Proč právě datum 12. 5.? Na počest narození britské reformátorky lékařské péče Florence Nightingaleové (1820-1910) osvícené, odvážné a neúnavné ženy, která byla ve druhé polovině svého života upoutána na lůžko nemocí zpětně diagnostikovanou jako ME/CFS.
Proč právě datum 12. 5.?
Co znamená zkratka ME/CFS? Označuje se tak nemoc benigní myalgická encefalomyelitida/syndrom chronické únavy. Setkat se však můžete i s ekvivalentními názvy postinfekční nebo postvirový syndrom únavy. V USA se často používá označení chronický únavový imunitně dysfunkční syndrom.
CO TRÁPÍ PACIENTY S ME/CFS? Kromě měsíce a roky trvajícího celkového vyčerpání je to mnoho dalších potíží, které se významně zhoršují po každé zátěži organismu. Časté jsou: imunologické a alergologické problémy infekční komplikace, pacienti jdou tzv. zjedné nemoci do druhé, přecházejí do chronického zánětu denní bolesti svalů, kloubů, ztráta svalové síly nepravidelný/zrychlený tep, kolísání krevního tlaku, kolapsové stavy, závratě, mozková mlha poruchy paměti, soustředění, rozmazávané vidění úporné zažívací a střevní potíže a celá řada dalších problémů provázených bolestmi
VĚDĚLI JSTE, ŽE ME/CFS je Světovou zdravotnickou organizací klasifikovaná neurologická nemoc amultisystémovánemoc, kdy ovlivnění mnoha tělních systémů způsobuje mnoho různých symptomů. Často začíná po prodělání akutní infekce a postižena bývá nervová soustava, imunita, žlázy s vnitřní sekrecí, svalová, oběhová i zažívací soustava.
VĚDĚLI JSTE, ŽE Celosvětové odhady počtů postižených hovoří až o 90 milionech osob. Nemoc se vyskytuje jednotlivě i v epidemiích. Není dostupný jednoduchý laboratorní test, který by rozlišil pozitivní a negativní diagnózu. Zatím není dostupný celkový lék, léčí se jednotlivé příznaky.
VĚDĚLI JSTE, ŽE Dr. William Reeves, Ředitel oddělení chronických virových onemocnění, Centra pro kontrolu a prevenci nemocí USA, řekl:,, Zdokumentovali jsme, že celkové funkční poškození u lidí, kteří trpí CFS, je srovnatelné jako u lidí s roztroušenou sklerózou, AIDS a lidí podstupujících chemoterapii kvůli rakovině. Stupeň invalidity je podobný jako u jiných dobře známých a velmi těžkých nemocí. Dr. W. Reeves, CDC
ŽIVOT PŘEDA POVYPUKNUTÍ ME/CFS
SROVNÁNÍ DVOU RŮZNÝCH SVĚTŮ PŘED nemocí Studium, práce, kariéra PO onemocnění Nutnost přejít na méně náročnou, méně kvalifikovanou práci či zkrácený úvazek. Část nemocných nemůže pracovat vůbec. Studenti často žádají o individuální studijní plán nebo školu přeruší. Výsledek: Ztráta profese, kterou jste měli rádi Ztížení možnosti dalšího vzdělávání.
SROVNÁNÍ DVOU RŮZNÝCH SVĚTŮ PŘED nemocí Finanční příjmy, materiální zázemí PO propuknutí onemocnění S financováním musí pomáhat celá rodina kvůli neuznání invalidizujícíchdopadů nemoci od státu, který zamítá pacientům nárok na výplatu důchodů z jejich pojištění. Výsledek: Ztráta finanční jistoty, stability a soběstačnosti, zhoršení finanční situace a pohody celé rodiny
SROVNÁNÍ DVOU RŮZNÝCH SVĚTŮ PŘED nemocí Aktivně trávený volný čas, sport, dovolené, cestování PO propuknutí onemocnění Při ME/CFS organismus funguje v nouzovém režimu, volný čas je proto nutné trávit v klidu na lůžku, aby se doplnila energie a zabránilo se zhoršování příznaků. Část nemocných je celodenně upoutána na lůžko. Výsledek: Ztráta aktivního života a koníčků, které jste měli rádi
SROVNÁNÍ DVOU RŮZNÝCH SVĚTŮ PŘED nemocí Návštěvy společenských a kulturních akcí divadlo, film, výstavy, večeře s přáteli, podnikové večírky, plesy PO propuknutí onemocnění Ze zdravotních i finančních důvodů se musí nemocný všeho jmenovaného vzdát Výsledek: Ztráta kulturního i společenského vyžití
Nejhorším výsledkem však je ztráta přátel a zázemí!
VZPOMEŇTE SI NA NÁS -až Vás někdy potrápí těžká viróza nebo angína a budete ležet vposteli -že jsou lidé sme/cfs, kteří jsou takto upoutaní na lůžko několik let a budete mít horečku -že nemocným sme/cfs teplota někdy neklesá pod 37 stupňů i několik let a bude Vás řezat a pálit vkrku, třeštit hlava, bolet páteř, klouby a každý sval v těle -že pacienty sme/cfs trápí taková bolest denně po celé měsíce i roky
VZPOMEŇTE SI NA NÁS -až Vás někdy potrápí těžká viróza nebo angína a budete ležet vposteli -že jsou lidé sme/cfs, kteří jsou takto upoutaní na lůžko několik let a budete mít horečku -že nemocným sme/cfs teplota někdy neklesá pod 37 stupňů i několik let a bude Vás řezat a pálit vkrku, třeštit hlava, bolet páteř, klouby a každý sval v těle -že pacienty sme/cfs trápí taková bolest denně po celé měsíce i roky
a budete se unavení a naprosto vyčerpaní těšit, že Vám za pár dní bude konečně lépe, že už se třeba zítra ráno probudíte odpočatí, nemoc bude pryč A VY BUDETE OPĚT NORMÁLNĚ ŽÍT
Vzpomeňte si,
Vzpomeňte si, že včeské republice žije až 40 000 lidí sme/cfs, kteří se za pár dní nevyleží, a jejich nemoc neodejde - může trvat měsíce a dlouhé roky. PROSÍME PODPOŘTE PACIENTY POCHOPENÍM TÉTO NEMOCI I PROBLÉMŮ, KTERÉ JIM PŘINÁŠÍ! Děkujeme.
http://me-cfs.cz http://cfids.nezavislestranky.cz Přehrát prezentaci http://cfids.nezavislestranky.cz/video/index.html me-cfs@seznam.cz