MÍRA SOBĚSTAČNOSTI u PACIENTŮ LÉČENÝCH PERITONEÁLNÍ DIALÝZOU VLIV NA KVALITU ŽIVOTA

Transkript

1 MÍRA SOBĚSTAČNOSTI u PACIENTŮ LÉČENÝCH PERITONEÁLNÍ DIALÝZOU VLIV NA KVALITU ŽIVOTA THE SELF-SUFFICIENCY RATE IN PATIENTS ON PERITONEAL DIALYSIS TREATMENT - IMPACT ON QUALITY OF LIFE Andrea Mahrová 1*, Lukáš Svoboda 2, Eliška Křížová 1, Jitka Prajsová 3, Eva Dragomirecká 4 1 Univerzita Karlova v Praze, Fakulta tělesné výchovy a sportu, Laboratoř sportovní motoriky 2 Nemocnice Na Homolce Praha, Dialyzační centrum BBraun-Avitum 3 Národní ústav duševního zdraví, VP Strategické plánování v oblasti duševního zdraví a epidemiologie duševních poruch 4 Univerzita Karlova v Praze, Filozofická fakulta, Katedra sociální práce ABSTRAKT Východisko: Kvalita života (QL) dialyzovaných pacientů je významně snížena v oblasti fyzického zdraví ve srovnání s běžnou populací. Posuzovali jsme vzájemné vztahy míry soběstačnosti peritoneálně dialyzovaných (PD) v běžných denních činnostech (ADL) s oblastmi kvality života. Soubor: Pacienti léčeni PD (N=94; N muži/ženy = 48/46; věk 56,9 ± 12,8; doba léčby PD 29,1 ± 32,4 měsíců). Metody: QL byla hodnocena dotazníkem WHOQOL-BREF & DIS modul s doplněním o demografický přehled. Porovnávání souvislostí domén a míry soběstačnosti = kompozitní skór Soběstačnost (Cronbachovo alfa = 0,886). Statistika: p < 0,05; ANOVA, neparametrické testy; Pearsonova a Spearmanova korelace a Fischerovo Eta. Výsledky: PD pacienti vykazovali statisticky významné rozdíly v hodnocení QL ve srovnání s průměrnými hodnotami české normy. Doména fyzické zdraví je u PD pacientů hodnocena výrazně níže než u běžné populace (p = 0,00). Významně vyšší průměrné hodnocení bylo u domény životní podmínky (p = 0,00) a DIS modulu (p = 0,03). Významné souvislosti domény fyzické zdraví a dnů omezujících běžné denní činnosti v důsledku onemocnění (p < 0,05) lze nalézt u 1 třetiny respondentů. Nebyly nalezeny významné souvislosti mezi doménami sociální vztahy i životní podmínky a počty dní s nějakým zdravotním problémem. Závěr: Studie prokázala úzkou souvislost celkového hodnocení kvality života PD pacientů s mírou jejich soběstačnosti a nezávislosti v běžných denních činnostech, úzce souvisejících s úrovní jejich fyzické zdatnosti. Nezávislost na pomoci druhých je žádoucí zejména u starších a nemocných jedinců. Z hlediska adherence je podstatná motivace pacienta k aktivní účasti na ovlivnění svého fyzického a psychického zdraví. Klíčová slova: konečné stadium chronického selhání ledvin peritoneální dialýza kvalita života soběstačnost fyzické zdraví ABSTRACT Background: Quality of the life (QL) in patients on dialysis treatment in the Czech Republic is significantly reduced in the area of physical health as compared with average values of Czech standards. We have evaluated relationships between levels of independence in activity of daily living (ADL) of patients on peritoneal dialysis (PD) with domains of quality of life. Group: ESRD patients on PD treatment in the Czech Republic (N=94; male/female = 48/46, average age 56.9±12.8; average time of PD 29.1±32.4 months). Methods: WHOQOL-BREF & DIS module (for persons with disabilities) was used to assess quality of life. Statistical analysis: descriptive statistics, analysis of variance (ANOVA), Wilcoxon and Kruskal-Wallis tests, correlation analysis (Person s and Spearman s, Cronbach Alpha<0.886, Fischer Eta); p<0.05. Results: Area survey of quality of life (QL) of peritoneal dialysis patients in the Czech Republic showed statistically significant differences in the rating of QL as compared with average values of Czech standards in the domains of WHOQOL- BREF and with values of DIS module. Rating of the domain physical health in PD patients was significantly lower than in the general population (p = 0.00). Significantly higher average rating was found in the domain of environment (p = 0.00) and DIS module (p = 0.03). Significant association in the domains physical health and days restricting daily activities due to illness (p < 0.05) can be found at 1/3 of respondents. There were no significant links between domains social relations and environment and the number of days with some type of the health problem. 12 aktuality v nefrologii ročník číslo 1

2 Conclusion: The study have showed that the overall quality of life in patients on PD treatment is closely associated with the degree of self-sufficiency in activities of daily living and with the level of their physical fitness. Independence on the others and self-sufficiency is desirable especially in the elderly and chronically ill patients. In terms of adherence is essential motivation of the patient to actively participate in influencing their physical and mental health. Key words: end stage renal disease - peritoneal dialysis quality of life self-sufficiency physical health ÚVOD Tematika možnosti sledování a ovlivňování determinant fyzických a psychických funkcí pacientů s konečným stadiem chronického selhání ledvin (ESRD) léčených dialýzou (hemodialýzou HD nebo peritoneální dialýzou PD) je sledována jako jedna z mála aktivit nefarmakologického charakteru zaměřená na populaci těchto jedinců. Cílem je upravit či zvýšit funkční fyzickou zdatnost a zachovat celkovou soběstačnost pacienta. V současné tuzemské praxi se můžeme ojediněle setkat s hodnocením komponent fyzické zdatnosti a jejich souvislosti se soběstačností a celkově s dopadem na kvalitu života (QL) u dialyzovaných pacientů. V České republice bylo v roce 2014 celkem 104 dialyzačních středisek, ve kterých bylo k léčeno 6405 pacientů, tj. 610 pacientů PMP (na 1 milion obyvatel). Provedeno bylo celkem hemoeliminačních výkonů. Peritoneální dialýzou bylo léčeno 464 pacientů, tj. 7,25 % pacientů z celku, tj. 41 PMP. Úspěšně transplantováno bylo 507 pacientů (Rychlík a Lopot, 2015). Počet pacientů v PDL každoročně roste a vzhledem k vysoké kvalitě péče se zvyšují počty stárnoucích jedinců (v r %; v r %; v r %; v r %) a jedinců se zdravotními komplikacemi, např. diabetes mellitus (Lachmanová, 2000 a 2005; Rychlík a Lopot, 2010 a 2015). V oboru nefrologie se začíná užívat termín tzv. nefrologická geriatrie. Vzhledem ke kontinuálnímu růstu zastoupení pacientů seniorského věku v dialyzačním léčení je nezbytné řešit otázku jejich soběstačnosti a sebeobsluhy. U této věkové skupiny je míra soběstačnosti a možnost žít ve svém domácím prostředí indikátorem kvality života podmíněné zdravotním stavem HRQOL (Spirduso, 1995; Oden, 2010). Pokud mluvíme o kvalitě života v oblasti zdraví, zajímá nás, jaký dopad má onemocnění na psychický stav člověka, na jeho způsob života a pocit životní spokojenosti (Payne et al., 2005; Dragomirecká, 2006). Termín HRQOL (Health Related Quality of Life) vypovídá o tom, jaký vliv má na kvalitu života nemoc jako taková. Při ESRD je kvalita života obvykle snížena. Kromě vlastního onemocnění k tomu přispívá například přidružená nemocnost (komorbidita), stav výživy, anémie, zánět a řada dalších okolností, včetně věku a socioekonomického stavu (Sesso et al., 2003). Zároveň recipročně platí, že QL (zjištěná validizovanou metodikou) je prediktorem pozdější mortality i morbidity (hospitalizací) pacientů léčených pro selhání ledvin. Determinanty QL jsou analogické u hemodialyzovaných i peritoneálně dialyzovaných pacientů (Panagua et al., 2005). S rozvojem a zdokonalováním technologie dialyzační léčby a lékařské péče se sice zvyšuje věk pacientů léčených dialýzou a posunuje jejich QL na vyšší úroveň, ale přesto stále ne dostatečně blízko úrovni zdravé populace. Nemocní s ESRD žijí trvale s vysokou mírou stresu. Stresující je vlastní povaha onemocnění a jeho příznaky, ale především zcela mimořádný charakter léčby. Pacienti léčení HD i PD shodně trpí ztrátou vitality, zhoršením fyzické kondice, ztrátou svobody a nezávislosti, časovou a prostorovou vázaností, strachem ze smrti, sexuálními poruchami, problémy s realizací dovolené aj. (Bednářová a Sulková Dusilová, 2007). Peritoneálně dialyzované zatěžuje vědomí cizího tělesa (katétru) v těle, neestetičnost peritoneálního katétru, odpovědnost za léčbu, pocity viny v případě peritonitidy, časové i prostorové omezení rodiny vlastní léčebnou procedurou, ztráta radosti z koupání ve vaně i volné přírodě, každodennost léčby, která neumožňuje zapomenout na nemoc, sociální izolace. Způsob, jakým se pacient vyrovná se stresem, vyústí v lepší nebo horší adaptaci na nemoc. Ta nezávisí jen na léčebné modalitě, ale též na podpoře rodiny, osobnostních vlastnostech nemocného, strategiích, kterými se nemocný vyrovná se stresem, a dalších psychosociálních okolnostech (Bednářová a Sulková Dusilová, 2007). Kvalita života je současně ovlivňována fyzickým stavem jedince, tzv. funkčním stavem jedince, který popisuje především jeho schopnost sebeobsluhy a samostatnosti. O psychickém stavu svědčí převládající nálada, postoj k životu a nemoci, způsoby vyrovnávání se s nemocí a léčbou, osobnostní charakteristiky, prožívání bolesti apod. (Teles et al., 2014). Funkční stav pohybového systému (snížená fyzická zdatnost a výskyt funkčních poruch pohybového systému spojených s dialyzační léčbou) je významným faktorem ovlivňujícím mobilitu a soběstačnost pacientů (Fischerová a Stablová, 2002; Mahrová et al., 2006; Mahrová et al., 2009; Jurová et al., 2009a; Jurová et al., 2009b). Funkční fyzický stav jedince je přirozeně ovlivňován pravidelným pohybem. Pro dosažení určitých fyziologických změn v organismu je potřeba dodržet odborná doporučení v ordinaci fyzické aktivity (Svoboda a Mahrová, 2009). Pohyb je definován jako jeden ze základních atributů pojmu zdraví, který působí na ostatní funkce organismu včetně funkcí psychických (Unify, 2014). Pohyb je nástrojem sociální interakce (Spirduso, 1995). Soběstačnost (nezávislost na pomoci druhé osoby) je úzce spojená s fyzickou zdatností jedince a jeho schopností pohybu (Yang et al., 2014). Značná část poruch soběstačnosti je způsobená nesprávným způsobem života s nedostatkem pohybu (Topinková a Neuwirth, 1996). Schopnost postarat se o sebe a svoji domácnost je potřebná ke kvalitnímu a plnohodnotnému životu, je odrazem nezávislosti. Změna zdravotního stavu i změna aktuality v nefrologii ročník číslo 1 13

3 prostředí (hospitalizace) a obavy z budoucnosti mohou výrazně zvýšit závislost jedince na druhé osobě (Heřmanová a Zvoníčková, 2006). Klíčovým významem pravidelné fyzické aktivity obecně u jedinců s ESRD je celková podpora zachování soběstačnosti a sebeobsluhy s důrazem na seniory v pravidelné dialyzační léčbě (PDL) elderly renal patients. Úrovně fyzické zdatnosti a pohybových aktivit u pacientů s onemocněním ledvin jsou tak nízké, že jakákoliv snaha o jejich zlepšení by měla být vítána. Pacienti potřebují vědět, že zájem o jejich fyzickou zdatnost je důležitou součástí zdravotní péče a celkového zdravotního stavu (Painter, 2009). Většina jedinců chce znát své fyzické možnosti, zvláště když je mohou porovnat s výkony lidí stejného pohlaví a věku. Podrobná interpretace výsledků jednotlivých testů pomáhá pacientům lépe porozumět tomu, jak se jejich fyzická zdatnost odráží na jejich funkční mobilitě (Rikli a Jones, 2001). U peritoneálně dialyzovaných u nás zatím kvalita života plošně hodnocena nebyla, ani nebyl popsán vztah mezi fyzickými doménami kvality života a soběstačnosti v běžných denních činnostech (ADL). METODIKA A CHARAKTERISTIKA SOUBORU Cíl studie Plošně zhodnotit kvalitu života (QL) peritoneálně dialyzovaných (PD) pacientů v České republice ve vztahu k jejich míře soběstačnosti (ADL). Výzkumný soubor Pacienti byli léčeni peritoneální dialýzou (N = 94; N muži/ženy = 48/46, průměrný věk = 56,9 ± 12,8; průměrná doba léčby PD = 29,1 ± 32,4 měsíců). Respondenti v souboru představují necelých 20 % populace všech léčených právě peritoneální dialýzou. Demografické charakteristiky souboru uvádíme v tabulce 1. S žádostí o vyplnění dotazníků hodnotících kvalitu života jsme oslovili všech 52 dialyzačních středisek v České republice. Celkem bylo rozesláno 392 dotazníkových sad. Počet kompletně vyplněných sad vhodných k vyhodnocení bylo 83 (tj. dotazníková návratnost dosahovala 21 %). Veškerá práce s pacientem byla podložena souhlasným stanoviskem Etické komise FTVS UK v Praze. Použité metody Kvalita života byla hodnocena dotazníkem Světové zdravotnické organizace WHOQOL-BREF & DIS modul (kvalita života speciálně u osob se zdravotním postižením), který byl doplněn demografickým přehledem (Dragomirecká a Bartoňová, 2006). Dotazník WHOQOL-BREF je zkrácenou verzí WHOQOL-100. Byl standardizován pro českou populaci Dragomireckou a Bartoňovou (2006). Zachycuje oblasti fyzického zdraví, prožívání, sociální vztahy a vnímání prostředí, ve kterém jedinec žije. Pro hodnocení kvality života v našem případě platí, že čím je výsledný skór vyšší, tím je vyšší i kvalita života. Pro WHOQOL-BREF platí rozpětí škály od 4 do 20. Tab. 1: Demografické charakteristiky souboru Demografické charakteristiky souboru Pohlaví Absolutní četnost Relativní četnost [%] muž 48 51,1 žena 46 48,9 Celkem Věkové kategorie do 39 let 13 14,3 40 až 59 let 33 36,3 60 až 69 let 33 36,3 70 a více let 12 13,2 Celkem Rodinný stav svobodný 10 10,5 ženatý/vdaná nebo žije s partnerem/partnerkou žiji odděleně, jsem rozvedený/á (nyní nežiji s partnerem/partnerkou) ovdovělý/á (nyní nežiji s partnerem/partnerkou) 63 66, ,7 8 8,4 Celkem Vzdělání základní 6 6,3 vyučen/a 33 34,7 střední bez maturity 10 10,5 střední s maturitou 34 35,8 vysokoškolské 12 12,6 Celkem Bydlení ve vlastní domácnosti sám/sama ve vlastní domácnosti s někým s rodinou, ne ve vlastní domácnosti v domě s pečovatelskou službou 16 17, ,2 5 5,4 1 1,1 jiné 2 2,2 Celkem Finance a majetek ve srovnání s populací velmi nadprůměrná 1 1,1 lehce nadprůměrná 6 6,5 průměrná 58 63,0 lehce podprůměrná 23 25,0 velmi podprůměrná 4 4,3 Celkem Zaměstnání plný úvazek 14 15,1 částečný úvazek 1 1,1 práce jen příležitostně 3 3,2 OSVČ 7 7,5 starobní důchodce 33 35,5 invalidní důchodce 35 37,6 Celkem aktuality v nefrologii ročník číslo 1

4 Tab. 2: Oprávněnost použití kompozitního skóru Soběstačnost výpočet koeficientu vnitřní konzistence (Cronbachovo α) Položky pro soběstačnost α pro soběstačnost* Celková korelace položky s dimenzí α bez položky** chuze50r,763,871 chuzeschodr,774,850 nakupr 0,886,838,840 dompracer,813,841 Původní práce zeseddostojr,584,891 Pozn.: *Cronbachův koeficient vnitřní konzistence alfa; ** hodnota koeficientu alfa pro dimenzi, jestliže by byla položka odstraněna; pokud je tato hodnota vyšší než skutečná hodnota alfa pro původní dimenzi, poukazuje to na nižší relevantnost této položky v dimenzi Tab. 3: Srovnání doménových skórů populačních norem ČR a průměrných hodnot u pacientů léčených peritoneální dialýzou (WHOQOL-DIS) Interval normy Průměr Domény QL spodní průměr horní hranice pacientů N Sig. hranice normy normy léčených PD normy dom1 fyzické zdraví dom2 duševní zdraví dom3 sociální vztahy dom4 životní podmínky 14,3 15,6 16,8 13,5 82,00 13,6 14,8 16,0 14,7 82,85 13,5 15,0 16,4 15,1 86,55 12,3 13,3 14,3 15,4 82,00 domdis modul pro osoby se zdravotním postižením (fyzické) 39,9 43,6 47,3 45,1 82,03 Rozpětí domén: WHOQOL-BREF(resp. DIS) 4 (resp. 12) nejhorší kvalita až 20 (resp. 60) nejlepší kvalita života v dané doméně. Pro hodnocení kvality života u osob s fyzickým zdravotním postižením byla vytvořena speciální doména DIS, která se používá společně s dotazníkem WHOQOL-BREF (WHOQOL-DIS). Také zde platí, že čím vyšší skór, tím lepší kvalita života v této oblasti. Rozpětí škály je od 12 do 60. Pro porovnávání souvislostí domén a míry soběstačnosti jsme vytvořili kompozitní skór Soběstačnost. Ten vychází ze sumy odpovědí na otázky chůze 50 m, chůze po schodech, běžné nakupování, dělání běžných domácích prací a změna polohy ze sedu do stoje (1 = nejsem schopen provádět, 2 = provádím s pomocí, 3 = provádím samostatně) a dosahuje hodnot 3 (naprosto závislý) až 15 (naprosto nezávislý). Tento kompozitní skór Soběstačnost byl ověřený analýzou reliability, jeho koeficient vnitřní konzistence Cronbachovo alfa dosahoval míry 0,886 (akceptovatelná míra je 0,6 0,9), a všechny položky skóru přesahovaly minimální akceptovatelnou míru korelačního koeficientu 0,3. To vše jednoznačně prokazuje oprávněnost použití tohoto součtového skóru v analýzách (viz tabulka 2). K vyhodnocování a interpretaci skóru Soběstačnost, tedy zjištění funkční úrovně sebepéče, jsme se inspirovali klasifikací podle Gordonové (Trachtová, 2008). V rámci šesti funkčních úrovní, jejichž hodnoty jsme přetransformovali a škálu otočili tak, aby vyhovovala našemu kompozitnímu skóru Soběstačnost. V zásadě úroveň 5 podle Gordonové naprosto nezávislý, plně soběstačný klient spadá u nás pod hodnotu 15. aktuality v nefrologii ročník číslo 1 Graf 1: Srovnání doménových skórů populačních norem ČR a průměrných hodnot u pacientů léčených peritoneální dialýzou 100,0 80,0 80,2 70,0 75,0 77,7 72,2 73,5 67,4 68,6 60,0 64,3 64,6 65,8 59,8 59,6 58,1 58,1 50,0 51,6 40,0 30,0 20,0 10,0 0,0 59,2 67,2 69,7 71,0 69,0 stodom1 stodom2 stodom3 stodom4 stodomdis průměr u pacientů s PD interval NORMY interval NORMY interval NORMY Do úrovně 4, kde podle Gordonové klient potřebuje minimální pomoc, používá sám pomůcky a zařízení, sám zvládne 75 % činností, pak spadají ti, kteří v kompozitním skóru dosáhli bodů (= téměř nezávislí). Do úrovně 3 potřebuje menší pomoc, dohled, radu; sám zvládne 50 % činností pak klienti se skórem 9 11 (= středně závislí). Úrovně 2 potřebuje velkou pomoc (od druhé 15

5 Tab. 4: Překódovaný skór Soběstačnost na kategorie podle testu Gordonové Překódovaný skór na kategorie podle testu Gordonové Absolutní četnost Relativní četnost [%] Skór míra soběstačnosti/pohyblivosti 2 velmi závislý 4 4,5 N 88 3 středně závislý 11 12,5 minimum 7 4 téměř nezávislý 19 21,6 maximum 15 5 naprosto nezávislý nemocný 54 61,4 průměr 13,7 CELKEM STD 2,2 Tab. 5: Zhodnocení souvislosti domén a vybraných položek kvality života WHOQOL-DIS a celkového zdravotního stavu a vlivu nemoci na běžnou činnost Vybrané položky kvality života Q1G Q2G Q27G dom1 dom2 dom3 dom4 dom DIS -,512 -,597,495 -,658 -,417 -,265 -, Gzdrstav Sig. (2-tailed),000*,000*,000*,000*,000*,014,001*,000* N Pearson -,273 -,433,436 -,503 -,229 -,091 -,145 -,331 dnybezcin Sig. (2-tailed),040,001*,001*,000*,089,492,285,011 N Pearson -,362 -,414,507 -,540 -,272 -,048 -,158 -,339 dnyomezcin Sig. (2-tailed),004*,001*,000*,000*,037,713,233,009* N K výpočtům závislostí byl použit u Gzdrstav Spearmanův koeficient korelace; u ostatních koeficient Pearsonův (p < 0,05); * ANOVA (signifikance na p > 0,05) popisuje rozdíly uvnitř proměnné důvody ; Gzdrstav Jak hodnotíte svůj celkový zdravotní stav v posledních 30 dnech? ; dnybezcin = Kolik dní (v posledních 30 dnech) jste nebyl/a vůbec schopen/schopna provádět běžné činnosti nebo práci kvůli nějakému zdravotnímu problému? ; dnyomezcin V kolika dnech (z posledních 30 dní) jste musel/a kvůli nějakému zdravotnímu problému snížit nebo omezit běžné činnosti nebo práci? Otázky Q1G = otázka na hodnocení celkové kvality života; Q2G = otázka na hodnocení celkové spokojenosti se zdravím; Q27G = otázka na negativní vliv zdravotního postižení na každodenní život; dom1 = fyzické zdraví; dom2 = duševní zdraví; dom3 = sociální vztahy; dom4 = životní podmínky; domdis = modul pro zdravotně postižené osoby nebo od přístroje), sám zvládne méně než 25 % činností dosáhli klienti se skórem 6 8 (velmi závislí). Na úroveň 1 má absolutní deficit sebepéče, bez aktivní účasti, potřebuje dohled a je zcela závislý na pomoci druhých dosáhli klienti se skórem 5 (naprosto závislí). Při vyhodnocování výsledků jsme použili statistickou analýzu: vedle exploratorní a deskriptivní analýzy, kde nás zajímalo rozložení a charakteristiky středních hodnot, jsme testovali rozdíly v rámci a mezi danými proměnnými pomocí analýzy rozptylu (ANOVA) a neparametrických testů Wilcoxonova a Kruskal-Wallisova, dále jsme měřili asociace pomocí výpočtu Pearsonova a Spearmanova korelačního koeficientu a koeficientu Fischerovo Eta. Vše bylo testováno na 5% hladině významnosti, tj. p < 0,05. K výpočtům byla použita statistická aplikace SPSS VÝSLEDKY Výsledky hodnocení kvality života obecně PD pacienti vykazovali statisticky významné rozdíly v hodnocení QL ve srovnání s průměrnými hodnotami orientační české normy v doménách WHOQOL-BREF a s hodnotami DIS modulu (tabulka 3). Hodnocení domény fyzické zdraví je u PD pacientů výrazně nižší než u běžné populace (p = 0,00). Významně vyšší průměrné hodnocení bylo u domény životní podmínky (p = 0,00) a DIS modulu (p = 0,03). Graf 1 pro představu ukazuje stupně hodnocení jednotlivých domén kvality života ve vztahu k celkovému hodnocení (celková kvalita života, celková spokojenost se zdravím). Výsledky hodnocení kvality života ve vztahu k ADL Přibližně polovina respondentů se necítí nijak omezována svým onemocněním (39,4 %); rovněž téměř polovina zaujímá ke svému zdravotnímu stavu neutrální stanovisko (45,7 %) a 15 % považuje svůj celkový zdravotní stav za špatný. Jako naprosto nezávislé samostatné nemocné lze označit téměř dvě třetiny respondentů (61 %); 13 % je středně závislých, 22 % potřebuje minimální dopomoc a necelých 5 % je velmi závislých na pomoci druhé osoby či přístroje (tabulka 4). Výsledky hodnocení souvislosti mezi hodnocením domén a položek kvality života WHOQOL-DIS (popisující subjektivně vnímanou celkovou kvalitu života) v tabulce 16 aktuality v nefrologii ročník číslo 1

6 Tab. 6a: Zhodnocení souvislosti domén a vybraných položek kvality života WHOQOL-DIS a míry soběstačnosti/pohyblivosti za pomoci Spearmanova korelačního koeficientu Souvislosti domén a vybraných položek kvality života WHOQOL-DIS a míry soběstačnosti/pohyblivosti Q1G Q2G Q27G dom1 dom2 dom3 dom4 domdis,242,277 -,459,481,322,139,130,379 chuze50r Sig. (2-tailed),031,013,000,000,004,213,252,001 chuzeschodr nakupr dompracer zeseddostojr sobestac skor - soběstačnost N ,307,452 -,455,646,370,248,293,441 Sig. (2-tailed),006,000,000,000,001,026,009,000 N ,282,341 -,577,574,296,160,136,391 Sig. (2-tailed),011,002,000,000,008,149,228,000 N ,333,434 -,627,600,314,166,138,464 Sig. (2-tailed),003,000,000,000,005,135,226,000 N ,222,376 -,308,583,230,104,278,215 Sig. (2-tailed),047,001,006,000,041,352,013,057 N ,366,507 -,565,709,393,170,234,428 Sig. (2-tailed),001,000,000,000,000,134,040,000 N Otázky Q1G = otázka na hodnocení celkové kvality života; Q2G = otázka na hodnocení celkové spokojenosti se zdravím; Q27G = otázka na negativní vliv zdravotního postižení na každodenní život; dom1 = fyzické zdraví; dom2 = duševní zdraví; dom3 = sociální vztahy; dom4 = životní podmínky; domdis = modul pro zdravotně postižené chuze50r = chůze po rovině alespoň 50 metrů; chuzeschodr = chůze po schodech; nakupr = nakupování běžného nákupu; dompracer = běžné domácí práce; zeseddostojr = změna polohy ze sedu do stoje; sobestacskor = soběstačnost Tab. 6b: Popis míry závislostí Index (koeficient) korelace r = 0,0 až 0,3 slabá závislost r = 0,3 až 0,7 průměrná závislost r = 0,7 až 0,9 těsná závislost r = 0,9 až 1,0 velmi těsná závislost Signifikantní korelace na p < 0,050 5 logicky ukazují, že se zvyšujícím se počtem dní se zdravotními problémy, které negativně ovlivňovaly činnosti běžného denního života, se zhoršuje hodnocení kvality života v jednotlivých doménách i položkách; výrazné je to zejména u domény fyzické zdraví. Z tabulky 5 lze odhadovat, že souvislosti domény fyzické zdraví dom1 a dnů omezujících běžné denní činnosti v důsledku onemocnění (dnyomezcin) lze nalézt až u téměř třetiny respondentů (tj. podíl vysvětlené variability se pohybuje od 25 % k 43 %). Zajímavé je, že nebyly nalezeny souvislosti mezi doménami sociální vztahy dom3 a životní podmínky dom4 a počty dní s nějakým zdravotním problémem (dnybezcin; dnyomezcin). Hodnocení kvality života významně koreluje s mírou soběstačnosti v doméně fyzické zdraví dom1 (p = 0,000) a s doménou DIS modul (p < 0,001). Střední úroveň korelace je s doménou duševní zdraví dom2 (p < 0,005) významná, ale nižší úroveň korelace s doménou životní podmínky (p < 0,05) viz tabulka 6a, 6b. Při hodnocení měr asociace domén a jednotlivých položek soběstačnosti se ukazuje (v tabulce 6a, 6b), že existuje největší závislost s doménou fyzické zdraví dom1, již méně s doménou pro zdravotně postižené DISmodul domdis a průměrná závislost s doménou duševní zdraví dom2. Naopak zde opět nebyla nalezena souvislost u domény sociální vztahy dom3 a velice nízká u domény životní podmínky dom4. Velmi zajímavé jsou samostatné položky kompozitního skóru chůze po schodech a vykonávání běžných domácích prací, které jsou, jak se zdá, pro kvalitu života jako celku a celkovou spokojenost se zdravím velice významné. aktuality v nefrologii ročník číslo 1 17

7 DISKUSE Hodnocení kvality života významně koreluje s mírou soběstačnosti v doméně fyzické zdraví dom1 (p = 0,000) a s doménou DIS modulu (p < 0,000). Střední úroveň korelace je s doménou duševní zdraví (p < 0,000), nevýznamná a nižší úroveň korelace s doménou životní podmínky viz tabulky 6a, 6b. Vrágová (2010) ve své diplomové práci hodnotila QL u skupiny (N = 25) PD pacientů a zaznamenala výrazně lepší hodnocení u WHOQOL-BREF v doméně sledující kvalitu života z hlediska životních podmínek ve srovnání se zdravou populací. Kvalita života v doméně fyzické zdraví byla hodnocena na nižší úrovni než u zdravé populace, ale lépe než pro pacienty prodělávající hemodialýzu. Za nejdůležitější oblast běžného života (dotazník WHOQOL-100-Importance) byla označena schopnost postarat se o každodenní potřeby tj. doména nezávislosti. V hodnocení HRQOL prostřednictvím SF-36 se pacienti shodovali s populační normou ve všech oblastech kromě fyzické činnosti a celkového zdraví, kde kvalita života byla však výrazněji nižší než u zdravé populace nad 45 let. Rovněž se prokázalo, že ve všech oblastech jsou na tom PD pacienti mnohem lépe než pacienti na hemodialýze. Výsledky ankety pracovní a pohybové anamnézy poukazují na výrazný pokles pohybové aktivity jedinců zařazených do pravidelného dialyzačního programu. Dále se prokázalo, že peritoneálně dialyzovaní jedinci jsou minimálně edukovaní v otázce pro ně vhodných pohybových aktivit. Autoři Heiwe a Jacobson (2014) provedli systematický přehled a metaanalýzu 41 randomizovaných studií zkoumajících vliv různých druhů cvičení na celkový stav pacientů (n = 928) s CHSL s důrazem na klinické a praktické výstupy a sledováním fyziologických parametrů srdečních funkcí a krevního tlaku. Jejich závěry posilují doporučení KDIGO ve sledovaných studiích pravidelné cvičení vedlo ke zlepšení fyzické kondice, svalové síly, kardiovaskulárních funkcí a úrovně zdravotně podmíněné kvality života (HRQOL). Jednotlivé studie jsou rozděleny podle stadií CHSL, hodnotící odděleně pacienty v predialýze, hemodialyzované pacienty a příjemce transplantované ledviny. Tato metaanalýza přináší pozitivní závěry týkající se doporučení, že v každém multidisciplinárním týmu, který se stará o pacienta s CHSL, by měl být také přítomen sportovní terapeut nebo zátěžový fyziolog u nás tyto pozice mohou svým vzděláním plnohodnotně zastávat fyzioterapeuti. Sestavení krátkodobého a dlouhodobého rehabilitačního plánu by mělo probíhat s ohledem na stadium onemocnění CHSL, medikaci, úroveň kvality života, míru motivace a předchozí pohybovou zkušenost. Tímto přístupem je možno zajistit individualizaci pohybového programu každého pacienta. Supervize cvičení a vedení cvičení zajistí dlouhodobou adherenci k pohybové aktivitě (k předepsané intervenci) a lepší zdravotní výsledky. V řadě zemí ještě stále není dostatečně podporován význam pravidelné pohybové aktivity pro pacienty s CHSL, a to jak odborníky, tak zdravotními pojišťovnami, i přes nárůst evidence studií, které její pozitivní přínos pro zdraví chronicky nemocného pacienta potvrzují. Autoři Heiwe a Jacobson (2014) popisují aktuální situaci ve zdravotnictví v Austrálii. Zde tkví klíčový problém v začlenění pohybové terapie u chronicky nemocného jedince u praktického lékaře, který může rozeznat potřebu odeslání pacienta ke specialistovi na pohybovou terapii (zátěžový fyziolog, rehabilitační lékař, fyzioterapeut). U pacientů s CHSL je tímto prvním záchytným odborníkem ošetřující nefrolog. Autoři článku vidí problém v preskripci pohybové terapie také v nedostatku času, který má lékař na pacienta v ambulantní péči, v jejich nedostatečných znalostech týkajících se možností aplikace pohybových aktivit u onemocnění CHSL s pozitivním efektem na celkový zdravotní stav a změnu životního stylu pacienta. Toto tvrzení opět vede ke zdůraznění potřeby začlenění odborníka na pohybovou terapii do zdravotnického týmu pečujícího o pacienta s CHSL. Závěrem je konstatováno, že pozitivní význam pohybové aktivity u chronických onemocnění je nepopiratelný. Každý další výzkum v této oblasti je potřebný. A v současné době je potřeba řešit především snižující se objem běžných denních aktivit a častý výskyt inaktivity, zejména u chronicky nemocných jedinců. Tato problematika by měla být klíčovým problémem zdravotnického systému každého státu, který by měl určit, jak pohybovou aktivitu prakticky začlenit do výstupů z klinické praxe. Problematika začlenění pohybové rehabilitace u pacientů s CHSL, tzv. renal rehabilitation, je již několik let v řešení pracovní skupiny zahraničních odborníků (EURORECKD) html. Českou republiku zastupuje MUDr. Lukáš Svoboda, vedoucí lékař dialyzačního oddělení nemocnice Na Homolce v Praze. Problematika popisovaná v překladu výše uvedeného článku má mnoho společného se situací v doporučeních k aplikaci pohybové terapie u nás. Existují jednotlivá nefrologická pracoviště a odborníci, kteří se této problematice věnují dlouhodobě a systematicky. Budoucnost kvality péče o pacienty s CHSL, dialyzované a transplantované a jejich profit, odrážející se v celkovém zdravotním stavu, jejich morbiditě a mortalitě, je právě v aktivním začlenění pohybu jako běžné denní terapie. To však vyžaduje ještě provedení řady praktických studií s pohybovou intervencí různého druhu, intenzity a objemu a v různých stadiích CHSL, s kontrolními skupinami, abychom měli k dispozici objektivní výstupy, které zvýší význam a vědeckou hodnotu pohybové intervence u pacientů s CHSL. Podklady, které již máme, a to, co už bylo u nás a v zahraničí realizováno, ukazují jednoznačný pozitivní vliv vedené pravidelné pohybové aktivity na celkové zdraví a kvalitu života. Rehabilitace se stává důležitou formou terapie pro pacienty s chronickým selháním ledvin. Zvýšené množství pohybových aktivit se projeví pozitivně v jednotlivých komponentách fyzické zdatnosti jen tehdy, je-li cvičení soustavné a pravidelné (3 4 týdně). Pozitivní efekt pohybového tréninku se neprojeví hned, ale nejdříve za 3 6 měsíců (Headley et al., 2012; Riess et al., 2014; Svoboda a Mahrová, 2009). Pohybové programy pozitivně ovlivňují nejen fyzickou aktivitu nemocných, ale také podporují a zlepšují oblast psychosociální zvyšují psychickou výkonnost, 18 aktuality v nefrologii ročník číslo 1

8 snižují výskyt depresí, nespavosti, rizika sociální izolace, udržují nezávislost na pomoci druhých lidí atd. (Alavi et al., 2009; Kesaniemi et al., 2001; Svoboda a Mahrová, 2009). Schopnost postarat se o sebe a svoji domácnost je potřebná ke kvalitnímu a plnohodnotnému životu, je projevem nezávislosti. Změna zdravotního stavu i změna prostředí (hospitalizace) a obavy z budoucnosti mohou výrazně zvýšit závislost jedince na druhé osobě (Gordon et al., 2008; Heřmanová a Zvoníčková, 2006). ZÁVĚR Celková kvalita života peritoneálně dialyzovaných pacientů úzce souvisí s mírou soběstačnosti v běžných denních činnostech a s úrovní jejich fyzické zdatnosti. Význam a realizace pohybových aktivit u pacientů s chronickým selháním ledvin léčených nejen peritoneální dialýzou s cílem ovlivnění kvality jejich života pohybovou intervencí jsou v současné době stále vysoce aktuálním tématem u nás i ve světě. Pohybové programy během dialýzy, stejně tak jako fyzioterapeutická péče nejsou v českých zdravotnických zařízeních pro pacienty běžně dostupné. Nezávislost na pomoci druhých osob je žádoucí u všech jedinců, zejména však u starších a nemocných jedinců. Nabídneme-li pacientovi možnost udržení nebo zlepšení fyzické výkonnosti a odstranění potíží s pohybovým systémem, stále směřujeme k tomu, že jedinec vnímá, že je samostatný a soběstačný. Zároveň se může na ovlivnění svého fyzického a psychického zdraví aktivně podílet (Mahrová et al., 2009). U renálních pacientů je třeba mít k zařazení do pohybového programu souhlasné vyjádření ošetřujícího nefrologa. Ten by měl být podrobně informován o průběhu pohybového programu a o jeho možných rizicích. U každého pacienta je třeba hodnotit případné doporučení individuálně podle aktuálního zdravotního stavu a při jakýchkoli nejasnostech v průběhu pohybového programu okamžitě kontaktovat ošetřujícího nefrologa a postupovat podle jeho doporučení. Hlavním důvodem pro výzkumy zaměřené na tělesnou zátěž pacientů s onemocněním ledvin je snaha pomoci jim zlepšit pohyblivost a soběstačnost. Úroveň fyzické zdatnosti hraje důležitou roli u obou pohlaví, v každém věku a za každého zdravotního stavu. Mimoto ztráta funkční mobility je spojena s rizikem ztráty nezávislosti (Rikli a Jones, 2001). PODĚKOVÁNÍ Tato studie vznikla za podpory grantového projektu GAČR P407/12/0166 Determinanty fyzických a psychických funkcí u pacientů s chronickým selháním ledvin a po transplantaci ledvin a výzkumného projektu PRVOUK P38 Biologické aspekty zkoumání lidského pohybu. Oba projekty jsou součástí výzkumné aktivity Fakulty tělesné výchovy a sportu Univerzity Karlovy v Praze. Děkujeme všem dialyzačním sestrám, lékařům a pacientům ze středisek peritoneální dialýzy, kteří se projektu zúčastnili a aktivně pomohli s jeho realizací vyplněním dotazníků kvality života (PD Beroun, Blansko, Brno, nem. u sv. Anny Brno, INNEF Brno, Břeclav, Česká Lípa, České Budějovice, Děčín, Havířov, Havlíčkův Brod, Hradec Králové, IKEM Praha, Jihlava, Jilemnice, Jindřichův Hradec, Liberec, Mladá Boleslav, Moravská Ostrava, Náchod, Nový Jičín, FN Olomouc, Opava, Ostrava-Fifejdy, Ostrava-Poruba, Ostrava-Vítkovice, FN Plzeň, Praha 2 VFN, Praha 5 Homolka, Praha 6 Střešovice, Praha 8 Bulovka, Praha 10 Královské Vinohrady, Prostějov, Rychnov nad Kněžnou, Slavkov u Brna, Svitavy, Šumperk, Tábor, Teplice, Třinec, Ústí nad Labem, Ústí nad Orlicí, Vsetín, Vyškov, Zlín, Znojmo. LITERATURA 1. Alavi NM, Aliakbarhadeh Z, Sharifi K. Depression, Anxiety, Activities of Daily Living, and Quality of Life Scores in Patients Undergoing Renal Replacement Therapies. Transplant Proc 2009; 41(9): Bednářová V, Sulková Dusilová S, et al. Peritoneální dialýza. 2., rozšířené a přepracované vydání. Praha: Maxdorf, s. 3. Dragomirecká, E. Česká verze dotazníku kvality života WHOQOL. Překlad položek a konstrukce škál. Psychiatrie 2006; 10(2): Dragomirecká E, Bartoňová J. Dotazník kvality života Světové zdravotnické organizace WHOQOL-BREF. Psychometrické vlastnosti a první zkušenosti s českou verzí. Psychiatrie 2006; 10(3): Dragomirecká E, Bartoňová J. WHOQOL-BREF, WHOQOL-100: World Health Organization Quality of Life Assessment: příručka pro uživatele české verze dotazníků kvality života Světové zdravotnické organizace. Praha: Psychiatrické centrum, s. 6. Fischerová H, Stablová A. Kineziologický rozbor u chronicky dialyzovaných nemocných. Prakt. Lék. 2002; 82(10): Gordon EJ, Prohaska TR, Sehgal AR. The financial impact of immunosuppressant expenses on new kidney transplant recipients. Clin Transplant 2008; 22(6): Headley S., et al. Exercise Training Improves HR Responses and VO2 peak in Predialysis Kidney Patients. Med Sci Sports Exerc 2012; 144(12): Heiwe S, Jacobson SH. Exercise Training in Adults With CKD: A Systematic Review and Meta-analysis. Am J Kidney Dis 2014; 64(3): Heřmanová J, Zvoníčková M. Možnosti hodnocení soběstačnosti sestrou. Diagnóza v ošetřovatelství 2006; 2(8): Jurová K, Mahrová A, Bunc V. Poruchy pohybového systému dialyzovaných jedinců. Rehabilitácia 2009a; 46(2): Jurová K, Mahrová A, Bunc V. Funkční vyšetření pohybového systému hemodialyzovaných jedinců. Rehabilitácia 2009b; 46(3): Kesaniemi YA, et al. Dose-response issues concerning physical activity and health: an evidence-based symposium. Med Sci Sports Exerc 2001; 33(6): S351 S Lachmanová J. Přehled o dialyzační léčbě v České republice v roce Čas. Lék. čes. 2000; 139(22): Lachmanová J, Tesař V. Statistika dialyzační léčby v ČR rok Aktuality v nefrologii 2004; 10(Suppl 1): Mahrová A, Bunc V, Fischerová H. Možnosti vyšetření funkčního stavu pohybového systému pacientů s chronickým selháním ledvin. Čas. Lék. čes. 2006; 145(10): aktuality v nefrologii ročník číslo 1 19

9 17. Mahrová A, Jurová K, Prajsová J, Bunc V. Význam fyzioterapie u jedinců s chronickým selháním ledvin. Rehabilitace a fyzikální lékařství 2009; 16(4): Mahrová A, et al. Exercise rehabilitation during hemodialysis - Clinical experience. Aktuality v nefrologii 2009; 15(1): Oden MC. Physical Functioning in Elderly Persons with Kidney Disease. Adv Chronic Kidney Dis 2010; 17(4): Painter P. Determinants of exercise capacity in CKD patients treated with hemodialysis. Adv Chronic Kidney Dis 2009; 16(6): Paniagua R, et al. Health-related quality of life predicts outcomes but is not affected by peritoneal clearance. The ADEMEX trial. Kidney Int 2005; 67(3): Payne J, et al. Kvalita života a zdraví. Praha: Triton, s. 23. Power MJ, Green AM, WHOQOL-Dis Group. Development of the WHOQOL disabilities module. Qual Life Res 2010; 19(4): Riess K, et al. Exercise training improves aerobic capacity, muscle strength, and quality of life in renal transplant recipients. Appl Physiol Nutr Metab 2014; 39(5): Rikli R, Jones J. Senior Fitness Test. Champaign: Human Kinetics, s. 26. Rychlik I, Lopot F. Statistická ročenka dialyzační léčby v České republice v roce 2009 [online]. Praha: Česká nefrologická společnost, s. [cit ] Dostupné na internetu: Rychlik I, Lopot F. Statistická ročenka dialyzační léčby v České republice v roce 2014 [online]. Praha: Česká nefrologická společnost, s. [cit ] Dostupné na internetu: Sesso R, Rodrigues-Neto JF, Ferraz MB. Impact of socioeconomic status on the quality of life of ESRD patients. Am J Kidney Dis 2003; 41(1): Spirduso WW. Physical Dimensions of Aging. Champaign IL: Human Kinetics, s. 30. Svoboda L, Mahrová A. Pohyb jako součást léčby dialyzovaných a transplantovaných pacientů. Praha: Triton, s. 31. Teles F, et al. Depression in hemodialysis patients: the role of dialysis shift. Clinics (Sao Paulo) 2014; 69(3): Topinková E, Neuwirth J. Ztráta soběstačnosti ve stáří, její hodnocení a možnosti kompenzace. Ami Report 1996; 4(3): Trachtová E. Potřeby nemocného v ošetřovatelském procesu. Brno: Národní centrum ošetřovatelství a nelékařských zdravotnických oborů, s. 33. Vrágová E. Kvalita života jedinců s chronickým selháváním ledvin léčených peritoneální dialýzou. Diplomová práce. Praha: FTVS UK, UNIFY, WHOQOL Group Development of the World Health Organization WHOQOL-BREF Quality of Life Assessment. Psychol Med 1998; 28(3): Yang M, Ding X, Dong BR. The Measurement of Disability in the Elderly: A Systematic Review of Self-Reported Questionnaires. J Am Med Dir Assoc 2014; 15(2): e1 9. PhDr. Andrea Mahrová, Ph.D. Laboratoř sportovní motoriky FTVS UK v Praze José Martího Praha 6 mahrova@centrum.cz 20 aktuality v nefrologii ročník číslo 1