Výroční zpráva za rok 2012 Občanské sdružení Autistický svět dětí & dospělých Sídlo: Vrchlického 517, Přelouč, PSČ 535 01, IČ: 22878009
Vážení členové a přátelé občanského sdružení Autistický svět dětí & dospělých, předkládáme vám výroční zprávu činnosti sdružení za rok 2012. Obsah Úvodní slovo předsedkyně sdružení... 3 Co je to autismus... 4 Proč autismus?... 6 Představení sdružení... 7 Cíle sdružení... 8 Organizační struktura sdružení... 9 Aktivity sdružení v roce 2012... 10 Co se nepodařilo... 15 V roce 2013 plánujeme... 15 Financování... 16 Rozvaha k 31. 12. 2012... 16 Výkaz zisku a ztrát k 31. 12.2012... 17 Děkujeme... 19 Kontaktní údaje... 20 2
Úvodní slovo předsedkyně sdružení Když jsme před více než rokem zakládaly naše sdružení, bylo naším cílem vytvořit takové prostředí, ve kterém by se všichni cítili dobře a kam by se vždy rádi vraceli. Prošli jsme si příznivějšími i složitějšími obdobími, ale příjemná atmosféra vždy byla naší prioritou. Doufáme tedy, že minimálně tento cíl se nám naplnit podařilo. Za dobu našeho působení jsme poskytli své služby 10 klientům a jejich rodinám. To bylo možné především díky osobní angažovanosti všech dobrovolníků, kteří se na chodu sdružení podílejí. Touto cestou bych proto ráda poděkovala všem, kteří se nějakým způsobem do činnosti sdružení zapojili a podpořili ho, ať už vlastními silami, materiálně nebo projevenou podporou. Jsem opravdu velmi vděčná za každého z vás, protože bez vaší podpory a pomoci by nebylo možné pokračovat. Ještě jednou, veliké díky! Jana Krejčíková předsedkyně sdružení 3
Co je to autismus Autismus je jednou z nejzávažnějších poruch dětského mentálního vývoje. Jedná se o vrozenou pervazivní vývojovou poruchu některých mozkových funkcí. Důsledkem toho je, že dítě nerozumí tomu, co vidí, slyší nebo prožívá. Ve všeobecném podvědomí naší společnosti převládá představa, že všichni lidé s autismem nejeví zájem o okolí či nesnesou tělesný kontakt. Tyto příznaky mohou být jedny z projevů u některých osob s autismem. Není to ovšem pravidlem. Stejně tak existuje velké množství lidí s touto vývojovou poruchou, kteří naopak tělesný kontakt vyhledávají. Jsou komunikativní a snaží se získávat si pozornost svého okolí. Příčin rozdílnosti lidí s autismem může být několik. Jednou z nich je i fakt, že neexistuje jen jediná forma tohoto postižení. Každá osoba s autismem je jedinečná. Je třeba na ni pohlížet jako na individuální bytost s individuálními schopnostmi a potřebami. První symptomy se objevují již před 30. měsícem věku dítěte. Diagnostické standardy, kterými jsou Diagnostický a statistický manuál duševních poruch (Americká psychiatrická asociace DSM IV, 1994), v ČR je používána Mezinárodní klasifikace nemocí (MKN - 10) stanovují 12 diagnostických kritérií ve 3 kategoriích, dle nichž se autismus diagnostikuje: oblast sociálních vztahů a interakce, oblast komunikace, oblast činností, zájmů a imaginace. Dle této klasifikace jsou mezi pervazivní vývojové poruchy (F84) zařazeny: F84.0 Dětský autismus, nebo-li Kannerův autismus F84.1 Atypický autismus F84.2 Rettův syndrom F84.3 Jiná dezintegrační porucha v dětství F84.4 Hyperaktivní porucha sdružená s mentální retardací a stereotypními pohyby F84.5 Aspergerův syndrom F84.8 Jiné pervazivní vývojové poruchy 4
F84.9 Pervazivní vývojová porucha nespecifikovaná (bývá některými autory řazena pod F84.4) Všechny uvedené diagnózy spadají pod souhrnné označení poruch autistického spektra (PAS), neboli v angličtině uváděné jako autistic spectrum disorders (ASD). Zdroj: MKN - 10 (Mezinárodní klasifikace nemocí) [online]. 2012. UZIS.CZ [cit. 13. 9. 2012]. Dostupné na World Wide Web: <http://www.uzis.cz/cz/mkn/index.html>. SHIRA, Richman. Výchova dětí s autismem: Aplikovaná behaviorální analýza. 1. vyd. Praha: Portál, s. r. o., 2006. 128 s. ISBN 80-7367-102-6. THOROVÁ, Kateřina. Poruchy autistického spektra. 1. vyd. PRAHA: Portál, 2006. 456 s. ISBN 80-7367-091-7. 5
Proč autismus? Epidemiologické studie uvádějí 15-25 případů autismu na 10 000 narozených dětí (podle šířky diagnostických kritérií). Potencionálně tedy žije v České republice 15-20 000 osob s autismem. To znamená, že každý rok se narodí v České republice okolo 200 dětí s autismem a poruchami autistického spektra (dále jen PAS). Dle statistik by mělo být jen na území jižní Moravy 3,5 tisíce lidí s PAS, u pouhého zlomku již byly poruchy autistického spektra objeveny. Každým rokem je diagnostikováno více a více osob s PAS. Z tohoto důvodu považujeme za nutné se problematice těchto osob a jejich rodin intenzivně věnovat, neboť jsme přesvědčeni, že naší podporu opravdu potřebují. Zdroj: APLA PRAHA. Autismus.cz. Portál o problematice lidí s autismem [online] Dostupné z URL: <http://www.autismus.cz/. SPECIÁLNĚ PEDAGOGICKÉ CENTRUM při ZŠ Brno, Štolcova 16. 6
Představení sdružení Občanské sdružení Autistický svět dětí & dospělých, se sídlem Vrchlického 517, 535 01 Přelouč, bylo dle požadavků zákona č. 83/1990 Sb., o sdružování občanů registrováno Ministerstvem vnitra ČR dne 17. 8. 2011 pod jednacím číslem VS/1-1/85479/11- R s přiděleným IČO 22878009 a DIČ CZ22878009. Sdružení používá zkráceného názvu ASD o. s. V současné době jsou kancelářské prostory sdružení situovány v Brně Husovicích, na adrese Nováčkova 346/58. O chod sdružení se stará, v pozici dobrovolníka, 10 osob. Ti usilují o naplňování poslání sdružení, kterým je poskytovat osobám s poruchami autistického spektra (dále jen PAS) a jejich rodinám takovou míru podpory, která jim umožní žít spokojenější a plnohodnotnější život. Za tímto účelem sdružení usiluje o to, aby osoby s PAS i členové jejich rodin mohli dosáhnout maximální možné inkluze v určitých oblastech života, tj. v oblasti socio-ekonomické a kulturní. Vyznáváme zásadu transparentnosti, proto všechny údaje o organizaci jsou k dispozici na webových stránkách organizace, na adrese: www.asd-os.cz. Můžete si také prohlédnout náš transparentní účet na stránkách Fio banky, v sekci Seznam transparentních účtů. Kancelářské prostory sdružení ASD o. s 7
Cíle sdružení Podporování komplexního systému služeb sociální péče, sociální prevence a dalších služeb podporujících osobní rozvoj lidí s PAS a příslušníků jejich rodin, prostřednictvím následujících aktivit: a) zlepšení diagnostiky PAS v České republice spoluprací s příslušnými diagnostickými centry a odborníky, b) rozvoj komunikace, sociálních, kognitivních a jiných schopností osob s PAS, c) řešení behaviorálních problémů u osob s PAS a členů jejich rodin, d) podpora rodin osob s PAS směrem k jejich funkčnímu životu a zprostředkovávání dalších sociálních a zdravotnických služeb, e) zprostředkovávání dalšího odborného poradenství prostřednictvím spolupracujících organizací a institucí, f) provozování služeb podporujících rozvoj sdružení, jeho členů a zaměstnanců. 8
Organizační struktura sdružení Rada sdružení: Mgr. Jana Krejčíková, DiS. Mgr. Hana Krejčíková Mgr. Marie Součková Předsedkyně sdružení: Mgr. Jana Krejčíková, DiS. Místopředsedkyně sdružení: Mgr. Marie Součková Členové revizní komise sdružení: Ing. Jan Kuba Mgr. et Mgr. Jiří Hrubý Ing. Veronika Laczová Ostatní členové: Honková Eva Mikita Martin Veselá Barbara Dobrovolníci: Bc. Mieslerová Jana Mgr. Pavlíčková Radka, Ph.D. Mgr. Dagmar Mištíková 9
Aktivity sdružení v roce 2012 Již na počátku roku byly připraveny kompletní webové stránky, které je možné navštívit na adrese www.asd-os.cz. V organizaci se vystřídalo osm dobrovolníků, se třemi z nich byla navázána dlouhodobá spolupráce. V rámci sdružení proběhly studijní stáže. Do chodu sdružení se aktivně zapojila studentka z Řecka, Eirini (10/2011 1/2012), jež byla v České republice v rámci studijního programu Erasmus a student psychologie FF MU v Brně, Lukáš (8/2012 a 12/2012). Spolupráci se studenty a vysokými školami považujeme za velmi důležitou. Víme, jak je potřebné předávat své zkušenosti a pomoci tak rozvoji oblasti péče o osoby s PAS. V lednu a březnu (31. 1. a 24. 3. 2012) proběhly dva dny otevřených dveří. Účast zájemců z řad veřejnosti byla hojná, což nás velmi potěšilo. Představili jsme nejen naše kancelářské prostory, ale i služby, které našim klientům nabízíme. V únoru jsme se představili, díky nabídce paní Mileně Němcové, ve sdružení LOGO o. s., Brno. Je pro nás důležité, zapojit se do spolupráce s ostatními organizacemi s podobným zaměřením, neboť věříme, že společnými silami toho dokážeme více. Tímto děkujeme paní Němcové i sdružení LOGO o. s. za možnost prezentace našeho sdružení. V dubnu proběhla beseda s předsedkyní sdružení na téma A co dál? na půdě FSS MU, Joštova 10. Beseda byla zaměřena především na služby pro rodiny s dětmi s PAS poskytovanými v Brně. Diskutovalo se o spokojenosti s nimi a návrzích koncepce nových řešení. Otevřela se zde řada problémů a aktuálních otázek, které musí rodiny s dětmi s PAS řešit. Milým hostem akce byl Pavel Hlušička alias Mnoháček Zgublačenko, který osobitým způsobem prezentoval svou uměleckou tvorbu a postaral se tak o odlehčení vážných témat, které byly předmětem debaty a o to, že všichni zúčastnění odcházeli s úsměvem. 10
Další informace o aktivitách pana Hlušičky je možné nalézt na webové adrese www.zgublacenko.cz. Děkujeme všem zúčastněným za otevřenost! Pokusíme se svým dílem přispět ke zlepšení situace a podpoře změn, které vnímáte jako potřebné. Současně mnohokrát děkujeme vedení FSS MUNI za poskytnutí velmi příjemného zázemí. Předsedkyně sdružení ASD o. s., Jana Krejčíková, řídí besedu. 11
Od března 2012 probíhá pod záštitou ASD o. s. Kurz nácviku sociálních dovedností. V současné době je jednou z našich hlavních aktivit, která je klientům nabízena. Lektorkou kurzů je Mgr. Jana Krejčíková, DiS. Tento kurz je určen pro děti od 3 let a dospívajícím s poruchami autistického spektra (dále jen děti a dospívající s PAS). V roce 2012 se kurzu zúčastnilo 10 osob ve věku 5 18 let. Osm z nich v kurzu pokračuje společně s nově příchozím od ledna 2013. Práce v kurzu rozvíjí u klientů osvojení si a upevňování způsobů správných sociálních návyků, které jsou nedílnou součástí každodenního života. Vzhledem k charakteristice pervazivních vývojových poruch autistického spektra, se děti a dospívající učí vnímat různá sdělení, rozumět jim, reagovat na ně a generalizovat naučené dovednosti. Vzdělávací obsah kurzu je založen na sociálně-pedagogických principech. Nácvik přípravy jednoduchých pokrmů v rámci Kurzu nácviku sociálních dovedností. 12
Nácvik přípravy jednoduchých pokrmů v rámci Kurzu nácviku sociálních dovedností. Nácvik sociálních dovedností je zaměřen na následující oblasti: 1. Společenské chování (pozdravení, navázání společenského kontaktu vhodným způsobem atd.) 2. Krizové situace aneb Co dělat když... (nácvik řešení krizových situací) 3. Dopravní výchova (jak se chovat v MHD, základní znalosti pro orientaci ve městě atd.) 4. Správné stolování (správný úchop lžíce, příboru, chování během konzumace, chování v restauračních zařízeních apod.) 5. Hra (individuální hra, skupinová hra, střídavá hra atd.) V rámci výuky se vzdělávací obsah jednotlivých složek vzájemně prolíná. Kurz probíhá formou individuálních i skupinových nácviků, dle věku, typu PAS a hloubky narušení schopností. Časová dotace je 1 hod týdně nebo dle individuální domluvy. Cílem kurzu je maximální možná integrace dětí a dospělých s PAS do společnosti, snížení sociální deprivace a úzkostí vyvolané z nepochopení běžných společenských norem. V obsahu kurzu, zařazeném k naplňování očekávaných výstupů, lektorka respektuje individuální možnosti dětí a dospívajících s PAS a zároveň se u nich snaží o dosažení co nejvyšší možné úrovně znalostí, dovedností a návyků. Kurz se zaměřuje především na: výchovné a vzdělávací strategie, kompetence k učení, k řešení problémů, kompetence komunikativní, sociální a personální, občanské a pracovní. Více o kurzu se můžete dozvědět na našich webových stránkách. www.asd-os.cz. 13
Cena kurzu činí 100 Kč/hod. Celkové příjmy z kurzu Nácviku sociálních dovedností za rok 2012 činily 16 900 Kč. Všechny tyto finanční prostředky byly vloženy do financování chodu organizace, bez nároku na odměnu pro lektorku. V srpnu jsme ve spolupráci s Městkou policií Brno uspořádali dopravně bezpečnostní akci. Děti si vyzkoušely, jaké je to být účastníky provozu a dozvěděly se, jak se mají na silnici bezpečně chovat. Akce měla u dětí velký úspěch. Byla poučná a strávili jsme společně příjemné odpoledne. Tímto ještě jednou mnohokrát děkujeme strážníkům, kteří se do akce zapojili, za spolupráci a ochotu. Velmi si toho vážíme. Dopravně-bezpečnostní akce V září 2012 proběhl workshop členů, dobrovolníků a sympatizantů sdružení zacílený na výrobu pomůcek pro potřeby sdružení. Pomůcek se vyrobilo opravdu mnoho a jsou používaný téměř každý den. Děkujeme všem zúčastněným! 14
Co se nepodařilo Ne vždy se podaří vše, co by si člověk přál. Ačkoliv jsme o to usilovali, bohužel se nám v tomto roce nezadařila registrace sociálních služeb, a to především kvůli nedostatku finančních prostředků a omezeným personálním možnostem. Doufejme, že příští roky budou pro nás, i celý neziskový sektor, příznivější. V roce 2013 plánujeme V roce 2013 bychom rádi pokračovali v započaté práci. Hlavní těžiště naší činnosti bude i nadále v individuální práci s dětmi s PAS, a to především prostřednictvím Kurzu nácviku sociálních dovedností. Současně bychom rádi uspořádali několik jednodenních akcí a výletů pro celé rodiny našich klientů. Informace o těchto akcích budeme průběžně zveřejňovat na webových stránkách. Naše organizace bude prezentována na 1. konferenci rodičů dětí s PAS Nechceme se bát budoucnosti, která se bude konat 5. dubna v kanceláři veřejného ochránce práv, na adrese Údolní 39, Brno. Tímto za poskytnutý prostor děkujeme paní Evě Honkové, koordinátorce akce. Plánujeme prohloubit spolupráci s vysokými školami a se studenty, prostřednictvím stáží, přednášek a dobrovolnických projektů. Rádi bychom se zapojili do spolupráce s dalšími organizacemi působící v oblasti problematiky osob s PAS a jejich rodin. 15
Financování Rozvaha k 31. 12. 2012 AKTIVA PASIVA 16
Výkaz zisku a ztrát k 31. 12.2012 17
18
Děkujeme V loňském roce naše sdružení obdrželo dary, kterých si velmi ceníme. Touto cestou bychom proto chtěli ještě jednou mnohokrát poděkovat Obchodnímu domu IKEA v Brně a jeho zaměstnancům, díky jejichž podpoře jsme pro děti získali krásný dřevěný stůl v hodnotě 4 290 Kč, u kterého se mohou učit i bavit. Současně naše velké díky patří dárci, jež si nepřeje být jmenován, který na provoz sdružení věnoval finanční dar ve výši 20 000 Kč. Nesmíme však zapomenout ani na ty, kteří nám darovali pomůcky, hračky a materiál na výrobu pomůcek. Všem, kteří sdružení jakkoliv podpořili, ať už finančně, materiálně či morálně, patří ještě jednou obrovské díky. Velmi si vaší pomoci vážíme. Bez vás by to nešlo! tým ASD o. s. Pomůcky využívané při práci s dětmi Nový stůl od obchodního domu IKEA 19
Kontaktní údaje web: kancelář: e-mail: www.asd-os.cz Nováčkova 346/58, 614 00 Brno Husovice info@asd-os.cz Statutární zástupce: Mgr. Jana Krejčíková, DiS. tel.: +420 774 657 053 e-mail: jana.krejcikova@asd-os.cz Bankovní spojení Banka: Číslo účtu: Měna účtu: Fio banka, a.s. 2100202776/2010 (Transparentní účet) CZK Dostanete se k nám pohodlně tramvají č. 4, směr Obřany, zastávka Náměstí Republiky. 20