Vyšlo s podporou Libereckého kraje a za finančního přispění z výtěžku 3. hejtmanského plesu

Transkript

1 Patnáct... Jsme spolu 15 let, slavíme společně 2007

2 SPMP ČR - Společnost pro podporu lidí s mentálním postižením v ČR, o.s. - Klub DS Kontaktní místa vydavatele: Klub Downova syndromu - SPMP ČR poštovní schránka Jablonec nad Nisou Fax: Jana.Kalalova@seznam.cz Vyšlo s podporou Libereckého kraje a za finančního přispění z výtěžku 3. hejtmanského plesu (únor 2007) v Jablonci nad Nisou Koncepce: Texty: Foto: Foto na titulní straně: Grafické zpracování: Miroslava Kálalová kolektiv autorů Helga Broulíková, Marie Holečková, Jan Kálal, Jana Kálalová, Miroslava Kálalová a další Luboš Dvořák Vl. Losman ml.

3 SPMP ČR - Společnost pro podporu lidí s mentálním postižením v ČR, o.s. - Klub DS OBSAH Miroslava Kálalová - Vzpomínám... 3 Pozvánka na slavnostní den Pozdrav Výboru dobré vůle, Praha (MUDr. Milena Černá) 16 Seznam edice 17 Jana Kálalová - Některá shrnutí k teorii Downova syndromu 18 Vzkaz pro čtenáře 21 Z korespondence klubu (MUDr. Jan Všetička, PhDr. Karel Hlavatý) 22 Fotoreportáž z besedy, Střední zdravotnická škola - Svitavy 23 Zpráva z Vyšší odborné zdravotnické školy z Hradce Králové 24 Blahopřání z Vyšší odborné školy pedagogické v Litomyšli 25 Pozdravy Prof. S.M.Pueschela 26 Citace - Prof. PhDr. Z. Matějček, PhDr. V. Břicháček 28 Přílohy Přihláška 29 Prohlášení mzdové účtárně 30

4

5 M. Kálalová Vzpomínám Vzpomínám To ráno je pro všechny slavnostní. Skupina z Klubu Downova syndromu/spmp se sídlem Neděle Dopoledne prší provazy deště. Odpoledne se však vyčasuje a vysvitne sluníčko. Je to důležité. Schůzka ústecké a jablonecké skupiny rodičů a dětí je naplánovaná v přírodě v Přírodním areálu u Lesního pramene v Mariánských Lázních. Setkání skupin SPMP má konkrétní cíl založení klubu rodičů a přátel dětí s Downovým syndromem. Ústecké maminky už posedávají na lavičkách. Chytám za ruku úplně cizí mladinkou baletku a prosím ji, jestli by nezatančila naší skupině. Ráda přikývne. Už není cizí. Jmenuje se Jana Hrdličková z Prahy. Chce hudební doprovod. Hledám naši Janu, aby obě děvčata improvizovala pro slavnostní chvíli. v Jablonci nad Nisou přijela oslavit 5. výročí svého trvání do Mariánských Lázní. Ubytovaní přicházejí z hotelu Kossuth na Hlavní třídu. Tam začíná slavnostní den v Hudebním sále Domu Chopin. Odpolední slavnost pokračuje a končí na Kolonádě. Úspěšným dnem skupinu provází také Mariánsko lázeňské listy a paní redaktorka druhý den uvádí ve svém deníku dlouhý sloupek na první straně.v průběhu dopoledne proběhla 3

6 ukázka výroby paličkovaných artefaktů Věry Hurytové(DS). Jubilejní publikaci Pět let pro vás pokřtila za Vládní výbor pro zdravotně postižené občany paní Jaroslava Selicharová. Slavnost navštívila také rodina pana Schaubmara se synem Benjaminem (DS) ze Selbu Desáté narozeniny. Tak se jmenoval pořad situovaný do Městského muzea v Mariánských Lázních. Klub DS/SPMP z Jablonce nad Nisou tím připomněl své výročí.záštitu nad pořadem 4

7 převzal čerstvý poslanec parlamentu ČR Ing. Ivo Vykydal. Program zahájila plejáda účinkujících dětí a mládeže s DS Terezka, Jakub, Radek, Aťka,Věrka a další.významní hosté z Krajského úřadu v Karlových Varech a z Městského úřadu v Mariánských Lázních zapálili narozeninový dort a shlédli videoprojekci z pořadů uplynulých 10-ti let. Přicházím před budovu Eurocentra a před očima mi letí filmy vzpomínek : Vidím Aťku,Magdu, Zbyška, Vojtíka a Fandu v den ustavení klubu.sedí na kládě před hotelem Monty a culí se na fotografa Klubu je dnes 15 let. V moderní budově jabloneckého Eurocentra dostane občanský průkaz velkou maketu toho, že prošel obdobím dětství a je připraven jít cestou k dospělosti.je nejstarším klubem k podpoře osob s Downovým syndromem v ČR. 5

8 : Vidím Jurko Šustera ze Slovenska, jak přijel do Jablonce nad Nisou se svou maminkou, uznávanou lékařskou kapacitou doma i ve světě, aby další den oba přednášeli v Centru Výšina. Téma: Imunologické vybavení osob s mentálním postižením se zaměřením na osoby s Downovým syndromem : Slyším rozhovor Magdy a Fandy ve fiktivním obchodu na hřišti hotelu Větrov ve Vysokém nad Jizerou. Ona: Kolik to stojí? On: Tisíc korun. Kolik máte? Ona: Jen pět set. On: Tak vám to snad musím dát na úvěr : Vidím Paľka Straku, jak plave ve studené vodě horského koupaliště ve Vysokém nad Jizerou a slyším slova jeho maminky, o pohybových aktivitách vázaných na pojem štěstí, které přinášejí. Vidím Pavlínku, Jirku, Ivoše jak se nechali inspirovat a přicházejí do studené vody za ním : Vidím Láďu v hotel Bezděz na semináři pro rodiče ve Starých Splavech, společně s Nanynkou, Míšou, Péťou a dalšími dětmi dramatizují pohádku O veliké řepě. 6

9 Březen 1994: Vidím dvouletou Verunku jako nejmladší účastnici jarního setkání v Železném Brodě a nejstaršího ze skupiny Jožku(45) při objevování skleněné krásy Železného Brodu. vytvořili hudební soubor. Ten potom vítal účastníky konference v Luhač ovicích, kterou náš klub v hotelu Fontána uspořádal.znovu si připomínám tento den při čtení deníku Slovo 29. října 1994 v článku Juraje Szántó Nebýt na okraji společnosti. Z jediné fotografie k článku se na mě usmívají: Lukáš, Pavlínka, Jirka, Ivoš a další účinkující našeho souboru : Vidím Helenku v teple klubovny a jejího tatínka u kachlových kamen při rehabilitačním pobytu na Vrátě.Vidím Járu a další ze skupiny, jak opakují dechovou gymnastiku s flétničkou : Vidím Jirku při hře na flétnu s učitelkou Zdenou a celou skupinu dětí i dospělých, kteří během 5 dnů 7

10 : Vidím Jirku, Míšu, Láďu, Pavlínku a další v sále hotelu Rehavital při třídenní konferenci Člověk s Downovým syndromem a jeho postavení ve společnosti, kterou náš klub uspořádal v Jablonci nad Nisou. Vidím celou skupinu, jak v závěrečný den prochází areálem zoologické zahrady v Liberci a veliký poutač s novými obyvateli ZOO bílými tygry. Červenec 1996: : Vidím koníka v zahradě penzionu a slyším vyprávění rodiče třítýdenní Terezky,vidím Adélku s maminkou a širokou rodinu Milana z Moravy. Vzpomínám na rehabilitační pobyt na Medlově, kde klečím na fotce vedle Janičky H. a poblíž stojí Katka s babičkou a další děti. Vidím autobus ujíždějící k Bratislavě. Vidím Martinu a Štefana při jízdě parníkem po Dunaji a připomínám si vítání naší skupiny v areálu poblíž bratislavského hradu. 8

11 : Vidím Věru před vitrínou vlastních paličkovaných obrázků na veletrhu VITA HUMANA v Praze na Žofíně, kde náš klub postavil veliký stánek pro veřejnost : Vidím Aničku G. a další děvčata z Domova Dana, jak jsme se společně zúčastnili exkurze do České televize na Kavčích horách. Červen 1998: Připomínám si rehabilitační pobyt v Karlově Studánce a nejzdatnějšího turistu z naší skupiny Milana B. a vidím ředitele státních lázní v Karlově Studánce MUDr. Jana Vrabce, jak nás vítá. Vidím Jiříka a jeho maminku, kteří mezi nás tehdy zavítali poprvé. Srpen 1999: Vidím skupinu holandských turistů přicházet k našemu táboráku zpívat písničky v areálu hotelu Větrov ve Vysokém nad Jizerou a slyším Járu, Pavlinku, Magdu, Radka, Jakuba, Janičku H., Fandu a Péťu s maminkou, který přivedl oba prarodiče. 9

12 Červenec 2000: Vidím Péťu, Jiříka, Ivoše, Míšu, Fandu, Járu, Paľka i Věrku, jak procházejí kolem Popradského plesa při našem zájezdu do Vysokých Tater. Vidím ředitelku Speciálně pedagogického muzea v Levoči, jak pozorně naslouchá při besedě, kterou jsme v jejím muzeu uspořádali. Vidím Zuzanku F. z Popradu (DS), která naši skupinu do Levoče přijela navštívit společně s rodiči : Vzpomínám na krásné setkání s Petrem Haničincem v hotelu Kavka na Malé Skále při našem pořadu Literární kavárna. Vidím Járu, Fandu, Ivoše, Věrku, Terezku, Miloška a Péťu jak cvičí orofaciální regulační terapii s lektorkou Evou Matějíčkovou. 10

13 : Připomínám si tropické počasí na Staroměstském náměstí v Praze, kdy naše delegace přijela do Brožíkovy síně Staroměstské radnice na slavnostní akt předání Ceny Olgy Havlové. Poprvé v historii této ceny byla předána člověku s mentálním postižením, našemu členovi panu Jiřímu Šedému. Járy H. Slyším tóny hudebního souboru, který na uvítanou slavnosti vytvořily děti s maminkami a vidím Marečka, Péťu, Jiříka, Fandu a Jirku při oslavě. Červenec 2003: : Vzpomínám na slavnostně vyzdobenou kavárnu v hotelu Libuše v Karlově Studánce, kde jsme uspořádali veřejnou oslavu 50-tých narozenin 11 Vzpomínám na výstup na Praděd a Jakuba s Radkem, kteří vedli turistickou skupinu.vidím před sebou jídelnu hotelu Libuše v Karlově Studánce, ve které jsme uspořádali závěrečný maškarní rej

14 pobytu. Vidím maskované děti a vzpomínám na Milana K., kterého jsme v paruce jen stěží rozeznali od jeho maminky.vidím Vašíka, který za námi přijel s rodiči z Ostravy. Srpen 2004: 12

15 Vidím spokojené tváře členů skupiny při zájezdu na Kozí farmu v Pěnčíně za ozdravného pobytu ve Vysokém nad Jizerou. Připomínám si závody na hřišti a vidím nejmladší ze skupiny dvouletou Elišku, její sourozence a maminku.vidím Jakuba, jak hladí marionety z ochotnického souboru ve Vysokém nad Jizerou : Divám se do zápisu v kronice a čtu o programu v Městké knihovně v Jablonci nad Nisou, kde jedním z našich lektorů je také Jana B. (DS). Tentokrát školí 2 studentky z Technické univerzity v Liberci. Červenec 2005: Vidím atmosféru a slyším tóny koncertu, který jsme pro Verunku L. uspořádali v kostele sv. Václava v Rychnově u Jablonce nad Nisou. Červenec 2006: Připomínám si pobyt v Lázních Libverda, kdy hru na flétnu pro návštěvu z Krajského úřadu v Liberci jen tak mimochodem předvedla Jaruška K.. Cítím vůni borůvkového koláče, který jsme ochutnávali po turistickém výkonu v chatě na Smědavě. Zveme Vás srdečně na benefiční koncert konaný dne 14. července 2005 od v kostele sv. Václava v Rychnově u Jablonce nad Nisou, na kterém vystoupí: Veronika Luňáčková, Jeseník - klávesy, étna Olga Valentová, Rychnov u Jablonce n. N. - klávesy, zpěv Jaroslava Kučerová, Liberec - étna a další. Společně s umělci s handicapem vystoupí další účinkující, kteří chtějí podpořit myšlenku začlenění osob se zdravotním postižením do společnosti. Všichni účinkující vystoupí bez nároku na honorář. Výtěžek z koncertu bude věnován na vytištění pohlednic s kresbou člověka s Downovým syndromem. č.ú /0300 Všem účinkujícím, pořadatelům i spolupracovníkům srdečně děkujeme. Koncert se koná ve spolupráci s Městským úřadem v Rychnově u Jablonce n.n. a při příležitosti rehab. pobytu pořádaného Klubem DS / SPMP ČR. za výbor organizace sekce Downova syndromu SPMP se sídlem Jablonec n.n. MUDr. Jan Vrabec místopředseda sekce Downův syndrom / SPMP ČR, pošt. schránka Jablonec nad Nisou 13

16 : Vidím malou Viktorku v náručí hejtmana Libereckého kraje Petra Skokana při 2. Světovém dnu Downova syndromu ve Střední a Vyšší zdravotnické škole v Liberci, kde jsme ten den připravili a vedli besedu Připomínám si hřiště hotelu Větrov ve Vysokém nad Jizerou a táborák, který se vydařil. V první řadě mezi posluchači Lukášovy kytary sedí Zbyšek a Péťa. Jejich úsměvy svědčí o spokojenosti. Řetěz mých vzpomínek končí. Vcházím do budovy Eurocentra a začínám pracovat. Tak jako uplynulých 15 let skládám se svými kolegy maličkosti do řetězce, který má velký smysl. Dává pospolitost rodinám, chrání práva dětí, mládeže a dospělých s Downovým syndromem a vychovává veřejnost. Na každém článku řetězu visí také jedna knížka. Každý rok jiná a všechny jsou stále aktuální. Tu letošní právě otevíráte. 14

17 15

18 16

19 Seznam edice 1993 Vývoj čtení a řeči u dětí s Downovým syndromem (Sue Buckley) 1994 Společně při příležitosti Mezinárodního roku rodiny (kolektiv) 1995 Prožít a pochopit (Matějček, Kálalová, Riegrová) 1996 Stomatologická péče u dětí s Downovým syndromem (Nováková) 1997 Pět let pro vás (kolektiv) 1998 Čtení nejen pro rodiče (kolektiv) 1999 Můj syn Chris (S.M. Pueschel) 2000 Trochu něhy (J. Šedý) Český myšlení (J. Šedý) Šťastnou cestu (P. Boldiš) 2001 Citlivost barevného slunce (J. Šedý) 2002 Dominčiny pohádky (J. Šedý) Citlivost barevného slunce (J. Šedý) 2. vydání 2003 Citlivost barevného slunce (J. Šedý) 3. vydání 2004 Fakta o Downově syndromu recenze ve výběru MUDr. Jana Všetičky 2005 Štastnou cestu (P. Boldiš) 2. vydání 2006 Příběh o Sunnym recenze ve výběru MUDr. Jana Všetičky (podle Pramily Balasundaram) 2007 Patnáct (kolektiv) Všechny naše publikace můžete získat na pořadech klubu, event. dohodou o jiném způsobu předání. Také je naleznete ve všech krajských vědeckých knihovnách, Národní knihovně ČR (Klementinum), ve vybraných okresních a obecních knihovnách, na sekretariátě SPMP ČR v Praze.

20 Některá shrnutí k teorii Downova syndromu Co to je Downův syndrom Downův syndrom neboli trizomie 21 není nemoc v klasickém slova smyslu, je to vrozená chromozomální vada s důsledky na celý život. Každá buňka člověka s Downovým syndromem obsahuje chromozom navíc. Místo obvyklých 46 chromozomů (uspořádaných ve 23 párech) jich mají 47 (22 párů a jednu trojici). Dispozice pro vznik Downova syndromu jsou uloženy na jednom z ramen chromozomu číslo 21. Tento chromozom je nejmenším lidským chromozomem, ale jedním z nejpodrobněji studovaných. ( Janíková, Dzůrová, 2000) Hlavní znaky Downova syndromu Downův syndrom provází řada typických znaků ve vnějším zjevu. Je to charakteristický šikmý tvar očí, který je tvořen tím, že oční víčka jsou úzká a šikmá a ve vnitřním koutku oka je u většiny dětí výrazná kožní řasa. Dále je to menší postava ( u mužů cm, u žen cm), širší a mohutnější krk, menší uši, malé a silné ruce a chodidla. Asi u poloviny dětí je pouze jedna rýha přes dlaně. Častý bývá slabý svalový tonus a ochablost vazů. Celkem se uvádí asi 55 charakteristických znaků. U každého jedince se ale vyskytuje jen část z nich. Některé ze znaků jsou však podkladem k dané diagnóze. (Kučera, 1981) Příčiny Downova syndromu Proč k Downovu syndromu dochází se zatím nepodařilo uspokojivě vysvětlit. Současné vědecké znalosti potvrzují, že k chybnému okopírování genetického materiálu dochází náhodně a nesouvisí to s tím, co rodiče před těhotenstvím nebo v jeho průběhu dělali. Byly zkoumány různé faktory ve vztahu četnosti výskytu Downova syndromu. Bylo zjištěno, že příslušnost rodičů k etnické rase, sociálnímu prostředí nebo místu bydliště nemá na vznik Downova syndromu vliv. Onemocnění matky, kvalita stravy, nedostatek vitamínů, alkohol, nikotin a drogy mohou způsobit různá poškození plodu, ale ne Downův syndrom. Určitá souvislost s četností Downova syndromu byla nalezena pouze u věku rodičů. Matky starší 35 let a otcové nad 50 let jsou narozením dítěte s Downovým syndromem ohroženi více než rodiče mladší. Ve skutečnosti se ovšem většina těchto dětí narodí matkám v nižším věku (24-30 let), protože v této věkové skupině se rodí nejvíce dětí a matky nad 35 let jsou v průběhu těhotenství podrobovány genetickému vyšetření. Asi v 93 případů Downova syndromu je příčinou nondisjunkce chybné dělení chromozómů, kdy při prvním dělení dochází k chybnému přenosu obou chromozómů č. 21 místo jednoho do buňky, z které se po oplodnění stává vajíčko s celkovým počtem 47 chomozómů zárodečná buňka dítěte s Downovým syndromem. Toto chybné dělení se označuje jako volná trizomie 21. Tato forma není dědičná. Dědičná není ani mozaiková forma Downova syndromu. Vyskytuje se asi ve 3. Zde dochází k chomozomální chybě až po spojení pohlavních buněk s normálním počtem chromozomů, tedy v průběhu následujícího intenzivního dělení vzniklé buňky. Jedinou dědičnou formou je translokační typ Downova syndromu, který se vyskytuje asi ve 4 případů. Znamená to, že chromozóm č. 21 je navíc již v některých zárodečných pohlavních buňkách budoucího rodiče a je vázaný ke chromozomu jiného páru (nejčastěji č. 14 a č. 21). Nositelem této chromozomální aberace je jeden z rodičů, aniž by sám měl znaky Downova syndromu. (Šustrová, 2001) Objev Downova syndromu První vědecké zprávy o osobách se syndromem, dnes známým pod jménem Downův, se objevily v polovině 19. století. Byl to lékař Jean Esquriol, který v roce 1838 popsal vzhled dítěte, jehož znaky odpovídají dnešnímu fenotypu Downova syndromu. Podobný poznatek popisuje v roce 18

21 1846 Edward Seguin. V roce 1866 publikuje anglický lékař John Langdon Down vědeckou studii o skupině pacientů, kteří se svojí podobou odlišovali od jeho ostatních pacientů. Výpočtem jejich vnějších znaků vyčleňuje část mentálně postižených lidí od jiných duševně zaostalých pacientů. Pro jejich asiatský zjev používá Down termín mongolismus. Toto dříve vžité označení bylo později označeno za zavádějící, nepřesné a dnes se již nepoužívá. Pokrok v metodách vizualizace chromozómů v polovině 50. let minulého století umožnil podrobnější a přesnější studie lidských chromozómů. V r identifikoval francouzský lékař Jerome Lejeune Downův syndrom jako chromozomální anomálii. (Janíková, Dzůrová, 2000) Narození dítěte s Downovým syndromem Narození dítěte s Downovým syndromem je pro rodiče velmi neočekávaná a nelehká situace. Hlavně pro matku je v době po porodu, kdy je vyčerpaná a přecitlivělá, velmi obtížné unést tuto skutečnost. Podle Marie Vágnerové (1999) procházejí rodiče v době po narození jakéhokoliv postiženého dítěte typickými fázemi. Fáze šoku a popření popření toho, že dítě je postižené je projevem obrany vlastní psychické rovnováhy. K postupnému přijetí této informace dochází až v průběhu času. Fáze postupné akceptace a vyrovnání se s problémem v tomto období mají rodiče zájem o další informace. Chtějí být poučeni o podstatě a příčině postižení, hledají viníka, ale i řešení budoucnosti svého dítěte. Způsob a adekvátnost vyrovnání se s takovou zátěží závisí na mnoha faktorech. Např. na zkušenostech rodičů, na vlastnostech jejich osobnosti, kvalitě partnerského vztahu atd. Subjektivní zvládnutí této fáze bude spoluurčovat míru odlišnosti rodičovských postojů k tomuto dítěti. Bude na nich záviset riziko extrémního výchovného přístupu, který ovlivní vývoj dítěte prakticky až do dospělosti. Fáze realismu rodiče se ve většině případů smíří se skutečností, že jejich dítě nikdy nebude zdravé, a začnou se chovat přiměřenějším způsobem.z hlediska kladného přijetí dítěte rodiči je důležité, aby co nejdříve dostali pravdivé informace o postižení jejich dítěte a možnostech jeho rozvoje. Už v porodnici by měli být rodiče obeznámeni s různými institucemi, které jim mohou být nápomocny při výchově jejich dítěte. Velmi dobrá by byla možnost kontaktu na rodiče stejně postižených dětí. Člověk, který si v životě prožije stejnou situaci, dovede zmírnit a lépe pochopit jejich pocity a starosti, než sebelépe myšlené rady nezaujatých odborníků. Pro rodinu s dítětem s Downovým syndromem má nezastupitelnou úlohu poskytování rané péče a zapojení v nápomocných institucích (klubech a společnostech). Zásady výchovy dítěte s Downovým syndromem Vývoj dětí s Downovým syndromem probíhá vcelku normálně, ale je mnohem zdlouhavější a pomalejší. Proto výchova vyžaduje specifický přístup a velkou trpělivost. Duševní vývoj postupuje během prvních tří let u většiny dětí postižených Downovým syndromem rychleji než jejich motorický vývoj. Později se zpoždění motorického vývoje vyrovnává. Tyto děti potřebují na rozdíl od nepostižených delší dobu, než dokáží reagovat na nabízené podněty. Pokud rodiče příliš brzy vzdávají své čekání na reakce dítěte, může dojít k nevyužití příhodné situace k výuce a procvičování a následně ke ztrátě kladných zkušeností a k pohodlnému či rezignujícímu postoji dítěte. Děti s Downovým syndromem reagují velmi citlivě již na malé přetížení. Zatímco malé děti svoji pozornost předčasně odpoutávají, reagují větší děti na přetěžování spíše vyhýbavým chováním. Důležité předpoklady pro zdárný vývoj a výchovu dítěte s Downovým syndromem je dostatek času, mnoho trpělivosti a pozornosti a také dostatek podnětů odpovídajících schopnostem dítěte. Významným znakem dětí s Downovým syndromem je zpoždění rozvoje řeči. Porozumění mluvené řeči předchází schopnost mluvit, protože jsme schopni používat jednotlivá slova 19

22 správně až tehdy, když dobře chápeme jejich význam. Proto je nutné zachytit a podporovat pozornost a zájem dítěte o okolní svět. Dítě však může napodobovat a později i jazykově vyjádřit činnost, kterou okolo sebe vidí. Tohoto můžeme dosáhnout každodenním používáním písniček, říkanek, společným pojmenováním činností a věcí, prohlížením knížek atd. Podpora rozvoje řeči může spočívat v tom, že rodiče dítě neustále podněcují k hovoru. Přitom musí hovořit pomalu a zřetelně. Musí dbát na to, aby dítě nebylo slovy a větami zahlceno. Proto je třeba používat omezenou slovní zásobu, ale o to více ji opakovat. (Tomasco, 1998) Vliv postiženého dítěte na partnerský vztah rodičů Narozením dítěte se zásadně mění život rodičů. Přináší jim nové role, zodpovědnost a úkoly. Taková změna nastává v každé rodině. Ale péče o handicapované dítě, návštěvy v nemocnici a rehabilitace vyžaduje více času navíc, aby oba partneři zvládli všechny základní úkoly, přizpůsobili se snaze zachovat funkčnost rodiny. Matky častěji vnímají svoji roli starajícího se rodiče, na kterém leží hlavní zodpovědnost za další vývoj. Takovou roli zpravidla chtějí, přijímají ji jako přirozenost. Samy na sebe berou velké nároky a očekávání, vydávají se za supermana, a když tuto svoji představu nenaplní, trápí je výčitky a pocity viny. Role otce je odlišná a tento rozdíl může být ještě výraznější než v rodinách se zdravými dětmi, i tím, že matka zůstává déle doma, aby se věnovala dítěti a muž se stává jediným živitelem rodiny. Někdy je cítit ze strany matky pocit křivdy, protože považuje finanční pomoc za jedinou ze strany partnera. Ženy se zmítají mezi racionálním pochopením toho, že muž se musí věnovat práci naplno, protože jinak by to rodina finančně nezvládla a tím, že chtějí, aby se partner zdržoval více doma, pomáhal jim s domácími pracemi, pomáhal s péčí o dítě, sdílel společné problémy a povídal si o nich. Potřebují někoho, kdo o tom hovořit chce. A to bývá kámen úrazu. Žena, kterou něco trápí, o tom musí hovořit. Hledá emocionální podporu u blízkých. Muž v podobných situacích upřednostňuje jiné způsoby zvládání zátěže. Snaží se chvíli na problém nemyslet, nebavit se o něm. To může znamenat větší nasazení v práci, věnování se jiným zálibám. A tak se může stát, že matka dítěte má pocit, že v partnerském vztahu není něco v pořádku. Nepřineslo by užitek přemýšlet o tom, které způsoby zvládání zátěže jsou správnější a lepší. Je fakt, že se tu setkáváme na jedné planetě a jeden druhého si vybíráme kvůli náklonnosti a nic nás nepřitahuje tak,jako to, čím se ten druhý od nás liší. Většina rodičů postižených dětí se shoduje na tom, že jejich partnerský vztah se v důsledku toho, že mají handicapované dítě, ještě více utužil. Jsou si navzájem bližší, dovedou spolu hovořit lépe než předtím, cítí vzájemnou podporu, sjednotili se v životních hodnotách a fakt, že mají postižené dítě, vnímají jako velký zisk. Je to změna v životě, která může být zkouškou vztahu, prověří jeho kvalitu a pružnost. (Beranová, 2004) Postoj k lidem s Downovým syndromem Ve vztahu k lidem s Downovým syndromem je nejdůležitější postoj. Existuje již dostatek poznatků a metod, jak pečovat o zdraví, výchovu a vzdělání dětí i dospělých s Downovým syndromem, nehledě na to,že se tyto poznatky dále rozšiřují. Nyní již záleží hlavně na tom, aby jednotlivé složky společnosti, tj obec lékařská, pedagogická, ale i politická přijaly pozitivní postoj k občanům s Downovým syndromem, respektovaly jejich odlišnosti, ale současně byly schopny ocenit jejich společenský přínos Doc. MUDr. Mária Šustrová, CSc.(SR) S použitím odborné literatury zpracovala Jana Kálalová, DiS. 20

23 Vzkaz pro čtenáře (především pro děti, mládež a dospělé s Downovým syndromem a jejich rodiče): Vážení čtenáři, vždycky když někde v literatuře, v televizi, v tisku čtu informace o Downově syndromu, vždycky si představím někoho konkrétního ze členů Klubu Downova syndromu, všechny ty lidičky, které jsem měla možnost potkat během 15 let trvání jeho existence. Poznala jsem mnoho rodin s dětmi s Downovým syndromem nejrůznějšího věku a společenského postavení. Velmi si vážím vaší obětavosti, vytrvalosti, schopnosti překonávat každodenní překážky, vynalézavosti, pokory při hledání neočekávaných a alternativních řešení. Naučili jste mě, že každé dítě s Downovým syndromem je svébytná osobnost. Nejprve je to pro mě člověk, má konkrétní jméno i potřeby a shodou okolností se narodil s Downovým syndromem. To je postoj, který člověk nezíská žádným studiem odborných knih, studiem mnoha škol. Vždycky se s vámi budu ráda potkávat a ve svém dalším speciálně pedagogickém působení se vynasnažím tento postoj uplatňovat co nejvíce. Za to vše vám patří veliké DĚKUJI. Jana Kálalová V Jablonci nad Nisou,

24 Z korespondence klubu Proč jsou dobré rodičovské aktivity. Před mnoha lety nám začaly chodit na oddělení lékařské genetiky zvláštní materiály s názvem Povídání o Downově syndromu. Tyto materiály nám posílala Ing. Kálalová. I když neměla hned zpětnou vazbu, posílala stále nové a stále zajímavější brožurky. Zprvu jsem si říkal: Co mně kdo může ještě říci navíc? Vždyť o Downově syndromu všechno vím! Vím, co je to meióza, nondisjunkce, trizomie. Znám nazpaměť všechny komplikace provázející tento syndrom a dovedu je vyjmenovat i ze spaní! Nicméně jsem začal zjišťovat, že v těchto zasílaných materiálech jsou nové postřehy, o kterých se v odborné literatuře nedočteme. Píše se tam o pocitech rodičů, kterým lékaři oznámili, že právě jejich dítě má Downův syndrom. (Bohužel ne všichni lékaři jsou při sdělení této informace dostatečně taktní a citliví.) O tom, jak se po prvním šoku a zklamání začíná rodit láska k onomu děťátku. Láska, která později nezná hranic. Nalezl jsem zde také, jak se tito rodiče mají vypořádat s každodenními starostmi, které na ně čekají. O tom se v žádné učebnici nedočteme. Letos je tomu již patnáct let, co Ing. Kálalová založila Klub Downova syndromu při SPMP v Jablonci. Tento klub je nejstarší v republice. Jablonec je od Ostravy přeci jen trochu daleko. Když jsem později zjistil, že existuje sdružení rodičů v Praze, sebral jsem po dlouhém váhání Zamyšlení 15. výročí vzniku Klubu Downova syndromu se sídlem v Jablonci n.n. je výbornou příležitostí k rekapitulaci uplynulého času. S tímto cílem předkládá redakční rada veřejnosti novou publikaci. Ta nabízí pohled na nejzajímavější chvíle ze života tohoto dobrovolného občanského sdružení. Účastníci dokumentovaných setkání naši spoluobčané s diagnózou DS, jejich rodiče, přátelé a příznivci - budou mít v knížce milého průvodce vzpomínkami. Možná s určitou nostalgií se nad jejími stránkami vrátí ke krásným odvahu a vypravil se na jedno jejich sobotní setkání. Protože jsem tam nikoho neznal, choulil jsem se v koutku. Cítil jsem se jako někdo z druhého břehu. K mému údivu mě však několik přítomných oslovilo a dali jsme se do řeči. Všichni byli velmi srdeční, aktivní, otevření. Zaujatě poslouchali oficiální program, živě diskutovali. U kafíčka a zákusku jsem se měl možnost dozvědět to, o čem jsem z odborného hlediska nikdy nepřemýšlel. Když vzniklo v našem regionu rodičovské sdružení pozdější Mandlové oči z Kopřivnice jel jsem už na jejich setkání s menší trémou. A při každém novém setkání jsem se naučil mnoho nového. Zbavil jsem se jakéhosi ostychu a nejistoty, kterou jsem měl před dětmi i dospělými lidmi s Downovým syndromem. Naučil jsem se naslouchat a vnímat pocity rodičů. Ale hlavně: při každém setkání jsem vždycky cítil ducha jakési radostné pospolitosti, z níž si každý odnášel kousek domů. A tak se takováto setkávání stávají velice důležitou a řekl bych i nezbytnou součástí života všech zúčastněných, kteří k informacím z přednášek a besed přidávají pocit, že v těžké situaci nejsou sami a je tu někdo, kdo s nimi cítí a nabízí jim nezištně svou pomoc. A nyní již znáte mou odpověď na otázku z titulku proč jsou dobré rodičovské aktivity. V Ostravě MUDr. Jan Všetička zážitkům, výletům, společným oslavám. Vzpomenou na nádherná místa a báječné lidi. Na stránkách publikace najdou podporu, pomoc a odpověď na řadu otázek i rodiče na počátku společné cesty s dítětem, které se jim narodilo s jedním přebývajícím chromozomem. A pro nás, kterým je zachycené téma vzdálené, nabízí knížka příležitost alespoň na chvíli z nového úhlu uvažovat o životních hodnotách. S úctou k obětavosti, lásce a ochotě pomáhat PhDr. Karel Hlavatý.,

25 ÚNOR 2004 STŘEDNÍ ZDRAVOTNICKÁ ŠKOLA, SVITAVY Beseda pro studentky školy Za 15 let existence klubu jsme také uspořádali množství besed se studenty odborných škol všech stupňů se zdravotním a pedagogickým zaměřením. Zjistili jsme, že náš pohled na problematiku lidí s DS v rodinnách byl pro ně vždy obohacující. Jednou z nich byla také Střední zdravotnická škola ve Svitavách. Marek na motorce Marek v jídelně Marek s babičkou Marek s ředitelem školy 23

26 24

27 25

28 26

29 27

30 POZNÁMKA Dopisy rodičů a sebeobhájců, které přicházejí na adresu klubu, nás těší. Často řeší velmi osobní záležitosti. Této důvěry si vážíme a korespondenci nezveřejňujeme. redakce 28

31 Klub Downova syndromu, Nová Pasířská Jablonec nad Nisou Přihlašuji se za člena SPMP - Klubu Downova syndromu Dítě / Dospělý s Downovým syndromem 1) Jméno, příjmení:... Adresa:... Telefonní spojení:... Rodné číslo:... Číslo ZTP/P:... Navštěvovaná škola / zařízení / pracoviště... Adresa zařízení... 2) Rodič - jméno, příjmení:... Adresa:... Telefonní spojení:... Rodné číslo:... 3) Další člen rodiny či přátelé, kteří chtějí být vedeni jako členové Jméno, příjmení:... Adresa:... Telefonní spojení:... Rodné číslo:... Poznámka / další sdělení: Veškeré Vámi sdělené údaje jsou vaším důvěrným sdělením, které je u nás pouze evidováno a není sdělováno dalším osobám. V případě přihlášení se na reh. pobyt vyžaduje MZ ČR uvedení Vašeho rodného čísla i průkazku ZTP, což jsme povinni respektovat. Výše členských příspěvků - viz příloha. V... Datum:... Podpis:... 29

32 PROHLÁŠENÍ MZDOVÉ ÚČTÁRNĚ Já níže podepsaný (á)... dávám souhlas mzdové účtárně mého zaměstnavatele se srážkou (nehodící se škrtněte) 30,- Kč 50,- Kč 100,- Kč ze mzdy v pravidelných měsíčních intervalech ve prospěch účtu č /0800 který patří dobrovolnému občanskému sdružení - Klub Downova syndromu (SPMP ČR) se sídlem v Jablonci n.n. (Konst. symbol: 0558, v symbol: 03). Přeji si, aby mé dary byly využívány pouze ve prospěch dětí, mládeže a dospělých s Downovým syndromem v ČR, které tento klub podporuje. V..., Datum:... Podpis:... Adresa: zde odstřihněte Velmi si vážíme toho, pokud se rozhodnete pro výše uvedenou fi n. podporu projektů pro děti s Dw. s. Prosíme, abyste kopii event. prohlášení Vaší mzdové účtárně odeslali zároveň na adresu našeho klubu. V minulém období se nám stalo, že jsme dárcům mohli poděkovat až po dlouhém detektivním pátrání po jejich adrese. výbor klubu Downova syndromu / SPMP ČR v Jablonci n.n. 30