Patient s hemato-onkologickým onemocněním: péče v závěru života - umírání v ČR, hospicová péče - zkušenosti jednoho pracoviště

Transkript

1 Patient s hemato-onkologickým onemocněním: péče v závěru života - umírání v ČR, hospicová péče - zkušenosti jednoho pracoviště Jindřich Polívka 1, Jan Švancara 2 1 Hospic Dobrého Pastýře Čerčany 2 Institut biostatistiky a analýz LF Masarykovy University Brno IX. celostátní konference paliativní medicíny, Brno

2 Osnova Hemato-onkologická onemocnění (HOO) Umírání nemocných s HOO v ČR: analýza ÚZIS, LPZ, NRHOSP Nemocní v lůžkové hospicové péči: soubor pacientů HDP Čerčany Závěry, vize / cíle

3 Hemato-onkologická onemocnění (HOO)

4 Hemato-onkologická onemocnění (HOO) 5. nejčastější typ nádorového onemocnění 7% novotvarů Roční incidence HOO: 33 / obyvatel Roční incidence novotvarů: 800 / obyvatel Roční mortalita HOO v ČR: cca roční mortalita novotvarů: ÚZIS, LPZ, NRHOSP

5 HOO Klasifikace WHO 2016: více než 100 různorodých onemocnění Onemocnění myeloidní řady Akutní myeloidní leukémie Myelodysplastický syndrom Myeloproliferativní onemocnění Onemocnění lymfoidní řady Akutní lymfoblastová leukémie Nehodgkinské lymfomy Mnohočetný myelom Hodgkinova choroba odlišné biologické chování, projevy a klinický průběh, léčebné možnosti (odpověď na terapii/čas do relapsu), prognóza Swerdlow 2008, 2016, Arber 2016

6 Přežití nemocných s HOO a se solidními nádory 1 leté 5 leté 10 leté Hemato-onkologické onemocnění, odhadované odhadované solidní nádor; ICD-10 kód přežití, % přežití, % přežití, % Nehodgkinské lymfomy; C82-C85 79,6 68,8 63,2 Mnohočetný myelom; C90 76,6 47,0 32,5 Hodgkinův lymfom; C81 91,4 85,0 80,4 Leukémie; C91-C95 68,8 51,6 46,2 AML; C92.0, C92.3-9, C93.0-9, C Karcinom prsu; C50 96,0 86,0 78,4 Karcinom prostaty; C61 94,0 84,8 83,8 Karcinom plic; C33-C34 32,1 9,5 4,9 Karcinom kolorekta; C18-C20, C ,7 58,7 56,6 Cancer Research UK, 5/2016; Am Soc Hematol Educ Program, 2009

7 Prognóza a plán péče u pacientů s HOO HOO: prognostické indexy, biomolekulární a cytogenetická vyšetření R/R HOO (chybí? klinické ukazatele, kritéria, definice, ) terminální fáze HOO (CHYBÍ kritéria, definice, ) Pacient: odhad individuální prognózy přání pacienta kvalita života (specifické příznaky, potřeby)

8 Závěr života - umírání pacientů s hemato-onkologickým onemocněním v ČR: analýza ÚZIS, LPZ, NRHOSP

9 Úmrtí pacientů s HOO v V letech 2007 až 2015 zemřelo celkem pacientů s HOO. Na komorbiditu zemřelo 11,5% (2294) pacientů s HOO. ÚZIS, Ústav zdravotnických informací a statistiky ČR; LPZ, List o prohlídce zemřelého; NRHOSP, Národní registr hospitalizovaných

10 Místo úmrtí nemocných s HOO V období zemřelo: - v nemocnici 66,9 76,5 % nemocných s HOO. - na akutním lůžku 76,7 91,9 % nemocných s HOO. - v hospici zemřelo 1,1 5,5 % nemocných s HOO. ÚZIS, LPZ, NRHOSP

11 Diagnóza Agresívní péče v závěru života nemocných s HOO v ČR Zemřel mimo ZZ Zemřel na akutním lůžku do týdne od přijetí Zemřel na akutním lůžku po déle než týdnu Zemřel na lůžku následné péče Jinde, neznámo Lymfomy 909 (13,1 %) 2491 (35,8 %) 2407 (34,6 %) 1130 (16,2 %) 26 (0,4 %) MM 380 (13,9 %) 882 (32,3 %) 904 (33,1 %) 550 (20,2 %) 13 (0,5 %) AL 442 (11,9 %) 1669 (44,9 %) 1330 (35,8 %) 278 (7,5 %) 1 (0,0 %) MDS 122 (9,6 %) 513 (40,4 %) 446 (35,1 %) 187 (14,7 %) 1 (0,1 %) MPN 107 (12,7 %) 335 (39,6 %) 267 (31,6 %) 134 (15,9 %) 2 (0,2 %) V období zemřelo na akutním lůžku: - během 7 dnů od přijetí 32,3 44,9 % nemocných s HOO. - po > 7 dnech od přijetí 33,1 35,8 % nemocných s HOO. ÚZIS, LPZ, NRHOSP

12 Pacienti s HOO v lůžkové hospicové péči: soubor HDP Čerčany

13 Rozdělení pacientů podle diagnóz HDP 6/2015-5/2016 Relativ ní četnost (%) Podíl přijatých pacientů podle diagnóz Relativní četnost (%) Podíl pacientů (muži, ženy) podle onkologické diagnózy non-paliativní 1 - nádorové onemocnění 2 - jiné než onkologické onemocnění (CJD, HIV, demence, Parkinsonova choroba, ALS, supranukleární obrna, srdeční selhání, nemoc plic, stav po CMP, apalický syndrom) 1 C00 C14 Ret dutina ústní a hltan 2 C15 C26 Trávicí ústrojí 3 C30 C39 Dýchací a nitrohrudní orgány 7 C50 Prs 8 C51 C58 Ženské pohlavní orgány 9 C60 C63 Mužské pohlavní orgány 10 C64 C68 Močové ústrojí 11 C69 C72 Mozek 13 C81-C96 Zhoubné novotvary mízní krvetvorné a příbuzné tkáně 14 C76-80 Zhoubné novotvary nepřesně určených sekundárních a neurčených lokalizací

14 Pacienti s HOO v HDP v /2017 počet pacientů s HOO / rok relativní počet pacientů s HOO / rok do Hospitalizovaní s HOO v /2017; N 82 HOO komorbidita; N 18 (22%) HOO základní dg.; N 60 (73 %) Dimise; N 4 (5%) M:Z 1:1,8 Věk, medián; roky (rozmezí) 76 (41-97) Délka hospitalizace, medián; dny (rozmezí) 8 (0-326) Počet pacientů s délkou hospitalizace 7 dnů, N (%) 29 (48%)

15 Soubor pacientů dle diagnostické skupiny HOO v HDP v /2017 Diagnóza Pts; M:Z Věk, medián; Délka hosp., N pts hosp. N roky medián; dny 7 dnů, (rozmezí) (rozmezí) N (%) Lymfomy* 24 1:1,6 80 (46-96) 8,5 (0-140) 12 (50%) MM 12 1:2,0 76 (61-91) 7,5 (2-326) 6 (50%) AML 24 1:2,0 70 (41-97) 8 (1-126) 11 (46%) * B-NHL: DLBCL 11x, CLL 6x; T-NHL: ALCL 1x, AITL 1x, PTCL-NOS 1x, MF 1x; HL 3x MDS 0, MPN 0

16 Naše zkušenosti: specifika hospicové péče u nemocných s HOO Příjem k lůžkové hospicové péči: - plánovaný - v pokračující péči (urgentní v terminálním stavu / v terminální fázi HOO) Funkční zdatnost a závažnost příznaků při přijetí do lůžkového hospicu: - PPS 40-50%, ESAS nízký (úzkost, deprese, celková nepohoda) - PPS 10-20%, ESAS vysoký (únava/slabost, ospalost, nechutenství, celková nepohoda) Potřeby během hospitalizace: - specifické pokračující hematologická péče (vazba na lékaře, na kontrolní vyšetření, pokračující podpůrnou hematologickou léčbu) Průběh hospitalizace - prožívání: - nesmířené s potřebami neukončené specifické péče - přijímající (u nemocných v předchozí péči paliativního týmu ZZ) Péče v závěru života: - individuální (bez specifik souvisejících s HOO).

17 Závěry V období : zemřelo téměř 90% nemocných s HOO v souvislosti se základním onemocnění. byla nemocným s HOO poskytovaná agresívní péče v závěru života. k paliativní péči mělo přístup pouze 5% pacientů. Naše zkušenosti hospicové paliativní péče u nemocných s HOO ukazují na potřebu přístupu a poskytování paliativní péče dříve než po vyčerpání léčebných možností.

18 Vize a cíle Vize: Paliativní péče jako standard hemato-onkologické péče. Cíle: 1. Zlepšení znalostí a zkušeností s PP ve ZZ, vč. znalostí specifik u hemato-onkologických nemocí v hospicích. 2. Stanovení kritérií pokročilého HOO / terminální fáze HOO

19 Děkuji týmu Hospice Dobrého Pastýře Čerčany. Děkuji Janu Švancarovi. Děkuji za pozornost Hospic Dobrého Pastýře Čerčany Sokolská 584, Čerčany