SOUHRNNÉ VÝSLEDKY ZPĚTNÝCH VAZEB NA PACIENTSKÝ PROGRAM AD VITAM

Transkript

1 SOUHRNNÉ VÝSLEDKY ZPĚTNÝCH VAZEB NA PACIENTSKÝ PROGRAM AD VITAM 2013 Dotazníkové šetření u pacientů s roztroušenou sklerózou

2 1. Cíle a způsob provedení dotazníkového šetření Dotazníkové šetření mezi pacienty s roztroušenou sklerózou, kteří se přihlásili do podpůrného pacientského programu AD VITAM, o.p.s. proběhlo v měsících září až listopad Cílem dotazníkového šetření bylo: - Podrobnější zmapování potřeb pacientů - Získání zpětné vazby od pacientů na efekt služeb, které jim v rámci programu byly poskytnuty - Získání podnětů pro další fungování programu Celkem bylo distribuováno 97 dotazníků, vrátilo se 51 vyplněných dotazníků. Návratnost činila 63 %. Respondenti měli možnost vyplnit dotazník v elektronické podobě a zaslat ho zpracovateli dat em, převážně však využili možnost vyplnit dotazník v tištěné formě a zaslat ho poštou. Výsledky byly zpracovány nezávislým zpracovatelem. 2. Souhrnné informace o skupině respondentů Mezi respondenty bylo 43 žen a 8 mužů. Nejvíce respondentů bylo ve věku mezi lety (viz. tab.1). Tab. 1 Aktuální věk respondentů do 25 let 6 do 30 let 3 do 35 let 11 do 40 let 10 do 45 let 8 do 50 let 7 do 55 let 4 nad 55 let 2 Nemoc u nich byla nejčastěji diagnostikována ve věku do let, většina respondentů měla v době průzkumu roztroušenou sklerózu maximálně 3 roky (viz tab. 2 a graf 1). Tab. 2 Věk respondentů v době diagnózy nemoci do 20 let 3 do 25 let 8 do 30 let 9 do 35 let 9 do 40 let 8 do 45 let 4 do 50 let 4 do 55 let 3 nad 55 let 1

3 Graf do 1 roku do 3 let do 5let do 10 let do 15 let do 20 let nad 20 let Pro pacienty s RS je podstatné jejich pracovní uplatnění. Vzhledem k tomu, že skupina respondentů byla tvořena relativně nově diagnostikovanými a mladšími pacienty, odpovídá tomu i jejich aktuální pracovní zařazení, tj. většina má zaměstnání a pracuje na plný úvazek (viz tab. 3). Tab. 3 Aktuální pracovní zařazení respondentů Pracuji na plný úvazek 26 Jiné brigáda, OSVČ, mateřská/rodičovská dovolená, prac. neschopnost 8 Pracuji při částečném invalidním důchodu 4 Jsem student 3 Jsem nezaměstnaný/á 2 Nepracuji, jsem v invalidním důchodu 2 Jsem pracující důchodce 1 3. Informovanost o nemoci a zkušenosti s průběhem nemoci a léčby 50 respondentů z celkového počtu 51 považuje svou informovanost o nemoci a léčbě za dostatečnou. Za nejčastější zdroj informací označili respondenti lékaře, následují informace z internetu, z publikací (informační brožura, knihy, odborné časopisy, populárně naučné časopisy) a od zdravotních sester (viz graf 2).

4 Graf od lékaře z internetu z publikací od sestry nebo JOP od přátel od rodiny odjinud Někteří z respondentů postrádají informace o perspektivách léčby, stavu výzkumu v této oblasti a o možnostech kvalitního života s RS. Z odpovědí na další otázky týkajících se kvality a způsobu komunikace mezi zdravotnickým personálem a pacientem vyplynulo, že v citlivých věcech týkajících se nemoci, léčby a jejich důsledků pro způsob života má pro nemocné s RS klíčovou roli osoba lékaře. Respondenti by u by u lékařů preferovali formu osobního rozhovoru, pro formu telefonických dotazů a konzultací preferují respondenti sestru konzultantku. Možnost anonymního písemného dotazu by zvolili pro konzultaci s jinými odborníky. Z celkového počtu 51 respondentů jich 14 někdy uvažovalo o vysazení léčby, převážná většina - 37 respondentů - o vysazení klasické nebo nasazení alternativní léčby neuvažovalo. Důvody úvah o vysazení léčby se týkaly hlavně následujících aspektů: - nejistoty spojené se zvládnutím techniky podání léku, - nezvládání nežádoucích účinků léku - strachu z aplikace léku injekční formou Na otázku do kterých oblastí života roztroušená skleróza pacientům nejvíce zasahuje odpovědi ukázaly, že se nemoc dotýká všech oblastí života bez rozdílu. Nejcitelněji se ale projevuje v oblastech týkajících se běžného provozu v domácnosti, v rodině a v pracovním uplatnění. Respondenti měli možnost hodnotit také míru svých psychických obtíží. Hodnotili na škále 1 5, přičemž 1 = minimální obtíže, 5 = velké obtíže. Největší počet respondentů hodnotil míru psychických obtíží buď jako minimální nebo středně velké (viz graf 3)

5 Graf minimum 1 mírné 2 střední 3 výrazné 4 velké Mezi nejčastější typy psychických potíží respondenti uvedli - smutek, lítostivost, pesimismus a deprese, - změny nálad a špatnou náladu, - strach, nervozitu, - přecitlivělost, podrážděnost, plačtivost, - únavu, nespavost, Z dalších příznaků s negativním dopadem na psychiku byly uváděny tiky v očích, křeče horních a dolních končetin, žaludeční a střevní obtíže a chronické bolesti. S těmito informacemi korespondují odpovědi na otázku zda respondenti pociťují potřebu konzultací s odborníky z různých oblastí. Větší část respondentů potřebu konzultací aktuálně nepociťuje, ale pokud ano, tak převažuje zájem o konzultace související právě s psychickými problémy (viz tab. 4) Tab. 4 Potřeba konzultace s odborníky ano ne sociální problematika psychické problémy rodinné problémy 8 41 problémy v práci 7 42

6 4. Hodnocení zaškolení v úvodu léčby a spokojenost se službami konzultantek Otázky týkající se kvality zaškolení v úvodu léčby byly zaměřeny hlavně na několik konkrétních aspektů kvality, kterou mohou respondenti vnímat a ohodnotit (viz tab. 5). Respondenti hodnotili formou známek: Tab. 5 1 = výborné, 2 = velmi dobré, 3 = dobré, 4 = dostatečné, 5 = nedostatečné Hodnocení kvality zaškolení v úvodu léčby dostatečnost informací 1 srozumitelnost podání informací 1 názornost při zácviku 1 délka zaškolení 1 vhodnost prostředí při školení 2 organizace školení 1 Na otázku co při zaškolení chybělo odpovědělo 50 respondentů z 51, že v danou chvíli jim nic nechybělo. Tištěné informační materiály, které všichni pacienti dostávají na začátku léčby, byly hodnoceny pozitivně - pro 49 respondentů jsou tištěné materiály obsahově dostatečné a srozumitelné. Na otázku týkající se spokojenosti s prací konzultantek odpovědělo 47 respondentů kladně, 2 respondenti neodpověděli a 2 respondenti se vyjádřili že s tím nemají zkušenost. 5. Co v péči chybí, náměty a připomínky pro zlepšení Na dotaz týkající se chybějících aspektů v poskytované péči, odpověděla velká část (polovina) respondentů, že jim v poskytované péči nic nechybí. V odpovědích druhé poloviny respondentů se objevily následující chybějící oblasti: - více rehabilitační péče - lepší mezioborovou péči a návaznost péče - pravidelnou informovanost o novinkách v léčbě RS - lepší přístup ze strany zdravotnického personálu - péči psychologa Kromě výše uvedeného se v odpovědích objevila potřeba většího zaměření na problematiku obtížného hledání zaměstnání na úřadech práce pro pacienty s RS, dotazník spokojenosti pro pacienty byl celkově pozitivně hodnocen.