AURA. Šťastné a Veselé Vánoce. DŮLEŽITÉ: ROZHODNĚ NEPŘEHLÉDNĚTE Vánoční besídky v Praze a Brně



Podobné dokumenty
DIAGNOSTIKA ZÁCHVATŮ A EPILEPSIÍ. Petr Marusič

SPOLEČNOST E Czech Epilepsy Association, o. s. Výroční zpráva Společnosti E za rok 2011

SPOLEČNOST E Czech Epilepsy Association, o. s. Výroční zpráva Společnosti E za rok 2010

Status epilepticus. Petr Marusič

SPOLEČNOST E Czech Epilepsy Association, o. s. Výroční zpráva Společnosti E za rok 2009

Akutní symptomatické záchvaty a akutní symptomatický status epilepticus definice, příčiny a léčba

Výroční zpráva za rok 2008

Epilepsie a epileptické záchvaty. Petr Marusič, Martin Tomášek, Hana Krijtová Centrum pro epilepsie Motol Neurologická klinika 2.

Změny v oblasti sociálních dávek v roce 2012

Parlament České republiky Poslanecká sněmovna 24. května 2011 Posudkové lékařství v sociální reformě

S O C I Á L N Í R E H A B I L I T A C E

Aktivní život s roztroušenou sklerózou

NEU/VC hodin praktických cvičení / blok

Sociální reformy KARTA SOCIÁLNÍCH SYSTÉMŮ

ŽIVOT RODINY S POSTIŽENÝM DÍTĚTEM

Proč právě datum ?

Duševní zdraví, Obecně prospěšná společnost

Triáž pacientů s akutními CMP

Standard akutní lůžkové psychiatrické péče Obsah

Veřejné informace o službě

INFORMACE PRO ZÁJEMCE. Centrum sociálních služeb Znojmo, p. o., U Lesíka 3547/11, Znojmo

Občanské sdružení D.R.A.K.

EPILEPSIE A EPILEPTICKÉ ZÁCHVATY. Petr Marusič

Obsah. 1. Gerontopsychiatrie - historie, osobnosti, současnost (Roman Jirák) 2. Nejčastější psychické poruchy v seniorském věku (Roman Jirák)

Novorozenecké k ř e č e J. Janota

Zákon č. 329/ 2011 o poskytování dávek osobám se zdravotním postižením Publikováno ve sbírce zákonů dne: 13. října 2011 Účinnost od 1. 1.

Trendy v péči o duševně nemocné Komunitní péče Denní stacionáře (DS Karlov )

Co nabízí raná péče. PhDr. Jitka Barlová, Ph.D.

PŘÍRUČKA KLIENTA.

Výroční zpráva za rok Společnost dialyzovaných a transplantovaných nemocných, jejich rodinných příslušníků a přátel dialýzy

INFORMACE O ZAKÁZCE INFORMACE O ZAKÁZCE

1 Úvod Azylové domy ( 57) Centra denních služeb ( 45) Denní stacionáře ( 46)... 3

Centrum péče o duševní zdraví Hradec Králové

NÁRODNÍ REGISTR CMP. Cévní mozkové příhody epidemiologie, registr IKTA Kalita Z.

1. Základní informace o sociálních službách: 2. Základní pojmy v oblasti sociálních služeb a komunitního plánování sociálních služeb:

Komunitní terénní centrum Psychiatrické nemocnice Bohnice. Konference sociální psychiatrie, Přerov 2014.

Etiologie epilepsie. Epilepsie nevychází z centra jizvy nebo postmalatické pseudocysty, ale spíše z jejího okraje, kde přežívají poškozené neurony.

VZTAH MEZI ISCHEMICKÝMI CÉVNÍMI PŘÍHODAMI A ONEMOCNĚNÍM SRDCE Z POHLEDU DIAGNOSTIKY A PREVENCE. MUDr. Michal Král

PŘÍLOHA: POPIS JEDNOTLIVÝCH REGISTROVANÝCH SOCIÁLNÍCH SLUŽEB

Diakonie ČCE středisko Ratolest v Praze 10. Poskytovaná sociální služba raná péče. Informace o službě rané péče

ZÁPIS ze setkání pracovní skupiny osoby se zdravotním postižením a senioři

I.Ortopedická klinika Lékařské fakulty Masarykovy univerzity. Fakultní nemocnice u svaté Anny v Brně. pořádá pod záštitou

Elektroencefalografie v intenzivní péči. Petr Aulický

Obsah Základní údaje:... 3 Slovo úvodem:... 4 Odborné sociální poradenství... 5 Půjčovna kompenzačních pomůcek... 6 Přehled příjmů a výdajů za rok

POZVÁNKA KLINICKÉ MIKROBIOLOGIE, INFEKČNÍCH NEMOCÍ A EPIDEMIOLOGIE KONGRES VII. ročník. Hotel Flora, Olomouc

Implementace laboratorní medicíny do systému vzdělávání na Univerzitě Palackého v Olomouci. reg. č.: CZ.1.07/2.2.00/

Lokální analýza dat Národního registru CMP. Komplexní cerebrovaskulární centrum Fakultní nemocnice Ostrava

POH O L H E L D E U D U M

Cévní mozková příhoda. Petr Včelák

Popis realizace 37 Odborné sociální poradenství LCC domácí péče, s.r.o.

MOZAIKOVNÍK. školní rok 2008 / 2009

Jste diabetik? Určeno nejen pro muže.

VII.KARDIOVASKULÁRNÍ DNY na téma

Výroční zpráva za rok Společnost dialyzovaných a transplantovaných nemocných, jejich rodinných příslušníků a přátel dialýzy

b) nabídka bezpečného prostředí, podpory a porozumění,

TENTO MATERIÁL SLOUŽÍ POUZE JAKO POMŮCKA K SHROMAŽĎOVÁNÍ ÚDAJŮ TAK, ABY MOHLY BÝT ULOŽENY DO ELEKTRONICKÉ PODOBY DOTAZNÍKU. V PÍSEMNÉ PODOBĚ NEBUDE

Modul 5 Sociálně - právní minimum. Lekce č. 9. Sociální služby. Výuka tohoto kurzu je realizovaná v rámci projektu:

Epidemiologie spály. MUDr. František BEŇA

Sociální služby. Sociální péče pro seniory a osoby se zdravotním postižením

Nemoci nervové soustavy. Doc. MUDr. Otakar Keller, CSc.

Model sociální služby Podpora samostatného bydlení

NOVINKY V PÉČI O NOVOROZENCE A MALÉ KOJENCE

Zpráva o činnosti. za období od do

3. KULATÝ STŮL K ORGANIZACI PÉČE PO PORANĚNÍ MOZKU V ČESKÉ REPUBLICE

Výroční zpráva. je registrovaná nezisková organizace sdružující mladé sklerotiky.

SOUHRNNÉ VÝSLEDKY ZPĚTNÝCH VAZEB NA PACIENTSKÝ PROGRAM AD VITAM

Výroční zpráva rok 2015 Zřizovatel: Město Vracov, náměstí Míru 202, Vracov. Název: Pečovatelská služba Vracov

Výroční zpráva za rok Společnost dialyzovaných a transplantovaných nemocných, jejich rodinných příslušníků a přátel dialýzy

Rodinná pohoda, o.s.

Kognitivní rehabilitace u starší populace. Dagmar Fiedorová Neurologická klinika FNO Centrum pro kognitivní poruchy

Zápis z jednání pracovní skupiny Osoby se zdravotním postižením dne

SLEZSKÁ DIAKONIE Na Nivách 7, Český Těšín

Posmrtná ztuhlost. Krajsa J., Schneller K. Ústav soudního lékařství MU a FNUSA v Brně

Zjišťování spokojenosti. s poskytovanou službou

Výroční zpráva za rok Společnost dialyzovaných a transplantovaných nemocných, jejich rodinných příslušníků a přátel dialýzy

Služby poradny LOGOS jsou určeny dětem, dospívajícím, rodičům, pěstounům, dalším pečujícím osobám a rodině jako celku.

Výroční zpráva za rok 2008

Centrum sociálně zdravotních služeb. Ředitel: PhDr. Jindřich Kadlec

- 1 - ČÁST PRVNÍ DÁVKY PRO OSOBY SE ZDRAVOTNÍM POSTIŽENÍM. Výše příspěvku na mobilitu


SMLOUVA O POSKYTOVÁNÍ SLUŽBY

21 Vnitřní předpis o úhradách za ubytování a stravování, o platbách za péči a o vracení úhrady při pobytu mimo zařízení

Bc. Martina Zachatová, DiS. sociální pracovnice Tel.: , ,

Nadační fond IMPULS byl založen v roce 2000 s cílem podporovat komplexní a kvalitní léčbu roztroušené sklerózy, její výzkum a osvětovou činnost.

Oblastní charita Strakonice

Raná péče v ČR-preventivní komunitní služba pro rodiny dětí s postižením. Mgr. Pavla Matyášová Společnost pro ranou péči 3. března 2012, Olomouc

Rehabilitace v psychiatrii. MUDr. Helena Reguli

3.3. Výdaje na dlouhodobou péči

SÍŤ REGISTROVANÝCH SOCIÁLNÍCH SLUŽEB V OKRESE ZNOJMO PRO ROK 2017

ZÁPIS ze setkání řídící skupiny

INFORMÁTOR LEDEN 2019

Co by rodinám s dětmi s PAS pomohlo?

Výroční zpráva Rodinná pohoda, o. s. Se sídlem: Morávkova Vyškov Kancelář: Sportovní 796/2a Vyškov

Bc. Sabina Šmatová, DiS.

Time management cévních mozkových příhod. Rostislav Verner Magda Fleková Zdravotnická záchranná služba Jihomoravského kraje, p.o.

PRŮKAZ PACIENTA. užívajícího přípravek Imraldi (určeno dospělým i dětským pacientům) verze 1

Vítáme Vás u prezentace Oázy pokoje pro psychicky nemocné. domova se zvláštním režimem

Popis realizace poskytované sociální služby

Dotazník určený pro pacienty s diabetem, kteří řídí motorové vozidlo

Transkript:

Společnost E /Czech Epilepsy Association o. s. AURA INFORMACE O EPILEPSII Šťastné a Veselé Vánoce DŮLEŽITÉ: ROZHODNĚ NEPŘEHLÉDNĚTE Vánoční besídky v Praze a Brně PŘÍBĚH Jsou podstatnější věci než epilepsie, říká žena, která jí trpí ODBORNÉ ČLÁNKY Akutní symptomatické záchvaty a akutní symptomatický status epilepticus 227, PROSINEC 2011

Z obsahu Časopis Aura je vydáván za podpory Úřadu vlády České republiky. Redakční sloupek... 4 Důležité: rozhodně nepřehlédněte 4 Přijďte na vánoční dobroty... 4 Angličtina: začínáme od ledna... 5 Opozdilci ještě mají šanci uhradit členský příspěvek... 5 Další prosincové akce Společnosti E... 5 Přijďte za námi do Mokré čtvrti... 5 Vánoční besídky v Praze a Brně... 5 Ze Společnosti E... 6 Kdo je a co poskytuje Společnost E... 6 Program ve stacionáři Společnosti E... 7 Společnost E na televizní obrazovce... 7 Tohle vše jsme zvládli v roce 2011... 8 Z klubové činnosti... 9 Právní přednášky... 10 Příběh... 11 Jsou podstatnější věci než epilepsie, říká žena, která jí trpí... 11 Básničky... 13 Prohlédnutí... 13 Luna a láska... 13 Pozvánky a nabídky odjinud...13 Kupte si živý vánoční stromek... 13 Internet a váš handicap... 14 Kdo pomůže, když rodina nemůže?... 14 Odborné články... 15 Akutní symptomatické záchvaty a akutní symptomatický status epilepticus... 15 Informace, události... 24 Zdravotně postižení se dohodli s vládou na kompromisu... 27 Kontakty... 28 Zdravotnická centra a poradny... 28 Sociální pracovníci a poradci v oblasti epilepsie 29 Kluby a kontaktní osoby Společnosti E a další externí spolupracovníci... 30 SPOLEČNOST E Liškova 3, 142 00 Praha 4 Denně od 8.00 do 15.00 hod. / fax: 241 722 136 E-mail: info@spolecnost-e.cz V případě potřeby je možné se domluvit i na jiné hodině. Protože pracujeme na zkrácené pracovní úvazky, je nutné se na všech osobních schůzkách domluvit předem. Nebudeme-li telefonicky momentálně k dispozici, můžete nechat na záznamníku vzkaz s Vaším telefonním číslem nebo nám poslat e-mail. Po návratu z jednání Vás budeme neprodleně kontaktovat. Děkujeme za pochopení a důvěru a přejeme hodně štěstí při vyřizování všeho potřebného. Společnost E / Czech Epilepsy Association, o. s. www.spolecnost-e.cz: Alena Červenková (předsedkyně sdružení, koordinátorka projektů a sociální pracovnice), Martina Havlová (koordinátorka projektů vzdělávání a aranžování a pracovnice v sociálních službách), Bc. Petra Stehlíková, DiS. (sociální poradkyně a koordinátorka projektů), Renata Odstrčilíková (finanční koordinátorka projektů) IČO: 00552534, DIČ: CZ00552534, číslo účtu u ČS, a. s.: 1922992389/0800 prosinec 2011 3

Redakční sloupek Milé čtenářky a milí čtenáři, následující příběh se stal v Anglii, stejně tak se ale mohl odehrát na ulici v Brně, Liberci či Praze. Špatné povědomí o epilepsii, které v něm hrálo ústřední roli, totiž překračuje všechny hranice. V anglickém Weymouthu na to doplatil čtyřiadvacetiletý Gavin Roberts, který dostal ve městě epileptický záchvat. Byla noc a kolemjdoucí si mysleli, že mladík, který je mimochodem abstinent, je opilec nebo nebezpečný pomatenec. Chytili ho a Gavin se nakonec ocitl s rukama svázanýma policejními pouty. Asi chápu, proč tak lidé reagují, měli by ale nejdřív přemýšlet, než něco udělají, řekl Gavin serveru dorsetecho.co.uk, když si lidé o někom myslí, že je opilý nebo se chová zvláštně, ještě to neznamená, že pro to nemůže mít jiný důvod. Není to jediný příklad, kdy se cítil kvůli své nemoci diskriminovaný. Dodává, že už měl pár dobrých pracovních míst, pokaždé o ně ale přišel, a vždy, jako náhodou, právě poté, co utrpěl v práci záchvat. Onen mladý muž je, na rozdíl od svědků svého záchvatu, empatický, a proto říká: Myslím, že za to může nevědomost lidí. Nevědí totiž, jak se k záchvatu postavit, či se dokonce osoby, která ho má, bojí. Má pravdu, a zvyšování povědomí o epilepsii je také jedním z důvodů, proč Auru vydáváme. Proto ale tohle její číslo Gavinovým příběhem neuvádíme, chceme se spíš zeptat: Přihodila se vám někdy, ať na ulici, nebo v práci či ve škole podobná příhoda? Napište nám o ní, mluví-li se i o negativních zkušenostech, může to totiž přispět k tomu, aby se neopakovaly. Právě to vám přeje, stejně jako příjemné Vánoce, David Lorenc Důležité: rozhodně nepřehlédněte Přijďte na vánoční dobroty Samozřejmě, vánoční speciality u nás ochutnáte či si je odnesete domů, ale předtím, než si smlsnete, se je naučíte připravovat. Nejenže se vám tak dostane lahodného gurmánského zážitku, navíc si obohatíte své kuchařské dovednosti. I tentokrát je gastronomické setkání Společnosti E určeno nejen těm, kdo si na kuchařský doprovod Vánoc moc netroufnou, ale i těm, kdo zvládají vánoční dobroty levou zadní a chtějí své umění předat dalším. Vánoční speciál našeho kuchařského kurzu se v pražském stacionáři koná ve středu 7. prosince od 14.00 hodin, na kurz je třeba se přihlásit na telefonu 241 722 136 nebo e-mailu info@spolecnost-e.cz. 4 informace o epilepsii AURA 227

Důležité: rozhodně nepřehlédněte Angličtina: začínáme od ledna Leckteří se už zapsali, další mají ještě šanci: kurz angličtiny v pražském stacionáři Společnosti E startuje od druhého lednového týdne. Je určen pro mírně pokročilé, jimž vyhovuje pomalejší tempo výuky. Výuka bude probíhat na adrese Společnost E, Liškova 3 v Praze 4 (bezbariérový vstup) vždy ve středu od 17.00 do 18.00 hodin. Za lekci se platí 30 korun, platbu je třeba uhradit na pololetí dopředu. Více informací na telefonním čísle 241 722 136 nebo na e-mailu info@spolecnost e.cz. Po dohodě je možné připojit se i po začátku kurzu. Opozdilci ještě mají šanci uhradit členský příspěvek Děkujeme všem, kteří letos zaplatili roční členský poplatek (350 Kč), a prosíme ty, kteří zaplatit opomněli, aby to napravili. Platbu můžete zaslat dvojím způsobem: a) převodem z účtu na účet Společnosti E 1922992389/0800; při platbě nezapomeňte vyplnit variabilní symbol, jímž je vaše členské číslo, které naleznete na štítku na obálce; b) poštovní poukázku typu A, ani v tomhle případě nezapomeňte vyplnit variabilní symbol. Na rok 2012 bude členský poplatek činit též 350 korun, pokyny k platbě zveřejníme v lednovém vydání Aury. Další prosincové akce Společnosti E ve středu 14. prosince se bude v pražském stacionáři konat kurz aranžování poslední letošní pražský Klub Společnosti E se sejde ve čtvrtek 15. prosince, přes Vánoce si dáme přestávku a na další setkání se budeme těšit 5. ledna v novém roce Přijďte za námi do Mokré čtvrti Jeho organizátory jsou i letos herečky Aňa Geislerová a Tatiana Vilhelmová a režisér Peter Serge Butko a ani letos na něm nebudeme scházet ani my. Vánoční bazar v Mokré čtvrti se koná v sobotu a neděli 17. a 18. prosince od 10.00 do 20.00 hodin v pražském Divadle DISK. Jako každý rok si budou moci návštěvníci vybrat z nepřeberné škály darovaných věcí, od keramiky přes oblečení, knihy až po elektroniku, Společnost E pak do nabídky přispěje výrobky své aranžérské dílny a vánočními svícny, jako bonus bude nabízet osvětové materiály o epilepsii. Výtěžek z akce bude prostřednictvím Nadace Terezy Maxové dětem a projektu darujspravne.cz Fóra dárců ČR věnován na dobročinné účely. Letošní ročník bazaru bude zakončen večírkem Snesitelná lehkost pití v Lucerna Music Baru v neděli 19. prosince od 20.00. Mezi umělci, kteří vystoupí, nebude chybět Mig 21, Dan Bárta, Roman Holý, Petr Čtvrtníček, Matěj Rupert či Vojtěch Dyk. Vánoční besídky v Praze a Brně Tak trochu slavnostní, navoněná atmosféra, cukroví, ozdoby, ale hlavně přátelé. Vánoce zavítají i do pražského a brněnského klubu Společnosti E. V Brně se bude vánoční besídka konat ve středu 7. prosince od 14.00 do 19.00 hodin, v Praze ve stacionáři v sobotu 17. prosince, rovněž od 14.00 do 19.00 hodin. prosinec 2011 5

Ze Společnosti E Kdo je a co poskytuje Společnost E Společnost E je občanské sdruženi založené roku 1990 na podporu lidí s epilepsií. V rámci celorepublikové působnosti poskytuje dle zákona MPSV ČR č. 108/2006 Sb. a následné vyhlášky č. 505/2006 Sb. tyto registrované služby: Sociálně aktivizační služby pro seniory a osoby se zdravotním postižením pro osoby s epilepsií a jejich blízké: projekt aranžování a vazba květin propojený se zaměstnáváním + další aranžování závislé na zakázkách/objednávkách firem společenská setkávání lidí s epilepsií a jejich blízkých, na nichž dochází ke zprostředkovávání kontaktu se společenským prostředím; sociální pracovnice či pracovnice v sociálních službách je zde k dispozici mimo jiné při uplatňování práv a zájmů klientů taneční terapie/muzikoterapie Odborné sociální poradenství pro lidi s epilepsií a jejich blízké: odborné sociální poradenství + zprostředkování případné konzultace s právníkem, zprostředkování případné konzultace s psychologem konzultace s psychologem poradenství a intervence pro osoby s epilepsií a pro rodiny s vý skytem epilepsie V rámci odborného sociálního poradenství a sociálně aktivizačních služeb pro lidi s epilepsií a jejich blízké jsou realizovány a nabízeny tyto fakultativní činnosti: zdravotní poradenství (odpovídáme prostřednictvím epileptologů, neurologů, psychologů, psychiatrů a dalších odborníků na danou problematiku) kurzy šachů metoda EEG Biofeedback letní rehabilitační pobyt s hipoterapií pro osoby s epilepsií a jejich rodiny v ČR s lékařským dohledem letní rehabilitační pobyt pro osoby s epilepsií a jejich blízké v zahraničí s lékařským dohledem integrovaný letní dětský tábor pro děti s epilepsií v ČR s lékařským dohledem zajišťujeme vzdělávací a přednáškovou činnost v celé ČR: jednodenní seminář o epilepsii pro odborníky (sociální pracovníky, speciální pedagogy, osobní asistenty, asistenty pedagogů, pedagogy atd.), pro dospělé s epilepsií i děti s epilepsií, pro blízké osoby lidí s epilepsií i pro veřejnost + semináře konané dle požadavků různých zařízení vydáváme a distribuujeme časopis Aura informace o epilepsii; každý měsíc je rozesílán členům Společnosti E, je distribuován do neurologických ordinací v ČR, do ordinací dětských a obvodních lékařů, do spolupracujících organizací, speciálních škol i na pobočky VZP v celé ČR vydáváme a distribuujeme informační tiskoviny (základní informace o epilepsii, první pomoc při záchvatech, ochrana proti úrazům, informace pro učitele, dítě, rehabilitační cvičení, psychologická péče, vliv výživy na lidský organismus, volný čas a sport, EEG test, jak postupovat při určení diagnózy epilepsie) vydáváme a distribuujeme informační kartičky o první pomoci v případě křečového (epileptického) záchvatu pro klienty a širokou veřejnost (přeložené také do AJ) zajišťujeme klubovou činnost v Brně, Ostravě, Praze a Ústí nad Labem 6 informace o epilepsii AURA 227

Ze Společnosti E Program ve stacionáři Společnosti E (Liškova 3, Praha 4 tel.: 241 722 136): (na všechny aktivity kromě klubové činnosti se, prosím, přihlaste osobně ve stacionáři nebo telefonicky na čísle 241 722 136 či na e-mailu info@spolecnost-e.cz) DENNĚ nabízíme: Odborné sociální poradenství: případné odkazy na právní a sociální poradny, možné konzultace s vhodnými odborníky, to vše telefonicky, elektronicky, písemně či osobně (po předchozí telefonické domluvě termínu) EEG Biofeedback: zájemci, volejte na sekretariát Společnosti E na telefonní číslo 241 722 136 PROGRAM NA JEDNOTLIVÉ DNY: Středa: Tvůrčí kurzy: konají se od 14.00 do 17.00 hodin, je nutné se předem přihlásit, přispívá se na materiál a vybrat si můžete z následujících: kurz vaření: koná se 7. prosince kurz aranžování: koná se 14. prosince Čtvrtek: Klub Společnosti E : jeho dveře jsou otevřeny od 15.30 do 18.30 hodin a nabízí povídání si, šipky, stolní fotbal či organizování výletů Kurz šachů: koná se od 15.30 do 16.30, vede ho Vojtěch Hlavizna a Martin Žáček, poplatek činí 10 Kč Psychologická poradna: je vám k dispozici od 16.30 do 18.00 hodin Další informace vám budou průběžně sdělovány v měsíčníku Aura informace o epilepsii, na našich internetových stránkách (www. spolecnost-e.cz) v rubrice Aktuality i v sekretariátu Společnosti E (adresa a telefon jsou totožné s adresou a telefonem stacionáře). Ozvěte se, rádi pomůžeme či poradíme. Rádi vás budeme informovat o své činnosti, rádi s vámi budeme spolupracovat. Společnost E Společnost E na televizní obrazovce Je to tak, aktivity Společnosti E, a tedy i téma epilepsie a života s ní, si najdou cestu i na televizní obrazovky, a to zásluhou režisérky Marie Šandové z České televize. Její tým natáčel již na letním dětském táboře pro děti s epilepsií a jejich sourozence, ve středu 23. a ve čtvrtek 24. listopadu pak paní režisérka zavítala i do pražského stacionáře. Televizní štáb se podíval, jak se našim členům dařilo při vánočním aranžování, seznámil se s činností pražského Klubu Společnosti E a vyzpovídal jeho členy i pracovníky Společnosti E. Informace o datu vysílání pořadu se Společností E zveřejníme na našem webu spolecnost-e.cz. prosinec 2011 7

Ze Společnosti E Tohle vše jsme zvládli v roce 2011 Závěr roku je tradiční příležitostí k bilancování, my si ho proto připomeneme výčtem akcí, na nichž jsme nescházeli, a dalších počinů, jimiž se Společnost E prezentovala. 15. až 17. dubna se v Benešově konal kongres nazvaný Fórum výchovy ke zdraví, jeho účastníkům jsme distribuovali materiály Společnosti E. 25. května jsme v pražském stacionáři Společnosti E uspořádali celodenní jarní seminář na téma epilepsie s praktickými ukázkami první pomoci. 23. června jsme se zúčastnili akce pořádané Magistrátem města Ostravy nazvané Lidé lidem, která byla prezentací sociální služeb a aktivit. O prezentaci našeho sdružení a distribuci materiálů, včetně speciálního informativního letáku, který byl vydán pro tuto příležitost, se postarali členové ostravského Klubu Společnosti E a sociální pracovník Mgr. Tonda Liška. 9. až 11. června jsme nescházeli na veletrhu pomůcek a služeb pro handicapované, pojmenovaném Mezi námi a konaném v rámci dnů zdravotně postižených na Výstavišti FLORA v Olomouci. O prezentaci Společnosti E se postarali její členové, manželé Šufanovi z Olomouce. 9. až 23. července jsme uspořádali Letní dětský tábor pro děti s epilepsií i zdravé děti (s lékařským dohledem) v Jindřichovicích u Želetavy. 13. až 20. srpna zorganizovala Společnost E týdenní relaxační pobyt pro lidi s epilepsií a jejich blízké v Jindřichovicích u Želetavy. Na pobytu byl přítomen lékař i organizační pracovník, provozovali jsme hipoterapii. 2. až 11. září jsme navštívili Itálii. Relaxační pobyt lidí s epilepsií a jejich blízkých se konal u moře v San Benedettu, i tam jsme zajistili lékařský dohled. V září jsme vydali dvě tiskové zprávy k Národnímu dni epilepsie. 21. září jsme naši činnost, včetně časopisu Aura, prezentovali na Veletrhu sociálních služeb Prahy 12. 22. září jsme uspořádali v pražském sídle Společnosti E Den otevřených dveří. 27. září náš brněnský tým zorganizoval s Centrem pro epilepsii Brno při Fakultní nemocnici u Svaté Anny při příležitosti Národního dne epilepsie informační, přednáškovou akci o epilepsii pro širokou veřejnost. 4. až 6. října jsme formou distribuce materiálů a krátkého projevu představili Společnost E na VII. Kongresu praktických lékařů a zdravotních sester v Hotelu Olympik Tristar v Praze. 7. až 8. října nechyběl informační stolek Společnosti E na XV. Postgraduálnímu kurzu epileptologie Dny Jiřího Dolanského v centru Loret v Průhonicích. 18. až 21. října jsme navštívili veletrh zdravotnické techniky, rehabilitace a zdraví Medical Fair v Brně. Prezentaci Společnosti E zajistil Klub E Brno pod vedením své vedoucí Milady Davidové. 8 informace o epilepsii AURA 227

Ze Společnosti E 29. listopadu jsme v pražském stacionáři Společnosti E uspořádali celodenní podzimní seminář na téma epilepsie s praktickými ukázkami první pomoci. 17. až 18. prosince bude stánek Společnosti E na Vánočním bazaru v Mokré čtvrti v Divadle Disk. Klienti Společnosti E vyrobili pro návštěvníky bazaru vánoční svícny, Společnost E bude prezentovat svou činnost. Média V září vyšel v časopise Moje Zdraví článek Život s epilepsií, Najdete ho i na následujícím odkazu: http://www.spolecnost-e.cz/media/2011/09/ Moje-zdrav%C3%AD-07.pdf V říjnu vyšel v časopise Medical Tribune v příloze Nemocniční speciál článek Jak se žije s epilepsií? Aktivně! o některých našich projektech. Můžete si ho přečíst i vy: http://www.spolecnost-e.cz/ media/2011/10/jak-se-zije-s-epilepsii.pdf I s epilepsií se dá žít naplno je název televizní reportáže, která vznikla na základě spolupráce ostravské televize Polar, Mgr. Antonína Lišky, sociálního pracovníky pro lidi s epilepsií, který působí ve Fakultní nemocnici v Ostravě, a Michalem Chrzibekem a jeho otcem. Zhlédnout ji můžete tady: http://www.tvmedicina.cz/ kategorie/muj-pribeh/745-muj-pribeh-i-s- epilepsiise-da-zit-naplno Květiny V roce 2011 realizoval aranžérský kroužek Společnosti E dvanáct zakázek. Z klubové činnosti Na základě nových Stanov Společnosti E byla vytvořena Pravidla pro činnost klubů Společnosti E. Prosíme všechny vedoucí našich klubů, ale i ostatní členy a zájemce o založení klubu v jejich místě, aby nám napsali (e-mail: info@spolecnost-e.cz) nebo zatelefonovali (tel.: 241 722 136) svoje názory a zkušenosti, které by nám pomáhaly v jejich dalších úpravách a co nejbližšímu přizpůsobení daným možnostem. Děkujeme za vaši pomoc. Společnost E KLUB E PRAHA Schází se každý čtvrtek v měsíci (kromě července a srpna) od 15.30 hod. ve stacionáři Společnosti E (Liškova 3, Praha 4). Náplň: posezení s různorodým programem, turnaje v šipkách a stolním fotbale, zahradní ping-pong, průběžné návštěvy kulturních zařízení, víkendové výlety dle domluvy a využití činnosti stacionáře, možnost konzultací s psychologem, více informací ve Společnosti E tel.: 241 722 136. KLUB E BRNO Schází se v budově ÚMČ Brno, Kounicova 43. Více informací u paní Davidové (telefon 546 212 122, mobil 604 260 619, e-mail: davidovamil@atlas.cz. Termíny a náplň schůzek dospělých: Každé první úterý v měsíci od 10.00 do 14.00 hod.: schůzka s různorodým programem (výroba šperků z minerálů, z fima, malba na sklo, aranžování aj.). Každý třetí čtvrtek v měsíci od 10.00 do 19.00 hod.: 10.00 14.00 hod. rukodělná činnost (šperky, výroba a zdobení svící...), od 14.00 do 19.00 hod. mimo-klubová činnost (kurzy PC, domlouvání různých kulturních akcí, výletů aj.) Každé úterý kroužek keramiky pro přihlášené účastníky. prosinec 2011 9

Ze Společnosti E Termíny a náplň schůzek dětí: Každý první čtvrtek v měsíci od 15.00 do 18.00 hod.: schůzka s různorodým programem (dle věku hrajeme různé hry, vyrábíme šperky, sádrové tácky, malujeme na sklo, pořádáme vánoční a velikonoční besídky apod.). Každé úterý kroužek keramiky pro přihlášené účastníky. KLUB E OSTRAVA Klub: Schází se každé třetí úterý v měsíci (kromě července a srpna) od 15.00 hodin v budově Diecézní charity ostravsko-opavské (Kratochvílova 3, Moravská Ostrava). Termíny schůzek pro rok 2011: 18.1.; 15.2.; 15.3.; 19.4.; 17.5.; 21.6.; 20.9.; 18.10.; 15.11. a 20.12. Více informací u Jiřího Kempného, tel.: 732 847 474. Plavání (POZOR, ZMĚNA!): Za podpory statutárního města Ostrava organizuje Společnost E jednou měsíčně plavání pod lékařským dohledem pro osoby s epilepsií i v druhé polovině roku, z organizačních důvodů však dochází ke změně termínů plavání: i nadále se plavání koná v bazénu Kliniky léčebné rehabilitace FNO, místo druhé středy se však bude konat nově druhý čtvrtek v měsíci, od 16.00 do 17.00 hod. Termíny plavání pro rok 2011 tedy zní: 15. 9., 13. 10., 10. 11. a 15. 12. Mimoto budeme nahrazovat prázdninové plavání, a to v termínech 27.10. a 24.11. (opět čtvrtky). Více informací u sociálního pracovníka pro osoby s epilepsií Mgr. Antonína Lišky (Klinika dětské neurologie FNsPo, tel.: 597 373 518, e-mail: tonda.liska@ seznam.cz) KLUB E ÚSTÍ NAD LABEM Schází se v Domově pro seniory, Orlická ul., Ústí nad Labem vždy každou 1. středu v měsíci od 15.00 hod. Je zde k dispozici klubovna, malá tělocvična a přilehlá kuchyňka. Tady se sedí a povídá, plánují termíny a místa sobotních výletů (pořádaných 1x měsíčně), hrají různé stolní hry nebo využívá tělocvična. Více informací u vedoucího klubu, pana Jana Chládka, tel.: 775 982 193, e-mail: janchl@tiscali.cz. Svícen z aranžérské dílny Společnosti E Konzultace s psychologem Nabízíme konzultace, poradenství a intervence pro osoby s epilepsií, děti i dospělé, i jejich rodiny. Provedeme vás tíživou situací a pomůžeme vám ji řešit, poskytneme vám pomoc při začleňování do společnosti a navazování sociálních kontaktů, umožníme vám nahlédnout do myšlení a prožívání vás samotných i vašich blízkých. Kontaktujte Společnost E na telefonu 241 722 136. Právní přednášky Bude to tak trochu na klíč: vy nám zavoláte, jaký problém týkající se práva vás trápí či jaké téma zarámované paragrafy vás zajímá, a my podle 10 informace o epilepsii AURA 227

Ze Společnosti E toho uzpůsobíme a zorganizujeme přednášku. Své tipy nám zavolejte na číslo 241 722 136 nebo pište na e-mail info@spolecnost-e.cz. Právní poradna V případě problémů právního charakteru nabízíme možnost konzultací s odbornicí v oblasti práva. Vaše konkrétní požadavky nám můžete sdělit na tel. číslo 241 722 136 nebo e-mail info@společnost-e.cz, budou předány právničce zabývající se danou problematikou. V případě potřeby lze s paní doktorkou sjednat i osobní schůzku. Budeme rádi, pokud se nám se svými těžkostmi svěříte a společně se je pokusíme vyřešit. Inzeráty Jsem svobodný 52/185. V dětství jsem prodělal obrnu. Jsem chodící, soběstačný, abstinent, nekuřák. Od 12 let bez záchvatů. Hledám hodnou a upřímnou partnerku pro společnou cestu životem, se kterou bychom si byli vzájemnou oporou. Děti vítány. Bydlím na menším městě, 10 km od Plzně. Pěstuji si ovoce, zeleninu, kytičky. Mám rád filmy, populární hudbu. Uvítám odpověď od partnerky, která by chtěla žít v domku se mnou. Milan Krákora, Starý Plzenec 543, 332 02 Příběh Jsou podstatnější věci než epilepsie, říká žena, která jí trpí Byla téměř teenager, když se zeptala mamky, proč musí brát každý den prášky. Bála jsem se, jestli neumírám nebo tak něco, vzpomíná na své pocity Diane Davisová z amerického státu Texas a dnes už se usmívá. Tehdy se však bála a trvala na odpovědi. Tak se dozvěděla, že má epilepsii. Rodiče podle ní udělali dobře, když jí o její nemoci jako malé neřekli. Věděli, že řeknete-li, že máte epilepsii, může to vést k nepříjemnému zaškatulkování a předsudkům navíc jsem byla tak mladá, že bych tomu stejně nerozuměla. Navíc i dnes, v jedenadvacátém století mnoho lidí nechápe, co epilepsie je. S epilepsií se nepochybně pojí stigma. Lidé mají tendenci zpochybňovat vaši inteligenci a sebedůvěru, říká. Tajnůstkářství mě začalo unavovat Diskriminaci a podezírání zažila i ona sama. Je neuvěřitelné, jak mnoho vzdělaných lidí se chová s naprostou neznalostí, slyší-li slovo epilepsie. Je to zvláštní, protože epilepsií trpěli někteří z těch nejchytřejších a nejvíc tvůrčích lidí v historii, jako například Isaac Newton, Vincent Van Gogh, Napoleon Bonaparte nebo Theodore Roosevelt, abych jmenovala aspoň pár, připomíná. I ona sama prý zažila diskriminaci, nedopustila ale, aby se stala její pasivní obětí, a ani to, aby jí nemoc pohltila život. Vystudovala žurnalistiku na univerzitě v Austinu a žije jako každý druhý člověk. Jediná věc, kterou mi epilepsie znemožnila, je řízení auta, říká s tím, že se kvůli tomu prosinec 2011 11

Příběh musela vzdát novinářské kariéry. Místo toho pracuje v neziskové organizaci, která bojuje proti zneužívání soudních žalob. Zatřetí se vzdělávejte, vzdělávejte, vzdělávejte. Nikdy se nepřestaňte učit o svém zdravotním stavu a o tom, čeho se vám může dostat. Přiznává však, že jí trvalo dlouho, než o své nemoci otevřeně mluvila. Kvůli předsudkům, které se s epilepsií pojí, jsem nechtěla, aby kdokoli o mé epilepsii věděl. Držela jsem ji v tajnosti ze strachu, že by mě lidé soudili podle pověr, které o nemoci kolují, ne podle mé inteligence či kreativity, vysvětluje. Pak ji ale zkrátka přestalo bavit svou nemoc skrývat. Přestala jsem se starat o to, kdo všechno se to dozví. Den, kdy jsem nalezla svůj hlas, byl momentem, kdy jsem začala výzvy, jimž s epilepsií čelíte, zdolávat, vzpomíná. Čtyři doporučení Pro lidi, kteří s epilepsií žijí, má čtyři rady. Zaprvé si vytvořte okruh lidí, kteří vás budou podporovat a budou vám oporou, přátele, rodinu. Zvednou vás, když budete dole, a pomohou vám sdílet těžké chvilky. Zadruhé si najděte dobrého lékaře, který s vámi bude pracovat, bude vám naslouchat, pomůže vám ukázat možnosti a dá vám správné odpovědi. Diane Davisová pracuje jako výkonná ředitelka organizace East Texas Against Lawsuit Abuse A začtvrté nikdy nepřestávejte věřit. Věřte v sebe sama a své sny, vypočítává. Ona sama samozřejmě myslí na to, že má epilepsii, její kolegové v práci na to však občas zapomenou. Je to prostě normální, pracovitý člověk, říká její spolupracovnice Cynthia Dowellová, který je dobrý v tom, co dělá, a je s ním sranda. Na to, že má epilepsii, nemyslíte. Ani o tom nemluvíme. Jako byste to ani nevěděli. Diane to ví. Epilepsie je součást mne, ale není tím, kdo jsem. Necharakterizuje mě. Je spousta věcí, které jsou pro mě důležitější než epilepsie, k tomu jsem byla vychovávaná. (news-journal.com) 12 informace o epilepsii AURA 227

Básničky Prohlédnutí Vědět jen, jak začínat, píseň vytryskne sama, láska čelo ovlaží zahojí se rána. Vědět jen, jak začínat, ruka bude ohebná vlas přivine se k vlasu, ústa budou laskavá, hlas připojí se k hlasu. Vědět jen, jak začínat, otevřít včas oči, srdci správný rytmus dát, duši vzbudit k procitnutí. Luna a láska Luna křesá kamínky, pojď budeme je sbírat. Na každý prst ti nasadím prstýnek s kamínkem hořlavým. Bude zářit jasným plamenem, jak má láska k tobě. Mé srdce nikdy neutichne, smáčknuté s tvým srdcem k tobě. Kamínky na tvých rukou hoří, má krev s tvou v žilách proudí, Luna nás oba pohladí a věčnost naší lásky, plyne v azurovém moři. Jitka Šufanová Zajímavosti Citát nejen na prosinec: Není radno vnucovat lidem štěstí proti jejich vůli. Mnohem lepší je být šťastným po jejich způsobu s nimi, a potom po svém sám se sebou. Jedno štěstí není nikdy tolik jako dvě. Romain Rolland Pozvánky a nabídky odjinud Kupte si živý vánoční stromek Také se vám nechce ničit kvůli několika vánočním dnům malé stromky, ale umělý smrček vám nepřirostl k srdci? Máme tip: kupte si jedli bělokorou v květináči, kterou pak vysadíte do lesa či městské zeleně. Jedličky jsou vysoké kolem 40 centimetrů a dostanete k nim návod, jak o ně pečovat, i pozvánku na jejich plánovanou výsadbu. prosinec 2011 13

Pozvánky a nabídky odjinud Stromek stojí 90 korun a od 28. listopadu do 23. prosince ho můžete koupit na následujících adresách: v Brně v Ekologické poradně Veronika (Dům ochránců přírody, RS ČSOP Brno, Panská 9), v Lipce (pracoviště Lipová Lipová 20, Pisárky, pracoviště Jezírko Soběšice 97, pracoviště Rozmarýnek Rozmarýnová 6, Jundrov), v Informačním centru YMCA Brno (Kounicova 3 a Ve Vaňkovce 1 vchod Slévárna Vaňkovka), v Rezekvítku (Kamenná 6 vchod přes Kamennou 4a), v EkoCentru Brno (Ponávka 2) a v Přírodní zahradě u smrku (Ramešova 10, Královo Pole) a v Tišnově v Ekoporadně Tišnovsko ( Náměstí 28. října 28). Internet a váš handicap: zúčastněte se a vyhrajte Jak vám internet a telefon pomáhá vypořádávat se se zdravotním postižením, jak jste si k němu hledali cestu a co na něm oceňujete nejvíc? Zamyslíte-li se nad touhle otázkou a necháte-li se jí inspirovat pro vlastní úvahu, můžete se zúčastnit osmého ročníku soutěže Internet a handicap. Práce by měly mít rozsah maximálně 600 slov a při hodnocení se bude přihlížet jak k literární úrovni textu, tak k obsahové zajímavosti. Soutěžní příspěvek opatřený poštovní i elektronickou adresou je třeba poslat v elektronické podobě nejpozději do 19. února 2012 na adresu info@helpnet.cz. Vítězové soutěže budou pozváni na konferenci INSPO 2012 Internet a informační systémy pro osoby se specifickými potřebami, která se uskuteční v sobotu 17. března 2012 v Kongresovém centru Praha, kde jim budou předány hodnotné ceny. Telefónica Czech Republic věnuje mobilní telefon s bezplatným připojením internetu na jeden rok. Další autoři získají programy Zoner Photo Studio, knihy z nakladatelství Portál a Zoner Press, digitální studio vytiskne třem úspěšným soutěžícím foto-obraz na plátně podle jejich vlastní fotografie. Zvláštní ceny udělí časopisy Vozíčkář a Můžeš, přehled cen bude postupně doplňován na www. helpnet.cz/inspo, kde jsou zveřejněny i soutěžní příspěvky ze všech předcházejících ročníků. Kdo pomůže, když rodina nemůže? Centrum sociálních služeb LADA Lukavec nabízí tzv. odlehčovací službu, která má za úkol pomoci, když pečující osoba nemůže. Pečující mohu dočasně přenechat starosti s péčí o jejich blízké právě personálu v Centru v Lukavci. Umožní si tak vyřídit osobní záležitosti, odpočinout si, nabrat psychické a fyzické síly, případně se sami uzdravit. Odlehčovací služba je pro osoby ve věku 16 85 let s mentálním, tělesným a kombinovaným postižením a pro seniory (do 85 let), o něž je jinak pečováno v jejich přirozeném prostředí. Pobytová služba je poskytována celorepublikově, denní regionálně. Délka pobytu dle potřeb rodiny, maximální délka pobytu do 3 měsíců, jedno pobytové lůžko je až půlroční, interval pro opětovné přijetí klienta je 14 dní od ukončení pobytu. V ojedinělých případech (např.: nemoc pečující osoby, tíživá rodinná situace, pobyt pečující osoby v zahraničí apod.) lze délku pobytu prodloužit. Bližší informace na webu www.ladalukavec.cz. 14 informace o epilepsii AURA 227

Pozvánky a nabídky odjinud Vánoční trhy v centru Ostravy Keramické ozdoby, vánoční dekorace, výrobky z textilu či ozdobné svíčky. To vše budou nabízet poskytovatelé sociálních služeb a jejich klienti na vánočních trzích na Masarykově náměstí v centru Ostravy. Konají se od 26. listopadu do 23. prosince. Další informace naleznete na internetových stránkách komunitního plánování v Ostravě www.kpostrava.cz. Odborné články Akutní symptomatické záchvaty a akutní symptomatický status epilepticus definice, příčiny a léčba Akutní symptomatické záchvaty jsou epileptické záchvaty vznikající v těsné časové souvislosti s probíhajícím postižením CNS různé povahy. Od záchvatů neprovokovaných se liší prognózou mají vyšší časnou mortalitu, která souvisí s etiologií, a nižší riziko rozvoje epilepsie. Kromě odlišné patogeneze se předpokládá různý patofyziologický mechanizmus vzniku záchvatu. Akutní symptomatické záchvaty představují až 40 % všech prvních záchvatů. Jejich příčina je jasně identifikovatelná. Nejčastěji se jedná o akutní cévní příhody různé povahy, kraniocerebrální poranění, zánětlivá onemocnění CNS, toxické a metabolické poruchy, užívání alkoholu. Nejzávažnější formou akutního symptomatického záchvatu je akutní symptomatický status epilepticus. Z hlediska prognózy je důležité identifikovat příčinu záchvatu či statu, neboť léčba se zaměřuje na ovlivnění vyvolávající příčiny a na zastavení záchvatu. Klíčová slova: akutní symptomatický záchvat, status epilepticus, epilepsie, provokovaný záchvat. Seznam zkratek ASZ akutní symptomatický záchvat ASSE akutní symptomatický status epilepticus GCS Glasgow coma scale GCSE generalizovaný konvulzivní status epilepticus ILAE International League Against Epilepsy KCP kraniocerebrální poranění LGI-1 leucine rich glioma inactivated 1 protein NMDA N-metyl-D-aspartát RS roztroušená skleróza SAK subarachnoidální krvácení SE status epilepticus SNRI inhibitory zpětného vychytávání serotoninu a noradrenalinu SSRI inhibitory zpětného vychytávání serotoninu VGKC voltage gated potassium channels ( napěťově řízené draslíkové kanály) Úvod Epileptické záchvaty je možné dle doporučení ILAE klasifikovat jako provokované neboli akutní symptomatické (ASZ), které vznikají v těsné časové souvislosti s právě probíhajícím postižením CNS strukturálního, toxického, metabolického, zánětlivého rázu, nebo neprovokované, vyskytující se v rámci epilepsie (Annegers et al., 1995; Beghi et al., 2010; Hesdorffer et al., 2009). V anglické prosinec 2011 15

Odborné články literatuře se termíny acute symptomatic seizures a provoked seizures používají jako synonyma, podobně jako dříve používaný termín situation- -related seizures. Koncepce ASZ vychází z předpokladu, že mezi ASZ a záchvaty neprovokovanými existuje zásadní rozdíl zejména v prognóze. ASZ mají vyšší časnou mortalitu, která je závislá na konkrétní příčině záchvatů, ale mají nižší riziko vzniku dalších neprovokovaných záchvatů, tedy rozvoje epilepsie. Předpokládá se též odlišná patogeneze, nicméně konkrétní údaje nejsou známy, nepochybně se liší podle různých druhů příčin poškození. Příčina ASZ je většinou jasně identifikovatelná a riziko jejich vzniku závisí především na rozsahu a lokalizaci postižení, i když významnou roli mohou hrát i další faktory, např. genetická dispozice, komorbidity nebo věk. I pacienti s epilepsií mohou prodělat ASZ a není zatím objasněno, zda jsou k těmto záchvatům náchylnější (Beghi et al., 2010). Mezi ASZ nepatří záchvaty vyvolané specifickými podněty (např. zrakovými), které se vyskytují u pacientů s epilepsií. Záchvaty vyvolané spánkovou deprivací jsou v literatuře řazeny mezi záchvaty neprovokované, neboť spánkovou deprivací jsou často vyvolány záchvaty u pacientů s epilepsií a nebylo dosud prokázáno, že by nedostatek spánku mohl být samostatným vyvolávajícím faktorem při vzniku ASZ (Beghi et al., 2010). ASZ časově souvisí se vznikem inzultu. Tuto časovou souvislost si nicméně různí autoři vykládali odlišně. Většinou se za období, kdy vznikají ASZ, považovaly 1 2 týdny po vzniku inzultu. Recentně byly publikovány práce, které definují délku období vzniku ASZ arbitrárně pro většinu inzultů 7 dní (CMP, kraniocerebrální poranění, neurochirurgický výkon). V kontextu s těmito příčinami se někdy používá i výraz early seizures. U některých etiologií je kritické období určeno pomocí jiných kritérií například známkami aktivity onemocnění (infekce, autoimunitní onemocnění). U metabolických poruch se požaduje, aby odběr krve potvrzující danou poruchu byl proveden do 24 hodin po záchvatu. Tato kritéria jsou arbitrární a jsou určena především pro účely epidemiologických studií (Beghi et al., 2010). Někteří autoři výše uvedenou koncepci ASZ kritizují. Vyčítají jí arbitrární vymezení kritérií, kdy je odlišení záchvatů někdy obtížné a vzniká šedá zóna, např. v situaci, kdy záchvaty potraumatické časné plynule přecházejí v záchvaty pozdní, neprovokované, tedy v epilepsii. Dále se koncepce nezabývá věkově specifickými faktory. Heterogenita příčin vedoucích k ASZ je dalším terčem kritiky (Shorvon a Guerrini, 2010). Zahrnují totiž velmi odlišné etiologie, které lze rozdělit do dvou skupin, jednak strukturální léze a jednak přechodné vlivy vnějšího či vnitřního prostředí. Dělení záchvatů na záchvaty provokované a neprovokované je nepochybně do určité míry umělé a jednoznačně nepostihuje všechny klinické situace. Pomáhá nicméně určit u jednotlivých pacientů především stupeň rizika opakování záchvatů, na jehož základě pak lze rozhodnout o zahájení antiepileptické terapie. Podobně jako u jednotlivých záchvatů, se i u epileptického statu (SE) předpokládá patofyziologický a prognostický rozdíl mezi neprovokovaným SE 16 informace o epilepsii AURA 227

Odborné články (jako projevem epilepsie) a situací, kdy SE vzniká na podkladě akutního inzultu CNS. Akutní symptomatický status epilepticus (ASSE) je definován těsnou časovou souvislostí s tranzitorním inzultem CNS nebo tranzitorním systémovým postižením (Hesdorffer et al., 1998). Jednotná definice samotného SE je vzhledem k heterogenitě jeho klinických projevů, etiologií a individuálních charakteristik pacientů (věk, stupeň zralosti CNS) problematická. Podkladem všech definic je přítomnost epileptické aktivity, která je protrahovaná a která spontánně neustává ani v čase několikanásobně delším, než je trvání běžného záchvatu. Mezi základní charakteristiky patří též představa, že přetrvávající epileptická aktivita vede k poškození mozku, což nepochybně platí např. pro generalizovaný konvulzivní SE (GCSE). Avšak u nekonvulzivních statů a zejména absence statu je tento důsledek diskutabilní. Slovník Mezinárodní ligy proti epilepsii (ILAE Glossary) z roku 2001 definuje SE jako záchvat, který klinicky neodeznívá po uplynutí doby obvyklé pro většinu záchvatů daného typu u většiny pacientů, nebo opakující se záchvaty, u kterých interiktálně nedochází k úpravě stavu. Pro epidemiologické studie je tato definice hůře použitelná vzhledem k nejasnému určení kritické doby trvání záchvatové aktivity. Ve většině epidemiologických studií je proto využíváno stanovené doby trvání 30 minut. Tento interval má své biologické opodstatnění u GCSE, kde na zvířecích prosinec 2011 17

Odborné články modelech bylo prokázáno, že po této době již dochází v mozku k neuronálním ztrátám. Zároveň bylo zjištěno, že po 30 minutách se již GCSE stává progresivně refrakterním na léčbu (Wasterlain et al., 2009). V klinické praxi proto považujeme za incipientní SE, pokud záchvatová aktivita trvá déle než 5 minut. U jiných typů statu však může být časová hranice stanovena odlišně u epilepsia partialis continua například na 1 hodinu, u nekonvulzivních statů jsou časové hranice obtížně stanovitelné. Problematika dělení SE již tématicky přesahuje rozsah tohoto článku, čtenáře proto odkazujeme na další dostupné informační zdroje. Epidemiologie Akutní symptomatické záchvaty představují až 40 % všech tzv. prvních záchvatů. Incidence ASZ v publikovaných studiích kolísá, neboť se často lišila definice ASZ a tedy i kritéria pro zařazení. Rochesterská studie uvádí incidenci akutních symptomatických záchvatů (v letech 1955 1984) 39/100 000 obyvatel/rok (Annegers et al., 1995). Z hlediska věku pacientů má incidence dva vrcholy nejčastěji se vyskytují u novorozenců a dětí do 1 roku věku, dále u jedinců nad 75 let (Annegers et al., 1995; Hauser, 1992; Loiseau et al., 1990). ASZ mohou mít semiologicky různý charakter, i když převažují záchvaty generalizované tonicko-klonické a záchvaty fokální se sekundární generalizací. Záchvaty mohou být izolované, kumulované a v nejtěžším případě mohou mít podobu epileptického statu. Údaje o incidenci akutního symptomatického SE se mezi jednotlivými autory rovněž liší. Příčinou jsou opět odlišné definice a zařazení či nezařazení nekonvulzivních SE, dále rozdílné populace (např. zařazení dětských pacientů, míra zastoupení seniorů), rozdílné spektrum etiologií v dané lokalitě a nakonec i sama metodologie studie (retrospektivní vs. prospektivní). V Rochesterské retrospektivní studii, zkoumající cíleně výskyt SE (1965 1984), je uvedena incidence 18,3/100 000 obyvatel/ rok, přičemž převažovala akutní symptomatická etiologie (Hesdorffer et al., 1998). Naproti tomu prospektivní studie dětských i dospělých pacientů z Richmondu (Virginia, USA) uvádí incidenci všech SE 41/100 000 obyvatel/ rok a akutní symptomatické SE tvořily více než polovinu případů (DeLorenzo et al., 1996). Ve studii EPISTAR, ve které byly prospektivně sbírány všechny případy SE ve frankofonních švýcarských kantonech (napříč věkovými kategoriemi), byla celková roční standardizovaná incidence SE 10,3/100 000, z toho ASSE tvořily 63 % (incidence 6,2/100 000) (Coeytaux et al., 2000). Podobně jako jednotlivé záchvaty i ASSE je častější u dětí (zejména novorozenců) a seniorů (DeLorenzo et al., 1996; Knake et al., 2001). Velmi obecně lze říci, že zatímco u dětí převažují staty konvulzivní, u dospělých a zejména seniorů přibývá nekonvulzivních statů. Americké studie uvádějí incidenci SE u seniorů až 86/100 000 obyvatel/ rok (DeLorenzo et al., 1996). Vzhledem ke stárnutí populace mají tato čísla klinický význam, zvláště přihlédneme-li k tomu, že SE má v této věkové skupině vysokou morbiditu a mortalitu. Etiologie Mezi nejčastější příčiny ASZ patří cerebrovaskulární onemocnění (až 30 %), dále kraniocerebrální poranění, CNS infekce, léky, toxiny, alkohol a metabolické poruchy (graf 1). 18 informace o epilepsii AURA 227

Odborné články Graf 1. Příčiny akutních symptomatických záchvatů v rozvinutých zemích dle Shorvon: Handbook of Epilepsy Treatment, 2 nd ed., 2005 (upraveno) Febrilní záchvaty je sice možné rovněž zařadit mezi ASZ, ale představují zcela specifickou problematiku, neboť vznikají na základě interakcí mezi zevními vlivy (horečka) a vnitřními faktory různého charakteru (především geneticky podmíněnými). Většinou jsou proto pojednávány odděleně a nejsou v následujícím výčtu uvedeny. Cévní mozkové příhody Nejčastější příčinou ASZ v dospělosti a zejména u seniorů jsou cévní mozkové příhody (CMP) všech typů. Skutečné riziko vzniku ASZ u CMP není známo, liší se výsledky populačních a nemocničních studií. Dle největších z nich se uvádí výskyt ASZ mezi 4,2 6,1 %, přičemž většina záchvatů (50 78 %) proběhne během prvních 24 hodin (Bladin et al., 2000; Camilo a Goldstein, 2004; Giroud et al., 1994; Gupta et al., 1988; Kilpatrick et al., 1990; Labovitz et al., 2001; Lamy et al., 2003). O něco vyšší riziko se uvádí u krvácení než u ischemických CMP (Bladin et al., 2000). Studie se většinou zabývaly fokálními záchvaty s motorickou symptomatikou a GTCS. Teprve zavedení kontinuálního monitorování EEG na JIP ukázalo, že zejména u krvácení je uváděné riziko podhodnocené, neboť po započítání dříve nerozpoznaných záchvatů a nekonvulzivních statů stoupá výskyt až ke 28 % (Vespa et al., 1999). Za rizikové faktory pro vznik ASZ u ischemických CMP se považuje kortikální lokalizace a rozsah ischemie, vliv kardioembolické etiologie není jednoznačný. Podobně u hemoragií je to lobární lokalizace (Kilpatrick et al., 1990), i když ASZ může vzniknout i u subkortiálně lokalizovaných CMP (lakunární infarkty či krvácení). V jedné studii byla prokázána závislost vzniku záchvatu u SAK na množství krve v bazálních cisternách (Pinto et al., 1996). CMP jsou pravděpodobně nejčastější (cca 1/3 případů) příčinou akutních symptomatických SE u dospělých (Coeytaux et al., 2000; Knake et al., 2001). Nejčastěji se dle studií vyskytují parciální simplexní (motorické) SE, velmi časté jsou nekonvulzivní parciální komplexní SE. SE má negativní vliv na morbiditu a mortalitu související se základní etiologií. Pacienti se statem po iktu mají vyšší riziko opakujících se záchvatů včetně rekurentních SE a též dlouhodobě cca 2 vyšší riziko úmrtí (Knake et al., 2006). U netraumatických SAK je uváděn výskyt GCSE v cca 0,2 %, častěji u mladších pacientů, nebo u pacientů s renální insuficiencí. Mortalita pacientů se pohybuje kolem 50 % (Claassen et al., 2007). Kraniocerebrální poranění Riziko vzniku ASZ u kraniocerebrálního poranění (KCP) je srovnatelné s jeho výskytem u CMP,

Odborné články u některých typů poranění je ale výrazně vyšší (Annegers et al., 1998; Salazar et al., 1985). Podobně jako u CMP, zavedení kontinuálního EEG monitorování prokázalo u středně těžkých až těžkých mozkových traumat výskyt ASZ (zejména nekonvulzivních) až ve 22 % případů (Vespa et al., 1999). Většina záchvatů proběhne během prvních 24 hodin. Riziko vzniku ASZ závisí jednoznačně na závažnosti poranění a zvyšuje se v přítomnosti traumatických krvácení (subdurální, epidurální nebo parenchymové). Dále je toto riziko vyšší u poranění s impresivní frakturou a s kontuzí mozkové tkáně, u pacientů s poruchou vědomí GCS nižší než 10, u penetrujících poranění a také 24 hodin po předchozím ASZ (Jennett, 1975). Jako nezávislý rizikový faktor vzniku ASZ se uvádí alkoholizmus. Akutní symptomatické SE nejčastěji generalizované konvulzivní, subtle staty a parciální komplexní staty se dle studií s kontinuálním EEG monitorováním vyskytují u 6 10 % pacientů se závažným poraněním CNS, zejména v prvních dnech. ASSE podmiňuje sekundární postižení CNS a je u mozkového traumatu nepochybně nepříznivým prognostickým faktorem (Vespa et al., 2007). Infekční a autoimunitní onemocnění CNS ASZ jsou častým prvním nebo časným příznakem infekčního onemocnění CNS. Výskyt u bakteriální či TBC meningitidy je udáván u 5 27 % pacientů, podobně u abscesů či subdurálních empyémů (Zoons et al., 2008). Nejrizikovější z hlediska výskytu ASZ jsou nicméně virové záněty, zejména encefalitida způsobená herpes simplex virem (cca 50 % pacientů) (Misra et al., 2008). Riziko se zvyšuje při těžším klinickém stavu nemocných (GCS pod 12) a v přítomnosti neurologického deficitu. Infekce CNS je příčinou až 1/2 dětských případů akutního symptomatického GCSE, nepočítáme-li febrilní SE (Chin et al., 2006). U dospělých pacientů s bakteriální meningitidou se ASSE objevují častěji u seniorů a u pacientů s imunodeficitem, při infekcích vyvolaných Streptococcus pneumoniae a u pacientů s ložiskovými příznaky či lézí na zobrazovacích metodách (cerebritis, absces, ischemie nebo krvácení). Mortalita je u pacientů s ASSE asi 2,5 vyšší (41 %) než u pacientů bez ASSE (Zoons et al., 2008). Kromě celé řady infekčních chorob (bakteriálních, virových, parazitárních, mykotických, prionových) mohou být akutní symptomatické záchvaty a akutní symptomatický SE projevem autoimunitních onemocnění CNS: RS, neurolupus, systémové vaskulitidy s postižením CNS, primární angiitis CNS, autoimunitní a paraneoplastické encefalitidy. Zejména oblast paraneoplastických a neparaneoplastických limbických a extralimbických encefalitid je v poslední době často zdůrazňována. Akutní symptomatické SE jsou časté u anti-hu syndromu, nejčastěji jako syndrom epilepsia parcialis continua nebo parciální komplexní SE. Z neparaneoplastických encefalitid je významná limbická encefalitida způsobená protilátkami proti napěťově řízeným draslíkovým kanálům (anti-vgkc, nověji označovaná jako anti-lgi-1, vzhledem k upřesnění cílového antigenu, kterým nejsou přímo napěťově řízené draslíkové kanály, ale s nimi sdružený protein leucine rich glioma inactivated 1) a dále anti-nmda syndrom. U pacientů s nově vzniklým SE je vhodné myslet též 20 informace o epilepsii AURA 227