Zpravodaj 1/2011. České ILCO, Praha 8, Karlínské náměstí telefon: (+420)

Transkript

1 Zpravodaj 1/2011 České ILCO, Praha 8, Karlínské náměstí telefon: (+420)

2 2

3 ČESKÉ ILCO Na úvod Zdravím Vás všechny, stomiky a Ty, kteří se o ně starají a pomáhají jim. Zdravím i Ty, kteří se zajímají o život lidí se stomií. Mám pro Vás dobrou zprávu: končím v zaměstnání a budu dále pracovat pro České ILCO. Věřím, že budu mít více času a stihnu víc z toho, co chci pro stomiky udělat. V červnu otevře České ILCO v Praze 8, Karlínské náměstí 12, v domě SPCCH první Informační a poradenské centrum pro stomiky a lidi s onemocněním střev. Na této adrese bude i sídlo Českého ILCO. Zájemci nás mohou navštívit od září 2011 v pondělí od 14 do 18 hodin a ve čtvrtek od od 9 do 13 hod. Případně po dohodě i jindy. Telefon: , predseda@ilco.cz Marie Ředinová, duben 2011 Vážení přátelé, právě se Vám dostává do rukou první letošní číslo ILCO Zpravodaje. Věřím, že v něm naleznete zajímavé informace. Před několika dny jsme se s Marií Ředinovou vrátili z kongresu Evropské asociace stomiků ve Lvově. Přinášíme postřehy z průběhu kongresu a poznatky o nelehkém životě (někdy přežívání) stomiků na Ukrajině. Můžete se také seznámit s hlavními úkoly Českého ILCO, které vyplývají z jarního zasedání. Jako obvykle nechybí informace z různých akcí klubů stomiků, vaše příběhy a postřehy. Můžete si přečíst o cestě jedné naší členky na Nový Zéland. S dnešními pomůckami lze podniknout i tak náročnou cestu za poznáním. Na jaře a v létě pořádají kluby stomiků mnoho různých akcí, výletů, zájezdů a rekondičních pobytů. Budu se těšit na reportáže z těchto akcí, na vaše příběhy a zkušenosti ze života se stomií. Uzávěrka příspěvků do druhého čísla ILCO Zpravodaje bude 20. října Tedy neváhejte a pište! Přeji vám hodně zdraví, pohody, spokojenosti a lásky. doc. RNDr. Pavel Kreml, CSc. místopředseda Českého ILCO, redaktor Zpravodaje Zpravodaj Českého ILCO 1/2011, červen 2011 Editor, úprava textů, grafika: doc. RNDr. Pavel Kreml, CSc. Fotografie na titulní stránce: Evropský kongres stomiků, ve Lvově 3

4 INFORMACE ČESKÉHO ILCO Zasedání Českého ILCO Shromáždění delegátů klubů stomiků se koná dvakrát ročně vždy na jaře a na podzim. Letošní jarní zasedání se konalo dne 25. až 27. března 2011 v hotelu Bohemians v Praze. Téměř třicítka delegátů ze 14 členských klubů se zabývala činností Českého ILCO a situací v jednotlivých klubech stomiků. Jako pozorovatelé se zasedání zúčastnili zástupci klubů ve Svitavách a v Olomouci, které zatím nejsou členy Českého ILCO. ČESKÉ ILCO MUDr. Chrdlová (psychoterapeut): Psychohygiena včetně praktického nácviku relaxačního uvolnění a uklidnění, zklidnění dechu a tepu, MUDr. Jan Novotný (člen rady lékařů): Nové trendy v léčbě nádorů, Karel Křivan (agentura Mouse House) představení projektu Vy a my společně. Zástupci 14 klubů stomiků Ze zdravotních důvodů z předsednictva českého ILCO odstoupili Lenka Čermáková (jednatelka) a Jindřich Křováček (hospodář). Podařilo se získat novou hospodářku paní Martu Veselou z Prahy, která má bohaté zkušenosti s účetnictvím. Na začátku roku ukončil svou činnost Klub stomiků v Kroměříži. Shromáždění schválilo Marii Ředinovou a Pavla Kremla jako delegáty Českého ILCO na kongres Evropské asociace stomiků (EOA) ve Lvově v květnu Na zasedání proběhly velmi zajímavé přednášky a prezentace. Doc. Jaroslav Dušek: Analýza dat k problému kolorektálního karcinomu. V roce 2007 bylo v ČR nově diagnostikováno pacientů s kolorektálním karcinomem, v roce 2008 pak pacientů, v letošním roce je očekáváno 8600 nových pacientů. Díky stále kvalitnější péči se roční mortalita nezvyšuje (asi 4000 pacientů). Prezentaci doc. Duška naleznete na našem webu v sekci Aktuality. Snídaňové menu s fotografem v zrcadle (J. Vokatý, Tábor) V diskusi se hovořilo o plánech na příští rok. V roce 2012 začátkem října proběhne Světový den stomiků a zároveň České ILCO oslaví 20. výročí svého založení. Bude to dobrá příležitost upozornit na problémy života se stomií a informovat veřejnost o důležitosti preventivních programů doc. Pavel Kreml místopředseda Českého ILCO Usnesení valného shromáždění Českého ILCO Valné shromáždění Českého ILCO konané dne v Praze: 1) bere na vědomí: - nabídky rekondic klubů z Přerova, Příbrami, Karlových Varů, Prahy, - Klub stomiků Kroměříž požádal o vystoupení z Českého ILCO (klub zanikl). 2) schvaluje: - účast klubů na vzdělávacích přednáškách, - spolupráci Českého ILCO na projektu Vy a my spolu, - České ILCO jako partnera projektu Velké návraty, 4

5 - České ILCO jako partnera projektu Dotazník kvality života stomiků, - Marii Ředinovou a Pavla Kremla jako delegáty Českého ILCO na kongres EOA na Ukrajině, - příspěvek na vznik nového klubu (vstup do Českého ILCO) ve výši 2000 Kč. ČESKÉ ILCO - všem členům klubů, aby posílali své osobní příběhy předsedkyni. Po domluvě s pisatelem budou zaslány do programu Velké návraty. Hlasování o usnesení se zúčastnilo 25 osob ze 14 členských klubů. Ustanovení bylo schváleno všemi hlasy. Usnesení zapsala a pro časopis krátila Marie Ředinová, předsedkyně Českého ILCO Kongres Evropské asociace stomiků, , Lvov Ranní porada předsednictva 3) ukládá: - propagovat prevenci rakoviny tlustého střeva, informovat o možnosti preventivních prohlídek a možnostech léčby, - zřízení informačního a edukačního centra Českého ILCO v Praze, - předsedovi spolupracovat na projektu Vy a my spolu, - MUDr. Tyrpeklovi kontaktovat vedení České proktologické společnosti stran udržitelnosti stomických poraden při chirurgických odděleních. Zjistit současný stav zajištění stomické péče při chirurgických odděleních (nejlépe formou dotazníku rozeslané ČCHS na jednotlivá chirurgická oddělení), - Radě lékařů oslovit Českou asociaci sester s nabídkou informací o Českém ILCO a stomicích na vzdělávacích akcích pro sestry. 4) doporučuje: - připravit návrh oslav Světového dne stomiků a 20 let Českém ILCO, - přidruženým klubům zvážit možnost regulérního členství, - všem klubům propagovat prevenci kolorektálního karcinomu, Kongresy Evropské asociace stomiků (EOA) se konají obvykle jednou za tři roky. Po velmi úspěšném kongresu v roce 2008 v Brně tentokrát hostil delegáty 19 evropských zemí ukrajinský Lvov. Lvov byl zvolen záměrně, aby tak EOA podpořila stomiky na Ukrajině, jejichž situace je velmi těžká. Vedle delegátů ze zemí, které se tradičně účastní kongresů (Německo, Norsko, Švédsko, Itálie, Velká Británie, Česko, Slovensko, Polsko, Srbsko,...) přijeli také zástupci z Libanonu, Izraele a mladá sympatická dívka z Jordánska. Hlavním organizátorem a zástupcem ILCO Ukrajina byl chirurg doc. Jurij Lozyňski. Vzhledem i vystupováním velmi připomínal M. Gorbačova. K ruce mu byli stomici Petro a Ina, z druhé organizace stomiků Astom Ukrajina. Ina je velmi drobounká příjemná dívenka, se kterou se známe již z Brna. Delegáti Srbska, Česka a Slovenska 5

6 Díky velkorysé podpoře firmou ConvaTec se mohli kongresu zúčastnit dva zástupci Českého ILCO předsedkyně Marie Ředinová a doc. Pavel Kreml. Jelikož se domluvíme i rusky, ostatní se na nás často obraceli, pokud se nemohli dohodnou třeba s číšníkem. Arne Holte předává zvon a kladívko nové prezidentce EOA. Zleva Arne Holte, Jon Thorkelsson, Ria Smeijers, Marie Steen, Anne Demick a Guiseppe de Salvo. První den proběhlo slavnostní zahájení v sále regionálního zastupitelstva. Zbytek dne byl věnován situaci na Ukrajině. Po úvodním projevu prezidenta EOA Arneho Holte postupně vystupovali hlavní koloproktolog Ukrajiny, rektor lékařské university ve Lvově, zástupce ministerstva sociálních věcí, zástupci firem ConvaTec a Coloplast. Hovořili o tom, že je třeba stomiky podporovat. Teorie je pěkná, ale praxe pro nás naprosto nepředstavitelná. Celý problém spočívá v tom, že na Ukrajině nefunguje zdravotní pojištění. Tedy pacient si sám hradí léky, pomůcky a lékařskou péči. Jak jsem se dozvěděl, tak nejnižší důchod je asi 760 UAH (hřiven, 1 UAH 2 Kč). Krabička jednodílných sáčků přijde na UAH! Na klinice je pacient formálně léčen zdarma, ale lékaři požadují všimné do kapsy. Běžná cena za operaci je 1000 dolarů, k tomu anestézie atd. Rodiče Iny museli prodat byt, aby zaplatili operaci. Kdo peníze nemá, jednoduše umře. Kluby v Kyjevě, Lvově a Oděse vznikly proto, aby mohly rozdělovat pomoc, kterou jim posílají Němci, Kanaďané a Dánové. Kluby, které mají i více než 1000 členů se také snaží získat finance od regionálních a městských 6 ČESKÉ ILCO zastupitelstev na nákup pomůcek. Není to žádné koncepční řešení. Jednou něco málo dostanou, příští rok už nic. Organizace nemají příliš zájem o spolupráci, aby se náhodou nemuseli dělit o to málo, co se jim podaří sehnat. Vlastní jednání EOA probíhalo v pátek 6.5. a v sobotu 7.5. Agenda kongresu už byla klasická: Prezence přítomných zemí, schválení pravidel jednání, zprávy o činnosti a hospodaření atd. Nejdůležitější byly dva body: Projednání a schválení nových stanov EOA a volby nového výkonného výboru (EC - Executive Committee). Jak jste byli informováni v předcházejícím ILCO Zpravodaji, došlo ke změně ve fungování Světové asociace stomiků (IOA) neboť byly vytvořeny jen 3 regionální asociace: Evropa, Severní a Jižní Amerika, Asie s Jižním Pacifikem. Evropská asociace tak získala nové postavení a úkoly, což se projevilo nutnými změnami ve stanovách. Byl předčítán paragraf po paragrafu a diskutovalo se o změnách. Vyvrcholením byly volby nového prezidenta EOA a dalších členů EC. Dosavadní prezident Arne Holte z Norska stál v čele dvě funkční období a tak podle stanov již nemohl kandidovat. Novým prezidentem EOA se stala Ria Smeijers z Holandska, která v minulých letech zastávala funkci pokladníka. Mnozí z Vás se s ní setkali na kongresu v Brně. Viceprezidentem se stal Guiseppe de Salvo z Itálie, pokladníkem Jon Thorkelsson z Islandu, Dalšími členy EC jsou Marie Steen ze Švédska a Anne Demick z Velké Británie. Závěrečné hlasování a volby probíhaly až v sobotu odpoledne a to už museli odejet delegáti ze Slovenska, Polska a Ruska, kteří převedli hlasovací práva na České ILCO. České ILCO tak zastupovalo stomiky od Aše až po Ural. Měli jsme 4 hlasy a hlasovali jsme spolu s Marií vzpažením obou rukou.

7 ČESKÉ ILCO nohou. Miluji tuto atmosféru. České ILCO je považováno za úspěšnou organizaci stomiků. Stal jsem se ověřovatelem zápisu z kongresu a auditorem hospodaření EOA, čehož si velmi vážím. Na uspořádání příštího kongresu kandidují dvě země: Polsko (v Krakově) a Island. Po předložení nabídek o organizátorovi kongesu v roce 2014 rozhodne Výkonný výbor EOA. doc. Pavel Kreml, delegát Českého ILCO Několik postřehů ze Lvova Od konce dubna tohoto roku zavedly ČSA přímou linku Praha Lvov. Cena zpáteční letenky je příznivá, kolem Kč. Poměrně malým vrtulovým letadlen ATR 42 jsme byli ve Lvově přibližně za 1,5 hodiny. Cesta vlakem by trvala 22 hodin. Ria Smeijers předává ocenění doc. Kleinwächterovi Na závěrečném večírku byla oceněna sedmiletá práce Arneho Holte v čele EOA a dlouholetá práce našeho doc. Kleinwächtera, který byl prezidentem evropské i světové asociace a nyní se velmi aktivně podílel na přípravě kongresu ve Lvově. Všichni mu přejeme hlavně hodně zdraví. Ve Lvově můžete posedět s Josefem Švejkem Na kongresu vládla velmi přátelská atmosféra. Delegáti se oslovovali jmény a různě si přisedali ke stolu při jídle a živě debatovali nejrůznější směsicí jazyků za použití rukou i Prospekt Svobody s Lvovskou operou Letiště ve Lvově, který má 1 milion obyvatel, je poměrně malé a spíše připomíná vlakové nádraží v nějakém malém městě. Přistávací dráha byla hodně vyspravována asfaltem. Je však stavěna nová letištní budova. První zmínka o Lvově je z roku Byl postaven jako hlavní město Haličsko- Volyňského knížectví knížetem Danilem, který město pojmenoval po svém synovi Lvovi. Po dobytí města Kazimírem Velikým bylo od roku 1349 pod nadvládou Polska až do prvního dělení Polska v roce 1772, kdy Halič připadla Rakousku-Uhersku. Z této doby je také většina budov ve městě. V létech se opět vrátila pod Polsko a v roce 1939 byla násilně připojena k Sovětskému Svazu. Od roku

8 je Halič součástí Ukrajiny. Lvov je prozápadní a většinou protiruský. Centrem se táhne 650 metrů dlouhá hlavní třída prospekt Svobody, na jejímž jižním okraji stojí Lvovská opera. Svou lóži tu měl i rakouský mocnář František Josef. Od opery se středověkými uličkami dostanete na Rynok, čtvercové náměstí s renesanční radnicí. O Lvově se mimo jiné mluví jako o městu kostelů. Ve Lvově vedle sebe žijí dvě nejsilnější křesťanská náboženství - římskokatolické a řeckokatolické. Velmi exoticky působí Arménský dóm ze 14. století. Historický střed je obklopen šedými nevzhlednými paneláky. ČESKÉ ILCO autem, je však situace na venkově mnohem horší. Ve městě je velmi mnoho mladých lidí. Jen na univerzitě a polytechnice studuje přes 30 tisíc studentů. Jídlo a pití je o něco levnější než u nás, vodka je za poloviční cenu. Lidé však moc peněz nemají. Překvapeni jsme byli v jednom kostele. Při mši jedna babka vybírala peníze na tác. Marie jí dala 2 hřivny (přibližně 4 Kč) a ona jí chtěla jednu vrátit, protože se jí to zdálo moc. V době konference dorazili zmrzlí muži i do Lvova a teplota zejména prvé dva dny byla pod 10 stupni. V hotelu patrně skončila topná sezóna a tak bylo chladno zejména první den ve velkém sále. My Slované jsme zapnuli vnitřní topení (slivovice, hruškovice, rakija, vodka) a tak nikdo neonemocněl. Angličanky seděly v kabátech, čaj tak nehřeje. Další dny už jednání probíhala v menší zasedačce a ta se snadno zadýchala. Exotický vnitřek Arménského dómu Veřejnou dopravu zajišťují zejména autobusová taxi, která pravidelně projíždějí po stanovené trase. Jedná se převážně o hodně staré žluté minibusy. Platí se 2 hřivny (asi 4 Kč) přímo u řidiče. Různě zmuchlané bankovky se pokládají na kobereček na motoru vedle řidiče. Pokud někdo nastoupí zadními dveřmi pošle peníze dopředu. Pokud je bankovka větší, řidič vydá zpět a peníze zase putují přes celý autobus až k cestujícímu. Nevím, jak daleko by dorazily peníze u nás. Silnice v centru jsou dlážděné kostkami a jsou na nich vlny jako na moři. Řidiči umně kličkují, aby nezůstali viset v nějaké jámě. Na ulicích ve Lvově je velké množství aut. Čekal jsem staré otřískané žigulíky a moskviče, ale zde byla většina aut nových všech světových značek a vůbec se to nelišilo od provozu u nás. Podle Poláků, kteří přijeli Rynok Organizátoři a všichni lidé, se kterými jsme se setkali, byli velmi skromní a velmi přátelští. Rádi budeme na pobyt ve Lvově vzpomínat. Do pobačeňa Lviv! P. Kreml, květen 2011 Pozor na kýlní pásy Dnes na letištích fungují přísné bezpečnostní kontroly. V Praze bez problémů procházím bezpečnostním rámem. Za mnou šla Marie a rám se rozblikal jako na SuperStar. Maruška odkládá hodinky a rám zase divoce bliká. Nervózně sundává kabátek s kovovými knoflíky, rám si nedá říct. Pracovnice ochranky ji objíždí ručním scannerem. Máte něco na břiše, říká. Že by 8

9 teroristka? Vysvětluje jí, že je stomička, ale pomůcky jsou z umělé hmoty a tak nemohou činit potíže. Musíte se mnou do kabinky. V kabince odhaluje své břicho. Nemáte v tom sáčku nějaké peníze, ptá se tato žena. Maruška po pravdě odpovídá: Ne, mám tam ho. Stejná procedura se opakovala při návratu na letišti ve Lvově. Opět musela do kabinky. Co dělalo takový problém? Maruška byla nedávno na operaci kýly a tak ještě musí používat kýlní pás. Ten její byl vyztužený a výztuhy patrně obsahují nějaké drátky. Vše se vysvětlilo, Marie nebyla zatčena a mohla pokračovat v cestě. P. Kreml České ILCO počtvrté na Veletrhu neziskových organizací Od roku 2006 se prezentuje ILCO na Veletrhu neziskových organizací. Informace o stomicích a jejich sdruženích zaujaly veřejnost. Proto jsme rádi, že letos na 12. Veletrhu neziskových organizací NGO Market 2011 je osobností veletrhu člen FIT-ILCO Boris Hybner, herec, režisér, bluesový clown a docent AMU. Večer po ukončení veletrhu se uskutečnilo vystoupení Borise Hybnera spolu s druhou osobností letošního veletrhu zpěvačkou Monkey Business Tonyou Graves. ČESKÉ ILCO organizace, aktivní ve vzdělávání, dobrovolnictví, oblasti lidských práv nebo jiných oblastech, mají možnost představit své aktivity široké veřejnosti, navázat nová partnerství, zaujmout a oslovit sponzory a dobrovolníky, ale i získat nové vědomosti potřebné pro úspěšné vedení organizace. Návštěvníci mohou kromě zajímavých informací získat i řadu pěkných dárků, většinou výrobků z chráněných dílen. Letos se poslední dubnový pátek představilo 150 neziskových organizací v Národní technické knihovně, Praha 6, Technická 6. Ve stánku Českého ILCO se vystřídala za celý den řada členů pražského klubu a informovali zájemce o životě se stomií, o činnosti klubů i o prevenci rakoviny tlustého střeva. Pomáhali bourat zažitá tabu, že o stomii a onemocnění střev se na veřejnosti nemluví. Marie Ředinová, předsedkyně Českého ILCO Jedenáct tisíc návštěvníků na našem webu za půl roku V říjnu uplynulého roku byl uveden do provozu nový web Českého ILCO. Na těchto stránkách naleznete mnoho informací o Českém ILCO, klubech stomiků, pozvánky na akce. Zejména pro nové stomiky jsou důležité rady a odpovědi na časté dotazy, informace o pomůckách a limitech pro pomůcky. Velmi důležité jsou kontakty na jednotlivé kluby, firmy, bezplatné stomalinky a odkazy na zajímavé stránky pro stomiky a nemocné s onemocněním střev. Stánek Českého ILCO NGO Market je jedinečnou jednodenní akcí, která od svého vzniku v roce 2000 neustále rozšiřuje svůj rozsah i záběr. Neziskové 9

10 ČESKÉ ILCO Velké návraty Program vznikl roku 1984 v USA díky spolupráci společnosti ConvaTec a fondu Crohn's & Colitis Foundation of America (CCFA). Přes 26 let svého fungování vyzdvihuje pacienty, kteří zvítězili nad nemocí a vrátili se do normálního života. Program Velké návraty je určen pro stomiky, kteří nepodlehli dané situaci a naopak se s ní skvěle vypořádali. Stomie Vám může do života přinést mnohá omezení, může Vám však ukázat i nové obzory, které jste dosud neobjevili, poznat nové báječné lidi v klubech stomiků. Mnoha lidem se touto operací změní životní priority a možná poprvé si uvědomí, co je v životě opravdu důležité. Začnou se dívat na život z jiné perspektivy a začnou podnikat věci, které v minulosti stále odsouvali na dobu pozdější. Pokud patříte právě Vy mezi aktivní stomiky, kteří překonali obtíže a vrátili se zpět do života, napište nám svůj příběh. Možná právě ten Váš pomůže jiným stomiků najít tu správnou cestu. České ILCO je partnerem projektu Velké návraty. Předsednictvo Českého ILCO se domnívá, že každý příběh je svým způsobem pro druhé inspirující a zajímavý, proto nabízíme - posílejte své příběhy na adresu Českého ILCO. Po dohodě s Vámi vyplníme přihlášku do Velkých návratů tak, aby odpovídala stanoveným pravidlům a předáme firmě Convatec. Podrobné informace a přihlášku naleznete na stránkách Všechny příběhy využijeme jako inspiraci, abychom věděli, co Vám pomohlo, co Vás trápí nebo trápilo. Po dohodě s autorem může být Váš příběh zveřejněn na stránkách Českého ILCO. Příběhy můžete zasílat mailem na adresu predseda@ilco.cz nebo poštou na adresu České ILCO, Karlínské nám. 12, Praha 8. Pro rychlejší komunikaci uveďte telefon. Evropský rok dobrovolnictví Rok 2011 byl vyhlášen Evropským rokem dobrovolnictví. Záměrem je vytvoření příznivého prostředí pro dobrovolnictví, odstraňování stávajících překážek, zlepšení kvality dobrovolnických aktivit, oceňování a uznávání dobrovolnické činnosti ze strany veřejných institucí i zaměstnavatelů, zlepšení povědomí o hodnotě a významu dobrovolnictví. V Evropském domě v Praze v Jungmannově ulici se k tomuto dni pořádá řada kulatých stolů jednodenní diskuzní fórum, kde mohou debatovat zástupci neziskových organizací s politickými představiteli a zástupci dalších veřejných organizací. Předsedkyně Českého ILCO byla pozvána dne k účasti na kulatém stolu na téma: Přínos dobrovolnické služby pro pacienty a klienty se zdravotním postižením a problematika jejich zapojení jako dobrovolníků. Téma je pro stomiky velice zajímavé, neboť stomici si mezi sebou pomáhají řadu let. Debaty se účastnili zástupci ministerstva zdravotnictví a vnitra, zástupci nemocnic, zástupci sdružení Amelie, Lékořice, Ickus, Okamžik, Skok a České ILCO. Diskuze byla velmi zajímavá, ukázaly se rozdílné pohledy na dobrovolnickou práci. Jiné představy o dobrovolnictví mají ministerstva a nemocnice, jinak tuto problematiku cítí pacientské organizace a občanská sdružení, která pomáhají lidem se zdravotním problémem. Rozhodně je pokrok, že se o problémech mluví, že se sejdou lidé z různých organizací a že si naslouchají. Zástupkyně ministerstva zdravotnictví navrhla, aby se podobné diskusní fórum scházelo i v dalších letech při ministerstvu zdravotnictví. Doufám, že České ILCO bude při tom. Marie Ředinová, duben

11 Setkání stomiků První setkání stomiků, pořádané v letošním roce firmou Convatec, se uskutečnilo v hotelu Avanti v Brně dne Sešlo se více než 70 stomiků. Program byl, jako každoročně, velmi zajímavý. Nejdříve nám reprezentantka firmy paní Kateřina Krejčířová představila výrobky firmy. Kromě popisu pomůcek uvedla ke každé i názor stomika, který tuto pomůcku používá. Stomasestra informovala o zkušenostech s Vitalou, poslechli jsme si přednášku o vhodné výživě pro stomiky. Boris Hybner přečetl úryvky ze scénáře k filmu, který pomáhá připravovat. Film bude o třech mužích - hercích, kteří prodělali a překonali závažné onemocnění a vrátili se ke společné práci. MUDr. Jermář, chirurg z kyjovské nemocnice, velmi poutavě mluvil o operacích stomií a o možných následných komplikacích. Upozornil na to, co mají stomici sledovat, doporučil navštívit při pochybnostech lékaře, specialistu. Ten určí, zda je problém závažný a jak jej řešit. Zvláště mě zaujala pasáž o kýlách, neb s ní mám vlastní zkušenost. Setkání stomiků v Brně České ILCO letos seznamuje stomiky s průzkumem Spokojenost stomických pacientů s péčí. Výzkum zpracovala firma Sten/Markt na základě dotazníků vyplněných členy klubů stomiků po celé ČR na podzim Jsem ráda, že se stomici opět mohou setkávat, slyší zajímavé a pro ně potřebné informace. Na setkání jsem potkala obě vedoucí brněnských klubů stomiků paní Janu Kuchtovou a paní Janu Strnadovou, prvního i druhého ČESKÉ ILCO předsedu Českého ILCO pana Čapku a doc. Vladimíra Kleinwächtera. Setkání stomiků firma Convatec pořádá letos na 17 místech, poslední bude začátkem října. Můžete se informovat na M. Ředinová, duben 2011 Projekt Vy a my společně Pro pacienty s rakovinou tlustého střeva a konečníku (CRC) se chystá nová internetová stránka. Je to třetí skupina onkologických pacientů, kteří budou mít informace přímo na míru. První byli pacienti s lymfomem, druhé ženy s rakovinou prsu - program pro ně se jmenuje Nejsi na to sama. Součástí projektu Vy a my společně budou informace o prevenci rakoviny tlustého střeva. Právě tou se dá předejít v mnoha případech onemocnění. Preventivní vyšetření v ČR existují, ale jsou málo využívaná. Na stránkách dále najdete informace o tom, co by měl vědět pacient, když je mu zjištěna nepříjemná diagnóza, na co se má ptát, co jej čeká, jaké jsou možnosti léčby, kde najde další informace. Na stránce bude prostor pro rady odborníků, kterým budou moci zájemci klást otázky. Českému ILCO byla nabídnuta spolupráce na tomto projektu. Vzhledem k tomu, že nejméně polovina našich členů má s tímto onemocněním osobní zkušenost, staneme se rádi partnerem tohoto projektu. Projekt představil pan Karel Křivan z Mouse House zástupcům klubů na jarním zasedání Českého ILCO. Jednou z přípravných fází projektu je i zprostředkování kontaktu na media. Vzhledem k tomu, že se o rakovině CRC a stomiích doposud málo psalo a mluvilo, že je toto téma dosud stále dost tabuizované, tuto možnost vítáme. O spuštění internetové stránky Vy a my společně budeme informovat na 11

12 Nová kniha STOMIE V listopadu 2010 se uskutečnil v Praze ve VFN křest knihy STOMIE, kterou napsala Veronika Zachová a kolektiv. Veronika Zachová je stomasestra VFN v Praze 2 a kolektiv, který jí pomohl, jsou stomasestry z jiných pražských nemocnic Milada Karlovská a Kateřina Drlíková. O historii stomií napsala vrchní sestra VFN Dagmar Škochová. Obálka knížky už na první pohled působí pozitivně. Stomie na obálce je otvor v pískovcové skále vytvořený působením vody a větru, za otvorem je modré nebe, sem tam mráček. Působivé a pro mě úžasně pozitivní i za skálou se stomií otvorem - vede cesta dál. Knížka je určena především stomasestrám, které se zde mohou dočíst opravdu hodně potřebných a užitečných informací. Mě velmi zaujala část, jak připravit pacienta před operací a po operaci na nutnost založení stomie. Myslím, že informovaný pacient, který ví, proč je zákrok pro jeho život a zdraví důležitý, přijme stomii snáze než ten, kterého vývod zastihne nepřipraveného. Citlivý přístup k pacientům je nesmírně důležitý. Vývod je velký zásah do života člověka. Smířit se s ním a naučit se zacházet s dobře zvolenou pomůckou je základ úspěchu. Zde je obrovský prostor pro sestřičky - specialistky. V knize nechybí ani obrazová část. Všem sestřičkám tuto knížku vřele doporučuji. Kniha je ale zajímavá i pro stomiky a jejich blízké. Odbornější kapitoly nemusejí číst ČESKÉ ILCO tak pozorně nebo pokud je to zajímá, odborné výrazy jsou vysvětleny v kapitole Malý slovníček odborných výrazů. Již první kapitola Historie stomií zaujme. To, že zmínky o prvních stomiích jsou z doby před naším letopočtem asi udiví. A že stomie za napoleonských válek zachránila život mnoha vojákům, je také zajímavé. Zajímavé je i přečíst si o tom, jak se dělaly stomie před 50 lety u nás a ve světě. Přála bych všem stomikům, aby byli dobře informováni o tom, co je čeká již před operací. Je popsáno v kapitole 6. a 7. Přála bych sestřičkám dost času a trpělivosti, aby mohly vše důležité pacientovi sdělit. Zároveň přeji pacientům, aby dokázali pojmout pro ně tak důležité informace, aby se neuzavřeli ve svém smutku a obavách. Aby věřili, že zdravotní personál jim opravdu chce a umí pomoci. Kapitola 8. popisuje základní principy pooperační edukace stomiků. Popisuje, kde se má stomik učit pečovat o svou stomii. Rozhodně to není nemocniční pokoj, který sdílí s ostatními pacienty, ale klidné a pro vysvětlení i praktickou ukázku vhodné místo. Doufám, že takový prostor bude brzo v každé nemocnici k dispozici. Stomik potřebuje i následnou péči po propuštění z nemocnice. V kapitole 9. čteme o stomaporadnách o edukačních materiálech pro praktické lékaře o možnosti kontaktovat agentury domácí péče, o tom, že pomoci zvládnout život se stomií mohou novým stomikům a jejich blízkým i kluby stomiků. Velmi pozorně je třeba přečíst kapitolu 10. Píše o tom, jak se navrátit do aktivního života - doporučuje cvičení speciálně vhodné pro lidi po operaci bříška, výborná jsou dechová cvičení. Nesmí se zapomenout na procvičování končetin, důležité je udržet hybnost kloubů. Cviky jsou i popsány. Dozvíme se i o vhodné stravě a důležitosti dodržovat pitný režim. Přílohou knihy je i bezezbytková dieta a šetřící dieta po operaci, charta stomiků a seznam výrobců pomůcek pro stomiky. Na přečtení knihy je třeba najít dostatek času, a ten jsem opravdu měla, po operaci kýly byla tato kniha v adventním čase 2010 mé oblíbené čtení. Marie Ředinová 12

13 INFORMACE Z KLUBŮ STOMIKŮ Klub stomiků Brno Co jsme prožili na závěr roku a v I. čtvrtletí roku 2011 Poslední schůzi roku 2010 jsme měli v Brně slavnostní a to s bohatou tombolou předávanou svatým Mikulášem, dvěma anděly a pěkným čertem. Sešlo se nás hodně a byli jsme veselí celé tři hodiny. Uzavřeli jsme další rok naší činnosti a myslím, že i tento byl úspěšný. Všechny plánované akce jsme splnili a obohatili se zase o spoustu společných zážitků. Hned počátkem roku jsme sestavili výroční zprávu, vyhodnotili hospodaření, vyhodnotili dotace, zaslali děkovné dopisy našim sponzorům, zpracovali daňová přiznání, revizní komise provedla kontrolu hospodaření, zajistili jsme vše pro schůzi v březnu a vydali zpravodaj. Na zdravotních vycházkách, které pravidelně absolvujeme ve čtvrtek, jsme zažili mnoho veselého a jen pro ilustraci přiblížím naši vycházku do Tišnova. Sešlo se nás 7 a to bylo téma procházky. Milada přišla na nápad, že budeme představovat 7 trpaslíků. Ale problém nastal s pojmenováním. Horko těžko jsme přiřazovali jména jednotlivým, ale 7 jsme jich dohromady nedali. Dva nám neustále chyběli. Ve vlaku, v restauraci i v cukrárně jsme se dotazovali, ale odpovědi jsme se nedočkali. Mezery v paměti nechyběly jenom nám a my pochopili, že český národ blbne, je zahlcen různými informacemi a rozum zůstává stát. Vysvobození nastalo v cukrárně Diana, kde pohotově, asi paní vedoucí, přiskočila k internetu a jména nám vítězoslavně oznámila. Vzpomenete si na jména trpaslíků? Poté nastala velká úleva. Úkoly, které jsme si předsevzali, se změnily na již splněné a Milada opět nastoupila s tím, že se v jednotlivých trpasličích podobách musíme každý najít. Tak začala distribuce. Šmudla byl od počátku jasný a v něm se usídlila Marie, Kejchala obsadila KLUBY STOMIKŮ kašlající Radka, Rejpal patřil Miladě, Stydlína se ujala Milena, Prófu obsadil Pavel, v Dřímalovi se cítila nejlépe Věra a Štístko patřil mě. Bavili jsme se skutečně náramně. Že rušíme okolí nám vůbec nevadilo, bránice pracovala na 150%, my byli v pohodě a šťastní. Vzpomínali jsme na Helenku, která je na horách, na Majku zakoušející při zákroku v nemocnici. Připili jsme jim na zdraví a poslali jim vzdušnou zdravici, že se na ně těšíme. Jak ale probíhala vycházka? Odhodlaně jsme nastoupili na červenou značku s tím, že dojdeme do Doubravníku. Šlapali jsme o sto šest, cesta necesta, kopec nekopec. V Borači jsme se domluvili, že dál nejdeme, sedneme na vlak a pojedeme do Tišnova, kde si dáme oběd a pak pojedeme k domovu. Šlapeme a šlapeme stále do kopce Z plánovaných 13 km jsme ušli 10. Počasí bylo podmračené, chladné až mrazivé. Takže oběd jsme si dali v tišnovské restauraci Sklep, kde jsme zjistili, že mají židovskou Mikve a tu jsme si samozřejmě vyfotili. V tomto zařízení jsme byli už jednou a jsme spokojeni, protože je tam výborný a vstřícný personál, k hostům laskavý a ochotný pomoci v jakémkoliv problému. Takovým restauracím patří poděkování a přejeme jim jen samý úspěch!!! Protože nám jel vlak až za hodinu, rozhodli jsme se, že zajdeme do cukrárny Diana. To byl vrchol dne, tam jsme seznam trpaslíků doplnili, dali si na oslavu dobrý lehký zákusek, kávu a rozdělili jsme trpasličí funkce. Pak uhradili útratu a šli na vlak a Věrka domů. Byl to moc krásný den! Jana, Klub stomiků Brno 13