VYSOKÁ ŠKOLA POLYTECHNICKÁ JIHLAVA. Novorozenecká žloutenka z pohledu rodičů

Transkript

1 VYSOKÁ ŠKOLA POLYTECHNICKÁ JIHLAVA Katedra zdravotnických studií Novorozenecká žloutenka z pohledu rodičů Bakalářská práce Autor: Lenka Málková Vedoucí práce: Mgr. Veronika Mácová Jihlava 2014

2

3 Anotace Bakalářská práce na téma Novorozenecká žloutenka z pohledu rodičů se skládá z teoretické a praktické části, diskuze a závěru. Teoretická část nás seznamuje s novorozeneckou žloutenkou, jejími příčinami, klinickým obrazem, rozdělením žloutenky na fyziologickou a patologickou a se způsoby diagnostiky a léčby. Tato část také objasňuje zásady komunikace a edukace rodičů spojené s novorozeneckou žloutenkou. Praktická část práce provádí sumarizací výsledků dotazníkového šetření zaměřeného na rodiče, u jejichž dítěte se vyskytla novorozenecká žloutenka v době pobytu v porodnici. Klíčová slova Novorozenecká žloutenka, novorozenec, rodiče, fototerapie, edukace Annotation This bachelor thesis with the topic Neonatal (newborn) jaundice from the perspective of parents consists of a theory part, a practise part, a discussion and conclusion. The theory part acquaints us with a neonatal (newborn) jaundice, its etiology, clinical manifestation, distribution of jaundice to physiological and pathological and with the methods of diagnosis and treatment. This part clarify principles of communication and education of parents associated with neonatal jaundice too. The practical part of this thesis carries out analysis of results from the questionnaire survey focused on parents whomes child had neonatal (newborn) jaundice during hospitalisation in maternity hospital. Key words Neonatal (newborn) jaundice, newborn, parents, phototherapy, education

4 Poděkování Mé poděkování patří zejména Mgr. Veronice Mácové za odborné vedení, za podnětné konzultace, připomínky, poskytnutí rad a hlavně za čas mně věnovaný při mé cestě k bakalářské práci. Zároveň chci velmi poděkovat paní Miroslavě Musilové, staniční sestře novorozeneckého oddělení v nemocnici v Novém Městě na Moravě, za ochotu a výbornou spolupráci při dotazníkovém šetření na jejím oddělení. Dále také děkuji všem sestrám a porodním asistentkám z novorozeneckých oddělení v nemocnicích Jihlava a Havlíčkův Brod za jejich vlídnost a podporu při sběru dat. V neposlední řadě děkuji respondentům, kteří byli ochotní zúčastnit se mého výzkumu.

5 Prohlašuji, že předložená bakalářská práce je původní a zpracovala jsem ji samostatně. Prohlašuji, že citace použitých pramenů je úplná, že jsem v práci neporušila autorská práva (ve smyslu zákona č. 121/2000 Sb., o právu autorském, o právech souvisejících s právem autorským a o změně některých zákonů, v platném znění, dále též,,az ). Souhlasím s umístěním bakalářské práce v knihovně VŠPJ a s jejím užitím k výuce nebo k vlastní vnitřní potřebě VŠPJ. Byla jsem seznámena s tím, že na mou bakalářskou práci se plně vztahuje AZ, zejména 60 (školní dílo). Beru na vědomí, že VŠPJ má právo na uzavření licenční smlouvy o užití mé bakalářské práce a prohlašuji, že s o u h l a s í m s případným užitím mé bakalářské práce (prodej, zapůjčení apod.). Jsem si vědoma toho, že užít své bakalářské práce či poskytnout licenci k jejímu využití mohu jen se souhlasem VŠPJ, která má právo ode mne požadovat přiměřený příspěvek na úhradu nákladů, vynaložených vysokou školou na vytvoření díla (až do jejich skutečné výše), z výdělku dosaženého v souvislosti s užitím díla či poskytnutím licence. V Jihlavě dne. Podpis

6 Obsah 1 ÚVOD Cíl výzkumu Hypotézy TEORETICKÁ ČÁST Žloutenka (ikterus) Žloutenka v novorozeneckém období Fyziologická novorozenecká žloutenka Patologická novorozenecká žloutenka Diagnostika novorozenecké žloutenky Léčba novorozenecké žloutenky Novorozenecká žloutenka z pohledu rodičů Plán ošetřovatelské péče u dítěte s fototerapií PRAKTICKÁ ČÁST Metodika výzkumu Charakteristika vzorku respondentů a výzkumného prostředí Průběh výzkumu Zpracování získaných dat Výsledky výzkumu Diskuze Návrh řešení a doporučení pro praxi ZÁVĚR Seznam použité literatury Seznam tabulek a grafů Seznam příloh... 72

7 1 ÚVOD Pro svoji bakalářskou práci jsem zvolila téma Novorozenecká žloutenka z pohledu rodičů. Problematika novorozenecké žloutenky mne zaujala, jelikož se jedná o velmi častý stav u novorozenců a zároveň je to mnohdy jedna z prvních překážek, co spolu dítě a rodič v životě překonávají. Může to znamenat jejich první odloučení, první vážnou starost rodiče o dítě. Ačkoliv je v případě novorozenecké žloutenky pacientem několik hodin či dní staré dítě, již má své potřeby a jeho péče má svá úskalí a specifika. Ta se týkají nejen dítěte samotného, ale i zejména jeho rodičů, kteří ho v porodnici doprovází. Z tohoto důvodu je velmi důležité brát na vědomí jejich postoj a pohled na tento stav, neboť novorozenecká žloutenka je mnohdy důvodem, pro který je nutné prodloužení hospitalizace dítěte a tím i jeho rodičů v porodnici. Novorozenecká žloutenka je fenomén, který je v pediatrii mnohokrát skloňovaný. Dá se říci, že v určité formě probíhá u všech novorozenců, pouze s rozdílem závažnosti. Nelze tedy paušálně vyslovit, že u všech novorozenců probíhá se stejnými příznaky, trváním a ze stejné příčiny. Pod pojmem novorozenecká žloutenka se může skrývat téměř banální záležitost, ale i život ohrožující stav. Možná i z toho důvodu, že každý rodič má jinou zkušenost s novorozeneckou žloutenkou, jsou k ní takové rozporuplné názory a postoje ze strany rodičů. Považuji však za velmi vhodné, aby se novorozenecká žloutenka dostala rodičům do povědomí ve správném světle, neboť dobře informovaný rodič je pro léčbu novorozence velké pozitivum, ať už se jedná o jakoukoliv formu žloutenky. Naopak rodič bez jakýchkoliv informací mnohdy pomýšlí na nejhorší scénáře, je zmatený, má strach o své dítě a tím negativně ovlivňuje průběh léčby dítěte. Proto pokládám za důležité se tomuto tématu blíže věnovat. Pro práci sestry představuje novorozenecká žloutenka jeden z hlavních pilířů péče na novorozeneckém oddělení. S novorozeneckou žloutenkou se sestra setkává denně a dá se říci, že ve většině případů novorozenecká žloutenka nikterak výrazně nepozmění spektrum péče o dítě a ani nijak vážně neohrozí jeho zdravotní stav. Zároveň ale tento stav nelze podceňovat a mělo se myslet na to, že pro některé rodiče je prostředí 7

8 nemocnice prostředím naprosto neznámým, stejně tak i jeho chod a péče je pro ně zcela nepoznaná. Když pominu všechny tyto faktory, spolupráci s rodiči při novorozenecké žloutence považuji za důležitou i z hlediska prevence. Jednak prevence z hlediska rozvoje komplikací u stávajícího dítěte, ale i z hlediska vzniku u dítěte následujícího. A to zejména u rodin se zatíženou rodinnou anamnézou a u rodin s výskytem rizikových faktorů pro rozvoj novorozenecké žloutenky u jejich dětí. Bakalářská práce je vedena jako teoreticko-empirická a je tedy rozdělena na teoretickou a praktickou část. Po úvodní části, kde krátce uvádím problematiku novorozenecké žloutenky, se v teoretické části se zabývám novorozeneckou žloutenkou jako takovou, její etiologií, klinickým obrazem, diagnostikou, prevencí a léčbou. Dále seznamuji se zásadami komunikace a edukace rodičů ze strany sestry. Na závěr uvádím plán ošetřovatelské péče o dítě podstupující fototerapii, jakožto stěžejní léčbu novorozenecké žloutenky. V praktické části jsem se, jak název práce sám napovídá, zaměřila na rodiče dětí s novorozeneckou žloutenkou. Dotazník byl sestaven tak, aby zmapoval stav informovanosti rodičů, jejich spokojenost či nespokojenost s obdrženými informacemi od personálu a s jejich celkovou úrovní informovanosti. Dále dotazník zkoumal, jaký rodiče zaujímají k novorozenecké žloutence svého dítěte postoj. Zda ji považují za překážku vztahu s jejich dítětem, a jaký měla léčba dopad na jejich vzájemný pobyt v porodnici. Výsledky tohoto výzkumu jsou rozváděny v diskuzi a v návrhu řešení uvádím tipy pro praxi. Jako pomůcku pro edukaci rodičů jsem navrhla edukační materiál o novorozenecké žloutence ve formě letáčku. 8

9 1.1 Cíl výzkumu Hlavní cíl: Zjistit úroveň informovanosti rodičů o novorozenecké žloutence. Zmapovat reakce rodičů na projevy a průběh léčby novorozenecké žloutenky. Zjistit, do jaké míry zasahovala léčba novorozenecké žloutenky do společného pobytu rodičů a dítěte v porodnici. Vytvořit edukační materiál o novorozenecké žloutence pro rodiče. 1.2 Hypotézy Hypotéza 1: Předpokládám, že více než 75% rodičů se setkalo s termínem novorozenecká žloutenka již před porodem. Hypotéza 2: Předpokládám, že více jak 50 % rodičů bude považovat své informace v těchto oblastech za dostatečné. Hypotéza 3: Předpokládám, že více než 25 % rodičů považuje informace, které dostali od personálu, za nedostatečné a uvítali by více informací ohledně novorozenecké žloutenky. Hypotéza 4: Předpokládám, že více než 75 % rodičů bude negativně reagovat na projevy novorozenecké žloutenky a průběh její léčby. Hypotéza 5: Domnívám se, že pro většinu rodičů nebude novorozenecká žloutenka představovat problém, který by ovlivnil vztah k jejich dítěti. Hypotéza 6: Domnívám se, že více než 30 % rodičů nemá možnost mít dítě v péči po celou dobu léčby novorozenecké žloutenky pomocí fototerapie. 9

10 2 TEORETICKÁ ČÁST 2.1 Žloutenka (ikterus) Žloutenkou (ikterem) se označuje žluté zbarvení kůže, sliznic a sklér, způsobené přímým nebo nepřímým bilirubinem, které se objeví při zvýšení plazmatické hladiny bilirubinu nad cca 35 µmol/l. Žloutenka je často příznakem onemocnění jater a žlučových cest a vzniká při poruše jakéhokoliv stupně metabolismu bilirubinu. (Navrátil, 2008; Chrobák, 2007) Odbouráváním hemoglobinu (krevního barviva), vzniká bilirubin, odpadní látka metabolismu červených krvinek. Bilirubin se váže na bílkovinu albumin, se kterou vytvoří vazbu, v níž je transportován do jater. V játrech je vychytáván a konjugován pomocí glukoronyltransferázy (enzym v játrech pomáhající přeměně) z bilirubinu nepřímého na bilirubin přímý. Přímý bilirubin se již poté odvádí do žluči a ze žluči pomocí gastrointestinálního traktu z těla ven. (Langmeier, 2009; Výkladový ošetřovatelský slovník, 2008) Při lehkém stupni žloutenky, subikteru, je zabarvení patrno zejména na sklérách a na sliznici měkkého patra. Subikterus je zjistitelný pouze na denním světle, nikoliv pod umělým osvětlením. Těžší stupeň žloutenky je již patrný na pohled žlutým, až žlutooranžovým zabarvením sklér, sliznic a kůže v závislosti na hladině hyperbilirubinémie. (Navrátil, 2008; Muntau, 2009; Chrobák, 2007) Klasifikace žloutenky Žloutenku klasifikujeme dle lokalizace vzniku příčiny na prehepatální, hepatocelulární a posthepatální. (Lukáš, Žák, 2007) U prehepatálního typu vzniká nekonjugovaná hyperbilirubinemie v důsledku nadměrné nabídky bilirubinu (např. při hemolýze, při poruše erytropoézy) nebo při poruše transportu nekonjugovaného bilirubinu do jaterní buňky (Gilbertův syndrom). Játra jsou morfologicky i funkčně v normě. Nekonjugovaný bilirubin není rozpustný ve vodě, nepřestupuje do moče a proto je vyšetření moče na bilirubin negativní. Při zvýšené nabídce bilirubinu vzniká velmi tmavá (hypercholická) stolice. (Navrátil, 2008; Chrobák, 2007; Lukáš, Žák, 2007) 10

11 U hepatocelulárního typu je katabolismus bilirubinu fyziologický, dochází ale k poruše jeho nitrobuněčného transportu nebo konjugace následkem onemocnění jaterních buněk (například virovou hepatitidou). V krvi je zvýšená hladina bilirubinu jak konjugovaného, tak nekonjugovaného, proto je moč na bilirubin pozitivní a stolice je světlá, tzv. hypocholická. (Navrátil, 2008; Chrobák, 2007; Lukáš, Žák, 2007) Posthepatální (cholestatické) žloutenky jsou následkem částečného nebo úplného uzávěru jaterního žlučového systému chorobným procesem, který způsobí vnitřní či vnější blokádu. Metabolismus bilirubinu je fyziologický, avšak konjugovaný bilirubin nemůže být vyloučen pro ztížený odtok žluči do střeva. Posthepatální žloutenky se vyznačují konjugovanou hyperbilirubinemií, v krvi lze najít i ostatní biochemické projevy obstrukce. Žloutenka je doprovázena světle šedou acholickou stolicí a pruritem. Mezi tyto žloutenky se řadí i familiární konjugované hyperbilirubinemie Dubinův- Johnsonův syndrom a Rotorův syndrom. (Navrátil, 2008; Chrobák, 2007; Lukáš, Žák, 2007) 2.2 Žloutenka v novorozeneckém období Novorozenecká žloutenka je specifický druh žloutenky. Lze ji pozorovat v raném období po porodu a v průběhu několika následujících týdnů života novorozence. Novorozenecká žloutenka se rozlišuje na tzv. fyziologickou, patologickou a žloutenku z mateřského mléka. Fyziologická žloutenka se u termínových novorozenců (novorozenci narození mezi 38. a 42. týdnem těhotenství) vyskytuje zpravidla druhý až třetí den po porodu a trvá čtyři až pět dnů. U předtermínových novorozenců (novorozenci narození před 38. týdnem těhotenství) se vyskytuje o den nebo dva déle a trvá týden až devět dní. Patologickou žloutenku lze pozorovat již první den po porodu a délka jejího trvání je velmi variabilní. Výskyt novorozenecké žloutenky z mateřského mléka je nejčastější třetí až sedmý den života dítěte, její trvání dosahuje až 10 týdnů. (Leifer, 2004; Hanuščáková, 2009) Obecné rizikové faktory novorozenecké žloutenky Rizikovou skupinou jsou nemocní a nedonošení novorozenci, kteří nemají plně rozvinuté jaterní funkce. Pokud u nich dojde ke kombinaci s obecnými rizikovými faktory, mají vyšší tendenci k těžké hyperbilirubinemii. K obecným rizikovým faktorům 11

12 patří stavy, při kterých dochází k vytěsnění bilirubinu z vazby na albumin, a tím se zvýší volný bilirubin v krevním oběhu. Do těchto stavů zařazujeme hemolýzu, hypoalbuminemii, užívání léků, jež se ze své větší části váží na bílkoviny (jako například furosemid, diazepam). Dále je to asfyxie a acidóza novorozence, šok, změny tělesné teploty, ať už ve smyslu hypotermie nebo hypertermie. Také sem patří hypoglykémie a sepse. Mimo obecné rizikové faktory rozlišujeme i rizikové faktory pro těžkou hyperbilirubinemii. Mezi tyto faktory řadíme koncentraci celkového bilirubinu v séru nad 95. percentil, ikterus objevující se v prvních 24 hodinách života dítěte, inkompatibilitu krevních skupin a Rh faktoru matky a dítěte, včetně pozitivního Coombsova testu. Také se mezi tyto faktory řadí hemolytická onemocnění, rozsáhlejší hematomy, dehydratace dítěte, gestační věk v rozmezí 36. až 37. týdne gravidity a pozitivní rodinná anamnéza. (Muntau, 2009; Dučainová, Litvínová, 2013) Klinický obraz novorozenecké žloutenky Při hyperbilirubinemii je patrné žlutooranžové zabarvení tkání a sliznic, které lze nejprve pozorovat na sklérách a postupně s rostoucí hladinou bilirubinu zabarvení přechází na kůži hrudi, zad a končetin. Novorozenec je v důsledku vysoké hladiny bilirubinu utlumený a proto se jeví unavenějším, apatičtějším a je línější při pití. Stolice může být zabarvená do zelena a mít řidší konzistenci. (Lebl, 2012; Gregora, Paulová, 2008) S růstem hladiny bilirubinu v krvi se zvyšuje hutnost žloutenky i riziko poškození dítěte. Pokud se u novorozence rozvine akutní bilirubinová encefalopatie, dítě vykazuje známky neurologického poškození. Nejprve dochází k letargii, svalové hypotonii, útlumu pohybové aktivity a špatnému sání. V pozdějších stádiích poškození se projevuje zvýšená dráždivost, pronikavý křik a opistotonus (poloha těla charakteristická pro obloukovité vyklenutí vzad). V poslední fázi se u dítěte objevují křeče, poté upadá do kómatu a umírá. V případě chronické bilirubinové encefalopatie (jádrový ikterus) lze pozorovat u dítěte extrapyramidovou poruchu pohybu projevující se choreoatetózou (mimovolné nekontrolovatelné pohyby mimických svalů, hlavy a končetin). Dále lze pozorovat stáčení bulbů směrem vzhůru, ztrátu sluchu a v důsledku snížení inteligence také opoždění psychomotorického vývoje. (Muntau, 2009; Leifer, 2004; Výkladový ošetřovatelský slovník, 2008) 12

13 2.3 Fyziologická novorozenecká žloutenka Popis a mechanismus vzniku Fyziologická žloutenka (icterus neonatorum) je stav, který se objevuje u novorozenců zpravidla druhý den života a jejího maxima dosahuje třetí až čtvrtý den. Vyznačuje se charakteristickým zabarvením sklér a později kůže hrudníku a končetin dožluta. Spontánní odeznění příznaků lze pozorovat zpravidla do konce prvního týdne, někdy i ve druhém až třetím týdnu života novorozence. Změna prostředí, která nastane přechodem z intrauterinního prostředí, vyvolá v krevním oběhu dítěte změny. Červené krvinky dítěte v intrauterinním prostředí musely mít v takovýchto podmínkách chudých na kyslík jako kompenzaci vyšší afinitu (tzn. přilnavost) ke kyslíku. V prostředí mimo dělohu se nachází daleko více kyslíku, proto se krvinky dítěte tomuto jevu přizpůsobují rychlým rozpadem stávajících a vytvořením nových krvinek s menší afinitou ke kyslíku. V tomto období se uvolní z rozpadajících se červených krvinek velké množství krevního barviva (bilirubinu), jeho hladina přechodně několikanásobně stoupne a tím dojde ke stavu zvaném hyperbilirubinemie. Tento výraz pochází ze spojení slov hyper - neboli nad, bilirubinum žlučové barvivo a haima, neboli krev. Za normálních okolností tento děj není pro zdraví dítěte škodlivý, pokud se ale přidají jiné faktory, může stav vést k tzv. patologické hyperbilirubinemii. U nedonošených dětí je vzestup hladiny bilirubinu pomalejší, zato ale déle přetrvává. Hlavním cílem péče jsou preventivní opatření vedoucí proti takovémuto vzestupu hladiny bilirubinu. U fyziologické žloutenky hodnoty bilirubinu v krvi u dětí, které jsou kojené, zpravidla nepřevyšují hranici 250 μmol/l, proto není obvykle nutné zahajovat léčbu. (Leifer, 2004; Sedlářová, 2008; Dort, Tobrmanová, 2006; Gregora, Paulová, 2008; Jedková, Juříková, 2008) Incidence Projev novorozenecké žloutenky se odvíjí od stáří dítěte a hladiny bilirubinu. U novorozenců je ikterus pozorovatelný až při hodnotách bilirubinu nad 85 μmol/l. Takovýto ikterus se vyskytuje u % jinak zdravých novorozenců a je považován za fyziologický až do koncentrace 260 μmol/l. Za důležitou pokládáme hranici 430 μmol/l bilirubinu v séru, kdy již hovoříme o těžké hyperbilirubinemii, jejíž výskyt se pohybuje okolo 25: Při této koncentraci dochází k ohrožení novorozence 13

14 bilirubinovou encefalopatií, k jejímu zvýšenému výskytu v poslední době dochází i kvůli předčasnému a stále dřívějšímu propouštění novorozence z porodnice a poté kvůli nedostačujícímu dalšímu sledování. (Dort, Tobrmanová, 2006; Muntau, 2009; Gregora, Velemínský 2011) 2.4 Patologická novorozenecká žloutenka O patologické novorozenecké žloutence lze hovořit v momentě, kdy hyperbilirubinemie přesáhne svou fyziologickou hranici. Patologický ikterus je charakterizován časným rozvojem v prvních 24 hodinách života novorozence, také vysokou koncentrací nekonjugovaného bilirubinu a často protrahovaným průběhem. Ikterus může být projevem vážné nemoci, například inkompatibility systému AB0 a Rh, může být příznakem infekce, vrozené vady trávicího systému, vrozené vady štítné žlázy, poruchy látkové přeměny a enzymové poruchy v játrech. Takový ikterus vyžaduje pečlivou observaci a včasnou léčbu, proto správným rozpoznáním patologické žloutenky a jejím odlišením od fyziologické snížíme rizika vážných komplikací. (Sedlářová, 2008; Leifer, 2004; Gregora, Velemínský, 2011) Pro patologickou žloutenku se rozlišuje několik označení. Žloutenka označovaná jako icterus praecox se vyznačuje koncentrací celkového bilirubinu nad 208 µmol/l a vznikem v prvních 36ti hodinách života novorozence. Označení icterus gratis je pro žloutenku s koncentrací celkového bilirubinu nad 340 µmol/l. Icterus prolongatus vyjadřuje hyperbilirubinemii trvající déle než 14 dní. (Muntau, 2009) Hemolytická choroba novorozenců - Erytroblastosis fetalis Erytroblastosis fetalis je porucha, kterou lze pozorovat v prenatálním období nebo v prvních dnech života novorozence. Řadí se mezi kongenitální hemolytické onemocnění vyskytující se u novorozenců. Jeho charakteristikou je nadměrná destrukce červených krvinek vedoucí k anémii, díky mateřským protilátkám prostupujícím placentou. (Leifer, 2004; Hanuščáková, 2009; Kliegman, Nelson, 2011) V prenatálním období se erytroblastosis fetalis diagnostikuje pomocí odběru plodové vody, ve které se vyšetřuje titr bilirubinu. Podle stupně závažnosti se volí další postup, ať už indukce porodu nebo intrauterinní transfuze. Díky kvalitní intrauterinní diagnostice se velmi snížila fetální mobidita a mortalita. (Leifer, 2004) 14

15 Při prenatálním screeningu se zjišťuje krevní skupina a Rh faktor matky. V momentě, kdy Rh faktor matky je pozitivní, nejsou předpokládány žádné komplikace. Zvýšená pozornost je věnována matkám, jejichž krevní skupina je Rh negativní. V takovém případě se zjišťuje i Rh faktor otce dítěte. Pokud by matky Rh faktor byl negativní a otce taktéž, předpokládá se, že i Rh faktor dítěte bude negativní. Když by ale došlo k situaci, že by Rh faktor matky byl negativní a otce pozitivní, tak by byla šance, že by dítě mohlo zdědit po otci pozitivní Rh faktor. Tím, že by se v prvním těhotenství dostaly krvinky plodu přes placentu do krve matky, by bylo způsobeno následné vytváření protilátek proti rozdílné Rh pozitivní krvi plodu. Při prvním takovémto těhotenství je protilátek vytvořeno málo, přesto by mohlo dojít k rozpadu červených krvinek a tím k novorozenecké žloutence a anémii. Při druhém těhotenství je již tvorba protilátek daleko vyšší a to pro plod znamená riziko silného rozpadu krvinek, které by mohlo plod ohrožovat na životě. Obecně platí, že při každém dalším těhotenství se hladina protilátek zvyšuje. Při velmi vysoké hladině poté může dojít k nejzávažnější komplikaci pro dítě, kterou je tzv. hydrops fetus universalis, u kterého dochází k progresivní hemolýze, masivnímu rozvoji otoků, ke zvětšení jater a sleziny. V krvi dítěte se nachází nadměrné množství erytroblastů v důsledku snahy organismu o kompenzaci při nadměrné destrukci červených krvinek. Vzhledem k nízké hladině zralých červených krvinek v krvi, snižuje se vazebná kapacita krve pro kyslík, zároveň u tohoto stavu klesá objem cirkulující krve, proto je u dítěte riziko selhání srdce až šoku. (Leifer, 2004; Hanuščáková, 2009) V rámci diagnostiky se při porodu provádí odběr pupečníkové krve na přímý Coombsův test, který odhalí přítomnost destruujících látek. Projevy fetální erytroblastózy se liší dle míry destruovaných červených krvinek. Jelikož takové množství uvolněného bilirubinu z rozpadlých červených krvinek nejsou schopná játra novorozence zpracovat, doprovází fetální erytroblastózu patologická žloutenka s nástupem do 24 hodin po porodu. (Leifer, 2004; Kliegman, Nelson, 2011) Některé Rh negativní ženy i po několika porodech Rh pozitivních dětí nemají dítě s erytroblastosis fetalis, protože neprodělali senzibilizaci. Z profylaktických důvodů se ale Rh negativním matkám Rh pozitivního dítěte aplikuje Rh 0 (D) imunoglobulin intramuskulární injekcí. Ten by měl způsobit odstranění krvinek dítěte z krevního oběhu matky, které do něj pronikly během porodu, zamezí se tak zvýšené tvorbě protilátek, která by nastala v potenciálním dalším těhotenství. Rh 0 (D) imunoglobulin se matce 15

16 podává buď během těhotenství, přibližně v 28. týdnu, nebo do 72 hodin od porodu Rh pozitivního dítěte. Důležité je pomýšlet na nerozpoznané potraty, ektopická těhotenství, amniocentézu, na ženy, které při těhotenství krvácejí, a na ostatní situace, kde může dojít ke styku krve matky a dítěte, protože i tady je nutné podání imunoglobulinu. Tím je dítě v následujícím těhotenství chráněno, procedura se ovšem musí opakovat každé další těhotenství nebo porod. (Gregora, Paulová, 2008; Leifer, 2004; Kliegman, Nelson, 2011) Hemolytická žloutenka v důsledku inkompatibility AB0 systému krve Zatímco v případě Rh inkompatibility je ohroženo až těhotenství po prodělané senzibilizaci, u inkompatibility AB0 systému je ohroženo dítě již při prvním těhotenství matky, jelikož matčina krev protilátky již obsahuje, nemusí být nejdříve vytvářeny. Díky zavedení profylaktického podávání Rh 0 (D) imunoglobulinu u rizikových rodiček je nyní častější inkompatibilita AB0 systému. AB0 inkompatibilita nastává v případě, že se matce s krevní skupinou 0 narodí dítě s krevní skupinou A nebo B. Příznaky se velmi podobá erytroblastóze, nemá však tak vážné projevy. Přesto je terapie a ošetřovatelská péče totožná. (Leifer, 2004; Hanuščáková, 2009; Dučainová, Litvínová, 2013; Kliegman, Nelson, 2011) Novorozenecká žloutenka z mateřského mléka Žloutenka z mateřského mléka se u dítěte rozvíjí v době, kdy se tvorba mléka u matky zvyšuje, to je okolo čtvrtého dne po porodu. Jde o výraznou nekonjugovanou, protahovanou žloutenku, která je provázená zbarvenými stolicemi. Běžněji se žloutenka vyskytuje u kojených dětí, jelikož kojení může prodloužit žloutenku u jinak zdravých dětí. Novorozenci se v ostatních ohledech obvykle daří dobře, jeho stav ale pečlivě sledujeme pro vyloučení komplikací. Přestože příčina není zcela jasná, diskutuje se o některých látkách v mateřském mléce, které svou povahou negativně působní na metabolismus bilirubinu. V některých případech může být příčinou přechodné opoždění tvorby mateřského mléka, při kterém dítě nemá dostatečný příjem energie a tekutin. Názory lékařů na přerušení kojení se kvůli neznámé příčině různí. Hyperbilirubinemie klesá po přerušení kojení, proto je někdy nutné na 48 hodin kojení přerušit. V té době se dítěti podává umělá výživa a matka pro zachování laktace mléko odstřikuje. Odběry na hladinu bilirubinu se provedou před a po přerušení kojení. Poté se výsledky 16

17 porovnávají. Pokud je při druhém odběru hladina bilirubinu nižší, další vyšetření nejsou indikována. Ikterus by měl postupně odeznít a dítě může být nadále kojeno i přesto, že by při přerušení kojení docházelo k rychlejšímu úbytku bilirubinu. (Leifer, 2004; Lebl, 2012; Straňák, 2007) 2.5 Diagnostika novorozenecké žloutenky Diagnostika v sobě zahrnuje především pečlivé zhodnocení anamnézy novorozence, jeho klinických projevů a času manifestace žloutenky. Zároveň je potřeba vyloučit infekční původ příčiny a provést základní krevní odběry, se zaměřením na vyšetření jaterních aminotransferáz, alkalických fosfatáz a provést screening vrozených poruch metabolismu. (Lebl, 2012; Straňák, 2007) Observace ikterických novorozenců Včasná detekce hyperbilirubinemie je prvním krokem k volbě správné diagnózy a účinné terapie, která minimalizuje dopad na zdraví novorozence. Proto je nutné novorozence pečlivě sledovat, zda se u něj neprojevují známky ikteru. Ošetřující lékař nebo zkušená dětská sestra sledují nejenom somatické projevy novorozence, ale i jeho celkové chování. Při observaci dítěte a hodnocení dynamiky hladin bilirubinu by se mělo zhodnotit riziko hyperbilirubinemie a odlišit konjugovanou od nekonjugované hyperbilirubinemie. Podle tohoto zhodnocení se poté odvíjejí jednotlivá vyšetření. (Sedlářová, 2008; Dort, Tobrmanová, 2006; Jedková, Juříková, 2008) Ošetřovatelská péče i terapie závisí hlavně na sledování hutnosti žloutenky kůže, bělma a sliznic novorozence tím, že se zbělí kůže novorozence v partiích výstupků kostí (obvykle na nosu a hrudi) a poté se porovnává zabarvení okolní kůže. Pokud si lze všimnout žloutenky, stav se nahlásí a nadále se zvýšeně sleduje. U vyšších hladin bilirubinu se zapisují laboratorní hladiny a odezva na léčbu fototerapií. (Leifer, 2004; Dučainová, Litvínová, 2013; Jedková, Juříková, 2008) Transkutánní bilirubinometrie Transkutánní bilirubinometrie (nebo transkutánní ikterometrie) je jednoduchá, neinvazivní vyšetřovací metoda používaná pro rychlé, orientační zhodnocení dynamiky ikteru novorozence pomocí přístroje transkutánního bilirubinometru (ikterometru). Tato 17

18 metoda ovšem nenahrazuje odběr venózní krve na přímé stanovení hladiny bilirubinu v séru, proto by měla být hladina bilirubinu ověřena krevním odběrem dříve, než se přistoupí k léčbě fototerapií. (Dort, Tobrmanová, 2006; Sedlářová, 2008; Lebl, 2012) Měření pomocí transkutánního bilirubinometru se provádí dle ordinací lékaře 1x denně až několikrát za den. Přístroj lze přikládat na hruď, čelo dítěte, popřípadě na záda. U dětí léčených pomocí fototerapie, se přístroj přikládá na místa, která jsou při fototerapii chráněná, což je obyčejně oblast plenky. (Dort, Tobrmanová, 2006; Leifer, 2004; Dučainová, Litvínová, 2013) Laboratorní a pomocná vyšetření Při přiměřených projevech novorozenecké žloutenky se stanovují základní laboratorní vyšetření, jakými je celkový bilirubin, krevní obraz a eventuelně krevní skupina dítěte. V případě neznámé příčiny, či progresivního charakteru žloutenky se provádí rozšířené vyšetření. K němu patří stanovení konjugovaného bilirubinu, Coombsův test, vyšetření imunních protilátek, krevní obraz včetně retikulocytů, vyšetření acidobazické rovnováhy, glykemie, C- reaktivní protein, dále jaterní enzymy a také moč na chemické, mikroskopické a bakteriologické vyšetření. Na sonografické vyšetření lze pátrat po zdroji extravaskulární hemolýzy, způsobené porodními traumaty. Při překročení hodnot celkového bilirubinu nad hranici pro výměnnou transfuzi se provádí navíc krevní náběr na albumin, aktivita glukózo-6-fosfát-dehydrogenázy, podle potřeby jsou pak indikována další krevní vyšetření, RTG a izotopové vyšetření, popřípadě biopsie jater. (Dort, Tobrmanová, 2006; Sedlářová, 2008; Leifer, 2004; Muntau, 2009) 2.6 Léčba novorozenecké žloutenky Prevence nebezpečných hladin hyperbilirubinémie V rámci prevence těžké hyperbilirubinemie je nutné u rizikových novorozenců včas a spolehlivě žloutenku odhalit a okamžitě léčit odpovídajícím způsobem. Z tohoto důvodu je nejdůležitějším preventivním krokem důkladné sledování a četné kontroly. Profylakticky také působí dostatečný příjem tekutin, kalorií a stálé vnitřní prostředí. Kojení, pokud je časté a neomezované, je považováno taktéž za prevenci žloutenky, neboť díky jemu se novorozenec rychle zbaví stolicí velkého množství bilirubinu ve 18

19 formě smolky, u které hrozí riziko, že by mohla střevní sliznicí přestoupit zpět do krve a tím zvýšit bilirubinemii. (Muntau, 2009; O Callaghan, Stephenson, 2005; Lebl, 2012; Gregora, Velemínský, 2011) Postup a cíle léčby Léčba novorozenecké žloutenky zahrnuje helioterapii, farmakoterapii, fototerapii, v nutných případech výměnnou transfuzi a je velmi závislá na včasné diagnóze a na laboratorních testech. Fototerapie je nejúčinnější neinvazivní metodou a indikuje se buď jako jediná metoda, nebo v kombinaci s výměnnou transfuzí. Výměnná transfuze je vyhrazena pro relevantní stavy, avšak je možno pomocí fototerapie snížit její nutnost a četnost. (Sedlářová, 2008); (Leifer, 2004) Hlavním cílem všech léčebných metod novorozenecké žloutenky je předcházení těžké hyperbilirubinemii, která by novorozence ohrožovala rozvojem jádrového ikteru. U hemolytických nemocí směřuje terapie ke zvrácení hemolytického procesu. V případě konjugované hyperbilirubinemie je hlavním cílem zabránit rozvoji jaterních a ostatních poškození. (Dort, Tobrmanová, 2006; Leifer, 2004; Jedková, Juříková, 2008) Jako indikátor k léčbě novorozenecké žloutenky se zpravidla používá Hodrův graf (v příloze), který popisuje doporučené hraniční hodnoty k provedení jednotlivých terapií a k frekvenci kontrol. Tento graf zohledňuje terapeutický postup nejenom podle stáří dítěte v hodinách a jeho bilirubinemie, ale také podle gestačního věku a eventuelně dle inkompatibility krevních skupin matky a novorozence. Graf se řídí hodnotami celkového bilirubinu. (Muntau, 2009; Dort, Tobrmanová, 2006) Pásmo I: Léčba v tomto pásmu je léčba pro všechny novorozence stejná a zahrnuje orientační vyšetření hladin bilirubinu 1x až 2x denně a preventivní helioterapii. Pásmo II: V tomto pásmu se u donošených, jinak zdravých novorozenců vyšetřuje hladina bilirubinu 2x denně a provádí se helioterapie, ke které je možné přidat podávání hepatoprotektiv. U nedonošených novorozenců s Rh inkompatibilitou je již možné zahájit fototerapii. Pásmo III:Při těchto hladinách bilirubinu se u donošených novorozenců zvýší kontroly bilirubinu na více jak 2x denně a je možné přistoupit k fototerapii u jedinců s Rh inkompatibilitou. U nedonošených v případě Rh inkompatibility se provádí 19

20 fototerapeutický test, který se v případě neúspěchu ihned nahradí výměnnou transfuzí. U ostatních nedonošených je stále indikována léčba fototerapií. Pásmo IV: Zde se již všem nedonošeným novorozencům provádí výměnná transfuze. Donošení novorozenci podstupují fototerapii, v některých situacích i výměnnou transfuzi. Pásmo V: V pátém pásmu je již téměř pro všechny novorozence indikována výměnná transfuze. Výjimkou jsou donošení novorozenci s AB0 inkompatibilitou a ostatními příčinami, u kterých se provádí fototerapeutický test, který se v případě neúspěchu nahradí taktéž výměnnou transfuzí. Při všech výměnných transfuzích se aplikuje fototerapie, až do poklesu hodnot bilirubinu do prvního pásma. (Dort, Tobrmanová, 2006) Helioterapie Helioterapie, neboli léčba slunečním světlem se používá jako hlavní metoda terapie při lehčích formách novorozenecké žloutenky. Jde o vystavení co největší plochy těla novorozence slunečnímu svitu. Novorozenec se zpravidla rozbalí do pleny a postaví se ke slunečnímu světlu tak, aby dopadalo zejména na hruď dítěte. Světlo by nemělo směřovat na obličej novorozence. Helioterapie se aplikuje buď samotná, nebo v kombinaci s hepatoprotektivy. (Kliegman, Nelson, 2011) U helioterapie je velmi důležitá kontrola normotermie novorozence, aby nedošlo k insolaci (zvýšená teplota spolu s neurologickými a oběhovými příznaky v důsledku nadměrného vystavení slunečnímu záření) nebo naopak k podchlazení dítěte. Teplotu lze kontrolovat měřením v rektu pomocí digitálního teploměru, pomocí bezkontaktního teploměru nebo pouze orientačně přiložením ruky na záda dítěte. (Lebl, 2012; Dort, Tobrmanová, 2006; Výkladový ošetřovatelský slovník, 2008) Hepatoprotektiva Terapie hepatoprotektivy je variabilně doplňková léčba k ostatním metodám terapie. Novorozenci se podává rozpuštěné hepatoprotektivum se sterilní vodou stříkačkou nebo pomocí sterilní lžičky. Hepatoprotektiva jsou léčiva s profylaktickým účinkem na játra, používají se jako prevence poškození jater a také pro podporu hepatálních funkcí. Jejich 20

21 účinky se podpoří léčba novorozenecké žloutenky. Doporučují se podávat po kojení. (Richards, Edwards, 2004; Kocinová, Štěrbáková, Erbanová, 2007) Fototerapie Fototerapie je léčebná metoda, která je založená na terapeutických účincích světla, nejčastěji modrého. Terapie spočívá v aplikaci světla pomocí zářičů umístěných ideálně cm nad nahou pokožkou novorozence. Modré světlo o nízké vlnové délce 460 nm působí na nadměrné množství bilirubinu v krvi tak, že jej převádí na strukturální izomer lumirubin. Lumirubin je netoxický, ve vodě rozpustný produkt, který tělo novorozence vyloučí do žlučí a moči, aniž by docházelo k glukuronidaci v játrech. Tímto způsobem se pomůže přetíženým játrům novorozence a ke zmírnění projevů žloutenky, ale neovlivní se tím přetrvávání příčiny žloutenky. (Sedlářová, 2008; Muntau, 2009; Gregora, Paulová, 2008; Gregora, Velemínský, 2011; Straňák, 2007) Fototerapie má svá možná rizika a nežádoucí účinky, jakými jsou hypertermie nebo naopak hypotermie, poškození sítnice očí, dehydratace v důsledku zvýšené ztráty tekutin pokožkou, dále také podráždění pokožky, které se projeví erytémem či exantémem. Mezi další nežádoucí účinky se řadí změna barvy moči a stolice, tzv. bronzový ikterus a také dochází k porušení kontaktu matka dítě a tím k poklesu laktace. Důležité je nezapomínat na to, že modré světlo zkresluje cyanózu tím, že ji maskuje. A pokud není kryt očí dobře zafixovaný, může dojít u novorozence k obstrukci dýchacích cest krytem. (Sedlářová, 2008; Dort, Tobrmanová, 2006; Lebl, 2012; Hanuščáková, 2009) Mezi léčbu modrým světlem se řadí i fototerapeutická dečka/přikrývka, neboli biliblanket. V textilní dečce jsou protkaná optická halogenová vlákna. Na této dečce potom dítě může ležet nebo být do ní zabalené pod oblečením, aniž by muselo mít kryté oči. Pokud dítě na dečce leží, lze položit ho nahé, pouze v plence na zářivou stranu dečky a přiložit ji tak, aby byla v kontaktu s tělem dítěte od ramen po konce nohou a musí se dbát na to, aby oči nebyly vystaveny přímo světlu podložky. Pokud je dítě do dečky zabalené, tak aby byla terapie co nejúčinnější, dečka se musí udržovat v co největší míře v kontaktu s kůží, přesto lze nechat dítěti plenku. Světlo vydávané dečkou nehřeje a dítě zabalené v dečce se může vzít do náručí, pochovat i nakrmit. Dečka se používá převážně v kombinaci s klasickou fototerapií pro zintenzivnění péče u 21

22 vysokých hladin hyperbilirubinemie. Také lze dečku využít samostatně pro domácí terapii. (Sedlářová, 2008; Leifer, 2004) Výměnná transfuze Výměnná transfuze je invazivní terapeutická metoda, při které je novorozenci vyměňována krev za krev dospělého skrze katétr zavedený do pupeční žíly. Z katétru se nejdříve odebere malé množství krve a poté je do něj aplikováno odpovídající množství krve (obvykle výměna probíhá postupně, tudíž se výše výměny pohybuje kolem 2-3 ml krve/kg hmotnosti, celkově množství dárcovské krve je přibližně dvojnásobek objemu krve dítěte, což je 2x 80 ml/kg). Touto metodou je z těla novorozence odstraňován bilirubin, popřípadě senzibilizované erytrocyty a protilátky podílející se na hemolýze. Naopak jsou do něj vpravovány zdravé erytrocyty od dárce. Výsledkem je, že již po druhé výměnné transfuzi je vyměněno přibližně 85 % krve novorozence. V některých případech se poté ještě opakovaně provádějí opět menší transfuze. Při výměnné transfuzi se podávají profylakticky antibiotika. Po transfuzi se sleduje stav žloutenky a aplikuje se vlhký sterilní kompresivní obvaz na pupečník, dokud není výměnná transfuze zcela ukončena. Zároveň by se ani neměl snést pupečníkový pahýl, dokud není definitivně rozhodnuto o ukončení výměnné transfuze. Pro nedonošené novorozence platí, že se u nich začíná s terapií výměnné transfuze při nižších hodnotách bilirubinu, než u donošených novorozenců. Výměnná transfuze se provádí pouze v perinatologických centrech. (Muntau, 2009; Leifer, 2004; Dort, Tobrmanová, 2006; Lebl, 2012; Straňák, 2007; Hanuščáková, 2009) Ostatní terapeutické postupy Mezi další možnosti terapie se řadí imunoterapie, což je profylaktické podání imunoglobulinů. Preventivní dávka imunoglobulinů může způsobit zamezení rychlého vzestupu hladiny bilirubinu. Podává se zejména u novorozenců s izoimunní hemolytickou nemocí, kteří nesplňují kritéria pro výměnnou transfuzi. (Dort, Tobrmanová, 2006; Lebl, 2012; Straňák, 2007) 22

23 2.6.8 Následná péče a sledování Pokud dítě absolvovalo v porodnici léčbu fototerapií, lze uvažovat o propuštění do domácí péče nejdříve po 24 hodinách od ukončení svícení. V tomto čase se sleduje, zda u dítěte nedojde k rebound fenoménu, ke kterému mají větší sklony děti s hemolytickou nemocí a děti nezralé. Také by se do té doby měla zkontrolovat hladina bilirubinu v séru. Při propuštění jsou rodiče poučeni, aby při jakýchkoliv obtížích vyhledali praktického lékaře, který eventuelně doporučí znovupřijetí dítěte k terapii. (Dort, Tobrmanová, 2006; Straňák, 2007) Po ukončení terapie novorozenecké žloutenky ve zdravotnickém zařízení je novorozenec obvykle odeslán praktickému lékaři pro děti a dorost na následnou péči. Rizikovou skupinou, u které je doporučováno zvýšené sledování, jsou novorozenci s hemolytickou nemocí nebo s protrahovanou hyperbilirubinemií. U těch se provádí zhruba 2 až 4 týdny od propuštění náběr venózní krve na kontrolu krevního obrazu. Další sledovanou skupinou jsou novorozenci s hyperbilirubinemií sahající do pásma výměnné transfuze v anamnéze. U těch se pro vyloučení rizika chronické encefalopatie doporučuje doplnit vyšetření o screening sluchu, tzv. otoakustické emise a také o sledování psychomotorického vývoje novorozence. (Dort, Tobrmanová, 2006; Sedlářová, 2008; Straňák, 2007) Pod dohledem a pravidelnými kontrolami praktického lékaře pro děti a dorost lze také provádět u novorozence i domácí fototerapii. Tu lze využít u novorozenců s mírnou až středně těžkou fyziologickou žloutenkou. Rodiče si domů mohou půjčit od prodejců zdravotnických potřeb zářiče nebo přikrývky a polštářky s optickými vlákny pro fototerapii. Rodiče jsou od praktického lékaře poučeni v péči o dítě, zároveň obdrží i instruktážní brožurky. Doma pravidelně zaznamenávají stejné hodnoty, jaké jsou sledovány u dětí podstupujících fototerapii ve zdravotnických zařízeních. (Leifer, 2004) 2.7 Novorozenecká žloutenka z pohledu rodičů Vztah rodič dítě Novorozenec i matka se po porodu chovají instinktivně, pro oba je to velmi senzitivní období, kdy mezi sebou navzájem vytvářejí pevné pouto. Tomuto poutu a jeho kvalitě je připisován velký význam. Tvorba vztahu je podporována jednak časným kontaktem, 23

24 kdy se přiloží novorozenec ihned po porodu matce na hrudník, tak i kojením, kde dochází ke vzájemnému kožnímu a očnímu kontaktu a tím k podnícení prvních sociálních reakcí novorozence. I novorozenec totiž dokáže rozpoznávat čichem a díky tomu má potřebu být v kontaktu v prostředí rodičů. Zároveň je popisován jev primární vazby, tj. silného emočního pouta, kdy je člověk poután s blízkými osobami jeho života. Projev novorozence ovlivňuje rodičovské chování obou rodičů, proto je z psychologického hlediska vzájemná interakce velmi důležitá. Tuto interakci je důležité narušovat v co nejmenší míře a zároveň co nejvíce zachovávat biologický rytmus dítěte, co se týče spánku, kojení atd. (Plevová, Slowik 2010) V podpoře vztahu matka dítě velmi pomáhá systém rooming- in, který je ve většině českých porodnic zavedený. Je všestranně výhodný, usnadňuje vytvoření a upevnění citové vazby mezi dítětem a matkou, umožňuje optimální podmínky ke kojení a spánku dle potřeb miminka, tím se zachovává jeho biologický rytmus. Matce tento systém umožňuje zácvik v péči o novorozence pod dohledem odborníků. (Sedlářová, 2008; Plevová, Slowik, 2010) K oddělení dítěte a matky dochází v daných nevyhnutelných situacích v souvislosti se zdravotním stavem novorozence nebo matky. Jedním z takovýchto odloučení může být v souvislosti léčby novorozenecké žloutenky. V každém případě by oddělení nemělo být delší, než je bezpodmínečně nutné. V těchto případech je novorozenec obvykle v péči dětských sester na novorozeneckém observačním boxu. Novorozenec po celou dobu péče dětských sester je středem pozornosti, sleduje se jeho zdravotní stav a uspokojují se jeho potřeby. Nadměrné oddělování dítěte od rodičů má za následek narušené kojení a nespokojenost dítěte, projevující se plačtivostí zapříčiněnou separační úzkostí novorozence. (Sedlářová, 2008) Komunikace a spolupráce s rodiči Informace zpravidla podává rodičům lékař, který novorozence ošetřuje, nicméně role sestry je více než důležitá. Srozumitelný rozhovor je veden vhodnou formou s matkou i otcem tak, aby byly poskytnuty veškeré potřebné informace. Přístup personálu by měl být vždy takový, aby rodiče cítili, že je jim a jejich dítěti věnována veškerá pozornost. (Sedlářová, 2008) 24

25 K podmínkám dobré spolupráce personálu s rodiči dítěte patří co největší umožnění péče rodičům. Dětská sestra je zodpovědná za průběh ošetřovatelské péče dítěte i přesto, že je praktikován systém rooming-in a novorozenec je z převážné části v péči své matky. S přihlédnutím ke zdravotnímu stavu dítěte se nesmí zapomínat na to, že matka potřebuje pomoci v péči. Čím závažnější je stav dítěte, tím více je v péči personálu. Dále je v rámci spolupráce dobré přijmout rodiče jako partnery a rovnocenné spolupracovníky. Je důležité zachovat rodičům jejich práva, rodičovskou roli a nenahraditelnost, aby se nestali jenom pasivními pozorovateli. Tím by ztratili možnost působit na dění ohledně dítěte a mohli by mít pocit, že jsou zbyteční a svému dítěti nemohou a nebudou umět pomoci. Zároveň mohou mít dojem, že ve své rodičovské roli selhali, ztratí sebedůvěru a to vše ještě umocní strach o dítě. Jako odborníci musí sestry nabízet vlídnou tvář a vyvolávat v rodičích pocit jistoty a bezpečí. Pokud rodina dítěte reaguje na nemoc dítěte nepřiměřeně, je vhodné zachovat klid a přesvědčit rodiče o snaze sester pomoci jim i jejich dítěti. (Sedlářová, 2008) Dalším krokem spolupráce s rodiči je umožnit jim co nejvíce ovlivňovat ošetřování a režim dítěte, tím lze dosáhnout aplikování principu dohodnuté péče tím, že se přenechá obecné ošetřování dítěte plně na rodičích a personál zajišťuje péči odbornou. Tím se zachová dítěti jeho režim, není neklidné a úzkostné. Posledním krokem je poskytování srozumitelných a opakovaných informací rodičům. Mnoho rodičů bude chtít některé informace slyšet opakovaně už jenom z toho důvodu, že se ocitli v nemocničním prostředí poprvé a běžné věci jsou pro ně neznámé. Při komunikaci s rodinou dítěte je důležité pamatovat na to, aby byly co nejméně používané odborné výrazy, aby byl projev snadno pochopitelný pro co nejširší veřejnost, jelikož se většinou jedná o laiky. Pokud se ale jedná o konkrétní odborné výrazy, které se běžně používají nebo nemají český ekvivalent, používají se v jejich správném tvaru, přičemž se poskytne krátké vysvětlení, co daný výraz představuje. Je důležité podávat úplné informace srozumitelně a ve shodě s ostatními členy ošetřovatelského týmu. V dnešní době se nesmí zapomínat na velký vliv informací, které mohou rodiče nalézt na internetu, proto je vhodné rodiče v případě mylných informací vyvést z omylu a doplnit jim informace správné. (Sedlářová,2008) 25

26 2.7.3 Zásady správné edukace rodičů Edukace se provádí za účelem výuky rodičů, která má za výsledek zvýšení jejich péče o dítě. Edukace je preventivní metodou, která napomáhá plnit cíle moderního ošetřovatelství. Zároveň by měla být kontinuálním procesem, který bude rodiče provázet až do propuštění dítěte z porodnice. Zásadní význam má edukace při stanovení diagnózy, před léčebným výkonem a před propuštěním dítěte domů. Edukační proces se sestává z pěti kroků zhodnocení, stanovení ošetřovatelské diagnózy, plánování, realizace ošetřovatelského plánu a hodnocení. Prvním krokem ve správné edukaci je zmapování znalostí a deficitu znalostí rodičů o dané problematice, v našem případě o novorozenecké žloutence. Je nutné si všímat úrovně znalostí, ale i psychického stavu rodičů. Poté se zaměřit na jejich ochotu a schopnost učit se. Podle toho se poté odvíjí celý edukační proces. V závislosti na těchto informacích a na míře závažnosti novorozenecké žloutenky, či na vyvolávající příčině lze uzpůsobit průběh edukace a míru podaných informací. Ve fázi plánování sestra zvolí vhodný styl edukace. Volí většinou přímou individuální formu didaktické edukace, která je výhodná v přímém kontaktu rodiče a sestry. Sestra zároveň při této metodě může přizpůsobit obsah edukace rodičům na míru. Zpravidla používané metody jsou jednak přednáška, tak i instruktáž a praktické cvičení. Zároveň si sestra vytvoří edukační cíle (např. Matka dokáže samostatně obsluhovat fototerapeutické zářiče). Na základě stanovení ošetřovatelských diagnóz a cílů edukace, sestra vytvoří plán edukace, se kterým pracuje, postupně ho doplňuje a mění v průběhu edukačního procesu. (Sedlářová, 2008; Juřeníková, 2010) Na edukaci rodičů se podílí celý zdravotnický personál novorozeneckého oddělení. Sestra je oprávněna edukovat rodiče bez indikace a odborného dohledu o speciálních ošetřovatelských postupech, s indikací lékaře a odborným dohledem může edukovat o specializovaných diagnostických a léčebných postupech. Dále sestra pro rodiče a ostatní rodinné příslušníky vytváří edukační materiály, které poté v případě potřeby rodině novorozence poskytuje. Nejvhodnějším řešením je, pokud se v porodnici nachází sestra specializující se na edukaci rodičů o dané problematice, která zajišťuje výrobu edukačních materiálů a také zprostředkovává vypůjčení pomůcek do domácího prostředí (viz následná a domácí péče). Jinak je vhodné, aby veškerý personál novorozeneckého oddělení podával rodičům shodné informace, aby nedošlo ke zmatení. Proto ideálním 26

27 řešením jsou předem vypracované postupy edukace pro jednotlivé nemoci, kterými se personál bude řídit. (Sedlářová, 2008; Juřeníková, 2010) Nejvhodnějšími pomůckami při edukaci rodičů jsou již zmíněné informační letáčky a brožury, ideálně doplněné o obrázky nebo fotografie. Nesporná výhoda těchto materiálů tkví v přenosnosti z nemocničního prostředí do domácího, kde se k nim rodiče opět mohou vrátit a znovu si informace pročíst a připomenout. Dalšími edukačními metodami pro rodiče mohou být videa, knihy, anatomické modely nebo připravená alba s jednotlivými obrázky a popisky. (Sedlářová, 2008; Juřeníková, 2010) Ačkoliv je objektem ošetřovatelské péče novorozenec, edukace se zcela vztahuje k rodičům dítěte. Tímto se edukace stává velmi specifickou, a proto by se rodiče měli do edukačního procesu zapojit co nejdříve. Pokud se žloutenka vztahuje k některému patologickému procesu, je třeba rodičům vše vysvětlit a dovolit se co nejvíce podílet v péči o novorozence. Proto by měla edukace sestry napomáhat k co největší samostatnosti rodičů v péči o dítě, ať už se jedná o jakoukoliv formu žloutenky. Pokud by rodičům nebyla péče o dítě takto umožňována, z jejich strany by docházelo k nadměrným obavám, ke zkreslování skutečného zdravotního stavu k horšímu a v krajních případech k lhostejnosti rodičů v péči o dítě. (Sedlářová, 2008) V první fáze se zaměřuje na teoretický výklad. Rodičům je dobré popsat nemoc jako takovou, její mechanismus vzniku, příznaky, léčebný režim a popřípadě zvláštní péči o dítě. Důraz je při edukaci kladen na informace, které popisují zhoršení stavu žloutenky. Důležité je rodičům vysvětlit, o jaké příznaky jde a co pro zdravotní stav dítěte znamenají. Tyto informace je vhodné pro jistotu několikrát zopakovat. Průběžně se sestra ujišťuje, zda jí rodiče ve všem rozuměli a zda je nenapadají nějaké otázky na ni. Rodičům se musí poskytnout na dotazy dostatečný prostor. V případě podávání hepatoprotektiv, či jiných léků, vysvětlit rodičům, co se jejich dítěti za léky podává, jakou formou se podávají a jaké jsou léků žádoucí, popřípadě nežádoucí účinky. Dále se poučuje o každé léčebné proceduře (ať už se jedná o fototerapii, výměnnou transfuzi) a o jednotlivých zvláštnostech v péči o dítě při těchto procedurách. Lze provést instruktážní nácvik péče o dítě pro matku, v další fázi je již snaha, aby si péči matka zkusila sama, ale pod odborným dohledem a pomocí sestry. V případě provádění fototerapie dítěte na pokojích rooming-in poučit matku o obsluze přístroje a na koho se v případě problémů či technické poruchy obrátit. Nakonec je dobré se znovu ujistit, zda 27

28 rodiče všemu rozuměli, jestli mají na nás nějaké dotazy a provést zhodnocení edukace. (Sedlářová, 2008; Juřeníková, 2010) Před propuštěním dítěte ze zdravotnického zařízení sestra nebo lékař připomenou rodičům důležité informace, zejména příznaky zhoršení stavu žloutenky dítěte. Pokud je potřeba, poskytnou informační materiál a kontakt na oddělení či na ošetřujícího lékaře pro poskytnutí rady. (Sedlářová, 2008) 2.8 Plán ošetřovatelské péče u dítěte s fototerapií Dle zvyklostí a prostorového vybavení oddělení se fototerapie dítěte provádí buď výhradě v péči dětských sester nebo na pokojích se systémem rooming-in. Ošetřovatelské diagnózy se v případě použití terapie pomocí zářičů a nebo biliblanketu příliš neliší. (Leifer, 2004) Ať je dítě při terapii v péči sester nebo v péči matky, sestra musí kromě průběhu fototerapie zaznamenávat do dokumentace také měření dechové a srdeční frekvence v pravidelném intervalu každé tři hodiny a zároveň i polohu dítěte, ve které je svíceno. Úkoly sestry jsou orientovány především na účinné a bezpečné provádění léčby a zajišťování všech potřeb dítěte. (Sedlářová, 2008; Dort, Tobrmanová, 2006) Ošetřovatelská péče o dítě s fototerapií na novorozeneckém oddělení Pro nežádoucí účinky fototerapie na sítnici očí a na gonády lze stanovit ošetřovatelskou diagnózu Zvýšené riziko poškození očí a gonád v souvislosti s fototerapií. (Leifer, 2004, str. 393). Z profylaktických důvodů se oči dítěti překrývají dříve, než dojde ke styku se zářením. Předtím se do očí dítěte aplikuje Ophthalmo - Septonex mast nebo kapky a oči se kryjí buď vyráběnými kryty, či jiným, světlu nepropustným materiálem. Poté se kryt zafixuje, aby nedošlo k posunutí mimo oči dítěte. Fixace může být prováděna prubanem, jednorázovou rouškou, čtverečky gelu nalepenými na spáncích dítěte, či jakýmkoliv jiným způsobem. Při fixaci je potřeba dbát na přiměřené utažení, aby se dítěti nevyvíjel nadměrný tlak na nozdry a tím by došlo k obstrukci dýchacích cest, jelikož novorozenec dýchá pouze nosem. Pokud je oko zavřené a překryté, je lépe chráněné před abrazí rohovky a poškozením sítnice způsobené dlouhodobou expozicí intenzivním zářením. Kryt se sundává vždy při kojení, aby byl zachovaný oční kontakt. Díky vizuální stimulaci je vytvářena vazba mezi matkou a 28

29 dítětem. Při sundávání krytu se musí zkontrolovat, zda nedošlo k zanícení spojivek. Včasně tak lze odhalit zánět a zároveň sledujeme zbarvení sklér. Tím, že se z profylaktických důvodů zakrývají varlata nebo vaječníky, jsou gonády chráněny před vlivem tepla. Výsledkem těchto intervencí je, že se u dítěte nevyskytne podráždění očí nebo jejich sekrece a genitálie budou chráněny. (Leifer, 2004; Sedlářová, 2008; Dort, Tobrmanová, 2006; Dučainová, Litvínová, 2013) Jelikož fototerapie pracuje na principu světelného záření, je žádoucí do plánu zařadit ošetřovatelskou diagnózu Narušená integrita kůže v souvislosti s nezralou strukturou a funkcí kůže mobilitou. (Leifer, 2004, str. 393). V rámci tohoto cíle bude sledována pokožka dítěte a případný výskyt makulopapulární vyrážky, jelikož fototerapie může způsobit vyrážky a spáleniny. Protože nadměrné vylučování bilirubinu způsobí stolici řidší a zbarvenou do zelena, a frekventovaná stolice narušuje kůži v rektální oblasti, musí se dbát na důkladné a šetrné ošetřování této oblasti. Aby byl záření vystaven celý povrch těla, mění se každé dvě hodiny poloha dítěte. Průběžně se sleduje výskyt žloutenky a bronzového ikteru, ke kterému jsou náchylnější předčasně narozené děti, které hůře vylučují bilirubin. Je nutné si všímat i ostatních defektů na kůži dítěte, jako jsou například otlačeniny, a tím zabránit porušení kůže. Aby byla fototerapie co nejúčinnější, doporučuje se exponovat co největší plochu těla novorozence. Toho se dosáhne tím, že nahé dítě má pouze látkovou či jednorázovou plenu a střídá se pronační a supinační poloha. Dítě se může svítit v poloze na břiše, nesmí však být v ní ponecháno bez dozoru. Výsledkem těchto intervencí je, že kůže novorozence není porušená, zarudlá a ani se na ní nevyskuje vyrážka nebo oděrky. (Leifer, 2004; Muntau, 2009; Dort, Tobrmanová, 2006) V důsledku nežádoucích účinků fototerapie je nutné stanovit ošetřovatelskou diagnózu Vysoké riziko snížení objemu tekutin v souvislosti se zvýšenou ztrátou vody kůží a řídkou stolicí. (Leifer, 2004, str. 394). Jelikož fototerapie může zvýšit ztráty vody kůží a eventuelně i stolicí, je důležité dohlížet na dostačující příjem tekutin. Když je intenzita záření vysoká, dochází k dehydrataci novorozence. V případě nutnosti se doplní tekutiny perorální nebo parenterální cestou. U novorozence je sledován kožní turgor a fontanely dítěte, které pomáhají orientačně stanovit míru hydratace. Dostatečná hydratace mimo jiné usnadňuje vylučování bilirubinu, proto je dbáno na časté a neomezované kojení. Zároveň se dítě váží každý den a kontrolují se přírůstky. Při výměně plen lze pozorovat řídkou až stříkavou nazelenalou stolici způsobenou produkty 29

30 fotodegradace, které musí být odlišeny od skutečného průjmu. Výsledkem těchto intervencí je dobře hydratované dítě s fyziologickým kožním turgorem, fontanelami a s vlhkým jazykem a sliznicemi. Váha a vylučování moči novorozence je ve fyziologickém rozmezí. (Leifer, 2004; Sedlářová, 2008; Dort, Tobrmanová, 2006) U dětí podstupujících fototerapii se musí myslet na ošetřovatelskou diagnózu,,vysoké riziko hypertermie nebo hypotermie. (Leifer, 2004, str. 394). V rámci zajištění normotermie novorozence se provádí pravidelně každé 3 hodiny nebo i častěji měření tělesné teploty. V případě nedonošených nebo hypotrofických dětí se fototerapie kombinuje s použitím inkubátoru, aby se zabránilo prochladnutí. Jelikož modré světlo zkresluje skutečné zabarvení kůže novorozence, lze snadno přehlédnout cyanózu. Proto je důležité u dítěte v průběhu fototerapie používat deskové monitory dýchání. Výsledkem těchto intervencí je normotermie novorozence, která se stabilně pohybuje v rozmezí 36,3 C až 37,4 C. (Leifer, 2004; Dort, Tobrmanová, 2006; Dučainová, Litvínová, 2013) Dále lze stanovit ošetřovatelskou diagnózu,,vysoké riziko neurologického poškození v souvislosti s povahou hyperbilirubinemie. (Leifer, 2004, str. 394). Hlavním preventivním opatřením proti neurologickým poškozením mozku vysokou hladinou hyperbilirubinemie je časné měření hladin bilirubinu. Náběr venózní krve se provádí mimo dosah zářičů, aby nedocházelo ke zkreslování výsledků. Zároveň je důležité si všímat neurologických projevů poškození mozku, ke kterým patří hypotonie, snížené reflexy, záškuby a letargie. Výsledkem těchto intervencí je novorozenec bez známek neurologického poškození. (Leifer, 2004) V neposlední řadě lze uvést ošetřovatelskou diagnózu,,poruchy výživy méně, než tělo potřebuje. (Leifer, 2004, str. 394). Časté krmení snižuje hladinu bilirubinu a zajišťuje dítěti dostatečnou hydrataci a výživu. Matku v kojení je důležité podporovat a tím posilovat vazbu mezi matkou a dítětem. V případě novorozenecké žloutenky z mateřského mléka není nutné s kojením přestávat, jelikož časné a frekventované kojení bez použití dokrmování umělým mlékem má profylaktické účinky na hyperbilirubinemii. Výsledkem těchto intervencí je dostatečně živené dítě se stabilizací váhy. (Sedlářová, 2008; Leifer, 2004; Dučainová, Litvínová, 2013) 30

31 Jako poslední ošetřovatelskou diagnózou lze stanovit,,obavy rodičů v souvislosti s nedostatkem informací a krizí v důsledku skutečnosti, že dítě má žloutenku. (Leifer, 2004, str. 395). Jelikož informovanost snižuje stres rodičů, je nutné vysvětlit jim veškeré procedury a léčbu, poskytnout jim podporu a ujistit rodiče o péči personálu o jejich dítě. Zároveň je důležité poučit a popřípadě zajistit následnou péči, která ujistí rodiče i personál o nekomplikovanosti průběhu žloutenky dítěte. Výsledkem těchto intervencí jsou rodiče, kteří nevyjadřují obavy o dobrý zdravotní stav dítěte. (Leifer, 2004) 31

32 3 PRAKTICKÁ ČÁST 3.1 Metodika výzkumu Jako výzkumnou metodu pro svoji práci jsem zvolila kvantitativní dotazníkové šetření. Tuto metodu pokládám za vhodnou pro podmínky v porodnici z toho důvodu, že dotazník lze ponechat rodičům a oni se k němu mohou vrátit kdykoliv mají na vyplňování dotazníku prostor. Dotazník je anonymní, obsahuje celkem 22 otázek, z toho jsou 3 podotázky. Většina otázek je formulována jako uzavřené otázky (16 otázek), 6 otázek je formulováno jako polouzavřené, kde mohou respondenti vypsat svou odpověď. Jednotlivé položky průměrně nabízí 4 varianty odpovědi, u 19 položek mohou respondenti označit jen jednu možnost odpovědi, u 3 položek mohou zvolit více odpovědí najednou. Dotazník se skládá ze tří částí. První čtyři demografické otázky jsou zaměřené na údaje týkající se místa hospitalizace, věku, nejvyššího dosaženého vzdělání a pořadí porodu dítěte. Otázky číslo 8 až 13 posuzují míru rizika rozvoje novorozenecké žloutenky u dětí respondentů. Zbývající otázky již navazují na jednotlivé stanovené cíle a hypotézy. Konkrétně k hlavnímu cíli se vztahují položky 5-7 a také K druhému cíli se vztahují položky 16 a Poslední položky 14 a 15 náleží k cíli třetímu. Samotnému výzkumu předcházelo pilotní ověření, které jsem prováděla u 10 respondentů v průběhu měsíce července roku Díky tomuto ověření byl následně dotazník upraven pro použití k výzkumu samotnému. 3.2 Charakteristika vzorku respondentů a výzkumného prostředí V rámci dotazníkového šetření bylo celkem rozdáno 125 dotazníků do tří vybraných nemocnic Kraje Vysočina. Od respondentů se navrátilo 116 dotazníků, návratnost tedy činí 92,8 % rozdaných dotazníků. Z tohoto počtu jsou 4 dotazníky pro svou nedůvěryhodnost a neúplnost ze šetření vyřazeny, proto do zpracování v praktické části je zahrnuto výsledných 112 dotazníků. Dotazník je zaměřen na matky/otce novorozenců, u kterých se vyskytla jakákoliv forma novorozenecké žloutenky při jejich pobytu na standardním novorozeneckém oddělení. 32

33 Vzorek respondentů ověřují první čtyři otázky dotazníku. Všechny tyto otázky jsou podrobně rozepsány a zpracovány níže v kapitole Vyhodnocení otázek. 3.3 Průběh výzkumu Do výzkumu jsou zahrnuty tři nemocnice Kraje Vysočina. Nemocnice Havlíčkův Brod, p.o., Nemocnice Jihlava, p.o. a Nemocnice Nové Město na Moravě, p.o. (dále vždy uváděny jako Nemocnice Havlíčkův Brod, Nemocnice Jihlava a Nemocnice Nové Město na Moravě). Šetření bylo realizováno v Nemocnici Nové Město na Moravě od října 2013 do prosince 2013 a v nemocnicích Jihlava a Havlíčkův Brod v období od listopadu 2013 do ledna Výzkum vždy probíhal na standardních novorozeneckých odděleních pod laskavým schválením náměstkyň ošetřovatelské péče Mgr. Jarmily Cmuntové za Nemocnici Jihlava, Mgr. Lady Novákové za Nemocnici Havlíčkův Brod a paní Jiřiny Poulové za Nemocnici Nové Město na Moravě. Dotazníky byly rodičům v nemocnicích Jihlava a Havlíčkův Brod po domluvě s respondenty předáván mnou osobně, v Nemocnici Nové Město na Moravě s pomocí paní staniční sestry novorozeneckého oddělení. 3.4 Zpracování získaných dat K tvorbě praktické části této práce jsou použity dva programy ze sady Microsoft Office Textová část je sestavená v programu Microsoft Office Word 2007, veškerá práce s daty a tvorba grafů je provedená pomocí programu Microsoft Office Excel Data jsou zpracována do dvou typů grafů. Výsečový graf je použitý u položek, na které odpovídají všichni respondenti, tudíž jsou uvedeny primárně v relativní četnosti. Pruhový graf je použitý převážně u položek, kde respondenti mají možnost označení více možností odpovědi najednou a je využit jako doplňkový graf ke grafu výsečovému. Ve dvou případech je použitý u položek, na které neodpovídají všichni respondenti. Pruhový graf poskytuje přehled četnosti jednotlivých položek, proto hodnoty jsou uváděny primárně v absolutní četnosti. Všechny hodnoty uváděné v relativní četnosti jsou zaokrouhleny na jedno desetinné místo. 33

34 3.5 Výsledky výzkumu V následujících podkapitolách jsou rozpracovány jednotlivé položky dotazníku. Pro lepší přehlednost jsou doplněny grafy a krátkým komentářem. U některých otázek je použito více grafů pro vyšší specifikaci sdělení výsledků Vyhodnocení otázky číslo 1 Otázka číslo 1: V jaké nemocnici jste Vy a Vaše dítě hospitalizováni? 11,6 % a, Nemocnice Havlíčkův Brod, p.o. b, Nemocnice Jihlava, p.o. c, Nemocnice Nové Město na Moravě, p.o. 37,5 % 50,9 % Graf 1 Grafické znázornění otázky číslo 1 Graf znázorňuje poměr zastoupení dotazníků z jednotlivých nemocnic, které jsou zahrnuty do dotazníkového šetření. Z celkového počtu 114 platných dotazníků (100%) použitých v praktické části má největší zastoupení s 57 (50,9 %) respondenty Nemocnice Havlíčkův Brod. Dále se 42 (37,5 %) respondenty má zastoupení Nemocnice Jihlava a 13 (11,6 %) respondentů zastupuje Nemocnici Nové Město na Moravě. 34

35 3.5.2 Vyhodnocení otázky číslo 2 Otázka číslo 2: Kolik Vám je let? 1,8 % 1,8 % 45,5 % a, 19 let a méně b, let c, let d, 40 let a více 50,9 % Graf 2 Grafické znázornění otázky číslo 2 Grafické znázornění této otázky představuje poměr věkového zastoupení respondentů. Nejvíce respondentů 57 (50,9 %) se pohybuje ve věkovém rozmezí let. Druhou nejpočetnější skupinu tvoří respondenti ve věkovém rozmezí let, tu tvoří 51 (45,5 %) respondentů. Zastoupení respondentů ve věkovém rozmezí 19 let a méně tvoří 2 (1,9 %) respondenti, stejně tak věkové rozmezí 40 let a výše, jež tvoří taktéž 2 (1,9 %) respondenti. 35

36 3.5.3 Vyhodnocení otázky číslo 3 Otázka číslo 3: Jaké je Vaše nejvyšší dosažené vzdělání? 2,7 % 27,7 % 17,0 % a, základní b, střední odborné bez maturity (vyučen/a) c, středoškolské s maturitou 8,9 % d, vyšší odborné 43,8 % e, vysokoškolské Graf 3 Grafické znázornění otázky číslo 3 Tento graf představuje skladbu respondentů z hlediska jejich nejvyššího dosaženého vzdělání. V otázce označuje 49 (43,8 %) respondentů možnost odpovědi středoškolské s maturitou. Dále 31 (27,7 %) respondentů mají dokončené vysokoškolské vzdělání a 19 (17 %) respondentů dosahuje středního odborného vzdělání bez maturity (vyučen/a). Vyšší odborné vzdělání označuje jako své nejvyšší dosažené vzdělání 10 (8,9 %) respondentů a poslední 3 (2,7%) respondenti dosahují pouze základního vzdělání. 36

37 3.5.4 Vyhodnocení otázky číslo 4 Otázka číslo 4: O kolikátý Váš porod se jedná? 20,5 % a, první b, druhý 27,7 % c, třetí a více 51,8 % Graf 4 Grafické znázornění otázky číslo 4 Na tomto grafu tvoří nejpočetnější skupinu respondenti, kteří volí možnost odpovědi, že je pro ně porod tohoto dítěte jejich prvním porodem. Tuto skupinu tvoří 58 (51,8 %) respondentů. Jako svůj druhý porod tento nynější označuje 31 (27,7 %) respondentů a jako svůj třetí a více označuje 23 (20,5 %) respondentů. Podle volby odpovědi jsou respondenti po této otázce požádáni odpovědět na otázku číslo 5 nebo otázku číslo 6 (viz níže). 37

38 odpovědi respondentů Vyhodnocení otázky číslo 5 Otázka číslo 5: Věděl/a jste před porodem o novorozenecké žloutence? a, ano 58 b, ne 0 c, nevím absolutní četnost Graf 5 Grafické znázornění otázky číslo 5 Na tuto otázku jsou požádáni odpovědět pouze ti respondenti, kteří v otázce číslo 4 volí možnost odpovědi, že pro ně je porod tohoto dítěte jejich prvním. Celkový počet dotazovaných na tuto otázku je 58 respondentů, přičemž všichni shodně odpovídají, že se s termínem novorozenecká žloutenka před porodem setkali. Možnosti odpovědí, že se s termínem novorozenecká žloutenka nesetkali nebo o tom neví, nevolí žádný respondent. 38

39 odpovědi respondentů Vyhodnocení otázky číslo 6 Otázka číslo 6: Vyskytla se novorozenecká žloutenka u Vašeho/Vašich předchozích dětí? a, ano 43 b, ne 11 c, nevím absolutní četnost Graf 6 Grafické znázornění otázky číslo 6 Na tuto otázku jsou požádáni odpovědět pouze ti respondenti, kteří v otázce číslo 4 volí možnost odpovědi, že pro ně porod tohoto dítěte byl více než jejich prvním. Z celkového počtu 54 respondentů, odpovídajících na tuto otázku, odpovídá 43 (79,6 %) respondentů, že se novorozenecká žloutenka vyskytla i u jejich předchozích dětí, zbylých 11 (20,4 %) respondentů tvrdí, že jejich předchozí děti žloutenku neprodělaly. Nikdo z respondentů nevolí odpověď, že by o novorozenecké žloutence u předchozích dětí nevěděl. 39

40 3.5.7 Vyhodnocení otázky číslo 7 Otázka číslo 7: Víte, co je novorozenecká žloutenka a co ji zapříčiňuje/ovlivňuje? 21,4 % 3,6 % 25 % a, ano, jsem plně informován/a b, ano, z větší části jsem informován/a c, spíše nevím d, ne, nevím 50 % Graf 7 Grafické znázornění otázky číslo 7 V této otázce posuzuji to, jak sami respondenti hodnotí svoji míru informovanosti o novorozenecké žloutence. Respondenti nejvíce hodnotí svoji míru informovanosti tak, že jsou z větší části informováni, tak tomu je u 56 (50 %) respondentů. Přesná čtvrtina (28 respondentů) volí možnost odpovědi, že jsou plně informováni. Dalších 11 (20,4 %) respondentů odpovídá, že spíše neví, co novorozenecká žloutenka je a co ji zapříčiňuje/ovlivňuje. Poslední 4 (3,6 %) respondenti nevědí o těchto faktech nic. 40

41 3.5.8 Vyhodnocení otázky číslo 8 Otázka číslo 8: V jakém týdnu těhotenství (t.t.) se narodilo Vaše dítě? 2,7 % 17,9 % a, méně než v 36+0 t.t. b, od 36+0 t.t. do 37+6 t.t. c, v termínu (od 38+0 t.t. do 41+6 t.t.) 79,5 % Graf 8 Grafické znázornění otázky číslo 8 Tento graf znázorňuje skladbu novorozenců z dotazníkového šetření dle jejich gestačního věku. Převážná většina respondentů 89 (79,5 %) odpovídá, že porod jejich dítěte byl termínový, to znamená v rozmezí od 38+0 t.t. do 41+6 t.t.. Dalších 20 (17,9 %) respondentů označuje porod jejich dítěte v rozmezí od 36+0 t.t. do 37+6 t.t. Zbylí 3 (2,7 %) novorozenci se narodili před ukončeným 36. týdnem těhotenství. Možnost odpovědi potermínového porodu nevolí žádný z respondentů. 41

42 3.5.9 Vyhodnocení otázky číslo 9 Otázka číslo 9: Jaká byla porodní váha Vašeho dítěte? 7,1 % 2,7 % 11,6 % 31,3 % a, pod 2500 g b, od 2500 do 2999 g c, od 3000 do 3499 g d, od 3500 do 3999 g 47,3 % e, nad 4000 g Graf 9 Grafické znázornění otázky číslo 9 V této otázce se respondentů dotazuji na porodní váhu jejich dítěte, jakožto jednoho z rizikových faktorů pro hyperbilirubinemii. Nejvíce novorozenců z dotazníkového šetření se pohybuje v rozmezí od 3000 g do 3499 g, je tomu tak u 53 (47,3 %) novorozenců. Téměř jedna třetina novorozenců 35 (31,2 %) se svou porodní váhou pohybuje v rozmezí od 3500 g do 3999 g. Do třetího váhového rozmezí od 2500 g do 2999 g spadá 13 (11,6 %) novorozenců. Porodní váha 8 (7,1 %) novorozenců překročila hranici 4000 g a naopak poslední 3 (2,7 %) novorozenci sahají svoji porodní váhou pod 2500 g. 42

43 Vyhodnocení otázky číslo 10 Otázka číslo 10: Kojili jste v porodnici? 17,0 % a, ano, plně b, ano, ale dokrmovali jsme umělým mlékem (používali jsme Hipp/Beba) c, kojení se nám nepodařilo vůbec započít 83,0 % d, úmyslně jsem nekojila Graf 10 Grafické znázornění otázky číslo 10 Toto grafické znázornění nám představuje způsob výživy novorozenců v dotazníkovém šetření během jejich pobytu v porodnici. Respondenti označují pouze položky, které nabízejí možnost odpovědi, že své dítě plně kojili nebo kojili a zároveň dokrmovali umělým mlékem. Naprostá většina respondentů uvádí, že své dítě plně kojili, tomu tak bylo u 93 (83 %) respondentů. Zbylých 19 (17 %) respondentů označuje možnost kojení s přikrmováním. Žádný z respondentů nevolí odpověď, že by se jim kojení nepodařilo vůbec započít nebo že úmyslně nekojili. 43

44 Vyhodnocení otázky číslo 11 Otázka číslo 11: Kolikátý den po porodu se u Vašeho dítěte vyskytla žloutenka? 0,9 % 3,6 % 14,3 % a, již v den porodu b, 1. den po porodu c, den po porodu d, 4. den a déle 81,3 % Graf 11 Grafické znázornění otázky číslo 11 V této otázce se zaměřuji na den výskytu novorozenecké žloutenky u dítěte respondentů. Nejčastěji se novorozenecká žloutenka vyskytla u dětí druhý nebo třetí den po porodu, je tomu tak u 91 (81,3 %) případů. Tento fakt naznačuje, že se z převážné většiny jednalo nejspíše o fyziologické žloutenky. U dalších 16 (14,3 %) dětí se vyskytla novorozenecká žloutenka první den po porodu a u 4 (3,6 %) dětí ještě v den porodu. Pouze jeden respondent (0,9 %) uvádí, že se novorozenecká žloutenka u jeho dítěte objevila až čtvrtý den po porodu nebo déle. 44

45 Vyhodnocení otázky číslo 12 Otázka číslo 12: Víte Vaší (matky dítěte) krevní skupinu? 15,2 % a, ano, doplňte, prosím, jakou: b, ne 84,8 % Graf 12 Grafické znázornění otázky číslo 12 Na tomto grafu jsem vyhodnocovala relativní četnost odpovědí na otázku číslo 12, ve které se dotazuji na krevní skupinu matky dítěte. Lze na něm vidět, že 95 (84,8 %) respondentů zná svou (matky dítěte) krevní skupinu. Pouze 17 (15,2 %) svou (matky dítěte) krevní skupinu nezná. 45

46 odpovědi respondentů A A- A+ AB AB- AB+ B- B absolutní četnost Graf 13 Grafické znázornění otázky číslo 12 Na tomto grafu jsou více přiblíženy odpovědi, které respondenti doplňují k možnosti odpovědi ano. Graf popisuje absolutní četnost jednotlivých odpovědí. Odpověď ano dále doplňuje 93 respondentů a dva respondenti sice volí odpověď ano, ale dále se již nechtějí vyjadřovat. Z celkového počtu 93 doplněných odpovědí tedy lze vidět, že respondenti mají shodně po 27 případech krevní skupinu 0+ nebo A+. Dalších 10 respondentů má krevní skupinu B+ a shodně po 8 případech mají respondenti krevní skupinu 0- nebo A-. Zbylých 13 odpovědí se dělí mezi krevní skupiny respondentů AB+, B-, AB-, A a 0. 46

47 Vyhodnocení otázky číslo 13 Otázka číslo 13: Víte o tom, že by se zjišťovala krevní skupina dítěte? 45,5 % 28,6 % a, ano, doplňte, prosím, jaká byla zjištěna: b, ne c, nevím 25,9 % Graf 14 Grafické znázornění otázky číslo 13 V souvislosti na otázku číslo 12, se v otázce číslo 13 dotazuji respondentů na krevní skupinu jejich dítěte. Zde převládá u 51 (45,5 %) respondentů odpověď, že neví, zda se u jejich dítěte zjišťovala krevní skupina. Necelá třetina respondentů 32 (28,6 %) uvádí, že o tomto vyšetření u svého dítěte ví a zbylých 29 (25,9 %) respondentů odpovídá, že se krevní skupina jejich dítěte nezjišťovala. 47

48 odpovědi respondentů A 4 A- 4 A+ 8 B absolutní četnost Graf 15 Grafické znázornění otázky číslo 13 Na tomto grafu blíže specifikuji odpovědi, které respondenti doplňují k možnosti odpovědi ano. Graf popisuje absolutní četnost jednotlivých odpovědí. Odpověď ano dále doplňuje 28 respondentů a čtyři respondenti sice volí odpověď ano, ale dále již odpověď nespecifikují. Z celkového počtu 28 doplněných odpovědí tedy lze vidět, že respondenti značí v 8 případech krevní skupinu A+ jako zjištěnou krevní skupinu svého dítěte. V dalších 7 případech značí krevní skupinu 0+, v šesti případech krevní skupinu B+, ve čtyřech případech A- a v posledních třech případech krevní skupinu

49 odpovědi respondentů Vyhodnocení otázky číslo 14 Otázka číslo 14: Jaká byla použita léčba novorozenecké žloutenky u Vašeho dítěte? (u této otázky lze označit více odpovědí) a, fototerapie 38 b, léky na podporu činnosti jater (hepatoprotektiva) 25 c, slunění 79 d, bez terapie 11 e, jiná terapie (doplňte jaká): absolutní četnost Graf 16 Grafické znázornění otázky číslo 14 U této otázky mohou respondenti označit více možností odpovědi, proto tento graf ukazuje absolutní četnost každé položky. Celkem tedy 112 respondentů označuje 153 položek. Jako nejčastější metodu léčby novorozenecké žloutenky jejich dítěte udávají respondenti slunění, tomu tak je u 79 případů. Fototerapie je zvolena jako metoda léčby v 38 případech a léky na podporu činnosti jater (hepatoprotektiva) označují respondenti jako používanou metodu léčby novorozenecké žloutenky dítěte 25krát. Bez terapie se novorozenecká žloutenka řeší v 11 případech. 49

50 odpovědi respondentů Respondenti, kteří volí mezi svými odpověďmi léčbu fototerapií, jsou požádáni odpovědět na doplňující otázku číslo 15 (viz níže). fototerapie 17,0 fototerapie s hepatoprotektivy 0,9 fototerapie s hepatoprotektivy a se sluněním 6,3 fototerapie se sluněním 9,8 hepatoprotektiva 1,8 hepatoprotektiva se sluněním 13,4 slunění 41,1 bez terapie 9,8 0,0 5,0 10,0 15,0 20,0 25,0 30,0 35,0 40,0 45,0 relativní četnost (%) Graf 17 Grafické znázornění otázky číslo 14 Tento graf popisuje procentuelní zastoupení jednotlivých kombinací terapeutických metod, které respondenti označují, že jsou použity u jejich dítěte při léčbě novorozenecké žloutenky. Nejčastěji používanou terapeutickou metodou dle respondentů je u 46 (41,1 %) novorozenců samotné slunění. U dalších 19 (17 %) novorozenců je aplikována samotná fototerapie a u 15 (13,4 %) novorozenců je použita k léčbě kombinace hepatoprotektiv a slunění. Bez terapie je léčba novorozenecké žloutenky u 11 (9,8 %) případů a ve stejném počtu 11 (9,8 %) případů se jedná o léčbu fototerapií v kombinaci se sluněním. U dalších 7 (6,3 %) novorozenců se při léčbě využívá kombinace fototerapie s hepatoprotektivy a se sluněním. Pouze 2 (1,8 %) respondenti označují, že je jejich dítě léčeno jenom pomocí hepatoprotektiv a 1 (0,9 %) respondent uvádí použitou kombinaci léčby fototerapie s hepatoprotektivy. 50

51 odpovědi respondentů Vyhodnocení otázky číslo 15 Otázka číslo 15: Měl/a jste možnost být se svým dítětem v momentě léčby fototerapií? a, ano, po celou dobu 17 b, ano, po většinu času léčby 1 c, ano, ale pouze na kojení 18 d, ne, neměl/a jsem tu možnost 1 e, jiné, prosím, doplňte: absolutní četnost Graf 18 Grafické znázornění otázky číslo 15 Na tuto otázku jsou požádáni odpovědět pouze ti respondenti, kteří v otázce číslo 14 zahrnují mezi své odpovědi možnosti léčby fototerapii. V této otázce jsem se zajímala, zda měli rodiče možnost být se svým dítětem, když se léčilo pomocí fototerapie. Graf vyobrazuje absolutní četnost jednotlivých odpovědí. Otázka tedy zodpovídá celkem 38 respondentů, z nichž většina se vyjádřuje kladně. Nejčastěji respondenti v 18 případech odpovídají, že mohli být se svým dítětem jenom po dobu kojení, v dalších 17 případech mohli být s dítětem po celou dobu a v jednom případě po většinu času léčby. Pouze jeden respondent se v této otázce vyjádřuje negativně, že nemohl být se svým dítětem po dobu léčby a poslední respondent volí odpověď jiné, ke které doplňuje, že mohl být po dobu léčby se svým dítětem, ale pouze určitý počet hodin. 51

52 Vyhodnocení otázky číslo 16 Otázka číslo 16: Jaká byla Vaše reakce, když jste se dozvěděl/a, že Vaše dítě má novorozeneckou žloutenku? (zde můžete vybrat více odpovědí) 24,1 % 4,5 % 2,7 % 6,3 % 28,6 % a, věděl/a jsem přesně, co se děje, byl/a jsem klidný/á b, nijak mě to neznepokojovalo, počkal/a jsem s dotazy na personál c, nijak mě to neznepokojovalo, již mám/e zkušenosti s novorozeneckou žloutenkou d, nevěděl/a jsem, co se děje e, měl/a jsem strach o život svého dítěte 33,9 % f, jiná, (doplňte jaká): Graf 19 Grafické znázornění otázky číslo 16 Ačkoliv u této otázky je možné označit více odpovědí, žádný z respondentů této možnosti nevyužívá. Nejvíce rodiče uvádějí reakci, že je novorozenecká žloutenka nijak neznepokojovala a počkali s dotazy na personál, tomu takto je u 38 (33,9 %) respondentů. Dalších 32 (28,6 %) respondentů uvádí, že věděli přesně, co se děje a proto byli klidní. U menší části 27 (24,1 %) respondentů tento stav nevyvolal žádnou reakci, protože již mají zkušenosti s novorozeneckou žloutenkou. V 7 (6,3 %) případech uvádějí respondenti odpověď jiná, kde poté mají možnost doplnit svoji reakci. Respondenti popisují na novorozeneckou žloutenku svého dítěte reakce, že byli zklamáni z oddáleného propuštění z porodnice a dlouhodobého pobytu v porodnici, také měli strach, aby se žloutenka jejich dítěte nezhoršila, nebo vyjadřují obavy, aby se 52

53 dítě brzy uzdravilo. Jako další reakci respondenti popisují, že ačkoliv mají zkušenosti s novorozeneckou žloutenkou, přesto je tento stav u nynějšího dítěte znepokojil, jelikož předchozí děti měli poté různé obtíže. Dalších 5 (4,5 %) respondentů nevědělo, co se děje a u 3 (2,7 %) respondentů žloutenka vyvolala strach o život jejich dítěte. 53

54 odpovědi respondentů Vyhodnocení otázky číslo 17 Otázka číslo 17: Kdo Vám poskytl v průběhu hospitalizace informace ohledně novorozenecké žloutenky? (u této otázky lze označit více odpovědí) a, lékař/ka 95 b, dětská sestra 61 c, jiný personál porodnice 1 d, nebyly mi poskytnuty informace absolutní četnost Graf 20 Grafické znázornění otázky číslo 17 U této otázky je možné označit více odpovědí, proto tento graf popisuje četnost jednotlivých položek. Celkem označuje 112 respondentů 163 položek. V 95 případech respondenti uvádějí, že jim informace poskytl lékařský personál, v 61 případech označují respondenti dětskou sestru jako poskytovatele informací. Dalších 6 případů popisuje, že jim nebyly informace poskytnuty vůbec a jedenkrát respondenti uvádí, že informace jim poskytl jiný personál porodnice. 54

55 8,9 % 0,9 % 5,4 % 39,3 % lékař/ka lékař/ka a dětská sestra dětská sestra jiný personál porodnice 45,5 % nebyly mi poskytnuty informace Graf 21 Grafické znázornění otázky číslo 17 Na tomto grafu je již procentuelní zastoupení volby jednotlivých kombinací odpovědí. Nejčastěji podávali informace rodičům lékař/ka spolu s dětskou sestrou a to u 51 (45,5 %) respondentů. Dalším 44 (39,3 %) respondentům podal/a informace pouze lékař/ka a pro 10 (8,9 %) respondentů podávala informace pouze dětská sestra. Jak je uvedeno již u grafu 20, zbylým 6 (5,4 %) respondentům nebyly podány žádné informace a jeden (0,9 %) respondent uvádí jako odpověď jiný personál porodnice. 55

56 Vyhodnocení otázky číslo 18 Otázka číslo 18: Bylo Vám poskytnuto dostatek informací ohledně novorozenecké žloutenky v průběhu hospitalizace? 20,5 % 2,7 % a, ano, byl/a jsem dostatečně informován/a, vím vše potřebné b, ano,nějaké informace jsem obdržel/a, chtěl/a bych se ale dozvědět více c, ne, nejsem spokojena s poskytnutými informacemi 76,8 % Graf 22 Grafické znázornění otázky číslo 18 V této otázce je 86 (76,8 %) respondentů toho názoru, že od personálu obdrželi dostatečné množství informací a ví pro ně vše potřebné. Menší skupina 23 (20,5 %) respondentů sice obdržela nějaké informace, ale ráda by se dozvěděla ještě více. Pouze 3 (2,7 %) respondenti zaujímají názor, že nejsou spokojeni s poskytnutými informacemi ohledně novorozenecké žloutenky v průběhu hospitalizace. 56