Úroveň provázení gynekologickým onkologickým onemocněním z pohledu pacientek L. Hansmanová, J. Šmahaj Souhrn: Cíl studie: Odhalení nedostatků v podpoře a provázení zdravotnických pracovníků během diagnostiky, operace a při léčbě onkologického nemocnění. Typ studie: Retrospektivní dotazníková studie. Materiál a metodika: 15 ženám operovaným pro zhoubný nádor dělohy nebo vaječníků na naší klinice v období 1998 byl předložen dotazník, který jsme pro tuto studii sestavili. Pacientkám byly položeny otázky týkající se jednak způsobu sdělení diagnózy a jednak vnímání opory a pomoci ze strany zdravotníků i ze strany rodin v období zjištění nemoci, při léčbě a po návratu domů. Výsledky: Ze 15 odeslaných dotazníků se vrátilo 92 vyplněných. Soubor dotazovaných byl charakterizován podle věku, vzdělání a rodinného stavu. Analýza odhalila oblasti života pacientek, které onemocnění nejvíce poznamenalo, a ukázala, jak ženy vnímají ve všech 3 obdobích léčby úroveň podpory a doprovázení, zejména ze strany zdravotníků, rodiny a přátel. Závěr: Studie upozorňuje na odlišnou úroveň potřeb provázení a opory pacientek v průběhu léčby. Klíčová slova: sdělování nepříznivé diagnózy zhoubná onemocnění reprodukčních ženských orgánů kvalita života Summary: The standard of psychological support and escort as perceived by oncogynecological patients. Objective: Draw attention to shortcomings in the support and escort provided by medical staff to patients during diagnosing, surgery and treatment of an oncogynecological disease. Classification of study: a retrospective questionnaire study. Setting: Department of Obstetrics and Gynecology, University Hospital, Medical Faculty of the Palacký University, Olomouc, Czech Republic. Methodology: 15 questionnaires compiled by the study team were sent out to women who had undergone surgery for malignant uterine or ovarian tumours at our Department between 1998 and. The questions dealt with the way the patients were informed of their diagnoses and with the support and help they were getting from the medical staff and families at the time of diagnosis, during the treatment and after returning home. Results: of the 15 questionnaires sent out 92 returned properly filled. The survey sample was defined by age, education qualifications, and marital status. The analysis revealed the areas of the patients' lives which were most affected by the disease, and also showed how the perception of support and escort from the medical staff and the patients' families and friends varied in the three different phases of their treatment. Conclusion: the study draws attention to the fact that the perception of psychological support and escort develops and changes in the course of treatment and should be provided in accordance with actual needs. Key words: informing of adverse diagnosis malignant tumours of female reproductive organs quality of life Úvod Onkologická onemocnění jsou závažný celospolečenský problém. Svou četností představují 2. nejčastější příčinu úmrtí a obecně znamenají velkou zátěž nejen pro pacienta a jeho rodinné příslušníky, ale i pro lidi z pomáhajících profesí, kteří nemocné provázejí a podporují. Co se týče sdělování diagnózy nemocnému, převládl dnes názor, že přístup musí být přísně individuální. Pravda se pacientovi ani netají, ani nevnucuje. Sdělení diagnózy není jednorázový úkon, který je možno odbýt v několika minutách. Jde o proces sdílení pravdy o zdravotním stavu i o léčbě, která může přinést komplikace. Jde o vytváření vztahu mezi nemocným a lékařem, který ovlivňuje spolupráci nemocného, jeho důvěru a spoluzodpovědnost za léčbu. Takový vztah klade na zdravotníky velké nároky. Sdílení pravdy a navázání vztahu s nemocným je náročné nejen na čas, ale zejména na osobnostní zralost a morální vlastnosti lékaře. Schopnosti citlivě a s taktem provázet nemocného se učíme celý život. Jak se to dařilo lékařům a sestrám na naší klinice, je obsahem této práce. Soubor a metodika 15 pacientkám operovaným na Gynekologicko-porodnická klinice LF UP a FN Olomouc v letech 1998 pro zhoubné onemocnění reprodukčních orgánů jsme rozeslali dotazník, ve kterém jsme zjišťovali, jak se ženy cítily po zdravotní stránce v době, kdy jim byla sděleno podezření na onkologické onemocnění reprodukčních orgánů. Zajímalo nás, kdo pacientce sdělil, že její stav bude vyžadovat operaci, kdo jí pomohl pochopit a přijmout změnu zdravotního stavu, kdo pro ni byl v té době největší oporou, jestli sdělenému rozuměla, případně jak by si způsob informování představovala, kdo by jí měl pravdu sdělit, jakými slovy, co jí chybělo a kdo ji provází v době po operaci a následné radioterapii nebo chemoterapii. Chtěli jsme vědět i to, kterou dobu považují pacientky subjektivně za nejhorší a kterou oblast života poznamenala nemoc nejvíc. Poslední otázka byla zaměřena na rady ženám, které budou procházet podobnou životní situací, jakou naše pa- www.praktickagynekologie.cz 87
svobodná 9 % vdova vdaná 62 % Graf 1. Rodinný stav pacientek. rozvedená cientky již zažily. Kvantitativní část dotazníku charakterizující soubor jsme vyhodnotili pomocí frekvenční analýzy a část kvalitativní, stř. bez mat. stř. s mat. 26 % základní 3 % vysokoškolské 8 % Graf 2. Dosažené vzdělání pacientek. kde jsem rozřadili do kategorií k vlastnímu statistickému testování předpokládaných rozdílů, jsme použili χ 2 -test. Výsledky Z rozeslaných 15 dotazníků se vrátilo 92 vyplněných. Věkové rozpětí našich pacientek bylo velké, od 25 do 76 let. Průměrný věk souboru byl 52 let. Rodinný stav a dosažené vzdělání žen jsme pro lepší přehlednost uspořádali do koláčového grafu. Největší procento žen rodilo 2krát 29,3 %, 3krát 27,2 % a 1krát,7 %. Odpovědi na dotaz o zdravotním stavu před vyslovením podezření na zhoubné onemocnění jsme rozdělili do těchto kategorií: 1. dobrý (22,2 %) bylo mi perfektně, cítila jsem se jako vždycky 2. špatný (22,2 %) bylo mi bídně, špatně 3. tělesné příznaky nemoci přičítala jiným onemocněním (48,1 %) měla jsem žlučníkové potíže, léčím se s vysokým tlakem, mám potíže se štítnou žlázou 7 6 5 4 3 1 v průběhu léčby partner rodina přátelé lékaři léčitel psychoterapeut spolupracovníci osoba nikdo pes, jiné zvíře Graf 3. Kdo pacientkám usnadnil pochopit a přijmout situaci. 1 8 6 4 v průběhu léčby partner rodina přátelé lékaři léčitel psychoterapeut spolupracovníci osoba nikdo pes, jiné zvíře věk činnost, koníček Graf 4. Kdo byl pro pacientky nevětší oporou. 88 Prakt Gyn 7; 11(2)
nádor 23 % rakovina 21 % je to jedno 31 % přímo, otevřeně 41 % žádná 18 % nutná operace 27 % obcház. dg 29 % šetrně, s citem 28 % 18 % shodná s realitou 28 % Graf 5. Konkrétní vyjádření způsobu sdělení diagnózy. Graf 6. Optimální sdělení diagnózy. Graf 7. Představy pacientek o léčbě. 4. zaskočená (7,4 %) byl to pro mě šok, to jsem nečekala horší 43 % lepší 21 % léčba 42 % 31 % Nepříznivou diagnózu sděloval v 95,6 % lékař, v 4,4 % to byli členové rodiny a nebo si pacientka nahmatala nádor na čípku děložním sama (ve 2 případech). Kdo usnadnil pochopit a přijmout situaci našim pacientkám, jsme uspořádali do sloupcových grafů před operací, během léčby a po návratu domů (graf 3). Kdo byl pro pacientky nevětší oporou, je zobrazeno na graf 4. Konkrétní vyjádření způsobu sdělení diagnózy pak v grafu 5. Kategorie pro kvalitativní byly následující: 1. rakovina (21 %) Nebudu chodit kolem horké kaše, máte rakovinu. 2. nádor (23 %) Je tam nádor. 3. operace (27 %) Musíte ihned na operaci. 4. náznak (29 %) Máte špatnou cytologii na čípku, máte pozitivní nález, váš zdravotní stav je vážný. Jak byla diagnóza sdělena: 1. s citem (4,9 %) laskavě, šetrně, ohleduplně 2. bezohledně (3,7 %) jako bychom se bavili o slepém střevě, jako by se nic moc nedělo, tvrdě 3. věcně a přímo (28,4 %) diagnóza a způsob řešení Porozumění sdělené diagnóze uvedly ženy v 84,4 %. Co chce lékař říci, nepochopilo 15,6 % žen. Graf 8. Zpětné hodnocení reality. Představa pacientek o léčbě koláčový graf nás informuje o tom, jakou představu si samy pacientky utvořily na základě získaných informací (graf 7). Vedlejší graf ukazuje, jak zpětně ženy hodnotily realitu tak, jak ji samy zažily (graf 8). Nejhorší doba tento graf informuje o období, které zpětně pacientky vnímaly jako nejvíc zatěžující (graf 9). K dotazu, co by podle jejich názoru usnadnilo nejhorší období, pacientky: 1. rodina dobrý život s manželem, moje děti 2. znalosti více znalostí o této nemoci, chyběly mi informace 3. vnitřní síly psychická pohoda a podpora, smích, chuť žít 4. zdravotníci pokrok v medicíně, urychlení operace Graf 9. Nejhorší doba. žádná 3 % nevím 1 % Poznamenaná oblast sloupcový graf nás informuje o tom, kterou oblast života žen nemoc nejvíc změnila (graf 1). Rady ženám, které budou procházet stejnou nemocí, vidíme na koláčovém grafu (graf 11). Při porovnání rad vzhledem k věku pacientek dávají mladší ženy přednost bojovnosti a optimizmu, zatímco starší preferují lékařské prohlídky. Kategorie jsou: 1. lékařské prohlídky (3 %) pravidelné kontroly u lékaře, větší informovanost o výskytu a léčbě a o úspěších 2. bojovnost () nepodléhat depresi a sebelítosti, porvat se s problémem, nevzdat to www.praktickagynekologie.cz 89
6 5 boj. a optim. lék. prohlídky 3 % 4 3 1 zdravotnictví sport, rekreace stravovací návyky společenská kontakt s přáteli vlastní ženskost intimní život péče o rodinu a děti partnerský vztah návrat do prac. kol. jiné víra a naděje 19 % neví 15 % Graf 1. Poznamenaná oblast. Graf 11. Rady dalším ženám. 3. víra a naděje (19 %) musíte věřit, že bude lépe, víra v uzdravení Diskuse Z 92 vrácených dotazníků má většina pacientek místo trvalého bydliště v Olomouci, jsou často dispenzarizovány na klinice nebo na onkologii. Věkové rozložení pacientek nebylo neobvyklé, 62 % žen ze souboru bylo vdaných. 66 % pacientek uvedlo vzdělání základní a střední bez maturity, což by mohlo mít souvislost s pocitem zaskočení po sdělení diagnózy i přes varující příznaky: 65 % žen vyznačilo na stupnici od do 1, na níž znamená je mi to jedno a 1 nic horšího mě zatím nepotkalo, hodnotu 1 pro dobu při sdělení diagnózy i v období léčby; dotazovaných vnímá jako stupeň 1 svůj stav dosud. Otázka nižšího vzdělání se jistě promítla i do zanedbání preventivních gynekologických prohlídek, které si ženy uvědomovaly, a malé informovanosti o onkologických nemocech vůbec. To potvrzuje i vysoké procento žen, které se i přes pokročilý nález a nepravidelné krvácení necítilo ohroženo a vnímalo svůj stav jako výborný (22 %), případně přičítalo příznaky nemocem, které již měly diagnostikovány v jiných oborech (48,1 %). Nepovažovaly za důležité navštívit ihned lékaře a preventivní prohlídky podcenily. Při rozboru otázky, kdo pomáhal pacientkám pochopit a přijmout nemoc, vidíme, že ženy staví lékaře hned na 2. místo po rodině (děti, rodiče, sourozenci), tedy i před manžela a přátele. Pořadí zůstává neměnné i v době léčby a v domácím ošetření. Jako největší oporu ženy vnímaly opět rodinné příslušníky, na 2. místě partnera, na 3. přátele. Důležitost zdravotníků jako opory nepatrně vzrůstá pouze v průběhu léčby, klesá po návratů domů. Při konkrétním výroku sdělujícím nutnost operace bylo slovo rakovina lékaři užito nejméně často, výrok obcházející diagnózu a popřípadě výrok, že je nutná operace, ale bez bližšího vysvětlení důvodu, vyslovil zdravotník v 56 %! Přesto si 41 % žen přálo, aby byly informovány přímo a otevřeně. Pro lékaře je důležité uvědomit si i to, že 15,6 % žen vůbec nepochopilo obsah sdělení, a tím i vážnost situace. Představa o léčbě a o tom, co bude následovat, je velmi důležitá pro možnost připravit se a lépe situaci zvládnout. V našem souboru uvedlo 54 % žen, že po rozhovoru s lékařem o operaci a léčbě neměly žádnou představu, 18 % uvedlo, že byla skutečnost než představa, kterou si vytvořily na podkladě na lékařova sdělení. Při zpětném hodnocení největší počet žen (43 %) vnímalo i přes informace, kterých se jim od lékařů dostalo, léčbu jako horší, než očekávaly, a období léčby jako nejhorší (42 % žen). Celých cítí, že nejhorší doba přetrvává dosud. Pro zlepšení tohoto pocitu by pacientky potřebovaly nejvíc vnitřní sílu, pomoc zdravotníků, lepší znalosti o tom, jak přizpůsobit svůj život omezením vyplývajícím z povahy maligního onemocnění. Nepřekvapí nás, že na sloupcovém grafu zobrazujícím poznamenané oblasti života jednoznačně dominuje sloupec zdraví; na 2. místě ženy uvedly intimní život a na 3. místě možnost návratu do pracovního kolektivu. Závěr Na sledovaném souboru vidíme, že úloha zdravotnických pracovníků při pomoci lidem postiženým onkologickým onemocněním spočívá nejen v jejich odborné pomoci, ale že zcela zřetelně vystupuje i důležitost lidského rozměru osob z pomáhajících profesí, které z pohledu pacientek zaujímají významné místo v usnadnění přijetí onkologického onemocnění. V orientaci v léčbě, komplikacích a perspektivách, porozumění nutnosti některých postupů a následků terapie hrají lékaři a sestry po celou dobu léčby i v dalším životě významnou podpůrnou roli nejen pro nemocnou, ale i pro rodinné příslušníky, na které vážné onemocnění blízkého člověka klade velké nároky. Na okamžik sdělení závažné diagnózy pacient nikdy nezapomene. Přeje si mít u sebe citlivého a pravdomluvného odborníka, který umí dodat naději, zvolí na rozhovor vhodné místo, soukromí a slova, kterým pacientka bez ohledu na věk a vzdělání porozumí. A pokud jim neporozumí úplně, 9 Prakt Gyn 7; 11(2)
má dostat možnost znovu se zeptat. Naše výsledky vypovídají o malé informovanosti žen o důležitosti preventivních prohlídek, zejména u starší generace, o nedostatečných znalostech možných varovných příznaků. Ženy si tento deficit uvědomují a jednoznačně si přejí mít více znalostí o léčbě, chtějí je získat od ošetřujícího personálu, potřebují být provázeny ve své nemoci a chybí jim psycholog, který by tlumil jejich pocit osamění a pomohl jim získat vnitřní síly na boj s nemocí. Naše společnost těmto ženám jistě dluží i možnost znovu se zařadit do pracovního kolektivu a získat pocit, že ještě mohou být užitečné a něco pro druhé znamenat. Literatura 1. Baštecký J, Šavlík J, Šimek J. Psychosomatická medicína. Praha: Grada 1993. 2. Bendová M, Honzák R. Rakovina nemoc celé rodiny. XXII. Brněnské onkologické dny a XII. konference SZP, Brno 1998. 3. Křivohlavý J. Psychologie nemoci. Praha: Grada 2. 4. Munzarová M. Úvod do studia lékařské etiky a biotiky. Brno: Masarykova univerzita 1995. 5. Tschuschke V. Psychoonkologie. Praha: Portál 4. 6. Vinař O. Vliv stresu na psychiku lékaře. Prakt Lék 1997; 77(6): 38 39. 7. Vorliček J, Adam Z et al. Paliativní medicína. 1. ed. Praha: Avicenum 1998. MUDr. Lenka Hansmanová 1 Jan Šmahaj 2 1 Gynekologicko-porodnická klinika LF UP a FN Olomouc 2 Katedra psychologie FF UP, Olomouc