Pacientské organizace v Německu Fungování, činnost a vztahy k aktérům zdravotního systému u The work and benefits of umbrella organisations and the relationship between umbrella patient organisations and other stakeholders of Healthcare system
Christoph Kranich u Vedoucí Oddělení zdraví a ochrany pacientů u Koordinator u Vorstand
Kromě toho působí jako externí pedagog na vysokých školách v Německu se zaměřením na tyto oblasti: w orientace na pacienty w poradenské služby pacientům w účast/zapojování pacientů w stížnosti Předchozí působnost: w 1980 Zdravotní poradenská centra, informační centra pro pacienty w 1984 Svépomocné kontaktní centrum Hamburg w 1989 Založení BAGP (Spolkové pracovní sdružení poradenských center pro pacienty) Vzdělání: w Sociální a zdravotní management w Diplomovaný pedagog na Univerzitě Hamburg
4 9. Oktober 2017 Christoph Kranich
5 9. Oktober 2017 Christoph Kranich
Zastřešující (umbrella) organizace? u V Německu neexistuje jedno samostatné sdružení, které by zastřešovalo všechny organizace pacientů. u Takových sdružení je mnoho. u Zastřešení pro všechny (umbrella = deštník) bylo zákonem ustaveno teprve v roce 2004. u A existuje mnoho menších zastřešujících spolků. 6 9. Oktober 2017 Christoph Kranich
Náplň činnosti 1. Účast/zapojování pacientů v Německu a) Právní základ: 140f sociálního zákoníku 5 (SGB V) b) Směrnice Společného spolkového výboru (G-BA) c) Právo ve spolkových zemích d) Další právní základy e) Dobrovolná účast 2. Dvě velké výzvy a) Financování b) Nezávislost 3. Výhled, doporučení 7 9. Oktober 2017 Christoph Kranich
1a) Právní základ: SGB V Od 1.1.2004: 140 f 5. knihy sociálního zákoníku u Je nezbytné, aby se organizace, které hrají rozhodující roli v oblasti ochrany zájmů pacientek a pacientů a ve svépomoci chronicky nemocných a postižených osob, zapojovaly do otázek týkajících se péče. (odst. 1) = Organizace pacientů u Poradní právo zahrnuje též právo být přítomen při přijímání rozhodnutí. (odst. 2) 8 9. Oktober 2017 Christoph Kranich
1a) Kdo se smí zapojit? Od 1.1.2004: Nařízení o účasti pacientů u Požadavky na organizace pacientů: 1. Nehmotná a trvalá podpora potřeb a zájmů pacientů, 2. Demokratičnost, 3. Oprávněnost k zastupování pacientů na spolkové úrovni, 4. Nejméně 3 roky činnosti zaměřené na potřeby pacientů v rámci celého spolkového státu, 5. Záruka náležitého plnění úkolů, 6. Zveřejňování finančních informací. Neutralita a nezávislost! 7. Sledování obecně prospěšných cílů. 9 9. Oktober 2017 Christoph Kranich
1a) Kdo se smí zapojit? Od 1.1.2004: Nařízení o účasti pacientů u Organizace pacientů: w Sdružení zdravotně postižených (nejméně 50%) w Organizace v Německé radě zdravotně postižených: BAG Selbsthilfe (svépomoc) sociální spolky VdK, SoVD a další w Poradenská sdružení w BAG Patientenstellen (informační centra) w DAG Selbsthilfegruppen (svépomocné skupiny) w Verbraucherzentrale Bundesverband (ochrana spotřebitelů) 10 9. Oktober 2017 Christoph Kranich
1a) Kde se máme zapojit? Na spolkové úrovni (celé Německo): u Společný spolkový výbor (G-BA) w Plénum w Podvýbory w Pracovní skupiny u Další grémia a instituty na spolkové úrovni w IQWiG w IQTiG w aj. 11 9. Oktober 2017 Christoph Kranich
1a) Kde se máme zapojit? Spolkové země: u Plánování potřeb w Zemské výbory w Schvalovací výbory w Odvolací výbory u Návrhy týkající se dalšího rozvoje péče w Zemská konference ( 90a SGB V) 12 9. Oktober 2017 Christoph Kranich
1b) Směrnice výboru G-BA u Směrnice o zajišťování kvality v nemocnicích: Účast/zapojování pacientů w Na spolkové úrovni: v odborných skupinách institutu IQTiG w Na úrovni jednotlivých zemí: v řídícím grémiu (v odborných skupinách: dobrovolně, např. v Hamburku) Má být dlouhodobě implementována do u Směrnice o zajišťování kvality napříč sektory: Účast/zapojování pacientů w Na spolkové úrovni: v odborných skupinách institutu IQTiG w Na úrovni jednotlivých zemí: v řídícím grémiu a v odborných skupinách 13 9. Oktober 2017 Christoph Kranich
1c) Právo ve spolkových zemích Silný federalismus v Německu. Různé formy v 16 spolkových zemích: např. u Etické komise u Zdravotnické konference w regionální (spolková země) w komunální (zemský okres, město) u Posudkové komise pro lékařskou odpovědnost (pouze Porýní-Falc) u 14 9. Oktober 2017 Christoph Kranich
1d) Další právní základy u Normy DIN EN ISO w Výbor pro zajištění nezávislosti na straně institucí pro ověřování léčivých přípravků u Smlouvy několika spolkových zemí: w Etické komise Preimplantační diagnostika 15 9. Oktober 2017 Christoph Kranich
1e) Dobrovolná účast u Příprava metodických pokynů a informací pro pacienty u Etické výbory v nemocnicích u Výbory, které přidělují peníze svépomocným skupinám u 16 9. Oktober 2017 Christoph Kranich
2. Dvě velké výzvy 17 9. Oktober 2017 Christoph Kranich
2a) Financování, infrastruktura u Účast pacientů musí být organizována a financována. w Organizace postupu jmenování w Setkání: Prostor, pozvání, vedení, zápisy w Rokování w Akvizice w Homepage w Práce s veřejností w Školení, další vzdělávání, vytváření kompetencí w 18 9. Oktober 2017 Christoph Kranich
2b) Nezávislost na cizích zájmech u Obrana před chamtivostí: w Lékaři chtějí vydělávat a svobodně rozhodovat o typu zvolené léčby w Zdravotní pojišťovny nechtějí rozdávat peníze w Farmaceutický průmysl a výrobci zdravotnických přístrojů chtějí získat trh, a ten si chtějí bránit w 19 9. Oktober 2017 Christoph Kranich
2b) Příklad: Hlavní zásady BAG Selbsthilfe 20 9. Oktober 2017 Christoph Kranich
2b) Příklad: Hlavní zásady BAG Selbsthilfe Zásada: Existence pacientské organizace musí být zajištěna i bez finanční podpory průmyslu (farmaceutického či jiného)! Ohrožení neutrality a nezávislosti členské organizace: u Do 15%: není ohrožena u Do 40%: existuje možnost ohrožení - nutno prošetřit a zdůvodnit u Nad 40%: ohrožena nutno redukovat 21 9. Oktober 2017 Christoph Kranich
3. Výhled, doporučení u Pacientské organizace potřebují (kromě jiného) finanční podporu ze strany nezávislých subjektů, které do nich nebudou vnášet cizí zájmy. u Nejvíce nezávislým subjektem je stát, jehož představitelé jsou demokraticky zvoleni a zastupují zájem většiny obyvatelstva. u Čím více se budou farmaceutický průmysl a výrobci zdravotnických přístrojů angažovat v oblasti zapojování pacientů, tím více by měl příslušný stát také podporovat své pacientské organizace formou zákonných předpisů a finančních prostředků. 22 9. Oktober 2017 Christoph Kranich
3. Výhled, doporučení»nová sociální dohoda by měla zajistit, aby se spravedlnost i právní zájmy pacientů staly zásadní součástí zdravotních systémů: trilaterální sociální úmluva mezi pacienty, poskytovateli služeb a nositeli nákladů. Vlády by za tímto účelem měly posílit instituce a nástroje politického a sociálního dialogu mezi těmito partnery a poskytnout jim tak stejné možnosti pro mobilizaci veřejného mínění.«(5. konference evropských ministrů zdravotnictví, Varšava 7. 8.11.1996) 23 9. Oktober 2017 Christoph Kranich
Stát (politika, správa) Poskytovatelé služeb Společná samospráva Nositelé nákladů Pacienti = hosté 24 9. Oktober 2017 Christoph Kranich
Pacienti Stát (Politika, správa) Pacienti Poskytovatelé služeb Společná samospráva Nositelé nákladů 25 9. Oktober 2017 Christoph Kranich