Schizofrenie Příručka pro pečovatele

Podobné dokumenty
Nástroj Hlavní dotazník


Nejčastější otázky k léčbě

Ukázka knihy z internetového knihkupectví

MENTÁLNÍ ANOREXIE A BULIMIE DVÌ HLUBOKÉ PROPASTI LUKÁ HORKÝ

Jsem ohrožen(a) žloutenkou typu B?

Život s inzulínem. Výsledky pacientského průzkumu. Červenec, Copyright 2017 QuintilesIMS. All rights reserved.

9,1 styl: KONTROLA (naøizovat a ovládat)


Dobrý den, Dobrý den vážení lidé,

Ukazka knihy z internetoveho knihkupectvi

Cesta pojistné smlouvy

Průvodce diskuzí o klinickém hodnocení pro účastníka studie

NEJSILNÌJŠÍ MENTÁLNÍ ANTIDEPRESIVUM


PhDr. Ilona Špaòhelová KOMUNIKACE MEZI RODIÈEM A DÍTÌTEM ISBN


PREVENCE PØENOSU plísòových onemocnìní

Tato příbalová informace vysvětluje, jak National Health Service (NHS), práce v

Kuratela pro děti a mládež

SU JOK TERAPIE PRO VŠECHNY

Duševní hygiena. Mgr. Kateřina Vrtělová. Občanské sdružení Gaudia proti rakovině v Praze a v Brně.

Systém CPA (Care Programme Approach, Programový přístup k péči)

Ukazka knihy z internetoveho knihkupectvi


Alzheimerova choroba v rodinì. Aktuální vydání 5/2004

50 ODSTÍNŮ STRESS MANAGEMENTU. Jaroslav Petrů

BULLETIN jaro/léto Informace pro ty, kteøí se zajímají o to, co je u nás nového, co se u nás dìje. DÙM TØÍ PØÁNÍ, o.s.

Zdravotní péče ošetřovatelská péče

Povinné lékaøské prohlídky

PSYCHOLOGICKÁ PODPORA PRO PACIENTY S MNOHOÈETNÝM MYELOMEM A JEJICH RODINNÉ PØÍSLUŠNÍKY

Seminář o duševním zdraví pro střední zdravotnické školy 2015

Zaručený návod, jak mít

Èervenec Èerven Milí pøátelé, táborové hry jsme se bìhem letoního léta zúèastnili tøí táborù:

ÚMRTÍ PACIENTA V REŽIMU PALIATIVNÍ PÉČE

BULIMIE Jak bojovat s pøejídáním 3. doplnìné a pøepracované vydání

Mgr. Tomáš Petr. Jak získat pacienta k lepší spolupráci s léčbou

Podìkování všem nadšencùm z klubu kardiakù a Nordic Walking Clubu Olomouc.

Mgr. Tereza Beníšková KDYŽ DÍTÌ LŽE

KOUÈOVÁNÍ KDY, JAK A PROÈ Rady pro všechny manažery. PhDr. Michaela Daòková

Psychiatrická komorbidita pacientů léčených v souvislosti s užíváním návykových látek

MASKOTKvìten 2013 ÚVOD OBSAH

Léčba bolesti u mnohočetného myelomu

GENvia, s.r.o. ZÁKLADNÍ VYUÈENA STØEDNÍ S MATURITOU VOŠ

Krátké texty pro ètenáøe

SUPPORTING PEOPLE WITH DISABILITIES COPING WITH GRIEF AND LOSS. Podpora osob s postižením při vyrovnávání se se smutkem a ztrátou

TOM A JEHO VELKÉ DOBRODRUŽSTVÍ

Standardy péče o osoby s revmatickou artritídou

Služby pro osoby s duševním onemocněním v Karlovarském kraji - rok první

Jak poznáme, že dítě chodí za školu

Ukázka knihy z internetového knihkupectví

Jak to je s tím druhem? Rozdělme si to jednoduše na dva druhy.

Copyright 1996, 2003 SAMUEL, Biblická práce pro děti ISBN

Ukázka knihy z internetového knihkupectví

HOSPICOVÁ PÉČE. Tento výukový materiál vznikl za přispění Evropské unie, státního rozpočtu ČR a Středočeského kraje

Dotazník o podstoupené terapii (TSR)

AKTIVNÍ ZVLÁDÁNÍ NOVÉ SITUACE

V Anglii je jiný systém zásuvek, pouívání nabíjeèek telefonù, fotoaparátù apod. je moné pouze po zakoupení elektrického adaptéru.

THE KNOWLEDGE VOLUNTEERS

Klinické hodnocení u bolestí spojených s endometriózou. Bolest, kterou cítíte, je skutečná... i když to ostatní nevidí. A822523

BULIMIE Jak bojovat s pøejídáním 3. doplnìné a pøepracované vydání

Výběr z nových knih 11/2007 psychologie

Asistenční služba sv. Rafaela Diecézní charita Brno


Když klient říká: NE! Klient s námi pouze pokračuje v dialogu, dokonce nám nahrává. Jak se tomu postavit?

Pøíruèka k pøípravku. Informace pro pacienty

Dotazník populace

Právní jednání Svobodná vůle Co to znamená, když má člověk omezenou svéprávnost?

2007 Nokia. V¹echna práva vyhrazena. Nokia, Nokia Connecting People a Nseries jsou ochranné známky nebo registrované ochranné známky spoleènosti

Rehabilitace v psychiatrii. MUDr. Helena Reguli

Co znamená NEZÁVISLÝ ZPŮSOB ŽIVOTA a zapojení do společnosti

Obèanské sdružení Vesmír VÝROÈNÍ ZPRÁVA Obsah výroèní zprávy

JAK ROSTOU. aneb Každý obrázek vypráví svůj příběh, každý příběh tvoří vlastní obraz. Velikost materiálu po složení x 210 mm


Na čem na konci života záleží? Lenka Slepičková, Ph.D.

Grid vztahové dovednosti

LÉČENÍ VNITŘNÍHO DÍTĚTE V POHODLÍ DOMOVA Monika Nisznanská

PEČUJETE? POJĎTE NA KÁVU.

Shrnutí. Organizace z oblasti péče o duševní zdraví.

Velikost materiálu po složení 110 x 160 mm

Rozvoj péče o osoby s duševním onemocněním na území Karlovarského kraje

HRABAL V BRNÌ bøezna 2014

blízkých. Pomáhají jim žít obyčejný život a vyrovnat se se změnami, které nemoc přináší.

Tento výukový materiál vznikl za přispění Evropské unie, státního rozpočtu ČR a Středočeského kraje. Mgr. Monika Řezáčová

Harmonie, příspěvková organizace Krnov, Pod Cvilínem, Chářovská 785/85, PSČ Pracoviště: Chráněné bydlení, Opavská 294/40, Krnov

Kuratela pro děti a mládež

Vaše uživatelský manuál PANASONIC EB-GD93


UNITÁØSKÉ LISTY!!!!!

PRAVIDLA PRO UŽIVATELE Aktivizačních a rozvojových programů (dále jen AR programy)

MONOGRAFIE N 10 NÁRODNÍ MONITOROVACÍ STØEDISKO PRO DROGY A DROGOVÉ ZÁVISLOSTI EURO-METHWORK, QUEST FOR QUALITY

Recovery v rozvoji systému psychiatrické péče založeném na evidenci

S doc. MUDr. Martinem Vališem, Ph.D.

Vzdělávací kurz pro přípravu vůdčích osobností

{phocagallery view=category categoryid=5 limitstart=0 limitcount=0}

Autoøi èlánku: Andrea Ouková, árka Lüftnerová

Léčba bolesti u mnohočetného myelomu. O. Sláma, MOU Brno

Děkuji za Váš čas a ochotu při vyplňování tohoto dotazníku. Kateryna Tokar, studentka 3 lékařské fakulty Karlovy Univerzity v Praze.

Úvodní slovo pøedsedy

Digitální učební materiál

Transkript:

Schizofrenie Příručka pro pečovatele S podporou: Rozměr po složení: 150 190 mm

Schizofrenie Příručka pro pečovatele Obsah Úvod: Nejste na to sami! Co pro mě znamená schizofrenie Promluvme si Vaše zdraví je důležité! Shrnutí 4 10 18 24 30 3

Úvod: Nejste na to sami! Tato pøíruèka vznikla jako prùvodce a podpora pro ty, kteøí se starají o pacienty ijící se schizofrenií. Prostøednictvím pøíbìhù pacientù a jejich peèovatelù se dozvíte informace z rùzných oblastí ivota. Naleznete zde informace o tom, jak peèovat o zdraví èlovìka se schizofrenií, ale i o vae zdraví, nebo o tom, jak se pøipravit na návtìvu lékaøe a jak se vypoøádat se stigmatem tohoto onemocnìní. Marie Marii je 62 let a dlouhodobì se stará o svého 34letého syna Frantika. Peèuje o nìj posledních 15 let. Anna 45letá Anna se stará o 43letého Leoe, který je 7 let jejím partnerem. Michal Michalovi je 28 let a poslední 3 roky se stará se o svého 19letého bratra Jakuba. Karel Karlovi je 52 let, stará se o svého 15letého syna Petra, kterému byla schizofrenie diagnostikována pøed 18 mìsíci. Napøíè Evropskou unií zastupujeme 10 milionù rodinných peèovatelù, kteøí se starají a podporují své dìti, sourozence nebo partnery bojující kadodennì se závaným psychickým onemocnìním. 1 Nìkteøí z nás se starají o 21 milionù lidí na celém svìtì, kteøí trpí schizofrenií. 2 4 5

Úvod: Nejste na to sami! Příběh Marie Mùj syn Frantiek ije se schizofrenií u 15 let. Zpoèátku ani jeden z nás nechtìl pøijmout fakt, e synovi byla nemoc diagnostikována. Dokonce jsme tomu nevìøili, i kdy já jsem kdesi v hloubi vìdìla, e to je pravda. V prùbìhu následujících let jsme se s tím ale smíøili a vytvoøili jsme si systém, ve kterém se oba dva podporujeme. Vae zdraví je dùleité Za ty roky bylo pro Frantika èasto sloité udret si nìjakou práci a zvládat kadodenní úkoly, které jsou pro ostatní naprosto normální, jako je jít si nakoupit nebo uvaøit si jídlo. V tomto ohledu je tak èasto odkázaný na mou pomoc. Spoleènì se snaíme zvládat co nejlépe kadodenní ivot, a u se jedná o to, pomoci mu s nákupem, pøipomenout mu dávku lékù, kterou si má vzít, nebo jen promluvit si o tom, co se mu pøes den stalo. Schizofrenie je chronické a dlouhodobé onemocnìní, se kterým je ale moné ít naplòující, normální ivot, pokud je pacient správnì léèen. Spoleènì tak mùeme pozitivnì ovlivnit ivoty tìch, o které se staráme Devìt z deseti z nás pøipomíná tìm, o které se staráme, aby brali své léky, 3 co hraje dùleitou roli v jejich léèbì Polovina z nás pøispívá svým názorem k volbì léèby Promluvme si Víc jak polovina z nás pomáhá 4 zvládat finance Polovina z nás pravidelnì pomáhá 4 s dopravou a stravou 6 7

Úvod: Nejste na to sami! Příběh Michala Kdy jsem poprvé uslyel o Jakubovì diagnóze, byl jsem z toho v oku. Krátce poté následoval pocit úzkosti z toho, co bude dál a jak to ovlivní mì a mùj ivot. Bìhem prvního roku jsem se èasto cítil jako na horské dráze, co se týèe emocí, snail jsem se o této nemoci dozvìdìt a nauèit se co nejvíce a zjistit, co mùj bratr vlastnì potøebuje. Musel jsem se nauèit, jak rozdìlit svùj ivot mezi péèi o Jakuba a ostatní aktivity, jako jsou moje koníèky, abych se i já cítil dobøe. To, e se mùu starat o svého bratra, mì naplòuje a cítím se i hrdì. Vím, e toho máme jetì hodnì pøed sebou, ale to, e jsme si vybudovali mezi sebou silné pouto, nám pomáhá situaci lépe zvládat a vìøím, e to pomáhá i Jakubovi se zvládáním jeho stavu. V sekcích, které vidíte vpravo, naleznete více informací a rady, jak zùstat co nejsilnìjí, peèovat sám o sebe a zároveò poskytovat tu správnou péèi tìm, o které se staráte. Promluvme si Vae zdraví je dùleité Pokračujte ve své dobré práci! Vichni si uvìdomujeme, e duevní zdraví a pohoda nejen èlovìka, o kterého peèujete, ale i ta vae, jsou stejnì dùleité jako fyzické zdraví. Peèovatel se stará o danou osobu, nikoliv o její nemoc. To, co kadý den dìláte, mùe mít skuteènì pozitivní dopad na její duevní zdraví a zdraví a pohodu obecnì. Start se o nìkoho mùe být jak prospìné, tak èasto i nároèné. Mùe to ovlivnit vá ivot v mnoha ohledech, a je tak dùleité se o sebe co nejlépe postarat. 8 9

Co pro mě znamená schizofrenie Příběh Anny Jedna z prvních vìcí, kterou jsem udìlala, kdy jsem se dostala domù poté, co jsem uslyela pojem schizofrenie, bylo, e jsem se musela podívat na internet, co to vlastnì znamená tam jsem se dozvìdìla, e to je chronické onemocnìní mozku, u kterého pacient mùe zaívat závané a ochromující symptomy ovlivòující 5 vechny oblasti jeho kadodenního ivota. Najednou mi vechno zaèalo dávat smysl, kdy jsem se zamyslela nad Leoem a jeho chováním v posledních mìsících. V poslední dobì pøestal Leo pouívat platební kartu, protoe jí pøestal vìøit, a jediné, co mu dávalo smysl, byla hotovost a opravdové peníze mìl strach, e si na nìj budou vichni ukazovat, zírat na nìj, smát se mu, bál se, e se stìny mohou pohybovat a obklíèit ho, e hlasy, které tak èasto slyí, si ho budou dobírat, køièet na nìj, co mu zpùsobovalo stavy paniky, bìhem kterých zaèal utíkat. Vae zdraví je dùleité Co to pro vás znamená? Péèe o èlovìka se schizofrenií mùe mít emocionální, psychický a finanèní 6 dopad na vá ivot. Vyhledat pomoc a podporu nejen v oblasti péèe o pacienta, ale i v oblasti péèe o svou vlastní pohodu je extrémnì dùleité. Jaké jsou symptomy? 5 Naruení bìného chování (pozitivní symptomy) Omezení/ztráta schopnosti kadodenního fungování (negativní symptomy) Jaké jsou příčiny vzniku schizofrenie? Pøesná pøíèina vzniku onemocnìní není dodnes známá a pravdìpodobnì se jedná o kombinaci faktorù, které mohou být u kadého èlovìka 5 odliné. Jaký dopad/ jaké důsledky může mít schizofrenie na každodenní život? Omezení kontaktu se spoleèností a ménì osobních interakcí Tìkosti s nalezením/udrením zamìstnání Omezení schopností rozvinout a udret smysluplné mezilidské vztahy 10 11

Co pro mě znamená schizofrenie Příběh Karla Kdy nám poprvé sdìlili Petrovu diagnózu, byli jsme opravdu zmatení a mìli jsme za to, e u nikdy nebude schopen normálnì ít. Jakmile opadl prvotní ok a my se zaèali s celou situací smiøovat, zaèali jsme hledat odpovìdi na to, co to vlastnì mùe pro Petra v jeho ivotì znamenat. Vygoogloval jsem si nìjaké informace ohlednì dostupných moností léèby a k mému pøekvapení jsem narazil na pøíbìhy lidí, kteøí ijí se schizofrenií i více ne 20 let a proívají normální ivot. Nastavit správný léèebný plán, který funguje pro daného pacienta, stále vyaduje nìjaký èas, ale u teï mám monost vidìt velká zlepení v jeho chování. Vìdìt, e existují lidé, kteøí s tímto onemocnìním fungují v kadodenním ivotì normálnì, mi dalo velkou nadìji do budoucna. Jaké jsou možnosti léčby? Aèkoliv stále neexistuje lék, který by schizofrenii úplnì vyléèil, mùe být nemoc léèitelná a zvladatelná, co umoòuje pacientùm ít 7,8 plnohodnotný ivot. Pokud jsou symptomy schizofrenie léèeny, u vìtiny pacientù postupnì ustoupí. Psychoterapie Možnosti léčby Nastavení cílù pro pacienta s lékaøem je klíèové pro zvládání schizofrenie. Kongnitivnì-behaviorální terapie nebo podpùrná psychoterapie mohou pomoci omezit symptomy 7 a zvýit celkové fungování pacienta v ivotì. Léky Léky pomáhají omezovat symptomy onemocnìní 7 a zabraòují pøípadným relapsùm. Ujistìte se, e spolu s pacientem, o kterého peèujete, proberete otevøenì vechny dostupné monosti léèby. Vdy je dùleité s lékaøem probrat vechny potenciální vedlejí úèinky lékù, abyste je byli schopni rozpoznat a poradit si s nimi. Navíc je také dùleité probrat vechny vedlejí úèinky, které se u osoby, o kterou peèujete, projevily ve spojitosti s uíváním pøedchozích lékù. Komunitní týmy/krizová centra Podporu v péèi o nemocného mùete získat také v centrech duevního zdraví. 12 13

Co pro mě znamená schizofrenie Jak poznám relaps onemocnění? Důvěryhodné zdroje informací: Existuje mnoho faktorù, které pøispívají k relapsu onemocnìní. U kadého se varovné signály pøicházejícího relapsu projeví jinak. Mohou se objevit: èastìjí pocity úzkosti a/nebo obavy, pocit napìtí, zvýená nervozita, pacient slyí hlasy, paranoia. 10 Lokální skupiny poskytující podporu: Zjistěte více o schizofrenii 14 15

Co pro mě znamená schizofrenie Příběh Anny Zpoèátku jsme o Leoovì diagnóze nikomu neøekli. Ve chvíli, kdy jsme se se situací více smíøili, rozhodli jsme se, e bychom to mìli øíct èlenùm naí rodiny. Nìkteøí èlenové rodiny nám nabídli pomoc a ve chápali, nìkteøí ale nezareagovali pøíli pozitivnì. Díky chování nìkterých èlenù rodiny jsme se dozvìdìli, e se lidé nemusí v Leoovì pøítomnosti cítit komfortnì nebo se ho dokonce mohou bát. Mysleli si, e je to najednou jiný èlovìk, e s ním u nemohou mluvit stejnì jako pøedtím nebo e pro nì dokonce mùe být nebezpeèný. Ze zaèátku to byly jen malièkosti, byli jsme èím dál ménì zváni na rodinná setkání a lidé, kteøí nám byli blízcí, s námi postupnì pøestávali udrovat kontakt. Zpoèátku to bylo opravdu tìké zvládat, ale nauèili jsme se tuto pøíleitost vyuít ke sdílení informací o schizofrenii s ostatními, aby vìdìli, e to je onemocnìní jako kadé jiné. Nìkteøí nai pøátelé potøebovali více èasu k tomu, aby se smíøili s tím, co schizofrenie obnáí, ale potom se jejich vztah s Leoem zlepil. Jak se vyrovnat se stigmatem onemocnění Negativní postoje, nesprávná pøesvìdèení a strach spojený s diagnózou schizofrenie mùe vést 9 ke stigmatizaci tohoto onemocnìní. Ke zmírnìní stigmatu schizofrenie je dùleité: Nejprve pøijmout fakt, e zpoèátku má mnoho lidí patné informace o tomto onemocnìní nebo o nìm dokonce vùbec nic neví. Pochopit, e postoj lidí k tomuto onemocnìní mùe èásteènì vycházet ze strachu z nìèeho, co vùbec neznají a nerozumí tomu. Pokud je to moné, sdílejte s ostatními informace o tomto onemocnìní, èím mùete pomoci ke zmìnì jejich postoje. 16 17

Promluvme si Příběh Michala Èasto jsem chodil s Jakubem k lékaøi, ale nebyl jsem pøipraven na otázky, které mi kladl. Tak jak bylo Jakubovi v uplynulém mìsíci?, zeptal se. A já nevìdìl, co odpovìdìt. Zoufale jsem se snail vybavit si, co se vlastnì stalo a o èem jsem chtìl s doktorem mluvit. Nakonec jsem se rozhodl, e si budu ve zapisovat, stejnì jako si vedu diáø v práci, abych byl lépe pøipraven na návtìvy u lékaøe. Zaèal jsem si zapisovat, jak se Jakub cítí, s èím má obtíe a jestli si vzal léky. Po nìjaké dobì, co jsem si ve zaèal zapisovat, jsem si viml, e se objevují urèité vzorce. Zaèínalo to s pár náhodnì vynechanými léky èeho bych si bez zapisování neviml. Domluvil jsem si tedy návtìvu u jeho lékaøe. Bìhem této návtìvy jsme ve podrobnì prodiskutovali a doktor nám vysvìtlil vechny dostupné monosti léèby. Musíme to s Jakubem probrat, ale jsem si jistý, e najdeme nìco, co mu bude vyhovovat více. Kdo vám může pomoci a poradit? Lékaøi, sestry a zdravotniètí pracovníci, stejnì tak jako komunita pro duevnì nemocné, ti vichni vám mohou pomoci a podpoøit vás. Aèkoliv vám to nìkdy mùe pøipadat nepøíjemné nebo hloupé, správná komunikace mezi lékaøem, pracovníky center duevního zdraví, pacientem trpícím schizofrenií a tím, kdo o nìj peèuje (vichni vytváøí terapeutický vztah), je opravdu dùleitá. Pokud máte pocit, e osoba, o kterou peèujete, nedìlá ádné pokroky v léèbì nebo není spokojená se svým lékaøem, je naprosto v poøádku navrhnout pøípadné potøebné zmìny nebo si dokonce najít nìkoho jiného. Abyste byli pøipraveni na neoèekávané stavy, které mohou nastat, je dobré si s psychiatrem vytvoøit urèitý krizový plán. To mùe znamenat, e si uloíte èíslo na oetøujícího psychiatra a budete mít po ruce telefonní èíslo na nemocnici a na centrum duevního zdraví. 18 19

Promluvme si Jak se připravit na návštěvu lékaře zaznamenávejte si vechny situace, které zaíváte jak vy, tak osoba, o kterou peèujete. Jaké jsou dostupné monosti léèby? Aby pro vás byla návtìva lékaøe co nejpøínosnìjí, projdìte si spoleènì následující otázky a zaznamenejte si odpovìdi: - Jak myslíte, že osoba, o kterou pečujete, onemocnění zvládá? - Vidíte vy a osoba, o kterou pečujete, výsledky léčby, kterých chcete dosáhnout? - Jak myslíte, že zvládá život s nemocí? - Mohla by případně jiná nebo doplňková léčba fungovat lépe? - Bere osoba, o kterou pečujete, léky tak, jak má předepsáno, a myslíte si, že by vám byla schopna říct, že si léky vzala, ačkoliv si je nevzala? - Přestala někdy brát léky, když se začala cítit lépe? - Myslíte si, že nevadí, když se tu a tam vynechá dávka léku? 20 - Vyhovuje osobě, o kterou pečujete, způsob podávání léků a objevují se u ní nějaké vedlejší účinky? 21

Promluvme si Váš pohled je důležitý Zapojujte se do rozhovorù Spolu s tím, o koho peèujete, a týmem zdravotníkù byste se mìli podílet na rozhodnutích o postupech léèby Jako peèovatel byste se mìl/a zapojovat do rozhovorù ohlednì zvládání nemoci pøináíte velmi cenný vhled na onemocnìní èlovìka, o kterého peèujete Nebojte se ptát a mluvit s lékaøem o dostupných monostech léèby ten by vám mìl otevøenì sdìlit vechny podrobnosti a moná øeení Vyvolávejte diskusi a ptejte se pouijte své zápisky k vysvìtlení dùvodù Pokud si nejste jistí, je v poøádku se zeptat na názor nìkoho dalího Buïte pøipraveni na to, e ten, o koho peèujete, nebude chtít, abyste ho/ji doprovázeli k lékaøi, zejména v období následujícím po sdìlení diagnózy. Je dùleité toto pøání respektovat, ale mìli byste být k dispozici v pøípadì, e by pozdìji tato osoba zmìnila názor Rodinná terapie Rodinná terapie vychází z toho, e stabilní a fungující rodina poskytuje pacientovi podporu v plnìní jeho dlouhodobých léèebných cílù Osoba, o kterou peèujete, vás nebo vai rodinu mùe vinit z toho, e mùete za jeho/její stav. Rodinná terapie tak mùe pomoci tyto problémy vyøeit a poskytnout profesionální podporu v této situaci. Otázky, které byste mìli klást bìhem návtìv lékaøe Jaké jsou monosti léèby? Co mùeme oèekávat v nejblií dobì a jaký dalí vývoj onemocnìní mùeme oèekávat z dlouhodobého hlediska (co se týèe symptomù a moných vedlejích úèinkù lékù)? Jaké jsou dostupné monosti léèby? Vae zdraví je dùleité Co pro mì znamená schizofrenie Jaké sluby jsou dostupné v pøípadì, e budeme potøebovat pomoc? 22 Mùeme nìjakým zpùsobem pøispìt ke zlepení stavu? 23

Vaše zdraví je důležité Pečujte i sami o sebe! Příběh Marie Jaké jsou dostupné monosti léèby? Bylo to asi pøed deseti lety, pamatuji si, e jsem se tím cítila být dost pohlcená. Mìla jsem pocit, e celý mùj ivot probíhá na pozadí a jediné, o co jsem se v kadodenní realitì starala, byla péèe o mého syna. Situace se zmìnila a ve chvíli, kdy jsem potkala Julii, která se svým synem navtìvovala stejnou kliniku, na kterou jsme chodili s Frantikem na pravidelné kontroly. Najednou se ve zaèalo mìnit k lepímu. Zaèaly jsme se více bavit a ona mi øekla o denním stacionáøi pro pacienty s duevními chorobami. Denní stacionáø nám poskytl nové monosti a koneènì jsem byla v kontaktu s lidmi, se kterými jsem si mohla o vem popovídat. To mi dodalo psychickou sílu k tomu, abych dále pokraèovala v péèi o syna. Julie i já jsme se spøátelily s novými lidmi, kteøí nám pomohli. Díky tomu jsem zase získala nìjaký èas pro sebe a mohla jsem se tak vìnovat péèi o zahradu, co byl vdy mùj velký koníèek. 24 25

Vaše zdraví je důležité Pečujte i sami o sebe! Klíčové body a tipy pro zachování duševního zdraví Péèe o sebe je stejnì dùleitá jako péèe o nemocného. Mìli byste znát své limity a vyhledat a pøijmout pomoc, kdy je potøeba. Vytvoøte si kolem sebe dobrý systém osobní podpory: Přátelé a rodina Podpora vaich pøátel a blízkých vám mùe hodnì pomoci. Zpoèátku mohou mít nìkteøí èlenové rodiny nebo pøátelé problém s akceptováním této diagnózy, a to hlavnì z toho dùvodu, e nemají dostatek informací nebo se k nim dostaly nesprávné informace. V tomto pøípadì mùe pomoci, kdy si s takovými lidmi èasem promluvíte a poskytnete jim správné informace o nemoci, aby zjistili, e schizofrenie je nemoc jako kadá jiná. Odborná pomoc Pokud máte pocit, e by vám mohla pomoci odborná konzultace, zeptejte se oetøujícího psychiatra nebo jiného zdravotnického pracovníka na monosti psychoterapie. Svépomocné skupiny Docházení do skupin a sdílení zkueností s ostatními peèovateli mùe pøedstavovat 6 dalí podporu ve vaem ivotì. Kadý jedinec, který se podílí na péèi o nemocného, mùe potøebovat jinou formu pomoci a podpory. Je dùleité vìdìt, jestli do skupiny docházíte hlavnì sami kvùli sobì a nebo se jedná o rodinné rozhodnutí. Podpora zvenèí vám mùe pomoci se zvládáním negativních pocitù jako: pocit izolace hnìv strach smutek rozruení pocit viny On-line komunita/ terapeutické aplikace Vyuijte moností on-line platforem a komunit k získání informací a podpory od lidí, kteøí díky svým zkuenostem vìdí, co proíváte. 26 27

Vaše zdraví je důležité Pečujte i sami o sebe! Klíčové body a tipy pro zachování duševního zdraví Znát své limity je dùleité zejména pro odvrácení potenciální ivotní krize Aèkoliv mùete mít velmi dobrý pocit z toho, e peèujete o svého blízkého, mùe se stát, e to pro vás bude také velmi nároèné. Je potøeba si tedy nastavit jasné hranice a vímat si varovných signálù pøicházejícího stresu. To vám pomùe ochránit vae duevní zdraví. Vyhledejte pomoc/promluvte si se svým lékaøem nebojte se zeptat o pomoc a pøijmout ji od vaich blízkých. Nejste na to sami. Dejte si pauzu musíte vìdìt, e je v poøádku si odpoèinout a udìlat si èas na sebe. Je to prospìné nejen pro vás, ale i pro èlovìka, o kterého peèujete. 11,12 Nastavte si realistické cíle/ naučte se znát své hranice Jak rozpoznám relaps? Mìli byste vìdìt, co dìlat v pøípadì krizové situace mùe se stát, e u èlovìka, o kterého peèujete, dojde k relapsu, a je dùleité být na takové situace pøipraven. Promlluvme si Pokuste se zaèít jíst zdravì. Je prokázáno, e fyzická aktivita 13 pomáhá zlepovat náladu. Snate se tedy do svého denního programu zaøadit nìjakou formu cvièení, jako je pùlhodinová procházka nebo lekce jógy. Odměňujte se Ujistìte se, e si bìhem týdne udìláte èas také sami pro sebe, kdy se budete vìnovat aktivitám, které máte rádi. Mùe to být nìco tak obyèejného jako jít na procházku, dát si horkou vanu nebo se podívat na pìkný film. Pokuste se udìlat si èas na malé odmìny sami pro sebe kadý den, alespoò na 15 minut. Začněte žít zdravým životním stylem Snate se vdy dostateènì a dobøe vyspat. Spánek je stejnì dùleitý jako zdravá strava 14 a pravidelné cvièení. Choïte spát a vstávejte vdy pøiblinì ve stejnou hodinu kadý den. Pokuste se kadou noc 14 spát 78 hodin. Myslete pozitivnì. Co pro mì znamená schizofrenie 28 29

Shrnutí 10 věcí, které je dobré si zapamatovat 1 2 3 4 5 Pomoc se zvládáním kadodenních aktivit lidem, o které peèujete, má pozitivní dopad na jejich ivot. 15 Máma mi vdy pomùe dát vechno dohromady. Peèovat o nìkoho mùe být nároèné, ale mùete se díky tomu cítit skvìle. Není den, kdy by mi mùj syn neøekl, e mì má rád a e mi dìkuje za to, e se o nìj starám. To mi staèí k tomu, abych se cítila skvìle a pomáhá mi to vidìt nadìji i v tìch nejhorích dnech. Duevní zdraví a pocit pohody jsou pro vás a pro èlovìka, o kterého peèujete, stejnì dùleité jako fyzické zdraví. Oba jsme se seznámili s novými lidmi, kteøí se stali naimi blízkými pøáteli a pomáhají nám ve zvládat. To mi pomohlo získat zpìt nìjaký èas jen pro sebe. Schizofrenie mùe ovlivnit pacienta i èlovìka, který o nìj peèuje, rùzným zpùsobem. Poøád se uèím nové vìci o schizofrenii, co to obnáí a jakým zpùsobem to ovlivòuje mì i Leoe. Kdy jsou symptomy schizofrenie léèeny, dojde u vìtiny pacientù ke veobecnému zlepení jejich stavu. Nejdøíve jsem se cítila jako zombie, ale situace se zaèala postupnì zlepovat a já jsem o této nemoci mohla zaèít tvoøit postery a dnes 15 o ní dokonce uèím ostatní lidi. 6 7 8 9 10 Péèe o osobu trpící schizofrenií mùe mít emocionální, psychický a finanèní dopad na vá ivot a je velmi dùleité v takových pøípadech vyhledat pomoc. Cítím se silnìjí a pozitivnìjí ne døíve. Mám okolo sebe lidi, kterým mùu v pøípadì potøeby zavolat nebo si s nimi promluvit, kdy je toho na mì moc. Stanovení spoleèných cílù mezi lékaøem, pacientem a tím, kdo o nìj peèuje, je klíèové ke zvládání onemocnìní. Kdy si vichni odsouhlasíte cíle léèby, zaènete spoleènì usilovat o stejné výsledky. Zapisujte si prùbìh onemocnìní u èlovìka, o kterého peèujete, pomùe vám to bìhem návtìv u psychiatra. Po nìjaké dobì, co jsem si zapisoval prùbìh nemoci, zaèal jsem vidìt vzorce. Zaèalo to s pár náhodnì vynechanými léky èeho bych si bez zapisování neviml. Nebojte se zeptat a otevøenì mluvit o vech dostupných monostech léèby. Rychle jsem pochopil, e ádná otázka není hloupá a e je dùleité být pøi komunikaci s lékaøem otevøený ohlednì dostupných moností léèby. My jsme tak byli schopni najít nejlepí variantu léèby pro mého syna. Péèe o sebe je stejnì dùleitá jako péèe o nemocného. Nauèila jsem se, e si kadý den musím vyhradit alespoò 30 minut jen pro sebe, abych mìla dostatek sil a energie peèovat o svého manela. Mùu si tak èíst nìjakou pìknou knihu nebo si zajít na krátkou procházku. A je to jakákoliv aktivita, dìlám ji jen sama pro sebe, abych dobila energii. 30 31

REFERENCE: 1. Family carers of people with schizophrenia are a hidden workforce at breaking point. Available at http://www.multivu.com/ players/english/72762560-schizophrenia-survey-revealed-wmhd14/ (last accessed November 2018). 2. WHO Mental Health Schizophrenia. Available at http://www.who.int/mental_health/management/schizophrenia/en/ (last accessed November 2018). 3. Maria C, et al. Poster presented at EPA 2017, 4 April 2017, Florence, Italy. 4. Schizophrenia bringing the burden of carer into the spotlight. Available at http://docplayer.net/74250753-schizophrenia-bringing-the-burden-of-care-into-the-spotlight.html (last accessed November 2018). 5. Schizophrenia. Available at http://www.sane.org.uk/uploads/ Schizophrenia.pdf (last accessed November 2018). 6. Psychosis and schizophrenia in adults: The NICE guidelines on treatment and management 2014. Available at https://www.nice.org.uk/guidance/cg178/evidence/full-guideline-490503565 (last accessed November 2018). 7. What is schizophrenia. Available at https://www.psychiatry.org/patients-families/schizophrenia/what-is-schizophrenia (last accessed November 2018). 8. European Brain Council. Schizophrenia Fact Sheet. Available at http://ebc-brussels.org/wpcontent/uploads/2015/07/schizophrenia-fact-sheet-july-2011.pdf (last accessed November 2018). 9. Zelst C. Stigmatization as an Environmental Risk in Schizophrenia: A User Perspective. Schizophr Bull 2009; 25: 293296. 10. Emsley R, et al. The nature of relapse in schizophrenia. BMC Psychiatry 2013; 13: 50. 11. Caring for two? Available at http://eufami.org/wp-content/ uploads/2017/04/8701_eufami_online-brochure_guidance-to-caregivers_a4_v22-_1_.pdf (last accessed November 2018). 12. Supporting someone with a mental illness Difficult situations. Available at www.rethink.org/carers-family-friends/what-youneed-to-know/supporting-someone-with-a-mental-illness/crisis-conflicts (last accessed November 2018). 13. Portugal E, et al. Neuroscience of Exercise: From Neurobiology Mechanisms to Mental Health. Neuropsychobiology 2013; 68: 114. 14. Perry G, et al. Raising awareness of sleep as a healthy behavior. Prev Chronic Dis. 2013; 10: 14. 15. Mortensen G, et al. Social Aspects of the Quality of Life of Persons Suffering from Schizophrenia. OJPsych 2016; 6: 5060.