VÝROČNÍ ZPRÁVA ZA ROK 2009 CEREBRUM

VÝROČNÍ ZPRÁVA ZA ROK 2009 CEREBRUM CEREBRUM Výroční zpráva 2009 strana: 1 / 30

OBSAH Úvodní slovo...3 Základní informace o sdružení...4 Poslání a cíle...5 Historie...5 Činnost a projekty...6 Poskytování informací a podpory osobám po poškození mozku a jejich rodinám...6 Rehabilitačně=rekondiční program pro osoby po poškození mozku...8 Rekondiční pobyty...12 Příběh: Osm let poté...14 Osvětová činnost...15 Výzkum...18 Mezinárodní spolupráce a projekty...19 Vydané publikace...20 Další akce v roce 2009...21 Hospodaření organizace v roce 2009...23 Výkaz zisku a ztráty 2009 v tisících Kč...23 Struktura výnosů a nákladů...24 Poděkování CEREBRA...26 Příloha: Organizační struktura...28 CEREBRUM Výroční zpráva 2009 strana: 2 / 30

ÚVODNÍ SLOVO Do rukou se Vám dostává Výroční zpráva o činnosti a hospodaření občanského sdružení CEREBRUM Sdružení osob po poranění mozku a jejich rodin v roce 2009. V této výroční zprávě naleznete vše podstatné, vše, co se v životě CEREBRA událo v uplynulém roce, i některé plány do budoucna. Rok 2009 byl pro CEREBRUM velmi důležitý. Kromě pokračování v realizaci výzkumu o dostupnosti rehabilitace a služeb pro pacienty po poranění mozku, jež započal na podzim roku 2008, jsme v rámci projektu Postavení a diskriminace osob po poranění mozku v systému péče uspořádali dvě významné odborné akce. Jednou z nich byla mezinárodní konference Život po poranění mozku, která se uskutečnila díky laskavé záštitě pánů poslanců MUDr. Jaroslava Krákory a Ing. Zdeňka Škromacha v prostorách Parlamentu Poslanecké sněmovny ČR. Více než 200 účastníků mělo možnost si poslechnout, jakým způsobem by měla být organizována péče pro - ač velmi početnou, v České republice přesto často opomíjenou - skupinu osob po získaném poškození mozku. Konference se účastnili kromě českých a zahraničních odborníků také pacienti, rodinní příslušníci a zástupci českých veřejných institucí a ministerstev. Navazující Veřejná debata a odborná diskuse jasně ukázala, že problematika poskytování kvalitní péče a podpory pro rodiny po poranění mozku je oblast, kterou je nutné v České republice výrazně rozvinout. Jak obě tyto akce, tak i vydání informačních brožur podpořily Nadace Open Society Fund Praha a Velvyslanectví Nizozemského království, za což jim, jakožto našim prvním donátorům, patří velké díky. V roce 2009 jsme také úspěšně pokračovali v rozvíjení a profesionalizaci našeho rehabilitačněrekondičního programu pro pacienty po těžkém poškození mozku a zahájili jsme provoz poradenské a informační linky. Od svého vzniku v roce 2007 se nám poprvé podařilo získat dotace na provozování těchto dvou služeb od Ministerstva zdravotnictví, Úřadu vlády ČR a Magistrátu hl. města Prahy. Ukazuje se, že jednou z nejdůležitějších činností CEREBRY je dodávat rodinám informace a podporu. Rodiny jsou v současném systému příliš často odkázány svým blízkým poskytovat rehabilitaci a péči, se kterou nemají téměř žádné zkušenosti, navíc velmi často bez jakékoli odborné či psychické podpory. CEREBRU se také podařilo získat projekt mezinárodní spolupráce Sociální inkluze po poranění mozku financovaný z Evropského sociálního fondu, který nám umožní analyzovat současnou situaci v oblasti péče, navrhnout doporučené postupy v rehabilitaci a také dále naplňovat naše poslání, kterým je zvyšování povědomí o problematice poranění mozku mezi odbornou i laickou veřejností. Významným rysem naší práce se také stává spolupráce s významnými zahraničními experty, kteří jsou ochotni s námi sdílet jejich zkušenosti, znalosti a příklady dobré praxe. Lepší finanční situace nám umožnila se přestěhovat do vlastních pronajatých prostor, které nám umožňují nejen poskytovat služby, tvoří však také zázemí celé organizace. Velké díky zde patří Městské části Praha 8, jmenovitě pak paní místostarostce Mgr. Vladimíře Ludkové, která nám pomohla tyto prostory zajistit a upravit. Velkou ctí pro nás bylo i zahájeni spolupráce s Lenkou Dusilovou a její skupinou Eternal Seekers, kteří si nás vybrali jako svoji neziskovou organizaci k podpoře. Jsem velmi ráda, že i v loňském roce se nám podařilo naplňovat naše plány a cíle a pomáhat tam, kde jsme si mysleli, že to je nejvíce potřeba. Děkuji tímto všem drobným dárcům, dotačním orgánům i velkým sponzorům, bez kterých by CEREBRUM nemohlo existovat. Každého daru si velmi vážíme. Děkuji členům, dobrovolníkům a především odborníkům, kteří nám pomáhají a podporují nás bez nároku na jakýkoliv honorář. A děkuji také všem, kteří nám píšete, voláte a oceňujte přínos naší činnosti, neboť to nám dodává nejvíce síly do další práce a utvrzuje nás v tom, že naše snaha má svůj význam. Děkuji Vám všem za podporu a těšíme se opět na příští rok. Marcela Janečková předsedkyně CEREBRUM Výroční zpráva 2009 strana: 3 / 30

ZÁKLADNÍ INFORMACE O SDRUŽENÍ Název organizace... CEREBRUM - Sdružení osob po poranění mozku a jejich rodin Adresa... Křižíkova 56/75A, 186 00 Praha 8 IČ... 22665421 Registrace... Ministerstvo vnitra ČR VS/1-1/68274/07-R dne: 31. 7. 2007 Právní forma... právnická osoba Typ... občanské sdružení Členství v organizacích... Brain Injured and Families - European Confederation (BIF-EC)... Society for Cognitive Rehabilitation Bankovní spojení, č. účtu... Československá obchodní banka a.s., 224975907/0300... Raiffeisenbank a.s., 2774177001/5500 - sbírkový účet Valná hromada... 43 členů Správní rada Předsedkyně... Mgr. Marcela Janečková Místopředseda... Mgr. Tomáš Macháček Člen... Ing. Mirka Kortusová (od 24. 9. 2009) Člen... Bc. Tereza Žílová (od 24. 9. 2009) Člen... BA Hana Janečková Revizní komise Předsedkyně... Mgr. Marta Nachtmannová Člen... Jana Poláčková Člen... Miroslava Kubišová CEREBRUM Výroční zpráva 2009 strana: 4 / 30

POSLÁNÍ A CÍLE CEREBRUM - Sdružení osob po poranění mozku a jejich rodin je občanské sdružení, jehož posláním je přispívat k porozumění problematice poranění mozku, poskytovat informace a zejména podporovat občany, kteří utrpěli traumatické či jiné poškození mozku, nebo jejich rodinné příslušníky a pečující. Naše hlavní cíle: zvyšovat povědomí české veřejnosti o širokém spektru následků poranění mozku a možnostech jejich rehabilitace, sdružovat občany po poranění mozku, jejich rodiny a pečující a hájit jejich zájmy, poskytovat terapeutické, rekondiční a rehabilitační služby osobám po poranění nebo poškození mozku, podporovat rodiny v podpůrných terapeutických programech, poskytovat informace a mapovat služby, které jsou určeny lidem po poranění mozku, prosazovat systémové změny v organizaci péče a rehabilitace osob po poranění mozku v České republice (např. prostřednictvím programů komplexní rehabilitace), spolupracovat se zahraničními asociacemi, zejména těmi evropskými, na prosazování zájmů osob po poranění mozku. HISTORIE 2007 Sdružení CEREBRUM bylo založeno 31. července 2007 rodinnými příslušníky osob, které utrpěly těžké poranění mozku. V roce 2007 se sdružení CEREBRUM stalo členem Evropské konfederace národních asociací osob po poranění mozku (Brain Injured and Famillies European Confederation) a také členem Society for Cognitive Rehabilitation, která sdružuje profesionály zabývající se kognitivní rehabilitací. Dále byl zřízen informační portál o poranění mozku, jeho následcích a možnostech rehabilitace. 2008 V roce 2008 sdružení CEREBRUM změnilo svůj název z CEREBRUM2007 pouze na CEREBRUM, vznikly nové webové stránky. CEREBRUM organizovalo dva tříměsíční rekondičně-rehabilitační programy, které obsahovaly tréninkové lekce kognitivních funkcí, plavání, pohybovou terapii. Byl zahájen projekt Postavení a diskriminace osob po poranění mozku v ČR, na který navazovala mezinárodní konference organizovaná CEREBREM v r. 2009. V r. 2008 se sdružení CEREBRUM poprvé účastnilo valného shromáždění členů BIF - EC v polské Poznani. CEREBRUM Výroční zpráva 2009 strana: 5 / 30

ČINNOST A PROJEKTY POSKYTOVÁNÍ INFORMACÍ A PODPORY OSOBÁM PO POŠKOZENÍ MOZKU A JEJICH RODINÁM Vzhledem k tomu, že se na nás od počátku naší činnosti obraceli převážně rodinní příslušníci a lidé po poškození mozku s žádostí o informace, radu, podporu nebo chtěli být pouze vyslechnuti, jak náročná je péče o blízkého po poškození mozku, začali jsme realizovat projekt Podpora a informovanost osob po poranění mozku a jejich rodin. Cílem projektu je zvýšit informovanost osob po poškození mozku a jejich pečujících nejen o následcích tohoto typu postižení a možnostech terapie či péče (skrze poradenství a tematické přednášky), ale současně chceme lidem po poškození mozku a jejich rodinám poskytnout bezpečný prostor a vzájemnou podporu prostřednictvím anonymních, telefonních, internetových nebo osobních konzultací s psychologem. Poradenství Díky realizaci projektu mohou lidé po poškození mozku a jejich rodiny využívat bezplatné služby emailového, telefonického, osobního poradenství a službu e-poradny. Komplexní poradenství tohoto typu dosud nenabízí žádná jiná organizace. V roce 2009 jsme zodpověděli 109 dotazů, nejčastěji lidé využívali emailové poradenství - 65 dotazů, 30 osob položilo svůj dotaz prostřednictvím e-poradny a 13 rodinných příslušníků nás kontaktovalo telefonicky. Osobní poradenství, které nabízíme od září roku 2009, využilo 15 rodinných příslušníků a 4 osoby po poškození mozku, kterým byla poskytnuta minimálně jedna osobní konzultace, průměrně však 2. Zájem o poradenství se v čase zvyšuje, což přisuzujeme jedinečnosti služby, dobré propagaci, zvyšující se kvalitě služby a lepší spolupráci s odborníky. Podíl komunikačních kanálů poradenství 28% E-mail E-poradna Telefon 12% Témata osobních konzultací Motivace Změny v chování Péče o sebe Osamostatňování Potřeba podpory 11% 5% 11% 25% 60% Deprese u pečujících Rehabilitace Osobní konzultace cílem je poskytnout psychosociální a lidskou podporu v obtížné situaci a 11% nasměrování na další služby. Osobní konzultace 5% 11% probíhají s psycholožkou nebo sociální pracovnicí 21% 5 hod./týdně. Za dobu realizace služby osobního poradenství jsme poskytli 24 osobních konzultací. Témata internetového a telefonického poradenství Od začátku poskytování služby osobního Služby Následná péče Následky Rehabilitace Právní Ostatní poradenství začali službu využívat hlavně příbuzní 17% osob po poranění mozku, ale i po cévních 26% mozkových příhodách. Nejčastějším problémem je 5% složitá problematika motivace osob po poškození mozku k rehabilitaci a k nějaké aktivitě jako takové. V poradenství pomáháme rozklíčovat jednotlivé faktory motivace a zkoušíme hledat 20% 8% možnosti a způsoby, jak člověka po poškození 24% mozku motivovat. Dalším, velice častým dotazem, je i otázka jak zvládat změny chování u osob po poranění mozku, zejména pak agresivitu nebo apatii, které jsou v některých případech symptomem po poškození mozku. Zkoumáme způsoby zvládání jednotlivých situací, které například agresivitu vyvolávají, a zjišťujeme způsoby, jak se v jednotlivých situacích zachovat. K dalším velmi častým problémům patří únava rodinných příslušníků a pocit že nejsem schopný/á zvládat náročné situace, které přináší péče o blízkého po poškození mozku. Služby CEREBRUM Výroční zpráva 2009 strana: 6 / 30

Emailové poradenství emailové dotazy zodpovídají pracovníci CEREBRA nebo spolupracující odborníci (neurologové, neurochirurgové, psychologové, logopedi, ergoterapeuté, fyzioterapeuté, právníci a sociální pracovníci). Nejčastěji se dotazy týkají služeb kam umístit blízkého po skončení formální rehabilitace, jak vybrat rehabilitační ústav, kde najít neuropsychologa atd., stejně tak se lidé dotazují na následky poškození mozku a jak přistupovat k blízkému po poškození mozku, což se v mnoha případech dotýká i rehabilitace. Oblast rehabilitace je 3. nejčastějším tématem, to co rodinné příslušníky zajímá nejvíce, je terapie chování a kognitivních deficitů po poškození mozku. Telefonické poradenství - poskytuje psycholožka CEREBRA a koordinátorka programu. Pro telefonické konzultace mohou klienti využívat jak pevné linky, tak mobilního telefonního čísla. Telefonické konzultace lidé využívají zejména v době akutní péče o svého blízkého nebo v případech, že nemají přístup k internetu. Jelikož rodiny potřebují zejména krátce po poškození mozku jejich blízkého informace a podporu, v několika případech jsme zprostředkovali kontakt mezi rodinami, které si byly navzájem podporou. E-poradna je k dispozici na www stránkách CEREBRA http://www.cerebrum2007.cz/forum E-poradna je rozdělena do 11 sekcí. Zaregistrovaní občané mohou klást své dotazy nebo naopak zodpovídat dotazy lidí, kteří se nacházejí nebo nacházeli v podobné situaci. Na dotazy odpovídá tým CEREBRA a 22 spolupracujících odborníků, kteří v dotazníkovém šetření vyjádřili zájem zodpovídat dotazy e-poradny. Koordinátorka projektu rozesílá dotazy z e-poradny kompetentním odborníkům, jejichž odpovědi pak uveřejňuje v sekcích e-poradny a rozesílá je tázajícím se osobám. E-poradna se postupně dostává do povědomí zejména rodinných příslušníků osob po poranění mozku a také odborníků. Nyní e-poradna obsahuje celkem 56 příspěvků, z nichž 26 je v často kladených dotazech. V součastné době máme 22 registrovaných uživatelů a jejich počet se stále zvyšuje. Co říkají lidé o službě poradenství Je úleva slyšet, že zvláštní chování našeho syna není provokací, ale následek poranění mozku. Škoda, že podobná služba neexistuje i u nás na Moravě. Díky Vám jsem se zkontaktovala s velice ochotným lékařem. Navedli jste nás na skvělou myšlenku, poté, co jsme začali využívat služeb dobrovolníka, náš tatínek mnohem lépe spolupracuje. Velmi chvályhodné a cenné. Prof. MUDr. Beneš Vaše aktivity jsou v ČR zatím ojedinělé, přeji hodně zdaru ve vaší práci v této nelehké situaci. PhDr. Kulišťák Vřele Vaši aktivitu podporuji a domnívám se, žev případě systematické práce budete schopni pomoci postiženým lidem a především jejich rodinám. MUDr. Šroubek Psychologické poradenství: Mgr. Slávka Škvareková CEREBRUM Výroční zpráva 2009 strana: 7 / 30

REHABILITAČNĚ=REKONDIČNÍ PROGRAM PRO OSOBY PO POŠKOZENÍ MOZKU Cílem Rehabilitačně - rekondičního programu je pomoci jeho účastníkům lépe porozumět následkům poranění mozku, obtížím, které mají po úrazu či mozkové příhodě, a s pomocí cíleného tréninku tyto deficity zlepšovat. Účastníci jsou cíleně vedeni a učeni používat kompenzační strategie, které jim pomohou jejich obtíže překonávat a které mohou použít i mimo program v běžném životě. Za stejně tak důležitý považujeme i psychosociální dopad programu, který snižuje sociální izolaci lidí po poškození mozku. Aktivity rehabilitačně - rekondičního programu jsou převážně určeny pro skupinovou práci lidí po poškození mozku od terapií po doplňkové volnočasové aktivity. Takto koncipovaný program umožňuje účastníkům nejen trénování a terapii poškozených kognitivních funkcí mozku, umožňuje jim však také setkávání s ostatními lidmi po poranění, sdílení své zkušenosti a v rámci terapeutických aktivit trénování poškozené funkce mozku. V roce 2009 jsme realizovali tři tříměsíční cykly rehabilitačně - rekondičního programu pro skupinu osob po poškození mozku, které se účastnily Tréninku kognitivních funkcí (celkem 17 účastníků), Podpůrné skupiny (15 osob), Léčebné tělesné výchovy (5), Taneční/pohybové terapie (6 osob), Rekondičního plavání (5 osob) a volnočasových aktivit. Do lektorování kurzu angličtiny jsme zapojili naší bývalou klientku, což účastníci kurzu (7 osob) hodnotí velmi pozitivně. Dále jsme realizovali, s pomocí účastníků programu, výlety za kulturou, odpoledne ve znamení her (kroket, stolní hry, ) a filmové podvečery. V závěrečném dotazníkovém hodnocení programu účastníci projevili zájem navštěvovat kurz Trénování paměti a pozornosti prostřednictvím počítačového programu Neurop a skupinovou psychoterapii. Na základě této vzniklé potřeby jsme začátkem roku 2010 otevřeli kurzy Trénování paměti a pozornosti prostřednictvím neurorehabilitačního programu Neurop pro celkem 8 účastníků a Tématická setkávání lidí po poranění mozku. Ze závěrečného hodnocení dále vyplývá, že účastníci programu hodnotí na programu jako nejlepší, že se mohou potkávat s lidmi v podobné situaci a povídat si o svých problémech, že trénují paměť a myšlení a že stále pozorují určitá zlepšení. Zájem i nabídka aktivit Rehabilitačně - rekondičního programu se s časem zvyšuje, což je zřetelné z níže uvedeného grafu. Zájem je zejména o kurz tréninku kognitivních funkcí, léčebnou tělesnou výchovu, Neurop a podpůrnou skupinu. 10 9 8 7 6 5 4 3 2 TKF Podpůrná skupina Anglický jazyk Léčebná tělesná výchova Pohybová terapie Rekondiční plavání Neurop Cvičení 5 tibeťanů 1 0 1 2 3 4 Návštěvnost programu v čase (1. I. běh 2009, 2. II. běh 2009, 3. III. běh 2009, 4. I. běh 2010) CEREBRUM Výroční zpráva 2009 strana: 8 / 30

Skupinový trénink kognitivních funkcí (TKF) Trénink kognitivních funkcí probíhá 1xtýdně po dobu 90 minut. Jedná se o skupinový trénink deficitů v oblasti paměti, pozornosti a exekutivních funkcí formou tužka a papír, zároveň praktickým nácvikem v terénu. Po nácviku následuje edukace, reflexe a učení se. Společně s klienty reflektujeme, jakým způsobem cvičení vypracovali, na jaké obtíže při vyplňování narazili a jak tyto obtíže řešili. Tématicky se každé setkání věnuje procvičování jedné oblasti kognitivních funkcí. Součástí je pak učení, užití probírané strategie, ověření pochopení a možnosti aplikace v reálném životě. U většiny klientů byl vidět posun v aktivním používání paměťových strategií, u více jak poloviny účastníků se zlepšila jejich motivace pracovat na sobě a u některých klientů došlo ke zlepšení náhledu na vlastní následky poškození mozku, zejména co se týče sociálních dovedností, chování a jeho dopadu na druhé lidi. Trénink kognitivních funkcí je báječný, jen bych chtěl změnit sebe, ovšem to je problém... Individuální trénink kognitivních funkcí Kromě skupinového tréninku kognitivních funkcí poskytujeme 2xtýdně po 60 minutách individuální trénink kognitivních funkcí jednomu muži po těžkém poškození mozku, který je krátce po úrazu a potřebuje individuální přístup. Ačkoliv si uvědomujeme, že individuální práce s lidmi po poranění mozku je efektivnější a potřebná, nabízíme individuální trénink kognitivních funkcí za plnou cenu, protože jsme na individuální práci s klienty nezískali potřebné finanční prostředky. Podpůrná skupina Pod vedením psycholožky mají účastníci možnost vždy 1x za 14 dní/2 hodiny v bezpečném prostředí prodiskutovat problémy, které mají v důsledku poranění mozku. Jednotlivé skupiny jsou tematicky zaměřené na jednotlivé problémy, které jsou nejtypičtější po prodělaném poranění mozku (paměť, myšlení, schopnost rozhodování a plánování, sociální izolace a navazování přátelství po poranění mozku, návrat do práce, emoční problémy atd.) Účastníci mají možnost o těchto oblastech hovořit a společně hledat cesty a strategie, jak tyto problémy překonávat. Ze začátku setkávání účastníci těžko hledali společnou řeč a komunikace mezi nimi vázla, po určité době se však skupina stala homogenní a účastnici si dokázali vytvořit prostředí, kde mohli mluvit i o citlivých tématech týkajících se jejich emocí, zážitků po úraze a o sociálních vztazích. Paní Martina S. zprvu nechtěla moc komunikovat vzhledem k zadrhávání a lehké afázii, nyní je komunikativnější, začala také docházet k psycholožce, která s ní trénuje čtení a psaní. CEREBRUM Výroční zpráva 2009 strana: 9 / 30

Léčebná tělesná výchova Léčebná tělesná výchova se koná 1xtýdně po 60 minutách v rehabilitační místnosti vybavené zátěžovým kobercem, kde jsou k dispozici nejrůznější pomůcky (overbally, rovnovážné podložky, velké míče, masážní ježci, pomůcky na jemnou motoriku, měkké míčky atd.). Cílem kurzu je zachování stávajícího stavu a rozvoj pohybových schopností klientů, neméně důležitým cílem je zprostředkování pocitu radosti z pohybu. Jednotlivé lekce jsou přizpůsobeny fyzickým možnostem klientů, kteří se kurzu účastní. Jelikož většina účastníků byla již delší dobu po úraze či cévní mozkové příhodě, nebylo možné očekávat převratná zlepšení. Zhruba v druhé polovině kurzu však byli klienti schopni zvládnout určité cviky sami, což jim umožňovalo opakovat cvičení v domácím prostředí. Zároveň byli účastníci schopni lépe pracovat s vlastním tělem, koordinace těla se i u složitějších pohybů výrazně zlepšila, stejně tak práce se stabilitou byla podle názoru terapeutky poměrně úspěšná Všechny aktivity jsou naprosto perfektní. (paní Hanka). Trénování paměti a pozornosti prostřednictvím počítačového programu Neurop V počítačové místnosti vybavené čtyřmi počítači probíhá 2xtýdně po 60 minutách skupinový kurz Trénování paměti a pozornosti prostřednictvím počítačového programu Neurop, který jsme zakoupili od neuropsychologa dr. Gaála. Každá lekce je tematicky zaměřena na určitý okruh kognitivních nebo exekutivních funkcí, například paměť, pozornost, plánování, rozhodování,. Díky záznamům výsledků každého klienta lze jednoduše v programu Neurop zjistit, jak si klient vede a jak se jeho výkon vyvíjí. Během poslední lekce klienti pracovali na cvičeních, která byla součástí testování při první lekci. Z tohoto srovnání jsme schopni vyvodit, že klienti dosahovali lepších reakčních časů v příkladech, kde je vyžadována rychlost, a lepšího paměťového výkonu v příkladech zaměřených na paměť. Důležitým posunem u všech účastníků bylo dosažení vyššího sebevědomí skrze osvojení si zacházení s programem. Neméně důležitým aspektem účasti v kurzu je sociální kontakt, který si mezi sebou klienti vytvořili. Zároveň získali prostor pro seberealizaci a pocit důležitosti. Neurop probíhal také individuálně, a to dvakrát týdně po 60 minutách. Nejlepší je, že se tady spolu můžeme potkávat. (paní Martina) CEREBRUM Výroční zpráva 2009 strana: 10 / 30

Taneční/pohybová terapie Taneční pohybová terapie probíhala od ledna do června roku 2009 vždy 1xtýdně/60 minut. Kurzu se účastnily 4 ženy po poškození mozku, 2 účastnice trpěly hemiparézou, zbylé 2 účastnice měly některou z poruch svalového tonu. Jedna z žen měla navíc těžkou afázii. Struktura lekce se skládala z rozehřátí, samotného cvičení a ukončení. Terapie se zaměřovala na proces vnímání pohybu a pocitů na používání smyslů, vnímání podložky, uvolňování svalů atd. Zprvu, když se klientky začaly zaměřovat na vnímání pocitů při pohybu, stěžovaly si na fyzické limity - spasmy, problémy s rovnováhou nebo koordinací těla. V jednotlivých lekcích se terapeutka zaměřovala na uvolnění svalů, relaxaci, pocity pohody a nepohody a na emoce související s omezením v pohybu - fyzickými deficity, které často způsobují frustraci, zlost a netrpělivost. Během několika prvních týdnů klientky začaly objevovat různé kvality pohybu a zbavily se strachu vyjadřovat emoce prostřednictvím pohybu. Během kurzu skupina pracovala s tématy nepohodlí, tenze, úzkosti, frustrace a zlosti. Všechny aktivity jsou naprosto perfektní. (paní Hanka) Pan Martin T. nevynechal ani jedinou z aktivit. Důvodem podle jeho slov je, že je rád se skupinou lidí, která program navštěvuje. Rekondiční plavání Rekondiční plavání se konalo 1x týdně v bezbariérovém bazénu v Holešovicích. Plavání bylo vedeno fyzioterapeutkou s podporou vyškoleného dobrovolníka. V rámci plavání klienti cvičili s nejrůznějšími rehabilitačními a kompenzačními pomůckami. Výuka rekondičního plavání začínala desetiminutovým rozcvičením na suchu, na rozcvičení navazovalo samotné plavání s rehabilitačními prvky a každá lekce byla ukončena krátkou relaxací. Plavání mělo pozitivní vliv na snížení spasticity, zlepšení koordinace pohybu a kondice, posílení svalů a zad. Klienti se v průběhu plavání stávali samostatnějšími. Základy angličtiny Kurz angličtiny probíhá v malých skupinkách 1xtýdně po 60 minutách, a to nenásilnou formou založenou na dobrovolnosti. Náplní kurzu je seznámení se s charakterem a specifiky jazyka a gramatikou. Kurz je veden lektorkou, která sama utrpěla úraz hlavy, její lekce jsou účastníci hodnotili velice pozitivně. Během kurzu bylo možné vidět, že účastníci ztratili ostych z ústního projevu a získali nebo si oživili základy komunikace v anglickém jazyce. Setkávání lidí po poranění mozku, včetně bývalých účastníků Setkávání občanů po poškození mozku je určeno všem lidem po poškození mozku, jak současným, tak i bývalým klientů, kteří mají zájem vzájemně se potkávat, sdílet své zkušenosti a trávit společně volný čas atd. Setkávání probíhají 1xměsíčně/2hodiny. Na některých setkáních si jen povídáme, jindy jdeme společně za kulturou, hrajeme společenské hry nebo diskutujeme nad určitými tématy, nejčastěji vztahy po poranění mozku, návrat do práce nebo do školy, sebevědomí po poranění mozku, osamostatňování atp. CEREBRUM Výroční zpráva 2009 strana: 11 / 30

Pan Pavel S., který je již více než 10 let po úrazu hlavy se postupně osamostatňuje, zprvu docházel na skupinu v doprovodu maminky, s naší pomocí si zapamatoval cestu domů a ze skupin již dochází domů sám. Pan David K. podniknul s podporou pracovnice CEREBRA první kroky pro využívání služby podporovaného zaměstnávání. REKONDIČNÍ POBYTY V roce 2009 jsme realizovali dva rekondiční pobyty jeden v měsíci srpnu a druhý v listopadu. První rekondiční pobyt se konal v termínu 22.-29.8. 2009 v chráněné krajinné oblasti Křivoklátských lesů, ve dvou vilkách v obci Rynholec. Na pobyt nás jelo 12, z toho 7 osob po poškození mozku a 1 asistentka jako doprovod pána po poranění mozku s průkazem ZTP/P. Terapeuti se během pobytu snažili účastníky co nejvíce zapojit do běžných činností na každý den byla určena služba (2 účastníci pobytu), která měla na starosti přípravu snídaní, úklid kuchyně a pomoc terapeutům s organizací dne. Na obědy a někdy i večeře, když jsme zrovna negrilovali, jsme chodili do místní restaurace. Každé dopoledne probíhal dopolední program, který byl rozdělen na oblast rehabilitace fyzických a smyslových deficitů a oblast tréninku kognitivních a exekutivních funkcí. Z oblasti rehabilitace fyzických deficitů probíhala cvičení s overbally a velkými míči, cvičení na rovnováhu, spasticitu, na povrchovou a hloubkovou citlivost, dále cvičení zaměřené na jemnou motoriku. Trénink kognitivních a exekutivních funkcí probíhal hodně prakticky s teoretickým kontextem. Jedno odpoledne jsme jeli na rekondiční plavání do rakovnického bazénu, kde jsme měli pronajaté 2 dráhy. Dvě odpoledne jsme strávili na koních v jízdárně v obci Pustověty, kde každý účastník hodinu protahoval svoje tělo a rehabilitoval spastické části těla. Dále jsme podnikli výlet do Lán, kde jsme navštívili zámecký park a náměstí. Další den jsme vyrazili na hrad Křivoklát a užili si individuální prohlídku interiérů. Někteří dokonce zůstali i na koncert Čechomorů, který se konal na nádvoří hradu. Během pobytu jsme několikrát grilovali a užívali si společného večera. Po celou dobu pobytu jsme se snažili účastníky pobytu maximálně zapojovat. Na základě závěrečné reflexe účastníků mohu říci, že jsme si pobyt skvěle užili a někteří účastníci, jako například David, se stále ptali, kdy pojedeme znovu. Druhý rekondiční pobyt se konal v termínu 27.-29.11. 2009 v obci Sedlec v bezbariérovém areálu Jůnova statku. Na pobyt nás jelo 12, z toho 8 osob po poškození mozku a jedna asistentka muže s průkazem ZTP/P. K dispozici jsme měli kromě útulných pokojů velkou místnost, kde probíhaly rehabilitační aktivity. Tři dny, které jsme na pobytu strávili, byly rozděleny do dopoledních bloků, kdy probíhala praktická cvičení na trénink kognitivních a exekutivních funkcí a cvičení zaměřená na léčebnou tělesnou výchovu včetně relaxace a cvičení na jemnou motoriku. Během pobytu měli účastníci možnost individuálně s terapeutkou trénovat kognitivní funkce poškozené poraněním mozku prostřednictvím počítačového programu Neurop. Večery jsme strávili hraním různých her jako například slovní fotbal nebo aktivitami, kdy byli účastníci pobytu rozděleni do družstev a postupně každý předváděl svému družstvu (verbálně, pantomimou nebo kresbou) určitý pojem. Také jsme chodili na kratší procházky po okolí. CEREBRUM Výroční zpráva 2009 strana: 12 / 30

Ze závěrečné reflexe, kdy jsme se účastníků pobytu anonymně ptali, co se jim na pobytu líbilo, co se jim naopak nelíbilo a co by pro příště doporučili, vzešly tyto závěry: Účastníkům se zejména líbilo, že mohli strávit čas s lidmi, kteří jsou na tom podobně jako oni, že mohli rehabilitovat a přitom si užívat společný čas. Nelíbilo se jim chování jednoho z účastníků, který má po poranění mozku problémy s chováním výpady proti autoritám, manipulativní projevy chování, narušování programu atd. V návaznosti na to přicházela různá doporučení od účastníků pobytu, aby na pobyt jel příště také muž terapeut, aby existovaly podmínky pro vyloučení z pobytu atd. Podzimní rekondiční pobyt CEREBRUM Výroční zpráva 2009 strana: 13 / 30

PŘÍBĚH: OSM LET POTÉ Příběh Marka Poláčka Bylo mi 18 let, právě mě přijali na vysokou školu, na kapesné jsem si vydělával programováním, když mi zjistili nádor na mozku. Vzhledem k jeho velikosti a velkému otoku mozku došlo při operaci ke značnému poškození a také k nutné reoperaci. Zpočátku byl můj stav velmi kritický, což si pochopitelně příliš nepamatuji. Nemohl jsem sám dýchat, přijímat stravu ani se hýbat, protože jsem byl zcela ochrnutý po celé pravé straně těla. Nakonec se ale můj stav zlepšil natolik, že jsem byl schopen léčby. Dostal jsem se tedy na onkologické oddělení, kde jsem prošel jak ozařováním, tak i chemoterapií. Tato léčba trvala celý rok. Když mě poté propustili do domácího ošetřování, byl jsem onkologicky zdráv, ale diagnóza stále zněla: Těžká pravostranná hemiparéza Těžká afázie (porucha řeči: neschopnost rozumět nebo produkovat řeč) Poškození zraku Možnost epileptických záchvatů A prognóza velmi malá šance na zlepšení. Ochrnutí části těla nebo epileptický záchvat či špatné vidění si dokáže představit každý. Co si však málo kdo dokáže představit, je stav mysli. Musím řici, že kdyby se to netýkalo přímo mě, dal bych vám, doktorům, za pravdu, že je to docela zajímavý obor. Dnes už sám znám pojmy jako krátkodobá paměť, porušení kognitivních funkcí a podobně. Ale tenkrát na začátku jsem věděl jenom to, že mi trvalo více než půl roku se znovu naučit písmena, pochopit významy slov, barvy, sečíst 2 a 2. Písmena jsem se učil na dětském pexesu, ale vydržel jsem se soustředit jen velmi krátkou dobu, protože se rychle dostavila únava. Princip hláskování slov mi dával hodně dlouho zabrat. I když jsem se postupně dokázal lépe soustředit a vnímat okolí, nejtěžší bylo samotné mluvení. Věděl jsem, co chci říct, ale vyslovit celou větu byl obrovský úkol. Před pár dny mi bylo 26 let. Už jsem opět přečetl několik knih, pracuji znovu na počítači, i když programovat už bohužel nikdy nebudu, ujdu 300 metrů s berlemi, ale především tu stojím teď před vámi a mluvím k vám. Těch 8 let jsem bojoval malý každodenní boj. Oblíbeným slovem celé rodiny se stalo slovo NOVINKA. Když jsem pohnul prstem, řekl slovo se sykavkou, sám jsem si oblékl tričko. Někdy to byl krůček dopředu, ale někdy také 3 velké kroky zpět a musel jsem začít znovu. Na tenhle boj jsem nebyl sám. Na dětské onkologii za mnou docházela jak fyzioterapeutka, tak ergoterapeutka (mimochodem dodnes jsme přátelé). Co ale bylo nejdůležitější, že po propuštění z nemocnice se do toho obul můj táta. Naučil se nejenom, jak se mnou zacvičit, ale také jak zlepšovat mojí paměť, mluvení a spoustu dalších věcí. Neúnavně se vyptával sester a doktorů, zkoušel různé postupy, vymýšlel hry a hlavně to nevzdával. Hledali jsme i další poskytovatele této péče, rovněž jsem byl několikrát v lázních. Pravdou však je, že zatímco najít dnes fyzioterapeuta už není velký problém, tak v oblastech duševních i sociálních, které jsou stejně tak důležité, jsou jisté rezervy. Léčba v oblasti mozkových poruch je běh na dlouhou trať a vyžaduje nejen akutní péči, kterou poskytují současná zdravotnická zařízení, ale také provázanou, trpělivou a důslednou následnou péči, která by měla zahrnovat vedle pomoci ve zlepšování fyzických schopností i například pomoc při integraci hendikepovaného člověka zpět do společnosti. Měl by to být ucelený program, který by provázel postiženého od začátku až do konce, bez nutnosti, aby sám musel pracně vyhledávat, jak na to. Většinou toho není v tu chvíli ani schopen. Dovolte mi ještě také takovou malou ekonomickou úvahu. Moje akutní léčba, dvě operace mozku, onkologická léčba, musela stát obrovské finanční prostředky. Bez následné péče, kterou se snažila podle svých schopností a znalostí organizovat moje rodina, by však kvalita mého života byla velmi CEREBRUM Výroční zpráva 2009 strana: 14 / 30

nízká a prakticky bych nebyl schopen alespoň částečně svou činností vrátit to, co ze společných peněz bylo vydáno na mou záchranu, a naplnit svůj život tím, co ostatní lidé považují za zcela běžné, žít ve společnosti a něco dělat. Jsem moc rád za to, co už dokážu, jsem velmi vděčný své rodině i ostatním, ale stále ještě nekončím. Nechci být postiženým ve smyslu nemohoucí, závislý a izolovaný. Chci žít naplno, jak to jen jde, být soběstačný a pomáhat druhým se stejným osudem. Proto jsem také ve sdružení CEREBRUM, proto jsem tady a proto vyprávím svůj příběh. Potřebujeme kvalitní komplexní péči, a budeme moct žít stejně jako vy. OSVĚTOVÁ ČINNOST Odborná mezinárodní konference Život po poranění mozku 12. března 2009 v Poslanecké sněmovně Parlamentu ČR v Praze pořádalo CEREBRUM konferenci s názvem Život po poranění mozku pod záštitou ministryně zdravotnictví Ing. arch. Daniely Filipiové, místopředsedy Výboru pro zdravotnictví PSP ČR MUDr. Jaroslava Krákory, přednostky Kliniky rehabilitačního lékařství 1. LF UK doc. MUDr. Olgy Švestkové, Ph.D., a předsedy Výboru pro sociální politiku PSP ČR Ing. Zdeňka Škromacha. Zahraniční účastníci Dr. Gerhard Ribbers PhD. z Nizozemí, Mgr. Hana Malá PhD. z Dánska, Gerard Geneau z Francie a doc. MUDr. Marcela Lippert- Grőner, PhD. z Německa, prezentovali systémy péče a principy neurorehabilitace ve svých zemích. Neurorehabilitace se ukazuje jako zcela zásadní pro rozvoj potenciálu a další život osob po poranění mozku. Gerard Gueneau, viceprezident francouzské asociace rodin po poranění mozku, přestavil komplexní systém následné péče, který byl před několika lety ve Francii uzákoněn. (Konference měla také upozornit na nedostatečnou právní úpravu v České republice, která by přesně definovala, jak má být o pacienta po poranění mozku postaráno, na jaké druhy rehabilitace má nárok a jak a kým má být zabezpečována.) Čeští přední odborníci prof. MUDr. Martin Smrčka, PhD., MBA z Brna, doc. MUDr. Olga Švestková, PhD, přednostka Kliniky rehabilitačního lékařství 1. LF UK a VFN v Praze, Ing. MUDr. Petra Fiala, ředitel rehabilitačního zařízení detašovaného pracoviště 1.LF UK ve Chvalech, Mgr. Martin Žárský z Ministerstva práce a sociálních věcí a také Bc. Marcela Janečková, zakladatelka a předsedkyně sdružení CEREBRUM, přednesli své poznatky a zkušenosti spíše s nedostatečnou následnou péčí v České republice a zároveň prezentovali své návrhy na možné systémové změny. Mezi přednášejícími byli také lidé po poranění mozku a jejich rodinní příslušníci Účastníci konference Život po poranění mozku v poslanecké sněmovně parlamentu ČR Marcela Lippert-Grüner v rozhovoru s Marcelou Janečkovou CEREBRUM Výroční zpráva 2009 strana: 15 / 30

Praktické zkušenosti s funkční diagnostikou v rehabilitaci pacientů po traumatickém poranění mozku přednesla doc. MUDr. Olga Švestková, PhD, přednostka Kliniky rehabilitačního lékařství 1. LF UK a VFN v Praze. Uvedla koncepci rehabilitace, ve které je kladen důraz na úsilí o co nejrychlejší zapojení občanů se zdravotním postižením způsobeným úrazem, nemocí nebo vrozenou vadou zpět do práce a životních aktivit. Součástí ucelené koncepce by měla být funkční diagnostika, návrh rehabilitačního plánu, fyzioterapie, ergoterapie, psychologická a logopedická diagnostika a terapie. Nutno vždy nabídnout zprostředkování sociální, pedagogické a pracovní rehabilitace. Také zde zaznělo upozornění, že v ČR zcela chybí neurorehabilitační lůžka, která by přímo navazovala na lůžka akutní. Slova prof. MUDr. Martin Smrčka, PhD., MBA, z Brna potvrdila, že odborná péče na specializovaných neurochirurgických odděleních je plně srovnatelná s péčí zahraniční, ale následná péče není ještě uspokojivě zajišťovaná v potřebném rozsahu pro nedostatek zvláště profilovaných lůžek. Kromě odborníků na konferenci vystoupil i pacient Marek Poláček, jehož příspěvek o životě po poranění mozku byl jedním z vůbec nejpůsobivějších, dále pak maminka těžce postiženého muže po poranění mozku a také předsedkyně CEREBRA Marcela Janečková s výsledky šetření o dostupnosti podpory, rehabilitace a služeb u osob po poranění mozku v ČR, ve kterém jsme zjistili, že podpora a dostupnost kvalitních služeb pro rodiny po poranění mozku je v České republice mizivá. Výzvou pro další období se tak stává zodpovězení otázky, jak adekvátní následnou péči zajistit. Veřejná debata Život po poranění mozku aneb hodně odvahy. Na mezinárodní konferenci jsme navázali 24. března 2009 veřejnou debatou na téma "Život po poranění mozku aneb hodně odvahy", která proběhla v Domě ABF na Václavském náměstí. Zúčastnilo se jí asi padesát osob, mezi nimiž nechyběli lidé po poranění mozku, jejich rodinní příslušníci, studenti, zástupci neziskových organizací, lékaři a ani novináři. Mezi pozvanými panelisty byli: MUDr. M. Švecová, VZP MUDr. P. Kulišťák, RÚ Slapy Ing. J. Strnadová MPSV - politika zaměstnanosti MUDr. I. Angerová, Klinika rehabilitačního lékařství 1. LF UK Mgr. J. Kellerová, Ministerstvo zdravotnictví Bc. M. Janečková, CEREBRUM V úvodu byla věnována pozornost nezanedbatelným číslům, za kterými se skrývají lidské příběhy lidí po poranění mozku a jejich rodin. Dr. Angerová uvedla, že v ČR ročně utrpí poškození mozku kolem 80 tis. občanů, z toho nejrizikovější skupinou jsou mladí muži mezi 15-30 lety. Nejen rodinní příslušníci pečující o blízké po poranění mozku, ale i zúčastnění odborníci se shodovali v tom, že akutní péče o pacienty po poranění mozku je v ČR na vysoké úrovni, avšak rehabilitační péče nedosahuje zdaleka takové kvality. V ČR je nedostatek rehabilitačních lůžek, na schválení zákona o rehabilitační péči se již mnoho let čeká (Mgr. Kellerová), i mladí lidé po poranění mozku často končí v léčebnách dlouhodobě nemocných či v ústavech pro osoby s kombinovaným postižením. Závěry veřejné debaty se v podstatě příliš neliší od závěrů odborné konference, která proběhla již 12. března 2009 - systém v České republice je nutné změnit a reformovat tak, aby specializovaná rehabilitace byla pacientům po poškození mozku dostupná a aby tak tito pacienti dostali šanci na návrat do svého pracovního nebo běžného života. Odpolední semináře Za rok 2009 jsme realizovali 9 odpoledních seminářů zaměřených na problematiku následků poškození mozku, možnosti rehabilitace a péče pro zejména rodinné příslušníky, osoby po poranění mozku a studenty. Cílem přednášek je osvětová a podpůrná činnost ve prospěch lidí po poranění mozku a pečujících rodinných příslušníků o jednotlivých aspektech života po poranění mozku a možnostech terapie nebo rehabilitace. Lektoři, kteří přednášky vedou, jsou odborníci, kteří pracují v CEREBRUM Výroční zpráva 2009 strana: 16 / 30

oblasti rehabilitace a péče o osoby po poškození mozku nebo o osoby s jiným neurologickým postižením. Přednášky pro osoby po poškození mozku a jejich rodiny, které sdružení jednou měsíčně realizuje, jsou svým zaměřením jedinečné. Přednášek se obvykle účastní kolem 20-25 účastníků. Výstupy z některých přednášek (materiály poskytnuté a zpracované přednášejícími) jsou dostupné na webových stránkách sdružení. Přednášky realizované v roce 2009: Kompenzační pomůcky a možnosti jejich čerpání po poranění mozku (únor, Mgr. Matěj Lachmann) Jak v každodenním životě po poranění mozku zvládat problémy s pamětí? (březen, Bc. Jana Matochová) Jak můžete pomoci Vašemu blízkému, který je v komatu? (březen, Bc. Veronika Schonová) Potřeby pečujících rodinných příslušníků aneb jak zvládat péči o blízkého, který utrpěl těžký úraz mozku (duben, PhDr. Eva Jarolímová) Jak v každodenním životě po poranění mozku zvládat problémy s exekutivními funkcemi? (květen, Mgr. Marcela Janečková) Jak pečovat a přitom osamostatňovat a zkompetentňovat (červen, Mgr. Kateřina Svěcená) Dílna bubnování (červen, Bc. Radek Zítka) Trénování paměti a pozornosti prostřednictvím PC programu Neurop (září, Mgr. Alice Pulkrabková) Ergoterapie v domácím prostředí (říjen, Bc. Monika Kohoutová) Terapie afázie (listopad, Mgr. Šemberová) CEREBRUM Výroční zpráva 2009 strana: 17 / 30

Webové stránky CEREBRA Webový portál byl začátkem roku 2009 převeden do nového redakčního systému, který je nyní přehlednější, lépe ovladatelný a také poskytuje návštěvníkům www stránek více informací. Byly vytvořeny 3 nové sekce: Služby pro lidi po poranění mozku Kontaktní pracovník zmapoval a nadále systematicky vyhledává dostupné služby pro lidi po poškození mozku v jednotlivých regionech. Tato sekce obsahuje kategorie: Ambulantní služby, Pobytové služby, Rehabilitační centra, Traumacentra, OCHRIP, Lázeňská péče, Organizace ve světě, Osobní asistence, Poradny, Lázeňská péče atd. Naše služby - V rámci této kategorie informuje o všech službách, které poskytujeme lidem po poškození mozku, jejich rodinám, odborníkům a širší veřejnosti. Poradna - Zde mohou lidé po zaregistrování se pokládat do jednotlivých kategorií online poradny své dotazy, připomínky, doporučení či naopak poradit lidem, kteří se nacházejí v podobné situaci. VÝZKUM V roce 2009 jsme pokračovali v realizaci výzkumu zaměřeného na zmapování zkušeností osob po poranění mozku s dostupností rehabilitace, podpory a služeb. Celkem bylo distribuováno 250 dotazníků, z nichž se nám vrátilo ke zpracování 30%. Při sledování dostupnosti péče jsme se zaměřili na dostupnost jednotlivých složek rehabilitace, jakými jsou fyzioterapie, ergoterapie, trénink kognitivních funkcí, psychologická terapie, pracovní a sociální rehabilitace, pomoc speciálního pedagoga a pomoc s výběrem kompenzačních pomůcek Dále jsme zjišťovali vnímané omezení a problémy, které mají respondenti v důsledku poškození mozku. Mezi nejčastější patří poruchy pozornosti a soustředění (v 73 %), na druhém místě se umístily problémy s vysokou únavností, poruchami paměti a rychlostí zpracování informací (přes 62 %). Nezanedbatelné jsou i problémy s plánováním, organizováním a řešením problémů, které respondenti uvedli v 58 % případů a s celkovou neobratností (také 58 %). Časté byly také problémy v oblasti komunikace a problémy se čtením, psaním a počítáním (obojí přes 50% respondentů). Významné bylo zastoupení obtíží v oblasti emocí a chování, kdy přibližně 50% respondentů uvádí nějaké obtíže (nejčastěji podrážděnost, přecitlivělost, výbuchy vzteku, deprese). Při analýze jsme následně porovnali, jestli rehabilitace, kterou pacienti obdrželi, odpovídá výskytu problémů, se kterými se po poranění musejí potýkat. Bohužel jsme byli nuceni konstatovat, že kromě fyzioterapie, kterou obdrželo více než 2/3 respondentů, je dostupnost výše zmíněných rehabilitace velmi nízká. Za nejhůře hodnocené lze považovat dostupnost psychologa, speciálního pedagoga, logopeda a ergoterapie. Zcela nejhůře skončily, z hlediska dostupnosti, pracovní a sociální rehabilitace, které jsou důležité zejména při mnohdy obtížném návratu osoby do pracovního procesu. Do práce se vrátilo pouze 25% respondentů. V invalidním důchodu zůstalo po poranění 52% respondentů. Celou výzkumnou zprávu i s grafickým zpracováním výstupů výzkumu si můžete stáhnout na našich webových stránkách, nebo www.poranenimozku.cz. Dále jsme realizovali šetření mezi odborníky, kterých jsme se ptali na to, jak hodnotí systém péče o pacienty po poranění mozku v České republice. Odborníci se nejčastěji shodli na několika následujících bodech, které ve své podstatě korespondují i s výstupy výzkumu mezi pacienty po poškození mozku: Po výborné akutní péči jsou pacienti po poškození mozku často překládáni na LDN, kde péče zdaleka neodpovídá současným standardům léčby, někteří z nich tak zbytečně umírají na druhotné komplikace. Chybí včasná neurorehabilitační lůžka, kde by pracoval multidisciplinární rehabilitační tým. Narážíme na nedostatek určitých rehabilitačních pracovníků psychologů, logopedů, ergoterapeutů, rehabilitačních sester. Chybí specificky zaměřené rehabilitační služby/zařízení zabývající se problematikou poranění mozku. CEREBRUM Výroční zpráva 2009 strana: 18 / 30

Je špatně nastaven systém financování a úhrad za post-akutní péči, která je výrazně podfinancovaná. Chybí služby psychosociální a pracovní rehabilitace, které by dotyčnému pomohly najít opětovné uplatnění ve společnosti. Neexistuje kontinuita péče. Chybí koncepce na centrální úrovni. Obě tato šetření jsme mohli uskutečnit díky laskavé finanční podpoře Velvyslanectví Nizozemského království, Nadaci Open Society Fund Praha a Úřadu vlády České republiky. MEZINÁRODNÍ SPOLUPRÁCE A PROJEKTY Projekt mezinárodní spolupráce Sociální inkluze po poranění mozku V září 2009 jsme zahájili mezinárodní projekt Přenos dobré praxe a zkušeností v sociálním začleňování osob po poranění mozku, který je financovaný z prostředků ESF prostřednictvím Operačního programu Lidské zdroje a zaměstnanost (OP LZZ) a státního rozpočtu ČR. Hlavním cílem tohoto projektu je popsat největší nedostatky v systému péče a rehabilitace pro osoby po získaném poškození mozku v České republice a navrhnout potřebné systémové změny. Chceme tak přispět ke zvýšení dostupnosti a kvality služeb skrze přenos dobré praxe a zkušeností z evropských států, které mají propracované a vyspělé systémy péče a integrace této cílové skupiny. V průběhu následujícího roku budeme pořádat informační a vzdělávací workshopy a semináře. V roce 2009 jsme zahájili výzkum zaměřený na potřeby rodin po poranění mozku a na mapování dostupnosti služeb a rehabilitace v České republice. Dále jsme začali překládat anglickou knihu zaměřenou na terapii kognitivních funkcí, kterou v rámci projektu vydáme. Započala také příprava vytvoření nového informačního webového portálu o poškození mozku, který bude sloužit jako zdroj informací nejen pro odborníky, ale i osoby po poranění mozku a jejich rodinné příslušníky. Během několika prvních měsíců byly také navázány kontakty s odborníky, kteří projevili zájem se do projektu zapojit a aktivně tak přispět ke zlepšení situace lidí po poranění mozku a jejich rodin v České republice. Mezinárodní spolupráce s Brain Injured and Families European Confederation Od roku 2007 jsme aktivním členem evropské konfederace Brain Injured and Families (BIF-EC). Předsedkyně sdružení Marcela Janečková je od dubna 2009 ve správní radě (Board of Directors) BIF- EC. V září jsme spolu s BIF zahájili projekt Mezinárodní spolupráce za účelem výměny zkušeností a dobré praxe v sociálním začleňování osob po poranění mozku podpořený z ESF, který budeme společně realizovat dva roky. CEREBRUM Výroční zpráva 2009 strana: 19 / 30

VYDANÉ PUBLIKACE Brožury Brožura Poruchy vědomí po poranění mozku: Jak můžete pomoci byla napsána především pro rodiny a pečující, kteří se starají o osobu trpící poruchou vědomí v důsledku těžkého poškození mozku. Brožura pokrývá základní fakta o poranění mozku, péči v nemocnici, neurorehabilitaci a přiložena je i ukázka programu bazální stimulace osoby v bezvědomí. Dále je pozornost věnována základní ošetřovatelské a fyzioterapeutické péči v domácím prostředí, možnosti čerpání kompenzačních pomůcek či otázkám finančního odškodnění a sociálních dávek. Brožura Poranění mozku: A co dál? byla napsána pro občany po poranění mozku, jejich rodiny nebo pečující, kteří se starají o osobu, která utrpěla poranění mozku. Brožura pokrývá základní fakta o poranění mozku a nejčastějších následcích, které poranění způsobuje spolu s návrhy a strategiemi, které dotyčnému pomohou tyto obtíže překonávat. Následky jsou rozděleny do třech hlavních oblastí: oblast fyzických funkcí (ovlivňující pohyb), oblast kognitivních funkcí (ovlivňující myšlení, pozornost, učení, paměť), oblast chování a emocí (ovlivňující to, jak se osoba cítí a chová). Dále se seznámíte se základními údaji o neurorehabilitaci, možnosti čerpání kompenzačních pomůcek, možnostech finančního odškodnění a dalšími praktickými informacemi (sociální dávky). Obě tyto brožury byly vydány díky laskavé podpoře Ministerstva zdravotnictví ČR a Nadace Open Society Fund Praha. Sborník Sborník obsahuje příspěvky z mezinárodní konference Život po poranění mozku, kterou Sdružení CEREBRUM uspořádalo 12. března 2009 v prostorách Poslanecké sněmovny Parlamentu České republiky. Ve sborníku jsou otištěny originální i přeložené příspěvky jak odborníků, tak osob po poranění mozku a jejich rodinných příslušníků, kteří se konference zúčastnili. Sborník nám bylo umožněno vydat díky laskavé podpoře Velvyslanectví Nizozemského království. Občasník e-makovice V roce 2009 jsme vydali 2 čísla občasníku Makovice. Každé číslo bylo zaměřené na určitou oblast následků poranění mozku a jejich rehabilitace. K teoretickému zpracování těchto oblastí jsme vždy přiložili ukázku strategií, nebo praktických cvičení k procvičování těchto funkcí, nejčastěji - cvičení na paměť, pozornost, soustředění, rozhodování atd. V každém čísle občasníku jsme také představili instituce (zahraniční a českou), které poskytují služby pro lidi po poškození mozku. Formou rozhovorů s lidmi, kteří úraz hlavy přežili, nevzdali to a zůstali aktivními, jsme ukázali, že i život po úrazu může být šťastný. CEREBRUM Výroční zpráva 2009 strana: 20 / 30