www.muzes.cz Č a s o p i s p r o t y, k t e ř í s e n e v z d á v a j í 1/2013 Koupí tohoto časopisu podpoříte Konto Bariéry J e d n o t l i v ý v ý t i s k 3 0 K č / P ř e d p l a t i t e l é 2 0 K č Michal Budinský: Konto Míša mi zachránilo život strana 17
Ovenecká 32, 170 00 Praha 7 Lipůvka 397, 679 22 Lipůvka Příčná 2, 736 01 Havířov Volejte zdarma: 800 100 659 vecom@vecom.cz www.vecom.cz Kompletní v roba a dodávka v ech typû plo in pro tûlesnû postiïené: ikmé schodi Èové plo iny, vertikální zdviïné plo iny, schodi Èové sedaãky a schodolezy. p ř í m á c e s t a k m o b i l i t ě
EDITORIAL Právo volby Jsme po Švédsku druhou zemí s nejnižší kojeneckou úmrtností na světě. Jde o důležitý fakt, na který bychom měli být hrdí. Pojí se s tím však spousta otazníků. Předčasně narozené děti, jichž lékaři dokáží zachraňovat čím dál víc, mívají nevyléčitelná poškození. Nezřídka jsou celý život odkázány na pomoc druhých. A tak například rada Konta BARIÉRY při každém rozhodování o finanční pomoci potřebným řeší i řadu těchto žádostí. To je v pořádku, vyspělá společnost se o lidi s postižením musí umět postarat. Druhou stránkou věci je kvalita života těchto lidí. Nabízí se tudíž otázka, zda lze vůbec určit váhový limit pro záchranu novorozenců (zajímavé odpovědi přinášíme v anketě na straně šest), a především zda by spolu s lékaři měli mít právo rozhodovat o osudu svých dětí i rodiče. Velice zajímavou zkušenost má Vladimír Pucholt. Známe ho z filmů ze šedesátých let, po emigraci se nadto stal úspěšným dětským lékařem v Kanadě. Zabývá se intenzivní péčí o předčasně narozené děti a říká, že pokud se v jisté nemocnici narodí těžce postižené dítě, provede lékař citlivě jeho otce po oddělení, kde leží starší děti s podobným postižením. A ukáže mu, jak se bude situace vyvíjet, jak bude jeho dítě vypadat později. Nezřídka si otcové přejí, aby lékaři nenechali jejich dítě dojít do takového stavu. Nechtějí, aby trpělo. Dítěti se pak nedělají další vyšetření, důraz lékaři kladou na jeho pohodlí. Podle Vladimíra Pucholta jde o humánní rozhodnutí. Samozřejmě, že takový přístup vyvolává řadu emocí, za přemýšlení však stojí. Spoluzodpovědnost lékaře je přece veliká, píše to ostatně i socioložka Jiřina Šiklová ve sloupku na straně devět. Doslova v něm lékaře nabádá, aby se jí nezříkali. V podobném duchu se vyjadřuje i filozof Stanislav Komárek na stránce šestnáct. A zdůrazňuje, že ani lékařská věda nenahradí obyčejný, miliony let vypěstovaný cit rodiče pro dítě. Přinášíme jejich názory proto, že jsme přesvědčeni, že každá vyspělá společnost by se jimi měla zabývat. Je totiž samozřejmé, že vedle zdravých (dravých) a silných jedinců bude s vývojem lékařské vědy přibývat i těch slabších. Ti první se o ně musí umět postarat. A to nejen fyzicky či finančně, ale i tím, že si od nich nebudou v tramvaji či autobusu odsedávat. Přeji vám inspirativní čtení. Jindřich Štěpánek obsah Dobré zprávy Oranžová kavárna Odpovědné firmy 2012 Speciální zimní olympiáda Podpora paliativní péče 4 5 Anketa Lze stanovit hranici, od které bychom měli zachraňovat předčasně narozené děti? 6 Téma: neonatologie Richard Plavka: Univerzální recepty neexistují 8 10 Když je matkou sestřička 11 13 Maruška, CFC syndrom a drsný osud 14 15 Názory Ohrožujeme sami sebe 16 20 let Konta BARIÉRY Na počátku byl Míša 17 19 Výtvarníci Konta BARIÉRY Jaroslava Brychtová: Alchymie skla 20 21 Curling vozíčkářů Kisakallio? Finské sportovní centrum! 22 23 Nové zahraniční technologie Vozíky z papíru 24 25 Tip na výlet Zimní čas přeje výstavám 26 27 Poradna Novinky z legislativy pro osoby s postižením Jak se počítá výše invalidního důchodu 28 29 Auto Moto Test Škody Rapid: Jednodušší octavia 30 31 Vaše fotografie Ohlédnutí za barvami 32 Konto BARIÉRY Melantrichova 5, Praha 1 Zlatý hřeb roku aukční salon 33 Na cestách: Lucern: dřevěný most a Zlatá cesta 34 35 SENSEN SENSEN v roce jedna 37 Křížovka Kladrubští koně 38 Richard Plavka: Univerzální recepty neexistují str. 8 Na počátku byl Míša / str. 17 Test Škody Rapid: Jednodušší octavia / str. 30 Vydává: Sdružení přátel Konta Bariéry ve spolupráci s Nadací Charty 77 Šéfredaktor: Jindřich Štěpánek (e-mail:jindrich.stepanek@muzes.cz, mobil: 722 966 233) Redakce: Zdeněk Jirků (e-mail: zdenek.jirku@muzes.cz), Pavel Hrabica (e-mail: pavel.hrabica@muzes.cz), Radek Musílek (e-mail: radek.musilek@muzes.cz), Jan Šilpoch (e-mail: jan.silpoch@muzes.cz) Manažerka redakce: Kateřina Uhrová (e-mail: katerina.uhrova@muzes.cz, mobil: 722 966 510). Korektorka: Martina Čechová Adresa redakce: Melantrichova 5, 110 00 Praha 1 Mobil: 722 966 510. Telefon: 224 242 973 Web: www.muzes.cz. E-mail: info@muzes.cz Nevyžádané příspěvky se nevracejí. Cena jednoho výtisku je 30 Kč, pro předplatitele 20 Kč. Celoroční předplatné 240 Kč. Zvýhodněné dvouleté předplatné 380 Kč. ISSN 1213-8908. Toto číslo vychází v lednu 2013. Vychází za finanční podpory Ministerstva zdravotnictví ČR a Ministerstvo pro místní rozvoj ČR. Art director: Jiří Bušek. Grafická úprava a sazba: Jan Bělovský. Tisk: Grafotechna Print, s. r. o., Lýskova 1594/33, Praha-Stodůlky Rozesílá Postservis Praha, Poděbradská 39, Praha 9 Volný prodej: Česká pošta, s. p. Foto na titulní straně: Jan Šilpoch Lucern: dřevěný most a Zlatá cesta str. 34 Partneři redakce: 3
DOBRÉ ZPRÁVY č a s o p i s p r o t y, k t e ř í s e n e v z d á v a j í Oranžová kavárna Kavárna láká k posezení nejen u kávy, ale i s knihou v ruce. Foto: archiv V trutnovském Oranžovém domě na Žižkově ulici funguje Oranžová kavárna. Pracují zde lidé s mentálním postižením z příspěvkové organizace Barevné domky Hajnice, jimž zařízení poskytuje chráněné bydlení a sociální služby. Záměrem je zapojit tyto lidi do běžného života, tedy umožnit jim chodit do práce a navazovat nové kontakty. Pomáhají s obsluhou, pečou koláče, štrúdl nebo linecké, a také tu dělají výborné domácí chlebíčky. A v Oranžové kavárně se nejen schováte před zimním nečasem, ale navíc si tu můžete zadarmo přečíst knížku. Kavárna totiž slouží i jako čítárna. Na podzim do Barevné čítárny přibyly nové tituly, které dodalo nakladatelství Grada. Provozní doba je zde od pondělí do pátku od 10 do 18 hodin. Více informací o projektu a organizaci Barevné domky Hajnice najdete na www. barevnedomky.cz. Odpovědné firmy 2012 Trénink zaměstnanců se odehrával i v reálné prodejně. Foto: archiv Zajímavé čtení pro hlavu i srdce! Informace, servis. Čtěte Můžeš na www.muzes.cz Vážení čtenáři, své postřehy a názory nám pište na info@muzes.cz nebo na adresu redakce časopisu Můžeš, Melantrichova 5, 110 00 Praha 1. Platforma Byznys pro společnost sdružuje firmy, které jsou při podnikání citlivé ke svému okolí a podporují zdravý rozvoj lidí, jejichž životy ovlivňují. Členské firmy uplatňují ve svém podnikání principy udržitelnosti a společenské odpovědnosti (CSR). Tyto zásady zahrnují etický přístup v řízení firem, respekt k potřebám společnosti, zaměstnanců, zákazníků, partnerů a šetrnost vůči životnímu prostředí. Členové věří, že takový přístup v podnikání dlouhodobě přispívá i k jejich prosperitě a úspěchu. Toto fórum proto také oceňuje TOP Odpovědné firmy za uplynulý rok. V souvislosti s tématem lidí s postižením si za rok 2012 odnesla ocenění firma Telefónica Czech Republic v kategorii Odpovědný produkt a marketing. Provozovatelka sítě O2 zvítězila s projektem Obsluha handicapovaných zákazníků. Na jaře roku 2012 spustila speciální tréninkový program zaměřený na komunikaci se zákazníky se zrakovým, sluchovým a s fyzickým handicapem. Program vyučují lektoři s daným typem zdravotního znevýhodnění a jejich lekcemi už prošly desítky pracovníků společnosti. Speciální zimní olympiáda I lidé s postižením rádi soutěží v zimních sportech. ilustrační foto: archiv V jihokorejském Pyeongchangu se 26. ledna až 6. února 2013 uskuteční Světové zimní hry speciálních olympiád pro lidi s mentálním postižením. Tato velká sportovní akce zahrnuje sedm kategorií sportů: alpské lyžování, běžecké lyžování, snowboarding, snowshoeing (česky bychom řekli sněžnicování), rychlobruslení, krasobruslení a floorhockey (což je sport dost podobný florbalu). Do dějiště her se chystá i česká výprava, která odlétá 25. ledna z Prahy. Program speciálních olympiád pro mentálně postižené založila na sklonku 60. let v USA paní Eunice Kennedyová-Shriverová, sestra prezidenta Johna F. Kennedyho. Uvedla tak v život myšlenku sportování jako prostředku rozvoje osobnosti a integrace lidí s mentálním postižením. České hnutí speciálních olympiád (ČHSO) je oficiálním akreditovaným národním programem. Organizuje akce speciálních olympiád v České republice a sdružuje 130 sportovních klubů v celé ČR. Do jeho programu pravidelného sportování je v těchto klubech zapojeno přes 2500 sportovců s mentálním postižením. Informace o těchto zimních hrách najdete v anglickém jazyce na http://www.specialolympics.org/games/pyeongchang_2013.aspx Dny otevřených dveří Dny otevřených dveří ukáží zájemcům i školu v Janských Lázních. Foto: Matěj Hruška V lednu 2013 mohou zájemci o studium navštívit dny otevřených dveří ve dvou školách určených žákům s určitým handicapem. 14. ledna mezi 14.00 a 18.00 hod. přivítá návštěvníky Gymnázium pro zrakově postižené a Střední odborná škola pro zrakově postižené v ulici Radlická na Praze 5. Škola přijímá nejen žáky se zrakovým postižením, ale také ty, kteří z různých důvodů potřebují práci v menším kolektivu. Nabízí studium v těchto oborech vzdělání: gymnázium, obchodní akademie, sociální činnost a obchodní škola. Další informace hledejte na http://goa.braillnet.cz/index. php?q=node/9 31. ledna od 9.30 do 13.30 hodin se pak otevřou brány Obchodní akademie, odborné školy a praktické školy pro tělesně postižené v Janských Lázních. Škola nabízí bezbariérové prostředí, rehabilitační a zdravotní péči, internát, sport a další. Podrobnosti najdete na http://www.oajl.cz/index.php 4
www.muzes.cz www.muzes.cz Č a s o p i s p r o t y, k t e ř í s e n e v z d á v a j í 7 8 / 2 0 1 2 J e d n o t l i v ý v ý t i s k 3 0 K č / P ř e d p l a t i t e l é 2 0 K č Č a s o p i s p r o t y, k t e ř í s e n e v z d á v a j í 1 2 / 2 0 1 2 M12_2012.indd 1 www.muzes.cz Č a s o p i s p r o t y, k t e ř í s e n e v z d á v a j í 1 2 / 2 0 1 2 M12_2012.indd 1 www.muzes.cz J e d n o t l i v ý v ý t i s k 3 0 K č / P ř e d p l a t i t e l é 2 0 K č 11/6/2012 10:14:29 PM J e d n o t l i v ý v ý t i s k 3 0 K č / P ř e d p l a t i t e l é 2 0 K č 11/6/2012 10:14:29 PM Podpora paliativní péče Paliativní péče je komplexní péče orientovaná na kvalitu života lidí s nevyléčitelnou chorobou v pokročilém stádiu vývoje. Ministerstvo tyto služby podpoří. ilustrační foto: Jan Šilpoch Ministerstvo zdravotnictví se rozhodlo podpořit oblast dlouhodobé, paliativní a geriatrické péče. Za tímto účelem vyčlenilo z Fondů švýcarsko-české spolupráce prostředky ve výši 208 milionů Kč. Do 31. ledna 2013 je možné předkládat žádosti o podporu projektům v této oblasti. Podpora je určena aktivitám, jež se zabývají modernizací lůžkových zařízení, modernizací domácí péče a institucionálním posílením činnosti nestátních neziskových organizací působících v daných oborech. Projekty týkající se modernizace lůžkových zařízení a domácí péče jsou omezeny regionálně musí být realizovány pouze v Moravskoslezském a Olomouckém kraji. Naším cílem je posílit primární i sekundární zdravotní péči na regionální úrovni, určenou především dlouhodobě nemocným občanům a občanům, kteří se nacházejí v poslední etapě svého života, tvrdí ministr zdravotnictví Leoš Heger. Ministerstvo zdravotnictví podporuje dlouhodobou systematickou geriatrickou péči i nevládní neziskové organizace, jež jejím poskytováním zabývají. Přímou finanční podporu pak získají projekty podle geografického zaměření jednotlivých aktivit. Projekty musejí být zrealizovány do konce června 2015. K úspěšnému splnění podmínek musí projekty dosáhnout minimálně 70 % možných bodů za hodnocení kvality. Více informací a potřebné dokumenty naleznou žadatelé na internetových stránkách na adrese http://www.mzcr.cz/unie/ dokumenty/aktualni-vyzvy_6958_2461_8. html Z REDAKČNÍ POŠTY Psalo odpovědi PR oddělení? Vážená redakce, vašemu časopisu fandím a jako člověk pracující v oblasti sociálních služeb ho beru jako velmi užitečný. Musím však reagovat na rozhovor s Petrem Dvořákem, ředitelem ČT. Jeho odpovědi jsou povrchní a zřejmě je formuloval pracovník PR oddělení. Proto pro informaci ostatních čtenářů doplním, že hlavní trend, který Petr Dvořák do ČT zavedl, je redukce vlastní tvorby a zadávání zakázek na tvorbu pořadů spřáteleným externím firmám. Informaci mám přímo od dramaturgů Františka Hvězdová, Benešov Vážená paní Hvězdová, díky za slova podpory pro náš časopis. Zda pan Dvořák předem probíral své formulace s poradcem, nevíme, ale určitě se nejednalo o korespondenční rozhovor, který by za pana ředitele někdo napsal. Jeho odpovědi jsou tedy jeho vlastní autentická slova, která se pochopitelně někomu nemusejí líbit. Na svůj názor máte plné právo. (red) Kdo vlastně dováží vozíky? Dobrý den, dočetl jsem se na vašem webu, že Jindřich Štěpánek, šéfredaktor časopisu Můžeš, byl oceněn Nadací OKD v kategorii Pozitivní zpráva roku za článek o testu vozíků. Připadá mi to jako dobrý vtip, když to porovnám Č a s o p i s p r o t y, k t e ř í s e n e v z d á v a j í 1 0 / 2 0 1 2 J e d n o t l i v ý v ý t i s k 3 0 K č / P ř e d p l a t i t e l é 2 0 K č Média o lidech s handicapem: bariéry přetrvávají strana 8 První test vozíků v Česku: Nejdražší není nejlepší strana 8 s tím, co jsem četl, viděl a slyšel. Koukal jsem se i na stránky té firmy, která podle vás dováží na Slovensko vítězný čínský vozík. Jestli jsem hledal dobře, tak jde především o stavební společnost, která na svých stránkách dost utajeně a jen tak mimochodem nabízí i nějaké sanitární vybavení pro domovy důchodců plus pár předpotopních vozíků. Ten čínský mezi nimi ani není. Každopádně gratuluji! Josef Novák, Praha Vážený pane Nováku, nevysvětlujete přesně, co jste četl, viděl a slyšel, ale pravděpodobně to bylo něco jiného než to, co četli, viděli a slyšeli ti, kteří o ocenění rozhodovali. Nebo četli, viděli a slyšeli totéž, jen to jinak pochopili a interpretovali. Není na světě člověk ten, aby se zachoval lidem všem. Každopádně Koupí tohoto časopisu podpoříte Konto Bariéry Koupí tohoto časopisu podpoříte Konto Bariéry jsme rádi, že test vzbudil reakce, byť jako ve vašem případě negativní. (red) Vykašlete se na blbou náladu Milí přátelé, ráda Koupí bych vám všem tohoto časopisu podpoříte Konto Bariéry v redakci i čtenářům Můžeš Pomoc i dobrý pocit ze života strana 8 13 Dobrovolníci: popřála všechno nejlepší do nového roku 2013. Kromě obligátního zdraví bych každému chtěla vinšovat především velkou dávku pozitivní mysli a dobré nálady, protože s takovým přístupem jde všechno lépe. A když se na sebe budeme raději usmívat než mračit, uvidíte, že svět bude zase o něco lepší místo k žití! Máme se přece tak dobře, když se podíváte na zprávy z jiných méně šťastných částí světa. Tak se vykašleme na blbou náladu a hledejme to lepší kolem nás! Stanislava Státníková, Přerov Vážená paní Státníková, děkujeme a nezbývá než vám i všem ostatním popřát totéž! (red) Konec světa a The Tap Tap Zdravím vespolek, Koupí když píšu tyhle řádky, tak do údajného tohoto časopisu podpoříte Konto Bariéry Dobrovolníci: konce světa zbývá Pomoc i dobrý pocit ze života strana 8 13 20 dní. Pokud tedy tento dopis redakce otiskne a přečteme si ho v lednovém čísle, znamená to, že konec světa se zkrátka nekoná, chybí tu takhle velká opona, jak zpívají ve své hymně proti konci světa The Tap Tap. Zdá se tedy, že pozitivní energie téhle kapely postižených hudebníků zabrala. Díky za to, protože naštěstí (mluvím pouze za sebe) můj život běží dál! Ondřej Pecháček, Hradec Králové Vážený pane Pecháčku, pokud čtete tuto odpověď, je všechno v nejlepším pořádku, a to nás moc těší! (red) Své postřehy a názory nám pište na info@muzes.cz nebo na adresu Redakce časopisu Můžeš, Melantrichova 5 110 00 Praha 1. 5
ANKETA č a s o p i s p r o t y, k t e ř í s e n e v z d á v a j í Leoš Heger ministr zdravotnictví Václav Malý pražský světící biskup Bohuslav Svoboda primátor Hl. m. Prahy Marie Šmídová občanské sdružení Portus Tato otázka není v problematice předčasně narozených dětí klíčová. Hranici samozřejmě z medicínského hlediska stanovit lze, ovšem jedná se o velice citlivou problematiku. Nejčastěji se hovoří v této souvislosti o dětech s porodní váhou menší než 500 g, přičemž hranice, kdy je dnes možné předčasně narozené děti zachránit, se neustále snižuje. Tyto děti však často vyrůstají s těžkým doživotním postižením, které ne každá rodina je schopna zvládnout a psychicky unést. Nejsem odborník, ani čas mi nedovoluje, abych dané téma odborně prostudoval. Podle mého laického mínění jsem toho názoru, že nelze přesně stanovit hranici, odkdy bychom měli zachraňovat předčasně narozené děti. Každopádně platí, že máme povinnost život zachraňovat, pokud je to možné. Život je dar, nikoli něco, co máme ve své moci a s čím můžeme libovolně zacházet. Lze stanovit hranici, od které bychom měli zachraňovat předčasně narozené děti? Z medicínského hlediska přesná hranice, která by limitovala snahu o udržení života nedonošených dětí, neexistuje. Váhové a časové limity délky trvání těhotenství současná technika neustále snižuje. Nelze říci, že by byla již stanovena hranice, odkdy nelze nezralého novorozence zachránit. Lidským problémem zůstává, že záchrana takových novorozenců nese riziko závažného poškození. Proto je rozhodování velmi obtížné při zvažování kvality života poškozených novorozenců, kvality života jejich rodičů a sourozenců. Z etického hlediska není možné ani při hodnocení negativních důsledků rozhodnout, že existuje hranice, pod kterou nemáme novorozence zachraňovat. Nelze předpovědět skutečný rozsah poškození a nemáme ani právo vyjadřovat se, jaká kvalita života je ještě únosná a která už ne. Tato etická otázka úzce souvisí s pokrokem vědy, respektive medicíny. Tak jako se prodlužuje délka lidského života, jsou lékaři schopni zachránit i velmi předčasně narozená miminka. Všechny velké pokroky s sebou nesou i velká rizika, která lze spatřovat zejména v ovlivnění kvality dalšího života. Dalším aspektem jsou zájmy rodičů, lékařů a zdravotních pojišťoven, potažmo státu. Ty mohou být protichůdné, těžko lze nalézt společnou řeč. Na tuto otázku je nutné se dívat jak z lidského, tak i z ekonomického hlediska. Částky vynaložené na záchranu a doživotní zajištění, pokud má dítě trvalé následky, jsou astronomické. I přes zmíněné argumenty je moje odpověď jasná, jak z pohledu ženy, tak z pohledu profesionála, který dlouhodobě pracuje s lidmi s mentálním postižením. Tady nelze striktně stanovit hranici. DOBRÉ ZPRÁVY Příklad k následování. Osvobozeni od placení poplatku na parkovišti v areálu nemocnice v Prostějově jsou od listopadu návštěvníci a pacienti s průkazem ZTP a ZTP/P. Umějí to i s autisty. Mateřská škola speciální, Základní škola speciální a Praktická škola Brno, Ibsenova 1, přijímají žáky s mentálním a vícečetným postižením. Tel. č.: 548 522 898. Stačí juknout na internet. V rámci 7. ročníku soutěže nejzajímavějších projektů elektronizace veřejné správy v ČR Egovernment The Best 2012 KPMG obsadilo třetí místo za elektronickou verzi mapy bezbariérových tras město Litoměřice. Každá pomoc dobrá. Relaxace působením psychowalkmanu dosáhnou klienti Denního centra služeb v Karviné-Novém Městě. Přístroj stimuluje mozek světelnými a zvukovými pulzy a přináší úlevu lidem trpícím chronickou únavou a nespavostí, lze jej využívat při Parkinsonově nemoci a dalších chorobách souvisejících s pokročilým věkem. Informace: vedoucí střediska, tel. č.: 596 313 128. Pro radu i za zábavou. Terapeutické centrum Modré dveře v Kostelci nad Černými lesy poskytuje sociální služby pro lidi se zdravotním postižením, veřejnosti nabízí jazykové i taneční kurzy a další volnočasové aktivity. Více na: www. modredvere.cz. Víte to? České dráhy dopravují vodicí a asistenční psy zdarma. Tito společníci mají povolený přístup i do vozů restauračních a při splnění některých podmínek i do lůžkových a lehátkových vozů. Zkuste to v Kolíně. Žáci se speciálními vzdělávacími potřebami i s nedokončeným základním vzděláním mají možnost získat odbornost v oborech pečovatelství a ošetřovatelství v místní dívčí katolické střední škole. Informace: tel. č.: 321 722 079. Jistota na klíčence. Euroklíče mohou získat občané s těžkým zdravotním handicapem a rodiče s dětmi do tří let na odboru sociálních věcí a zdravotnictví moravskotřebovské radnice, deset jich mají na stejném odboru v Hlinsku, další rozdá město Kojetín. Všichni dostanou šanci. Pracovní, zdravotní, ekologickou a estetickou výchovu žákům se zdravotním postižením, kteří nezvládají vzdělávání na běžné základní škole, poskytují Základní škola a Praktická škola v Kutné Hoře. Kontakt: tel. č.: 731 449 726, 327 512 085. Budou mít jasno. Koncepci bezbariérových tras a bezbariérové dopravy chtějí v příštím roce dokončit v Karlových Varech. Stane se podkladem pro odstraňování překážek, jež ztěžují lidem s postižením pohybového ústrojí volný pohyb po městě. (nouz) 6
www.muzes.cz Č a s o p i s p r o t y, k t e ř í s e n e v z d á v a j í 6 / 2 0 1 2 J e d n o t l i v ý v ý t i s k 3 0 K č / P ř e d p l a t i t e l é 2 0 K č Soutěž o kartu Handy Card! Kolik peněz pro studenty se zdravotním postižením vynesla poslední, tedy 11. aukce Konta BARIÉRY, která se konala 9. 12. 2012 v pražském Karolinu? Odpovědi na tuto otázku zasílejte do 15. následujícího měsíce na adresu redakce: Melantrichova 5, 110 00 Praha 1 nebo na mailovou adresu: info@muzes.cz. Odpovědi označte slovem SOUTĚŽ. Minulou otázku správně zodpověděla Denisa Zadubanová z Dolního Němčí. Vylosovaný autor správné odpovědi získá kartu Handy Card. Ta přináší velké množství slev, kromě jiného na servis aut a pohonné hmoty. Předplaťte si časopis Výhodné předplatné na dva roky za 380 Kč! Pokud si předplatíte Můžeš na dva roky, ušetříte proti ročnímu předplatnému 100 Kč a proti volnému prodeji 316 Kč. www.muzes.cz Koupí tohoto časopisu podpoříte Konto Bariéry Č a s o p i s p r o t y, k t e ř í s e n e v z d á v a j í 5 / 2 0 1 2 J e d n o t l i v ý v ý t i s k 3 0 K č / P ř e d p l a t i t e l é 2 0 K č Adolf Born: Macha a Šebestovou reklamě nikdy nedám strana 20 Koupí tohoto časopisu podpoříte Konto Bariéry Co dokáže překonat láska strana11 První test vozíků v Česku: Nejdražší není nejlepší strana 8 www.muzes.cz Č a s o p i s p r o t y, k t e ř í s e n e v z d á v a j í 7 8 / 2 0 1 2 J e d n o t l i v ý v ý t i s k 3 0 K č / P ř e d p l a t i t e l é 2 0 K č Koupí tohoto časopisu podpoříte Konto Bariéry Objednávám předplatné časopisu Můžeš JMÉNO a příjmení: ulice: číslo popisné: roční předplatné za 240 Kč název organizace: PSČ: město: dvouleté předplatné za 380 Kč Forma úhrady: složenkou převodem fakturou telefon: Vyplněný objednávkový kupon zašlete na adresu: Redakce časopisu MŮŽEŠ, Melantrichova 5, 110 00 Praha 1 Proč si předplatit časopis Můžeš: 1. Přispějete tím na Konto BARIÉRY. 2. Ušetříte, při předplatném na dva roky je to 380 Kč. 3. Můžete vyhrát mobilní telefon a kartu Handy Card. Chcete-li roční předplatné změnit na zvýhodněné dvouleté, kontaktujte bezplatnou linku České pošty 800 300 302
Téma: Neonatologie Předčasně narozené děti mají větší šanci než kdykoli předtím. Vznikla unikátní metoda hypotermie čili řízeného podchlazování. Matky mají špičkovou neonatologii, ale neblahé zlozvyky. Richard Plavka: Text: Zdeněk Jirků Foto: Jan Šilpoch Začněme otázkou, která nakonec zajímá všechny budoucí rodiče i budoucí babičky a dědečky. Kam jsme se v záchraně předčasně narozených dětí už dostali? Musíme se přece jenom vrátit o pár desetiletí zpět. Teprve v polovině minulého století se z klasické péče porodníků a pediatrů vyčlenila moderní neonatologie. Základním momentem bylo poznání, že i nezralé děti můžeme zachránit, ale musíme umět řešit jejich dost velké problémy právě proto, aby tato záchrana měla skutečný smysl. Od začátku tedy bylo jasné, že nesoutěžíme o nějaké rekordy ve zvládnutí nezralosti, ale řešíme přežití předčasně narozeného dítěte jako počátek komplikované cesty k jeho kvalitnímu životu. Těhotenství trvá čtyřicet týdnů. To rozhodla příroda. A dnes se ocitáme v tzv. šedé zóně, řekněme v 23. 25. týdnu. Takže nejdříve jsme uměli nezralé dítě zachránit, ale bylo jasné, že to bude úspěch, jenom když zvládneme handicapy spojené s nedostatečným vývojem, že je budeme umět odstranit nebo alespoň významně kompenzovat. Přitom ale dobře víme, že každý živý organismus má zabudované neměnné fáze svého vývoje, které nelze uměle přeskakovat. Říkáte neměnné fáze. Ale vy je trochu přece jenom přeskakujete, urychlujete. Neonatologie je úžasným příkladem poznání zákonitostí života a efektivnosti aplikace nových technologií. Ty jsme v těch minulých desetiletích získali. Dá se říci, že největším zachráncem předčasně narozených dětí je počítač. Bylo totiž potřeba shromáždit tolik informací o těhotenství, porodu, prvních dnech života, ale i o dalším vývoji dětí, že jejich analýzu by jedinec nezvládl. Dnes umíme celkem dobře zachránit dítě narozené v 25. týdnu. A navíc umíme i odhadnout, s kolikátým týdnem předčasného porodu jsou spojena rizika budoucího vývoje a v jakém rozsahu. To však platí pro celou skupinu pacientů, jenže u konkrétního jedince to třeba může dopadnout lépe, ale i hůře. Tím, že se náš obor tak rychle rozvíjí, pohybujeme se i ve světě zvláštního paradoxu potřebujeme sledovat dítě několik let, abychom věděli, jak úspěšní a přesní jsme v naší práci byli, ale mezi tím se neonatologie tak prudce posune, že v metodách léčby i následné péče začínáme znovu a znovu. Takže abych odpověděl přímo my nemůžeme nic urychlit, ale díky rychlejším a přesnějším analýzám umíme některé vývojové fáze nebo jejich části nahradit i poté, co plod opustí tělo matky. A právě tady jsme každý den dál. Univerzální recepty neexistují Pouze významné osobnosti dokážou medicínu rozvíjet. Profesor Plavka k nim nesporně patří. 8
č a s o p i s p r o t y, k t e ř í s e n e v z d á v a j í Zatímco ještě před dvaceti lety jsme byli tváří v tvář pravděpodobnému handicapu téměř bezmocní, dnes mu umíme z velké části předejít nebo ho významně zmírnit. Mají tedy pravdu ti, kdo tvrdí, že jde o velkou manipulaci s malým člověkem, že hrajete hru s ď áblem? Nedivím se těmto názorům. Samozřejmě neonatologie prošla fází velkého experimentu. Ještě před padesáti, ale i třiceti lety šlo o jednotlivé úspěšné případy, kdy nebylo jasné, kam takto zachráněný život směřuje. V tom byl jistý etický rozpor. Ale právě tato zkušenost, a jen ona, nám umožnila dnešní kvalitu. Není to ale tak, že díky vašim dovednostem přežívá mnoho dětí s těžkým postižením? To je velká iluze, pověra a neinformovanost. Samozřejmě že nezralý lidský plod není dokonale vybaven pro plnohodnotný život. Ale podívejte se na statistiky my k počtu trvale postižených dětí nepřispíváme, naopak umíme předčasně narozenému dítěti vytvořit takové, chcete-li umělé podmínky, že s velkou pravděpodobností vývoj dožene. Zatímco ještě před dvaceti lety jsme byli tváří v tvář pravděpodobnému handicapu téměř bezmocní, dnes mu umíme z velké části předejít nebo ho významně zmírnit. Řeknu to třeba trochu tvrdě neonatologie kvalitu populace nezhoršuje, ale zlepšuje. Selekce skupin nebo jednotlivců na podkladě sociálně-ekonomického inženýrství je eticky neakceptovatelná. Setkáváte se s budoucími maminkami, které jdou do rizika početí a porodu i za cenu budoucí vysoké pravděpodobnosti vážného postižení jejich dítěte? Jistě. Nejen maminky, ale i celé rodiny jsou někdy odhodlány přivést dítě na svět, ač prognóza je nedobrá. Jednak jsou přesvědčeny, že právě jim se to nestane, jednak jim třeba náboženská víra ukládá přijmout osud, i když není příznivý, a pokládají jakkoli těžký život za absolutní dar. Na to mají právo a medicína i společnost by jim měly vyhovět. Takže zkusme právě budoucím maminkám říci, s čím si už umíte poradit info Kdo je prof. MUDr. Richard Plavka, CSc. Předseda České neonatologické společnosti. Profesor 1. lékařské fakulty UK. Člen mnoha zahraničních odborných společností, autor a spoluautor významných odborných publikací. Primář neonatologického oddělení 1. gynekologicko-porodnické kliniky 1. LF a Všeobecné fakultní nemocnice v Praze. prof. MUDr. Richard Plavka, CSc. Uvedu příklad zavedení jedné metody z posledních let. Jak odhalit nebezpečí dušení při porodu, jak těhotenství za přesně definovaných podmínek ukončit a vést porod tak, abychom se této situaci vyhnuli? Roky a roky jsme hledali celkem správně odpověď v prevenci, ale obrovské úsilí a prostředky přišly v podstatě vniveč. Výskyt této opravdu nebezpečné situace je stále stejný, možná i trochu vyšší. Co dál? Dvacet let jsme se potýkali s tímto problémem. Až přišla řízená hypotermie, česky řečeno podchlazení. Prognóza těžkých, a hlavně středně těžkých stavů dušení se podstatně zlepšuje. A nejen to dnes klepou na dveře klinického využití další metody, jako je inhalace vzácného plynu (xenon) nebo podání některých růstových faktorů, které dokážou účinnost řízené hypotermie ještě zvýšit. Stručně řečeno, v pravý okamžik po porodu se dítě na dvaasedmdesát hodin podchladí na teplotu 33,5 stupně hypotermie, a tím se zpomalí metabolismus jeho mozkových buněk. Při dušení totiž jen méně těchto buněk umírá hned, většina až postupně. A tento proces tímto můžeme zpomalit a poškození zmírnit. Povede se to asi u jednoho ze tří až pěti dětí, ale i to je přece obrovský pokrok. Co zatím nezvládneme, je výskyt tohoto jevu v hloubi těhotenství, kdy sice plod přežije, ale rodí se už poškozený. Druhá častá situace je předčasný porod, tedy nedostatečné vyzrání plodu. Lidské zrání je naprogramované přírodou. Nejde jen o deset lunárních měsíců těhotenství, ale také o měsíce života po porodu. V tomto období dozrávají orgánové funkce a je to úžasný, rychlý a harmonický proces. Takže po předčasném porodu se přeruší samozřejmost biologicky dané harmonie vyzrávání a my se snažíme co nejvíce se jí přiblížit, případně ji obnovit. Hledáme a snažíme se tedy používat takové metody, které zrání podporují a méně narušují. Přitom jde o obrovsky složitou harmonizaci různých faktorů. Dříve se například děti s ještě nedostatečně vyvinutými plícemi intubovaly a připojovaly na ventilátor, což vedlo k častějším poruchám vývoje plic. Nebo například kyslík dodávaný ve vyšších koncentracích vedl k vážným poruchám sítnice a zraku. Dnes umíme použít biochemii a dodat novému organismu látky, které tuto úlohu splní mnohem šetrněji, používáme nižší koncentrace. Hledání nejlepších praktik společně s nejnovější technologií vedou v celé medicíně ke zlepšování péče. Je to nekonečný proces. Mění se díky širšímu a hlubšímu poznání také maminky samy? Jaký vliv má jejich chování, zvyky, prostředí, na úspěšném zvládnutí důsledků předčasných porodů? Bohužel osvěta není všemocná. Dnes spolehlivě víme, že ohrožené děti, a takové jsou po určitou dobu všechny předčasně 9
Téma: Neonatologie SLOUPEK Jiřiny Šiklové narozené, mají mnohem větší naději na normální život, když od prvního dne po propuštění žijí v sociálně stabilizovaném prostředí, ve fungující rodině, v atmosféře opravdové péče a zájmu. Můžete mít dvě stejně ohrožená miminka, ale jedno díky péči a klidnému prostředí docela dobře dožene všechno nebo skoro všechno, druzí rodiče nedají na naše rady a výsledky jsou špatné. Dítě sice žije, ale jeho vývoj je opožděn a někdy i zastaven. To už není jenom věc medicíny, ale jakési kultury člověka. Stejně jako těhotenství samo. Některé ženy rodí předčasně, protože je to prostě dáno geneticky. Ale obrovské množství budoucích maminek klidně kouří, pije alkohol, nevyhýbá se stresu, špatně se stravuje. Pak může přijít předčasný porod a rizika se mohou zvýšit. A my také víme, že nezodpovědnost Řeknu to třeba trochu tvrdě neonatologie kvalitu populace nezhoršuje, ale zlepšuje. Selekce skupin nebo jednotlivců na podkladě sociálně-ekonomického inženýrství je eticky neakceptovatelná. v těhotenství dost často pokračuje i po narození dítěte. Přestože i po propuštění s nimi dál mluvíme, radíme a doslova je školíme, někdy je to marné. Souvisí rozdílná prognóza vašich malých pacientů i s ekonomickou situací matek? Jen do určité míry. V České republice máme mnohem lepší výsledky v záchraně a předcházení trvalým poškozením než v USA. Přitom tam jistě mají špičková centra s nejlepším technickým i personálním potenciálem a vydávají na zdravotnictví více než osm procent hrubého domácího produktu. V čem je rozdíl? Především v daleko dramatičtějším rozvrstvení sociálních skupin a v dostupnosti špičkové péče na vysoce specializovaných pracovištích. Správná organizace a rozvrstvení péče může totiž převyšovat Ticho, klid a napětí. Zde se bojuje doslova o život. sílu vynaložených peněz. V USA začali koncem minulého století decentralizovat neonatální péči a kvalita poklesla. U nás jsme péči v 90. letech centralizovali a dostavil se pozitivní efekt. Už na přelomu tisíciletí jsme byli srovnatelní se Skandinávií, která je na evropské špičce. Ukazuje se, že se musíme vyvarovat představ o užitečnosti magické ruky trhu a rozhodující roli pojišťoven. Nebudou-li respektovány hlasy odborníků, hrozí narušení sítě kvalitních pracovišť. Nejnáročnější neonatologii, ale i medicínu obecně, mohou dělat jen špičkově technicky a lidsky vybavená centra. Když jde o život, zejména o život, který teprve začíná, tak nemohou rozhodovat úředníci od zelených stolů. Nebo vlastně mohou, ale pak je to cesta do pekel. Lékaři a zodpovědnost Konečně se podařilo jedné spoluzaměstnankyni otěhotnět. Dítě, chlapec, se narodilo předčasně, s nedovyvinutou páteří. Míchu mu dodatečně voperovávali. Byl to další zázrak. Lékaři-neonatologové poklepávali po zádech chirurgům a ti zase naopak jim. Tu maminku jsem znala, občas se pak chodila ke mně vyplakat a jednou na vozíku přijel i její Eduard. Oba byli nesmírně smutní. Jeden před druhým to tajili. Chlapec opakoval, jak občas nenávidí matku, proč ho nezabila, když jako zdravotní sestra věděla, že bude celý život nosit pleny. Matka vyčítala doktorům, že jí neřekli, jak bude dítě žít, že to brali jako sportovní událost že to dokázali. Oni to dokázali! Ale co já jako matka, a co ten kluk? Jak bude žít, až tu nebudu? Copak ti doktoři nevěděli, jak budeme oba živořit? Proč se mě ptali, zda to dítě chci? Kdyby ho tehdy neudrželi při životě, tak jsem mohla mít třeba tři děti a zdravé! Na toto setkání s matkou a synem si často vzpomenu, když na Kontu BARIÉRY žádají matky pochopitelně již rozvedené, muži-manželé tuto zátěž nevydrželi o pomoc na zdravotní pomůcky pro své těžce handicapované dítě. Většinou to bývají nedonošené děti s velmi nízkou porodní váhou. Pár let jsem pracovala také na kojeneckém oddělení, zpracovávala jsem data o dětech, které byly zachovány při životě. Dokonce se hlášení již před 30 lety zasílalo do WHO, tedy do Světové zdravotnické organizace v Kodani, a informace o počtu dětí s nízkou, či dokonce velmi nízkou porodní váhou byly ukazatelem vyspělosti systému péče. Úmrtnost nedonošenců byla globálním ukazatelem životní úrovně. Dokonce se to hlásilo na ÚV KSČ. Místo ČSSR se proto psalo jenom ČSR. Česká republika bez východního souseda vypadala lépe. Byla lepší? Z hlediska statistického hlášení ano. Z hlediska pozdějšího života těchto dětí a jejich rodičů to asi už neplatilo. A tak si i dnes často vzpomenu na slova jednoho již zemřelého evangelického faráře, který je pro mě dodnes autoritou: Občas připomínal, že když si člověk od Pánaboha vzal schopnost udržet při životě i děti, které by jinak nepřežily, měli by lékaři převzít i odpovědnost za to, jak budou tyto děti žít. A případně s pokorou a láskou k bližnímu nezasahovat vždycky a všude jen proto, že již to dovedeme. Autorka je socioložka, členka rady Konta Bariéry. 10
č a s o p i s p r o t y, k t e ř í s e n e v z d á v a j í Hranice mezi životem a smrtí se v Olomouci často počítá na sekundy. Na cenu lidského života se různí lidé dívají různě. Konto BARIÉRY pomohlo vybavit špičkové pracoviště, které zachraňuje novorozence. Když je matkou sestřička Text: Pavel Hrabica Foto: Jan Šilpoch Špičková technika, vědomosti a úsilí lékařského personálu výrazně ovlivňují přežití malých novorozenců. Jedenáct inkubátorů a špičkově školený personál jednotky intenzivní péče tu jsou v pohotovosti čtyřiadvacet hodin denně. Z 2300 až 2500 dětí, které se ročně narodí v olomoucké Fakultní nemocnici, tvoří osmina předčasné porody, a ty nejakutnější z nich najdete právě zde. Cena života? 300 tisíc, nebo milion? Jak primář oddělení Lumír Kantor, tak i ostatní lékaři či sestry přiznávají, že někdy jde při porodu doslova o sekundy. Cesta z porodního sálu na jipku je proto doslova záležitost několika metrů. Jsou to ale plamínky života, kolem kterých musíte v tu chvíli našlapovat doslova na špičkách, zamýšlí se Lumír Kantor. Otázka, jakou cenu má život těchto dětí, je-li vyjádřitelný nejen v pocitech, ale i v penězích, ho ani nepřekvapí, ani neurazí: Jako lékař si ji nepokládám a ani na ni nemyslím. Jako vedoucí pracovník ji asi pominout nemohu. Nedokážu ji však přesně vyjádřit, nemocnice dostává paušální platby od pojišťoven, nevykazujeme každý jednotlivý úkon, který vede k záchraně předčasně narozeného dítěte. Odhaduje však, že péče o půlkilogramového novorozence, který se narodí v šestém sedmém měsíci a stráví v péči lékařů zbylou dobu zbývající do jeho původně plánovaného porodu, se může podle obtížnosti péče a léčby pohybovat od milionu do milionu a půl. Jenže sazby od pojišťoven nebyly deset patnáct let novelizované, takže se to těžko odhaduje. Jen dávka léku s koncentrovaným kofeinem, který podporuje rozvoj činnosti plic, vyjde na sedm tisíc korun. Cena lidského života je ohodnotitelná i jinak. Své ceny mají pojišťovny, jiná hodnocení mají advokáti v soudních sporech. Jaká je ale cena malého lidského tvora, který přišel na svět dřív, než bylo určeno přírodou? Tuhle otázku si ostatně asi položí dříve nebo později každý, kdo se jednou ocitne uprostřed místnosti plné inkubátorů, z nichž některé s plným vybavením vyjdou až na tři miliony korun. 11
Téma: Neonatologie Každý fyzický kontakt maminky s předčasně narozeným dítětem je velmi omezen, a proto vzácný pro oba. dětí v Československu desítek promile. V 90. letech tady u nás v Olomouci už to bylo kolem deseti promile, nyní jsme na nějakých třech promile. Současně však primář olomouckého oddělení dodává, že podstatný, ne-li hlavní podíl na takovém úspěchu měli a stále mají lidé. Technika sama ani zázračné léky nic nezmůžou. Jak jsem to tehdy pozoroval, lidé byli nažhavení. Sestry a lékaři se začali vzdělávat, aby mohli dětem pomáhat, museli se naučit ovládat techniku, hledali nové cesty. Kdysi se Lumír Kantor zajímal o problematiku náhradních matek, žen, které donosí dítě pro jinou ženu a po porodu ho odevzdají biologické matce. S některými jsem hovořil, ale bylo mi proti srsti vyptávat se, kolik za odnošení dítěte dostanou. Neoficiálně jsem se dopátral částky asi 300 tisíc korun. To je podle něho také jedno z možných číselných vyjádření ceny dítěte. Podle amerických studií porovnání počátečních vysokých investic do záchrany dítěte i péče v následných měsících s tím, co v životě pak zachráněný člověk společnosti přinese, vychází naprosto jasně ve prospěch záchrany. Mezi nadšením a beznadějí Po sedmnácti letech ve funkci primáře Lumír Kantor tvrdí, že nalézt hranici mezi vyčíslitelnou ekonomickou hodnotou záchrany dítěte a obyčejným lidským rodičovským pohledem je těžké. V počátcích je člověk plný nadšení, s přibývajícím věkem zjistí, že k životu patří i kompromisy, ale také zjistíte, že i ty mají své hranice. Vybavuje si počátky své kariéry, kdy ještě v jiné nemocnici přišly po prvních úspěších, po prvních zachráněných a vypiplaných dětech, také neúspěchy. Když vám během služby zemře dítě nebo dvě, tak si přirozeně kladete otázky po smyslu takového snažení, máte chuť se na všechno vykašlat. Po letech si však uvědomíte, že k životu i k této práci patří vše to příjemné, radostné, i to smutné. Lumír Kantor současně říká, že ale stačí, aby po takovém smutném okamžiku se přišli pochlubit rodiče s potomkem, kterého na oddělení zachránili a poslali dál do života, a pochybnosti mizí. Zvláště když vidíte, že dítě, které mělo půl kilogramu, je zdravé nebo jen s minimálními problémy. Technika bez nadšení neznamená nic Česká republika patří co do úmrtnosti novorozenců na světovou špičku. Lumír Kantor připomíná, že když v 90. le tech minulého století začala do porodnic a no- Maminky tu nahrazují sestřičky Moderní technika je dnes v olomouckém neonatologickém centru na každém kroku, zvláště té v části, která slouží jako jednotka intenzivní péče pro nejohroženější novoro- V počátcích je člověk plný nadšení, s přibývajícím věkem zjistí, že k životu patří i kompromisy, ale také zjistíte, že i ty mají své hranice. vorozeneckých oddělení přicházet nová technika z celého světa, když už měli lékaři k dispozici mnohem širší spektrum léků, velmi rychle jsme se dostali v novorozenecké úmrtnosti z již tradičně dobré pozice na světovou špičku. Pro srovnání: V 50. letech dosahovala úmrtnost narozených info Novorozenecké oddělení FN Olomouc JIP pro novorozence existuje od začátku 70. let 20. století. Tehdy byly zavedeny nové postupy léčby podpůrným dýcháním a centralizace předčasných porodů v regionu. V roce 1992 bylo toto oddělení v rámci FN Olomouc vyčleněno jako samostatné. V roce 1998 získalo statut perinatologického centra Ministerstva zdravotnictví ČR, v roce 2002 mu bylo uděleno ocenění Baby Friendly Hospital Best. V roce 2006 získalo ve Stockholmu cenu Practice Award 2006 za přínos ekologii ve zdravotnictví. Novorozenecké oddělení má tři základní části: jednotku intenzivní a resuscitační péče o novorozence s extrémní nezralostí, jednotku intermediární péče pro léčbu a péči o rizikové novorozence nad 1500 gramů váhy, novorozence s vývojovými vadami slučitelnými se životem a těžkými chronickými onemocněními a jednotku péče o fyziologické novorozence. zence. Jestliže se jako hranice přežití uvádí 24. týden, přibližně šestý měsíc, pohledem do karet dětí, které jsme zde viděli v okamžiku naší návštěvy, většina cifer hovoří sama za sebe: 24 plus 4 dny, 24 plus 6 dní, 26 atd. Někteří novorozenci přibyli do inkubátorů doslova v posledních dnech a hodinách. Právě inkubátory se stávají na příští tři měsíce jejich náhradní dělohou. A personál v Olomouci je to kromě primáře ještě deset lékařek a lékařů a asi 65 sestřiček který zastupuje v počátečním období dětem matky. Laik si uprostřed inkubátorů, spleti kabelů, monitorů a personálu téměř neuvědomí, že ačkoli na první pohled vyvolá ve většině lidí malý človíček touhu po pohlazení a konejšení, jsou matky o úzký kontakt se svým miminkem v tomto období ochuzeny nebo je významně omezen. Snažíme se matkám umožnit přístup, mohou své děti vidět prakticky 24 hodin denně, říká zástupkyně primáře Ivana Vránová. Maminky, které jsou z Olomouce, denně přinášejí mateřské mléko, kterým děti krmíme. Ty ze vzdálenějších míst kraje nebo ty, které nejsou v lůžkové části společně s dítětem, mají kontakt méně častý. Přesto tu vládne po většinu dne i noci ticho, sestry se pohybují téměř neslyšně. Je to opravdu našlapování po špičkách. Na rozdíl od běžného novorozeneckého oddělení neslyšíte obvyklý křik právě narozených dětí. Lumír Kantor říká, že stejně, jako se stala samozřejmostí přítomnost otců u porodů, začíná být samozřejmý i pobyt matek s nemocnými dětmi v nemocnicích (zvyknout si na stálou přítomnost rodičů ve zdravotnickém zařízení bylo pro nemocniční personál v počátcích nesmírně obtížné); ve světě se 12 můžeš / číslo 9-2012
č a s o p i s p r o t y, k t e ř í s e n e v z d á v a j í SLOUPEK Daniely Filipiové Porodní váha některých dětí se v olomouckém neonatologickém centru pohybuje i pod 500 gramů. objevuje už i trend, že o děti v inkubátorech na podobných odděleních pečují spolu se sestrami a lékaři i maminky. Dětem hrají cédéčka Zcela však chápu, s jakými pocity matky prožívají období těch několika měsíců, kdy je jejich fyzický kontakt s dítětem minimální nebo velmi omezený. Především začínající sestřičky se musejí po příchodu na oddělení učit, že pokud některá z maminek nechce v prvním období po předčasném porodu své dítě vidět, není to tím, že by byla krkavčí matka. Je v tom směsice strachu, poporodního stresu a obav o život dítěte najednou. Vytvářet si k takové mamince od počátku pozitivní vztah patří k velké profesionalitě zdejšího personálu. Doporučuje se alespoň hlasový kontakt, necháme maminku, tatínka, prarodiče nebo sourozence pořídit nahrávku jejich hlasů. Třeba vyprávění nebo zpěv, a dětem v inkubátorech pak tahle cédéčka pouštíme, potvrzují sestry na oddělení. Zvuk hlasů matky a nejbližších vnímá dítě i v děloze, tady si prý zprvu na nahrávky zvyká, ale postupně je dokonce vyhledává. Když se díváte na malé lidské tělíčko, které ještě před pár dny nemělo ani 500 gramů, vyvstane vám na mysli, jaká očekávání vyvolávají zdejší lékaři a personál obklopení nejmodernější technikou, v rodičích, kteří jsou v nečekaně obtížné situaci. Sponzoři velcí i malí, všichni jsou vítáni Bez přispění sponzorů a drobnějších dárců se ani v Olomouci neobejdou, jsou i pro ně důležitou posilou. Významnou pomocí byla investice, kterou zprostředkovalo Konto BARIÉRY. Spolupracovali s námi v oblasti Norských fondů, všechna perinatologická oddělení v republice včetně našeho dostala inkubátory, plicní ventilátory a další vybavení v celkové hodnotě asi 26 milionů korun, připomíná Lumír Kantor. Zcela kuriózní, ale bezpochyby přínosný byl sponzorský dar, na jehož začátku byl telefonát účetního. Oznámil mi, že mě navštíví pán ten a ten a dá nám peníze. Pán opravdu přišel a ptal se, co bychom potřebovali. Zkusil jsem být neskromný a rovnou navrhl inkubátor. Pán jen poznamenal, že mám zavolat účetnímu a vyřídit to s ním. Upozornil jsem ho, že je to minimálně 650 ti síc korun. Nic nenamítal. Dozvěděl jsem se, že je to majitel heren. Netvrdím, že nějak zásadně změnil můj pohled na herny, každopádně si však jeho přístupu velice cením. Z úplně jiného šuplíku jsou miniaturní sponzorské příspěvky. Kdysi s nimi začala starší paní, která nabídla, že by pro novorozence pletla čepičky a ponožky. Když se rozhlédnete po inkubátorech, většina z dětí je na sobě má. Paní si nechala poslat rozměry a začala novorozenecké oddělení pravidelně zásobovat. Když později o její aktivitě napsaly místní noviny, přihlásily se další pletařky, které dnes už nezásobují jen novorozenecké oddělení ve fakultní nemocnici. Ročně se spotřebuje padesát šedesát novorozeneckých úpletů. Delší verze článku na www.muzes.cz Primář Lumír Kantor potvrzuje, že kdo jednou k nejmenším narozeným dětem přičichne, už nechce odejít. Nezodpovězená otázka Když jsem v roce 2009 nastoupila na ministerstvo zdravotnictví, zajímala jsem se kromě jiného i o práci a postavení etické komise ministerstva. Požádala jsem o předložení materiálu, který by dokumentoval její dosavadní činnost. Zajímala mě témata, kterými se zabývala či zabývá, náplň její práce a její cíle. Když byl požadovaný materiál zpracován a já se s ním seznámila, byla jsem velmi nemile překvapena. Veškerá činnost se za několik let fungování komise skládala pouze ze dvou nebo tří akcí. Výjezdních. Do zahraničí. Tématem těchto zasedání byla otázka klonování a využívání embryonálních buněk. Nic jiného etická komise neřešila a časem přestala vyvíjet jakoukoliv činnost. V oblasti zdravotnictví je mnoho otázek etického charakteru, které by se bezesporu měly objevit v náplni práce tohoto ministerského orgánu. Navrhovala jsem například práci lékaře s pacientem. Komunikaci s nemocným ne jako s diagnózou, číslem, ale jako s lidskou bytostí. Navrhovala jsem zabývat se tématem náhradních matek pro ty páry, kde žena z nějakých důvodů nemůže donosit své dítě. Dalším velkým tématem by bezesporu mělo být i téma péče, respektive záchrany nedonošených a předčasně narozených dětí kde jsou etické limity. Naše země patří mezi ty státy, kde je úmrtnost novorozenců velmi nízká. Naši lékaři (a nejen naši, ale i ti z vysoce rozvinutých zemí) dokáží zachránit i dítě, jehož porodní váha je extrémně nízká. Boj lékařů o zachování lidského života je obdivuhodný. Lékařům za to vzdáváme hold, smekáme před jejich schopnostmi. Matky těchto dětí jsou lékařům nesmírně vděčné. Nicméně se nabízí otázka, zda tyto děti budou moci žít plnohodnotný život bez zdravotních následků. Neexistují samozřejmě ještě žádné statistiky, které by vyhodnocovaly, jestli zachráněné, doslova vypiplané děti nebudou mít v dospělosti zdravotní problémy, které by přímo souvisely s jejich nízkou porodní váhou. Někdo může namítat, že i se zdravotním handicapem se dá žít. Ano, to je jistě pravda. Ale pravda je jistě i to, že takový život vůbec není jednoduchý. Život s handicapem je náročný, i když může být přínosný. Ale ruku na srdce vy, kteří s handicapem žijete, chtěli byste, aby i vaše dítě žilo tak, že se celý život bude potýkat s nemocí nebo jejími následky? Autorka je senátorka. 13
ŽIVOT S POSTIŽENÍM Trvale postižené dítě považovali někteří členové rodiny nejprve za zanedbané. Ojedinělé genetické poškození, kterým trpí 600 lidí na celé zeměkouli. O vině nelze ani uvažovat. Text: Zdeněk Jirků Foto: Jan Šilpoch Je to jen pár slov mentální opoždění, těžká porucha pozornosti, těžká porucha řeči, zhoršená jemná a hrubá motorika to vše potkalo nyní osmiletou Marušku. Teprve v září 2012 se podařilo odhalit skutečnou příčinu: CFC syndrom, ojedinělá genetická vada, pravděpodobně jediná v republice a naprosto vzácná ve světě. Mezinárodní sdružení těchto pacientů a jejich rodičů v USA zná na celé zeměkouli jen 600 těchto případů. CFC se dá jednoduše přeložit srdce, tvář, kůže. Jak to začalo? Po předčasném porodu císařským řezem se nedělo nic neobvyklého. Ale kolem osmého měsíce přišly první projevy čehosi. Čehosi? Maminka Valerie říká: Když se nezačala otáčet a sedat si, přišly desítky vyšetření, na začátek rehabilitace Vojtovou metodou. Dělali jsme všechno, co bylo možné, už proto, že lékaři předpokládali jen lehce opožděný vývoj, který se dá dohnat. Jenomže pak dcera nezačala ani mluvit, chodit jakžtakž až ve dvou letech. Pátrali po každé možnosti pomoci, doslova. Kromě standardních vyšetření jsme navštěvovali i řadu léčitelů, ale také nepomohli. Hledali jsme možnosti, jak Maruškou motivovat, jak s ní pracovat, ale naše snaha nepřinášela skoro žádné výsledky. Nevěděli jsme proč. Rodina navázala spolupráci s organizací Raná péče, která podporuje vývoj postižených dětí. Pracovnice v terénu docházejí do rodin, půjčují didaktické Maruška, CFC syndrom hračky, radí, co s dětmi zkusit atd. Už jen to, že si rodiče měli s kým promluvit, byla velká podpora. První komplexní neurologické vyšetření přišlo, když bylo Marušce dva a půl roku. Přineslo právě těch pár slov z úvodu, konstatování stavu, ale nic o příčině. Pár slov a svět mladých rodičů se obrátil naruby. Nikdo nebyl schopen říci, co bude dál. Ztrácí dvouleté dítě definitivně možnost normálního vývoje? A i kdyby stokrát nechtěli, máma s tátou neodeženou mrazivé otázky co jsme udělali špatně? Co to způsobilo? Zanedbané dítě? V této chvíli nebyli oporami ani nejbližší, zejména prarodiče viděli v Marušce zanedbané dítě, kterému se matka nevěnuje a jehož výchovu rodiče nezvládají. Často slýchávali: Nejste dostatečně důslední, mluvíte na ni vůbec? Dnes už však Marušku aspoň pohlídají. Kdo z nás to nezažil, Když se nezačala otáčet a sedat si, přišly desítky vyšetření, na začátek rehabilitace Vojtovou metodou. Dělali jsme všechno, co bylo možné. neví a úplně nikdy nepochopí. Začnete o sobě pochybovat. Na druhou stranu fakt, že nebyla diagnostikována genetická příčina, nám dával naději, vzpomíná tatínek Vlastimil: Tenkrát jsme si i my mysleli, že dcera leccos dožene, potenciál dětského organismu je přece obrovský a mnoho opožděných dětí se při důsledné péči fantasticky zlepší. Zvlášť v předškolním věku jsou šance poměrně vysoké. Snad tato naděje, snad nejistota v definitivní diagnóze, ale určitě nevídaný charakter obou rodičů vedly k létům dřiny, nekonečné péče a neutuchající touhy uvidět zlepšení. Jenomže CFC se nedá oklamat, opoždění Marušky proti vrstevníkům narůstalo a paní Valerie dnes musí říci: Někdy trvá i hodinu, než ji přesvědčím, abychom se oblékly. Vyjednávání je nutné, protože i když je jí jen osm, vzrůstem odpovídá jedenácti, možná dvanácti letům, a já ji pomalu už fyzicky nezvládnu. Často se stává, že neustále opakuje jedno slovo z těch nemno- 14
č a s o p i s p r o t y, k t e ř í s e n e v z d á v a j í Maruška s maminkou ve speciální škole ve Strašnicích. Špičkové a příjemné prostředí. Kvalita pedagogů je zde mimořádná. Někdy trvá i hodinu, než Marušku přesvědčím, abychom se oblékly. Vyjednávání je nutné, protože i když je jí jen osm, vzrůstem odpovídá jedenácti, možná dvanácti letům, a já ji pomalu už fyzicky nezvládnu. a drsný osud ha, která umí. A já nemohu zjistit proč. Je to vyčerpávající. Pomohla speciální školka Další velkou pomocí pro postiženou holčičku byla speciální školka Štíbrova v Praze-Kobylisích. Jednak ve třech letech nebylo opoždění tak zřejmé, jednak atmosféra, ale i profesionální a zároveň lidský přístup učitelek, vychovatelek i školkové logopedky znovu a znovu přinášely malinké, opravdu malinké střípky lepší budoucnosti. Ale kdo by je v takové situaci přehlédl? Kdo by v nich nenacházel signály obratu k lepšímu? Ale přesto jsou stále častější chvíle, kdy hlava i srdce jsou tak unavené, že rodiče už prostě nemohou. Nemohou, ale znovu dělají, co je potřeba. Nacházejí pramen energie právě v tom druhém skoro zázračně je postihuje bolest, vyčerpání i skepse každého v jiný čas. Takže vedle nešťastného a skoro zlomeného člověka stojí druhý, přece jenom v té minutě silnější. Tak se podařilo čelit i nejhoršímu ortelu Maruška v žádném případě nebude schopna jít do normální školy. Šance na výrazné zlepšení se začaly rozplývat. Co to znamená pro nejbližší roky a co pro celý život? Definitivní potvrzení vážných, nikdy neodstranitelných postižení, definitivní pád malé holčičky do světa závislosti na jiných? Když o tomto poznání mluví pan Vlastimil, zalesknou se mu oči a hlas mu přeskakuje. Je vůbec možné denně vstávat s vědomím, že mému dítěti už nic nepomůže? Najednou vidíme lásku a odvahu zkřížit své schopnosti a vytrvalost s pitomým osudem, s nespravedlností života, s krutostí přírody. On i jeho žena už tuší, že nevyhrají. To není romantický film ani kniha, to je život neobyčejně obyčejných lidí. Potřebují nějakou pomoc? Myslíte peníze? Zatím to zvládáme, i když poslední roky je to složitější. Mně osobně se velmi ulevilo, když nám po dvou letech neustálého odvolávání zvýšili příspěvek na péči. Konečně můžu věnovat zase o něco víc času Marušce, říká paní Valerie. Nemůže to být ničí vina Až dnes, po potvrzení syndromu CFC je jasné, že slovo vina, natož jakékoli dědičné zatížení nemá v tomto příběhu místo. Spíše nastupuje obyčejná lidská představivost a zkušenost vlastního života. Jak Maruška zvládne své dospívání, jak další život? Naučí se někdy zvládnout nejobyčejnější praktické úkony? Zvládne základní hygienu svého těla? Učí se znakovou řeč, ale i ta potřebuje abstraktní myšlení, schopnost oslovit druhého. Maruška teď chodí do speciální školy pro kombinovaná postižení v Praze. Přes dost chabé možnosti vyjadřování je velice přátelská a umí dát najevo, jak jí dělá dobře zájem a vřelost okolí. Jenomže i tato škola jednou skončí. V současnosti pomáhá i občanské sdružení Máme otevřeno. I když součástí CFC syndromu je i častá únava a malá klientka někdy s asistenty špatně spolupracuje, spolehlivé a bezpečné dvě hodiny, třeba v keramickém kroužku, kam asistentka dívku doprovodí, jsou živou vodou pro maminku, která jinak nevypíná ani na vteřinu. Maruščino postižení je trvalé a neměnné. Přesto jistých pokroků dosahuje. Už si umí sama chvíli hrát, už se dokáže soustředit na kratší pořad v televizi. Ale její největší výhodou je mobilita. Dojde kamkoli a pohyb jí přináší zjevnou radost. Až si rodiče s obavami představují, co všechno by se mohlo přihodit. V této zemi neumí nikdo říci, jaké budou další roky dnes osmileté holčičky. V naší zemi není znám jiný podobný osud, a tím i nějaká zkušenost. Žádný unikátní lék na tyto stavy není a těžko někdy bude. I když věda sahá hlouběji a hlouběji do samotné podstaty člověka, i když genetické inženýrství otevírá jedno tajemství za druhým. Právě díky tomu se vyjasnila Maruščina diagnóza, ovšem její budoucí život ne. Zatím má skvělé rodiče. Přemýšlejí, zda počít další dítě. Dokonce ani odborníci si nemyslí, že by nemělo být zdravé. Ale umí někdo říci, jak by se k němu už dost velká dívka chovala? Mohli by být ti dva někdy spolu sami? Nestalo by se něco? Rodiče chtějí mít svůj život i dál pevně v rukou. Smířili se s osudem? Přijali strašnou jistotu? Naučili se nést toto přetěžké závaží? Je zřejmé, že ano. Ale stejně v jejich očích vidím prosbu, kterou nikdo na celém světě plném grandiózních objevů nemůže splnit. 15
Názory Neonatologie nastavuje nejednoznačné zrcadlo. Lidská touha po pokroku je ošidná. Chceme lidi pěstovat? Ohrožujeme sami sebe Text: Stanislav Komárek Foto: Jan Šilpoch Nejsem sám, kdo se často zamýšlí nad otázkou, zda je nám třeba takového pokroku, kdy jsme schopni udržet při životě tak předčasně narozené děti, dříve nevyhnutelně odsouzené k smrti. Každý pokrok je především hůl o dvou koncích. Pokud bychom v paleolitu naznali, že žádný pokrok třeba nepotřebujeme, žili bychom ještě dnes v jeskyních šťastní a nešťastní bychom byli asi stejně jako dnes, ale svět by vypadal výrazně jinak. Dnešní neonatologie je jistě svědectvím o velkém vědeckém pokroku. Všimněme si však, že se velikost lidského plodu, který lze úspěšně zachránit, vlastně blíží velikosti toho, který můžeme legálně potratit. Ještě se tyto dvě hodnoty nepřekryly, ale jistou absurditu už vidíme. A tak vidíme i jistá nebezpečí. Moje osobní zkušenost když jsem přiletěl do Barmy, dostal jsem dost komplikovaný zánět v noze po štípnutí ovádem ještě v Čechách a patnáctihodinovém nehybném sezení v letadle. Musela být použita antibiotika, jinak hrozila amputace. Kdyby však pokrok nepřinesl letadlo, taková situace by pravděpodobně nenastala. Možná bych na dlouhé, dlouhé cestě lodí naopak trpěl kurdějemi. Stejné dva konce vidíme třeba u těžce postižených s míchou přetrženou po úrazu. Nejdříve rychlý motocykl, úraz a ochrnutí všech končetin, pak ale počítač, který můžeme ovládat třeba tyčinkou v ústech, a dříve bezmocný člověk může napsat knihu nebo vyučovat na univerzitě. Takže pokrokem si jisté možnosti otevíráme a jiné zavíráme. Matkou pokroku je lenost Svým způsobem je matkou všeho pokroku lenost. V dobrém i ve zlém. Ti skutečně pilní by dodnes sbírali bobule a přírodní výběr by vedl ke značnému zdraví těch, kteří by přežívali, a dnes bychom je viděli pobíhat po pralese. Jenomže jiní se zamýšleli, jak si živobytí opatřit s menší námahou. A naše okolí nás k tomu nepřetržitě vybízí. Tak jsme došli do časů, kdy máme stále menší a menší příležitost brát vlastní osud do vlastních rukou. Stále jsme lékařsky vyšetřováni, poučováni, ale koneckonců nám pokrok medicíny naznačuje: Jen si ten bůček dej, my ti pak uděláme koronaroplastiku srdečních cév. Takže člověk opravdu Profesor Komárek nám znovu a znovu připomíná, že člověk je pouhou a nikoli nezbytnou součástí přírody. dbající na své zdraví se stává občanem docela zbytečným. Neprospívá ani průmyslu masnému, ani komplexu farmaceutickomedicínskému. Z tohoto hlediska se vlastně stále více stáváme dětmi. Jsme v podstatě vedeni k tomu vztahovat své ručky ke státu-rodiči a volat starej se! To už je jakási metapohodlnost, založená na stále širších právech a stále menších povinnostech. Co opravdu chceme? Víme totiž, že předčasné porody nejsou jen přirozená nehoda jisté části žen, ale stále více důsledek jejich nedobrého, a někdy i silně dobrodružného života. Kouření cigaret, pobyt ve špatném prostředí, různé stresující aktivity ve volném čase, alkohol a někdy i ta droga jistě nepomáhají řádnému průběhu těhotenství a porodu. To víme. A co se děje? Veškerá osvěta bledne před touhou po momentálně zajímavém a příjemném zážitku, prchavé chvíli zdánlivě neškodné a zanedbatelné. Zdětinštělá nastávající matka čeká, že případné budoucí problémy vyřeší lékař, neboť pokrok je značný a koneckonců všudypřítomný. Společnost se sice může trochu mračit, ale platí a platí, moderní medicína je drahá. Vyšší zdravotní pojištění pro ty, kteří si dobrovolně kazí zdraví, pro všechny pěstitele paraglidingu, neopatrné motoristy, vyznavače bungee jumpingu, se zdají být trochu orwellovské, ale spravedlivější. A výchovné. Připadáme si osvícení, ale ostrůvky neodpovědnosti a zbytečných, nejednou smrtelných rizik necháváme být, zatímco kvůli deseti rostlinkám konopí mobilizujeme početné ozbrojené sbory. K našemu osudu patří i naši rodiče; cosi nám vštípili nebo ne. Ovšem největším nebezpečím jsme my sami. Sami sobě. Rčení, že máme bližního milovat jako sebe, je vlastně protimluv. Málokdo vymetá s bližními jako sám se sebou, to by musel být opravdu kruťas. Kam půjdeme dál? Dnes se díky pokroku rodí, přežívají a dost dobře mohou žít děti, které dříve neměly naději. Do jakého světa dospějí? Dnes je těžké dobře dohlédnout dopředu pět let, natož dvacet nebo padesát. Ještě změny, nebo už ne? Technický pokrok může jít ještě hodně daleko když budou peníze a když společnost dovolí, aby se provádělo vše, co bude technicky možné. Jsme zpět u zmíněné hole o dvou koncích. Každá morálka spočívá na tom, že zdaleka neděláme všechno, co bychom technicky svedli. Podívejme se na geneticky manipulované rostliny, věc celkem bezpečnou, ale budící panickou hrůzu. Naopak už dnes masírují média lidstvo, že není daleko doba, kdy si mladý pár přinese do genetické inženýrovny oplodněné vajíčko, a tam z něj odstraní třeba geny pro pihovatost, zlobivost, alkoholismus, masochismus a další vše podle přání. To je samozřejmě na dnešní úrovni vědy ohlupování lidu. Ale opravdu k tomu nemůže dojít? Před kolika lety byla úplně fantaskní představa, že budeme mít při sobě malou krabičku, která nás kdykoli spojí s celým světem? Takže prorok to má těžké. Ale ví, že žádná věda nenahradí obyčejný, miliony let vypěstovaný cit rodiče pro dítě a dítě pro rodiče. Tady žádný pokrok ve vlastním zájmu nechtějme! Autor je biolog, filozof, antropolog a popularizátor vědy. Působí na katedře filozofie a dějin přírodních věd na Přírodovědecké fakultě Univerzity Karlovy. (Mezititulky a záznam zj) Více na www.muzes.cz 16
Téma: 20 let Děti Konta s postižením BARIÉRY a společnost č a s o p i s p r o t y, k t e ř í s e n e v z d á v a j í Pomoc Michalovi Budinskému nastartovala charitu v novodobých dějinách země. Operace, kterou zařídil František Janouch ve Švédsku, zachránila Michalovi život. Z Konta Míša se stala největší celonárodní sbírka s 50 tisíci pravidelných dárců. Na počátku byl Míša Modelářství se stalo Michalovým největším koníčkem, o kterém mluví mnohem raději než o svém příběhu. Text: Radek Musílek Foto: Jan Šilpoch Michal Budinský je čtyřiatřicetiletý muž, který žije s rodiči v malé vesnici nedaleko slovenského Martina. Do svých deseti let to byl kluk jako všichni ostatní v okolí. Rád jezdil na kole, lezl po stromech a chodil na karate. Pak ale bez jakéhokoliv varování přišel záchvat a krvácení do mozku, které se neobešlo bez následků v podobě částečného ochrnutí levé poloviny těla. Příčinou byla arteriovenózní malformace. Pro Míšu, který neměl ponětí o závažnosti svého stavu, začala nemocniční odysea. Provázelo ho však velké úsilí jeho rodičů, lékařů i dalších lidí. Ani nejlepší neurochirurgické pracoviště v tehdejším Československu, které bylo v Praze, nedokázalo zajistit nutný zákrok. Profesor Vladimír Beneš totiž doporučil metodu embolizace poškozené části mozku. Tento unikátní zákrok se však prováděl jen na několika místech na světě. V úvahu připadala Paříž nebo Vídeň. Psal se však počátek roku 1989 a komunikace se západními státy nebyla snadná, natož realizace drahého operačního výkonu. Rodina Budinských začala pátrat po všech možnostech, jak synovi pomoci. Ten se mezitím vrátil z hlavního města a po tříměsíční rehabilitaci na Slovensku se jeho stav výrazně zlepšil. Začal opět chodit a ve cvičení pokračoval i doma. Nutnost léčebného zákroku ovšem stále trvala kvůli nebezpečí, že se vše bude opakovat, a třeba s ještě horšími následky. Pomoc přišla ze zahraničí Na pomezí legality se podařilo spojit s emigrantkou ve Francii, která zjišťovala možnosti u profesora Pierra Lasjauniase. Bohužel finanční částka za operační zákrok v Paříži byla příliš vysoká. Začal kolotoč žádostí o peníze ve zkostnatělém systému ČSSR. S komunikací pomáhala Michalova ošetřující lékařka, dětská neuroložka Danica Vladárová. Zpracovávala lékařskou dokumentaci, studovala dostupnou literaturu a v mezích možností konzultovala se zahraničními kolegy. Francouzština jí naštěstí šla. Pak přišel 17. listopad 1989, události dostaly nový obrat a vcelku rychlý spád. Euforická doba plná změn se na Míšově příběhu krásně zobrazila. Podařilo se domluvit se se žákem profesora Lasjauniase, profesorem Berndem Richlingem ve Vídni. Ten získal 17
20 let Konta BARIÉRY Se zhruba tisícovkou ročně odoperovaných pacientů jde dnes o nejvytíženější přístroj tohoto typu na světě. grant na léčbu pacientů ze střední a východní Evropy. Budinští vyrazili víceméně na vlastní pěst do Rakouska. Nadšená podpora pro lidi z postkomunistického státu se projevovala kromě jiného i tím, že ošetřující lékař ubytoval Míšova otce u sebe v bytě. Bohužel ani tento zákrok nevedl ke kýženému výsledku, protože poškození bylo v mozkové kůře příliš hluboko. Objevuje se návrh, že další možností je radiochirurgie. Doktorka Vladárová navázala kontakt s lékařským pracovištěm ve Švédsku, které mělo k dispozici Leksellův gama nůž. Míšovi rodiče se zároveň obraceli se žádostmi o pomoc na různé organizace. Pozitivní nálada jara 1990 jim přitom vycházela vstříc. A zde přichází poprvé na scénu Nadace Charty 77. V tomto případě se trochu rozcházejí vzpomínky jednotlivých aktérů, jak k prvnímu kontaktu vlastně došlo. Každopádně klíčovou postavou se stal profesor František Janouch. Uznávaný jaderný fyzik, který po nucené emigraci z Československa v 70. letech získal švédské občanství. Ve své nové domovině založil Nadaci Charty 77, aby mohla podporovat disidentské aktivity Charty 77. Shodou okolností došlo k založení nadace ve stejném roce, kdy se narodil Míša Budinský, tedy v roce 1978. Přínos profesora Janoucha Profesor František Janouch vzpomíná, že manželé Budinští poslali dopis švédskému velvyslanci v Praze Larsi Aake Nilsonovi se žádostí o pomoc. Velvyslanec mi dopis přeposlal do Stockholmu s krátkým průvodním listem, říká. Nadace Charty 77 se rozhodla zkusit na tuto operaci nasbírat peníze mimo své fondy a běžné sbírky. Když bylo nasbíráno asi 15 tisíc USD z potřebných 20 tisíc, požádali jsme slovenského povereníka zdravotníctva, aby také přispěli. Pokud si správně pamatuji, poslalo slovenské povereníctvo zbývající čtyři až pět tisíc dolarů s omluvou, že to trvalo dlouho. To už ale profesor Janouch dojednal termín operace v Karolinské nemocnici. Ten byl stanoven na 30. srpna 1990. Na operaci bylo nasbíráno asi 28 tisíc USD. Zrodil se tak nápad, že zbývající peníze by se mohly stát základem pro zakoupení Leksellova gama nože do Československa. Vždyť pacientů, kteří by zákroky na něm potřebovali, je řada, a neustálé hledání peněz na dílčí operace by bylo neefektivní. Mezitím ale Michal odcestoval do Švédska. Všechno to bylo hrozně rychlé, vzpomíná paní Budinská. 31. května profesor Christer Lindquist určil termín operace a během tří měsíců bylo hotovo! Michal byl docela mladý, aby to všechno kolem sebe úplně vnímal. Navíc mu okolí tajilo závažnost jeho stavu i to, že jede na operaci. Ta byla mimochodem tak šetrná, že mohl jet druhý den domů. Pamatuji si, že v té nemocnici to bylo úplně jiné, než jsem znala ze zdravotnictví tady, pokračuje paní Budinská. Všechno moderní a hezké. I přístup lidí byl úplně odlišný. Jinak ale Michal už s námahou loví v paměti, z níž vyčnívá jen jeden zážitek: Zpátky ze Stockholmu jsme letěli letadlem, to byl můj první let. Po návratu mě pak zaskočil zájem novinářů. Z Michala se stal symbol Samotnému Michalovi ale zákrok nesplnil vše, co se od něj očekávalo. Všechny problémy totiž neustoupily, i když stav byl relativně stabilní. Vrátil se do školy, pak pokračoval na obchodní akademii, kde úspěšně složil maturitu. Chvíli pracoval, ale vzhledem k jeho zdravotnímu stavu to bylo Danica Vladárová je stále Michalovou lékařkou a byla první v Československu, jejíž pacient podstoupil podobný zákrok. příliš namáhavé. Takže je dnes doma v invalidním důchodu. O dění kolem se však zajímá, baví ho historie, a především se věnuje svému velkému hobby lepení plastikových modelů. O nich se baví s mnohem větším zájmem než o dobách před dvaceti lety. Popularita měla své světlé i stinné stránky. Nadšený nebyl ani z toho, že jeho jméno pak nesla sbírka Konto Míša. Spolužáci na mě pokřikovali, když jsem byl v televizi. Někdo si myslel, že ty vybrané peníze dostanu já. Přesto se stal symbolem. Později Michalovo jméno zaštítilo sbírku na přístroj, pod kterým on osobně nikdy 18
č a s o p i s p r o t y, k t e ř í s e n e v z d á v a j í Dopis manželů Budinských pro velvyslance Švédska doputoval k profesoru Janouchovi. Charta 77 vstupuje na scénu. žádný zákrok nepodstoupil. I když u jeho slavnostního otevření byl a setkal se přitom i s prezidentem Václavem Havlem. Sbírka na Konto Míša se stala průlomovým fenoménem, který snad dodnes nemá v československém měřítku obdoby. Srovnání snese jen sbírka na stavbu Národního divadla v 19. století. Nadace Charty 77 získala díky masivní podpoře velké části společnosti finanční prostředky ve výši 100 milionů korun. Za ně byl pořízen a v Nemocnici Na Homolce v říjnu 1992 instalován Leksellův gama nůž. První operace Leksellovým gama nožem, tedy přístrojem, který pomocí záření dokáže léčit zejména nádorová onemocnění v oblasti hlavy, se uskutečnila v Nemocnici Na Homolce 26. října 1992. Od té doby zde lékaři provedli již přes 13 300 zákroků. Sloužily především k léčbě zhoubných i nezhoubných mozkových nádorů, mozkových cévních malformací (vývojových anomálií) či některých funkčních mozkových onemocnění, říká primář oddělení stereotaktické a radiační neurochirurgie Nemocnice Na Homolce docent Roman Liščák. info Rok plný příběhů Konto BARIÉRY si letos připomíná 20 let od svého vzniku. V průběhu roku vám budeme přibližovat osudy lidí, kterým tento unikátní projekt změnil život k lepšímu. Léčba je založena na ozařování nemocného místa v hlavě za pomoci přesně zacílených gama paprsků. Léčebný výkon se obejde bez otevření lebky, bez přímé manipulace s mozkovými strukturami, jde tedy o maximálně šetrnou metodu. Obecně je úspěšnost léčby gama nožem kolem 90 procent. Se zhruba tisícovkou pacientů odoperovaných ročně jde dnes o nejvytíženější přístroj tohoto typu na světě. Léčit se sem jezdí i pacienti ze zahraničí. Tvoří až osmnáct procent klientely. Pocházejí vesměs ze střední Evropy, nejvíce z Polska, Ukrajiny a Slovenska. Přístroj je tak užitečný i pro slovenské pacienty, pro něž se původně domácí gama nůž ocitl v zahraničí kvůli rozdělení federace. Podle doktorky Vladárové je pro Slováky pražské zařízení stále výrazně dostupnější než kdekoliv jinde. Po Kontu Míša přišly BARIÉRY Sbírka na Konto Míša má pro tuto zemi nesmazatelný význam. Ředitelka Konta Nikdy nezapomenu na dlouhé fronty dětí ze škol z celé republiky, které si kupovaly samolepku se symbolem sbírky. BARIÉRY Božena Jirků ráda a hrdě vzpomíná, že s Františkem Janouchem učila Čechy a Slováky charitě. Dnes jsou sbírky běžná věc. Tenkrát naprostý průlom. Výzva: pomoz někomu konkrétnímu, přispěj to naše země opravdu neznala. Změnilo to i celou orientaci naší práce, tvrdí. Nadace Charty 77 pomáhala ze Švédska úzké skupině disidentů. V Praze se úplně změnila. Stala se opravdu lidovou nadací. Dokázala oslovit desetitisíce dárců. Nikdy nezapomenu na dlouhé fronty dětí ze škol z celé republiky, které si kupovaly samolepku s nezapomenutelným symbolem sbírky, roztančeným medvídkem, které stály hodinové fronty v Nemocnici Na Homolce při dnu otevřených dveří, který jsme uspořádali. Přišly se podívat na přístroj s názvem z oblasti science-fiction, na jehož pořízení se podílely. Mám dodnes schované bedny Zajímavé čtení pro hlavu i srdce! Informace, servis. Čtěte Můžeš na www.muzes.cz Aktuální informace pro osoby s postižením. Inzerce zaměstnání, seznámení a prodej či nákup pomůcek pro lidi s handicapem. Archiv článků. Fotografická soutěž v rubrice Vaše fotografie. Videa a fotografie ze zajímavých akcí. www.muzes.cz mohou číst i nevidomí a slabozrací! ústřižků složenek od dárců. Kdo přispíval? Jedna z prvních složenek, posláno 5000 korun, byli taxikáři ze Staroměstského náměstí, ale přispěli třeba i David Koller, Jiří Brdečka, Miloš Macourek, profesor Petr Tučný. Paní Ledvinková z Prahy 3 poslala dědictví, které měl dostat její syn, jenž zahynul při autohavárii. Neznámá dárkyně z Brna měla našetřeno na zimní kabát, a diagnóza zlé nemoci jí nedávala šanci. Poslala peníze na sbírku, aby zachraňovaly životy jiným. Jsem ráda, že jsem u toho mohla být, říká Božena Jirků. Konto BARIÉRY navázalo na obrovskou důvěru, kterou nadace úspěšnou sbírkou získala. V krátké době mělo 50 000 pravidelných dárců, kteří podporují tuto neopakovatelnou a v délce trvání i v objemu rozdělných finančních prostředků největší celonárodní veřejnou sbírku. 19
výtvarníci konta bariéry Příběh sochařky a malíře je příběhem světovým. Jeden z největších objektů Řeka života pro Expo v Ósace měřil dvacet sedm metrů. Značka Libenský Brychtová je mnohem proslulejší ve světě než v Česku. Jaroslava Brychtová: Alchymie skla Text: Pavel Hrabica Foto: Jan Šilpoch Příběh sochařky Jaroslavy Brychtové a malíře Stanislava Libenského (zemřel 2002) je stejně tak příběhem českým jako příběhem světovým. Na přelomu 50. a 60. let, už jako dva zralí lidé i umělci, spojili své osobní, profesní a umělecké životy. Postupem let se z nich stala jedna z nejcennějších značek ve světě uměleckého skla. Za osmaosmdesátiletou Jaroslavou Brychtovou jsme se vydali do Železného Brodu. Váš tatínek pracoval se sklem, vyráběl malé tavené figurky, ale to prý nebylo nic pro vás Přesto jste na sklo nezanevřela. Opravdu jsem nechtěla dělat figurky. Tatínek byl totiž humorně založený a figurky humor vyžadovaly. Já byla spíš taková fádní. Šla jsem nejdřív studovat UMPRUM, v té době jsem ale se sklem už zkoušela pracovat. Při zkouškách jsme zjistili, že jde tavit například malý reliéf. Na UMPRUM jsem se zaměřila na sklo, ale pak jsem přešla na akademii na sochařství k Janu Laudovi. Tam jsem už jen modelovala. Jenže skla jsem se nevzdala. Nechtěla jsem se zabývat rytím a broušením, takže jsem přivítala, když se v Železném Brodě byla jsem právě ve čtvrtém ročníku začalo budovat středisko litého a broušeného skla. Lité sklo v sobě skýtalo z pohledu sochaře docela zajímavé naděje. Dokonce jsem jako svou diplomovou práci vytvořila skleněný reliéf na téma jihočeských rybářů. To byla moje první větší samostatná práce. Předtím jsem si ještě vyzkoušela odlité ruce. Vzpomenete si na první společnou práci se Stanislavem Libenským? V Železném Brodě se navazovalo na tradici německých sklářů, ti pracovali hodně s olovnatým sklem, dávali olova do suroviny až čtyřicet procent. Olovo způsobuje, že sklo má výraznou čirost, a také se dá tavit při nižších teplotách. Jaroslava Brychtová v jedné z hal bývalé textilní továrny, kde je dnes Galerie Libenský Brychtová. Když Stanislav přišel do Železného Brodu na zdejší sklářskou školu, já byla ještě vdaná, on ženatý. Pracovala jsem v Železnobrodském skle, on byl ředitelem školy, obě strany spolu úzce spolupracovaly. Vzpomínám si, jak na jeho stole ležela miska ve tvaru hlavy. Zeptala jsem se, jestli bych to mohla zkusit, ale ve skle. To byla naše první společná věc, někdy v polovině 50. let. Udělala jsem ji do negativní formy, povedla se, a tím všechno začalo. Podílela jste se mj. na vybudování pozdějšího sklářského střediska, kde jste pak společně s manželem vytvářeli svá díla. Bylo to složité? Se Stanislavem jsme předtím nějakou dobu putovali po Železném Brodě s naším ateliérem. Sídlili jsme třeba ve zrušené fabrice na kovové dětské postýlky, a taky v hospodě. Doma ve sklepě jsem měla malou sklářskou pec, osmdesát na padesát centimetrů, byl to svatební dar od mého dědečka. Pak jsem ji odvezla do podniku, ale časem už byla na naše práce malá. My jsme některé věci tavili v pecích na vypalování malovaného skla, ale taky jsme jich dost poničili, protože malované sklo se vypaluje při nižší teplotě než sklo tavené. Práce ve středisku byla na začátku složitá v tom, že se hledaly cesty a metody. V Železném Brodě se navazovalo na tradici německých sklářů, ti pracovali hodně s olovnatým sklem, dávali olova do suroviny až čtyřicet procent. Olovo způsobuje, 20