Svobodná volba dialyzační metody: motivy vedoucí k volbě peritoneální dialýzy

Transkript

1 Svobodná volba dialyzační metody: motivy vedoucí k volbě peritoneální dialýzy A free choice of the method of dialysis: motives leading to the choice of peritoneal dialysis M. Znojová Interní oddělení Strahov, VFN Praha ABSTRAKT Hemodialýza (HD) a peritoneální dialýza (PD) jsou z medicínského hlediska rovnocenné metody náhrady funkce ledvin, ale mají rozdílný vliv na psychiku nemocného, na jeho sociální situaci a životní styl. Pacient, který se rozhodne pro PD, na sebe bere praktické provádění léčby i část zodpovědnosti za ni a lze předpokládat, že k tomu musí mít osobně závažné důvody. Cílem práce bylo zjistit motivy vedoucí ke svobodné volbě PD u nemocných s chronickým selháním ledvin, kteří zahájili PD na Interním oddělení Strahov VFN v Praze. Soubor tvořilo 94 pacientů (51 mužů a 43 žen), průměrný věk souboru byl 56±15 let. Motivy byly zjišťovány rozborem zaznamenaných rozhovorů, které byly vedeny s nemocnými před operací peritoneálního katetru. Rozhovor byl mimo jiné zaměřen na důvody, pro které nemocný upřednostňuje PD. Bylo zjištěno, že se při výběru PD nejsilněji uplatnily tři následující motivy: 1. snaha vyhnout se dopravě do vzdáleného dialyzačního střediska, 2. potřeba minimalizovat kontakt se zdravotnickým zařízením a se zdravotníky a 3. touha po svobodě, volnosti a nezávislosti. To jenom potvrzuje, že identifikace motivů, které vedou pacienta k volbě dialyzační metody, je důležitou součástí přípravy nemocného na dialyzační léčbu. Klíčová slova: svobodná volba, preference pacienta, peritoneální dialýza, motivace k výběru PD ABSTRACT While medically equivalent methods of renal replacement therapy, hemodialysis (HD) and peritoneal dialysis (PD) have different effects on the patient s mental status, their social status, and lifestyle. A patient deciding to undergo PD agrees to self-administration of treatment as well as part of responsibility for the way it is performed, so one would expect the patient to have serious personal reasons for this. The aim of the study was to identify the motives

2 behind the free choice of PD by patients with chronic renal failure starting PD at the Strahov Medical Center affiliated to the General University Hospital in Prague. The group comprised 94 patients (51 men and 43 women) with a mean age of 56±15 years. The motives were established by analyzing recorded interviews made with the patients prior to peritoneal catheter implantation. Among other things, the interviews were designed to identify the reasons for patients to prefer PD. The three most important factors playing a role in the choice of PD were as follows: 1. An effort to avoid transportation to a distant dialysis center; 2. The need to minimize contact with a health-care facility and professionals; and 3. Yearning for freedom, liberty, and independence. This clearly shows that identification of motives behind a patient s choice of a specific method of dialysis makes an important part of preparation of the patient for dialysis treatment. Key words: freedom to choice, patient s preferences, peritoneal dialysis, motivation to choosing PD Úvod Cílem dialyzačního léčení je dosažení a udržení co nejvyšší kvality života nemocného v oblasti fyzické, psychické i sociální. Fyzická stránka kvality života se příliš neliší, je-li pacient léčen hemodialýzou (HD) nebo peritoneální dialýzou (PD), ale psychická a sociální stránka se mohou podstatně lišit v závislosti na typu metody. HD i PD probíhají za velmi odlišných okolností a zcela jiným způsobem zasahují do života nemocného, vystavují ho jiným stresům, ztrátám a omezením a také se ukazuje, že jsou preferovány odlišnými osobnostními typy pacientů. Ačkoliv obě základní dialyzační metody směřují ke stejnému cíli, tedy k náhradě funkce ledvin, je pro jejich používání typická veliká národní a regionální diferenciace. Celosvětově je PD léčeno kolem 15 % dialyzovaných, ale např. v Mexiku a Hong Kongu se touto metodou léčí 80 % pacientů, kdežto v Argentině, Chile a České republice pouze 5 % pacientů. Značnou regionální rozdílnost i v rámci jedné menší země lze ilustrovat na příkladu Itálie, kde užití PD variuje od 0 % do 55 % (Mehrotra, Nolph, 2000). Příčiny různého užívání metod jsou jednak ekonomické (systém zdravotní péče, cena dialýzy), jednak psychosociální na straně lékaře (sympatie k metodě, vzdělání) a také psychosociální na straně pacienta (informovanost o metodách, jeho preference, vzdálenost od dialyzačního střediska). Při rozhodování o dialyzační metodě hrají roli medicínské indikace, socioekonomické faktory a v neposlední řadě preference lékaře a preference pacienta. Mendelssohn a Pierratos (2002) při formulování konceptu integrované péče o nemocné s CHSL v novém tisíciletí zdůrazňují, že jedním ze tří závažných problémů je nedostatečná diskuse o pacientově volbě. Existují-li dvě srovnatelné léčebné metody jako HD a PD srovnatelné z hlediska kvality života, přežívání nemocných a v Česku i z hlediska ekonomického a není-li u nemocného kontraindikace k jedné z nich, což splňuje kolem 80 % nemocných (Little et al., 2001), měl by se pacient podílet na volbě dialyzační metody a měl by být brán ohled na jeho preference. Pacient by se měl zapojit do rozhodování o léčbě, a to zvláště v těch případech, kdy existuje nejistota při výběru alternativních metod. Řada studií ukazuje, že větší zapojení nemocného do medicínských rozhodování vede k lepšímu léčebnému výsledku (Bass et al., 1999, Little et al., 2001) a k vyšší kvalitě života ve smyslu psychické pohody (Szabo et al.,1997). V pacientově rozhodování hrají roli především mimomedicínské důvody, které se týkají jeho stylu života, a proto dává přednost metodě, jejíž nároky nejlépe sladí se svými pracovními, zájmovými a rekreačními aktivitami a která méně zasáhne život jeho rodiny a její plány. Základním předpokladem toho, aby se pacient mohl podílet na výběru dialyzační metody, je včasné zahájení predialyzační péče a dostatečná obeznámenost s povahou PD i HD. Pacient se rozhoduje pro metodu na základě svých znalostí (co o metodě ví), trvalejších postojů (vztah k autoritě, smýšlení o sobě, důvěra ve zdravotnictví) a

3 osobních předpokladů (zrakové postižení, neobratnost, velikost bytu) (Laughlin et al., 2003). Pacient, který přichází k nefrologovi pozdě, je v podstatě připraven o možnost svobodné volby metody, protože už je ve stavu fyzické a psychické nepohody, který přináší jednak uremie a jednak psychický šok ze ztráty zdraví, a tak není schopen udělat dobré rozhodnutí a přiklání se k HD, která na něho v začátcích léčby klade menší nároky. V takovém případě většina pacientů ztrácí zájem o získávání informací o léčebných alternativách (Prichard 1996). Mnohé studie ukazují, že včasné odeslání pacienta k nefrologovi a dobrá informovanost o všech léčebných možnostech podstatně zvyšují počet rozhodnutí nemocných pro PD (Diaz-Buxo 2000). Rozhodnutí nemocného pro PD znamená, že je nemocný aktivnější v léčbě a přijímá větší odpovědnost. Na rozhodování nemocných pro PD se podílejí vedle vlivů fyzických a demografických i vlivy sociální i psychologické. Mezi psychosociálními faktory, které nejvíce ovlivňují volbu PD, vystupuje do popředí potřeba větší kontroly nad vlastním životem, silná potřeba autonomie, nezávislosti (Hamburger et al., 1990) a osobní motivace k léčbě (Thomas 1997). Cílem naší práce bylo ověřit u vlastního souboru pacientů, jaké motivy hrály roli v rozhodnutí pro PD u těch nemocných, kteří měli možnost svobodné volby ze dvou alternativních metod. Soubor pacientů a použité metody Soubor tvořilo 94 nemocných (51 mužů a 43 žen), u kterých byla PD zahájena na Interním oddělení Strahov VFN v Praze v letech Všichni pacienti měli možnost volby ze dvou dialyzačních metod a sami se rozhodli pro PD. Převážná většina nemocných neměla žádnou nebo měla jen krátkodobou zkušenost s HD, pouze 8 nemocných bylo léčeno HD déle než jeden rok. Průměrný věk souboru byl 56±15 let, nejmladšímu nemocnému bylo 20 a nejstaršímu 81 let. Motivy vedoucí k rozhodnutí pro PD byly zjišťovány rozborem zaznamenaných rozhovorů, které s nemocnými vedla klinická psycholožka před operací peritoneálního katétru. Součástí rozhovoru byl dotaz na důvody, pro které nemocný upřednostňuje PD. Pacienti uváděli 1 až 5 důvodů, nejčastěji 2 až 3. Získané odpovědi bylo možno zařadit do 13 motivačních okruhů. Výsledky Motivy, které nemocní uváděli jako důvod k volbě PD, znázorňuje graf 1. Nejsilnějšími motivy se ukazují být tři následující: 1. větší vzdálenost pacientova bydliště od dialyzačního střediska a snaha vyhnout se dojíždění (uvedlo 45 % nemocných, resp. 48 % mužů a 42 % žen), 2. potřeba omezit kontakt s nemocnicí a nemocnými včetně špatné zkušenosti s přístupem zdravotníků (34 % nemocných, resp. 29 % mužů a 40 % žen) a 3. potřeba svobody, nezávislosti a samostatnosti (31 % nemocných, resp. 33 % mužů a 28 % žen). Z dalších motivů jsou výrazněji zastoupeny: 4. negativní zkušenost s HD ve smyslu bolestivých a jinak nepříjemných stavů při HD a po ní (16 %), 5. strach z HD bez zkušenosti s ní strach z napichování, z mimotělního oběhu, z dialyzačního přístroje, z předpokládaného negativního vlivu na pacienta (16 %), 6. potřeba sladit léčbu s požadavky zaměstnání (14 %) a 7. možnost pobytu na chatě a chalupě (13 %). Zvláštní skupinu představuje 8. motiv, který není vlastním motivem nemocného, ale vyplývá ze snahy rodinných příslušníků vybrat pro svého nemocného co nejohleduplnější metodu a zajistit její provádění (13 %). Vyskytovaly se i další motivy: 9. strach z nečinnosti, nudy a ztráty času při HD (12 %), 10. omezená pohyblivost a těžké smyslové vady (10 %), 11. tendence nemocných vyhnout se HD v těch případech, kdy poznali těžkosti dialyzační léčby u svých blízkých léčených HD (9 %), 12. rodinné důvody především péče o děti nebo partnera (7 %), 13. vliv pacienta, který s PD dobře žije a působí jako vzor (6 %).

4 Diskuse Téměř polovina nemocných, kteří se rozhodli pro PD, argumentovala velkou vzdáleností svého bydliště od dialyzačního střediska, což v českých poměrech znamenalo vzdálenost kolem 20 km. Toto zjištění koresponduje s výsledky jiných studií (Little et al., 2001, Hamburger et al., 1990, Miskulin et al., 2002), které ukázaly, že vzdálenost bydliště a dialyzačního zařízení je pro pacienta hlavním kritériem při rozhodování o dialyzační metodě. Do této kategorie spadaly i takové odpovědi, kdy se pacient nechtěl ani tolik vyhnout dopravě na větší vzdálenost (vlastním vozem by jezdil), ale vyhýbal se stresu spojenému s dopravou sanitními vozy. Překvapivým zjištěním je, že více než třetina nemocných volila PD proto, aby omezila kontakt se zdravotnickým zařízením, s lékaři, sestrami a ostatními pacienty. Vysvětlovali to potřebou minimalizovat kontakt s prostředím, které mají spojené s bolestí, se strachem z bílého pláště, s nepříjemnými procedurami a v některých případech také s negativní zkušeností s jednáním zdravotníků, které kdysi zažili ve vztahu ke své osobě či ke svým blízkým. Zajímavé je, že se tento motiv výrazně častěji uplatňoval u žen nežli u mužů. U značné části nemocných je důležitým motivem pro výběr PD skutečnost, že jde o léčbu, která je spojena s větší svobodou, volností, samostatností, nezávislostí, ale i odpovědností a poskytuje pacientům pocit kontroly nad vlastní nemocí a léčbou. Potvrzují to i jiné práce (Thomas 1997, Hamburger et al., 1990), které ukazují, že hlavní determinantou volby PD (stejně jako domácí HD) vedle osobní motivace k léčbě je pacientovo přesvědčení, že má kontrolu nad svým osudem, zdravím, nemocí i léčením. Jde o osobnostní rys, který se projevuje právě požadavkem na nezávislost a samostatnost při léčbě. Nemocní, kteří se rozhodli pro PD pod vlivem dlouhodobé i krátkodobé negativní zkušenosti s HD a ve snaze vyhnout se nepříjemnostem spojeným s tímto typem léčby, udávali bolesti hlavy, nevolnost a zvracení při HD, problémy s fistulí, křeče, bolestivé napichování, dlouhé odmačkávání, vyčerpanost a slabost po HD. Zajímavé je, že stejně početná skupina nemocných se rozhodovala pod vlivem strachu a obav z HD, ačkoliv s metodou neměli osobní zkušenost. Šlo především o strach z napichování, z krve, z mimotělního oběhu, z dialyzačního přístroje, velmi často se objevoval argument znetvořené ruky, kterou viděli u hemodialyzovaných pacientů, a názor, že nemocní léčení HD nevypadají dobře.

5 Na rozdíl od zahraničních studií, kde se při výběru PD výrazně uplatňuje motiv setrvání v zaměstnání, pouze poměrně malé množství našich pacientů uvedlo, že volí PD, protože jim spíše než HD umožní udržet se v zaměstnání, případně si ve svém oboru zaměstnání najít. Přitom větší polovina nemocných byla v produktivním věku. Menší část nemocných volila PD proto, aby mohla pokračovat v navyklém způsobu trávení dovolené a především prožívat část roku na chalupě. Tento motiv se objevoval pouze u pražských pacientů. U části nemocných byla motivace pro PD především na straně rodiny, ať už dětí nebo partnerů, kteří se sami rozhodli provádět léčbu s tím cílem, že bude pro jejich blízkého méně stresující, bude probíhat v domácím prostředí a mezi blízkými. Často to zdůvodňovali závazkem nebo vděčností, kterou k nemocnému cítí. Nečinnost, nuda a časová ztráta při HD byly u části nemocných důvodem pro volbu PD. Polovina těchto nemocných se vyznačovala úzkostí a neklidem a obávala se upoutání při HD, druhá předpokládala, že bude při léčbě PD lépe disponovat se svým časem a nepromarní ho. Desetina nemocných uvedla jako motiv pro PD omezenou pohyblivost, zrakový a sluchový handicap. Svým rozhodnutím chtěli eliminovat náročný transport do dialyzačního střediska, při kterém byli většinou závislí na druhé osobě, a chtěli se vyhnout sociální izolaci a dezorientaci, které jsou stresem pro nevidomé a neslyšící nemocné při HD. Tato skutečnost je v rozporu se zjištěním, že PD je významně méně často volena u nemocných s četnějšími a vážnějšími doprovodnými chorobami (Miskulin et al., 2002). Vysvětlení můžeme vidět v tom, že naprostá většina nemocných, kteří volili PD vzdor dalším fyzickým a smyslovým postižením, měla kvalitní rodinné zázemí, které zčásti nebo úplně převzalo pacientovy povinnosti s léčbou a celkovou péči o něj. Zvláštní skupinu tvořili ti nemocní, v jejichž rozhodování hrála roli osobní zkušenost, kterou měli s blízkým člověkem léčeným HD (s partnerem, rodičem, manželem přítelkyně), a tendence vyhnout se důvěrně známým strastem, které s sebou léčba nese. U části nemocných rozhodla potřeba starat se o blízkou osobu (partnera, děti) a neopouštět je na delší dobu odchodem na HD. Několik nemocných se rozhodlo pro PD po setkání s pacientem léčeným PD, jehož život považovali za kvalitní a pro sebe žádoucí. Jedna z nemocných se dokonce rozhodla pod vlivem reklamního letáku, na němž byla vyfotografována dobře a šťastně vypadající žena. Motivy, které pacienta vedou k výběru PD, jsou jednak obecné povahy (neochota dojíždět, potřeba nezávislosti), jednak velice osobité (nechuť opouštět nevidomého partnera, snaha utajit léčbu před okolím). Porozumění pacientovým motivům je důležitou součástí přípravy na dialyzační léčbu a přispívá k pochopení osobní situace nemocného. LITERATURA 1. Bass EB, Jenckes MW, Fink NE, Cagney KA: Use of focus groups to identify concerns about dialysis. Med Decis Making 19: , Diaz-Buxo JA: Early referral and selection of peritoneal dialysis as a treatment modality. Nephrol Dial Transplant 15: , Hamburger RJ, Mattern WD, Schreiber MJ, Soderblom R, Sorkin M, Zimmerman SW: A dialysis modality decision guide based on the experience of six dialysis centers. Dial & Transpl 19: 66 69, Little J, Irwin A, Marshall T, Rayner H, Smith S: Predicting a patient s choice of dialysis modality: Experience in a United Kingdom renal department. Am J Kidney Dis 37: , McLaughlin K, Manns B, Mortis G, Hons R, Taub K: Why patients with ESRD do not select self-care dialysis as a treatment option. Am J Kidney Dis 41: , Mehrotra R, Nolph KD: Current status of peritoneal dialysis. In: Gokal R, Khanna R, Krediet RTh, Nolph KD: Textbook

6 of peritoneal dialysis, 2nd Ed., Kluwer Academic Publishers, Great Britain, 2000, s Mendelssohn DC, Pierratos A: Reformulating the integrated care concept for the new millennium. Perit Dial Int 22: 5 8, Miskulin DC, Meyer KB, Athienites NV, Martin AA, Terrin N, Marsh JV, Fink NE, Coresh J, Powe NR, Klag MJ, Levey AS: Comorbidity and other factors associated with modality selection in incident dialysis patients: The CHOICE Study. Am J Kidney Dis 39: , Prichard SS: Treatment modality selection in 150 consecutive patients starting ESRD therapy. Perit Dial Int 16: 69 72, Szabo E, Moody H, Hamilton T, Ang Ch, Kovithavongs C: Choice of treatment improves quality of life. Arch Intern Med 157: , Thomas NM: Who does best on CAPD? A study to identify self-care determinants. EDTNA-ERCA 23: 17 21, PhDr. Marcela Znojová Interní oddělení Strahov VFN, Praha Šermířská Praha 6 znojova@seznam.cz