LYMFOM HELP, o.s. / PODZIM 2012 Informace News l t leletter lett er
Obsah podzimního vydání 1 Obsah 2 Úvodní slovo 3 Putovní výstava LPR 4 Nová publikace - Jak si poradit s nádorovým onemocněním krve 5 Dar naděje 6 Celostátní setkání pacientů s lymfomem 2012 7 Sponzoři a partneři
Úvod str. 3 Vážení a milí, dovolte mi, abych vás jménem týmu sdružení opět po čase srdečně pozdravila. Doufám, že jste si užili slunných letních dnů a vykročíte spolu s námi vstříc pestrobarevnému podzimu. Stejně tak jako příroda přichystá paletu svých barev, tak i my máme pro vás v tomto období pestrou nabídku akcí, které jsme pro vás opět připravili a věříme, že si z ní vyberete. Prostřednictvím tohoto čísla newsletteru bych vás s některými z nich ráda seznámila. Během léta vyšla nová publikace s názvem Jak si poradit s nádorovým onemocněním krve, na kterou bychom vás rádi upozornili, jelikož její vznik byl reakcí na dotazy a požadavky pacientů, které lékaři a zároveň autoři této knihy řeší ve svých ambulancích a na svých odděleních. Datum 15. září je Mezinárodním dnem lymfomu, který jsme si ne náhodu zvolili za oficiální datum spuštění projektu Dar naděje a který je naším hlavním projektem tohoto roku a o jehož doprovodných akcích, jakými je například Golf Tour, jsme vás již před časem informovali v posledním vydání našeho bulletinu. Po dva zářijové dny se zástupkyně sdružení již potřetí zúčastní putovní výstavy pořádané každoročně Ligou proti rakovině Praha jako preventivně-osvětové akce s názvem Každý svého zdraví strůjcem. Tato výstava a celý její koncept návštěvníkům nabízí mnoho informací o zdravém životnímu stylu jako jedné z možnosti prevence nádorových onemocnění. V měsíci říjnu pro vás již tradičně pořádáme celodenní blok přednášek s lékařskými a psychologickými přednáškami - Celostátní setkání pacientů s lymfomem, které pořádáme ve spolupráci s Kooperativní lymfomovou skupinou, Heřmanského nadací a Českou asociací sester. Pro letošní rok jsme na žádost vás návštěvníků opět zařadili na závěr akce kulturní vystoupení. Připraveno pro vás bude vystoupení souboru historických písní v dobových kostýmech včetně taneční ukázky. Tou dobou již bude podzim v plném proudu a my doufáme, že nám i nadále zachováte přízeň a navštívíte také některé z pacientských setkání v měsíci listopadu nebo prosinci. Po vydařeném létě, kdy nám počasí dopřálo mnoho slunných dnů, nás pravděpodobně čekají ty pochmurnější. Ráda bych vám popřála, ať vás síly načerpané v létě neopustí a i sluníčko vás alespoň ve vzpomínkách provází i ve dnech, kdy se od nás na nějakou dobu začíná vzdalovat. Hana Kohoutová koordinátorka sdružení
str. 4 Putovní výstava Ve dnech 17. a 18. září se zástupkyně sdružení již potřetí zúčastní pražské části preventivně osvětové akce, kterou pořádá Liga proti rakovině Praha. Na stánku našeho sdružení budeme návštěvníkům putovní výstavy nabízet materiály a představovat aktivity našeho sdružení. Rádi bychom se zaměřili především na náš hlavní letošní projekt, který nese název Dar naděje. Doufáme, že mnohé návštěvníky zaujme natolik, že vstoupí do registru dárců kostní dřeně a stanou se tak poselstvím naděje pro mnohé pacienty nejen s maligním lymfomem, ale i ostatních onkologických a hematologických diagnóz, u kterých je transplantace od nepříbuzného dárce nadějí nejen na uzdravení, ale v mnoha případech také jedinou možností záchrany života samotného. Pro zájemce je také připraven dotazník zaměřený na hlavní příznaky maligního lymfomu, který je ztvárněn hravou formou a pomůže si lehce zapamatovat zmiňované příznaky lehce zaměnitelné s chřipkovým onemocněním. Rozpoznání těchto příznaků a odlišení od virového onemocnění může napomoci časné diagnostice a zároveň tak výrazně zvýšit možnost uzdravení. Putovní výstava s příznačným názvem - Každý svého zdraví strůjcem v průběhu třech týdnů postupně navštíví 8 měst naší republiky (viz dále uvedený seznam). Hlavní částí akce je osvětová výstava - Labyrint zdraví o zdravém životním stylu a prevenci rako-
str. 5 viny. Problematika stále tabuizované rakoviny v naší společnosti je zde prezentována odlehčenou formou a kresbami V. Jiránka, J. Slívy, M. Bartáka a fotografiemi F. Dostála. Tématy na výstavních panelech jsou kouření a výchova k nekouření, rizika obezity a alkoholismu, zdravý životní styl - správné stravování a dostatek pohybu, jednotlivé typy nádorů (rakovina prsu, děložního čípku, plic, varlat, tlustého střeva, konečníku, kůže atd.), možnost prevence jednotlivých typů nádorů včetně stále zmiňovaných preventivních a screeningových vyšetření, které i přes to, že jsou v ČR hrazeny pojišťovnami, mnozí berou na lehkou váhu a v důsledku nechuti tato vyšetření absolvovat se dostávají do péče odborníků v době, kdy jejich onemocnění je v pokročilém a velmi obtížně léčitelném nebo již nevyléčitelném stádiu. Ve vyšetřovně zdarma lékaři vyšetří základní parametry zdravotního stavu (tlak, BMI, tělesný tuk, cholesterol), nabízeno je také vyšetření kůže (kontrola mateřských znamének-prevence rakoviny kůže). V poradně pak je možné získat informace o zdravém životním stylu, obezitologii, nádorové prevenci, odvykání kouření atd. Oživením celého programu jsou pódiová vystoupení amatérských tanečních a pěveckých skupin a souborů. BLANSKO, nám. Republiky úterý 11. září 10.30 18, středa 12. září 9 17 TŘEBOŇ, Masarykovo nám. čtvrtek 13. září 10.30 18, pátek 14. září 9 18, sobota 15. září 9 17 PRAHA, Pěší zóna Anděl pondělí 17. září 10.30 18, úterý 18. září 9 18, středa 19. září 9 17 h CHOMUTOV, nám. 1. Máje čtvrtek 20. září 10.30 18 h, pátek 21. září 9 17 h HAVLÍČKŮV BROD, Havlíčkovo nám. pondělí 24. září 10.30 18 h, úterý 25. září 9 17 h HRADEC KRÁLOVÉ, Masarykovo nám. středa 26. září 10.30 18 h, čtvrtek 27. září 9 17 h STRAKONICE, parkoviště (za OD Baťa) v ul. U Sv. Markéty pondělí 1. října 10.30 18 h, úterý 2. října 9 17 h VELKÉ MEZIŘÍČÍ, Náměstí středa 3. října 10.30 18 h, čtvrtek 4. října 9 17 h 5. ROČNÍK PUTOVNÍ VÝSTAVY - 11. ZÁŘÍ až 4. ŘÍJNA 2012
str. 6 Nová publikace Jak si poradit s nádorovým onemocněním krve? Pomocník pro pacienty nejen s leukemií či lymfomem Během léta vyšla nová kniha určená především hemato-onkologickým pacientům, kde je možné nalézt odpovědi na otázky týkající se především léčby maligního lymfomu. Spoluautorkou knihy je doc. MUDr. Andrea Janíková z Oddělení klinické hematologie FN Brno, kterou můžete znát například z loňského Celostátního setkání pacientů s lymfomem, kde měla přednášku na téma: Pohybová aktivita u nemocných s lymfomem. Článek na totožné téma vyšel rovněž následně v našem Bulletinu. Kniha reflektuje a reaguje na dotazy a požadavky pacientů, které kladou svým ošetřujícím lékařům (autorům publikace) - snaží se podrobněji rozvinout informace, které si nemocní mohou najít v edukačních brožurách o klasické protinádorové terapii a nádorových onemocněních. Jako vzor byla použita nádorová onemocnění krve, nicméně řada z informací má obecnou platnost pro všechny nádorové nemoci. Pro pacienty je zcela jistě zajímavá tím, že na rozdíl od všech ostatních publikací se zaměřuje také na otázky, které se týkají témat, jako jsou např. prostředky alternativní medicíny, možnosti pohybové aktivity, slunění, pobytu u moře, otázky výživy a vitamínů hematologických a onkologických pacientů. Kniha Jak si poradit s nádorovým onemocněním krve? bude také slavnostně pokřtěna a její křest je plánován na sobotu 13.10. 2012 v komorním prostředí pražské galerie U prstenu (Jilská, Praha). Knihu zde bude možné samozřejmě také zakoupit. Všechny naše členy již nyní srdečně zveme. Knihu můžete již nyní zakoupit například v knihkupectví Neoluxor.
str. 7 Dar naděje Pro mnohé vážně nemocné pacienty s hemato-onkologickými diagnózami, včetně těch s diagnózou maligní lymfom, je šance na trvalé uzdravení možná pouze v případě úspěšné nepříbuzenské transplantace kostní dřeně či krvetvorných buněk. Bohužel některým nemocným není možné v současné době dárce najít. Naše sdružení se proto problematice dárcovství rozhodlo více věnovat. Osvětová kampaň Dar Naděje bude zahájena v den, kdy si lidé na celém světě připomínají Mezinárodní den lymfomu, tzn. 15. září. Potrvá pak přibližně půl roku. Prostřednictvím kampaně bude naše sdružení apelovat na veřejnost jednak prostřednictvím nejrůznějších mediálních aktivit, jednak prostřednictvím poutačů, které jsou již umístěny v dárcovských a náběrových centrech Českých národních registrů dárců kostní dřeně a dále budou umístněny na různých exponovaných místech s velkou návštěvností lidí, jako jsou např. foyer divadel, nebo nemocnice, kam spolu s nemocnými přichází i mnozí jejich příbuzní, apod. Během podzimu bude ve spolupráci se sítí rádií Kiss vysílán informačně osvětový spot, který taktéž upozorní na problematiku dárcovství kostní dřeně a možnost zapojení se buď jako dobrovolný dárce kostní dřeně nebo donátor finanční částky na speciální konto či prostřednictvím dms. Taktéž plánujeme ve spolupráci s rádiem Kiss vydat hudební CD, přičemž výtěžek z jeho prodeje bude věnován na konto projektu. Všechny finanční prostředky, získané během kampaně budou po ukončení projektu darovány tuzemským re-
str. 8 gistrům dárců kostní dřeně k finančnímu pokrytí zpracování odebraných vzorků a pokrytí nákladů spojených s fungováním registrů. Stejně tak i finanční výtěžek z letošního ročníku charitativní golfové tour Lymfom Help Golf Tour 2012, která proběhla v letošních letních měsících (květen - září) a podtitulem byl právě Dar naděje. Odehrálo se celkem osm turnajů. Letošní ročník golfové tour zaštítila v současnosti nejlepší česká golfistka Klára Spilková, která se osobně zúčastnila dvou turnajů a přislíbila svou účast i na závěrečném slavnostním zakončení celé tour, které proběhne na podzim letošního roku. Kompletní informace lze po spuštění kampaně nalézt na webové stránce www.darnadeje.cz (v současné době se zatím připravuje) a FB profilu rovněž pod názvem projektu.
str. 9 Celostátní setkání pacientů s lymfomem 2012 Letošní Celostátní setkání pacientů s lymfomem 2012, které pořádá sdružení LYMFOM HELP ve spolupráci s Heřmanského nadací, Kooperativní lymfomovou skupinou a Českou asociací sester se uskuteční v pátek 19. 10. 2012 v Charvátově sále v prostorách 3. interní kliniky 1. LF UK a VFN v Praze (U nemocnice 1). Do celodenního bloku přednášek jsme mimo jiné zařadili pacienty často diskutovaná témata, jakými jsou únava a alternativní podpůrné způsoby onkologické léčby. Součástí setkání bude zasedání valné hromady sdružení. První přednášku na téma - Únava v průběhu léčby a po jejím ukončení MUDr. Petry Obrtlíkové z I. interní kliniky (kliniky hematologie) Všeobecné fakultní nemocnice v Praze jsme zařadili do programu právě z důvodu častých dotazů na toto téma. Únava, se kterou se pacienti potýkají mnohdy dlouhá léta po ukončení léčby, je jedním z nejčastějších důsledků onkologické léčby. Téma Novinky z KLS představí MUDr. Robert Pytlík, kterého mnozí z vás znají z minulých celostátních či pražských pacientských setkání, kterých se pravidelně účastní. Ve své přednášce pan doktor představí činnost Kooperativní lymfomové skupiny a novinky v oblasti diagnostiky, léčby a výzkumu maligních lymfomů. Alternativní podpůrné možnosti onkologické léčby jsou obsahem přednášky prof. Ing. Pavla Valíčka, DrSc., který nás seznámí se Specifickými rostlinami a jejich léčebnými účinky v onkologii. Pan profesor je autorem mnoha knih na téma léčivých účinků rostlin a hub. O psychických úskalích a myšlenkách, které nás pacienty provází v období, kdy se potýkáme s vážným onemocněním ve své přednášce Nemoc jako připomínka stáří pohovoří PhDr. Mgr. Jeroným Klimeš, Ph.D. MUDr. Kateřina Kubáčková z Radioterapeutic-
str. 10 ko - onkologického oddělení FN Motol představí nově vzniklou organizaci, kterou je Česká asociace vzácných onemocnění, ve které se velmi aktivně angažuje od samého počátku a pomáhá tak zastupovat pacienty se vzácnými onemocněními a posilovat povědomí o jejich specifické problematice mezi odborníky ve zdravotnictví, představiteli státních i mezinárodních institucí a veřejnosti. Některé typy lymfomů spadají právě do kategorie vzácných onemocnění, proto se naše sdružení stalo členem této organizace. Příjemným zakončením programu bude vystoupení souboru staré hudby ALLA BREVE a historických tanců LA FIAMMA, které jsme zařadily na přání účastníků z minulých ročníků. Těšíme se na setkání s vámi všemi. Podrobný program a časový rozvrh přednášek spolu s přihláškou na setkání naleznete na našich webových stránkách www.lymfomhelp.cz a Facebooku.
Kateřina Umlaufová Naši sponzoři a partneři