2. Regionální setkání hemofiliků v Jihomoravském kraji

Podobné dokumenty
Hemofilie v ČR Výsledky a úhrada léčby

Není třeba mít obavu z rekombinantních faktorů. J Blatný,V Komrska, B Blažek, M Penka, P Ovesná jménem a pro centra sdružená v rámci ČNHP

Péče o dě) s hemofilií v ČR Data registru ČNHP. Blatný J, Smejkal P., Ovesná P. Za centra zastoupená v ČNHP

Zavedení léčby rfviii nezvýšilo riziko vzniku inhibitorů u osob s hemofilií A v České republice

ČNHP Současný stav. ÚspěchyČNHP (ve spolupráci s ČHS) Podpora odborných společností Po svémvznikučnhp požádalo podporutyto odborné společnosti

S léčbou asociovaná rizika vzniku inhibitoru u PUPs s hemofilií A

hematologie ZAOSTŘENO NA Hemofilie

Systém centrové péče o hemofiliky (a příbuzné diagnózy) v ČR

Porucha srážlivosti krve Chorobná krvácivost Deficit faktoru VIII nebo IX, vzácně XI Celoživotní záležitost Geneticky podmíněné onemocnění

Jednání KR a VR ČNHP , Ostrava XXV. Pařízkovy dny Jan Blatný, Zlata Křístková, Petra Ovesná

Pacient s hemofilií. Radomíra Hrdličková

TRANSFUZE A HEMATOLOGIE ČASOPIS SPOLEČNOSTI PRO TRANSFUZNÍ LÉKAŘSTVÍ A ČESKÉ HEMATOLOGICKÉ SPOLEČNOSTI

HEMOFILIE - DIAGNOSTIKA A LÉČBA V SOUČASNOSTI

Viktor nar Čeho se obávat? Když selže imunotoleranční léčba u hemofilika s inhibitorem. Oddělení dětské hematologie FN Brno

Péče o pacienty s hemofilií ve FN Ostrava včera, dnes a zítra. R. Hrdličková

Působení společnosti Baxalta v oblasti hematologie

Standardy péče o nemocné s hemofilií

ODDĚLENÍ DĚTSKÉ HEMATOLOGIE KOMPLEXNÍ HEMOFILICKÉ CENTRUM STRUČNÝ PRŮVODCE. (Nejen pro pacienty) Světlana Köhlerová za kolektiv ODH 4-731/18/0 1

PROGRAM KONGRESU. Poslední aktualizace: 6. listopadu 2015 (S výhradou případných změn a úprav)

DDAVP v léčbě hemofilie - návrat po 50 letech

Kvalita života dětských hemofiliků v ČR - - zkušenosti jednoho centra

HEMOFILIÍ ve třetím tisíciletí. A. Hluší, M. Palová, V. Krčová


Deklarace. Český národní hemofilický program

KRVÁCENÍ DO CNS U HEMOFILIKŮ

Jednání KR a VR ČNHP Poděbrady

Substituční léčba. různými plazmatickými koncentráty von Willebrandova faktoru. P Smejkal

Naše zkušenos, s Kogenate Vladimír Komrska, Veronika Čepeláková, Petra Ovesná. Zdroj: Český národní hemofilický program (ČNHP)

Metodický manuál ... Protokolární registrace klinických dat pacientů s hemofilií. P. Smejkal, D. Klimeš. Odborná garance a koordinace: Vývojový tým:

PROGRAM KONFERENCE. Poslední aktualizace: 1. listopadu 2013 S výhradou dodatečných změn a úprav

Získaná hemofilie přehled případů ve FN Brno

Pioneer in Rare Diseases. Pozvánka na satelitní sympozium společnosti SOBI. Co přináší Fc technologie do léčby dětských pacientů s hemofilií A i B?

Jednání KR a VR ČNHP Ostrava

Hemofilie dnes. Investice do rozvoje a vzdělávání Operační program Vzdělávání pro konkurenceschopnost

Jednání KR a VR ČNHP Praha

Jsem hemofilik? Lia Elstnerová, Dan Wechsler

vzácné krvácivé onemocnění podmíněné dědičným nedostatkem FVIII nebo FIX dědičnost X-recesivně vázaná, postiženi prakticky

Hemlibra (emicizumab) Subkutánní injekce. Návod pro zdravotnické pracovníky

Ječmínková R., Ječmínek V., Jelen S., Foldyna J.; Bílek, J. Masivní transfúzní protokol a co dál?

4. hemofilický den. Programový sborník. kongresu. s mezinárodní účastí. 1. prosince 2011 Clarion Congress Hotel Prague Freyova 33, Praha 9

STÁTNÍ ÚSTAV Šrobárova 48 Telefon: PRO KONTROLU LÉČIV Praha 1 Fax: Web:

EDUKAČNÍ MATERIÁLY. Návod pro zdravotnické pracovníky Hemlibra (emicizumab) Subkutánní injekce

Jednání KR a VR ČNHP. Pařízkovy dny, Ostrava,

Hemofilie. Alena Štambachová, Jitka Šlechtová hematologický úsek ÚKBH FN v Plzni

Rehabilitace u pacientů s vrozeným krvácivým onemocněním - zkušenosti CCC FN Ostrava. R. Hrdličková D. Polcarová Š. Blahutová Z.

Přehled invazivních výkonů u pacientů s vrozenými defekty FVII a FXI ve FN Brno

Program sympozia Ukončení HEMOFILICKÝ DEN Praha HEMOFILICKÝ DEN Praha

SOUČASNOST Č A BUDOUCNOST LÉČBY U HEMOFILIKŮ. Palová M., Hluší A.

Návod pro pacienta / pečovatele

Příloha IV. Vědecké závěry a zdůvodnění změny podmínek rozhodnutí o registraci

Imunotoleranční léčba. P. Smejkal OKH, FN Brno

Současné vyšetřovací metody používané k diagnóze hemofilie. Mgr. Jitka Prokopová Odd. hematologie a transfuziologie Nemocnice Pelhřimov, p.o.

Deklarace. český národní hemofilický program. Český národní hemofilický program (ČNHP)

Zápis z jednání Koordinační a Výkonné rady ČNHP Ostrava,

Farmakokinetika antibiotik v perioperačním období

PRVKY BEZPEČNOSTI Č VE VÝROBĚ TRANSFUZNÍCH PŘÍPRAVKŮ

Pracovní skupina pro dětskou hematologii České republiky

Problematika hemofilie a dalších krvácivých stavů. Petr Smejkal OKH, FN Brno

R A P I D EARLY ADMINISTRATION OF ACTIVATED FACTOR VII IN PATIENTS WITH SEVERE BLEEDING ZÁZNAM SUBJEKTU HODNOCENÍ (CRF) Číslo centra.


Jakou změnu přináší přípravky s prodlouženým účinkem v profylaxi pacientů s hemofilií A/B?

ROLE DOMÁCÍ A PREVENTIVNÍ LÉČBY V SOUČASNÉ PÉČI O DĚTSKÉ HEMOFILIKY

Hemofílie. Petr Smejkal OKH FN Brno

Konsenzuální doporučení Českého národního hemofilického programu (ČNHP) pro diagnostiku a léčbu pacientů s hemofilií, vydání 2.

Jednání KR a VR ČNHP , Praha I. Český hematologický a transfuziologický sjezd Jan Blatný, Zlata Křístková, Petra Ovesná

Doporučený postup při řešení krvácivých komplikací u nemocných léčených přímými inhibitory FIIa a FXa (NOAC)

VROZENÉ KRVÁCIVÉ STAVY diagnostický postup s interpretací základních vyšetření

Získaný von Willebrandův syndrom. Smejkal P, OKH, FN Brno

von Willebrandova choroba P. Smejkal Oddělení klinické hematologie, FN Brno

Hodnocení krvácivých projevů u pacientů s von Willebrandovou chorobou standardizovaným skórovacím systémem

Nové mo!nosti profylaxe u osob s hemofilií Farmakokinetika a léky s prodlou!en"m ú#inkem

Státní zdravotní ústav Praha. Milovy 2017

Stabilita při pokojové teplotě činí léčbu pohodlnou a okamžitě dostupnou - doma stejně jako mimo domov.

Hemofilie. MUDr.D.Procházková. Masarykova nemocnice Ústí nad Labem

3. LF UK, MEDIWARE a.s. - Ing. Jiří Potůček,prof.MUDr.M.Krsiak,DrSc., Ing. Jiří Douša

Monitorování anti-xa aneb proč je dobré konsultovat hematologa

Morbus von Willebrand

Vliv způsobu podání bortezomibu na účinnost a bezpečnost léčby pacientů s mnohočetným myelomem. MUDr. P. Pavlíček FN KV a 3.

Dětská klinika, Krajská zdravotní a.s., Masarykova nemocnice v Ústí nad Labem, 14

Pacient s diabetes mellitus před anestezií/operací

Režimy s nízkým rizikem FN riziko do 10 % Režimy se středním rizikem FN riziko 10 19% Režimy s vysokým rizikem FN riziko 20 a více procent

Transfuzní přípravky a krevní deriváty v časné léčbě život ohrožujícího krvácení. Ivana Zýkova ARO KrajskánemocniceLiberec

Nová antikoagulancia v klinické praxi

Parametrická struktura databáze HEMIS

MUDr. Petr Smejkal, Ph.D. Oddělení klinické hematologie, FN Brno a Lékařská fakulta Masarykovy univerzity Brno

Děti s perinatální zátěží - multidisciplinární péče jako základ sekundární a terciární prevence

Vzdělávací síť hemofilických center CZ.1.07/ / Odd. klinické hematologie Krajská zdravotní, a.s.

Léčba hypertenze v těhotenství

Činnost zdravotnických zařízení v oboru transfuzní služby v České republice v roce 2012

Srovnání dávkování Revlimidu denně a obden

Činnost zařízení transfuzní služby v České republice v roce Activity of institutions of transfusion service in the Czech Republic in 2015

Základní koagulační testy

von Willebrandova choroba Mgr. Jaroslava Machálková

DOPORUČENÝ POSTUP PRO ŽIVOT OHROŽUJÍCÍ KRVÁCENÍ. Mezioborové konsensuální stanovisko

Diagnostika a léčba hemofilie

PŘÍLOHA I SOUHRN ÚDAJŮ O PŘÍPRAVKU

Iniciální fáze fáze hemostázy IIa

Gravidita u pacientek s vrozenou krvácivou chorobou. Smejkal P., Chlupová G., Buliková A., Janků P.*, Penka M. OKH, FN Brno, *GPK FN Brno

Nové léčebné možnosti u. J.Šlechtová Hematologický úsek ÚKBH FN a LF UK v Plzni

Transkript:

2. Regionální setkání hemofiliků v Jihomoravském kraji Oddělení dětské hematologie Brno Blatný Jan Köhlerová Světlana Zapletal Ondřej Fiamoli Veronika Máchal Jan 8.12.2017 Brno, Hotel International

Profylaxe Farmakokinetika Léky Komplexnost Režim

1997-2017 0-19 1997 (1978) 2000 cca ½ těžkých hemofiliků na profylaxi 2003 zlatý standard 2006 rfviii 2011 PK (farmakokinetika) 2012 Extended half life product (EHL ve studiích) Mezioborový tým

Profylaxe - co to je a proč? Pravidelné podávání koncentrátu krevního faktoru změnit tíži nemoci na mírnější formu a zabránit tak spontánnímu krvácení (.a následné artropatii ) Poprvé vyzkoušena, zhodnocena a publikována ve Švédsku» Nilsson. Act Paed Scans. 1976 high-dose (25 40 IU/kg 2-3x týdně, případně obden) intermediate-dose (15 25 IU/kg) U PUPs 25 35 IU/kg, max. 50 IU/kg 1x týdně Zahájit i bez krvácení nejpozději ve 24 měsících života a/nebo po prvním (kloubním) krvácení uvedenou dávkou *Carlsson M. Pharmacokinetic dosing of factor VIII and factor IX in prophylactic treatment of haemophilia. Dept. for Coag. Disorders and Hospital University, Malmö *Fischer K. Astermark J. van der Bom JG et al. Prophylactic treatment for severe haemophilia: comparison of an intermediate to high-dose regimen. Haemophlilia 2002;8: 753-60

Profylaxe jaká? Primární léčba zahájena před 2. rokem života nebo nejpozději po objevení se prvního krvácení Sekundární léčba zahájena po objevení se kloubního poškození a/nebo po závažných krváceních Profylaxe nesplňující kritéria primární profylaxe Každou profylaxi, zahájenou po opakovaných krváceních, je NUTNÉ považovat již za profylaxi sekundární (Berntorp et al. Haemophilia. 2003) Terciární léčba zahájena v dospělosti, kdy má předejít život ohrožujícímu krvácení nebo zpomalit zhoršení již existujícího poškození pohyb aparátu» Gringeri et al. Haemophilia. 2012

Profylaxe kdy a kde a proč? Kdy? Kde? Protokol, ediary

Profylaxe Profylaxe-čím? -? Plazmatický Rekombinantní EHL Výbava balení, objem ( LHT ) 2013 - Léčba šitá na míru farmakokinetika Studie MyPkFit

Praktické možnosti využití farmakokinetiky u pacientů s hemofilii A? Jan Blatný Oddělení dětské hematologie FN Brno

Profylaxe podle standardů doporučených ČNHP 25 40 IU/kg 2 3x týdně, příp. obden U PUPs 25 35 IU/kg, max. 50 IU/kg 1x týdně Zahájit i bez krvácení nejpozději ve 24 měsících života a/nebo po prvním (kloubním) krvácení uvedenou dávkou U dětí Tailored profylaxe Přechod z režimu PUPs (25 50 IU/kg 1x týdně) dle klinického stavu postupně na cca 30 IU/kg 2x - 3x týdně Případné vyšetření PK nejdříve po 50 ED, spíše ale až v době, kdy je zavedena klasická profylaxe 2-3 x týdně Opakování PK hodnocení nejdříve po 2 letech, nebo dle klinické potřeby» Stávající režim nevyhovuje/není efektivní» Změna životního stylu (nové sportovní aktivity)» Změna medikace a pod... Diagnostika a léčba hemofilie. Doporučení ČNHP. 2012

Personalizace profylaxe Dávkování FVIII pro profylaxi by mělo být stanoveno individuálně na základě následujících faktorů: krvácivý fenotyp stav kloubů/pohybového aparátu individuální poločas FVIII s přihlédnutím k T1/2 a AUC životní styl a požadavky/očekávání/aktivity pacienta Personalizace léčby podle PK umožní přesnější nastavení výše a četnosti dávkování pro pacienty 1. World Federation of Hemophilia. Guidelines for the Management of Hemophilia. 2nd ed. Montréal, Québec: World Federation of Hemophilia; 2012. 2. Collins PW et al. J Thromb Haemost. 2010;8(2):269-275; 3. Shapiro AD et al. Haemophilia. 2005;11(6):571-582; 4. Barnes C. Pediatr Blood Cancer. 2013;60(suppl 1):S27-S29; 5. Blanchette VS. Haemophilia. 2010;16(suppl 5):181-188.

Naměřené hladiny FVIII (IU/dL) Hladiny FVIII se mezi jednotlivci liší Jednotliví pacienti potřebují rozdílné dávkování FVIII v závislosti na jeho eliminaci (tedy v závislosti na farmakokinetice) 250 200 150 100 50 0 0 6 12 18 24 30 36 40 48 54 Čas od podání léku (h) Björkman S et al. Blood. 2012;119(2);612-618.

Log [koncentrace FVIII (IU/dL)] Variabilita PK parametrů 100 Pacienti ve věku 1 6 let Poločas 7,4 13,1 hodin (5. 95. percentil) 34 hodinový rozdíl (3-5-ti násobek T1/2!!!) 10 Doba do dosažení 1% minimální hladiny po jedné infuzi v dávce 30 IU/kg 1 Collins PW et al. J Thromb Haemost. 2010;8(2):269-275 (upraveno). 10 20 30 40 50 60 70 80 90 100 Doba po infuzi (h) 110

Hladina FVIII Jaká je ideální minimální hladina? Profylaktické režimy se vyvíjí od standardních po ty, které s pomocí PK cílí na specifické cílové hladiny (trough levels) 1,2 Cílová hladina FVIII Doba po infuzi 1. Petrini P et. al Expert Rev Hematol. 2015;8(2):237-46. 2. Valentino LA. Haemophilia. 2014;20(5):607-615.

Pravděpodobnost 0 krvácení/rok (%) Pravděpodobnost absence krvácení v závislosti na hladině FVIII S každou hodinou, kdy je FVIII <1% se zvýší ABR o 1.4% u starších pacientů 2.2% u malých dětí Žádné krvácení u 18% dětí a 26% dospělých s těžkou HA v ČR 90 95 80 75 70 65 60 55 50 45 40 35 30 35 20 0 10 20 30 40 50 60 70 80 90 100 110 120 Collins PW et al. J Thromb Haemost. 2009;7(3):413-420. Doba s FVIII pod 1% (hod./týden) Výstup z registra ČNHP, 2015. Věk 1-6 let Věk 10-65 let

Pacienti s FVIII trvale nad >12% nekrvácí Hodnoceno 377 pacientů s HA narozených po roce 1970 Ťěžká Středně těžká Lehká hemofilie n=182 n=73 n=122 3-5% 12% Den Uijl IE et al. Haemophilia. 2011;17(6):849-853

Poučení pro pacienta (ČNHP) Hladina faktoru nad 12% Lze provádět většinu aktivit ve stejném rozsahu, jako zdravý člověk (včetně většiny sportovních aktivit) Hladina brání i většině traumatických krvácení Hladina v rozmezí 12% a 3% Brání většině spontánních krvácení Nechrání již dostatečně před krvácením traumatickým Lze provozovat běžné aktivity kromě rizikových (např. náročnějších sportů) Hladina pod 1% Hemofilik již není nijak chráněn Riziko krvácení (včetně spontánního) je vysoké Poučení pro pacienta. FN Brno.

Možnosti výpočtu individuální PK mypkfit/wapps populační model, bayesiánská statistika (2-CP model) 2 odběry 3 4 hodiny 24 32 hodin ČNHP Vlastní program (1-CP orientační model) WAPPS přesný SW, populační mode (2-3 CP model), specifický dle přípravku možnost zaslání naměřených hodnot elektronicky z registru ČNHP Doporučeno minimálně 2 odběry (cca 4 a 24 hod.) V každém případě je nutné, aby vzorky používané pro PK byly správně odebrané, zpracované a vyšetřené Obecně známé informace.

Odebrání vzorků při jedné návštěvě (pro mypkfit či WAPPS) Pacient si aplikuje doma předepsané množství léku Advate Ideálně množství, které užívá v běžném profylaktickém režimu Následující den odběr (v rozmezí 24 32 hodin od aplikace) Bezprostředně po odběru si aplikuje další (stejnou) dávku Další odběr po 3 4 hodinách Vše lze zvládnout ambulantně! Postup lze případně i modifikovat, vhodná konsultace s PK expertem V současné době testováno klinickou studií (Ca/Cz/Au) Vlastní zkušenosti pracoviště.

PK Profil (mypkfit) Vlastní zkušenosti pracoviště.

Závěr Farmakokinetika umožní optimalizovat profylaktické režimy a přizpůsobit je individuálním potřebám pacienta Farmakokinetika může zvýšit cost-efektivitu i účinnost léčby, budeli snadno dostupná a v praxi proveditelná (např. mypkfit) V současném systému úhrady jsou antihemofilika hrazená pro centra bez omezení, není tedy nutné mít obavu z oprávněných nákladů na léčbu. Přesto je však správné tyto prostředky vynakládat smysluplně a hospodárně. Farmakokinetika s příchodem nových léků neztratí na významu. Stane se naopak ještě významnější!!! Obecně známé informace.

Český národní hemofilický program

Location of bleeds in 2016 Children Haem A N=211 N pers N bleeds 100 (47.4%) children experienced bleeding requiring treatment at least once in year; 510 bleeds were recorded in total, 30 bleeds required hospitalization. All 100 of these children have recorded location of their bleeds. 111 (52.6%) children recorded no bleed during year 2016. 59 265 Joints 35 63 Muscles Joints Muscles 46 108 Subcutaneous Subcutaneous 10 16 Oral cavity Oral cavity 5 6 Urogenital tract Urogenital tract 8 28 Epistaxes 2 2 GIT 1 1 CNS 17 21 Other 100 510 Total Epistaxes GIT CNS Other 59.0% 35.0% 46.0% 10.0% 5.0% 8.0% 2.0% 1.0% 17.0% 0% 20% 40% 60% 80% % of persons

Preventive administration in 2016 Children Haem A N=211 N pers N admin 48 (22.7%) children were given factor to prevent bleeding during/before risk situation. 98 preventive administrations were recorded in total. 12 21 2 5 15 25 2 12 Stomatology Minor Minor surgery Major Major surgery Risk Risk activity 0.9% 2.4% 5.7% 10.0% 12 44 Other Other prevention 5.7% 48 98 Total 0% 5% 10% % of persons

Annual bleeding rate Annual bleeding rate according to treatment regimen Children Haem A N=202* 24 20 16 12 8 10 th 90 th percentile median Frequency of bleeding Mild* Moderate* Severe* N total 98 0 26 6 10 62 Mean 0.1 3.5 2.7 2.6 4.7 Median (min max) 0 (0 2) 1.5 (0 19) 2.5 (0 6) 1.5 (0 10) 3 (0 24) Total no of recorded bleeds 14 90 16 26 291 children on permanent prophylaxis 0 (0%) 6 (18.8%) 62 (86.1%) % of factor (FVIII) consumed by children on permanent prophylaxis 4 0 0 1.5 OD prophy OD prophy OD prophy 2.5 1.5 0.0% 54.9% 95.3% 3 Treatment regimen: OD = on demand and/or temporary prophylaxis prophy = permanent prophylaxis * without inhibitor

Hemofilik - hemofilické centrum Multidisciplinární přístup Hematolog Fyzioterapeut Ortoped Psycholog Stomatolog Sociální

Hemofilie a sport? Ano Ale Hemofilik může dnes všechno Ano Ale

www.rarediseases.cz Sami vzácní - spolu silní