VÝZKUM STRESUJÍCÍCH A RESILIENTNÍCH FAKTORŮ A TENDENCÍ OSOB PEČUJÍCÍCH O ČLENA RODINY SE ZDRAVOTNÍM POSTIŽENÍM NA ÚZEMÍ HLAVNÍHO MĚSTA PRAHY

VÝZKUM STRESUJÍCÍCH A RESILIENTNÍCH FAKTORŮ A TENDENCÍ OSOB PEČUJÍCÍCH O ČLENA RODINY SE ZDRAVOTNÍM POSTIŽENÍM NA ÚZEMÍ HLAVNÍHO MĚSTA PRAHY Jan Michalík, Milan Valenta Abstrakt: Cílem studie bylo přinést původní informace o cílové skupině (osobách pečujících o člena rodiny se zdravotním postižením) a psychosociálních charakteristikách členů cílové skupiny. Těch charakteristikách, jež významným způsobem korelují s působením stresujících a resilientních faktorů na cílovou skupinu a korespondují s její kvalitou života. Strategie kvantitativně zaměřeného šetření byla založena na výběru vysoce reprezentativního vzorku respondentů, vypracování nástroje sběru dat (víceúrovňový a mnohapoložkový dotazník) a statistickém zpracování dat s následnou interpretací výsledků. Klíčová slova: osoba pečující o osobu se zdravotním postižením, kvalita života, kvantitativní výzkum. dotazník, 1 Uvedení do problematiky, předmět a cíle šetření Publikované šetření je částí rozsáhlé studie zpracované na zakázku Národní rady osob se zdravotním postižením ČR (Projekt EQUAL Posílení zaměstnání občanů se zdravotním postižením na území hl. města Prahy"). Předmětem šetření se staly psychosociální charakteristiky členů cílové skupiny, tj. osob pečujících o osobu se zdravotním postižením na území Prahy. Jedná se o charakteristiky, jež významným způsobem korelují s působením stresujících a resilientních faktorů na cílovou skupinu a korespondují s její kvalitou života. Řešitelé si jako cíl projektu vytyčili přinést nové a dosud nezjištěné údaje o situaci těchto osob v indikované oblasti. Vycházeli přitom z premisy, že dlouhodobá péče (deset, ale i dvacet a více let) zpravidla znamená výrazné znevýhodnění (či přímo ireverzibilní exklusi) v potencionálním návratu na trh práce. Cílová skupina šetření (osoby dlouhodobě pečující o osobu se zdravotním postižením) stála dosud mimo pozornost odborných pracovišť (kdy sporadické a dílčí výzkumy se týkaly primárně samotných osob s postižením).

Uvedená problematika úzce koresponduje s výzkumným boomem poslední dekády (u nás i ve světě) zaměřeným na výzkum kvality života (blíže viz souhrnná publikace zaměřená na šetření a výsledky šetření v této oblasti: MAREŠ, J., a kol. Kvalita života u dětí a dospívajících I. Brno : MSD, 2006), ovšem předměty šetření těchto výzkumů směřují do oblasti intaktní populace a částečně i populace se zdravotním postižením (obecně je kvalita života spojována se zdravím, viz badateli všeobecně akceptovaný termín HRQL - health-related quality of life). Žádný z domácích či zahraničních výzkumů dosud nesledoval kvalitu života osob pečujících (care-giver), a to ve vztahu k jejich pracovním kompetencím a interakcím stresujících a resilientních faktorů v jejich životě. Uvedené šetření si kladlo za cíl: a) vypracovat metodiku (metodologii) pro posuzování daného jevu b) provést cílený výzkum - šetření na reprezentativním vzorku respondentů c) vyhodnotit zjištěné údaje s dílčími cíli, mezi něž patřila oblast psychosociální (in) stability respondentů v závislosti na délce péče o osobu blízkou 2 Metodologie šetření Řešitelé zvolili kvantitativní metodologii šetření postavenou na výběru vysoce reprezentativního vzorku probandů, na dotazníkovém šetření a statistickém zpracování dat s tříděním prvního a druhého stupně a se stanovením statistické významnosti nasbíraných dat. Výzkumný soubor byl vybrán ze základního souboru osob pečujících o osobu se zdravotním postižením (operacionalizovaně - o osoby pobírající příspěvek na péči) na území hlavního města Prahy formou kontrolovaného - proporcionálního a stratifikovaného výběru. Dotazník byl distribuován výhradně osobám, které pečují o osobu pobírající příspěvek na péči, a to prostřednictvím pracovníků odborů sociálních věcí dvaadvaceti městských částí Prahy (řešitelé sami nesměli - v souladu se zákonem o ochraně osobních údajů - získat od orgánů veřejné správy adresy respondentů). Dalším tříděním bylo stanovení počtu dotazníků distribuovaných dle jednotlivých stupňů závislosti na péči. Celkem bylo distribuováno 605 dotazníků, z nichž se jich vrátilo na zpracování dat 225 (tj. 37,8%). Návratnost dotazníku byla ovlivněna následujícími faktory: - negativně značným rozsahem dotazníků (na šedesát položek a aktivních řádků), - pozitivně motivačními a technickými faktory (doporučující dopis předsedy NRZP určený pracovníkům sociálních odborů, průvodní dopis rodinám s osobou se zdravotním postižením, přiložení ofrankované obálky se zpáteční adresou a nabídka bezplatného zaslání publikace k novému zákonu o sociálních službách). Vlastní nástroj měření byl tvořen víceúrovňovým anonymním dotazníkem,

zahrnujícím jak vlastní obsahové položky, tak i položky kontaktní, funkcionálně psychologické, kontrolní, zpracované většinou strukturovanou (uzavřenou) a částečně nestrukturovanou (otevřenou) formou, dále byly využity ratingové škály a standardizovaná SEIQoL metodika. Dotazník byl konstruován v několika úrovních: - část I. - informační a demografická data - část II. - psychosociální a ekonomické charakteristiky a perspektivy - část III. - položky oblasti pracovních kompetencí (nepublikováno v tomto textu) - část IV. - SEIQoL metodika (nepublikováno v tomto textu) 3 Vybrané výsledky šetření, komentáře, interpretace I. ČÁST - DEMOGRAFICKÉ ÚDAJE O RESPONDENTECH Prvním ze sledovaných parametrů potvrdil vysoké procento žen, které se stávají pečující osobou. V našem výzkumu se jednalo o plných 81,3%, přičemž mužů pečovalo pouze 42, tj. 18,7%. Potvrdilo se tak očekávání. Snad jen míra tohoto zastoupení je přece jen velmi vysoká - osm z deseti pečujících osob jsou ženy. Z uvedeného počtu respondentů žilo v partnerství nebo v manželství 68,9%, bez partnera 30,7 % a neodpovědělo 0,4 %. Z hlediska bydliště se jednalo o obyvatele měst (výzkum probíhal v Praze!), celkem 93,3 % žije přímo ve městě, na vesnici 2,2 % a neodpovědělo 4,5 %. Věk respondentů: do 20 let: 0%, do 30 let: 4,9%, do 40 let: 19,6 %, do 50 let: 17,3 %, do 60 let: 20 %, do 70: 23,5%, nad 70 let: 13,8%. Ukazuje se, že pečující osoby byly nejčastěji středního a staršího věku. U vzdělání respondentů uvedlo základní vzdělání 10,2%, středoškolské 56,1 %, vyšší odborné má 12,4%, vysokoškolské 17,8%; neodpovědělo, nebo jinou odpověď mělo 3,5 %. Prakticky 90 % pečujících osob tak můžeme označit za osoby se vzděláním středoškolským a vyšším. Výsledek neodpovídá průměrnému rozložení vzdělanosti v populaci. Zde se může jednat o vyšší motivaci této skupiny respondentů účastnit se relativně rozsáhlého výzkumu. Může se však i jednat o potvrzení (zatím však validné neověřeného) faktu, že osoby s vyšším vzděláním méně odkládají" své příbuzné do zařízení s celoročním pobytem - viz dále odpovědi na položku typ zařízení, které osoba se zdravotním postižením navštěvuje". Zaměstnání respondentů v současné době: nyní pracuje 17,8 %, na částečný úvazek pracuje 8%. Vůbec nepracuje 71,5%. Neodpovědělo 2,7 %. Tyto údaje jsou nepochybně ovlivněny vyšším věkem pečujících osob. Velmi důležitým kritériem sledovaným v rámci výzkumu byl stupeň postižení osoby, o kterou je pečováno. Využili jsme novou" klasifikaci zákona o sociálních službách, umožňující poměrné přesnou stratifikaci osob z hlediska jejich závislosti na péči jiné osoby.

Stupeň postižení člena rodiny: I. stupeň + II. stupeň 21,8%, III. stupeň + IV. stupeň 72,9 %; neodpovědělo nebo jiná odpověď: 5,3 % z celkového počtu respondentů. Stáří člena rodiny, o nějž pečují: do 6 let 5,3 %, do 20 let 28,4 %, do 40 let 11,6 %, do 65 let 10,7 %, více než 65 let 41,8%, neodpovědělo nebo jiná odpověď 2,2 %. Převažuje tedy péče o děti cca do 20-30 let, a poté péče o rodiče a manžele, nad cca 65 let věku. Velmi důležitým údajem byla délka dosavadní péče o člena rodiny. Na otázku, jak dlouho pečuji o člena rodiny, uváděli respondenti: do 6 let 38,7%, do 10 let 22,7%, do 15 let 12%, do 20 let 12,9 %, do 30 let 4 %, více než 30 let 6,2 %, neodpovědělo nebo jiná odpověď 3,5%. V rámci výzkumu převažovali (logicky) respondenti pečující o osobu s postižením doma - v domácnosti. Proto jen 4% z nich uvedla, že osoba, o níž pečují, je v celoročním či týdenním pobytu, celodenní pobyt v domácnosti či návštěvu např. denního stacionáře uvedlo 92,4% osob. II. ČÁST - PSYCHOSOCIÁLNÍ A EKONOMICKÉ CHARAKTERISTIKY A PERSPEKTIVY V druhé části dotazníku byly zařazeny první položky sledující nikoliv fakta a skutečnosti, ale názory, postoje a hodnocení respondentů k vybraným otázkám jejich života. K těm, jež se váží, mají svůj původ či dopad v dlouhodobé péči o člena rodiny. V části A - první skupině položek - se jednalo o obecné a pozitivně vnímané hodnoty osobnosti, které na jedné straně jsou ze strany většinové společnosti pečujícím lidem přisuzovány", na straně druhé obsahem dlouhodobé péče může skutečně dojít k modifikaci jejich vnímání ze strany pečující osoby. Jedná se o oblasti následující: a) spiritualita (prožívání víry a duchovna) b) altruismus (připravenost pomáhat jiným) c) tolerance k ostatním lidem d) klid a vyrovnanost e) víra v lidskou solidaritu f) životní optimismus g) pokora k tomu, co život přináší Tabulka 1 Sledovaná oblast/ relatívni četnost Obecné a pozitivně vnímané hodnoty osobnosti Zvýšila se Zůstala stejná Snížila se Neodpověděli / jiná odpověď míra spirituality 21,8 49,3 10,7 18,2 míra altruismu 36,4 45,8 4,4 13,3 míra tolerance 43,1 41,3 6,7 8,9 míra klidu a vyrovnanosti 18,7 29,8 40,9 10,7 míra víry v lidskou solidaritu 15,1 44 27,1 13,8 míra životního optimismu 14,2 35,2 41,3 9,3 míra pokory k tomu, co život přináší 41,8 34,2 9,8 14,2

Stručným shrnutím odpovědí na část A dotazníkového šetření zjistíme, že můžeme konstatovat následující skutečnosti. Největší zvýšení tzv. pozitivních" hodnot (konvenujících do značné míry s obecnými představami laické veřejnosti o pečující osobě) uváděli respondenti u míry tolerance (zdůrazněme jejich tolerance vůči okolí). Naopak nejvíce uváděli snížení u položky míra životního optimismu". Z předpokládaných důvodů nejčastěji (18,2%) nezodpověděli respondenti otázku zasahující do světonázorové sféry; u téže položky jsme rovněž zaznamenali skupinu, která v důsledku dlouhodobé péče jakékoliv změny v oblasti duchovního vnímání a prožívání nepozorovala. Výskyt negativních psychických stavů u pečujících osob V uvedeném směru jsme zkoumali, v kterých oblastech, rovněž dle našeho názoru ovlivněných existencí dlouhodobé péče, dochází ke změnám, resp. zda předpokládané jevy a stavy již u pečujících osob nastaly. Výsledky jsou přehledně zobrazeny v tabulce. Tabulka 2 Sledovaná oblast / existence stavu / relativní četnost Stav trvá Občas nastává Již netrvá Neodpověděli / jiná odpověď ztráta pocitu, že mám věci pod kontrolou 10,2 28,0 10,2 51,6 masivní nástup deprese a beznaděje 8,0 29,4 17,3 45,3 pocit velké únavy 33,3 34,7 6,2 25,8 ztráta schopnosti užít si volné chvíle 29,8 19,6 12,4 38,2 ztráta schopnosti radovat se 13,8 24,0 16,4 45,8 ztráta osobních životních perspektiv 35,2 17,3 9,3 38,2 Shrneme-li výsledky odpovědí respondentů na část B dotazníkového šetření, která sledovala názory respondentů na existenci či průběh tzv. negativních pocitů a jevů týkajících se dlouhodobé péče, jako je únava, ztráta schopnosti užít si volné chvíle, ztráta schopnosti radovat se, nástup deprese apod., pak zjišťujeme následující: U těchto položek respondenti odpovídali daleko více kategoricky (než tomu bylo u pozitivních" položek části A dotazníku) a využívali možnosti uvádějící ztráty, vymizení či neexistence pozitivních prvků života". Často až v nadpoloviční většině případů uvádějí, že k těmto negativním pocitům a stavům u nich dochází. Nejmarkantněji je to vidět u položky sledující pocity velké únavy. Ovšem i přes polovinu respondentů uvedlo, že v minulosti či v současnosti u nich dochází k masivním atakům deprese a beznaděje! Doprovodíme-li toto zjištění i skutečností, že nejčastěji uvedenou položkou, která trvá v současné době, je ztráta osobních životních perspektiv, vidíme, že aktuální socio-psychická stabilita pečujících osob není velká.

c Změny v důsledku dlouhodobé péče Tabulka 3: Moje izolace od ostatních lidí se zvýšila (položka 26) Četnost Rel. četnost ano 48 21,3 spíše ano 77 34,2 nezměnilo se 27 12,0 spíše ne 18 8,0 ne 26 11,6 neodpovědělo /jiná odpověď 29 12,9 Graf č. 1 Moje izolace od ostatních lidí se zvýšila ano spíše ano nezměnilo se spíše ne ne neodpovědělo jiná odpověď * Komentář k položce č. 26 - Moje izolace od ostatních lidí se zvýšila Jednalo se o první položku sledující nejen vnitřní psychický stav u pečující osoby, ale o položku zaměřenou na postižení role a místa této pečující osoby ve společenských vztazích. Těmi je zejména sociální interakce s nejbližším okolím i širším okolím rodiny postiženého člověka, o něhož je pečováno. V rámci první položky jsme se zajímali o názor respondenta na míru izolace od ostatních, tzv. zdravých jedinců. Je nepochybným faktem, že při současném stupni rozvoje podpůrných sociálních služeb typu respitní péče a různých odlehčovacích služeb, leží největší břímě starosti o osobu se zdravotním

postižením na pečující osobě. A vzhledem k charakteru zkoumaného vzorku leží toto břemeno na bedrech zejména žen, ať už v roli matek postižených dětí, nebo žen, které naopak pečují o někoho ze svých rodičů. Fakt společenské izolace a toho, že v průběhu péče došlo k jejímu zvýšení, potvrzuje 21,3% respondentů. Spíše ano - tuto položku zvolilo 34,2% respondentů. Naopak jen 12% zastává neutrální postoj a necelých 20% zvolilo na pětibodové škále hodnocení nesouhlasné - spíše ne, nebo určitě ne nedošlo ke zvýšení izolace. Jednoduše řečeno, respondenti v celých 55 % uvádějí, že dlouhodobá péče o člověka s postižením je vzdálila ostatní společnosti, znemožnila jim obvyklé a běžné kontakty, které prožívají jejich vrstevníci. Tabulka 4: Můj zdravotní stav se zhoršil (položka 27) Četnost Rel.četnost ano 43 19,1 spíše ano 58 25,8 nezměnilo se 50 22,2 spíše ne 15 6,7 ne 29 12,9 neodpovědělo /jiná odpověď 30 13,3 Graf č. 2 Můj zdravotní stav se zhoršil ano spiše ano nezměnilo se spiše ne ne neodpovědělo jiná odpověď Rel.četnost

Komentář k položce č. 27 - Můj zdravotní stav se zhoršil Na pětibodové škále odpovědí od ano až po ne zvolili respondenti následující stanoviska: 19,1 % respondentů uvádí, že se zdravotní stav zhoršil, 25,8% respondentů, že se spíše zhoršil, 22% respondentů se domnívá, že zdravotní stav se nezměnil. Nesouhlas s tímto tvrzením vyjádřilo necelých 20% respondentů. Opět tedy platí, že plných 45% respondentů uvádí zhoršení zdravotního stavu, 22% jeho setrvání a 20% uvádí, že jejich zdravotní stav se nijak nezhoršil. Toto číslo je opravdu velmi vysoké a potvrzuje známá, ale stále ne dosti zdůrazňovaná fakta o nesmírné náročnosti dlouhodobé péče a obrovských dopadech této péče na biopsychickou integritu pečujícího jedince. Tabulka 5: Ekonomická úroveň rodiny se zhoršila (položka 28) Četnost Rel.četnost ano 63 28,0 spíše ano 52 23,1 nezměnilo se 34 15,1 spíše ne 24 10,7 ne 28 12,4 neodpovědělo /jiná odpověď 24 10,7 Graf č. 3 Ekonomická úroveň rodiny se zhoršila ano spíše ano nezměnilo se spíše ne ne Rel. četnost neodpovědělo/jiná odpověď

Komentář k položce č. 28 - Ekonomická úroveň rodiny se zhoršila Další z položek, mapující způsob života rodiny, v níž jeden z členů je člověkem s těžkým zdravotním postižením. Tyto rodiny bývají velmi často charakterizovány jako rodiny tzv. jednopříjmové, to znamená, že pečující osoba právě v důsledku péče zůstává doma a její příjem z ekonomické aktivity v rodině chybí. Zhoršení ekonomické úrovně potvrdilo 28 % respondentů, spíše ano - tento názor zastává 23 % respondentů. Souhrnně nadpoloviční většina 51,1 % uvádí zhoršení ekonomické úrovně rodiny v důsledku dlouhodobé péče. 15 % pak uvádí, že jejich ekonomická úroveň se nezměnila, 10 % že spíše se nezměnila a 12% se kategoricky staví za názor, že dlouhodobá péče neměla vliv na ekonomickou úroveň jejich rodiny. Dosažené procento nadpoloviční většiny respondentů potvrzujících snížení ekonomické úrovně rodin pečujících o osobu závislou je alarmující. Platí tedy stále dřívější situace, která znamenala: v případě, že by pečující rodina umístila svého jedince do zařízení s celoročním pobytem, její ekonomická úroveň by mohla být zachována, či by se dokonce mohla zvýšit. Připomeňme, že ve sledovaném souboru respondentů pečovalo o osobu, která byla buď zcela v domácnosti, nebo využívala pouze služeb denního zařízení (92% pečujících osob). Můžeme konstatovat, že český stát stále vděčí těmto pečujícím osobám, za to, že jsou ochotny svou aktivitou a svou silou nahrazovat nedostatečné finanční pokrytí náročnosti této péče. V případě, kdy rodina volí umístění svého člena v ústavním zařízení přebírá plné ekonomické zajištění této osoby stát! Tabulka 6: Vztahy mezi členy rodiny se zhoršily (položka 29) Četnost Rel.četnost ano 26 11,6 spíše ano 20 8,9 nezměnilo se 52 23,1 spíše ne 29 12,9 ne 70 31,1 neodpovědělo/jiná odpověď 28 12,4 Komentář k položce č. 29 - Vztahy mezi členy rodiny se zhoršily Je nesporné, že dlouhodobá péče o člověka s postižením modifikuje vztahy uvnitř rodiny, a to i vztahy mezi jedinci, kteří přímo péči nevykonávají. Přítomnost člověka s postižením v rodině klade nároky na schopnost přizpůsobení, korekce vlastních zájmů

Graf č. 4 Vztahy mezi členy rodiny se zhoršily ano 35% 30% 25% 20% 15% 10% 5% 0% L Rel.četnost spíše ano nezměnilo se spíše ne I neodpovědělo/jiná odpověď a aktivit nejen pečující osoby, ale i dalších, kteří bydlí ve společné domácnosti s osobou s těžkým zdravotním postižením. Zhoršení vztahů mezi členy rodiny v důsledku péče přiznalo necelých 12 % respondentů, spíše ano - tento názor zastává 8,9 % respondentů, 23 % explicitně říká, že se vztahy nezměnily a 12,9 % se vyjádřilo pro položku spíše ne. 31 % respondentů kategoricky uvádí, že se vztahy v důsledku péče nezhoršily. Tabulka 7: Společenský život rodiny se zhoršil (položka 30) četnost Rel.četnost ano 72 32,0 spíše ano 56 24,9 nezměnilo se 30 13,3 spíše ne 10 4,4 ne 31 13,8 neodpovědělo /jiná odpověď 26 11,6 ES

Graf č. 5 Společenský život rodiny se zhoršil 35% / y 30% 25% 20% 15% 10% 5% 0% y 1 y y\ ^ (I 1 n m^ Rel.četnost ano spíše ano nezměnilo se spíše ne ne neodpovědělo/jiná odpověď Komentář k položce č. 30 - Společenský život rodiny se zhoršil Jestliže první položka této části (č. 26) sledovala pocit izolace u pečující osoby, položka č. 30 je zaměřena na možnosti společenského života rodiny se zdravotně postiženým členem jako celku. Vysoké procento 32 % respondentů uvedlo položku výhradně ano", tedy potvrdili, že společenský život rodiny se v důsledku péče zhoršil. Názor spíše ano zastává 25% respondentů. Souhrnně tedy 57% (vysoce nadpoloviční většina respondentů) potvrdilo zhoršení společenských možností života rodiny. To, že nedošlo ke zhoršení, uvedlo pouze 13,8%, respektive 4,4% se staví za názor, že spíše nedošlo ke zhoršení společenského života rodiny pečující o svého člena. Tabulka 8: Cítím se touto situací obohacen(a) (položka 31) Četnost Rel.četnost ano 27 12,0 spíše ano 55 24,4 spíše ne 51 22,7 ne 56 24,9 neodpovědělo /jiná odpověď 36 16,0

Graf č. 6 Cítím se touto situaci obohacen(a) ano spíše ano spiše ne ne neodpovědělo/jiná odpověcf Rel.četnost Komentář k položce č. 31 - Cítím se touto situaci obohacen Jedná se o položku, která bývá velmi často obsažena v komentářích řady prací psychologické, speciálněpedagogické a obdobné provenience. Autoři těchto publikací vycházejí z názoru, že péče o člověka s postižením rozvíjí u pečující osoby a osob blízkých i celou řadu pozitivních a společensky hodnotných vlastností. Některé z nich byly předmětem zkoumání, jako je altruismus, víra v lidskou solidaritu, schopnost pomáhat apod. Lze říci, že tato tvrzení bývají často pronášena bez znalosti skutečných nákladů a výnosů", které tato péče přináší. S názorem, že dlouhodobá péče obohatila pečující osobu, souhlasí pouze 12% respondentů, opatrný souhlas - spíše ano volí 24,4% respondentů, ale do záporných hodnot se přiřadilo daleko větší procento; celkem 48% respondentů volí položku spíše ne nebo úplně ne. Tedy dlouhodobá péče nepřináší žádné obohacení. Je tedy vidět, že tváří v tvář náročnosti domácí péče zůstávají obecné proklamace některých odborníků poněkud mimo hlavní proud toho, co bychom mohli nazvat pečovatelskou realitou.

D Oblast státní a společenské podpory, výhled do budoucna Tabulka 9: Převládá ochota finančně podporovat péči (položka 35) Četnost Rel.četnost ano 18 8,0 spíše ano 33 14,7 nevím 37 16,4 spíše ne 80 35,6 ne 42 18,7 neodpovědělo/jiná odpověď 15 6,6 Graf č. 7 Převládá ochota finančně podporovat péči ano spiše ano nevím spíše ne ne neodpovědělo/jiná odpověd Rel.četnost Na jedné straně je obecným jevem nespokojenost" obyvatel České republiky s množstvím finančních dotací" z veřejných zdrojů, které k nim směřují, či, dle jejich mínění, by směřovat měly. Na straně druhé nemůžeme ponechat bez komentáře, že plných 35,6 % respondentů soudí, že u nás převládá neochota hradit náklady související s péčí o těžce zdravotně postižené - hovoříme o nákladech veřejných rozpočtů. A k tomu 18,7%

respondentů tento názor zastává kategoricky. Znamená to, že nadpoloviční většina respondentů je přesvědčena o nízké ochotě společnosti a z ní nepochybné plynoucí i nízké faktické podpory této péče ze strany státu. Tabulka 10: Pečující osoby požívají ve společnosti úctu a uznání (položka 36) Četnost Rel.četnost ano 15 6,7 spíše ano 33 14,7 nevím 41 18,3 spíše ne 56 24,8 ne 51 22,7 neodpovědělo /jiná odpověď 29 12,8 Graf č. 8 Rel.četnost Komentář k položce č. 36 - Pečující osoby požívají ve společnosti úctu a uznání S tímto tvrzením vyslovilo souhlas pouze 6,7 % respondentů a necelých 15 % respondentů vyjádřilo souhlas zdráhavé výrokem spíše ano. 18,3 % neumí na otázku odpovědět a opět téměř 50% respondentů se domnívá (z toho 22,7% kategoricky výrokem ne),

že pečující osoby nepožívají ve společnosti potřebnou úctu a uznání. Výsledky jsou zcela přesvědčivé. Pocit dlouhodobé izolace, nízké finanční ocenění, nemožnost opory o blízkou i širší rodinu - to vše vede pečující osoby k oprávněnému konstatování, že česká společnost si jejich práce neváží. Tabulka 11: Postavení postižených a pečujících osob se bude zlepšovat (položka 37) Četnost Rel.četnost ano 12 5,3 spíše ano 35 15,5 nevím 81 36,0 spíše ne 53 23,6 ne 26 11,6 neodpovědělo /jiná odpověď 18 8,0 Graf č. 9 Postavení postižených a pečujících osob se bude zlepšovat ano spíše ano nevím spíše ne ne neodpovědělo/ /jiná odpověď Rel.četnost Komentář k položce č. 37 - Postavení postižených a pečujících osob se bude dále zlepšovat Pozitivní názor, přesvědčení, že situace pečujících osob bude v budoucnu lepší než v současnosti, vyjádřilo pouze 20,8 % respondentů, 36 % zvolilo neutrální či vyhýbavou

odpověď nevím. To, že se toto postavení pečujících osob nebude zlepšovat, si myslí více než třetina respondentů - více než 35 %. Z uvedených položek je patrno, že pečující osoby zastávají jak do míry společenské ocenění jejich práce pokud, tak jde o perspektivy této péče, velmi rezervovaná či spíše negativní stanoviska. Tabulka 12: Největší zisk" (položka 38) Četnost Rel.četnost 1 žádný 27 11,8 2 ekonomický 10 4,4 3 osobní obecné (emoce, pocity,...) 73 31,9 4 osobní (hodnoty, vlastní osobní růst, osobnost pečujícího,...) 56 24,4 5 zvýšila se soudržnost rodiny 11 4,8 neodpovědělo / jiná odpověď 52 22,7 Graf č. 10 Nejvetsi zisk" 1 žádný 2 ekonomický 3 osobni obecné (emoce, pocity,...) 4 osobní (hodnoty, vlastní osobní růst, 5 zvýšila se soudržnost rodiny 6 neodpovědělo/jiná odpověd Rel.četnost

Komentář k položce č. 38 - Největší zisk Jednalo se o první z položek tzv. otevřených, kde byl ponechán prostor pro otevřená vyjádření respondentů na obecnou situaci, vážící k faktu jejich dlouhodobé péče. V položce 38 mohli respondenti vybrat - podle své zkušenosti s dlouhodobou péčí - takovou kategorii, která si zasluhuje být hodnocena jako největší zisk". V následující položce jsme hledali odpovědna to, co považují respondenti za ztrátu. Jelikož se jednalo o volné odpovědi, byla zvolena varianta přiřazování obdobných odpovědí do typových skupin. V případě položky největší zisk" dlouhodobé péče jich bylo vybráno nakonec pět. V první skupině bylo přímo odpovědí slovo žádné", což neznamená, že respondenti neodpověděli. Jedná se o autentické vyjádření respondentů, kdy na otázku jaký největší zisk v dlouhodobé péči spatřují, odpověděli výslovně tímto slovem. Tuto možnost uvedlo celých 11,8 % respondentů. Chápání termínu zisk v jeho utilitárně ekonomické či dávkové rovině projevilo 4,4%, což je přesně 10 respondentů. Ti uvedli mezi ziskové položky termíny jako důchod, dávky apod. Následovala poměrně široká skupina odpovědí zaměřených na osobní a osobnostní hodnoty rozvíjející charakter a osobnost člověka jako celek. Ale ještě nebyly přímo vázané na osobu pečujícího. Jednalo se o obecná vyjádření zahrnující určité pozitivní emoce, pocity, názory apod. V této kategorii jsme zaznamenali 31,9% odpovědí. Další kategorie byla opět zaměřena na osobnostní hodnoty, zde však již byly vázány na osobnost pečujícího. Jednalo se o vyjádření pojmů, jako je vlastní osobní růst pečujícího", zlepšení citlivosti pečující osoby". Často byly přímo uváděny položky typu zlepšil jsem se", což bylo vztaženo zřejmě k obecným pojmům a prvkům sociopsychické struktury člověka. Tuto položku, tedy zisky v oblasti osobního rozvoje uvedlo 24,4% respondentů. Necelých 5% respondentů uvedlo jako zisk zvýšení soudržnosti rodiny a 22,7% respondentů neodpovědělo. Tabulka 13: Největší ztráta" (položka 39) četnost Rel.četnost 1 svoboda 69 30,1 2 společenský kontakt 28 12,2 3 zaměstnáni 11 4,8 4 životní úroveň 10 4,4 5 ztráta rodiny 16 7,0 6 zdraví 16 7,0 7 vše 1 0,4 8 nic 17 7,5 neodpovědělo / jiná odpověď 61 26,6

Graf č. 11 1 svoboda 2 společenský kontakt 3 zaměstnání 4 životní úroveň 5 ztráta rodiny 6 zdraví 7 vše CD 8 nic Rel.četnost neodpovědělo/jiná odpověď Protipólem předcházející otázky hledající odpověď respondentů na největší zisk" je komentář k položce č. 39 Největší ztráta I zde se jednalo o otevřenou položku, která byla pro účely vyhodnocení dotazníku rozdělena do 8 základních kategorií. Největší procento respondentů (30,1 %) uvedlo výslovné ztrátu svobody, pocitu osobní svobody, svobody rozhodování, svobody prožívání času. Tedy téměř třetina respondentů pokládá za největší ztrátu, dlouhodobé péče, omezení nebo ztrátu pocitu svobody. Již zmíněné společenské kontakty (ztrátu na tomto poli) uvedlo 12,2 % respondentů, 4,8 % respondentů považuje za ztrátu možnost zaměstnání. Obdobné množství - 4,4% - respondentů uvedlo snížení životní úrovně; ztrátu rodiny či rozpad či narušení vztahů v rodině přiznalo, nebo považuje za největší ztrátu 7%, omezení či ztrátu zdraví rovněž 7 %. Pouze jeden respondent uvedl, že vše, co vnímá a cítí, představuje ztrátu a pouze 7,5 % neuvedlo žádnou položku jako největší ztrátu. A jestliže srovnáme s předchozí položkou, která zkoumala odpovědi na největší zisk z dlouhodobé péče, tak žádný zisk nebylo schopno uvést 22 % respondentů, oproti tomu ztrátu nebylo schopno uvést pouze 7,5% respondentů. Srovnání pouze těchto dvou položek je velmi výmluvným příspěvkem do diskuze, na kterou stranu se v průběhu dlouhodobé péče vychyluje pomyslná miska vah, na jejíž jedné straně jsou zisky a na druhé straně ztráty z dlouhodobé péče.

E Tabulka 14: Míra souhlasu s tvrzením tčším se na to, co přinese budoucnost" (položka 40) Četnost Rel.četnost maximálně (+3) 11 4,9 středně (+2) 29 12,8 málo (+1) 22 9,8 0 13 5,8 spíše se netěším (-1) 35 15,6 netěším (-2) 42 18,7 děsím se toho (-3) 65 28,8 neodpovědělo /jiná odpověď 8 3,6 Průměrné bodové hodnocení: -0,93 (vypočítáno zn = 217 platných hodnot) (výsledek odpovídá přibližně slovní charakteristice spíše se netěším") Graf č. 12 Míra souhlasu s tvrzením těším se na to, co přinese budoucnost" maximálně (+3) středně (+2) málo (+1) 0 spíše se netěším (-1) netěším (-2) děsím se toho (-3) neodpovědělo/jiná odpověď

Komentář k položce č. 40 - Těším na to, co přinese budoucnost Tato položka byla zaměřena na hledání názorů respondentů na představy o budoucím životě a budoucnosti obecně. Zformulována byla do velmi pregnantního výroku - těším se na to, co přinese budoucnost. Respondenti měli možnost zvolit odpovědi na ľstupňové bodovací škále, vyjádřené na ose přímky, kde maximálně pozitivní výrok - těším se velmi (+3) tvořil jednu stranu přímky. Protipólem velmi radostného očekávání budoucnosti bylo prohlášení děsím se toho". To získalo známku -3 a tvořilo protipól zmíněného těšení se na budoucnost. Odpovědi respondentů byly v celém spektru. Z 217 platných hodnot se většina řadila spíše do záporných postojů, neboť průměrné bodové hodnocení činilo na této škále 0,93. Připomeňme, že položka -1 označovala názor spíše se netěším". Podrobnějším rozborem dojdeme k závěru, že budoucnosti se vysloveně děsí téměř 30 % respondentů, pouze o něco méně expresivní vyjádření - netěším se na budoucnost zvolilo 18,7% respondentů a 15,6% respondentů se spíše netěší. V oněch záporných hodnotách se tedy setkáváme s odpověďmi téměř 63% respondentů, což znamená, že plné dvě třetiny respondentů se na budoucnost netěší. Vysloveně se těší na budoucnost pouze 4,9% respondentů a 12,8% zvolilo položku těším se středné a spíše málo se na budoucnost těší 9,8 % respondentů. Závěrečná položka dotazníkového šetření, komentář k položce 40, tedy potvrzuje v konkrétní rovině obecné zjištění celého výzkumu. Situace pečujících osob, osob pečujících o člena rodiny s těžkým zdravotním postižením v České republice není záviděníhodná. Jak v oblasti biopsychické stability, sociopsychického prožívání tohoto faktu, tak v oblasti společenských kontaktů, v oblasti ekonomického zabezpečení života rodiny, v oblasti představ o budoucnosti, v hodnocení míry pomoci české společnosti těmto pečujícím rodinám a v oblasti vztahu veřejnosti k pečujícím osobám - ve všech těchto položkách převládaly názory respondentů, které bychom na pomyslné hodnotící škále zařadili mezi záporné položky. Některá z uvedených zjištění jsou velmi alarmující, některá budou muset být podrobena v rámci druhého třídění dalším srovnáním. Zejména odpovědi skupiny respondentů, kteří pečující déle než 15 nebo 20 let budou ve srovnání s odpověďmi respondentů pečujících např. 3 nebo pět let, velmi zajímavé. A stejně tak budou nepochybně zajímavé odlišnosti v odpovědích respondentů pečujících o člena rodiny v 1. nebo 2. stupni závislosti a ve 3. a 4. stupni závislosti. * Text komentářů mezi tabulkami má z technických důvodů odlišnou grafickou úpravu, (red.)

4 Závěr Na základě šetření (převažující relativní četnosti u jednotlivých sledovaných znaků) lze stanovit parametry modelové osoby pečující o osobu se zdravotním postižením na území hlavního města Prahy. V oblasti demografických ukazatelů se jedná o ženu žijící v manželství či partnerství ve věku mezi 50 až 70 lety se středoškolským vzděláním, která byla aktivně zaměstnána více než 15 let a v současné době nepracuje ani na částečný úvazek a stará se o člena rodiny se III. či IV. stupněm závislosti, starého buď nad 65 let či do 20 let. Nejčastěji pečuje o dítě (méně častěji o rodiče), a to méně než 10 let v domácím prostředí. V oblasti psychosociálních a ekonomických ukazatelů se jedná o osobu, jejíž míra spirituality se péčí o osobu blízkou nezměnila; stejně tak se nezměnila míra altruismu, která je stejná (či se zvýšila). Její tolerance se zvýšila, míra klidu a vyrovnanosti se snížila, zatímco víra v lidskou solidaritu se nezměnila. Její životní optimismus se snížil, naopak pokora k věcem přicházejícím se zvýšila. Tato osoba občas cítí, že ztrácí kontrolu nad věcmi, občas prožívá masivní nástup deprese a beznaděje, občas či trvale prožívá ataku velké únavy. Modelová osoba trvale ztratila schopnost užít si volné chvíle a občas pociťuje ztrátu schopnosti radovat se, trvale vykazuje ztrátu osobních životních perspektiv. Zvýšila se společenská izolace modelové osoby a zhoršil se její zdravotní stav, stejně jako se snížila ekonomická úroveň rodiny. Vztahy v rodině zůstaly stejné, zatímco společenský život rodiny se výrazně zhoršil. Vzniklou situací se modelová osoba spíše necítí obohacena. O člena rodiny pečuje nejvíce sama modelová osoba s tím, že pomoc sourozenců či širší rodiny nemůže očekávat. Tato osoba je přesvědčena o tom, že ve společnosti spíše převládá neochota finančně podporovat její péči a že nepožívá z hlediska společnosti úcty a uznáni. Neví, či spíše nevěří, že se bude postavení pečujících osob v budoucnu zlepšovat. Za svůj největší zisk v období péče považuje hodnoty emocionální a hodnoty související s personálním růstem, za největší ztrátu pak ztrátu osobní svobody a společenských kontaktů. Modelová osoba se děsí toho, co přinese budoucnost.