo velké prospektivní objektivní sledování onkologických pacientů zaměřené jednak na zjištění prevalence a incidence anémie a jednak na určení faktorů, které se mohou podílet na vzniku anémie. Více jak 15 000 pacientů bylo sledováno po dobu 6 měsíců a to na 750 pracovištích ve 24 zemí za účasti více než 1000 lékařů. V České republice bylo na 24 pracovištích sledováno 600 pacientů. Výzkum potvrdil, že anémie je nedostatečně léčena u více než poloviny pacientů s Hb nižším než 12 g/dl. Průměrná hladina Hb při zahájení léčby erytropoetinem byla 9,9 g/dl (v České republice 8,8 g/dl). Anémie postihuje více než 50% pacientů léčených chemoterapií a více než 30% pacientů, kteří právě protinádorovou léčbu nedostávají. Včasné rozpoznání anémie a její léčba je pro onkologické pacienty nepochybně velkým přínosem. Většinu případů anémie lze léčit. Při léčbě lze využít transfuze a rekombinantního erytropoetinu. Při zvládání anémie u onkologických pacientů je závažným problémem nedostatečná informovanost pacientů. ARCUS ONKO CENTRUM provozuje již od 15. dubna 2003 za pomoci farmaceutické společnosti JANSSEN CILAG informační a poradenskou telefonní linku Život bez únavy. Nepodléhejte své únavě! Trpíte-li únavou (vyčerpaností), navštivte svého lékaře, hovořte o svých potížích a poraďte se o možnostech léčby. Únava nemusí být Vaším každodenním společníkem! Onkologická linka Život bez únavy 224 152 133 pondělí až pátek od 9:00 do 12.30 hodin. 5

REHABILITACE Karlovy Vary pod sněhovou pokrývkou Ilsa Pliczková Rekondičního pobytu v Karlových Varech (11.11. 21.11.2004) se zúčastnilo čtyřicet onkologických pacientů, kterým byla doporučena prevence nebo terapie lymfedému. Jelikož byl zájem o tento pobyt i u pacientů s jinou onkologickou diagnózou, vyhověli jsme dalším devíti pacientům a dvěma rodinným příslušníkům. Celkem se zúčastnilo 51 osob. Bylo zajištěno plavání v bazénu hotelu Thermal, ruční a přístrojová lymfodrenáž v Lymfocentru, cvičení s Over Bally, přednáška MUDr. Wittnerové a MUDr. Levitusové. K dispozici byl i náš přístroj Pneuven. Účastníkům byly rozdány různé materiály týkající se cvičení a prevence lymfedému. Navštívili jsme divadelní představení a sešli se i na večírku v Kavárně Sadová. Spokojenost byla i se stravováním. Mohli jsme si vybírat z několika jídel a hlavně byl ke každému jídlu velký výběr zeleniny a každý si vybral dle své chuti. Před jídlem jsme využívali pití ze zdravých karlovarských pramenů. Byl to náš první rekondiční pobyt se sněhovou pokrývkou v těchto lázních. 6

Ozdravný pobyt v Melchtalu (12. 28. 11. 2004) Ozdravného pobytu ve švýcarských Alpách se účastnilo 38 onkologických pacientů z celé České republiky. Krásné vysokohorské prostředí blahodárně působilo na fyzické zdraví a psychiku účastníků. Ráno nám začínalo rozcvičkou za vedení fyzioterapeuta Ing. Radima Pernického nebo paní Zdeňky Patočkové, která vedla cvičení hathajogy. Večer orámovala krásný den příjemná relaxace. K dispozici byl Lymfoven pro lymfatické masáže. Na doporučení přítomného lékaře MUDr. Jiřího Lepše byly prováděny manuální lymfodrenáže. Cenné informace nám přinesly četné zdravotnické přenášky lékaře a zdravotní sestry Libuše Nekulové, paní Terezy Czernekové, Ing. Milana Obsta a paní Jany Koželské. Pan Jiří Černý nás denně informoval o historii a zajímavostech tohoto kraje. Pestrá a chutná strava obsahovala dostatečné množství čerstvé zeleniny a ovoce. Byli jsme pozváni do melchtalského kláštera a místní školy. Při celodenních výletech jsme navštívili města Sarnem a Lucern, podnikli výlet na horu Pilatus a podívali se do okolí Interlakenu. Krása evropských velehor nás velice posílila na duchu. Dokonale čistý vzduch a vysokohorské túry posílily naše těla. Pobavili jsme se na seznamovacím a závěrečném večeru, karnevalu masek, při vystoupení komika a zpěváka pana Skalníka. Načerpali jsme další fyzické a psychické síly k překonávání následků choroby, kterou každý z nás prodělal. EDUKACE Varšavské setkání První setkání onkologických pacientů ve střední a východní Evropě PhDr. Jana Filáčková Ve dnech 26. 28. listopadu 2004 se ve Varšavě konal 1. Summit Cancer Patiens Advocacy Groups in Central and Eastern Europe (První setkání organizací pacientů s diagnózou rakoviny ve střední a východní Evropě). Intenzivní dvoudenní jednání bylo zaměřeno hlavně na následující okruhy: vytvoření platformy pro výměnu informací a na sdílení nejlepších zkušeností (best practice) mezi pacientskými skupinami ve střední a východní Evropě a mezi zkušenými partnerskými organizacemi v západní Evropě a USA; poskytování poradenství organizacím pacientů s rakovinou prsu, prostaty, varlat, CMP, ale i pacientům s AIDS onemocněním; vytváření povědomí o právech pacientů v nových členských zemích EU; diskuse o roli pacientů v procesu rozhodování o zdravotnické péči, kterou procházejí, a o vytváření otevřeného partnerství mezi pacienty, úřady, lékaři a farmaceutickým průmyslem; úvahy o nových, netradičních cestách při utváření uceleného systému zdravotní péče, včetně správné komunikace s pacienty při respektování současných etických nároků. 7

Důležitost i význam konference podtrhla účast paní Jolanky Kwasniewské, která nejen jako čestný host konferenci zahájila, ale navíc zcela bravurně se znalostí věci celé dopoledne moderovala. Za českou stranu se jednání kromě zástupkyně Novartisu pí. MUDr. J. Fartelové zúčastnili: Mgr. Jaroslav Czernek, PhDr. Jana Filáčková a Vlasta Kupková. Představitelé jednotlivých členských zemí EU, vč. zástupců z ČR postupně informovali o činnosti jednotlivých pacientských organizací v jejich zemích, zajišťujících sociální, zdravotní i vzdělávací aktivity ve prospěch zdravotně postižených občanů. Nejvíce pozornosti bylo věnováno legislativě, a to i v celoevropském kontextu. Jednotlivé země z vlastního státního rozpočtu i ze zdrojů Evropské unie realizují řadu projektů, které jistě přispějí k zlepšení kvality života zdravotně postižených lidí na všech možných úrovních. Ve svém vystoupení jsem se pokusila ostatním účastníkům předat podstatné informace o současných aktivitách nestátních organizací v ČR a přiblížit výchozí filozofii Národního plánu vyrovnávání příležitostí občanům se zdravotním znevýhodněním, který svými dotacemi výrazně podporuje Ministerstvo zdravotnictví ČR. Zapojení ARCUS ONKO CENTRUM do společenství organizací sdružených v Europa Donna bylo ilustrativně prezentováno v celé šíři jeho aktivit. Cílem prezentace bylo seznámit odborné fórum se šíří pacientských aktivit onkologicky nemocných a přispět k naplnění hesla Evropské pacientské koalice Nikdy o nás bez nás. Na základě našeho vystoupení jsme byli osloveni zástupkyněmi Evropské koalice žen s diagnózou rakovina prsu které nám nabídly možnost další spolupráce a součinnosti při utváření léčebné i sociální politiky napříč Evropou. Témata typu: - jak nejlépe zajistit včasnou diagnostiku karcinomu a jak lze zvýšit kvalitu života lidem s tak vážným onemocněním, jakým je rakovina, byla předmětem mnoha zajímavých diskusí i cenným poučením, jak se dá lépe docílit toho, aby svět lékařů i svět pacientů byl světem společným. Zvláštní pozornost byla také věnována i u nás stále aktuálnímu tématu, především značné absenci osvětových pořadů na toto téma ve veřejných sdělovacích prostředcích a k společnému hledání cest, jak této diskriminaci předcházet. V závěrečném komentáři představitelů Evropské komise byl velmi kladně hodnocen celkový přínos, rozsah a šíře prezentovaných aktivit, včetně ČR, mj. i ve vztahu k budoucím cílovým představám o společné evropské cestě za lepší akceptaci nemocných v procesu přímé spolupráce s lékaři a tolik potřebné koordinaci tohoto křehkého partnerství. Závěrem považuji za vhodné poděkovat farmaceutické firmě Novartis, která celou konferenci velkoryse sponzorovala a nemalou měrou tak přispěla k výměně cenných zkušeností mezi pacienty z mnoha zemí. 8

OBČANSKÁ SDRUŽENÍ Klub Naděje ve Velkém Meziříčí L. Trojan V říjnu se osm našich děvčat zúčastnilo ozdravného pobytu v Lázních Poděbrady. Byly velmi spokojené. Od začátku až do konce desetidenního léčení bylo o ně vzorně pečováno. Ať se to týkalo léčebných procedur, stavování i ubytování. Přijel za nimi i pan Primář MUDr. Kašpar z Nymburka. Jeho přednáška o onkologických nemocech, hlavně o rakovině prsu byla velice obsáhlá a zasvěcená. Díky panu primáři se dozvěděly mnoho nových informací. Podrobně zodpověděl mnoho dotazů. Jeho odborný a přitom velice lidský přístup k pacientkám je obdivuhodný. Všechny účastnice pobytu se shodují v tom, že paní Květuška Doležalová, předsedkyně Klubu Naděje se o pohodu v lázních obětavě starala. Byla to také ona, která před pěti lety v listopadu 1999 pozvala další tři pacientky na posezení při kávě. Byl to nesmělý začátek nyní dobře fungujícího klubu. O něm napíšeme až v příštím roce k pátému výročí, které bude 20. června, ve výročí potvrzení registrace klubu. Název : KLUB NADĚJE Dobrovolné sdružení onkologických pacientů Adresa: Poříčí 11 594 01 Velké Meziříčí IČO: 70844461 Telefon: 566 521 308, 566 522 900 Bank. spojení: 1624029359/0800 9

PRÁVO Od roku 2001 se stala součástí našeho právního řádu Úmluva o biomedicíně neboli Úmluva o ochraně lidských práv a důstojnosti člověka s ohledem na aplikaci biologie a medicíny. Již potřetí Vám nabízíme několik citací z analýzy této Úmluvy v podmínkách českého zdravotnictví vypracované JUDr. Ondřejem Dostálem. (mc) Práva pacienta ve vztahu k lékaři - 3 Právo na informace o přístupu ke zdravotní péči JUDr. Ondřej Dostál Občan má právo na kvalitní zdravotní péči, které vyplývá z dokumentů nejvyšší právní síly. Celkem pochopitelně chce vědět, zda mu konkrétní zdravotnické zařízení, do něhož jako pacient vchází, skutečně kvalitní péči poskytne; za tímto účelem využívá svého zákonného práva na volbu zdravotnického zařízení. Kvalitu zdravotnických zařízení lze odhadovat mimo jiné z toho, jak často se v daném zařízení s chorobou, kterou trpí setkávají a jaké mají úspěchy při jejím léčení. Občan je také tím, kdo zdravotnictví financuje; jeho politickým právem je tedy kontrolovat, zda se jím vloženými prostředky neplýtvá, zda je zdravotní pojišťovna a zdravotní zařízení využívá efektivně a zda na něj připadá spravedlivý díl vynakládaných prostředků. Zdravotní pojišťovny na základě zákona shromažďují statistické informace o frekvenci a kvalitě péče poskytované jednotlivými poskytovateli zdravotnickými zařízeními. Domníváme se, že již na základě platných právních předpisů má občan právo tyto statistické informace znát. Zákon by však měl stanovit toto právo výslovně, včetně určení rozsahu zveřejňovaných dat. Úmluva o biomedicíně ukládá státu povinnost zajistit rovnou dostupnost péče patřičné kvality, též z ústavních předpisů vyplývá zákaz bezdůvodné diskriminace v přístupu k péči. Zákon by měl především definovat rozsah ústavního nároku na péči hrazenou ze zdravotního pojištění.v našich podmínkách není možné uhradit z veřejných fondů všem nemocným veškerou péči na nejvyšší úrovni moderní medicínské vědy. Zákon proto musí stanovit proceduru, jak bude rozhodováno, které druhy zákroků budou dostupné bezplatně a komu, a které z tohoto balíku péče vypadnou. Tento proces by měl splňovat požadavky řádného správního řízení musí se tedy řídit předem určenými kritérii (například nákladová efektivita), musí být nestranný a přezkoumatelný. Podobná pravidla by měla platit i pro řešení otázky rovné regionální dostupnosti péče, zejména akutní. ARCUS MĚSÍČNÍK OBČANSKÉHO SDRUŽENÍ ARCUS ONKO CENTRUM Vydavatel: ARCUS ONKO CENTRUM, náměstí Osvobození 451, 470 01 Česká Lípa. Telefon: 487 825 802 Fax: 487 522 259. E-mail: info@arcus-oc.org. Webové stránky: www.arcus-oc.org. Redakční rada: Jana Koželská (jk), Ilsa Pliczková (ip), PhDr. Miroslav Cuhra (mc). Redakce: Helena Cuhrová (hc). Tisk: INSO Č.Lípa. Uzávěrka: 8. 12. 2004. Určeno pro interní potřebu ARCUS ONKO CENTRA Česká Lípa. 10

ARCUS - ONKO CENTRA ARCUS - ONKO CENTRUM Česká Lípa Předsedkyně představenstva: Jana Koželská. Tel.: 487 522 259 Ilsa Pliczková, 487 825 802 Gabriela Brázdová. Adresa: nám. Osvobození 451, 470 01 Česká Lípa. Hodiny pro veřejnost: pondělí až pátek, 8.00 16.30 hod. E-mail: info@arcus-oc.org. Webové stránky: www.arcus-oc.org. Bankovní spojení: GE Capital Bank, účet číslo: 264503-824/0600. ARCUS ONKO CENTRUM Praha Adresa: Vodičkova 41, 110 01 Praha 1 (vchod přes vrátnici Ligna; linka 2133). Telefon: 224 152 133. E-mail: praha@arcus-oc.org. Hodiny pro veřejnost: pondělí až pátek, 9.00-12.30 h. ARCUS ONKO CENTRUM Znojmo Kontaktní jméno: Marie Čechová, Jarmila Ducká. Adresa: Nemocnice Znojmo p.o., nám. J. Janského 11, Znojmo. Telefon: 515 215 515. Jarmila Ducká - 728 916 783 (9.00 12.00 hod., 14.00 19.00 hod.), Marie Čechová - 604 967 949 (16.00 18.00 hod.) E-mail: arcus@nemzn.cz. Hodiny pro veřejnost: úterý, 14.00 16.00 hod. ARCUS - PORADNY Psycho-sociální poradna Havlíčkův Brod Kontaktní jméno: PhDr. Svatava Kocinová. Adresa: Humpolecká 1091, 580 01 Havlíčkův Brod. E-mail: zdravskol@hba.czn.cz. Hodiny pro veřejnost: pondělí až pátek, 17.00 20.00 hod. (telefonická domluva konzultace). V důsledku nemoci PhDr. Svatavy Kocinové je poradna až do odvolání uzavřena. Psycho-sociální poradna Praha Poradna pro ženy po ablaci prsu a rodinné příslušníky. Kontaktní jméno: Mgr. Marie Koudelková (o.s. Jantar). Adresa: Vodičkova 41, 110 00 Praha 1. Telefon: 224 152 133, 266 315 279. E-mail: marie.koudelková@centrum.cz. Hodiny pro veřejnost: pondělí, 13.30 17.30 hod. Psycho-sociální poradna Zlín Kontaktní jméno: PhDr. Radka Němečková. Adresa ke korespondenci: Lorencova 3346, Zlín. Telefon: 606 887 892. E-mail: nemeckovi@teknika.cz. Hodiny pro veřejnost: pondělí až pátek, 9.00 11.00 hod. (telefonická domluva konzultace). Centrum technické pomoci Česká Lípa Výdej pomůcek pro ženy po ablaci prsu. Kontaktní jméno: Ilsa Pliczková. Adresa: ARCUS - ONKO CENTRUM, nám. Osvobození 451, 470 01 Česká Lípa. Telefon (fax): 487 522 259. Hodiny pro veřejnost: pondělí - pátek, 9.00-15.00 hod. Onkologická linka: Život bez únavy Poradenská linka je určena pacientům s nádorovým onemocněním trpícím únavou a anémií a jejich rodinným příslušníkům. Telefon: 224 152 133. pondělí až pátek, 9.00 12.30 hod. Webové stránky: www.anemie.cz. Sponzor: JANSSEN-CILAG, Johnson & Johnson spol. s r. o. EUROPA DONNA Evropská koalice v boji proti karcinomu prsu Kontaktní jméno: Tereza Czerneková. Adresa: EUROPA DONNA, Thomayerova nemocnice, Vídeňská 800, 140 59 Praha 4 Krč (blok A1) Telefon: 261 083 733. Hodiny pro veřejnost: pondělí až pátek, 9.00 11.00 hod. 11

Děkujeme našim sponzorům v roce 2004 nad 1.000.000,- Kč do 1.000.000,- Kč do 50.000,- Kč do 10.000,- Kč Materiální pomoc Materiální podpora znojemského onkologického semináře Všeobecná zdravotní pojišťovna ČR - Ústředí Praha Ministerstvo práce a sociálních věcí ČR Ministerstvo zdravotnictví ČR Krajský úřad Liberec CRYSTALEX a.s. Nový Bor International School of Prague M.A.G. Galvanochemie Jablonec n. N. Město Česká Lípa Město Znojmo Městská část Praha 1 Nadace Divoké husy, Praha OROL Svitavy PMS Přerov a.s. VZP OP, Znojmo ZD Mašovice EIKA Znojmo ELITEX, s.r.o., Kdyně GOLD SERVICE, Sedlešovice Hovorková Marie KENDALL Korekta, v.o.s., Vyškov Lékárna u Sv. Ducha, Znojmo LEISSER s.r.o., Znojmo OSA Praha SAM - silnice a mosty a.s., Česká Lípa S MORAVA LEASING, Znojmo Stavomat Znojmo ZEA a.s., Hostěradice Janssen Cilag a Johnson & Johnson company Ježek Software, Česká Lípa SONBERK a.s., Brno Jaroměřická mlékárna a.s. POMONA Těšetice a.s. ZEA a.s., Hostěradice ZD Jiřice ZNOVÍN Znojmo Znojemská dopravní společnost PSOTA, s.r.o. Adresát 12