Mezinárodní klasifikace následků onemocnění a úrazů WHO, její vývoj, základní principy a praktický využití. Politika státu v oblasti rehabilitace. Lékaři a ostatní pracovníci ve zdravotnictví si již dlouho uvědomují, že totéž onemocnění, úraz nebo vrozená vada, respektive diagnóza může mít velmi různorodé následky a naopak tentýž následek může být zapříčiněn různými diagnózami. Čím úspěšnější je moderní medicína, tím narůstá množství problémů, a tedy se zvyšuje počet pacientů, kterým zůstanou následky onemocnění, úrazů nebo vrozených vad. Tyto následky nejsou již otázkou diagnostiky a akutní terapie, ale jsou doménou rehabilitace tedy sekundární prevence (rehabilitace aktivizuje pacienty aby nevznikly následky onemocnění) a terciální prevence (minimalizace následků event. umožnění života i s těžkým zdravotním postižením s poměrně dobrou kvalitou života a důstojně - patients with severe disabilities). Nezbytné je obtíže těchto pacientů registrovat a systematicky poskytovat pacientům se zdravotním postižením potřebnou individuální rehabilitaci a zajistit jim co možná nejvyšší stupeň funkční nezávislosti a umožnit jim optimální integraci. Jde tedy o deinstitutionalizaci. První verze klasifikace International Classification of Impairment, Dixabilities and Handicaps (IC IDH) byla publikována WHO v roce 1980 s podtitulem A manual of classification relating to the consequencces of disease. Tato klasifikace navazuje na Mezinárodní klasifikaci nemocí WHO (International Statistical Classification of Diseases nad Related Health Problems), v současné době se již používá 10.revize (ICD-10). K pochopení celého problému se podařilo definovat tři základní pojmy (Impairment, Disabilita, Handicap), které navazují na zjištění choroby nebo úrazu. Tak byla koncipovaná první pracovní verze v roce 1980. Impairment je porucha morfologická nebo funkční na úrovni orgánu nebo systému a postižený o ní nemusí ani vědět a lze ji diagnostikovat jen v odborném prostředí. Pokud se však porucha zvětšuje a začne nějak omezovat subjekt v některé z běžných životních činností, stává se disabilitou. Jde tedy o projekci do roviny funkce celého organismu jako celku, tedy jde o běžné denní aktivity člověka. Ve většině případů však začne disabilita nebo i jen porucha orgánu nějak omezovat člověka v jeho společenském životě a zde se projevuje jako handicap. Handicap je tedy projekce poruchy nebo disability do roviny společenské. Publikace vzbudila ve světě značný ohlas. Pojmy byly však kritizované z řad organizací zdravotně postižených. Pojmu rehabilitace byl vytýkán jednak příliš medicínský pohled a za druhé terminologie nevyhovovala občanům se zdravotním postižením. Např. pojem disabilita postupně nabývala pejorativní význam, tedy člověk disabilní (neschopný). Jde bohužel o starý sémantický problém, že pojmy označující nemoc se stávají dokonce nadávkou (mrzák, debilní, idiot atd.). Ale i přesto tato klasifikace byla použita v některých zemích EU (např. Francie, Německo, Švédko) k různým účelům např. v systému zdravotního pojištění, hodnocení zdravotního postižení a z toho vyplývajících nároků na invalidní důchod,sociální služby,pomoc při pracovním začlenění apod. Dle odborných připomínek vědeckých skupin z celého světa a na základě změny na neutrální terminologii byla v r.1997 vydána další pracovní verze (ICIDH-2) -International Classification of Impairments, Activities, and Participations. Termín disabilita byl nahrazen termínem aktivita a termín handicap termínem participace. Byla zde zavedena nová dimenze prostředí (environment) která mnohem podrobněji hodnotí společenské prostředí, které je buď facilitující nebo bariérové. V r.1999 byla vydána další verze (ICIDH-2 Beta -2 DRAFT) - International Classification of Functioning and Disability. V této verzi je uvedena jedna z posledních definic rehabilitace dle WHO: Rehabilitace je organizace a služby ke zlepšení, udržení a oddálení zhoršení fysických, psychických, sociálních a pracovních aktivit a pomáhající lidem dosáhnout jejich plného 1
potenciálu a optimálního stupně nezávislosti. Domníváme se že tato definice je velice dobře použitelná i pro legislativu v ČR. Např. v oblasti u nás tzv. následné péče. Poté přichází WHO s verzí International Classification of Functioning,Disability and Health - Prefinal Draft Full Version December 2000.. Finální verze byla zpracována do dubna 2001 a nazývá se International Classification of Functioning, Disabililty and Health ( ICF). Tato poslední verze byla v květnu 2001 na Word Health Assembly projednávána v Ženevě a poté byla přijata členskými státy WHO jako závazná. V roce 2000 se ve Florencii dohodla EU s WHO, že tuto klasifikaci přijme, jako základ k politice rehabilitace. Změny názvů jednotlivých verzí jsou výsledkem usilovného hledání o co nejobjektivnější pojetí a co nejjasnější, to znamená nejsrozumitelnější definování jednotlivých pojmů této velice užitečné a moderní koncepce a je výsledkem práce tisíců spolupracovníků, kteří se na klasifikaci podílejí. V ČSSR byla přeložena první verze, která vyšla v Supplementu časopisu Rehabilitácia v r.l984. Druhou verzi přeložil Prof. MUDr. Jan Pfeiffer, DrSc v roce 1998. Vydání bylo zajištěno ministerstvem zdravotnictví ČR. Předposlední vydání již překládáno nebylo s tím, že Prof. MUDr. Jan Pfeiffer DrSc. nyní překládá poslední závaznou verzi. V roce 1992 bylo na Klinice rehabilitačního lékařství 1.LF UK a VFN zřízeno WHO Collaborating Center for Rehabilitation for All. Centrum organizovalo dvě konference s mezinárodní účastí, které se konaly na Ministerstvu zdravotnictví a byly zaměřeny na uvedenou Mezinárodní klasifikaci. O klasifikaci jsme publikovali odborné práce. Od počátku vzniku nové klasifikace byla naše republika napojena na mezinárodní centrum v Haagu, které se na přípravě a revizi klasifikace podílelo. Všechny naše připomínky jsme projednávali s Haagskou skupinou. Předkladatel připomínek byl Prof. MUDr. Jan Pfeiffer DrSc. a MUDr. Olga Švestková. Mimo tyto pracovní setkání jsme se účastnili i různých konferencí na toto téma, o výsledcích těchto jednání jsme informovali odbornou veřejnost formou publikací a přednášek. Největším problémem je terminologie, kterou je nutno překládat výstižně do češtiny. Jde často o termíny, které jsou nově vytvořené i v angličtině a nemají adekvátní podobný výraz v českém jazyce. WHO na správném překladu používaných termínů pochopitelně trvá. Prostřednictvím Ministerstva zdravotnictví ČR byla vydána v roce 1997 příručka Činnost center rehabilitace, která je koncipována již podle tohoto pojetí klasifikace. Na základě jednání mezi Ministerstvem práce a sociálních věcí České republiky (MPSV ČR) a Ministerstvem zdravotnictví České republiky ( MZ ČR) uskutečněného dne 1. června 1999 byla ustavena meziresortní pracovní skupina, jejímž úkolem bylo navrhnout koncepci systému ucelené rehabilitace v České republice. První informace o výstupech z činnosti této pracovní skupiny byla předložena k projednání na poradě vedení MPSV ČR konané 15. ledna 2000. Jejím účelem bylo seznámit poradu vedení MPSV ČR se současným stavem v oblasti rehabilitace u nás a navrhnout možnosti řešení jejího uceleného systému. Uvedený materiál doporučila porada vedení dopracovat a předložit k novému projednání. Nově připravený materiál, který obsahuje úvod, analýzu současného stavu, popis současného stavu, stávající právní úpravu a její nedostatky, vstupy, nástroje, výstupy a jejich nedostatky, systém financování a jeho nedostatky, zakotvení pojmu rehabilitace v mezinárodních dokumentech a závazky ČR v této oblasti, návrhy vymezení ucelené rehabilitace, návrhy základních pojmů a cílové skupiny osob, návrhy zajištění procesu rehabilitace a závěr, shrnutí, byl projednán 22. března 2001 na poradě vedení 1. místopředsedy vlády a Ministra práce a sociálních věcí a bylo rozhodnuto, že bude dán k dispozici k veřejné diskusi (i na webových stránkách MPSV) od 1.dubna do května 2001. Pracovní skupina připomínky 2
zapracovala a dne 31.9.01 na poradě vedení 1. místopředsedy vlády a Ministra práce a sociálních věcí bylo rozhodnuto připravit do konce března roku 2002 věcný záměr zákona o Ucelené rehabilitaci. Dle ICIDH-2, 2000 je možná tato aplikace ICIDH-2: ICIDH byla použita od své první publikace v roce 1980 k různým účelům například: - jako statistický nástroj - shromažďování a zaznamenávání dat ( ve studiích populace, a výzkumu nebo managamentu informačních systémů) - jako nástroj výzkumu - měření výstupů, kvality života a faktorů prostředí - jako klinický nástroj k potřebám hodnocení, sledování léčení ve speciálních podmínkách, pracovní hodnocení, rehabilitace a hodnocení výstupů - jako nástroj sociální politiky - v plánování sociálního zabezpečení, systém kompenzací, vytváření a zavádění politiky - jako nástroj vzdělávání - vytváření osnov, podporování uvědomění a vytváření sociálních akcí ICIDH ( ICF) je také klasifikace, která se používá v systému zdravotního pojištění ( např. pokud se pacient objektivně zlepšuje v oblasti aktivit denních činností ( dříve disability) pojišťovna hradí rehabilitaci, v systému ošetřovatelské péče např. k vytvoření standartů a na jejich základě i financování těchto služeb, v oblasti objektivního hodnocení a definice zdravotního postižení, v oblasti objektivizace potřebných technických pomůcek, ale i v oblastech mimo zdravotnictví např. v pojišťovnictví, sociálním zabezpečení, v pracovním zařazení, vzdělávání, ekonomice, sociální politice a v celkovém legislativním rozvoji a v modifikaci prostředí. Terminologie klasifikace byla akceptována OSN a je inkorporována do Standardních pravidel vyrovnávání příležitosti osob se zdravotním postižením ( The Standard Rules on the Equalization of Opportunities for Person with Disabilities ), které byly schváleny Valným shromážděním OSN na 48. zasedání 20. prosince 1993. Jako taková ICIDH (ICF) poskytuje vhodný prostředek pro zavádění mezinárodně přijatých lidských práv v národních legislativách. ICIDH-2, ICF je tedy použitelná pro široké spektrum různých aplikací, např.v sociálním zabezpečení, hodnocení a řízení zdravotní péče, epidemiologických studií populace na lokální, národní a mezinárodní úrovni. Nabízí rámec informací, které jsou aplikovatelné v zdravotní péči, zahrnující prevenci, podporu zdraví a zlepšení participace odstraněním nebo zmírněním společenských překážek, a podporu opatření v oblasti sociální podpory a pomoci Je také použitelná ke studii zdravotního systému, jak k evaluaci tak k formulaci politiky. Zdravotní služby chápe uvedená klasifikace jako služby a programy na lokální, comunitní, státní a národní úrovni, které určují a poskytují zákroky pomoc jedinci pro jeho fysické, psychické a sociální blaho, prostřednictvím 1. podpory zdraví a služeb při prevenci nemocí, 2. primární péče, akutní péče, 3. rehabilitace a 4. dlouhodobé péče a služeb. Služby jsou hrazeny z veřejných nebo soukromých zdrojů, jsou poskytované krátkodobě, dlouhodobě, periodicky nebo jednorázově. Jsou poskytované v různých zařízeních jako je komunita, domácí služba, škola, zaměstnání, nemocnice, kliniky, rezidenční zařízení pro občany se zdravotním postižením. Tuto verzi a v ní definované pojmy by bylo dobré začít přijímat a používat je i v České republice a tím sjednotit a aplikovat základní principy EU v této oblasti. Doufáme, že přijetím koncepce Ucelené rehabilitace v České republice, kterou připravila pracovní mezirezortní skupina tří ministerstev (MZ ČR, MPSV ČR a MŠMT ČR) se usnadní využití a aplikace uvedené Mezinárodní klasifikace v České republice. 3
Informace a závěry semináře: Mezinárodní klasifikace ICIDH a ICF, WHO (ICIDH- International Classification of Impairment, Disability and Handicap, ICIDH-2, ICF- International Classification of Functioning, Disability and Health). Ministerstvo zdravotnictví ČR pod záštitou 1. náměstka ministra MUDr. Michala Pohanky a náměstka ministra pro zdravotní péči MUDr. Antonína Maliny, odbor Mezinárodních vztahů MZ ČR a odbor Zdravotní péče ve spolupráci s Klinikou rehabilitačního lékařství 1.LF UK uspořádali dne 24.9.2001 na půdě MZ ČR jednodenní mezinárodní seminář o Mezinárodní klasifikace ICIDH a ICF, WHO (ICIDH- International Classification of Impairment, Disability and Handicap, ICIDH-2, ICF- International Classification of Functioning, Disability and Health). Na semináři vystoupil náměstek ministra pro zdravotní péči MUDr. Antonín Malina, který přivítal účastníky a Doc. MUDr. Alena Petráková CSc.,úřednice WHO v České republice, která sdělila posluchačům základní principy a prioritu WHO. Odbornou část zahájil Prof. MUDr. Jan Pfeiffer DrSc, který v roce 1982 založil Kliniku rehabilitačního lékařství (KRL) 1.LF UK a VFN a byl jejím přednostou do r. 1992. Prof. Pfeiffer v roce 1968, kdy pracoval ve Francii v nemocnici Garches v Paříži u prof. Tardieu a Grossiorta, se poprvé seznámil s myšlenkou a problematikou vědeckého sledování následků onemocnění a úrazů. Od té doby, byl velice aktivní v této oblasti, začal úzce spolupracovat s WHO, hlavně s odborem pro disabilitu, rehabilitaci a seniory úřadu WHO pro Evropu v Copenhagenu. Na KRL WHO zřídila Collaborating center Rehabilitation for all. Je členem mnoha národním i mezinárodních odborných společností a publikoval knihy, učebnice pro studenty, četné odborné a vědecké práce a články v této oblasti. Prof. Pfeiffer od r. 1980 spolupracoval na vzniku, publicitě a tvoření nové mezinárodní klasifikace, která je neoddělitelnou součásti moderní rehabilitace. V roce 1998 přeložil jednu z verzí (ICIDH-2) - International Classification of Impairments, Activities, and Participations a nyní začal překládat poslední verzi této klasifikace ICF Ve své přednášce seznámil posluchače s ideovým významem vývoje mezinárodní klasifikace a s poslední verze ICF. Sdělil nutnost vytvoření terminologického slovníku v této oblasti a vydání české verze ve velkém nákladu pro použití jak ve zdravotnictví, tak v problematice pracovní, školní a sociální. Dr. Blanka Jankásková CSc. vedoucí oddělení odboru Mezinárodních vztahů MZ ČR informovala přítomné o Worth Health Assembly z května 2001, kterého se osobně zúčastnila a o schválení poslední verze klasifikace a o důležitosti, které této Mezinárodní klasifikací WHO přikládá.. Poté vystoupili zahraniční hosté se sdělením o zkušenostech s ICIDH a možném použití nové klasifikace. Dr. Marijke W. de Kleijn-de Vrankrinker z Holandska se účastní výzkumu v oblasti disability a epidemiologie již řadu let. Diskuse kolem chaotické situace v definicích, terminologii a prostředcích rehabilitace ji vedla k tomu, že se na národní i mezinárodní úrovni začala zabývat klasifikací a standarty aktivit v oblasti rehabilitace. Účastní se již 20 let aktivit kolem ICIDH a poslední revize ICF. Je přednostkou WHO ICIDH Collaborating centre pro ICIDH v Holandsku. Ve svém přednášce se zmínila o 20 letých zkušenostech v aplikaci původní verze Mezinárodní klasifikace IC IDH např. ve standardech a guidelines v různých zdravotnických profesích ( využití v diagnostice, v cílech a výsledcích léčení, ve vzdělávání apod. ), v klasifikaci a standardech ošetřovatelské péče, v primární péči, ve výzkumech, ve statistice, v problematice technických pomůcek. V zásadních otázkách, jako je např. definice občana se zdravotním postižením, která je ve třech rovinách ( dle ICF):1. tělo ( 4
impairment těla jeho funkce nebo struktury), 2. osobnosti ( limitace aktivit, měření kapacity), 3. společnost ( participace, určení restrikcí ) a určování faktorů prostředí a osobností člověka. Aplikaci této klasifikace je v zdravotní, sociální, pracovní a vzdělávací problematice, která se týká optimální integrací lidí se zdravotním postižením. Dr.M.F. Schuntermann z Německa, vystudoval Technickou Universitu v Berlíně fakultu ekonomickou, statistickou a vědeckou Vede sekci Epidemiologie a metodologie oddělení Rehabilitačního výzkumu Sdružení Německých penzijních pojišťovacích ústavů ve Frankfurtu. Věnuje se těmto výzkumným úkolům: Rehabilitační výzkum ( teorie disability a rehabilitace), Mezinárodní klasifikace výkonnosti, disability a zdraví ICF, Zhodnocení ( evaluation) v rehabilitaci, Hodnocení ( assessments) v rehabilitaci, Epidemiologie následků nemocí, V roce 1995-98 byl President Evropské federace pro výzkum v rehabilitaci, je čestný člen Evropské Federace pro výzkum v rehabilitaci a od roku 1997 je německý zástupce pro revizi ICIDH WHO. Hovořil o aplikaci IC IDH ve zdravotnictví, v zdravotních pojišťovnách a v sociálních službách. Po přeložení ICF dojde v Německu k aplikaci této klasifikace v penzijním systému a v ostatních službách a systémech týkajících se osob s disabilitou ( zdravotně postižených). Zmínil se o již dlouhodobém aplikování zásady, nejdříve rehabilitace potom penze. Pouhé poskytnuti penze z důvodů zdravotního postižení ( slovo invalidní se již v žádném německém zákoně nevyskytuje, protože znamená neschopný ) je neúspěch rehabilitace. Zmínil se rovněž o německém zákoně pro těžce postižené osoby a o povinnosti se zákona pro lékaře zprostředkovat pro pacienty, kteří mají následky úrazu, nemoci, nebo vrozené vady, nebo u kterých je předpoklad, že by tyto následky mohly vzniknou, ucelenou rehabilitaci. Z přednášek obou zahraničních hostů vyplynulo, že systém a organizace ucelené rehabilitace v těchto zemích je legislativně dobře podchycena a že základem tohoto systému i nově vznikající legislativy je a bude mezinárodní klasifikace IC IDH a ICF. Prof. Lajos Kullmann M.D. z Maďarska je lékař se specializací ortopedickou a léčebnou rehabilitací. Absolvoval také Universitu ekonomických věd v oboru zdravotní péče a administrativa v r. 94 v Budapešti. Od r. 1973 pracuje v Národním Ústavu pro Rehabilitaci ve zdravotnictví ( Medical rehabilitation) v nynější době jako generální ředitel. Je národním zástupcem Rehabilitation International a členem Zdravotní komise. Je poradce WHO a členem výboru Evropské Federace pro výzkum v Rehabilitaci a národní delegát Rady Evropy v komisi pro Rehabilitaci a integraci osob se zdravotním postižením. Ve své přednášce úvodem poukázal na schválené zákony v této oblasti. V roce 1997 byl schválen nový zákon o Zdravotní péči v Maďarsku, kde je uvedena definice rehabilitace ( převzatá z WHO) a práva a povinnosti subjektů v této oblasti, vymezení okruhu pacientů, kteří rehabilitaci potřebují ( dle WHO). V roce l998 byl přijat zákon O právech a vyrovnání příležitostí pro občany s disabilitami. V roce 1999 parlament přijal Národní program pro občany s disabilitou, tedy zákon o rehabilitaci. Parlament rovněž přijal zákon Pro zdravý národ, je to vlastně veřejný program zdravotnictví pro rok 2001 až 2010. V Národním ústavu pro rehabilitaci vypracovali algoritmus pro používání kvalifikátorů prostředí ICF. V závěru se zmínil, že ICF je možné prakticky využít ve všech sférách rehabilitace. Doc. MUDr. RNDr. Miroslav Palát CSc ze Slovenska vystudoval lékařskou fakultu Karlovi university v a je rovněž absolventem Přírodovědecké fakulty univerzity Komenského v Bratislavě obor antropologie. Od r. 1961 do r. 1990 byl vedoucí katedry rehabilitačních pracovníků Inštitútu pre vzdelanie lekárov a farmaceutov v Bratislavě, do r. 1990 byl také vedoucím katedry fyziatrie, balneologie a léčebné rehabilitace Inštitútu pre vzdelanie lekárov a farmaceutov v Bratislavě. Je zakladatelem a vedoucí časopisu Rehabilitácia a časopisu Eurorehab. Se ve své přednášce zabýval basální teorií ICF. 5
MUDr. Mária Orgonášová rovněž ze Slovenska je lékařka, která se od r. l992 se zabývá problematikou lidí se zdravotním postižením. Byla tajemnicí Vládního výboru pro otázky zdravotně postižených, který byl v roce l995 zrušen. Od r. l996 do dnes působí jako prezidentka Asociace organizací zdravotně postižených občanů SR.Je členkou Rady vlády pro problematiku osob se zdravotním postižením. Ve svém sdělení se zmínila o využití IC IDH ve statistice osob zdravotně postižených, kterou iniciovaly organizace zdravotně postižených. Bohužel pro nedostatek financí tento projekt nebyl ukončen. Poté vystoupili členové pracovní mezirezortní skupiny, kteří vypracovaly návrh koncepce ucelené rehabilitace v ČR pod vedením MUDr. Jana Gavlasové, poradkyně ministra MPSV, MŠMT. MUDr. Gavlasová se zmínila o vzniku pracovní skupiny, o postupu její práce, o základní osnově materiálu a o společných ustanoveních v oblastí organizace, financování a legislativy Poté vystoupila MUDr. Olga Švestková, která seznámila posluchače s části léčebnou, JUDR. Štefan Čulík s části sociální, PaeDr. Věra Posoldová s části pracovní a PhDr. Zuzana Kaprová s části pedagogicko-výchovné rehabilitací. Z diskuse jednoznačně vyplynulo, že schválení nové verze Mezinárodní klasifikace ICF WHO je velice důležité hlavně pro státy EU ( EU se dohodlo s WHO o akceptaci této klasifikace) a tedy i pro asociované státy. Použití této klasifikace v EU je široké ( ve zdravotnictví včetně zdravotních pojišťoven,v sociálních službách i sociální pomoci, ve vzdělávání, v pracovním začlenění občanů, kteří mají dlouhodobé nebo trvalé následky onemocnění, úrazů nebo vrozených vad nebo jim takové následky hrozí vzhledem k prognose jejich onemocnění, k vytvoření penzijního systému pro občany se zdravotním postižením, ke statistice občanů se zdravotním postižením, ke kriteriím zdravotního postižení.apod. ) hlavně v oblasti ucelené rehabilitace. Nejvíce otázek z pléna zaznělo kolem povinnosti lékaře zprostředkovat rehabilitaci, o multidisciplinárním týmu v rehabilitaci, o financování rehabilitace, o community based rehabilitace, tedy rehabilitaci v komunitě, o definici zdravotního postižení, o deinstitutionalizaci, o vzájemném vztahu mezi nezaměstnaností a tlakem na poskytnutí invalidního důchodu, o možnosti nebo nemožnosti souběhu invalidního důchodu a práce ( dle např. německého zákona pro těžce postižené, dostává občan individuální dávky a služby pro vyrovnání příležitostí, ale když pracuje nemá důchod invalidní), o povinnosti občana se účastnit rehabilitace, jinak nedostane výhody, které plynou ze zdravotního postižení, o individuální hodnocení a zhodnocení zdravotního postižení podle mezinárodní klasifikaci a nutností kontrol, o možnostech statistiky v této oblasti. MUDr. Jan Feřtek, ředitel nemocnice v Pardubicích připomněl metodický pokyn MZ ČR k vzniku Center rehabilitace a do dnešního dne nevyřešené financování těchto center. Tyto centra dnes pracují jen díky několika nadšených odborníku. Připomněl nutnost systémového řešení a financování. Přítomní vyslovili naději, že po překladu této klasifikace do češtiny, se její použití rozšíří tak, jak to doporučuje WHO a EU. 8.10.01 MUDr. Olga Švestková Zástupce přednosty Klinika rehabilitačního lékařství 1.LF UK a VFN Albertov 7, Praha 2, 128 00 6