VYSOKÁ ŠKOLA POLYTECHNICKÁ JIHLAVA. Vnímání paliativní péče seniory žijícími ve městě Černovice

Transkript

1 VYSOKÁ ŠKOLA POLYTECHNICKÁ JIHLAVA Zdravotně sociální pracovník Vnímání paliativní péče seniory žijícími ve městě Černovice Bakalářská práce Autor: Petra Kožerová Vedoucí práce: Mgr. Blanka Vrzáčková, Dis. Jihlava 2016

2

3 Copyright 2016 Petra Kožerová

4 Prohlášení Prohlašuji, že předložená bakalářská práce je původní a zpracovala jsem ji samostatně. Prohlašuji, že citace použitých pramenů je úplná, že jsem v práci neporušila autorská práva (ve smyslu zákona č. 121/2000 Sb., o právu autorském, o právech souvisejících s právem autorským a o změně některých zákonů, v platném znění, dále též AZ ). Souhlasím s umístěním bakalářské práce v knihovně VŠPJ a s jejím užitím k výuce nebo k vlastní vnitřní potřebě VŠPJ. Byla jsem seznámena s tím, že na mou bakalářskou práci se plně vztahuje AZ, zejména 60 (školní dílo). Beru na vědomí, že VŠPJ má právo na uzavření licenční smlouvy o užití mé bakalářské práce a prohlašuji, že souhlasím s případným užitím mé bakalářské práce (prodej, zapůjčení apod.). Jsem si vědoma toho, že užít své bakalářské práce či poskytnout licenci k jejímu využití mohu jen se souhlasem VŠPJ, která má právo ode mne požadovat přiměřený příspěvek na úhradu nákladů, vynaložených vysokou školou na vytvoření díla (až do jejich skutečné výše), z výdělku dosaženého v souvislosti s užitím díla či poskytnutím licence. V Jihlavě dne... Podpis

5 Poděkování Tímto bych ráda poděkovala paní Mgr. Blance Vrzáčkové, Dis. za poskytnuté rady a odborné vedení při tvorbě této bakalářské práce. Dále bych také chtěla poděkovat své rodině a přátelům, kteří mi byli během psaní bakalářské práce a po celou dobu studia velkou oporou.

6 Anotace KOŽEROVÁ, Petra: Vnímání paliativní péče seniory žijícími ve městě Černovice. Bakalářská práce. Vysoká škola polytechnická Jihlava. Katedra Sociální práce. Vedoucí práce: Mgr. Blanka Vrzáčková, DiS. Stupeň odborné kvalifikace: bakalář. Jihlava 2016 Cílem bakalářské práce je zjistit názor seniorů žijících ve městě Černovice na umírání v domácím prostředí za pomoci paliativní péče poskytované hospicovou službou. Teoretická část práce se zabývá paliativní péčí, hospicovou péčí a životními fázemi seniora, jako je stáří, stárnutí, umírání a smrt. Praktická část představuje výsledky dotazníků vyplněné seniory na téma Vnímání paliativní péče seniory žijícími ve městě Černovice. Bakalářská práce je přínosem pro studenty zdravotních a sociálních oborů, obyvatele města Černovice a organizace poskytující hospicovou službu. Klíčová slova Hospic Paliativní péče Senioři Stáří Umírání

7 Annotation KOŽEROVÁ, Petra: Perception of Palliative Care by Seniors Living in Town Černovice. Bachelor thesis. College of Polytechnics. Department of Social Work. Supervisor: Mgr. Blanka Vrzáčková, Dis. Professional qualification degree: Bachelor. Jihlava 2016 The aim of this thesis is to find out the opinion of seniors living in town Černovice on dying in home environment with help of palliative care provided by hospice service. The theoretical part deals with palliative care, hospice care and life phases of elderly people old age, ageing, dying and death. The practical part presents the results of questionnaires answered by elderly people about the topic: Perception of Palliative Care by Seniors Living in Town Černovice. The bachelor thesis is beneficial for students in social and health field of study, for inhabitants of town Černovice and organizations providing hospice care. Key Words Hospice Palliative care Seniors Old age Dying

8 Seznam tabulek Tabulka 1: Přehled změn ve stáří, zdroj: Venglářová (2007) Tabulka 2: Zdroje informací o paliativní péči, Zdroj: Vastní zpracování Tabulka 3: Výsledné hodnocení hlavních charakteristik domácí hospicové péče, zdroj: Vlastní zpracování... 59

9 Seznam obrázků Obrázek 1: Faktory podílející se na vnímání bolesti, Zdroj: Marková (2010)... 29

10 Seznam grafů Graf 1: Rozdělení dotazovaných seniorů podle pohlaví a věku, zdroj: Vlastní zpracování Graf 2: Znalost paliativní péče u mužů a u žen, zdroj: Vlastní zpracování Graf 3: Okolnosti k získání informací o paliativní péči, zdroj: Vlastní zpracování Graf 4: Znalost paliativní péče z praxe, zdroj: Vlastní zpracování Graf 5: Jak často senioři přemýšlejí o tématu umírání a smrti v závislosti na jejich věku, zdroj: Vlastní zpracování Graf 6: Míra mluvení o tématu umírání a smrti v rodině respondenta a její spokojenost, zdroj: Vlastní zpracování Graf 7: Z jakého důvodu nejsou respondenti spokojeni s tím, jak často se v jejich rodině mluví o tématu umírání a smrti, zdroj: Vlastní zpracování Graf 8: Čeho se respondenti nejvíce bojí na umírání, zdroj: Vlastní zpracování Graf 9: Koho chtějí mít respondenti na blízku při umírání, zdroj: Vlastní zpracování. 53 Graf 10: Nejvhodnější místo pro umírání z pohledu respondentů, zdroj: Vlastní zpracování Graf 11: Nejméně vhodné místo pro umírání z podhledu respondentů, zdroj: Vlastní zpracování Graf 12: Překážky bránící využívat domácí hospicovou péči, zdroj: Vlastní zpracování Graf 13: Hodnocení charakteristiky tišení bolesti těmi, kteří mají největší strach z bolesti, zdroj: Vlastní zpracování Graf 14: Hodnocení charakteristiky "přítomnost rodiny" těmi, kteří mají největší strach ze samoty, zdroj: Vlastní zpracování Graf 15: Co obecně nejvíce vadí mužům a ženám na domácí hospicové péče, zdroj: Vlastní zpracování Graf 16: Co obecně respondentům chybí na domácí hospicové péči, zdroj: Vlastní zpracování... 62

11 Obsah 1 Úvod Literární rešerše TEORETICKÁ ČÁST Paliativní péče Historie paliativní péče Situace v 19. století Situace ve 20. století Situace v České republice Vymezení paliativní péče Cílová skupina paliativní péče Dělení paliativní péče Formy paliativní péče Hospicová péče Vymezení hospicové péče Multidisciplinární tým Bolest Formy hospicové péče Životní fáze seniorů Stárnutí Teorie stárnutí Stáří Rozdělení stáří Změny ve stáří Umírání Smrt... 37

12 PRAKTICKÁ ČÁST Kvantitativní výzkum Příprava a realizace kvantitativního výzkumu Výzkumné otázky Analýza výzkumných otázek Informovanost seniorů Postoj seniorů k tématu umírání a smrti Vnímání domácí hospicové péče seniory Vyhodnocení hlavní výzkumné otázky Závěr Seznam tištěných zdrojů Seznam internetových zdrojů Seznam příloh Příloha 1: Dotazník na téma: Vnímání paliativní péče seniory žijícími ve městě Černovice ppříloha 2: Výčet hospicových organizací, vlastní zpracování na základě zdroje 80 Příloha 3: Nadnárodní asociace a iniciativy v hospicové a paliativní péči, Zdroj: Payneová, Seymourová, Ingletonová (2007) Příloha 4: Informační leták o domácí hospicové péči Bárka v Jihlavě, zdroj www. jihlava.charita.cz/barka/... 82

13 1 Úvod Na základě vybraného tématu týkajícího se paliativní péče jsem svou bakalářskou práci nazvala Vnímání paliativní péče seniory žijícími ve městě Černovice. Paliativní péče se v České republice začala systematicky rozvíjet od poloviny 90. let 20. století. Od doby svých začátků prošel obor velkým pokrokem ve všech jeho složkách, jako je léčba bolesti, ošetřovatelská péče, porozumění problémům umírajících a jejich rodin. Dosavadní fungující formy paliativní péče jsou schopny zabezpečit kvalitní podporu umírajícím a jejich rodinám, ale přístup k nim má bohužel jen nepatrný zlomek těch, kteří by tuto pomoc potřebovali. Obecným problémem paliativní péče v českém prostředí je její malá dostupnost včetně nedostačující informovanosti. (Student, Mühlum a Student, 2006) Inspirací ke zvolení tohoto tématu bylo absolvování měsíční odborné praxe v organizaci Bárka Charitní domácí hospicová péče Jihlava. V rámci organizace jsem se také zúčastnila kurzu o komunikaci v paliativní péči. Díky této účasti a celé praxi jsem více pronikla do problematiky paliativní a hospicové péče. Na základě získaných informací jsem se rozhodla zaměřit svou bakalářskou práci tímto směrem. Hlavním cílem bakalářské práce je zjistit názor seniorů žijících ve městě Černovice na umírání v domácím prostředí za pomoci paliativní péče poskytované hospicovou službou. Dále se zajímám o to, jaký zaujímají senioři postoj k tématu umírání a smrti jak oni sami, tak i v rodině. Hlavní cíl může být naplněn za předpokladu, že dotazovaní respondenti budou vědět, co znamená paliativní a hospicová péče. Práce je rozdělena na dvě častí a to na teoretickou a praktickou. Teoretická část je členěna do tří oblastí, kterými jsou paliativní péče, hospicová péče a životní fáze seniorů. První kapitola o paliativní péči se zabývá její historií (která se prolíná s historií hospicové péče) a situací v České republice, definuje pojem paliativní péče, její cílovou skupinu, rozdělení a formy, jak a kde je tato péče poskytovaná. Na tuto část navazuje kapitola o hospicové péči, která vymezuje, co tento pojem znamená, a její formy. Poslední kapitola s názvem životní fáze seniorů popisuje čtyři neoddělitelná období lidského života. Prvním zde uvedeným obdobím je stárnutí. Podkapitola obsahuje definici stárnutí a teorie týkající se vysvětlení, proč lidé stárnou. Druhá podkapitola s názvem stáří se zabývá jeho rozdělením a změnami, které v tomto období života 13

14 přicházejí. Předposlední částí této kapitoly je umírání, jež obsahuje fáze umírání a reakce nastávající při zjištění této situace. Poslední životní fází je smrt, což je název poslední podkapitoly. Praktickou část mé práce tvoří kvantitativní výzkum, který byl proveden ve městě Černovice a zjišťuje názory seniorů na umírání v domácím prostředí za pomoci paliativní péče poskytované hospicovou službou. Důvodem je informace získaná na kurzu týkající se komunikace v paliativní péči, že stále více lidí umírá v nemocnicích, i přes to, že v dnešní době existují služby umožňující prožití zbývajícího času ve svém domácím prostředí. Za svou cílovou skupinu jsem si zvolila seniory, protože vzhledem k jejich věku a stále se zhoršujícímu fyzickému stavu se pro ně téma umírání a smrti stává čím dál více aktuální. Za formu kvantitativního výzkumu jsem si vybrala dotazníkové šetření, abych mohla zajistit odpovídající vzorek respondentů. Dotazník je sestaven tak, abych se hned na začátku dozvěděla, zda dotazovaný ví, co paliativní péče znamená. Další otázky jsou pak koncipovány na základě toho, aby se z nich daly zjistit informace týkající se názorů respondentů na paliativní péči poskytovanou hospicovou službou konkrétně názor na umírání v domácím prostředí za pomoci hospicové služby. Dále se zjišťuje, jaký postoj zaujímají senioři k tématu umírání a smrti. Jelikož je toto téma velice citlivé, ještě více právě u seniorů, rozhodla jsem se dotazníky s respondenty vyplňovat jak osobně, tak s pomocí dalších čtyř nezávislých osob. Práci jsem vypracovávala na základě odborné literatury vztahující se k tématu paliativní a hospicové péče, senioři, stáří, stárnutí, umírání a smrt. Kromě monografických zdrojů je zde využito i internetových, které se zabývají zmiňovanými tématy. Výzkumná část vychází jak z odborné literatury popisující, co je kvantitativní výzkum, tak ze sběru dat provedeného pomocí dotazníkového šetření. Tato bakalářská práce by mohla být přínosem pro studenty oboru zdravotně sociální pracovník nebo jemu podobnému (zdravotní a sociální obory). Dále pro organizace poskytující hospicovou službu, nebo pro organizace, které by chtěli v budoucnu svou činnost rozšířit o tuto službu a nacházejí se v okolí města Černovice. Také by mohla být přínosem veřejnosti, kterou zajímá problematika paliativní a hospicové péče, nebo pro ty, kteří se o této oblasti chtějí něco dozvědět. 14

15 2 Literární rešerše Problematice paliativní péče se především věnuje kolektiv autorů Ingletonová, Payneová a Seymourová v publikaci Principy a praxe paliativní péče. Ucelený přehled o paliativní péči přináší Martin Kupka ve své knize Psychosociální aspekty paliativní péče nebo Zdeněk Kalvach v literatuře Manuál paliativní péče o umírající pacienty. Ze zdravotnického hlediska se paliativní péčí zabývá Radka Bužková v publikaci Paliativní péče ve zdravotnických zařízeních či Monika Marková v knize Sestra a pacient v paliativní péči. Paliativní péče se v mnoha publikacích prolíná s hospicovou péčí. Je tomu tak i v knize Sociální práce v hospici a paliativní péče, kterou sepsali autoři Johann-Christoph Student, Albert Mühlum a Ute Student. Stěžejní autorkou zabývající se právě hospicovou péčí je MUDr. Marie Svatošová, zakladatelka prvního hospice v České republice, přinášející ve své knize Hospice a umění doprovázet základní informace o hospicích, hospicové péči a umírání. Další důležitou publikací je Na cestách domů vydané v rámci Hospicového občanského družení Cesta domů od Martiny Špinkové. Informace mají i na svých stránkách Cesta domů [online], dostupné z: Problematice týkající se stářím a stárnutím se věnuje autorka Jana Mlýnková v knize Péče o staré občany, Jiřina Ondrušová v díle Stáří a smysl života, Martina Hrozenská a Dagmar Dvořáčková v publikaci Sociální péče o seniory, či kolektiv autorů Rostislav Čevela, Zdeněk Kalvach a Libuše Čeledová v knize Sociální gerontologie. Důležitá je i literatura od Marie Vágnerové s názvem Vývojová psychologie II., dospělost a stáří, nebo taktéž Geriatrie pro praxi sepsaná Evou Topinkovou. Důležitou představitelkou zabývající se tématem umírání a smrt je Elisabet-Kübler Rossová, která definovala pět reakci člověka na zprávu, že je jeho život u konce. Tyto reakce jsou popsané v knize Pečovatelství II. od Radany Kroutilové Novákové. Důležité jsou také fáze umírání popsány již ve výše zmíněné publikaci od Martina Kupky s názvem Psychosociální aspekty paliativní péče. Teorie v praktické části týkající se kvantitativního výzkumu a dotazníkového šetření vychází z knihy Základy kvantitativního šetření od Keitha Puncha a z literatury Kapitoly metodologie sociálních výzkumů od autora Jiřího Reichela. 15

16 TEORETICKÁ ČÁST 3 Paliativní péče Celá kapitola je věnována paliativní péči. Nejdříve nahlédneme do historie paliativní péče a do situace v České republice. Dále je zde rozebrán pojem paliativní péče, její cílová skupina, rozdělení a formy paliativní péče. 3.1 Historie paliativní péče Pokud chceme pochopit smysl aktuální problematiky, je dobré poznat i její minulost. To je důležité i v oblasti týkající se paliativní péče. Paliativní péče se může jevit jako nový, zatím nepříliš známý obor, ale ve skutečnosti se jedná o nejstarší formu medicíny. Po dlouhá staletí bylo mírnění lidského utrpení a provázení k důstojné smrti hlavním posláním lékařů a posléze i ošetřovatelek. (Marková, 2010) Při pohledu zpět na různé epochy lidských dějin lze vysledovat neoddělitelný vztah mezi strachem ze smrti a úsilím tento strach překonávat. Osvědčeným nástrojem pro překonávání strachu je myšlenka týkající se posmrtného života. Víra v posmrtný život byla (a dodnes je) propojená s pohřebními rituály, které mají za úkol usnadnit zemřelým přechod do jiného světa. (Student, Mühlum a Student, 2006) Jako příklad historického pohřebního rituálu uvádím tradici ze starověkého Egypta, jímž je tzv. egyptský kult mrtvých. Pro Egypťany představovala smrt kritickou fázi potřebnou pro dosáhnutí nové mocnější formy existence. Součástí byly přechodové rituály, jako je uložení těla zemřelého do hrobu, omývání těla, obětní dary, balzamování, motlitby, magické formule a podobně. Podobné intenzivní zabývání se smrtí nacházíme u buddhismu, konkrétně v Tibetské knize mrtvých, kde je sepsána tradice správného zacházení s umíráním. Spisy připravovaly živé na zjevení, která se objeví ihned po úmrtí, poté byly texty zemřelým šeptány do ucha, jako ukazatel cesty k vykoupení a novému narození.(student, Mühlum a Student, 2006) Situace v 19. století Vlivem industrializace v 19. století a stěhování množství lidí do měst přibývalo umírajících bez zázemí vlastní rodiny. Situace vedla k rozvoji chorobinců, které později 16

17 nahradily nemocnice a ústavy, kde byl kladen velký důraz na léčbu a boj s chorobami. (Marková, 2010) V 19. století došlo k rozmachu budování domů pro umírající. V roce 1842 založila ve Francii mladá vdova Jeanne Garnierová, spolu s jinými ženami, které se nacházely ve stejné nebo podobné situaci, společenství žen, jehož cílem bylo plně se věnovat péči o nevyléčitelně nemocné. Následujícího roku otevřel tento spolek první dům pro umírající v Paříži, pojmenovaný hospic. Právě v souvislosti s dílem Jeanne Garnierové získalo slovo hospic svůj význam jako místo, kam jsou přijímáni pacienti v posledním stádiu svého života. (Payne, Seymour a Ingleton, 2007) Dalším městem, kde se rozvíjela paliativní péče, byl irský Dublin. Představitelkou byla Mary Aikenheadová, která založila roku 1878 kongregaci Sester lásky, jejímž hlavním posláním bylo doprovázet umírající v konečné fázi života. Celý svůj život se snažila o vybudování domu pro umírající. Cíl se naplnil až po její smrti, kdy se klášter, kde strávila své poslední roky života, změnil na Hospic Panny Marie pro umírající. Milosrdné sestry následovaly tento příklad a zřizovaly další hospice v Austrálii, Anglii a Skotsku, které existují dodnes. Jedním z nich byl např. Hospic sv. Josefa v Londýně. (Payne, Seymour a Ingleton, 2007) V neevropských zemích, konkrétně v Americe, byl otevřen první domov bezplatné péče pro nevyléčitelné oběti rakoviny v roce 1896, který vybudovala Rose Hawthornová společně se skupinou žen známých jako Služebnice úlevy od nevyléčitelné rakoviny. Po smrti svého manžela vstoupila do duchovního stavu a založila řád Dominikánských sester Rose Hawthornové, který usiloval o vytvoření dalších domů určených pro umírající. (Payne, Seymour a Ingleton, 2007) Situace ve 20. století V období první a druhé světové války se rozvoj péče o umírající pozastavil kvůli aktuálním událostem spojené s válkou. Situace se dočkala změny v polovině dvacátého století, o kterou se zapříčinila Cicely Saundersová. Cicely Saundersová pracovala v již výše zmíněném Hospici sv. Josefa v Londýně, zpočátku jako zdravotní sestra, po ukončení studií jako lékařka. Postupně zde formulovala zásady lékařské péče přiměřené potřebám a situaci nemocných, kterým tehdy ani rychle se rozvíjející medicína nemohla nabídnout vyléčení. Ve svých dílech uvádí, že tělesná bolest je nerozlučně spjata s utrpením v oblasti psychické, sociální 17

18 a duchovní, a jednotlivé složky bolesti nelze mírnit odděleně. V tomto kontextu založila roku 1967 Hospic sv. Kryštofa v Londýně, ve kterém byla péče o celkovou bolest poprvé zajištěna multidisciplinárním týmem. (Student, Mühlum a Student, 2006) Díky zakládání nových hospiců a služeb starající se o umírající v jejich domovech, se téma smrt a umírání stávala méně tabuizována, než tomu bylo doposud. Důkazem je kniha s tehdy pohoršujícím názvem Hovory s umírajícími, kterou roku 1969 uveřejnila Elisabeth Kübler-Rossová. V tomto díle veřejně popisuje své navazování kontaktů se smrtelně nemocnými lidmi, kteří byli v té době bráni jako vyloučení a zapuzení jedinci ze společnosti. (Student, Mühlum a Student, 2006) S rozvojem hospiců došlo v sedmdesátých letech dvacátého století i k rozvoji paliativní medicíny jako samostatného lékařského oboru. Ve Velké Británii bylo stanoveno pět zásad rozvoje paliativní medicíny, které se staly výrazným mezníkem pro tento obor: 1. Založení oddělení paliativní medicíny s komplexní multidisciplinární péči, jejíž součástí je vysoce odborná lékařská péče. 2. Rozvoj multidisciplinární domácí paliativní péče včetně vyškolení lékařů a sester v tomto oboru, jež jsou součástí multidisciplinárního paliativního týmu. 3. Založení hospicových paliativních oddělení v nemocnicích, která zavádějí tuto péči zpět do nemocničních provozů. 4. Rozvinutí konzultačních služeb v oblasti paliativní péče ve všech nemocnicích. 5. Výuka lékařů, sester a dalších zdravotních pracovníků v základních věcech týkajících se multidisciplinárního péče. (Vorlíček, Adam, Pospíšilová, 2004). V roce 1975 založil doktor Balfour Mount v kanadské nemocnici první oddělení paliativní péče. Koncept této paliativní péče vychází ze zásad hospicového hnutí, nevymezuje se však proti hlavnímu proudu medicíny, spíše naopak. Systematicky usiloval o aplikaci přístupů a dílčích postupů hospicové péče v podmínkách akutní nemocniční péče. Po tomto kroku začala být paliativní medicína uznávaná jako určitá samostatná lékařská odbornost. Ve Velké Británii se tomu tak stalo již v roce 1986, v České republice až roku (Vorlíček, Abrahámová a Vorlíčková, 2012) Rozvoj paliativní medicíny a hospicového hnutí vedlo k několika mezinárodním zasedáním, jejichž výsledkem bylo založení nadnárodních asociací, institutů a programů podporující paliativní a hospicovou péči. Přehled těchto událostí je uveden v příloze. 18

19 3.2 Situace v České republice V České republice se paliativní péče jako specifický model péče o nevyléčitelně nemocné začala rozvíjet až po roce Tato péče byla nejdříve orientovaná na oddělení pro pacienty s onkologickým onemocněním. První lůžkové oddělení paliativní péče bylo zřízeno v nemocnici v Babicích nad Svitavou v roce (Bužgová, 2015) Po pádu totalitního režimu se začal profilovat nový typ péče o umírající, tzv. hospicová péče. (Mlýnková, 2011). Na rozvoji hospicového hnutí se především podílela lékařka Marie Svatošová, která v roce 1993 založila občanské sdružení pro podporu domácí a hospicové péče s názvem Ecce homo. Toto sdružení vybudovalo v roce 1995 první český samostatný lůžkový hospic Anežky České v Červeném Kostelci, který funguje dodnes. Další velkou roli v rozvoji paliativní a hospicové péči měla profesorka Helena Haškovcová, která ve svých článcích a knihách upozorňovala na problematiku thanatologie (nauka o smrti), důstojného umírání a kvalitní péče o umírající. Významná pro tento rozvoj je i publikace profesora Jiřího Vorlíčka s názvem Paliativní medicína (1998). (Bužgová, 2015) V roce 2001 vzniklo občanské sdružení Cesta domů usilující o zásadní zlepšení péče týkající se nevyléčitelně nemocných, umírajících a jejich rodiny. Sdružení se snaží pojmenovávat překážky bránící k rozvoji paliativní péče, navrhuje způsoby k jejich překonání, snaží se přispívat k informování laické i odborné společnosti o paliativní péči a k prosazení systémových změn v této oblasti. Organizace provedla v letech první rozsáhlejší výzkum v oblasti péče o umírající, který poukázal na nedostatky v této péči. Následně byla přijata Koncepce paliativní péče v ČR (Sláma a Špinka 2004) odstraňující nedostatky, přispívající k rozvoji kvalitní paliativní péči a určující efektivní systém organizace a poskytování paliativní péči v rámci dostupných zdrojů. (Cesta domů, 2016) K rozvoji paliativní péče přispěla také Asociace poskytovatelů hospicové a paliativní péče založená roku Organizace publikovala v roce 2007 Standarty hospicové paliativní péče definující požadavky pro poskytovatelé paliativní péče, aby byla zajištěna její úroveň a kvalita. Dalším krokem bylo založení České společnosti paliativní medicíny v roce 2009 s cílem rozvíjet a podporovat vzdělání v oblasti paliativní péče. Poslední zde uvedenou událostí je vznik Centra paliativní péče v Praze 19

20 roku 2014, které se snaží o rozvoj výzkumu, vzdělání a osvětové činnosti v této oblasti. (Bužgová, 2015). 3.3 Vymezení paliativní péče Termín paliativní péče pochází z latinského slova pallium a znamená maska, pokrytí, zakrytí pláštěm. Z překladu lze nalézt základní podstatu této péče, jako je maskování účinků nevyléčitelné choroby, pokrytí všech potřeb umírajícího a zakrytí pláštěm ty trpící, kteří nemohou být ponecháni v chladu tehdy, kdy jim nepomohla kurativní péče. Definic paliativní péče je několik, všechny však mají společné znaky, jako je cílová skupina, řešení symptomů a problémů vyskytující se v této fázi života a u těchto pacientů, kladení důrazu na kvalitu života a na důstojné umírání protože i v poslední fázi života se přece jedná o to, jak žít, tentokrát při umírání. (Munzarová, 2005) Světová zdravotnická organizace v roce 1990 definovala paliativní péči jako aktivní celkovou péči o nemocného, jehož choroba nereaguje na kurativní léčbu. Prvořadým úkolem je kontrola a léčba bolesti, stejně jako řešení psychických, sociálních a spirituálních problémů nemocného. Cílem je dosažení co nejlepší možné kvality života nemocných a jejich rodiny. (Topinková, 2005) Podle Jakoubkové (1998) je paliativní péče primárně zaměřená na chronicky nemocné pacienty. Tím jsou myšleni pacienti s nevyléčitelným onemocněním, u nichž je primární snahou zmírnit až odstranit jejich obtíže. Intenzita paliativní péče je modifikována tak, aby se jejími nežádoucími účinky nezhoršil celkový stav pacienta. Vorlíček a Adam (1998) doplňují, že každé chronické onemocnění traumatizuje svého nositele nejen tělesně, ale i psychicky a sociálně. Proto je součástí paliativní péče psychoterapie s cílem zlepšení kvality života po všech stránkách. (Vorlíček a Adam, 1998) Jeden z nejjasnějších popisů paliativní péče poskytují Lugtonová a Kindlenová (1999). Uvádějí, že veškeré nemoci ohrožující život, mají důsledky na fyzické, sociální, psychologické a duchovní zdraví jak jednotlivce, tak rodiny. Rolí paliativní péče je proto posoudit, provést a vyhodnotit potřeby nevyléčitelně nemocného a jeho rodiny. Jejím záměrem je zlepšit kvalitu života a umožnit důstojné umírání a blednou smrt. (Payneová, Seymourová, Ingletonová, 2007). 20

21 Kalvach (2010) definuje paliativní péči jako odborné a podpůrné doprovázení nevyléčitelně nemocných lidí pomocí zachování jejich možností a usnadnění realizace jejich přání. Hlavním cílem paliativní medicíny by mělo být zmenšit utrpení, ctít život a naději, posílit smysl života a zajistit kontakt s nejbližšími lidmi. (Kalvach, 2010) Topinková (2005) popisuje základní principy paliativní péče, které shrnuje následující text: Pro paliativní péči je důležitý komplexní přístup k léčbě, zahrnující tělesnou, psychosociální a spirituální oblast. Proto se zde uplatňuje interdisciplinární týmová péče sestavená z odborníků, pacienta a rodiny, jejímž cílem je úleva od obtěžujících symptomů. Neoddělitelnou součástí této péče je i správná, empatická komunikace a naslouchání ze strany ošetřujícího týmu a rodiny. Posledním zde uvedeným principem je dostupnost péče 24 hodin. 3.4 Cílová skupina paliativní péče Paliativní péče je určena lidem, kteří se nacházejí v posledním, neboli terminálním stádiu života. Zpravidla se jedná o pacienty, kteří mají nevyléčitelné onemocnění. Právo na kvalitní paliativní péči však mají všichni lidé bez ohledu na jejich prognózu či věk, kteří očekávaně a neodvratně umírají. Všeobecně můžeme pacienty vyžadující paliativní péči rozdělit na pacienty s nádorovým onemocněním (60%) a na pacienty s neonkologickým onemocněním (40%). (Bužgová, 2015) Dělení pacientů podle Kalvacha (2010) Podle Kalvacha (2010) se v zásadě jedná o tři okruhy pacientů, kterým je paliativní péče určená. Nejtypičtějšími paliativními uživateli jsou lidé s onkologickým onemocněním, což také zahrnuje první okruh pacientů. U těchto onemocnění je časová prognóza a průběh umírání (tzv. trajektorie) relativně přesně odhadnutelná. Druhý okruh zahrnuje lidi v konečných fázích nenádorových onemocnění. Jedná se zpravidla o orgánová selhání, jako je selhání srdce, jater, ledvin a dýchání. Trajektorie umírání je hůře odhadnutelná a zhoršení stavu jsou opakovaně zvratná. (Kalvach, 2010) Třetím okruhem jsou lidé žijící v dlouhodobě nepříznivém a zásadně nezlepšitelném stavu, který se zhoršuje, ale jeho časová prognóza je nejistá. Do tohoto okruhu patří např. pokročilá stádia syndromu demence, AIDS, pokročilá stádia imobilizačního syndromu, poruchy vědomí apod. Tato onemocnění se vyznačují dlouhodobou péčí 21

22 s kolísáním mezí zlepšením funkčního i zdravotního stavu a zhoršením stavu pacienta vyžadující paliativní úlevnou péči. (Kalvach, 2010) Dělení pacientů podle Studenta J., Studenta U., Mühluma (2006) Další pohled pro určení cílové skupiny paliativní péče přináší Student J., Student U. a Mühlum (2006), kteří říkají, že terminálně nemocní lidé jsou ohroženi nejen fyzicky skrz nemoc, ale i celou biopsychocoiální existencí. Z tohoto hlediska se rozlišují dva okruhy pacientů pacienti v psychosociální krizi nebo déle trvající zátěžové situaci a pacienti s akutními nebo dlouhodobějšími problémy vyžadující intenzivní lékařský a ošetřovatelský dohled. První okruh týkající se pacientů s v psychosociální krizi nebo déle trvající zátěžové situaci zahrnuje lidi, kteří se dostali do psychických, sociálních nebo spirituálních zátěžových situací. Mezi psychické krize můžeme řadit těžké deprese, sklony k sebevraždě nebo déle trvající nespavost. Do zátěžových sociálních situací patří onemocnění postihující některého člena rodiny z ekonomického a hospodářského hlediska, zneužívání či zanedbávání pacientů ze strany ošetřujícího personálu a nedostatek financí na potřebnou zdravotní péči. Poslední kategorie spirituální krize obsahuje např. intenzivní náboženské obavy a strachy, nebo neslučitelnost přání a potřeb s vírou. (Student, Mühlum a Student, 2006) Do druhého okruhu zahrnující pacienty s akutními nebo dlouhodobými problémy, které vyžadují intenzivní lékařský a ošetřovatelský dohled, patří silné, ambulantně nezvladatelné bolesti, akutní střevní obstrukce, těžké centrálně nervové porušení, abnormální lámavost kostí, těžké poruchy výměny látek, terminální selhání orgánů, nebezpečí těžkého nadměrného krvácení atd. (Student, Mühlum a Student, 2006) 3.5 Dělení paliativní péče Výbor ministrů Rady Evropy rozdělil paliativní péči podle míry její komplexnosti na obecnou paliativní péči a specializovanou paliativní péči. (Marková, 2010) Obecná paliativní péče Tato forma by měla být poskytována v každém zdravotnickém zařízení v rámci své specializace. Součástí této formy je včasné zjištění pacientova stavu, zhodnocení smysluplnosti další aktivní léčby a poskytnutí takové léčby a péče, která je důležitá pro 22

23 zajištění kvality života pacienta. K dosažení tohoto cíle je důležité respektovat pacientovu autonomii, léčit bolest a další symptomy a podpora rodiny. (Marková, 2010) Bužgová (2015) tuto formulaci obohatila ještě o myšlenku, že důležitou součástí obecné paliativní péče je taktéž efektivní komunikace. Každý pracovník v sociální oblasti by si měl osvojit základy správné komunikace a využívat jich podle cílové skupiny. Specializovaná paliativní péče Péče je zajišťována týmem odborníků, kteří jsou ohledně paliativní péče odborně vzdělaní. Specializovaná paliativní péče je určená těm, kde intenzita a dynamika obtíží převyšuje možnosti obecné paliativní péče. Je poskytovaná v zařízeních, která mají paliativní péči za svou hlavní činnost. Služby v těchto zařízeních by měly být schopné poskytnout pacientovi podporu, ať je doma, v nemocnici, v pečovatelském domě, na specializovaném oddělení paliativní péče apod. (Marková, 2010) 3.6 Formy paliativní péče Paliativní péče obecná by měla být dostupná, jak už bylo uvedeno výše, všude tam, kde se umírající vyskytují, což znamená ve všech zdravotnických zařízení. Kalvach (2010) ve své publikaci uvádí existenci třech forem paliativní péče: Paliativní péče v domácím prostředí, paliativní péče v pobytových zařízeních, paliativní péče v lůžkových zdravotnických zařízeních. Paliativní péče v domácím prostředí se týká takové péče, kterou nedokáže zvládnout rodina bez odborné pomoci. Tým odborníků je umírajícímu a jeho rodině nepřetržitě k dispozici. Bohužel mnohé z agentur nabízející tuto službu nejsou schopny zajistit dvacetičtyřhodinovou pomoc a tak se stává, že i ti, co si přejí zemřít doma a mají k tomu vhodné podmínky, jsou kvůli vážným komplikacím převezeni do nemocnice a umírají právě tam. Mezi tato zařízení řadíme mobilní hospice a agentury domácí péče, tzv. home care, řízené praktickým lékařem. Do pobytových zařízení specializujících se na paliativní péči patří např. domovy pro seniory. Mezi lůžková zdravotnická zařízení řadíme hospice, nemocnice, zařízení následné péče, jako jsou léčebny pro dlouhodobě nemocné, tzv. LDN, nemocnice následné péče, se zkratkou NNP, a psychiatrické léčebny. (Marková, 2010) 23

24 Sláma, Kabelka a Vorlíček (2011) uvádějí, že podle viditelných zahraničních zkušeností by paliativní péče měla zahrnovat tyto specializované formy: 1. Lůžkový hospic: Podobá se spíše domovu, než nemocnici a je zde kladen důraz na intimitu prostředí. Na pokoji pacienta mohou přespávat blízcí, návštěvy si koriguje pacient sám a nejsou časově omezené, ve svém pokoji má věci, které mu připomínají domácí prostředí. 2. Domácí hospic: Realizuje se pouze tehdy, pokud existuje fungující rodinné zázemí, protože rodina se z velké části podílí na ošetřování umírajícího za pomoci multidisciplinárního týmu v rámci organizace nabízející tuto službu. 3. Ambulance paliativní medicíny a konziliární paliativní tým: Skládá se minimálně z lékaře, zdravotní sestry a sociálního pracovníka. Přináší expertní znalost paliativní medicíny do ostatních lůžkových zařízení, proto může pacient zůstat na jakémkoliv nemocničním oddělení. 4. Oddělení paliativní péče: Bývá součástí nemocnic a nabízí komplexní paliativní péči a edukační roli. Výhodou je stála přítomnost lékaře a kvalifikovaných sester umožňující rychlé a efektivní řešení velmi komplikovaných situací. 5. Stacionární paliativní péče: Pacient je ráno přijat do zařízení a odpoledne, či navečer se zase vrací domů. Dopravu zajišťuje buď rodina, nebo hospic. Poskytují se zde odlehčovací, psychoterapeutické, rehabilitační, diagnostické a aktivizační služby. 6. Speciální hospicová poradna: Nabízí telefonické, internetové i přímé poradenství jak pro pacienty, tak pro pečující a pozůstalé. (Sláma, Kabelka a Vorlíček, 2011) 24

25 4 Hospicová péče Kapitola je věnovaná hospicové péči. Pojem hospicová péče se často zaměňuje s pojmem paliativní péče, protože se spolu různě prolínají. Cílem kapitoly je vymezení pojmu hospicová péče a popsání jejích forem. Slovo hospic lze z angličtiny přeložit jako útulek nebo útočiště. Ve středověku byl tento pojem užíván pro tzv. domy odpočinku, ve kterých se zastavovali poutníci postupující pouť do Palestiny. Domy jim sloužily jako místo pro zotavení se a nabrání sil pro pokračování v jejich dlouhé cestě. Středověká podoba hospiců postupně s úbytkem poutníků a změnou životního stylu zanikla. Myšlenka se znovu obnovila v 19. století díky Jeanne Garnierové, kdy slovo hospic získalo svůj význam jako místo, kam jsou přijímáni pacienti v posledním stádiu svého života. (Kupka, 2014) Dnešní podoba hospicového hnutí vznikla ve Velké Británii, jehož zakladatelkou byla Cicely Saundersová, která mimo jiné založila Hospic sv. Kryštofa. Základní myšlenka tohoto hnutí vychází z úcty ke člověku a z respektování jeho života. Jeho cílem je založení takových hospiců, které budou pomáhat umírajícím a jejich blízkým prožít závěr života bez bolesti, v klidu a bezpečí jejich domova a za pomoci profesionálů. (Kupka, 2014). V České republice je s hospicovým hnutím nejvíce spojována MUDr. Marie Svatošová, která roku 1993 založila sdružení Ecce homo. Sdružení pod jejím vedením zbudovalo roku 1995 první lůžkový hospic v Červeném Kostelci s názvem Hospic Anežky České, jež existuje a funguje dodnes. (Bužgová, 2015) 4.1 Vymezení hospicové péče Podle Světové zdravotnické organizace je hospicová péče ucelená zdravotní, sociální a psychologická péče poskytovaná klientům všech indikačních, diagnostických i věkových skupin, u kterých lékař stanovil délku života v rozsahu méně než 6 měsíců. V rámci hospicové péči je poskytovaná především paliativní péče. (Nováková, 2011). Laicky řečeno je hospicová péče vlastně paliativní péčí poskytovanou ve speciálních zařízeních, tzv. hospiců. Má všechny znaky paliativní péče, ale v důsledku těchto zařízení je k péči přiřazeno ještě pár specifických znaků, jako je složení multidisciplinárního týmu, doba poskytování služby, organizace poskytující tuto péči, kapacita služby a způsob finančního hrazení. 25

26 Vorlíček a Adam (1998) ve své knize uvádějí definici od National Hospice Organization, která zní: Hospicový program je koordinovaný program paliativních a podpůrných služeb prováděných doma i za hospitalizace, který zajišťuje jak léčbu, tak i psychologickou, sociální a spirituální péči pro umírající osoby a jejich rodiny. Služby jsou zajišťovány lékařsky řízeným interdisciplinárním týmem odborníků i dobrovolníků. Po smrti nemocného je k dispozici péče o pozůstalé. Svatošová (2011) uvádí, že myšlenka hospice vychází především z úcty k lidskému životu a z úcty k člověku jako jedinečné, originální a neopakovatelné bytosti. Hospic by měl umírajícímu garantovat, že nebude trpět nesnesitelnou a zbytečnou bolestí, v každé situaci bude respektována jeho lidská důstojnost a že v posledních chvílích života nezůstane osamocen. Hospicové občanské sdružení Cesta domů uvádí ve své publikaci charakteristické znaky hospicové péče, které shrnuje tento text: Hospicová péče se neodvrací od nevyléčitelně nemocných, ale chrání jejich důstojnost. Zaměřuje se na zvládání bolesti tedy její tišení a dalších jevů objevujících se v závěrečných stádiích smrtelných onemocnění. Je založena na multidisciplinární spolupráci a na celostním pohledu, proto v sobě zahrnuje lékařské, psychosociální, existencionální a spirituální aspekty. Vychází z individuálních přání a potřeb pacientů a jejich rodin, respektuje jejich hodnotové priority a chrání právo pacienta na sebeurčení. Zdůrazňuje význam rodiny a nejbližších přátel nemocných, aby jim umožnila prožití posledního období života ve vlídném prostředí svých blízkých, pokud to jde, tak v domácím prostředí nemocného člověka. Nabízí všestrannou oporu příbuzným a přátelům umírajících a pomáhá jim zvládat jejich zármutek i po smrti blízkého života. Připomíná, že umírání nemusí být provázeno strachem, nesnesitelnou bolestí a nesmyslným utrpením. (Špinková, 2006) 4.1 Multidisciplinární tým Tým paliativní péče musí vždy obsahovat více vědních oborů, které společně soustředí své síly ke stejnému cíly. Za jeho důležitým členem by měla být považována i rodina umírajícího člověka a i sám pacient, který by měl mít vždy rozhodující slovo při plánování péče a aplikování léčby. (Marková, 2010). 26

27 Jeden ze členů multidisciplinárního týmu domácí hospicové péče je lékař. Role lékaře může být trojí. Za prvé je to praktický lékař daného pacienta, který zde vystupuje jako prostředník mezi klientem a jeho zdravotním stavem. Předává ostatním pracovníkům domácí hospicové péče informace o zdravotním stavu pacienta (prostřednictvím osobní konzultace či lékařské zprávy) a v případě potřeby se radí s personálem hospice o dalších krocích. Při nezbytných situací jezdí za pacientem sám osobně a poskytuje zpravidla obecnou paliativní péči. (Kalvach, 2010) Druhou rolí je specializovaný ošetřující lékař, který se označuje za lékaře domácího hospice či za lékaře z paliativní ambulance. Tento lékař již jezdí za klientem domů a poskytuje mu potřebnou zdravotní péčí pomocí specializované paliativní péče. Pokud není nutné, aby byl osobně přítomný u pacienta, disponuje nepřetržitou dostupností konzultacím, aby se minimalizovali obvykle málo paliativně poučené vstupy lékařské první pomoci. (Kalvach, 2010) Třetím typem lékaře je konsiliář, který do přímé péče o umírajícího pacienta nevstupuje, ale na požádání disponuje konzultací či dílčím výkonem. Jedná se buď o odborníka v paliativní medicíně, který funguje jako konzultant praktického lékaře, nebo o odborníka v jiné oboru, např. onkolog, psychiatr, geriatr, neurolog, kardiolog. Ten už nemusí mít znalosti o paliativní medicíně. (Kalvach, 2010) Další součástí multidisciplinárního týmu jsou zdravotní sestry, které zabezpečují ošetřovatelskou složku domácí hospicové péče. Ta by nemohla fungovat bez lékařského sledování stavu pacienta. Hlavním cílem zdravotního personálu je zajistit nemocnému bezbolestné umírání bez zbytečných komplikací, nebo alespoň v co největší míře tlumit bolest a doprovodné příznaky. Zdravotní sestra provádí např. tyto úkony: Aplikace injekcí, péče o správnou výživu a hydrataci nemocného, kontinuální podávání analgetik dávkovači, aplikace infuzí, převazy ran, zaučení rodiny v ošetřování těžce nemocného člověka či pomoc při úpravě prostředí tak, aby byla možná péče doma. (Marková 2010) Neoddělitelnou součástí týmu domácí hospicové je sociální pracovník, který zde má velký prostor pro svou činnost. Jejich úlohou je pomoci se zařízením příspěvku na péči, podpořit rodinu, podat potřebné informace, navrhovat další sociální služby, pravidelně komunikovat s rodinou a aktivizovat jí do péče, sestavuje s klientem individuální plán péče, který je postaven na jeho potřebách a přání. (Kalvach, 2010) 27

28 Dále je zde přítomen psychoterapeut, který se nesoustředí jen na umírajícího pacienta, ale i na jeho rodinu. Zajišťuje i psychickou podporu pozůstalým a jejich doprovázení v době, kdy se vyrovnávají se ztrátou. Tato spolupráce trvá tak dlouho, dokud je zapotřebí. Psychoterapeut by měl pracovat také se členy týmu, být jim k dispozici při řešení situací, ve kterých potřebují podporu, nebo jim poskytnout rady, jak se zachovat při obtížných situacích. (Kalvach, 2010) Paliativní tým pečuje nejen o pacientovu fyzickou stránku, ale zajímá se i o jeho duševní potřeby. V tomto konceptu je nezbytné sledovat všechny potřeby pacienta a jeho rodiny, včas je rozpoznat a nabídnout adekvátní podporu i v oblasti spirituální. Duchovní podpora má mnoho podob, které jsou určeny kulturním a náboženským prostředím pacienta a rodiny. V této oblasti je velice důležité respektovat výslovná přání klienta, nechat jej rozhodovat, zodpovídat jeho otázky a zachovat jeho důstojnost. (Kalvach, 2010) Hospicová péče úzce spolupracuje s pečovatelskou službou, takže členem multidisciplinárního týmu může být i pečovatelka, která zajišťuje pomoc při zvládání běžných úkonů péče o vlastní osobu, pomoc při osobní hygieně, poskytnutí stravy nebo pomoc při zajištění stravy, pomoc při zajištění chodu domácnosti nebo zprostředkování kontaktu se společenským prostředím. 4.2 Bolest Bolest se označuje jako příznak poškození tkání či hrozby takového poškození, který vyvolává negativní emoční reakci. Vnímat bolest můžeme dvěma způsoby pomocí algognozie či algothymie. Algognozie znamená vnímání bolesti co, kde a jak bolí a algothymie je zase prožívání bolesti co pro nás znamená, co nám připomíná, jak jí snášíme, jaký má význam apod. Faktory, které se podílejí na vnímání bolesti, jsou znázorněné v obrázku pod textem. 28

29 Smutek Úzkost Fyzická bolest Celková bolest Opuštěnost Strach Nejistota Spirituální tíseň Hněv Obrázek 1: Faktory podílející se na vnímání bolesti, Zdroj: Marková (2010) Bolest je nejčastějším symptomem paliativní péče. Rozdělujeme ji na akutní a chronickou. Akutní bolest se stává důležitým varovným signálem pro náš organismus upozorňuje nás, že něco v našem těle není zcela v pořádku. Je to bolest silná a intenzivní, ale naštěstí trvá jen několik dní. Oproti tomu bolest chronická je pro náš organismus zbytečná a vede ke snížení kvality života. Tato bolest se odhaduje na tři měsíce, ale může trvat i o hodně déle. (Marková, 2010) Pacienti v terminálním stádiu mívají zpravidla chronickou bolest, která se také označuje za onkologickou bolest a to z důvodu, že jí nejčastěji mívají právě pacienti s onkologickým onemocněním. Primárním úkolem lékařů a sester domácí hospicové péče je bolest správně monitorovat, hodnotit a léčit (nebo alespoň tišit). (Marková 2010) Pokud chronická bolest přetrvává, stává se z ní syndrom chronické bolesti se závažnými psychosociálními aspekty, které jsou buď spolupříčinami vzniku bolesti, či jejími důsledky. Chronickou bolest je proto nutné řešit komplexně. (Kalvach, 2010). 4.3 Formy hospicové péče Ve fázi umírání řeší člověk dvě základní otázky: Kde zemřít a jak zemřít. Vyřeší-li se otázka jak bude otázka kde sice také důležitá, ale přece jen podřadnější. Myšlenku hospicové péče (tj. ono jak ) lze při dobré vůli uplatnit kdekoliv. Jde o to naplnit dny životem, nikoliv život naplnit dny. Důraz je kladen především na kvalitu života nemocného, na doprovázení jak umírajícího, tak i jeho rodiny neopouštějí jí ani po smrti nemocného. Od otázky jak se dostáváme k otázce kde. Teoreticky vše, co je výše uvedeno, by bylo možné aplikovat i v podmínkách nemocnice. Prakticky to tak jednoduché není, protože poslání nemocnice je jiné než poslání hospice. V nemocnici se jedná o co nejpřesnější stanovení diagnózy, v ideálním případě i příčiny nemoci, 29

30 a udělat vše pro její zdolání. Středem zájmu se stává nemoc a pacient jako člověk ustupuje do anonymity. (Svatošová, 2011) Existuje několik forem hospicové péče a to domácí hospicová péče, která se rozděluje na laickou a odbornou péči, ambulantní hospicová péče, stacionární hospicová péče a lůžková hospicová péče. Nejznámější formou je domácí hospicová péče, která vychází z tvrzení, že většina umírajících se bude nejlépe cítit doma, alespoň tedy po psychické stránce. Navíc v určité části onemocnění ztrácí nemocniční léčba smysl. Jedná se o doporučenou léčbu směřující k odstranění bolesti a obtíží nemoci, která lze aplikovat v domácím prostředí. Využít domácí hospicovou péči může každý umírající, který projeví přání odejít z nemocnice nebo hospice, a přitom má dobré rodinné zázemí. (Kupka, 2014) V odborné terminologii se tato forma rozděluje na laickou a odbornou péči. Laická domácí hospicová péče je poskytovaná v domácím prostředí umírajícího nejčastěji pečovatelem, kterým bývá člen rodiny, příbuzný, dobrovolník apod. Tento koncept není tolik používaný, jelikož rodina, která si ponechá umírajícího doma, potřebuje jak odbornou psychickou pomoc, tak i praktickou. To zajišťuje právě odborná domácí hospicová péče prostřednictvím multidisciplinárního týmu, ve kterém by měla být obsažená zdravotní, sociální, psychologická a spirituální složka. Služba je k dispozici 24 hodin denně a sedm dní v týdnu. (Nováková, 2011) Druhá forma se nazývá ambulantní hospicová péče, která je určena umírajícím s cílem zmírňovat příznaky doprovázející umírání prostřednictvím krátkodobých, časově omezených, odborných a specializovaných zásahů či zákroků. (Nováková, 2011) Stacionární hospicová péče (denní pobyty) funguje tak, že pacient je ráno přijat do zařízení a odpoledne nebo k večeru se vrací domů. Dopravu zajišťuje buď rodina, nebo hospic. Uvedená forma je vhodná pouze pro pacienty poblíž organizace specializující se na tuto službu. Důvodem pro zvolení služby je např. bolest se doma nepodařilo zvládnout, není vhodné rodinné zázemí, rodina si potřebuje trochu odpočinout z důvodu velké psychické zátěže, stacionární hospic disponuje nástroji a pomůckami, které nejsou doma k dispozici. (Kupka, 2014) Poslední zde uvedenou formou je lůžková hospicová péče. Poskytuje se v lůžkovém zařízení přizpůsobeným potřebám a přáním pacientů. Umírajícímu je zde poskytováno 30

31 soukromí, má zde své osobní předměty připomínající domov, návštěvy si koriguje sám a jsou časově neomezené. Lidé jsou zde ubytováni z důvodu nepotřebnosti nemocniční hospitalizace a zároveň se rodina o umírajícího nemůže postarat. (Kupka, 2014). Do lůžkového hospice jsou přijímáni pacienti splňující tři podmínky: 1. Nacházejí se v terminálním stádiu života. 2. Jejich onemocnění nevyžaduje hospitalizaci v nemocnici. 3. Není možné prožít zbývající čas v jejich domácím prostředí. (Svatošová, 2011). 31

32 5 Životní fáze seniorů Kapitola s názvem Životní fáze seniorů je v této práci zařazená ze dvou důvodů. Prvním z nich je cílová skupina, na kterou je paliativní péče zaměřená a jíž z velké části bývají právě senioři, konkrétně senioři nacházející se v terminální fázi svého života. Jako druhý důvod objasňující zařazení této kapitoly jsou respondenti senioři, kteří v rámci výzkumné části práce vyplňovali dotazníky. Životní fáze seniorů jsem rozdělila do čtyř částí. Nejdříve se věnuji stárnutím, jeho kategoriemi a teoriemi, které se stářím zabývají. Další část se zabývá problematice týkající se stáří, která zahrnuje jeho rozdělení a periodizaci, vymezení a popsání změn ve stáří a adaptace na stáří. Třetí část je věnována umíraní a fázemi, kterými si umírající člověk prochází. Poslední část obsahuje smrt a její dělení. 5.1 Stárnutí Stárnutí je důležitou osobní zkušeností, se kterou se dříve nebo později setká každý z nás (kdo nezemře mlád). Stárnutí by se nemělo brát jako proces degradace, úbytku sil a opakovaných ztrát, ale jako životní období, které má stejně jako předchozí období svou cenu své radosti, naděje, cenné zkušenosti, smutky, zklamání i trápení. (Ondrušová, 2011) Stárnutí je tedy celoživotní biologický proces, jehož konečnou fází je stáří představující vyvrcholení celého životního cyklu jedince. Proces můžeme rozdělit na proces všeobecný stárne celá populace a individuální, které se týká stárnutí konkrétního jedince. Při stárnutí dochází k degenerativním změnám buněk tkání a orgánů, v jejích tvarech a funkcích. (Ondrušová 2011) Teorie stárnutí Vědci vypracovali několik teorií, které by mohli vysvětlit, proč ke stárnutí buněk dochází. Tyto teorie jsou poměrně složité, proto jsou zde vysvětleny jen některé z nich. První zde uvedená se nazývá teorie volných radikálů, která je postavená na vysoce reaktivních škodlivých látkách vznikajících v organismu ve formě volných radikálů. Ty vstupují do reakcí s biologickými molekulami a mění jejich chemické složení, což vede 32

33 ke změnám jejich funkcí a ke stárnutí buněk. Boj proti radikálům je postaven na antioxidantech obsažených v potravě. (Hrozenská a Dvořáčková, 2013) Další teorií je tzv. mutační teorie, která vychází z poznatků, že během celého života člověka dochází v jeho buňkách k hromadění mutací. Kvůli těmto mutacím je poškozená reparační (neboli opravná) funkce, což vede k nenávratnému zániku buněk, poškození tkání a orgánů a nakonec k degeneraci organismu jako celku. (Čevela, Kalvach a Čeledová, 2012) Pacemakerová teorie, nebo také teorie genetických hodin, je založená na existenci řídícího časovacího systému, tzv. pacemakeru. Systém s geneticky naprogramovaným algoritmem stárnutí řídí orgány, např. mění, spouští či pozastavuje jejich funkci. K takovým časovaným faktorům patří vypnutí produkce pohlavních a růstových hormonů s velkým dopadem na plodnost, chování, svalovou a kostní hmotu, kůži a její deriváty či tělesný fenotyp. (Čevela, Kalvach a Čeledová, 2012) Genetická teorie se zakládá na předem geneticky naprogramované délce života. Vychází z pravděpodobnosti, že pokud se rodiče dožijí vysokého věku, tak se vysokého věku dožijí i jejich děti. Nejedná se zde ale o předávání délky života a dlouhověkosti, ale o stejné genetické dispozice, jako jsou choroby, zvýšená rizika onemocnění nebo vyšší náchylnost k některým jevům. (Hrozenská a Dvořáčková, 2013) Další teorií je existence genů dlouhověkosti či naopak progerie. U člověka se přepokládá, že jeho délka života je ovlivněná dvěma silnými oblastmi genetickými faktory (35%) a faktory zevního prostředí (65%). Teorie se prolíná s ekologickou teorií, která říká, že zevní faktory pozitivně nebo negativně ovlivňují proces stárnutí. Do těchto vlivů se řadí působení chemických látek na lidský organismus, skladba potravy včetně složení potravin, životní styl či působení stresových a dalších psychosociálních faktorů. (Čevela, Kalvach a Čeledová, 2012) 5.2 Stáří Stáří je poslední vývojovou etapou, která uzavírá lidský život. Jeho neoddělitelnou součástí je smutek způsobený určitou ztrátou starého člověka, např. ztráta zaměstnání, sociálního postavení, zdraví, výkonnosti nebo blízkého člověka. Jakým způsobem a jak rychle se s těmito událostmi jedinec vyrovná, je čistě individuální. Velmi záleží na rodinném zázemí, vlastnostech, schopnosti zvládat zátěžové situace a adaptaci. 33

34 5.2.1 Rozdělení stáří Podle různých ukazatelů je možné stáří rozdělit do třech kategorií: Kalendářní, biologické a sociální stáří. Kalendářní stáří se jednoznačně vymezuje podle věku konkrétní osoby a vyhovuje tak administrativním úkonům, např. v demografii či statistice. Nevypovídá však nic o stavu jedince. Z kalendářního věku vycházejí různá vymezení stáří potřebná pro mezinárodní a časová srovnání. Nejpoužívanější z nich nabízí Světová zdravotnická organizace, která rozděluje stáří na tři období: let: Rané stáří let: Vlastní stáří 90 let a více: Dlouhověkost (Čevela, Kalvach a Čeledová, 2012) O celkovém stavu organismu vypovídá biologické stáří. Jedná se o souhrn nevratných biologických změn nebo genetických dispozic, pomocí nichž lze předvídat zvýšené riziko nemocí či funkčních deficitů. Neexistují přesná kritéria pro určení tohoto stáří, vychází se z poklesu výkonnosti, míry funkčního zdraví či fenotypu stáří. Významným faktorem je také subjektivní vnímání věku související s vnímáním úbytku sil. (Čevela, Kalvach a Čeledová, 2012) Pro sociální stáří je hlavním určujícím faktorem sociální role, kterou člověk zastává ve společnosti. Za počátek sociálního stáří se obvykle považuje odchod jedince do důchodu či vznik nároku na starobní důchod. S touto oblastí dále souvisí pokles životní úrovně, nezaměstnanost, ovdovění, znevýhodnění oproti mládí, jehož důsledkem je pocit izolace od mladší generace a celkového společenského vyloučení. Proto je v dnešní době zdůrazňován koncept celoživotního vzdělání, např. univerzity třetího věku. (Ondrušová, 2011) Změny ve stáří Přestože každý lidský život je prožívaný individuálními způsoby, lze se shodnout na určitých změnách přicházející s vyšším věkem. Tyto změny se odehrávají v tělesných, psychických a sociálních oblastech, které jsou navzájem propojeny. Tabulka na další stránce nabízí souhrnný přehled nejčastějších změn: 34

35 Tabulka 1: Přehled změn ve stáří, zdroj: Venglářová (2007) Tělesné změny Psychické změny Sociální změny Změny vzhledu Zhoršení paměti Odchod do důchodu Úbytek svalové hmoty Špatné osvojování si Změna životního stylu Změny termoregulace nového Nedůvěřivost Stěhování Změny činnosti smyslů Snížená sebedůvěra Ztráta blízkých lidí Kardiopulmonální změny Sugestibilita Osamělost Změny v trávicím systému Emoční labilita Finanční problémy Změny vylučování moči Změny vnímání Ztráta sociálního statusu Změny sexuální aktivity Zhoršení úsudku Izolace Reakce na tyto změny mohou být různé v důsledku individuality každého člověka. Důležitá je zde schopnost seniora vyrovnat se se změnami, přijmout je a přizpůsobit jim svůj život. Adaptace patří tedy mezi základní lidské vlastnosti a umožňuje lidem zvládnout i velmi těžké situace. (Venglářová, 2007). Mlýnková (2011) ve své publikaci uvádí pět způsobů vyrovnání se s vlastním stářím. Prvním z nich je konstruktivní přístup, ve kterém se jedná o celkový pozitivní postoj k životu. Senioři se rychle a dobře přizpůsobují, realizují své zájmy, zajímají se o dění kolem sebe, aktivně tráví volný čas a udržují si zdravý životní styl. Smířili se s novou rolí seniora a snaží se svůj život přizpůsobit nově vzniklé situaci. Druhým způsobem je obranný postoj. Přístup je viditelný u osob, které byly dříve velmi aktivní, např. pracovaly ve vedoucích pozicích, upřednostňovaly svou kariéru. Nyní se nemohou smířit se stárnutím, úbytkem sil a závislostí na jiných osobách. V obtížných situacích odmítají pomoc a nejsou schopni o ni požádat. (Mlýnková, 2011) Sklon ke třetímu způsobu, tedy k závislosti, mají ti, kteří bývali ve svém životě spíše pasivní, nechali se vést jinými lidmi a spoléhali na ně. I ve stáří očekávají, že je někdo povede a vykoná činnosti za ně, proto své potíže často zveličují. (Mlýnková, 2011) Čtvrtým přístupem je nepřátelský postoj, při kterém mají lidé sklon ke svalování viny na druhé a obviňování ostatních ze svých potíží. Bývají mrzutí, zlostní, náladoví, věčně 35

36 nespokojení, k ostatním lidem nepřátelští. Stává se, že senioři bývají osamělí, protože se jim kvůli jejich chování vyhýbá okolí i vlastní rodina. (Mlýnková, 2011) Posledním vyrovnávacím mechanismem je sebenenávist. Někteří senioři zaujímají lítostivý a pesimistický postoj, protože se jim jejich život zdá nenaplněný a mají pocit, že jej promarnili. Cítí se osaměle, ale společnost jiných lidí nevyhledávají. U skupiny lidí s uvedeným postojem nejvíce hrozí, že si ublíží, nebo se nějak poškodí. V tomto případě je vhodná odborná pomoc. (Mlýnková, 2011) 5.3 Umírání Umírání je stav organismu, při němž postupně a nevratně selhávají životně důležité funkce orgánů. Popsaný stav nastává při nemocech, které se už nedají kurativně léčit, a je různě časově dlouhý. Proces umírání je zakončen smrtí. Oba tyto pojmy umírání a smrt jsou ve společnosti stále tabuizovaná a moc se o nich kvůli strachu nemluví. Mnozí odborníci rozdělují proces umírání na tři období. První z nich se nazývá pre finem. Začíná ve chvíli, kdy dojde ke zjištění, že nemoc konkrétního člověka je velmi závažná s vysokou pravděpodobností konce smrti. Proces tedy započne sdělením diagnózy lékaře a může trvat někdy dny, měsíce či roky. V tomto období se ukončují snahy o vyléčení nemoci a přistupuje se k činnostem odstraňující či zmírňující bolest a zajišťující co nejlepší podmínky pro umírání. (Kupka, 2014) Reakce na sdělení, že se náš život blíží ke konci, jsou různé a závisí na vlastnostech a charakteru konkrétní osoby. Elisabeth Kübler Rossová definuje ve své knize pět fází reakcí. První se nazývá negace a nastává po vyslechnutí negativní zprávy od lékaře. Zpočátku se člověk nachází ve stavu šoku, v jehož důsledku informaci nepřijme, začne skutečnost popírat a snaží si namluvit, že jeho se to netýká. Po fázi negace přichází na řadu agrese, pro kterou je typická otázka Proč zrovna já? a obviňování celého okolí z nastalé situace. Nemocný má na všechny zlost a zraňuje lidi kolem sebe, proto je důležité si uvědomit, že za vztekem se skrývá bezmoc a zloba na nemoc. Stav, kdy se člověk ještě nesmířil se situací, hledá další varianty řešení své nemoci, činí velké sliby, smlouvá a vyjednává s Bohem, se nazývá smlouvání. Když ani po vyzkoušení nejrůznějších metod (které zpravidla nefungují, ale dotyčný za ně utratí spoustu peněz) a učinění slibů nevidí umírající zlepšení, dostává se do fáze deprese. Hlavním znakem je přijetí skutečnosti a uvědomění si situace. Člověk prožívá hluboký smutek, přichází 36

37 nejistota a strach. Poté nastává smíření, při němž začne nemocný a jeho blízcí situaci akceptovat, vyrovnají se s ní, již nebojují za záchranu života, ale chtějí si zbývající čas užít. (Nováková, 2011) Druhým obdobím v procesu umírání je tzv. in finem, období umírání, charakteristické postupným selháváním životních orgánů. Zde se naskýtá prostor pro paliativní a hospicovou péči. Základem je plnění přání, zajištění potřeb a tišení bolesti umírajícího. Poslední fáze post finem obsahuje dvě základní činnosti péči o mrtvé tělo a postarání se o pozůstalé. (Kupka, 2014) 5.4 Smrt I přes veškeré moderní procesy a stále větší míru informovanosti, je toto téma stále tabuizované. Lidé se o smrti nechtějí bavit, protože je opředená strachem, pavučinou pověr a zvěstí něčeho zlého. Z medicínského hlediska znamená smrt zánik jedince a jeho života v důsledku nezvratné zástavy srdce a dýchání, s následnou nečinností všech mozkových funkcí. Podle Novákové (2011) existují tři druhy smrti fyzická, psychická a sociální smrt. Fyzická smrt znamená, že nefunguje žádná část mozku. Rozeznáváme klinickou smrt (zástava srdce), smrt mozku (nečinnost mozkových buněk) a biologickou smrt (po zástavě srdce nefunguje žádná buňka v těle). Druhý druh psychická smrt nastává před fyzickou smrtí a je charakteristická rezignací, zoufalstvím, depresí a přáním zemřít. Sociální smrtí se myslí stav, kdy člověk sice žije, ale izolovaně od ostatních lidí, nikoho nechce vidět a s nikým nechce mluvit. (Nováková, 2011) 37

38 PRAKTICKÁ ČÁST 6 Kvantitativní výzkum V kapitole je nejdříve obecně vysvětleno, co je to kvantitativní výzkum a to z důvodu, že praktická část práce byla provedena právě touto formou, konkrétně za pomoci dotazníkového šetření, které je zde taktéž začleněno. Dále se zaobírám přípravou konkrétního výzkumu, včetně cíle, výzkumného vzorku, lokality a formy šetření. Samostatně jsou zde zařazené výzkumné otázky s jejich popisem. Poslední část je věnovaná vyhodnocení dotazníků s rozebráním jednotlivých otázek. Kvantitativní přístup je postavený na tzv. fenoménech sociálního světa. Předpokládá, že tyto fenomény (různé jeho aspekty, objekty, procesy), které vytváří předmět zkoumání, jsou svým způsobem měřitelné, či minimálně nějak tříditelné a uspořadatelné. Informace o nich, které se získávají v jisté kvantifikovatelné a co nejvíce formálně porovnatelné podobě, se pak analyzují statistickými metodami se záměrem ověřit platnost představ o výskytu nějakých charakteristik zkoumaných fenoménů nebo o jejich vzájemných vztazích. (Reichel, 2009) Kvantitativní výzkum tedy spočívá ve zkoumání vztahu mezi proměnnými, jakým způsobem jsou na sobě závislé, a z jakého důvodu. Proměnnými se myslí již výše zmíněné fenomény. Kvantitativní šetření o vztahu proměnných začíná vytyčením cíle a stanovením výzkumných otázek. Ty určí proměnné, kterým se bude v práci věnovat pozornost. Dále je důležité rozhodnout se, jakou formou chceme data získávat a jaký si vybereme výzkumný vzorek neboli od koho chceme data získávat. (Punch, 2008) 6.1 Příprava a realizace kvantitativního výzkumu Za hlavní cíl bakalářské práce jsem si stanovila zjištění názoru seniorů žijících ve městě Černovice na umírání v domácím prostředí za pomoci paliativní péče poskytované hospicovou službou. Tento cíl může být naplněn za předpokladu, že dotazovaní senioři budou vědět, co paliativní a hospicová péče znamená. S uvedeným tématem souvisí také téma umírání a smrt, takže dalším cílem práce je prostřednictvím výzkumné části zjistit, jaký postoj ke zmíněným tématům zaujímají. 38

39 Cílová skupina, neboli ti, jejichž názory mě zajímají, jsou senioři žijící ve městě Černovice. Právě tuto cílovou skupinu seniory jsem zvolila z důvodu, že tohle velice citlivé téma se pro ně stává čím dál více aktuálnější. Nejvíce mě zajímá, jak je výše zmíněno, názor na domácí hospicovou službu a to i přes to, že respondenti nejsou uživateli této služby. Vysvětlením je zjištění obecného mínění obyvatel nad 60 let na tuto problematiku. Ve výzkumu je počítáno s tím, že názory nebudou zcela objektivní, jelikož jsou ovlivněny jak tím, že respondenti nejsou uživateli sociální služby, tak i emocionalitou a citlivostí daného tématu. Lokalita Černovice je zde vybrána z důvodu mého bydliště, předpokladem tedy je znalost místa a přístup k potřebným informacím. V obci žije 1392 obyvatel, z toho 219 seniorů. Údaje jsem zjišťovala na obecním úřadě města Černovice, pomocí něhož jsem získala informace ze Sčítání lidu v roce V rámci výzkumu jsem si náhodně vybrala 90 respondentů, se kterými jsem provedla šetření. Obec Černovice se nachází na pomezí Jihočeského kraje a Kraje Vysočina. K obci je přičleněno dalších deset kdysi samostatných vesnic či osad celkový počet obyvatel jak obce, tak i těchto deseti částí, je Ve výzkumné části je však pracováno jen s počtem obyvatel obce, bez přidružených částí. Obec se zaměřuje především na sociální služby, vzdělávání a zemědělství. (Město Černovice, 2016) Za nástroj pro sběr dat jsem zvolila dotazníkové šetření. Podstatou dotazníku je zjištění dat a informací od respondentů, konkrétně jejich názorů a postojů k dané problematice. Dotazník lze definovat jako soustavu předem připravených otázek, které mají určitou strukturu řazení a na které dotazovaná osoba neboli respondent písemně odpovídá. Výhodou dotazníku je rychlý sběr dat od rozsáhlého počtu respondentů. Negativní stránkou dotazníku je, že přesně limituje prostor pro odpovědi respondentů, kteří jsou pak přiměny vybrat takovou variantu, kterou by v rámci odpovědi nezvolili. Někdy dotazovaní také mohou vyčíst úmysly tazatele a odpovídat tak, jak se od nich očekává. (Chráska, 2007). Výzkum pomocí dotazníkového šetření jsem vybrala z důvodu sběru většího počtu dat za krátký čas. V mém případě jsem se dotazovala devadesáti respondentů z celkového počtu 219 seniorů žijících v obci Černovice. Mnou vytvořený dotazník se skládá z jednadvaceti otázek rozdělených do čtyř oblastí. První z nich, která je tvořena čtyřmi otázkami, je zaměřená na informovanost respondentů o paliativní péči. Otázky 5 až 12 se zaobírají tím, jak senioři vnímají téma 39

40 umírání a smrti. Třetí sada otázek 13 až 16 zjišťuje názor seniorů na paliativní péči poskytovanou domácí hospicovou službou z obecného pohledu, což znamená, že dotazovaní respondenti nejsou uživateli služby hospicové péče. Poslední část má za úkol zjistit demografické údaje o respondentech, jako je jejich pohlaví, věk apod. Dotazník má titulní stranu, na které je uveden název dotazníku, škola, v jejímž rámci je výzkum prováděn a mé jméno společně s kontakty. Úvodní stránka obsahuje zprávu pro respondenty, aby věděli, proč a za jakým účelem výzkum provádím. Dále jsou zde obsaženy pokyny pro vyplnění dotazníku. Celková podoba dotazníku je k dispozici v příloze. Dotazníky byly zcela anonymní a doba jejich vyplňování se pohybovala okolo dvaceti minut. Vzhledem k citlivosti a náročnosti tématu jsem dotazníky s respondenty vyplňovala osobně či za pomoci dalších čtyř nezávislých lidí. 6.2 Výzkumné otázky Otázky do dotazníku jsou sestaveny za pomoci tzv. výzkumných otázek. Výzkumné otázky vycházejí z obecného určení cíle práce a přetvářejí ho do specifičtější a konkrétnější podoby. Propojují tedy abstraktní koncepty použitých v určení cíle s empirickou oblastí specifických a konkrétních dat a datových indikátorů, které budou ve výzkumu skutečně využity. Výzkumné otázky mají následující funkce: Organizují projekt a dávají mu směr. Vymezují projekt a určují jeho hranice. Udržují zaměření výzkumníka na vlastní cíl projektu. Poukazují na data, která budou pro projekt potřebná. Poskytují rámec pro sepsání zprávy o projektu. (Punch, 2008) Formulovat otázky do dotazníku bylo velice složité, jelikož je téma opravdu vysoce emočně nastavené, citlivé a intimní, proto jsou sestaveny tak, aby nevyvolávali negativní pocity. Otázky vycházejí z předem připravených výzkumných otázek. Použila jsem jednu hlavní výzkumnou otázku (dále jen HVO) a tři dílčí výzkumné otázky (dále jen DVO). HVO koresponduje s hlavním cílem celé bakalářské práce, který zní: Zjistit názor seniorů žijících ve městě Černovice na umírání v domácím prostředí za pomoci paliativní péče poskytované hospicovou službou. Proto HVO zní: Jak senioři vnímají umírání v domácím prostředí za pomoci domácí hospicové péče v závislosti na jejich věku, pohlaví a rodinném zázemí? 40

41 DVO1: Jaké informace mají senioři o paliativní péči? Tuto DVO jsem stanovila proto, abych zjistila, zda senioři vědí, co znamená paliativní péče a jaké okolnosti je vedli k získání těchto informací. Hlavní cíl práce může být naplněn za předpokladu, že senioři paliativní a hospicovou péči znají a vědí, co obnáší. Z tohoto důvodu se DVO1 stává stěžejní otázkou pro naplnění cíle. Indikátory: Pojem paliativní péče, důvody pro získání informací, osobní zkušenosti s paliativní péčí, zdroje informací. 1. Víte, co znamená paliativní péče neboli péče o umírající? 2. Jaké okolnosti Vás vedly k získání informací o paliativní péči? 3. Setkal/a jste se s paliativní péčí osobně v praxi? 4. Z jakých zdrojů jste se o paliativní péči dozvěděl/a? DVO2: Jaký postoj zaujímají senioři k tématu umírání a smrti? Dalším cílem práce je zjistit, jak senioři vnímají téma umírání a smrti, jaký k němu zaujímají postoj jak oni sami osobně, tak v rodině. DVO2 je stanovena tak, aby otázky z ní vyplývající zjistili, jaký je vztah seniorů k tématu umírání a smrti, jak často o něm přemýšlejí, zda je či není v jejich rodině tabu, zda jim vyhovuje míra, s jakou se téma v jejich rodině probírá a jak o něm přemýšlejí ve vztahu ke své osobě. Indikátory: Myšlenky týkající se umírání a smrti, tabu v rodině, míra probírání tématu v rodině, strach z umírání a smrti, otázka bolesti, přítomnost jiných lidí, kde zemřít. 5. Jak často přemýšlíte o umírání a o smrti? 6. Jak často se ve Vaší rodině mluví o tématu umírání a smrti? 7. Jste spokojen/á s tím, jak často se ve Vaší rodině mluví o tématu umírání a smrti? 8. Čeho se na umírání nejvíce bojíte? 9. Koho byste chtěl/a mít nablízku při umírání? 10. Jaké místo je podle Vašeho názoru nejvhodnější pro umírání? 11. Jaké místo je podle Vašeho názoru nejméně vhodné pro umírání? DVO3: Jak vnímají senioři domácí hospicovou péči? DVO3 je zde umístěná pro zjištění mínění seniorů na domácí hospicovou péči z obecného pohledu, aniž by byli uživateli služby poskytující tuto péči. Konkrétně se jedná o to, zda by chtěli využít služeb domácí hospicové péče a pokud ano, zda je 41

42 nějaká překážka, co jim brání tuto službu v budoucnu využívat. Dále se zjišťuje, jak oceňují základní charakteristiky domácí hospicové péče, hledají se negativní stránky služby, a co na domácí hopsavé péči postrádají. Indikátory: Hospicová péče, zájem o tuto péči, překážky bránicí k využití služby, slabé a silné stránky, příležitosti. 12. Máte zájem o využívání služeb domácí hospicové péče? 13. : Jaká překážka bránicí využívání domácí hospicové péče se týká i Vás? 14. Seřaďte následující možnosti (formou od jedničky do pětky) podle toho, co je pro Vás v domácí hospicové péči nejdůležitější. 15. Co Vám na domácí hospicové péči obecně nejvíce vadí? 16. Co Vám na domácí hospicové péči obecně chybí? Pro získání ucelených informací a dat z dotazníkového šetření je zapotřebí taktéž demografických otázek, které napomáhají k objasnění vztahu proměnných. Do dotazníku jsem použila otázky týkající se pohlaví, věku a situace v rámci bydlení. Vycházím z toho, že na mínění seniorů (nejen seniorů ale všeobecně všech lidí) má vliv jak jejich pohlaví, věk tak i to, s kým sdílí domácnost. 6.3 Analýza výzkumných otázek V této kapitole se zabývám analýzou výzkumných otázek, které se staly základem pro vytvoření otázek do dotazníku. Kapitola je členěna do čtyř podkapitol 3 podle počtu stanovených výzkumných otázek a čtvrtá objasňující hlavní výzkumnou otázku, která zní: Jak senioři vnímají umírání v domácím prostředí za pomoci domácí hospicové péče v závislosti na jejich věku, pohlaví a rodinném zázemí? Pro získání informací na zodpovězení výzkumných otázek jsou použity odpovědi respondentů na otázky dotazníku, pomocí nichž jsou pro lepší přehlednost vytvořeny grafy a tabulky. Ke každému grafu či tabulce je přidán popis. Podkapitola je vždy zakončena vyhodnocením dané výzkumné otázky. Jako první je zde uveden graf, který popisuje výzkumný vzorek respondentů. Jeho umístění má odůvodnění, aby bylo hned od začátku jasné, jaké bylo složení respondentů, tedy s jakou skupinou bylo v rámci dotazníkového šetření spolupracováno. Mým účelem bylo dotazovat se stejného počtu žen a stejného počtu mužů z důvodu objektivnějšího srovnání dat. Bohužel tato idea nebyla zachována, protože v dalších 42

43 otázkách jsou zjišťovány odpovědi jen od těch, kteří vědí, co znamená paliativní péče. Řady v grafu jsou rozdělené na zelenou barvu znázorňující muže a žlutou barvu představující ženy. Za zelenou či žlutou řadou je v procentech uvedený počet dotazovaných respondentů. Na levé ose jsou vypsané věkové kategorie, které korespondují s rozdělením stáří podle Čevely, Kalvacha a Čeledové (2012) uvedeném v teoretické části. Ženy Muži 90 a více 11% 13% % 26% % 17% 0% 5% 10% 15% 20% 25% 30% Graf 1: Rozdělení dotazovaných seniorů podle pohlaví a věku, zdroj: Vlastní zpracování Z grafu lze vyčíst, že z dotazovaných devadesáti seniorů žijících ve městě Černovice je 50 % mužů a 50 % žen. Respondenti jsou podle věku rozděleni do tří kategorií: let: 17% mužů a 13 % žen let: 20 % mužů a 26 % žen 90 let a více: 13 % mužů a 11% žen Informovanost seniorů Na základě první výzkumné otázky, která zní: Jaké informace mají senioři o paliativní péči?, bylo zjišťováno, do jaké hloubky mají senioři problematiku osvojenou, tedy zda vědí, co znamená paliativní péče, jaké okolnosti je vedli k získání těchto informací, zda mají informace i z praxe a z jakých zdrojů informace čerpaly. V následujícím grafu můžeme vidět odpověď respondentů na otázku, zda vědí, co znamená paliativní péče. Tato otázka se stává klíčovou pro celý výzkum a to z důvodu, 43

44 že pokud má být naplněn hlavní cíl, musí senioři vědět, co znamená paliativní péče neboli péče o umírající. V grafu je kromě znalosti paliativní péče zahrnuta též demografická otázka týkající se pohlaví a to z důvodu, aby byl na první pohled patrný rozdíl mezi muži a ženami. To je zajištěno zelenou barvou znázorňující muže a žlutou barvou představující ženy. Nad sloupci je v procentech znázorněno, kolik dotazovaných na otázku odpovědělo ano a kolik ne. Muži Ženy 60% 50% 40% 39% 48% 30% 20% 10% 0% Ano 11% Ne 2% Graf 2: Znalost paliativní péče u mužů a u žen, zdroj: Vlastní zpracování Z celkového počtu devadesáti respondentů (tedy ze sta procent) vědělo, co znamená paliativní péče, neboli péče o umírající, 78 dotazovaných, v přepočtu 87 % konkrétně 39 % mužů a 48 % žen. Ze třinácti procent záporných odpovědí můžeme vysledovat, že většinu zaujímají muži a to v počtu 11 %. Z uvedených údajů můžeme říci, že ženy seniorského věku, které žijí ve městě Černovice, jsou více informovaní o paliativní péči, než muži ve stejném věkovém rozpětí. Na další otázky v dotazníku, vyjma demografických otázek, odpovídali jen ti respondenti, jejichž odpověď na první otázku zněla ano, takže se předpokládá, že vědí, co znamená paliativní péče. Druhá otázka v dotazníku zjišťuje, jaké okolnosti vedly seniory k získání informací o paliativní péči. V dotazníku bylo uvedeno pět důvodů a každý respondent mohl zvolit více možných odpovědí. Přesto si všichni dotazovaní, bez výjimky, vybrali jen jednu možnost. Tyto okolnosti jsou v grafu vypsány nalevo. Do grafu byla zapojena taktéž demografická otázka týkající se věku respondentů a to z důvodu zjištění jejího vlivu. 44

45 a více Náhodou 9% 21% 3% Z důvodu zaměstnání 8% 8% Zájem o problematiku 5% 6% Kvůli blízké osobě 8% 6% 5% Kvůli sobě 5% 17% 0% 5% 10% 15% 20% 25% 30% 35% Graf 3: Okolnosti k získání informací o paliativní péči, zdroj: Vlastní zpracování Ve zde uvedeném grafu lze vyčíst, kolik procent respondentů si vybralo danou okolnost. Nejvíce dotazovaných respondentů, 33 % (ve většině případů senioři ve věku let), uvedlo, že získali informace o paliativní péči jen náhodou (z doslechu, od přátel či rodiny). Touto variantou je myšleno hlavně získání informací prostřednictvím běžné komunikace. Získané informace však nemusejí být zcela pravdivé, jelikož mezi komunikačními partnery může vzniknout celá řada šumů, které jsou způsobeny jak vnějším prostředním, tak i osobností příjemce a odesílatele. Podle Vymětala (2008) komunikační šum nevzniká pouze vinou komunikátora, ale i přijímatele informace, a narušuje, zkresluje či jen doprovází samotný proces komunikace, což způsobuje, že k příjemci se dostává informace pozměněná, získává jiný smysl a je chápaná jinak, než byla původně myšlena. (Vymětal, 2008) Druhou nejčastěji volenou okolností je možnost kvůli sobě, kterou si vybralo 22 % respondentů, z toho 17 % seniorů nacházejících se ve věku 90 a více let. Tento jev se dá vysvětlit tím, že čím jsou lidé starší a blíží se právě k této třetí kategorii, tím více přemýšlejí, co s nimi bude, a zjišťují si různé informace. Z grafu se dále dovídáme, že 16 % dotazovaných ví, co znamená paliativní péče ze svého bývalého zaměstnání, obecně se o problematiku paliativní péče zajímá 11 % respondentů a kvůli blízké osobě získalo informace o péči 19 % dotazovaných. 45

46 Dále se v dotazníku zajímám o to, zda se respondent setkal s paliativní péčí osobně v praxi. Tato otázka se zaměřuje na osobní (praktickou) zkušenost dotazovaného s péčí o umírajícího, ať už v souvislosti s jeho bývalým zaměstnáním, či kvůli blízké osobě. Kolik procent respondentů má praktickou zkušenost s paliativní péčí a kolik procent tuto zkušenost nemá je popsáno v grafu č. 4. Předpokladem je, že ti, co se setkali s paliativní péčí v praxi a měli tak možnost vidět prováděné úkony na živo, budou problematiku chápat hlouběji než ti, kteří mají tuto oblast uchopenou jen teoreticky. 16% 69% 15% Ano, kvůli blízké osobě Ano, v zaměstnání Ne Graf 4: Znalost paliativní péče z praxe, zdroj: Vlastní zpracování Z koláčovitého grafu je vidět, že většina respondentů, konkrétně 69 %, nemá s paliativní péčí zkušenost z praktického hlediska a problematiku si tedy osvojili jen z teoretické oblasti. Je důležité, z jakých zdrojů respondenti informace o paliativní péči čerpali, protože ne všechny zdroje se dají pokládat za seriózní a pravdivé. Přehled zdrojů, ze kterých získali dotazovaní senioři informace o problematice, přináší tabulka pod textem. Respondenti měli na výběr ze sedmi zdrojů, jimiž je literatura, internet, sociální služby, nemocnice, televize, zaměstnání a rodina či přátelé. Z těchto možností si mohli dotazovaní vybrat více variant. Tabulka je složená ze tří sloupců, první je určená pro vypsání možných zdrojů, druhý obsahuje počet respondentů, který si určitou variantu vybral, a třetí sloupec je na vyjádření zmíněného počtu v procentech. Číslo udané ve sloupci respondenti představuje vždy počet dotazovaných z celého vzorku sedmdesáti osmi seniorů. Proto i každé číslo ve sloupci respondenti v % je vypočítané ze základu 100 %. 46

47 Tabulka 2: Zdroje informací o paliativní péči, Zdroj: Vastní zpracování Zdroje Respondenti Respondenti v % Literatura 45 58% Internet 18 23% Sociální služby 30 38% Nemocnice 27 35% Televize 18 23% Zaměstnání 14 18% Rodina, přátelé 23 29% Z tabulky vidíme, že nejvíce respondentů, přesně 58 %, čerpalo informace z literatury, a nejméně 18 % získalo informace ze zaměstnání. Tento údaj koresponduje s údajem, který byl získán z otázky č. 2, která je vyjádřená v grafu č. 3. Čtrnáct respondentů si vybralo za zdroj informací své bývalé zaměstnání, z toho 12 dotazovaných uvedlo, že okolností, která je vedla k získání informací o paliativní péče, bylo právě jejich bývalé zaměstnání. Z tabulky dále můžeme vyčíst, že 38 % respondentů získalo informace ze sociálních služeb, 35 % se dozvědělo o paliativní péče z nemocnice, 29 % má informace také od rodinných příslušníků a od svých přátel a stejný počet 23 % respondentů uvedlo za zdroj internet a televizi. Internet a televize jsou médii, která mají velký vliv na postoje, emoce, poznání či chování lidí. Informace, které zprostředkovávají, mohou být ale zkreslené a to z důvodu jejich manipulativního účinku na člověka. Podle Jiráka a Köpplové (2007) je to např. zesilující účinek, kdy média věnují tématu zvýšenou pozornost a tím zvyšují jeho důležitost; potvrzující účinek, který nastává, když média potvrdí něco (i když to není pravda), o čem se člověk pouze domnívá, že to tak je takže mu jeho pravdu potvrdí; emoční účinek v případě, kdy jsou informace pojaty velice emočně za pomoci např. obrázků či videí; trivializační účinek, kdy média zjednodušují složité téma tím, že vynechají některé informace, souvislosti a tím pádem jsou údaje neúplné a nepravdivé. (Jirák a Köpplová, 2007). Uvedené důvody ukazují, že média nelze brát za seriózní zdroje informací kvůli jejich manipulativnosti a nepravdivosti. 47

48 DVO1: Jaké informace mají senioři o paliativní péči? Z otázek uvedených v dotazníku, jejichž výsledky jsou znázorněné v grafech č. 1, 2, 3 a v v tabulce č. 2 jsme jistili, že 78 dotazovaných seniorů z celkového počtu 90 respondentů (tedy 87 % ze 100 %) vědí, co znamená paliativní péče neboli péče o umírající. Negativní odpovědi se mi dostalo převážně od mužů, 11 % ze 13 %. Informace o paliativní péči nejčastěji čerpají respondenti z literatury a to v počtu 45 respondentů ze sedmdesáti osmi, v procentech 58 % ze 100 % (100 % zde již představuje 78 respondentů, kteří vědí, co znamená paliativní péče). Dále získávají informace ze sociálních služeb či z nemocnice. Můžeme tedy říci, že ve většině případů získávají dotazovaní respondenti pravdivé a objektivní informace o paliativní péči a to vzhledem ke zdrojům, které uvedli. Znalost paliativní péče se prohlubuje o to více, pokud s ní mají osobní zkušenosti. 31 % respondentů uvedlo, že se s paliativní péčí setkali osobně praxi, ať už v zaměstnání či kvůli blízké osobě. 69 % respondentů praktické zkušenosti nemají, takže znají problematiku jen z teoretického hlediska. Hloubka informací závisí taktéž na tom, jaké okolnosti je vedli k jejich získání. Více se o problematiku zajímají ti, kteří se chtějí dozvědět informace o paliativní péči kvůli sobě či kvůli blízké osobě. Z našeho vzorku respondentů uvedlo 22 % seniorů jako okolnost vedoucí k získání informací důvod kvůli sobě, z toho 17 % dotazovaných seniorů se nachází ve věku 90 let a více, a 19 % uvedlo za okolnost blízkou osobu. Nejvíce respondentů však na tuto otázku odpovědělo možností náhodou (z doslechu) a to v počtu 33 % Postoj seniorů k tématu umírání a smrti Druhá výzkumná otázka zní: Jaký postoj zaujímají senioři k tématu umírání a smrti? V rámci DVO2 zjišťuji, jak vnímají senioři téma týkající se umírání a smrti konkrétně čeho se nejvíce na umírání bojí, koho by chtěli mít na blízku v této situaci, kde by oni sami chtěli a nechtěli zemřít, a v jaké míře o tomto tématu přemýšlejí a mluví v jejich rodině. Graf č. 5 znázorňuje odpovědi respondentů na otázku, jak často přemýšlejí o smrti a o umírání. Respondenti měli na výběr ze čtyř možných odpovědí: Denně, alespoň jednou týdně, alespoň jednou měsíčně a zřídkakdy. Odpověď nikdy zde nebyla uvedena záměrně, protože každý někdy přemýšlel o smrti ať už o své vlastní či 48

49 někoho blízkého a to v jakékoliv souvislosti, např. při dívání se na film, kde někdo umře apod. V grafu jsou nalevo umístěny výše zmíněné možnosti odpovědi, řady jsou barevně odlišené podle věku a za řadami je procentuální zastoupení těch, co si tuto možnost vybrali. Demografická otázka týkající se věku je zde začleněna z důvodu mého názoru, že s přibývajícím věkem lidé více a více přemýšlejí o umírání a o smrti. 90 a více Zřídkakdy 8% 13% Alespoň jednou měsíčně Alespoň jednou týdně Denně 4% 13% 10% 12% 9% 14% 18% 0% 5% 10% 15% 20% Graf 5: Jak často senioři přemýšlejí o tématu umírání a smrti v závislosti na jejich věku, zdroj: Vlastní zpracování Na danou otázku si 21 % respondentů vybralo možnost zřídkakdy a to v zastoupení 13 % seniorů ve věku let a 8 % ve věku let. Senioři mající 90 a více let si tuto možnost vůbec nevybrali. Druhý výběr alespoň jednou týdně si zvolilo 31 % dotazovaných respondentů ve věkových kategoriích let (13 %) a let (18 %), stejně jako u předešlé možnosti poslední věková kategorie 90 a více let chybí. Odpověď alespoň jednou týdně je již zastoupena všemi třemi věkovými kategoriemi a to v procentuálním zastoupení 9 % let, 12 % let a 10 % 90 a více let. Poslední možností denně odpovědělo 28 % respondentů, z toho 4 % ve věku let a 14 % senioři mající 90 a více let. Respondenti ve věku let si tuto variantu vůbec nezvolili. Z těchto informací můžeme říci, že čím více se senioři blíží věkové kategorii 90 a více let, tím více přemýšlejí o umírání a o smrti konkrétně z grafu: Senioři mající 90 a více let si vybralo jen dvě možnosti odpovědí a to alespoň jednou týdně a denně. Odpověď zřídkakdy a jednou měsíčně si nevybrali vůbec. 49

50 Následující graf č. 6 obsahuje informace o tom, jak často se v rodině dotazovaného respondenta mluví o tématu umírání a smrti a zda jsou s touto situací spokojeni. Respondenti měli na výběr ze tří možností: Často, občas a nikdy. Tyto varianty jsou vypsány ve sloupci nalevo. Počet dotazovaných, který si právě tuto možnost vybral, je vyjádřeno procentem ve žlutých a zelených řadách. Barevné rozlišení zde znázorňuje spokojenost (fialová barva) a nespokojenost (modrá barva) respondentů s mírou, s jakou se v jejich rodině mluví o tématu umírání a smrti. Ano Ne Nikdy 13% 13% Občas 32% 28% Často 14% 0% 10% 20% 30% 40% 50% 60% 70% Graf 6: Míra mluvení o tématu umírání a smrti v rodině respondenta a její spokojenost, zdroj: Vlastní zpracování Na základě grafu vidíme, že většina dotazovaných respondentů, 55 %, je nespokojená s tím, jak často se o tématu umírání a smrti mluví v jejich rodině. Zbylých 45 % jsou se situací spokojeni. Nejvíce dotazovaných, 60 %, odpovědělo, že se v jejich rodině o daných tématech mluví jen občas, 26 % si vybralo za možnost své odpovědí nikdy a zbylých 14 % zase často. Jak často se v rodině mluví o umírání a smrti je dané mírou tabuizování daného tématu. V časopise Psychologie dnes se objevil článek od Marty Hříbalové s názvem Tabu sexu vystřídalo tabu smrti, ve kterém píše důvody, proč je téma smrti bráno ve společnosti jako tabu. Prvním zde uvedeným důvodem je rozmach lékařské vědy, prostřednictvím nímž se smrt přesunula z domovů do nemocničních pokojů a v rodině se o ní přestalo mluvit. Druhou okolností je, že v předchozích století se lidé setkávali se smrtí mnohem častěji kvůli menší naději na dožití se vysokého věku. Dnes je pro nás nepředstavitelná např. kojenecká úmrtnost. Přesto existují i příklady, kdy smrt tabu není 50

51 a to: množství filmů a beletristických děl, ve kterých lidé umírají a jsou oplakáváni či populárně naučné knihy pojednávající o fenoménu smrti. (Hříbalová, 2011). I přes bourání tohoto tabu je toto téma stále velice citlivé a lidé o něm nechtějí mluvit z grafu: 14 % dotazovaných uvedlo, že se v jejich rodině o tématu umírání a smrti mluví často a všichni odpověděli, že jsou s touto situací nespokojeni. Důvody nespokojenosti jsou rozebrány v následujícím grafu č. 7. Zde pracujeme jen s těmi respondenty, kteří na otázku, zda jsou spokojeni s tím, jak často se v jejich rodině mluví o tématu umírání a smrti, odpověděli ne. Z předchozího grafu jsme se dozvěděli, že tuto variantu zvolilo 55 % respondentů. Dotazovaní respondenti měli na výběr ze šesti možností a mohli jich zvolit více: Chtěl/a bych o tématu mluvit více, chtěl/a bych o tématu mluvit méně, nechci se o tématu bavit vůbec, protože se téma v naší rodině používá pro černý humor, protože mám z toho tématu strach, protože se v naší rodině toto téma nebere vážně. Graf č. 7 je sestaven tak, aby se z něho dalo vyčíst, kolik procent dotazovaných si vybralo danou možnost s ohledem na to, jak odpověděli na předchozí otázku jak často se v jejich rodině mluví o tématu umírání a smrti. Spojení těchto dvou informací do jednoho grafu je zde z důvodu viditelnosti vztahu mezi těmito odpověďmi. Na vodorovné ose jsou vypsány možnosti nespokojenosti respondentů s mluvením o tématu v rodině. Sloupce znázorňují, kolik dotazovaných seniorů si danou variantu vybralo. Barevně jsou odlišené možnosti odpovědí na otázku: Jak často se v jejich rodině mluví o tématu umírání a smrti. Často Občas Nikdy 25% 20% 15% 10% 5% 5% 23% 14% 12% 5% 21% 9% 14% 12% 9% 16% 0% Mluvit více Mluvit méně Nemluvit vůbec Černý humor Strach Nebere se vážně Graf 7: Z jakého důvodu nejsou respondenti spokojeni s tím, jak často se v jejich rodině mluví o tématu umírání a smrti, zdroj: Vlastní zpracování 51

52 Nejvíce patrná informace vyplývající z grafu je, že všech 23 % respondentů, kteří nikdy nemluví o umírání a smrti v rodině, by chtěli o tématu mluvit více. Dále se v grafu objevují jen ti, kteří se o tématu v rodině baví často či občas. Nejvíce dotazovaných seniorů 30 % si vybralo, že jsou nespokojeni kvůli používání tohoto tématu pro černý humor. 25 % respondentů uvádí, že se téma v jejich rodině nebere vážně a 26 % dotazovaných se o tématu bojí mluvit. Při analýze otázek z dotazníku jsem zjistila, že právě otázka na zjištění důvodu, proč nejsou respondenti spokojeni s tím, jak často se o tématu umírání a smrti mluví v jejich rodině, není sestavena správně. Z odpovědí nelze jednoznačně vyčíst, jaký je důvod toho, proč chtějí respondenti o tématu mluvit méně či nemluvit vůbec. Můžeme se jen domnívat, že příčinou je strach, dělání si z tématu legraci či nebrání ho vážně. Ale říct jednoznačně to nelze kvůli možnosti respondenta zaškrtnutí více odpovědí. (Např. respondent si vybral jen možnost mluvit méně a dále žádnou jinou, nebo zase naopak jiný respondent uvedl odpověď černý humor, ale nezaškrtl možnost mluvit méně ). Na základě otázky z dotazníku ptající se na to, čeho se respondenti na umírání nejvíce bojí, je sestaven koláčovitý graf č. 8. Respondenti si vybírali jen jednu možnost z následující nabídky: Bolest, ztráta důstojnosti, samota, co bude po smrti, nebojím se. 1% ve věku % ve věku 90 a více let 6% 23% 13% 18% 39% 1% Bolest Ztráta důstojnosti Samota Co bude po smrti Ztráta (života, rodiny) Nebojím se Graf 8: Čeho se respondenti nejvíce bojí na umírání, zdroj: Vlastní zpracování Na základě výše uvedeného grafu je patrné, že nejvíce dotazovaných se na umírání bojí bolesti a to v procentuálním zastoupení 39 %. Z toho, co bude po smrti, má strach 23 % 52

53 respondentů, 18 % respondentů odpovědělo, že se bojí samoty, 13 % dotazovaných uvedlo za svůj největší strach ztrátu (života, rodiny apod.), odpověď nebojím se má šestiprocentní zastoupení a nejméně respondentů 1 % si zvolilo možnost ztráta důstojnosti. Údaj nad oranžovou částí grafu je zde uveden pro představu, v jaké věkové kategorii se nacházejí senioři, kteří na danou otázku odpověděli možností nebojím se. Inspirací pro tuto otázku se mi stal výzkum s názvem Smrt a péče o umírající od společnosti STEM/MARK, která projekt realizovala pro sdružení Cesta domů. Na otázku: Čeho se lidé na umírání nejvíce obávají? měli respondenti na výběr z možností: Bolest, odloučení od blízkých, osamocenost, ztráta důstojnosti, toho, co bude po smrti, ničeho se nebojím. Nejvíce respondentů si v tomto případě vybralo možnost ztráta důstojnosti, která se z mého dotazníkového šetření umístila až na posledním místě. Druhou nejvíce volenou možností byla bolest. (Tuček, Večerková a Beranová, 2011). Odpovědi na otázku, koho by chtěli mít respondenti při umírání na blízku, jsou uvedeny v grafu č. 9. Respondenti měli na výběr ze šesti možností: Partnera, rodinu, přátelé, zdravotnický personál, duchovního nebo nikoho. Na každou variantu respondenti odpovídali ano (chtějí mít na blízku) a ne (nechtějí mít na blízku). Možnosti odpovědí jsou zobrazeny v grafu nalevo. Řady představují odpovědi ano (fialová barva) a ne (modrá barva) v procentuálním zastoupení respondentů. Nikoho Duchovní 4% 19% 96% 81% Zdravotnický personál 46% 54% Přátelé 5% 95% Rodina Partner 52% 72% 48% 28% 0% 20% 40% 60% 80% 100% Ano Ne Graf 9: Koho chtějí mít respondenti na blízku při umírání, zdroj: Vlastní zpracování 53

54 Nejvíce dotazovaných seniorů, přesně 72 %, si přeje mít u sebe při umírání svou rodinu. Jako druhou nejvíce volenou možností vidíme partnera, kterého si vybralo 52 % respondentů. Zdravotnický personál si vybralo 46 % dotazovaných a duchovního 19 % respondentů. 5% seniorů zvolilo variantu přátelé a nejméně 4 % - nikoho. Následující graf přináší přehled odpovědí respondentů na otázku, které místo je podle jejich mínění nejvhodnějším pro umírání. Se zněním otázky nejsem spokojená, ale kvůli její citlivosti je položena takto. K mým účelům jsem se snažila zjistit, kde by chtěli dotazovaní respondenti zemřít. Ale tímto způsobem položený dotaz vyznívá velice krutě a nevhodně. Respondenti měli na výběr ze čtyř možností domácí prostředí, hospic, nemocnice, jiná sociální služba a mohli zvolit jen jednu odpověď. Tyto varianty jsou umístěny na vodorovné ose. Do grafu je zapojena též otázka týkající se toho, s kým dotazovaní respondenti bydlí, zda sami, s partnerem, s rodinou, či dohromady s partnerem a rodinou, a to z důvodu mého názoru, že by právě rodinné zázemí mohlo mít vliv při odpovídání na tuto otázku. Např. pokud senioři bydlí sami, zvolí jinou možnost, než domácí prostředí, kterou si zase naopak budou vybírat ti, co bydlí s rodinou či dohromady s rodinou a partnerem. Sám S partnerem S rodinou S partnerem a rodinou 25% 23% 20% 18% 19% 15% 13% 14% 10% 5% 0% 5% 3% 1% 3% 1% Doma Hospic Nemocnice Jiná SS Graf 10: Nejvhodnější místo pro umírání z pohledu respondentů, zdroj: Vlastní zpracování Nejvíce respondentů si vybralo za nejlepší místo pro umírání dle jejich mínění domácí prostředí v počtu 73 % respondentů. Zde jsou zastoupeni ti, co bydlí s partnerem (23 %), s rodinou (19 %), dohromady s partnerem i rodinou (13 %) a sami, což se 54

55 neshoduje s mým názorem uvedeným nad grafem. Hospic si vybralo 8 % respondentů, nemocnici 18 % dotazovaných z toho 14 % těch, co bydlí sami a jedno procento si zvolilo možnost jiná sociální služba. Výhodou umírání právě v nemocnici je stála přítomnost lékaře a kvalifikovaných sester umožňující rychlé a efektivní řešení velmi komplikovaných situací. (Marková 2010). Další otázka byla položená opačně které místo je podle jejich mínění nejméně vhodné pro umírání. Respondenti měli na výběr z těch samých variant domácí prostředí, hospic, nemocnice, jiná sociální služba s možností označení jen jedné odpovědi. V koláčovitém grafu vidíme, kolik procent dotazovaných si zvolilo danou možnost. 20% 9% Doma Hospic Nemocnice Jiná SS 71% Graf 11: Nejméně vhodné místo pro umírání z podhledu respondentů, zdroj: Vlastní zpracování 70 % respondenti zvolilo za nejméně vhodné místo pro umírání nemocnici. Tento údaj byl pro mě předvídatelný, jelikož dle mého mínění by chtěl málo kdo zemřít právě v nemocnici. Důvodem může být (jak je uvedeno v teoretické části) poslání nemocnice, které je jiné než poslání hospice. V nemocnici se jedná o co nejpřesnější stanovení diagnózy, v ideálním případě i příčiny nemoci, a udělat vše pro její zdolání, proto se středem zájmu stává nemoc a pacient jako člověk ustupuje do anonymity. (Svatošová, 2011). Možnost jiná sociální služba, např. domov pro seniory, označilo 21 % respondentů a 9 % dotazovaných si zvolilo variantu domácí prostředí. Možnost hospic si nevybral ani jeden z dotazovaných respondentů. 55

56 DVO2: Jaký postoj zaujímají senioři k tématu umírání a smrti? Na druhou výzkumnou otázku nám dávají odpověď grafy č. 5, 6, 7, 8, 9, 10 a 11. Z údajů získaných z grafu č. 5 se dozvídáme, že čím více mají senioři let, tím více přemýšlejí o tématu umírání a smrti konkrétně senioři nacházející se ve věku 90 let a více odpovídali, že o tématu přemýšlejí alespoň jednou týdně či denně. Naopak ti, co se pohybují ve věkových kategoriích let a let si možnost denně nezvolili ani jednou. V rodinách respondentů se o tomto tématu baví občas, což byla nejvíce volená odpověď (60 % dotazovaných seniorů). 16 % respondentů si zvolilo možnost nikdy. Polovina těch, co danou možnost uvedla, jsou s touto situací nespokojeni a všech třináct procent (v grafu č. 7 je uvedeno 23 %, jelikož se pracuje již jen s padesáti pěti procenty respondentů, kteří uvedli, že jsou nespokojeni s tím, jak často se v jejich rodinách mluví o tématu umírání a smrti) uvedlo, že by o tématu chtělo mluvit více. To je důkaz toho, že bariéra ve formě tabu se pozvolna ztrácí. 26 % dotazovaných odpovědělo, že by chtělo o tématu mluvit méně. Můžeme se jen domnívat, že důvodem je strach z umírání a ze smrti, používání tématu pro černý humor či nebrání ho vážně. Na základě grafu č. 8 jsem zjistila, že nejvíce respondentů má při umírání strach z bolesti a to v procentuálním zastoupení 39 %. Pro dotazované seniory je důležité mít při umírání svou rodinu (72 %), partnera (52 %) a zdravotnický personál (46 %). V rámci DVO2 jsem se též zajímala o to, kde by dotazovaní senioři chtěli a nechtěli zemřít. Z důvodu vysoké citlivosti jsem otázky formulovala do přijatelnějšího znění a to: Které místo je podle Vašeho mínění nejvhodnějším pro umírání? a Které místo je podle Vašeho mínění nejméně vhodné pro umírání? Za nejvhodnější místo byla respondenty nejčastěji volena odpověď domácí prostředí a to dokonce i těmi respondenty, kteří žijí sami. Za nejméně vhodné místo určili dotazovaní senioři nemocnici a to v počtu 70 % Vnímání domácí hospicové péče seniory Třetí a poslední výzkumná otázka se zněním Jak vnímají senioři domácí hospicovou péči navazuje na otázky týkající se tématu umírání a smrti. Stává se také klíčovou pro zjištění informací potřebných k objasnění hlavní výzkumné otázky. V rámci DVO3 je zjišťováno, zda by senioři chtěli využít služeb domácí hospicové péče, jestli se překážky 56

57 bránicí využívat služby péče týkají i jich samotných, jak by ohodnotili hlavní charakteristiky domácí hospicové péče, jaké jsou její slabé stránky a příležitosti. Na otázku, která zjišťovala, zda by chtěli respondenti využít služeb domácí hospicové péče, odpovědělo 91 % respondentů ano a 9 % respondentů ne. Respondentů, jejichž odpověď byla kladná, jsem se dále ptala, zda se některá z uvedených překážek bránicí využívat služby domácí hospicové péče týká i jich samotných. Měli na výběr z pěti překážek (finance, špatné rodinné zázemí, neznalost poskytovatele, být někomu na obtíž, odhalování soukromí) a odpovědi Nic mi nebrání. Mohli si zvolit více možných odpovědí, přesto si každý respondent vybral jen jednu. Překážky, ze kterých si dotazovaní senioři vybírali svou odpověď, jsou v grafu č. 12 obsaženy napravo a procenta v koláči znázorňuje respondenty, kteří si danou překážku vybrali. 3% Finance 25% 31% Špatné rodinné zázemí Neznalost poskytovatele 4% Být někomu na obtíž 21% 16% Odhalování soukromí Nic mi nebrání Graf 12: Překážky bránící využívat domácí hospicovou péči, zdroj: Vlastní zpracování Nejvíce respondentů 31 % ze 100 % představující 71 respondentů, kteří chtějí využít služeb domácí hospicové péče uvedlo za překážku, která brání využívat služeb domácí hospicové péče a týká se jich samotných, špatné rodinné zázemí. Kupka (2014) uvádí, že využít domácí hospicovou péči může každý umírající, který projeví přání odejít z nemocnice nebo hospice, a přitom má dobré rodinné zázemí. (Kupka, 2014). Dobré rodinné zázemí, což znamená stálá přítomnost alespoň jednoho schopného člena rodiny, je základní podmínka pro přijetí klienta do domácí hospicové péče. Ta se tedy realizuje 57

58 pouze tehdy, pokud existuje fungující rodinné zázemí, protože rodina se z velké části podílí na ošetřování umírajícího za pomoci multidisciplinárního týmu. (Sláma, Kabelka a Vorlíček, 2011). 25 % respondentů uvedlo, že jim nic nebrání, 21 % dotazovaných nechce být nikomu na obtíž, 16 % respondentů nejsou informováni o tom, kdo službu poskytuje, 4 % dotazovaných respondentů si vybralo a překážku odhalování soukromí a poslední možnost finance zvolili tři procenta. Platby domácí hospicové péče jsou nastaveny tak, že zdravotní úkony lékaře a sester jsou hrazeny ze zdravotního pojištění klienta, laicky řečeno klient za zdravotní úkony neplatí nic. Ceník služeb se vztahuje na odlehčovací služby, které klient v rámci hospicové péče využívá a na vypůjčení kompenzačních pomůcek. Na tyto účely klienti pobírají příspěvek na péči. To znamená, že teoreticky by neměli za domácí hospicovou službu platit nic. V poslední době ale nastává problém, kdy zdravotní pojišťovny nejsou ochotné hradit služby hospicové péče ze zdravotního pojištění klienta a to z důvodu, že domácí hospice nejsou dostatečně zakotveny v legislativě. Vzhledem k neslavné legislativní situaci jsou organizace odkázány pouze na granty a dary od sponzorů a drobných dárců. (Cesta domů, 2016) V tabulce č. 3 jsou shrnuty výsledky vyplývající z dotazníkové otázky č. 15, kde měli respondenti za úkol seřadit hlavní charakteristiky domácí hospicové péče podle toho, jak jsou pro ně důležité, pomocí číslování od jedničky (nejdůležitější) do pětky (nejméně důležité). Možnosti odpovědí v dotazníku byly stanoveny na základě publikace vydané Hospicovým občanským sdružením Cesta domů, kde paní Špinková uvádí charakteristické znaky hospicové péče (viz teoretická část). Tabulka obsahuje tři sloupce: V prvním z nich jsou čísla 1, 2, 3, 4, 5 představující hodnocení, ve druhém sloupci jsou vypsány hlavní charakteristiky, které respondenti hodnotili a třetí sloupec znázorňuje procentuální zastoupení těch, jejž k dané možnosti připojili konkrétní číslo nejvíce. 58

59 Tabulka 3: Výsledné hodnocení hlavních charakteristik domácí hospicové péče, zdroj: Vlastní zpracování Ohodnocení Nejvíce zastoupená možnost Počet respondentů v % 1 Přítomnost rodiny 44% 2 Zemřít doma 28% 3 Tišení bolesti 32% 4 Důstojné umírání 33% 5 Multidisciplinární tým 35% Nejvíce respondentů přiřadilo číslo 1 k možnosti přítomnost rodiny. Z toho vyplývá, že pro 44% respondentů ze 100 % představující 78 dotazovaných seniorů, je přítomnost rodiny nejdůležitější charakteristikou domácí hospicové péče. Číslem dvě nejvíce ohodnotili charakteristiku zemřít doma, třetí pozici po sečtení přiřadili respondenti tišení bolesti (32 %), na čtvrtém místě se umístila možnost důstojné umírání (33 %) a číslem 5 nejvíce respondentů ohodnotilo variantu multidisciplinární tým. To znamená, že pro dotazované respondenty je nejvíce důležité mít při umírání svou rodinu a za nejméně důležité si považují multidisciplinární tým. V grafech č. 13 a 14 je ukázaný vliv strachu (čeho se dotazovaná na umírání nejvíce bojí) na myšlení respondentů. Např. pokud se nejvíce bojí bolesti, zvolí za nejdůležitější charakteristiku domácí hospicové péče tišení bolesti. Tento příklad je zobrazený v grafu č. 13 představující respondenty, kteří jako svůj největší strach ze smrti uvedli bolest. Čísla 1, 2, 3, 4, 5 znamenají hodnocení charakteristiky tišení bolesti. Procenta v grafu znázorňují volbu respondentů, jaké ohodnocení přiřadili uvedené charakteristice. Druhým příkladem je, že pokud se respondenti nejvíce bojí samoty, zvolí za nejdůležitější charakteristiku domácí hospicové péče přítomnost rodiny. Graf č. 14 je sestaven stejně jako graf č. 13. Koláč představuje ty, co za největší strach uvedli samotu. Hodnotila se zde charakteristika přítomnost rodiny. 59

60 % 30% 7% 7% 33% 27% 86% Graf 13: Hodnocení charakteristiky tišení bolesti těmi, kteří mají největší strach z bolesti, zdroj: Vlastní zpracování Graf 14: Hodnocení charakteristiky "přítomnost rodiny" těmi, kteří mají největší strach ze samoty, zdroj: Vlastní zpracování Z grafu č. 13 vyplývá, že vliv strachu se zde neuplatnil, jelikož nejvíce respondentů, kteří mají strach z bolesti, ohodnotilo charakteristiku hospicové péče číslem 3 a to v počtu 33 % respondentů (100 % zde představuje 30 dotazovaných volicí za svůj nevětší strach bolest). V grafu č. 14 je vliv strachu naopak potvrzený, protože 86 % dotazovaných seniorů (ze 100 % představující 14 respondentů, kteří uvedli za svůj největší strach z umírání a smrti samotu) ohodnotilo možnost přítomnost rodiny za nejdůležitější. Otázka Co Vám na domácí hospicové péči obecně nejvíce vadí?, je zde umístěna z důvodu zjištění slabých stránek služby. Graf č. 15 představuje získané odpovědi na výše uvedenou otázku. Respondenti měli na výběr z pěti možností (finance, přítomnost cizího člověka, odhalování soukromí, starání druhých lidí, nic mi nevadí), které jsou umístěny v grafu na vodorovné ose. Dotazovaní senioři si směli zvolit pouze jednu odpověď. Sloupce jsou barevně odlišené zelená barva znázorňuje muže a žlutá ženy. Rozdělení odpovědí podle pohlaví je zde z důvodu, aby byl vidět rozdíl mezi myšlením ženy a myšlením muže. 60

61 Muži Ženy 30% 25% 24% 20% 18% 15% 13% 14% 10% 5% 4% 4% 6% 8% 9% 0% Finance Přítomnost cizího člověka Odhalování soukromí Starání druhých lidí Nic mi nevadí Graf 15: Co obecně nejvíce vadí mužům a ženám na domácí hospicové péče, zdroj: Vlastní zpracování Nejvíce respondentům třiceti dvěma procentům na domácí hospicové péči vadí to, že se o ně někdo musí starat. Tento jev souvisí se změnami postihující lidi ve stáří (viz tabulka č. 1). Např. úbytek sil, různá onemocnění a zhoršení paměti brání seniorům žít nezávisle a samostatně, a tím pádem jsou odkázáni na pomoc druhých lidí. K této situaci mohou zaujmout obranný postoj, kdy se nemohou smířit se závislostí na druhých osobách. Přístup je viditelný u osob, které byly dříve velmi aktivní (např. pracovaly ve vedoucích pozicích, upřednostňovaly svou kariéru před osobním životem. V obtížných situacích odmítají pomoc nebo o ni nejsou schopni požádat. (Mlýnková, 2011). Se stářím souvisí také zvýšená nedůvěra, emoční labilita a zhoršení úsudku (viz tabulka č. 1). Z uvedeného důvodu se stávají obezřetnějšími a hůře si pěstují důvěru k cizím lidem. To je patrné z grafu č. 15, kde 24 % respondentů uvedlo, že jim vadí odhalovat soukromí, a sedmnácti procentům vadí přítomnost cizího člověka v jejich bydlení. Tyto dvě možnosti si vybralo viditelně více mužů než žen variantu odhalování soukromí zvolilo 18 % mužů a 6 % žen a přítomnost cizího člověka 13 % mužů a 4 % žen. Naopak ženy si vybraly z nabídky nejčastěji možnost starání druhých lidí a to v počtu 24 % respondentek. Z těchto získaných informací lze říci, že muži jsou méně důvěřivý k lidem (nejspíše tedy k cizím lidem) a více si střeží své soukromí než ženy. Oproti tomu ženy zase hůře 61

62 snášejí pocit, že se o ně někdo musí starat. Ženy jsou odjakživa brány za ty, které pečují o ostatní. Ve společnosti je tento jen nepřehlédnutelný. Příkladem je žena matka starající se o své děti a manžel, či pracovní pozice, které jsou ve velkém množství zastoupeny ženami zdravotní sestry, pečovatelky, ošetřovatelky, tety v dětských domovech. Navrátil ve své knize zmiňuje, že ve společnosti přetrvává dominance žen v oblastech, které se týkají péče o druhé lidi. (Navrátil, 2001). To koresponduje i s historií paliativní a hospicové péče, která je uvedena v teoretické části, kde hlavními představitelkami přispívající k rozvoji zmíněných péčí byly (a stále jsou) právě ženy. Dále se zajímám o příležitosti, které se domácí hospicové péči nabízejí. Tyto příležitosti jsem se snažila zjistit na základě toho, co dotazovaným respondentům na péči chybí. Na výběr měli ze šesti možností a mohli jich zvolit více. Možnosti více organizací, informace, aktivizační činnosti, stálá přítomnost doktora, asistence 24h/denně, nic mi nechybí jsou vypsány v grafu č. 16 nalevo. Řady jsou barevně rozlišeny podle toho, zda si respondenti danou možnost vybrali (ano představuje fialové zbarvení) či ne (modrá barva). Ano Ne Nic mi nechybí Asistence 24h/denně Stálá přítomnost doktora Aktivizační činnosti 15% 14% 12% 4% 85% 86% 88% 96% Informace Více organizací 44% 50% 56% 50% 0% 20% 40% 60% 80% 100% Graf 16: Co obecně respondentům chybí na domácí hospicové péči, zdroj: Vlastní zpracování Z grafu je viditelné, že respondentům nejvíce na domácí hospicové péči chybí více organizací poskytující tuto péči. A to v počtu 50 % dotazovaných seniorů. V kraji Vysočina se touto službou zabývají čtyři organizace: Charitní domácí hospicová péče Bárka se sídlem v Jihlavě, Domácí hospic Vysočina, o.p.s. nacházející se v Novém 62

63 Městě na Moravě, SDÍLENÍ o.s. v Telči a Oblastní charita Pelhřimov. (Hospice, (c) ) Poslední zmíněná organizace je nejblíže městu Černovice a to ve vzdálenosti 24 kilometrů, což není zrovna ideální. Dle Studenta J., Mühluma a Studenta U. má přístup k paliativní péče, která je schopná zabezpečit kvalitní podporu umírajícím a jejich rodinám, bohužel jen nepatrný zlomek těch, kteří by tuto pomoc potřebovali. Obecným problémem paliativní péče v českém prostředí je její malá dostupnost včetně nedostačující informovanosti. (Student, Mühlum a Student, 2006) 44 % respondentů uvedlo, že mají o této péči málo informací, což souvisí i s nedostatkem organizací nabízející tuto službu. Možnost nic mi nechybí uvedlo 15 % respondentů, 14 % dotazovaných by si přálo využívat asistence 24 hodin denně a 12 % by ocenilo stálou přítomnost doktora. DVO3: Jak vnímají senioři domácí hospicovou péči? Na základě grafů č. 12 až 16 a tabulky č. 3 mohu na danou výzkumnou otázku odpovědět. 91 % respondentů by chtělo využívat služeb domácí hospicové péče, z toho 31 % respondentů, kde 100 % představuje 71 respondentů mající o službu zájem, uvedlo za překážku bránicí využít domácí hospicovou péči, která se týká i jich, špatné rodinné zázemí. To znamená, že kdyby službu potřebovali, neměl by se o ně kdo z rodiny postarat. Tato překážka je velice závažná, protože podmínkou využívání péče je také vysoká angažovanost rodiny při starání se o umírajícího člověka. Také zde byla v šestnáctiprocentním zastoupení označena možnost, že respondenti nevědí, kdo službu poskytuje. To souvisí s nízkou informovaností veřejnosti a s nízkým pokrytím organizací nabízející tuto službu. Tento údaj se ztotožňuje i s tím, co dotazovaným seniorům nejvíce na péči chybí. Dotazovaní respondenti v padesátiprocentním zastoupení uvedli, že by chtěli více organizací poskytující hospicovou péči. To koresponduje s faktem výskytu nejbližší organizace (ze čtyř organizací nacházející se v kraji Vysočina) poskytující péči od Černovic ve vzdálenosti 24 kilometrů. Dále 44 % respondentů uvedlo, že mají o této péči málo informací, což souvisí i s nedostatkem organizací nabízející tuto službu. Také by měli zájem o stálou přítomnost doktora v organizaci a o asistenci 24 hodin denně. V souvislosti s DVO3 jsem se také zajímala o to, co jim na domácí hospicové péči obecně nejvíce vadí. Vnímání seniorů je ovlivněno změnami, které přicházejí společně se stářím. Tyto změny zapříčiňují situaci, kdy se senior stává čím dál tím méně 63

64 soběstačným a je závislejší na pomoci druhých lidí. Tento jev se nelíbí třiceti dvěma procentům dotazovaných respondentů, jelikož uvedli, že jim vadí, když se o ně někdo musí starat. Ve větším procentuálním zastoupení 24 % - zde byly obsaženy ženy, které jsou odjakživa brány za ty, co se o někoho starají a operovávají ho. Se stářím souvisí také zvýšená nedůvěra, proto může sedmnácti procentům dotazovaných seniorů vadit přítomnost cizího člověka u nich doma, či odhalování soukromí zastoupené ve 24 %. Tyto dvě možnosti vadí viditelně více mužům než ženám. Domácí hospicová péče se vyznačuje pěti základními charakteristikami, které respondenti seřadili podle jejich důležitostí formou od jedničky (nejdůležitější) do pětky (nejméně důležitá). Na první místo zařadili, že je pro ně velice důležitá přítomnost rodiny. Druhé místo obsazuje možnost umírání v domácím prostředí. Tišení bolesti umístili dotazovaní senioři na třetí místo a na čtvrté důstojné umírání. Za nejméně důležitou charakteristiku vnímají senioři multidisciplinární tým Vyhodnocení hlavní výzkumné otázky Cílem dotazníkového šetření bylo zjistit potřebné informace na zodpovězení hlavní výzkumné otázky, která zní: Jak senioři vnímají umírání v domácím prostředí za pomoci domácí hospicové péče v závislosti na jejich věku, pohlaví a rodinném zázemí? HVO koresponduje s cílem bakalářské práce, který byl stanoven takto: Zjistit názor seniorů žijících ve městě Černovice na umírání v domácím prostředí za pomoci paliativní péče poskytované hospicovou službou. Dotazníkového šetření se zúčastnilo 90 seniorů z města Černovice, z toho 78 respondentů 35 mužů a 43 žen ví, co znamená paliativní péče neboli péče o umírajícího. S těmito dotazovanými bylo dále spolupracováno. Se stárnutím přicházejí i různá onemocnění, která zasahují do života seniorů. S těmito nemocemi přicházejí o možnost být nezávislými osobami a postarat se bez cizí pomoci sami o sebe. Přesto si většina seniorů přeje zůstat co nejdéle ve svém domácím prostředí konkrétně 73 % dotazovaných respondentů si přeje zemřít doma, i když k tomu nemají dobré zázemí (např. žijí sami). Nemocnice se pro 71 % respondentů stává místem, kde by rozhodně nechtěli prožít poslední dny svého života. Řešením této situace je služba domácí hospicové péče, která umožňuje umírání lidí v jejich domácím prostředí. Tuto službu by chtělo využívat 91 % dotazovaných. Tento údaj ale nelze brát 64

65 stoprocentně, jelikož je to otázka týkající se budoucnosti a názor seniorů se může ještě několikrát změnit, nebo nastane (či stále přetrvává) překážka, která tuto možnost nedovoluje. Za nejčastější překážku si dotazovaní senioři volili špatné rodinné zázemí nebo pocit, že jsou někomu na obtíž. Někteří lidé špatně snášejí to, že se o ně někdo musí starat. Např. ženy, které pořád o někoho pečují, ať už o své děti, manžele či nemocné lidi (zdravotní sestry, pečovatelky, ošetřovatelky) tuto situaci nepřijímají lehce. 32% dotazovaných, z toho 24 % žen, uvedlo, že právě stav, kdy se o ně někdo musí starat, jim na domácí hospicové péči vadí nejvíce. Domácí hospicovou péči můžeme shrnout do pěti charakteristik: Péči o pacienta v terminálním stádiu zajišťuje multidisciplinární tým sestavený lékařem, zdravotní sestrou, pečovatelkou, sociální pracovnicí a duchovním. Cílem týmu je zajistit klientovi důstojné umírání v jeho domácím prostředí za přítomnosti rodiny a nejbližších. Důležité také je, aby pacient netrpěl bolestmi a byly uspokojeny jeho potřeby. Při výzkumu jsem zjistila, že lidé si na domácí hospicové péči cení nejvíce toho, že mohou zůstat se svou rodinou (což např. v nemocnicích není zcela možné) a v domácím prostředí. I na otázku, koho by si přáli mít na blízku při umírání, nejvíce dotazovaných odpovídalo rodinu (72 %) a partnera (52 %) Charakteristiku tišení bolesti umístili respondenti na třetí místo (z pěti) i přes to, že ve třiceti případech uvedli za svůj největší strach při umírání bolest. Za nejméně důležité (hodnocení číslem pět) je pro respondenty multidisciplinární tým i přes to, že 46% by chtělo mít při umírání u sebe zdravotnický personál a 19 % duchovního. V kraji Vysočina se nacházejí jen čtyři organizace disponující domácí hospicovou službou, z toho nejbližší k městu Černovice je vzdálená 24 kilometrů. Proto není divu, že dotazovaní respondenti uvedli, že by chtěli více organizací nabízejících tuto službu. Absence služby v okolí města Černovice má za následek i nízkou informovanost, např.: 4 % respondentů uvedlo, že jim vadí za službu platit, přitom domácí hospicové péče se hradí ze zdravotního pojištění. Informace se mohou získat různě, např. z internetu, literatury, od odborníků apod. Závisí to na tom, zda lidé chtějí informace o problematice znát, či ne. V mém případě (výzkumu) 22 % dotazovaných uvedlo, že se o problematiku paliativní péče zajímali kvůli sobě, 19 % zase kvůli blízké osobě a 16 % ze svého bývalého zaměstnání. 31 % dotazovaných dokonce mělo možnost vidět paliativní péči i z praktického hlediska neboli na vlastní oči. Je velice důležitá poznat problematiku i z praktického hlediska, aby se lépe pochopily a uchopily teoretické znalosti. 65

66 66

67 7 Závěr Hlavním cílem této bakalářské práce bylo zjistit, jaký mají senioři žijící ve městě Černovice názor na umírání v domácím prostředí za pomoci paliativní péče poskytované hospicovou službou. Dále jsem se zajímala o to, jaký zaujímají senioři postoj k tématu umírání a smrti jak oni sami, tak i v rodině. Hlavní a dílčí cíl byl naplněn a to za pomoci kvantitativního výzkumu, konkrétně dotazníkového šetření, kterého se zúčastnilo 90 respondentů důchodového věku. Aktivně bylo spolupracováno se sedmdesáti osmi seniory, kteří věděli, co znamená paliativní péče. Bakalářská práce je rozdělena na dvě části a to teoretickou a praktickou. V teoretické části je objasněno, co je to paliativní péče, její historie, cílová skupina, rozdělení a formy. Na kapitolu o paliativní péči navazuje kapitola o hospicové péči, ve které je vymezeno, co pojem znamená a jaké existují jeho formy hospicové péče. Poslední kapitola teoretické části obsahuje čtyři neoddělitelná životní období seniora stárnutí, stáří, umírání a smrt. Teoretická práce je vypracována na základě odborné literatury vztahující se k těmto tématům, jejíž kompletní seznam je k nalezení na konci práce, konkrétně za touto kapitolou. V praktické části bakalářské práce jsem v první řadě charakterizovala, co znamená pojem kvantitativní výzkum a dotazníkové šetření, a to z důvodu využití metod k provedení mého výzkumu. Dále zde popisuji přípravu a realizaci výzkumu cíl práce, cílovou skupinu, lokalitu šetření, nástroj pro sběr dat a výzkumné otázky. Velkou kapitolu zde zaujímá analýza výzkumných otázek. Otázky v dotazníku byly sestaveny na základě výzkumných otázek, které byly stanoveny adekvátně k cíly bakalářské práci. Určila jsem si jednu hlavní výzkumnou otázku (HVO) a tři dílčí výzkumné otázky (DVO). HVO koresponduje s cílem bakalářské práce a zní: : Jak senioři vnímají umírání v domácím prostředí za pomoci domácí hospicové péče v závislosti na jejich věku, pohlaví a rodinném zázemí? Z toho je patrné, že do dotazníku byly zahrnuty i demografické otázky týkající se věku, pohlaví a rodinného zázemí respondenta, za jejichž pomoci je viditelný vliv těchto faktorů na myšlení dotazovaných seniorů. První DVO se týkala informovanosti seniorů, protože bez toho, aby senioři znali, co znamená paliativní péče, bych nemohla výzkum provádět. Paliativní a hospicová péče úzce souvisí s umíráním a smrtí, proto jsem se prostřednictvím druhé DVO zajímala o postoj seniorů k těmto tématům. Třetí DVO 67

68 zjišťovala mínění seniorů o domácího hospicové péči. Dotazník je tedy sestaven tak, aby se na tyto zmíněné výzkumné otázky mohlo odpovědět. V dotazníku je 20 otázek: Čtyři vztahující se k DVO1, 8 související s DVO2, otázek odpovídajících na DVO3 je zde pět a poslední tři jsou z oblasti demografických otázek. Pomocí výzkumu jsem zjistila, že většina dotazovaných seniorů by si přála zemřít v domácím prostředí a chtěla by využít služeb domácí hospicové péče. Překážkou je ale jejich domácí prostředí, či pocit, že jsou někomu na obtíž. To, že se o ně někdo musí starat, vadí nejvíce respondentům, převážně ženám. Velkou nevýhodou domácího hospicové péče je podle dotazovaných seniorů malý počet organizací disponující touto službou a nízká informovanost. Na domácí hospicové službě nejvíce oceňují, že mohou poslední dny svého života prožít se svými nejbližšími v jejich domácím prostředí. Tato bakalářská práce by mohla být přínosem pro studenty zdravotního a sociálního oboru, buď jako zdroj informací či jako inspirace. Dále by mohla poskytnout důležité informace organizacím poskytující hospicovou službu, nebo organizacím, které by chtěli v budoucnu svou činnost rozšířit o tuto službu a nacházejí se v okolí města Černovice. Také by mohla být přínosem těm, kteří se o problematiku zajímají. 68

69 Seznam tištěných zdrojů 1. ADAM, Zdeněk a Jiří VORLÍČEK. Paliativní medicína. Vyd. 1. Praha: Grada, ISBN BUŽGOVÁ, Radka. Paliativní péče ve zdravotnických zařízeních: potřeby, hodnocení, kvalita života. Vyd. 1. Praha: Grada, Sestra (Grada). ISBN ČEVELA, Rostislav, Zdeněk KALVACH a Libuše ČELEDOVÁ. Sociální gerontologie: úvod do problematiky. Vyd. 1. Praha: Grada, ISBN HŘÍBALOVÁ, Marta. Tabu sexu vystřídalo tabu smrti. Psychologie dnes. Praha: Portál, 2011, 2011(11). 5. HROZENSKÁ, Martina a Dagmar DVOŘÁČKOVÁ. Sociální péče o seniory. Vyd. 1. Praha: Grada, ISBN CHRÁSKA, Miroslav. Metody pedagogického výzkumu: základy kvantitativního výzkumu. Vyd. 1. Praha: Grada, ISBN JAKOUBKOVÁ, Jaroslava. Paliativní medicína. Vyd. 1. Praha: Galén, Trendy soudobé onkologie. ISBN JIRÁK, Jan a Barbara KÖPPLOVÁ. Média a společnost:stručný úvod do studia médií a mediální komunikace. Vyd. 2. Praha: Portál, s.r.o., KALVACH, Zdeněk. Manuál paliativní péče o umírající pacienty: pomoc při rozhodování v paliativní nejistotě. Vyd. 1. Praha: Cesta domů, ISBN KUPKA, Martin. Psychosociální aspekty paliativní péče. Vyd. 1. Praha: Grada, Psyché (Grada). ISBN MARKOVÁ, Monika. Sestra a pacient v paliativní péči. Vyd. 1. Praha: Grada, Sestra (Grada). ISBN MLÝNKOVÁ, Jana. Péče o staré občany: učebnice pro obor sociální činnost. Vyd. 1. Praha: Grada, ISBN MUNZAROVÁ, Marta. Eutanazie, nebo paliativní péče?. Vyd. 1. Praha: Grada, ISBN NAVRÁTIL, Pavel. Teorie a metody sociální práce. Vyd. 1. Brno: Zeman, ISBN

70 15. NOVÁKOVÁ, Radana. Pečovatelství II.: učební text pro žáky oboru Sociální péče - pečovatelská činnost. Vyd. 1. V Praze: Triton, ISBN ONDRUŠOVÁ, Jiřina. Stáří a smysl života. Vyd. 1. Praha: Karolinum, ISBN PAYNE, Sheila, Jane SEYMOUR a Christine INGLETON. Paliativní péče: principy a praxe. Vyd. 1. Brno: Společnost pro odbornou literaturu, Paliativní péče. ISBN PUNCH, Keith. Základy kvantitativního šetření. Vyd. 1. Praha: Portál, ISBN REICHEL, Jiří. Kapitoly metodologie sociálních výzkumů. Vyd. 1. Praha: Grada, ISBN SLÁMA, Ondřej, Ladislav KABELKA a Jiří VORLÍČEK. Paliativní medicína pro praxi. 2., nezměn. vyd. Praha: Galén, c2011. ISBN STUDENT, Johann-Christoph, Albert MÜHLUM a Ute STUDENT. Sociální práce v hospici a paliativní péče. Vyd. 1. Jinočany: H & H, ISBN SVATOŠOVÁ, Marie. Hospice a umění doprovázet. 7., dopl. vyd. Kostelní Vydří: Karmelitánské nakladatelství, ISBN ŠPINKOVÁ, Martina. Na cestách domů. Praha: Hospicové občanské sdružení Cesta domů, TOPINKOVÁ, Eva. Geriatrie pro praxi. Vyd. 1. Praha: Galén, c2005. ISBN TUČEK, Jan, Barbora VEČERKOVÁ a Lenka BERVÁ. Smrt a péče o umírající. Praha: STEM/MARK, VÁGNEROVÁ, Marie. Vývojová psychologie II.: dospělost a stáří. Vyd. 1. Praha: Karolinum, ISBN VENGLÁŘOVÁ, Martina. Problematické situace v péči o seniory: příručka pro zdravotnické a sociální pracovníky. Vyd. 1. Praha: Grada, ISBN VORLÍČEK, Jiří, Jitka ABRAHÁMOVÁ a Hilda VORLÍČKOVÁ. Klinická onkologie pro sestry. 2., přeprac. a dopl. vyd. Praha: Grada, Sestra (Grada). ISBN VYMĚTAL, Jan. Průvodce úspěšnou komunikací: Efektivní komunikace v praxi. 1. vyd. Praha: Grada, ISBN

71 Seznam internetových zdrojů 30. Bárka - Charitní domácí hospicová péče Jihlava. Oblastní charita Jihlava [online]. Praha: Vizus, 2012 [cit ]. Dostupné z: Časté otázky. Cesta domů [online]. Praha: Vizus, 2011 [cit ]. Dostupné z: Historie. Cesta domů [online]. Praha: Vizus, 2011 [cit ]. Dostupné z: O městě a jeho částech. Město Černovice [online]. Chomutov: Galileo Corporation s.r.o., 2010 [cit ]. Dostupné z: Adresář hospiců. HOSPICE.CZ [online]. Praha: Ecce Homo, 2000 [cit ]. Dostupné z: Hospice v ČR. Asociace poskytovatelů hospicové paliativní péče [online]. Praha: Kapera design, 2010 [cit ]. Dostupné z: 71

72 Seznam příloh Příloha 1: Dotazník na téma: Vnímání paliativní péče seniory žijícími ve městě Černovice Příloha 2: Výčet hospicových organizací, vlastní zpracování na základě zdroje Příloha 3: Nadnárodní asociace a iniciativy v hospicové a paliativní péči, Zdroj: Payneová, Seymourová, Ingletonová (2007) Příloha 4: Informační leták o domácí hospicové péči Bárka v Jihlavě, zdroj www. jihlava.charita.cz/barka/ 72

73 Příloha 1: Dotazník na téma: Vnímání paliativní péče seniory žijícími ve městě Černovice VYSOKÁ ŠKOLA POLYTECHNICKÁ JIHLAVA Zdravotně sociální pracovník DOTAZNÍK Vnímání paliativní péče seniory žijícími ve městě Černovice Petra Kožerová Telefon:

74 Vážené respondentky, vážení respondenti, jmenuji se Petra Kožerová a jsem studentkou Vysoké školy polytechnické v Jihlavě, kde studuji obor Zdravotně sociální pracovník. V rámci mého studia píši bakalářskou práci, ve které se zabývám tématem Vnímání paliativní péče seniory žijícími ve městě Černovice. Cílem je zjistit názor seniorů tedy Vás na umírání v domácím prostředí za pomoci paliativní péče poskytované hospicovou službou. Touto cestou bych Vás ráda požádala o vyplnění dotazníku, který se stane praktickou částí práce. Dotazník je zcela anonymní a data, které poskytnete, budou použita pouze pro účely práce. Výběr respondentů byl náhodný. Za vyplnění dotazníku Vám předem velice děkuji. Instrukce k vyplňování dotazníku Prosím, abyste si zadání pozorně přečetli a následně zvolili vámi vyhovující odpověď, kterou zakroužkujte. Pokud není u otázky uvedeno jinak, zvolte jen jednu odpověď. V případě špatně zaznamenané odpovědi postupujte podle následujících instrukcí: Celé pole chybné odpovědi přeškrtněte Poté zakroužkujte novou Vámi zvolenou odpověď V případě jakékoliv nejasnosti se na mě můžete kdykoliv obrátit, kontakty naleznete na titulní stránce dotazníku. Ráda Vám budu nápomocná. 1. Víte, co znamená paliativní péče neboli péče o umírající? NE 2. Jaké okolnosti Vás vedly k získání informací o paliativní péči? (více možných odpovědí) Zajímal/a jsem se kvůli sobě Zajímal/a jsem se kvůli blízké osobě Zajímám se o tuto problematiku Z důvodu mého zaměstnání 74

75 Slyšel/a jsem tento pojem a nevěděl/a jsem, co znamená Náhodou (z doslechu, z médií, od přátel) Jiná odpověď: 3. Setkal/a jste se s paliativní péčí osobně v praxi? (Více možných odpovědí) Ano, kvůli blízké osobě Ano, v zaměstnání Ne Jiná odpověď: 4. Z jakých zdrojů jste se o paliativní péči dozvěděl/a? (Více možných odpovědí) Literatura Internet Sociální služby Nemocnice Televize Zaměstnání Rodina, přátelé Jiná odpověď: 5. Jak často přemýšlíte o umírání a o smrti? Denně Alespoň jednou týdně Alespoň jednou měsíčně Zřídkakdy 6. Jak často se ve Vaší rodině mluví o tématu umírání a smrti? Často Občas Nikdy 75

76 7. Jste spokojen/á s tím, jak často se ve Vaší rodině mluví o umírání a smrti? (přejděte na otázku č. 9) NE (přejděte na otázku č. 8) 8. Z jakého důvodu nejste spokojen/á? (Více možných odpovědí) Chtěl/a bych o tématu mluvit více Chtěl/a bych o tématu mluvit méně Nechci se o tématu bavit vůbec Protože se téma v naší rodně používá pro černý humor Protože mám z tohoto tématu strach Protože se v naší rodině toto téma nebere vážně Jiná odpověď: 9. Čeho se na umírání nejvíce bojíte? (Jedna možná odpověď) Bolesti Ztráty důstojnosti Samoty Co bude po smrti Ztráty (života, rodiny, apod.) Nebojím se Jiná odpověď: 10. Koho byste chtěl/a mít nablízku při umírání? (Více možných odpovědí) Partnera Rodinu Přátelé Zdravotnický personál 76

77 Duchovní Nikoho Jiná odpověď: 11. Jaké místo je podle Vašeho názoru nejvhodnější pro umírání? (Vyberte jednu odpověď) V domácím prostředí V hospici V nemocnici V jiné sociální službě (např. domov pro seniory) Jiná odpověď: 12. Jaké místo je podle Vašeho názoru nejméně vhodné pro umírání? (Vyberte jednu odpověď) V domácím prostředí V hospici V nemocnici V jiné sociální službě (např. domov pro seniory) Jiná odpověď: 13. Máte zájem o služby domácí hospicové péče? (pokračujte otázkou č. 14) NE (pokračujte otázkou č. 15) 14. Jaká překážka bránicí využívání domácí hospicové péče se týká i Vás? (Více možných odpovědí) Finance Nemám dobré rodinné zázemí Nevím, kdo tuto službu poskytuje Nechci být nikomu na obtíž 77

78 Nechci odhalovat soukromí Nic mi nebrání Jiná odpověď: 15. Seřaďte následující možnosti (formou od jedničky do pětky) podle toho, co je pro Vás v domácí hospicové péči nejdůležitější. Zemřít v domácím prostředí Multidisciplinární tým Tišení bolesti Být se svou rodinou Důstojné umírání 16. Co Vám na domácí hospicové péči obecně nejvíce vadí? (Vyberte jednu odpověď) Finance Přítomnost cizího člověka doma Odhalování soukromí Někdo se o mě musí starat Nic mi nevadí Jiná odpověď: 17. Co Vám na domácí hospicové péči obecně chybí? (Více možných odpovědí) Více organizací poskytující tuto službu Informace Aktivizační činnosti Stála přítomnost doktora Asistence 24 hodin denně 78

79 Nic mi nechybí Jiná odpověď: 18. Jaké je Vaše pohlaví? Muž Žena 19. Kolik je Vám let? let let 90 let a více 20. S kým bydlíte? Sám/sama S partnerem S rodinou S partnerem a rodinou 79

80 Příloha 2: Výčet hospicových organizací, vlastní zpracování na základě zdroje Název Místo Typ Domácí hospic Duha Hořice Lůžkový Domácí hospic Jordán Tábor Domácí Domácí hospic Vysočina Nové Město na Moravě Domácí Hospic Anežky České Červený Kostelec Domácí i lůžkový Hospic Citadela Valašské Meziříčí Domácí i lůžkový Hospic Dobrého Pastýře Čerčany Domácí i lůžkový Hospic na Svatém Kopečku Olomouc Lůžkový Hospic sv. Alžběty Brno Domácí i lůžkový Hospic sv. Jana N. Neumanna Prachatice Lůžkový Hospic sv. Lazara Plzeň Lůžkový Hospic sv. Lukáše Ostrava Výškovice Lůžkový Hospic sv. Štěpána Litoměřice Lůžkový Hospic Štrasburk Praha Domácí i lůžkový Hospic v Mostě Most Domácí i lůžkový Hospicová péče sv. Zdislavy Liberec Domácí 80

81 Příloha 3: Nadnárodní asociace a iniciativy v hospicové a paliativní péči, Zdroj: Payneová, Seymourová, Ingletonová (2007) 1973 Mezinárodní asociace pro studium bolesti založená ve Washingtonu 1976 První mezinárodní kongres o péči o smrtelně nemocné v Montrealu 1980 Mezinárodní hospicový institut, 1995 změna na Mezinárodní hospicový institut a kolej, 1999 změna na Asociaci pro hospicovou a paliativní péči 1982 Světová zdravotnická organizace iniciovala Program proti bolesti při rakovině 1988 Evropská asociace paliativní péče založená v Miláně 1990 Hospicová informační služba založená při Hospici sv. Kryštofa v Londýně 1998 Poznaňská deklarace, výsledkem je Východoevropská a Středoevropská komise pro paliativní péči 1999 Nadace pro hospice v subsaharské Africe, založená v USA 2000 Založení Latinskoamerické asociace paliativní péče 2001 Je založena Asijsko-pacifická síť hospicové paliativní péče 2002 Fórum pojeného království pro celosvětovou hospicovou a paliativní péči založené při organizaci Pomoc Hospicům. 81

82 Příloha 4: Informační leták o domácí hospicové péči Bárka v Jihlavě, zdroj www. jihlava.charita.cz/barka/ 82