ŽIVOT RODINY S POSTIŽENÝM DÍTĚTEM Přivést na svět nový život znamená pro rodiče vždy jednu z nejradostnějších událostí jejich života. Tato událost ve větší či menší míře u každého jedince pozměňuje vztahy k partnerovi, chování a postoje vůči rodině i sobě samému. Ne vždy jsou začátky nové rodiny radostné. Radost může pokazit zjištění, že dítě vážně onemocnělo nebo bude postižené. Postižení vymezuje medicínská a psychologická literatura jako relativně trvalý stav jedince, kdy dochází k narušení ve sféře kognitivní, motorické, komunikační či emocionální. Tento stav se odráží v mnoha oblastech, například v sociálním chování a učení. Nejzákladnější a nejčastější členění zdravotního postižení je dle dominující postižené oblasti. Čili postižení: tělesné, mentální, smyslové, řečové. Navíc nelze opomenout postižení kombinované neboli souběžné postižení více vadami. V případě, že se rodičům narodí dítě, které bude v dalším životě jakkoli omezeno, jsou jejich reakce různorodé, zpravidla jsou však nejprve zaskočeni vzniklou situací. Po prvotním šoku, kdy rodiče nemohou uvěřit tomu, že jejich dítě nebude jako ostatní a kdy ještě nemají zájem o žádnou pomoc, se tento postoj postupně mění. Psychologická literatura popisuje fáze, jimiž si rodiče postupně procházejí, včetně např. fáze bezmocnosti, vzájemného obviňování, agrese, útěku od problému. Když jimi projdou, měli by rodiče dojít do stadia, kdy se s postižením dítěte smíří a zaujmou k němu realistický postoj. Ne všichni jsou toho však schopni. Na rodinu pečující o dítě s vážným postižením život klade zvýšené nároky. V prvé řadě jde o vyšší nároky finanční, též nároky časové související s náročností péče o dítě. Rodinný život bývá uspořádán tak, aby splňoval nejen potřeby dítěte s postižením, ale i celé rodiny. Problémem je sociální adaptace, zejména přijetí postiženého dítěte širší rodinou a okolím (prarodiče, sousedé, rodinní přátelé). Snahou je neumisťovat děti do institucionální péče, pokud to není nezbytně nutné, o to důležitější je podpora rodiny od specialistů, zřizování denních zařízení, možnosti krátkodobého umístění mimo rodinu a osvětová činnost ve společnosti, která stále není připravená na integraci osob se zdravotním postižením. V této rané fázi je důležitá emocionální podpora pro rodinu. Je nutné pomoct rodičům adaptovat se v této nové situaci a především podpořit upevnění vztahu k jejich dítěti. Vhodné je udržování kontaktu s rodinami,
které jsou v podobné situaci, s nimiž si lze navzájem vyměňovat názory, zkušenosti a setkávat se. Podpora rodin s postiženým dítětem v rané fázi Pro rodiče postiženého dítěte je důležité vědomí toho, že jsou tu odborníci, instituce a organizace, které jejich dítěti, ale i jim samotným mohou pomoci. Existuje poměrně široká škála různého poradenství, a to v oblastech zdravotnictví, sociálních věcí, místního rozvoje (např. poradenství pro řešení bezbariérovosti staveb), školství a vzdělávání (školská poradenská zařízení). Odborná pomoc rodině s postiženým dítětem v době jeho dětského věku se nazývá raná péče. Je legislativně vymezena v zákoně č. 108/2006 Sb. o sociálních službách. 54 popisuje ranou péči jako terénní (popřípadě ambulantní) službu, která je poskytována dítěti se zdravotním postižením a jeho rodičům do 7 let věku. Služba je poskytována i dětem, jejichž vývoj je pouze ohrožen v důsledku nepříznivého zdravotního stavu. Raná péče se přizpůsobuje specifickým potřebám dítěte a zaměřuje se především na podporu rodiny a dítěte, na jeho příznivý vývoj. Tato služba zahrnuje následující činnosti: výchovné, vzdělávací a aktivizační činnosti, zprostředkování kontaktu se společenským prostředím, sociálně terapeutické činnosti, pomoc při uplatňování práv, oprávněných zájmů a při obstarávání osobních záležitostí. V České republice jsou služby rané intervence poskytovány mimo jiné prostřednictvím tzv. středisek rané péče. Střediska rané péče poskytují ranou péči klientům ve věku od narození do osmi let. Služby nejsou poskytovány pouze jedinci s postižením, ale celé jeho rodině. Základem jsou rodiče dítěte a poradenský pracovník, kteří tvoří základ týmu. Dále zde může působit sociální pracovník, speciální pedagog, psycholog a další odborníci. Mezi hlavní metody podpory rodiny patří krizová intervence, poradenství, terapie a komunitní práce. Důležité je také podporování vývoje dítěte, zde jsou využívány metody stimulace, kompenzace a terapie Rodiče vnímají jako zdroj pomoci také to, pokud je dítěti poskytnuta ucelená rehabilitace. Přičemž rehabilitaci lze chápat jako souhrn všech opatření potřebných k zařazení nebo návratu postiženého člověka do společenského prostředí a do života. Jde o
zdravotní, psychologickou, sociální, pedagogickou, rodinnou, pracovní a volnočasovou rehabilitaci. Mateřská škola - Pokud není dítě s postižením v předškolním věku vychováváno pouze svými rodiči v rodině, má možnost se vzdělávat ve speciální mateřské škole (např. speciální mateřské školy pro sluchově postižené děti), ale i v mateřské škole běžného typu, kam je dítě integrováno a kde mu obvykle pomáhá asistent. Mateřská škola pro postižené děti zajišťuje rozvoj jak v oblasti sociální, tak v oblasti rozvoje speciálních dovedností, které se vážou k danému postižení. To vše je zajištěno především funkcemi, které mateřská škola plní. Jsou to pedagogická, diagnostická, sociální a funkce propedeutická. Výhodou zařazení dítěte do mateřské školy je mimo jiné především jeho postupné začleňování do společnosti a současně to má kladný vliv na jeho školní úspěšnost Díky službám osobní asistence mají postižené děti možnost udržovat kontakt se zdravými vrstevníky. Úmyslem je tedy zajistit dětem rovné vzdělávací a volnočasové příležitosti. Pomocí asistenčních služeb také postižené děti rozvíjejí své schopnosti a dovednosti na základě vlastních individuálních potřeb. Asistenční služby poskytuje např. Klub Hornomlýnská, působící od roku 2003 v Praze, který pomáhá rodinám zvládnout soustavnou a náročnou péči o děti s těžkým postižením a předcházet tak krizovým situacím, kdy dochází k fyzickému nebo častěji psychickému vyčerpání pečujících osob. Prostřednictvím odlehčovacích služeb se rodičům poskytuje dočasné úleva. Roli pečovatele zaujme někdo jiný, neboť je dítě na přechodnou dobu umístěno do náhradní rodiny, stacionáře či pobytového zařízení, popřípadě je pomoc poskytována přímo v rodině dítěte. Kromě výše uvedených sociálních služeb a sociálního poradenství zákon vymezuje též nárok na příspěvek na péči o postižené dítě. Postižení dítěte totiž zpravidla působí i na finanční situaci rodiny. Obvykle se matka musí plně věnovat dítěti a návrat do zaměstnání není možný (a pokud ano, tak na zkrácený úvazek). Příspěvek na péči hrazený ze státního rozpočtu se poskytuje osobám závislým na pomoci jiné fyzické osoby za účelem zajištění potřebné pomoci a často se stává jediným příjmem matky dítěte s postižením. O příspěvku rozhoduje obecní úřad obce s rozšířenou působností a nárok na něj nemá osoba mladší jednoho roku. Dávky sociální péče pro osoby se zdravotním postižením, které tyto osoby mohou v průběhu života získat, jsou uvedeny ve vyhlášce 182/1991 Sb. Patří mezi ně:
jednorázové příspěvky na opatření zvláštních pomůcek příspěvek na úpravu bytu příspěvek na zakoupení motorového vozidla, příspěvek na provoz motorového vozidla, příspěvek na jeho opravu nebo zvláštní úpravu příspěvek na individuální dopravu příspěvek na úhradu za užívání bezbariérového bytu příspěvek na úhradu za užívání garáže příspěvek úplně nebo prakticky nevidomým občanům Vedle dávek sociální péče se poskytují rovněž: mimořádné výhody (průkazy TP, ZTP a ZTP/P) bezúročné půjčky (vymezené zákonem č. 108/2006 Sb.) Naznačili jsme, že pomoc směřující k rodinám s postiženými dětmi má různou podobu (finanční přípěvky od státu, služby pobytové, ambulantní nebo terénní). Je na každém rodiči, jakou konkrétní pomoc si vybere, a jak intenzivně ji bude využívat. Podstatné je, aby byly tyto služby pro rodiny s postiženým dítětem v případě potřeby vždy dostupné. To je také cílem vybraných projektů neziskových organizací zabývajících se péčí o potřeby samotných postižených i jejich rodin. Problémem jsou pochopitelně finance, neboť speciální služby nebo pomůcky pro postižené osoby bývají nákladné. Bez individuálních nebo firemních dárců by bylo vše mnohem obtížnější. Proto je potřeba každému člověku, který je ochoten vzdát se vlastních peněz s cílem pomoci druhému, vyjádřit úctu a vyslovit poděkování. Literatura:
1. VÁGNEROVÁ, Nikola. Narození dítěte s mentálním postižením do rodiny : diplomová práce. 75 s. Brno: MUNI, Pedagogická fakulta, 2010. Vedoucí práce: PhDr. Mgr. Lucie Procházková, Ph.D. 2. http://hornomlynska.cz/