Když se člověk umí radovat... strana 18

www.muzes.cz Časopis pro ty, kteří se nevzdávají 5/2014 Koupí tohoto časopisu podpoříte Konto Bariéry Jednotlivý výtisk 30 Kč / Předplatitelé 20 Kč Když se člověk umí radovat... strana 18

EDITORIAL Fungující stát? V neziskovém sektoru, a zejména v organizacích, které se starají o lidi s postižením, už několik let řeší stále stejný problém kde vzít peníze na běžný provoz, kde ještě prosit a volat o pomoc, jak odvrátit nárůst dluhů, případně úplné uzavření. Začalo to známou celosvětovou finanční krizí, která vyvolala vlnu promyšlených i naprosto bizarních úsporných opatření. Neziskovky byly první na řadě. Vždyť kdo z politiků ústředních i místních by riskoval zachmuřené tváře voličů, kterým by někdo vzal dotace na akvaparky, fotbalové stadiony nebo jiná centra zábavy. Také soukromí sponzoři se přidali mnohdy z objektivních důvodů, mnohdy byla krize jen záminkou, jak se zbavit nepříjemných aktivistů (nejčastěji aktivistek), kteří se neustále dovolávají humanity a solidarity. Bylo ovšem nalezeno i jiné řešení. Dostávají rodiny postižených příspěvky na péči? Dostávají. Tak proč za ně tak málo nakupují služby právě u organizací, které mají tak málo prostředků, a přitom náklady na provoz už snižovat nemohou? Fakta jsou jasná do systému poskytovatelů se vrací asi 30 40 % příspěvků na péči, které stát vyplatil. V rodinách tedy zůstávají miliardy. Když se před lety příslušný zákon rodil, zazněly i návrhy, aby příspěvky na péči měly formu poukazů nepoužitelných pro jiný účel. A zaznívají opět. Ale je to tak jednoduché? Utrácejí rodiny opravdu za své pohodlí a nejrůznější věci, zatímco jejich postižení nemají řádnou péči? Zkusili jsme se zeptat v osvědčených neziskových organizacích i v jedné rodině. A výsledný obraz není zdaleka černobílý. V každém případě je ale jasné, že příslušný zákon potřebuje novelizaci, která vezme v úvahu celou škálu dosavadních zkušeností. Poskytovatelé péče to asi nikdy nebudou mít jednoduché. Mnoho lidí např. primátor Teplic si myslí, že vše má financovat stát. Jiní tvrdí, že příspěvky na péči by neměly dostávat rodiny, a jejich objektivně těžkou situaci by měly řešit jiné nástroje. Ale v jednom panuje shoda celý systém podpor je těžkopádný, byrokratický a neumí dobře zhodnotit individuální situaci potřebných a jejich rodin. To už pak je problém úřadů práce, finančních úřadů, krajských samospráv a dalších institucí našeho státu. Je nejvyšší čas, aby právě stát a jeho zákonodárci pochopili, že tyto otázky patří v seznamu politických priorit na přední, když už ne na vůbec první místo. Přejeme vám hezké jarní čtení. Zdeněk Jirků obsah Dobré zprávy Abilympiáda Festival integrace Slunce Adresář služeb pro neslyšící Pracuji, navzdory Memoriál Karla Raise 4 5 Anketa Kontroluje stát dostatečně využívání příspěvků na péči? 6 Téma: Otazníky kolem příspěvků na péči Lenka Machaloušová: Příspěvky by měli dostávat poskytovatelé 8 11 Placení za péči 12 14 Milena Němcová: Veřejné peníze využíváme dobře 15 16 Konto BARIÉRY Melantrichova 5, Praha 1 Co Konto BARIÉRY umí a o co se snaží 17 Příběh Konta BARIÉRY Vozíčkářka se stetoskopem 18 19 Umělci Konta BARIÉRY Vladimír Kopecký: Dobré umění žije 20 21 Nové zahraniční technologie Konec otlučenému pozadí 22 23 Vaše fotografie Město před objektivem 25 Poradna Problematika doplatků za pobyt a péči v pobytových sociálních službách 26 Odpovědi na otázky čtenářů 27 Na cestách Čínou na vozíku: jedno velké překvapení 28 29 Auto Moto Až pojede auto docela samo 30 32 Tip na výlet Jarní Jizerky lákají také handbikery 34 35 SENSEN Prádelna, kde se tančí 36 37 Křížovka o ceny 38 Lenka Machaloušová: Příspěvky by měli dostávat poskytovatelé str. 8 Umělci Konta BARIÉRY: Vladimír Kopecký: Dobré umění žije str. 20 Auto Moto: Až pojede auto docela samo str. 30 Vydává Spolek přátel Konta BARIÉRY ve spolupráci s Nadací Charty 77 Šéfredaktor: Jindřich Štěpánek (e-mail:jindrich.stepanek@muzes.cz, mobil: 722 966 233) Redakce: Zdeněk Jirků (e-mail: zdenek.jirku@muzes.cz), Štěpán Beneš (e-mail: stepan.benes@muzes.cz), Radek Musílek (e-mail: radek.musilek@muzes.cz), Jan Šilpoch (e-mail: jan.silpoch@muzes.cz) Manažerka redakce: Kateřina Uhrová (e-mail: katerina.uhrova@muzes.cz, mobil: 722 966 510). Korektorka: Martina Čechová Adresa redakce: Melantrichova 5, 110 00 Praha 1 Mobil: 722 966 510. Telefon: 224 242 973 Web: www.muzes.cz. E-mail: info@muzes.cz Redakční rada časopisu Můžeš: MUDr. Alena Dernerová, PhDr. Jiřina Šiklová, CSc., Mgr. Tomáš Cikrt, PhDr. Martin Kovář, PhDr. Jan Pičman, Mgr. Sri Kumar Vishwanathan, Lenka Kohoutová, Mgr. Jan Šesták, MUDr. Jiří Soukup Nevyžádané příspěvky se nevracejí. Cena jednoho výtisku je 30 Kč, pro předplatitele 20 Kč. Celoroční předplatné 240 Kč. Zvýhodněné dvouleté předplatné 380 Kč. ISSN 1213-8908. Toto číslo vychází v květnu 2014. Vychází za finanční podpory Ministerstva zdravotnictví ČR a Ministerstvo pro místní rozvoj ČR. Art director: Jiří Bušek. Grafická úprava a sazba: Jan Bělovský. Tisk: Grafotechna Print, s. r. o., Lýskova 1594/33, Praha-Stodůlky Rozesílá Postservis Praha, Poděbradská 39, Praha 9 Volný prodej: Česká pošta, s. p. Foto na titulní straně: Jan Šilpoch Tip na výlet: Jarní Jizerky lákají také handbikery str. 34 Partneři redakce: 3

DOBRÉ ZPRÁVY časopis pro ty, kteří se nevzdávají Abilympiáda Abilympiáda je nejen o soutěžení, ale také o setkávání. Foto: Yvona Bulušková Ve dnech 23. 24. května se uskuteční 22. národní abilympiáda, soutěžní přehlídka schopností a dovedností osob se zdravotním postižením v profesních i volnočasových aktivitách. Účastníci se mohou těšit na celodenní doprovodný program, v němž nebude chybět prodejní expozice výrobků chráněných dílen a výstava rehabilitačních a kompenzačních pomůcek ABI-REHA. Dějištěm abilympiády bude ČEZ aréna (zimní stadion) v centru Pardubic. Letošní ročník bude s mezinárodní účastí. Česká abilympijská asociace (CAA) nabídla možnost účasti Maltě, Polsku, Slovensku, Turecku, Ukrajině a Walesu. Tedy zemím, se kterými navázala kontakt v loňském roce při plnění velkého mezinárodního projektu MAPDOT. (Anglická zkratka, která v překladu znamená: Pohybuj se a zboř zeď.) Setkali jsme se v Turecku a na Slovensku a seznámili se s úrovní péče o lidi s postižením, vyměnili si zkušenosti a hledali inspiraci pro zkvalitnění vlastní činnosti, vysvětlila Ivana Dolečková, ředitelka CAA. Letošní abilympiáda bude mít pestřejší nabídku soutěžních disciplín. Ti nejlepší si z Pardubic odvezou perníkové medaile. Oživením doprovodného programu abilympiády bude také série workshopů Přilož ruku k dílu (např. perníková dílna, malování dřevěných postaviček, výroba šperků z korálů atd.). Zváni jsou pochopitelně nejen soutěžící, ale i diváci a návštěvníci. Více informací hledejte na www.abilympiada.cz. Ještě dodejme, že o týden dřív se 17. května v pražském Jedličkově ústavu a školách odehraje Abilympiáda pro děti a mládež spojená s Trhy chráněných dílen na Vyšehradě. Tam se od 10 do 17 hodin se svými výrobky představí přes třicet chráněných dílen z celé České republiky. Zajímavé čtení pro hlavu i srdce! Informace, servis. Čtěte Můžeš na www.muzes.cz Vážení čtenáři, své postřehy a názory nám pište na info@muzes.cz nebo na adresu redakce časopisu Můžeš, Melantrichova 5, 110 00 Praha 1. Festival integrace Slunce Palác Akropolis opět hostí pestrý program pomáhající integraci. Foto: Ladislav Polnický V pražském Paláci Akropolis se od 19. do 23. května bude konat 20. ročník Festivalu integrace Slunce. Během něho se prezentují různé speciální školy, zařízení a divadelní spolky pomáhající lidem s rozličnými handicapy. Podle pořadatelů ze sdružení SUKUS slouží k setkávání lidí se zdravotním postižením se zdravými všech věkových kategorií. Mediálním partnerem akce je i časopis Můžeš. Vstupenky jsou k dostání v pokladně Paláce Akropolis, Kubelíkova 27, Praha 3. Držitelé průkazu ZTP a ZTP/P mají vstup zdarma. Podrobný program festivalu naleznete na www.festivalslunce.wz.cz. Adresář služeb pro neslyšící Už jste si pořídili nový Adresář služeb nejen pro neslyšící? Můžete v něm najít informace o časopisech pro neslyšící, o webových stránkách věnujících se problematice sluchového postižení, o organizacích a institucích spojených se sluchovým postižením a o vzdělávacích institucích pro osoby se sluchovým postižením. Také zde najdete informace o firmách prodávajících kompenzační pomůcky, a v neposlední řadě také informace o foniatrech a lékařích ORL. Cena činí 180 Kč. Více informací najdete na www. frpsp.cz nebo pište na e-maily: socpor@ detskysluch.cz a ic@frpsp.cz Pracuji, navzdory Borůvka Praha, o. p. s., pořádá kampaň Pracuji, navzdory..., která má za cíl upozornit na úspěchy lidí s tělesným postižením v nalézání práce. I práce lidí s handicapem má smysl a svou cenu. Cílem kampaně je komunikovat tuto problematiku a upozornit na místa, kde mohou lidé s tělesným handicapem získat kýženou praxi, jako je pracovně-tréninkový program v TA KAVÁRNĚ a Obchůdku Borůvka. V rámci kampaně vyjde několik článků Tréninková TA KAVÁRNA učí základním pracovním návykům. Foto: archiv o. p. s. Borůvka 4

www.muzes.cz Časopis pro ty, kteří se nevzdávají 3/2014 M03_2014.indd 1 Jednotlivý výtisk 30 k č / Předplatitelé 20 k č 2/12/2014 11:31:22 AM www.muzes.cz ČASOPIS PRO TY, KTEŘÍ SE NEVZDÁVAJÍ 4/2014 M04_2014.indd 1 Jednotlivý výtisk 30 Kč / Předplatitelé 20 Kč 3/17/2014 1:17:04 PM Z REDAKČNÍ POŠTY o tomto tématu na facebooku a webových stránkách organizace, v některých médiích a internetových portálech. Ke kampani je přidruženo několik veřejných akcí, jako byla prezentace Borůvky Praha, o. p. s., a jejího pracovně-tréninkového programu na veletrhu neziskového sektoru NGO market či sbírka oblečení pro charitativní second hand Koloběh. Kampaň bude 21. května zakončena malým benefičním koncertem v TA KAVÁRNĚ, kde Borůvku podpoří Veronika Suchánková & the band. Jste srdečně zváni! Více informací najdete na www.boruvkapraha.cz a na facebooku. Memoriál Karla Raise Běžecký memoriál vítá i jezdce na handbiku či kolečkových bruslích. Foto: Radek Musílek Na patnáctikilometrové trati vedoucí z Počerad do Loun bude 3. května už 25. ročník silničního běhu a 22. ročník závodu vozíčkářů Memoriál Karla Raise 2014. Za čtvrt století své existence se závod stal sportovním podnikem, na němž se každoročně setkává více než 600 sportovců všech věkových i výkonnostních úrovní. Jde o sportovní podnik, který na start zve zdravé i handicapované sportovce. Umožňuje vedle sebe startovat rekreačním, výkonnostním i špičkovým sportovcům, a to bez rozdílu věku, pohlaví a zdravotních handicapů. Na tomto závodě můžete atmosféru vychutnávat jako běžec, člen běžecké štafety, vozíčkář na formuli či na handbiku; nebo nově závodit i na kolečkových bruslích. Součástí Memoriálu Karla Raise 2014 bude i dvoukilometrový nesoutěžní Lidový běh. Zkrátka den plný pohybu pro celou rodinu. Prezentace hlavního závodu i jeho cíl budou v prostoru Masarykových sadů na lounském výstavišti. Odjezdy autobusů na start k Elektrárně Počerady budou od Městského koupaliště v Lounech. Podrobnosti se dočtete na stránkách pořádajícího ASK Elna Počerady www.askelna.cz. Ceny mají cenu Dobrý den, ráda bych reagovala na otázku, kterou si položila paní ředitelka Jirků ve svém příspěvku o udělování různých cen. Ze své životní zkušenosti vím, že věci navenek obvykle vypadají poněkud jinak než zevnitř. Často se při řešení každodenních problémů těžko odpoutáváme od únavné a šedé rutiny. Ani vztahy uvnitř tvůrčího týmu nemusí vždy být úplně ideální. Nemáme čas se zastavit a posoudit trochu s nadhledem dílo, které se jako celek daří, i když v dílčích krocích můžeme mít zcela opačný pohled. Proto si myslím, že udělování různých cen má do značné míry smysl, protože nám umožní zastavit se, ohlédnout se a ocenit úspěchy, zkrátka potěšit se tím, co se povedlo. Těžko si představit, že někdo koná dobré věci jen proto, že očekává potlesk nabitého sálu v záři reflektorů. Snad jen herci a zpěváci. Přesto je hezké občas vyzdvihnout ty, kteří si to zaslouží a mohou se stát inspirací ostatním. Chceme-li budovat pozitivní věci, měli bychom dávat pozitivní vzory. Je pravda, že dekorování laureátů nějaké ceny může někdo vnímat jako obyčejné divadlo se vším, co k tomu patří. Tedy i s tím, že nic není přesně takové, jak se to jeví. Přesto si myslím, že to má smysl, pokud jsou držitelé cen skutečnými vzory hodnými následování. Klára Pražáková Největší paralympijská naděje na medaili strana 18 Vážená paní Pražáková, souhlasím s vámi, že potřebujeme oceňovat lidi ne za to, jak vypadají či kolik večírků navštívili, ale především za jejich skutečný přínos společnosti. Takových je kolem naší nadace hodně a v neziskovém sektoru jako celku bychom napočítali statisíce obětavců, kteří zadarmo nebo jen za mizerný plat dělají doslova zázraky. A pokud jde o vzory dobře, že je už skoro zapomenuta nedávná postmoderní teorie, že společnost vzory nepotřebuje. Zdá se, že některé věci se obracejí z hlavy na nohy. Děkuji vám za vaši pozornou čtenářskou reakci a přeji vše dobré. Božena Jirků O kočárek je zájem Dobrý den, díky za článek o kočárku pro maminky na vozíku. Pro mě už to bohužel není aktuální, ale když jsem měla malé děti, vždycky jsem si říkala, že by se mi něco takového hodilo. Tak si tak říkám, proč něco takového nezačne vyrábět někdo šikovný u nás? Můj manžel bohužel nepatří mezi domácí kutily, takže se do toho nikdy nepustil. Ale věřím, že by se nějaký domácí vynálezce našel. Neváhejte, zájem bude! S pozdravem Jitka Novotná, Brno Koupí tohoto časopisu podpoříte Konto Bariéry Vážená paní Novotná, díky za vaši reakci. I my věříme, že by mohl v České republice najít nejen šikovný kutil, ale klidně i firma, která by zaplnila tuto mezeru na trhu. O výrobek by byl mezi rodiči na vozíku evidentně zájem. Třeba tedy náš časopis někoho inspiruje. Tím ovšem rozhodně nevybízíme k plagiátorství námi představeného konceptu. (red) Haptické výstavy v cizině Dobrý den, pane Musílku, s velikým zájmem jsem si přečetl váš příspěvek věnovaný Madridu, el Escorialu a Toledu. I proto, že jsem všechna tři místa navštívil v rámci zájezdu uměleckého klubu. Filip II. byl po celý život churavý. I proto měl od papeže výjimku a směl jíst hovězí maso i ve dnech půstu. Dochovaly se plány nákresy jeho polohovací židle/lůžka na kolečkách. Přímo v el Escorialu je vystaveno jeho přenosné invalidní křeslo ale fotografování tam nebylo dovoleno, takže jsem nemohl pořídit snímek. V Toledu jsem v jedné ze synagog navštívil i Muzeum sefardských židů. Muzeum je přístupné i pro vozíčkáře, a navíc součástí expozice jsou i exponáty přibližující synagogu, její výzdobu a židovské svátky zrakově znevýhodněným. Když, tak se podívejte na prezentaci vytvořil jsem ji pro portál muzeum / Muzeum bez bariér. Prezentace je k vidění na http://www.emuzeum.cz/ admin/files/museo-sefardi,-toledo.pdf Minulý týden jsem byl na studijním pobytu v severní Itálii. Dost mě překvapilo, co vše se už pro zrakově znevýhodněné dělá. Třeba i Poslední večeře od Leonarda da Vinci je nyní díky modelu dostupná nevidomým. A k dispozici je i audioprůvodce s popisným výkladem. S pozdravem Milan Jančo (dopis byl redakčně upraven a krácen) Vážený pane Jančo, děkujeme za zajímavé doplnění článku o cestování po Španělsku. Jsme rádi, když naši čtenáři přinášejí další užitečné tipy, a nejen pro cestovatele s postižením. Neváhejte nám proto tedy i dál psát a přinášet třeba i podněty pro další články. (red) Své postřehy a názory nám pište na info@muzes.cz nebo na adresu Redakce časopisu Můžeš, Melantrichova 5 110 00 Praha 1. Největší problém Česka? Bydlení! říká Sri Kumar Vishwanathan strana 11 Koupí tohoto časopisu podpoříte Konto BARIÉRY 5

ANKETA časopis pro ty, kteří se nevzdávají Marie Bílková generální ředitelka Úřadu práce ČR Podle zákona může Úřad práce kontrolovat využívání příspěvku na péči. Pokud zjistí nějaké nedostatky, může v případě závažných porušení dávku úplně odejmout. Razantnímu kroku předchází upozornění na nedostatky a stanovení lhůty pro nápravu. V současné době vyplácíme asi 320 tisíc příspěvků na péči a na kontroly máme málo pracovníků. Možnost zůstat v domácím prostředí byla hlavním důvodem pro poskytování příspěvku osobám, nikoli institucím. Určitě není možné požadovat od příjemců pravidelná vyúčtování. Fakticky je část prostředků opravdu utracena za něco jiného. Peníze pak chybějí poskytovatelům sociálních služeb a příjemcům chybí péče. Je tedy na místě úvaha, zda v některých případech nezvolit např. poukázky. S kontrolou kvality poskytované péče musí pomoci i všichni další, kteří s opečovávanou osobou přicházejí do styku. Matěj Lejsal ředitel domova Sue Ryder Ne. Současně potřebuji doplnit: Obávám se, že účinná a smysluplná kontrola tedy ověřování využití není v současné době ani možná. Příspěvek je pro řadu lidí kompenzací nepříznivého zdravotního stavu. Je dobré připomínat, že předchůdcem bylo zvýšení důchodu pro bezmocnost. Změnu vnímání je třeba podpořit aktivní sociální prací, která bude podporovat státem zamýšlené způsoby využití a žádoucí způsob takového využití odměnit. Příspěvek je v kontextu zákona o sociálních službách nevhodně postaven peníze samy situaci neřeší, na nákup potřebných služeb nestačí. A nabídka licencovaných sociálních služeb se neřídí potřebností, ale objemem dotací. Osobně dávám přednost významu anglického výrazu control řídit, spravovat, upravovat, obhospodařovat. Takovou kontrolu je rozhodně třeba posílit. Kontroluje stát dostatečně využívání příspěvků na péči? Jarmila Srbková odbor sociálních služeb, Magistrát města Plzně Stát zcela rezignoval na jakoukoli kontrolu využívání poskytnutých příspěvků na péči, a to zejména mimo pobytové sociální služby. Využívání příspěvků na péči v oblasti ambulantních, a speciálně v oblasti terénních sociálních služeb osobami závislými na pomoci jiné fyzické osoby, Úřad práce ČR nekontroluje. Za dobu účinnosti zákona o sociálních službách není znám jeden jediný případ, kdy by bylo provedeno místní šetření u uživatele využívajícího terénní sociální služby. V každodenní praxi ta absence zákona znamená, že poskytované příspěvky na péči osobám, žijícím ve vlastním sociálním prostředí, nejsou ve většině případů využívány na zajištění pomoci, ale slouží ke zvýšení příjmů jejich domácnosti. Nutnost finanční, ale zejména věcné kontroly je nezbytným prvkem fungování celého systému financování sociálních služeb. To víme už sedm let! Marek Wohlgemuth ředitel centra ARPIDA Až na několik málo výjimek nemáme problémy s úhradami od uživatelů sociálních služeb. Spíš jsem překvapen, že někdo vůbec využívání tohoto příspěvku je schopen kontrolovat a kontroluje ho. Vzhledem k tomu, že i my ctíme pravidlo (rozložení péče o osobu s postižením v průběhu dne), že část příspěvku by měla zůstat v rodině, vidím prokazování využití příspěvku na péči jako problematické a úředník nemá k tomuto aktu žádné nástroje. Podle mého názoru se těžiště kontroly musí pohybovat na úrovni kontroly kvality a dostatečnosti péče o osobu s postižením, zejména pak u osob se sníženou mentální úrovní. DOBRÉ ZPRÁVY Mela na Sedlčansku je nové občanské sdružení pro občany ze Sedlčanska i celého Středočeského kraje. Základem zařízení jsou terapeutické dílny, ve kterých klienti najdou nejen možnost denního uplatnění, ale i pracovní diagnostiku na základě svého handicapu, a možná tak i cestu ke kvalitnímu zaměstnání na otevřeném trhu práce. Centrum poskytuje také chráněné bydlení s asistencí, aktuálně je navštěvuje až 28 klientů. Taxi pro postižené. Už řadu měsíců funguje v Moravském Krumlově speciální taxislužba pro důchodce a zdravotně postižené. Služba vzešla z nápadu místní radnice, která ji dotuje příspěvkem deseti tisíc korun měsíčně. Přepravovaní platí za jízdu jednorázový poplatek dvacet korun. Vůz je v provozu od sedmé ranní do tří hodin odpoledne a klienti si ho musí objednat den dopředu. Taxi nahrazuje nepohodlné cestování sanitkou i nepřístupnou veřejnou dopravou a místní si nápad velmi chválí. Inspirovala se i další česká města, kde se o návrhu podobné služby bude jednat. Nové integrační centrum pro postižené vyroste v Hradci Králové. Na jednom místě se zde mají sdružit všechny služby pro osoby se zdravotním postižením od odborného poradenství přes půjčování rehabilitačních a kompenzačních pomůcek až po poskytnutí prostoru pro různé volnočasové aktivity. Areál vyroste s podporou dotací od kraje, města i fondů EU do dvou let. Brno mapuje. Městská část Královo Pole má díky projektu diplomové práce studentky Masarykovy univerzity Barbory Kittlerové zmapováno, ve kterých budovách existují bariéry pro zdravotně postižené nebo maminky s kočárky. Studentka spolupracovala s Ligou vozíčkářů a zaměřila se hlavně na nemocnice, úřady, banky, obchody, knihovny a kulturní domy. Městská část kvituje, že díky projektu má více podnětů pro individuální zlepšení. O podobném mapování nyní uvažují i další brněnské městské části, hledají se peníze. Policie zasáhla v Mladé Boleslavi proti neoprávněnému obohacování na úkor postižených občanů. Zajistila tři cizinky, které předstíraly hluchoněmost a vybíraly finanční příspěvky na údajnou charitativní sbírku pro neslyšící a tělesně postižené lidi a chudé děti. Než jeden ze všímavých občanů upozornil na podezřelé ženy policii, stačily vybrat asi dva tisíce korun. Nepoctivost se jim ale naštěstí nevyplatila a jejich počínání teď ohodnotí soud. (ph) 6

www.muzes.cz Časopis pro ty, kteří se nevzdávají 12/2013 M12_2013.indd 1 Jednotlivý výtisk 30 k č / Předplatitelé 20 k č 11/12/2013 9:21:05 AM Soutěž o kartu Handy Card! Jak se jmenuje cestovní agentura, která pořádá prohlídky po Praze pro nevidomé? Odpovědi na tuto otázku zasílejte do 15. května 2014 na adresu redakce: Melantrichova 5, 110 00 Praha 1 nebo na mailovou adresu: info@muzes.cz. Odpovědi označte slovem SOUTĚŽ. Minulou otázku správně zodpověděla Milena Kytková z Pozdně. Vylosovaný autor správné odpovědi získá kartu Handy Card. Ta přináší velké množství slev, kromě jiného na servis aut a pohonné hmoty. Předplaťte si časopis Výhodné předplatné na dva roky za 380 Kč! Pokud si předplatíte Můžeš na dva roky, ušetříte proti ročnímu předplatnému 100 Kč a proti volnému prodeji 280 Kč. Objednávám předplatné časopisu Můžeš JMÉNO a příjmení: www.muzes.cz Časopis pro ty, kteří se nevzdávají Koupí tohoto časopisu podpoříte Konto Bariéry 1/2014 Jednotlivý výtisk 30 k č / Předplatitelé 20 k č Studenti z Janských Lázní? Pohodáři! strana 18 Kristýna Ševčíková: Nesedím doma v depresích, že nemám partnera strana 10 ulice: M01_2014.indd 1 12/16/2013 9:22:10 AM Koupí tohoto časopisu podpoříte Konto Bariéry Zrušíme ústavy? strana 12 M11_2013.indd 1 10/17/2013 10:06:06 AM www.muzes.cz Časopis pro ty, kteří se nevzdávají Koupí tohoto časopisu podpoříte Konto Bariéry 11/2013 Jednotlivý výtisk 30 k č / Předplatitelé 20 k č číslo popisné: roční předplatné za 240 Kč název organizace: PSČ: město: dvouleté předplatné za 380 Kč Forma úhrady: složenkou převodem (uveďte jméno a celou adresu) fakturou telefon: Vyplněný objednávkový kupon zašlete na adresu: Redakce časopisu MŮŽEŠ, Melantrichova 5, 110 00 Praha 1 Proč si předplatit časopis Můžeš: 1. Přispějete tím na Konto BARIÉRY. 2. Ušetříte, při předplatném na dva roky je to 280 Kč. 3. Můžete vyhrát mobilní telefon a kartu Handy Card. Chcete-li roční předplatné změnit na zvýhodněné dvouleté, kontaktujte bezplatnou linku České pošty 800 300 302

Téma: Otazníky kolem příspěvků na péči Ředitelka uznávané neziskové organizace o příspěvcích na péči. Zákon potřebuje opravdu velké změny. Proč stát nevěří profesionálům. Lenka Machaloušová: Příspěvky by měli dostávat poskytovatelé 8

časopis pro ty, kteří se nevzdávají Naší každodenní prací je oslovovat sponzory, dárce, přátele, psát projekty. Je to neustálé pátrání, přesvědčování, jednání, jen abychom nemuseli omezit služby. Text: Zdeněk Jirků Foto: Jan Šilpoch Před lety byl přijat zákon o sociálních službách, který zavedl příspěvek na péči. A také snížil přímé dotace pro poskytovatele. Počítalo se s tím, že za příspěvky si lidé nakoupí služby. Ale Ale tento předpoklad vyšel jen zčásti. Od státu dostáváme zhruba 76 % nákladů na naše služby, zbytek bychom si měli sehnat jinak. Tedy každá čtvrtá koruna chybí. A přitom město Teplice nemá ve svém rozpočtu na sociální služby ani jednu korunu. Máme sice od něj za velmi dobré nájmy několik budov, ale to je všechno. Primátor tvrdí, že tohle musí zajistit stát, nikoli město. Necelé procento našich potřeb uhradí kraj. Takže my musíme postupovat jako běžná rodina když chybí finance, šetříme. Jenomže doma si odpustíte třeba dovolenou nebo lepší auto. My jsme ale neziskovka, naše náklady jsou jen nutné a racionální. Máme ušetřit na kancelářském papíru, nebo několika žárovkách? Ve třicetimilionovém rozpočtu? A to ještě máme řadu provozních zaměstnanců, na které dostáváme příspěvky od úřadu práce. Nezbylo tedy než shánět a shánět sponzory a donátory. Obrovskou pomocí bylo, když jsme se dostali do adventních koncertů České televize. Našli jsme i další podporu. Naší každodenní prací je oslovovat sponzory, dárce, přátele, psát projekty. Je to neustálé pátrání, přesvědčování, jednání, jen abychom nemuseli omezit služby. Kde ale jsou příspěvky na péči, které dostávají rodiny vašich klientů? Když se zákon tvořil, byli jejich zástupci dokonce účastníky připomínkového řízení. Kdo mohl tenkrát předpokládat, že tento systém nebude dobře fungovat? Příspěvky na péči nejsou malé. Ve chvíli, kdy za ně rodina má nakoupit péči, přichází dost složitá úvaha např. v rodinách mentálně postižených většinou jeden z rodičů nechodí do práce. Jednak proto, že k postižení se často váže i další onemocnění a celodenní Doma si odpustíte třeba dovolenou nebo lepší auto. My jsme ale neziskovka, naše náklady jsou jen nutné a racionální. 9

Téma: Otazníky kolem příspěvků na péči Teplická zkušenost se zajištěním dobrých služeb boj o každou korunu. Jaké náklady by se tady asi daly uštědřit? Každodenní nejistota ve financování nesmí být v péči vidět. Umí systém poznat individuální potřeby každého z postižených? Neumí. péče je nutná, jednak jsou rodiče často ze sociálně slabých vrstev, kde je i pro zdravé lidi těžké najít práci. Zkrátka dostane-li rodina peníze a má se rozhodnout, zda péči zvládne sama nebo ji nakoupí, vůbec nejde o to, že by příjemci byli hamižní. Sama jsem matkou postižené dívky a za péči o ni platíme zdejšímu stacionáři z příspěvku na péči, který dostáváme od státu. Ale pokud bych byla nezaměstnaná a měla se rozhodnout, zda polovinu jejího příjmu, protože má pochopitelně i důchod, mám vydat mimo rodinu, budu si to hodně rozmýšlet. A jsme u jednoho ze zdrojů velkých nedorozumění. Pro mentálně postiže- né jsou pobyt v kolektivu, zajímavá činnost, navazování kamarádství, vycházky a výlety obrovsky naplňující. Těší se k nám. Jenomže oni nerozhodují, to rodina řekne, zda je k nám pustí a zaplatí, nebo zůstanou doma a ušetří se. Na co se ušetří? Po mých zkušenostech je bohužel situace jasná když už jsem ty peníze dostal, mám je vydat za pohodu a péči pro svého postiženého, nebo koupit svíčkovou? Někdy vyhraje maso. Tím nikomu nic nevyčítám, jen vám říkám každodenní zkušenost. Jaký plyne závěr z té zkušenosti? Systém není dobrý. Příspěvky na péči by měla dostávat řádně akreditovaná pracoviště. Vím, že by to některé rodiny postihlo, ale jejich situaci, protože i ony pečují, a mnohdy velmi pěkně, ať řeší jiné nástroje sociální politiky. Takže se zlobíte na politiky? Jistě. Vezměte zrušení redukované minimální mzdy. Pro lidi s mentálním postižením je práce také terapie, pobyt v kolektivu, vytržení z jejich světa. Tedy hodnoty, které nemůžete ocenit finančně. A jejich pracovní výkon většinou objektivně nemůže být Kdybych mohla rozhodnout já, příspěvky na péči bych vrátila těm, kteří opravdu kvalifikovaně poskytují sociální služby. Opatrovatelům, tedy nejčastěji rodičům, bych pomáhala jinak, jinými nástroji sociální politiky. 10

ČASOPIS PRO TY, KTEŘÍ SE NEVZDÁVAJÍ 4/2014 M04_2014.indd 1 Jednotlivý výtisk 30 Kč / Předplatitelé 20 Kč 3/17/2014 1:17:04 PM časopis pro ty, kteří se nevzdávají darujte info Kdo je Lenka Machaloušová Ředitelka obecně prospěšné společnosti Arkádie v Teplicích. Absolventka ČVUT Praha. Matka dívky postižené Rettovým syndromem. Od 1998 dobrovolnice, pak zakladatelka chráněné dílny v Arkádii. Přední osobnost českého neziskového sektoru. stoprocentní. Přesto jim musíme platit, jako by byli úplně v pořádku. Prý se to zneužívalo. Aby si stát ulehčil kontrolu, redukovanou minimální mzdu prostě zrušil, a zaměstnavatelům, kteří mají práci pro lidi s objektivní potřebou větší podpory, než umožňuje dotační politika vycházející ze zákona o zaměstnanosti, jen zvedl náklady. Politické rozhodnutí bez znalosti praktického života. A hlavně velká sociální nespravedlnost vůči zdravým pracovníkům. Nikdo vás v Praze neslyší? V rodinách lidí s mentálním postižením a ty znám nejlépe často jeden z rodičů dlouhodobě nepracuje, péče je opravdu moc náročná. Někdy jde o sociálně velmi slabé rodiny. Nebo, a na to mám konkrétní příklad, situaci, kdy syn trpí také těžkou epilepsií a maminka doslova neví dne a ani hodiny, kdy záchvat přijde a bude muset k nám za dítětem běžet. Přitom je učitelkou, mohla by pracovat, jenomže... Takže rozhodnutí, zda nakoupit sociální službu nebo zůstat doma, je velmi těžké, V rodinách lidí s mentálním postižením a ty znám nejlépe často jeden z rodičů dlouhodobě nepracuje, péče je opravdu moc náročná. a vůbec nemůžeme říci, že by vždy a všude byla na prvním místě hamižnost. Systém opravdu neumí efektivně posoudit jemné rozdíly a souvislosti života jednotlivých rodin, a také nedává nám ani orgánům samosprávy vlastně žádné pravomoci. Prostě zákon platí, přesně popisuje, kdo má jaké nároky, a poskytovatelé služeb nemají jinou možnost než čekat, zda objednávka přijde nebo ne. Kdybych mohla rozhodnout já, příspěvky na péči bych vrátila těm, kteří opravdu kvalifikovaně poskytují sociální služby. Opatrovatelům, tedy nejčastěji rodičům, bych pomáhala jinak. Kdo je podle vás odpůrcem takového návratu? Vůbec nevím, zda takto někdo uvažuje, a ani nevidím nějakou zásadnější diskusi. Ale vím, že bychom měli začít mluvit o širších souvislostech sociální politiky. O zbytečné byrokracii, kdy nás kontrolují, zda jsme před pěti lety odeslali nějaké hlášení v termínu a máme o tom doklad. O úřadu práce, který kontrolami opravdu nešetří. O finančním úřadu, který zkoumá, zda všechny formální náležitosti byly dodrženy, ale sám účel dotace je moc nezajímá. Pravidla potřeba jsou a my nakonec nemáme problémy s jejich dodržováním. Na zákon o sociálních službách jsou navázány standardy. Tedy poměrně přesné popisy kvality péče. Absolvovali jsme v rámci jednoho projektu takovou cvičnou inspekci, jak standardy dodržujeme. Výsledek? Vůbec nešlo o skutečnou, viditelnou kvalitu naší péče, ale jen o kvalitu napsaných pokladů. Z různého výkladu pojmů v předpisech se vytváří právní názor a v bitvě pojmů se vede papírová válka. Kdybych opravdu mohla, právě tady bych začala se zásadní změnou. Pokud nebude stát věřit kvalifikovaným lidem v osvědčených organizacích, budou celostátní bilance sociální politiky úctyhodné, ale nad individuálními potřebami postižených budeme dál bezmocně krčit rameny. www.muzes.cz Chcete příbuzným či známým udělat radost? Darujte zvýhodněné předplatné časopisu Můžeš. K dispozici je certifikát s předplatným na dva roky a darujícímu se tím předplatné automaticky ještě sníží. ČASOPIS PRO TY, KTEŘÍ SE NEVZDÁVAJÍ Když se člověk umí radovat... strana 18 www.muzes.cz Největší problém Česka? Bydlení! Koupí tohoto časopisu podpoříte Konto BARIÉRY říká Sri Kumar Vishwanathan strana 11 5/2014 Jednotlivý výtisk 30 Kč / Předplatitelé 20 Kč M05_2014.indd 1 4/11/2014 8:12:13 PM Koupí tohoto časopisu podpoříte Konto BARIÉRY www.muzes.cz Časopis pro ty, kteří se nevzdávají Největší paralympijská naděje na medaili strana 18 Koupí tohoto časopisu podpoříte Konto Bariéry 3/2014 Jednotlivý výtisk 30 k č / Předplatitelé 20 k č M03_2014.indd 1 2/12/2014 11:31:22 AM Zvýhodněné předplatné na dva roky je 380 Kč. Kdo daruje certifikát s tímto předplatným, získá další předplatné na dva roky za 350 Kč. Podrobnosti v redakci Můžeš na tel.: 224 242 973 a adrese info@muzes.cz 11

Téma: Otazníky kolem příspěvků na péči Příspěvky na péči bývají zdrojem příjmů rodiny. Arpida detailně účtuje poskytnuté služby. Zneužívání příspěvků a nezájem o dítě jsou výjimečné. Placení za péči V zařízeních podobných Arpidě je boccia velmi populární sport, který může provozovat každý. Text: RADEK MUSÍLEK Foto: JAN ŠILPOCH Mezi lidmi s postižením je veřejným tajemstvím, že příspěvky na péči jsou ne vždy používány ke svému účelu. Pro někoho jsou tyto peníze přilepšením k důchodu, jiný z nich kompenzuje zvýšené náklady plynoucí z handicapu. Další třeba služby nakupuje, ovšem takové, které nemůže poskytovatel sociálních služeb registrovat. Někdo s tím souhlasí, jiný to odsuzuje. Dlužno dodat, že na druhou stranu jiným lidem příspěvek k pokrytí nutné péče nepostačuje. Realita je prostě taková, že státem vyplacené peníze určitě celé nedoputují do rozpočtů poskytovatelů sociálních služeb. Už jen proto ne, že péči často zajišťuje rodina. Příspěvek se tak stává součástí rodinného rozpočtu. Zajímali jsme se o to, jak s příspěvky svých klientů pracuje centrum pečující o děti a mládež s tělesným nebo kombinovaným postižením. Navštívili jsme proto českobudějovickou Arpidu. Arpida je nestátní nezisková organizace pracující od roku 1993 na bázi občanského sdružení a obecně prospěšné společnosti. Nabízí komplexní koordinovanou péči v oblasti sociální, zdravotní i pedagogické. V praxi to znamená, že zde klienti především navštěvují školu nebo denní stacionář, na což jsou navázány další aktivity či služby. Od osobní asistence přes fyzioterapii a další různé terapie a volnočasové aktivity až po sociální poradenství. Současným ředitelem Arpidy je Marek Wohlgemuth, který nás seznámil s principem účtování služeb. Počítač to řekne Snažíme se úzce spolupracovat s rodinami klientů a v drtivé většině případů se to daří. Součástí toho je i transparentní systém účtování. Každý musí přesně vědět, za co a kolik platí. Vytvořili jsme si počítačový program, který nám v tom hodně pomáhá, vysvětluje ředitel, který při tvorbě programu využil své technické vzdělání. Vytvoření sytému plateb přitom nebylo vůbec snadné a velký podíl na něm mají sociální pracovnice. Kraj nejprve doporučoval zavedení paušální platby, pak chtěl přesně měřit čas úkonu, následně se mělo platit jen za samotný úkon. Dnes má každý klient smlouvu, ve které je vyjmenováno, co zvládá sám a co s podporou nebo nezvládá vůbec. Rodiče na začátku docházky s pracovníky Arpidy vyplní dotazník, který nadefinuje, 12

časopis pro ty, kteří se nevzdávají Snažíme se úzce spolupracovat s rodinami klientů a v drtivé většině případů se to daří. Součástí toho je i transparentní systém účtování. Každý musí přesně vědět, za co a kolik platí. Ať už ve škole nebo ve stacionáři, děti jsou tu spokojené, takže to platí i pro jejich rodiče. Nabídka aktivit je pestrá a nikdo se nenudí. Díky podrobnému plánování služeb je přesně znám nezbytný počet pedagogů a asistentů. Mezi terapiemi nechybí ani oblíbený pobyt ve vodě. které úkony a v jakém rozsahu bude třeba jejich potomkovi zajistit. Aby smlouva odrážela reálnou potřebu uživatele sociálních služeb, obnovuje se každý rok v září nebo podle potřeby. Praxe tedy ukáže, jestli bylo toto nastavení úkonů reálné. Počítačový program pak podle systému docházky vygeneruje nejen pravidelná vyúčtování, ale také ukazuje množství pracovních úvazků potřebných k zajištění péče. Ředitel tak přesně ví, kolik musí fungovat například asistentů. Rodič dostane sumář e-mailem. Cena je 80 Kč za hodinu úkonu, ale jelikož se rozpočítává každá činnost na minuty, reálně pak může vycházet hodina osobní asistence třeba jen na 13 Kč. Právě takové věci se při uzavírání smlouvy s rodinou detailně probírají, aby pak neměl nikdo pocit, že je šizen. Když se domluvíme, že někdo potřebuje pomoci na toaletu a celý ten proces zabere deset minut, nebudeme mu účtovat hodinu, říká Marek Wohlgemuth. Cenový strop Klienti a jejich rodiny nemusejí Arpidě obvykle nijak dokládat, zda pobírají příspěvek na péči. Potvrzení je nutné jen tehdy, když žádají o slevu. Máme určeno, že kdo by u nás měsíčně utratil za sociální službu osobní asistence přes 50 % příspěvku na péči, má možnost požádat o zastropování plateb na této výši. V takovém případě ale musí žadatel pochopitelně doložit, kolik peněz na péči pobírá. U klientů denního stacionáře je pak hranice 65 %. Ti mají ale zároveň slevy při překročení čtyř hodin za den. Každá následující hodina se počítá jen za 40 Kč. Je pravda, že stát tyhle slevy moc rád nevidí a byl by pro vybírání maximálních možných částek, které v současné době činí 130 Kč za hodinu, dodává ředitel Wohlgemuth. Platebního stropu prý měsíčně využívá zhruba pět klientů ze sto padesáti. Podle šéfa Arpidy platí 96 % lidí bez problémů. A nelze říci, že tu malou problémovou skupinku tvoří automaticky lidé s nízkými příjmy. Centrum ARPIDA tak s výběrem od klientů, dotacemi a vlastním fundraisingem pokryje provozní náklady. I když je pravda, že některé části provozu poněkud dotují jiné. Například denní stacionář by pro pokrytí vlastních nákladů potřeboval vybírat více než 130 Kč za hodinu služby. Strach je brzda Ředitel Marek Wohlgemuth si pochopitelně uvědomuje, že příspěvky na péči jsou pro řadu rodin významným příspěvkem do klientova 13

Téma: Otazníky kolem příspěvků na péči SLOUPEK Jiřiny Šiklové rodinného rozpočtu. V některých případech jsou lidé s postižením živitelé rodiny. Příspěvek a důchod mohou dohromady činit téměř dvacet tisíc korun měsíčně. Taková částka je pro matku-samoživitelku, která se věnuje prakticky jen péči o svého dospělého potomka, nezanedbatelná. To nelze opomíjet. Není proto divu, když u některých rodičů panuje obava, aby jejich dítě nevyletělo moc daleko z hnízda. Objevuje se vnitřní boj. Na jedné straně je zájem o dobro syna nebo dcery, na straně druhé strach z nejistoty. Osamostatnění mladého člověka s postižením nemusí být pro rodiče automaticky tak pozitivní hodnota, jak to vnímají odborní pracovníci. Bude to sám zvládat? Kdo mu pomůže, když nebudu nablízku? A v neposlední řadě, i když to nemusí být uvědomělé ani přiznané, mohou nastat u stárnoucích rodičů i obavy o vlastní zajištění. Do značné míry se jim s odchodem dítěte ztrácí také každodenní pracovní náplň. Když doporučujeme, aby U vstupu vás přivítá pomyslné parkoviště vozíků a kočárků, které tu na rozdíl od dětí nocují. Ředitel Arpidy Marek Wohlgemuth vytvořil počítačový program, který pomáhá s účtováním. někdo odešel studovat třeba do Prahy, rodiny si kladou hodně otázek, z nichž nejistoty přímo vyzařují. Úplně vidíte tu protichůdnost vnitřních bojů vyraz do světa proti zůstaň s námi doma. Peníze naštěstí nebývají tím hlavním závažím na miskách vah, ačkoliv se nelze divit ani tomu, říká smířlivě ředitel Arpidy. Opravdu není těžké vžít se do logiky problému, jestli budete raději bez dítěte a bez peněz, nebo s dítětem a s penězi. Rozumní lidé si většinou uvědomí, že co největší možné osamostatnění je pro každého člověka s postižením pozitivní. A příspěvek na péči mu v tom má pomáhat. Vždyť při ztrátě rodinného zázemí může mít přehnaná péče později fatální následky v podobě naprosté nesoběstačnosti a pasivity. Vedle svazující péče je druhým extrémem nezájem a očividné zneužívání peněz určených na péči. Podle Marka Wohlgemutha jde však naštěstí v tomto případě maximálně o jedno procento rodin. Efektivnost příspěvku na péči Efektivní je podle naučného slovníku postup, jehož algoritmus je jednoznačně určen, vede k cíli a je ověřitelný. V takto přesném pojetí nebude nikdy možné ověřovat mezilidskou pomoc. Péče o druhého ani efektivnost poskytnutého finančního příspěvku, který umožní jednotlivci či skupině starat se o tak či onak handicapované členy své komunity, nebude nikdy měřitelná. Proto je z principu nesprávné, ptá-li se někdo, jaká je efektivnost pomoci třeba formou příspěvku na péči o člena rodiny. Těm, kteří chtějí měřit sociální práci takto, doporučuji, aby změnili profesi. Nežijeme ve středověku ani v zemi postižené zemětřesením nebo morem, abychom překračovali nemocné a umírající na ulicích. Nejsme lhostejní. I ti, kteří nejvíce nadávají na tuto společnost, očekávají, že se o lidi handicapované, zdravotně znevýhodněné, nějak postará. Ona se postará, ale stojí to peníze. Ve slovníku cizích slov ale najdeme i jiné vysvětlení pojmu efektivnost, a to je pro naše pojetí vhodnější. Efektivní je to, co je účinné, působivé, co má skutečný vliv. Použijeme-li tuto definici pojmu efektivní třeba na ohodnocení sociálních příspěvků těm, kteří pečují o své blízké, je to efektivní pro postižené pečuje o ně člověk jim blízký i pro pečující. Mohou blízkému člověku poskytovat pomoc, nemusejí plni výčitek odcházet od nemocného do práce, a nakonec na tom vydělá i celá společnost. Je to totiž z hlediska státu, či chcete-li společnosti, levnější. Navíc to dává smysluplnou činnost člověku, který o druhého pečuje, takže a to je v době vysoké nezaměstnanosti také důležité nehledá místo na trhu práce. Navíc péče v domácnosti šetří společnosti spoustu nákladů na prostor, energie i na obslužný personál. A sociální vztah se nepřerušuje, vzájemné chování je i vzorem pro děti a mladší lidi z bezprostředního okolí. Vyčíslit finanční částkou spokojenost a citový vztah je z hlediska efektivnosti nemožné. Pro postižené i pro pečující je to ale určitě efektivní. Autorka je socioložka, členka rady Konta Bariéry. 14

časopis pro ty, kteří se nevzdávají Ojedinělá zkušenost s péčí o lidi s autismem. Když nechybí odvaha k novým řešením. Příspěvek na péči jinak. Milena Němcová: Veřejné peníze využíváme dobře Foto: Jan Šilpoch, archiv Naše dcera Lucie je dvacetiletá dívka s atypickým autismem a mentálním postižením. Autismus jí nedovoluje vnímat svět kolem tak, jak to dokáže většina společnosti. Má celoživotní poruchu vnímání, představivosti a sociální komunikace. Atypický typ autismu znamená, že je velmi komunikativní, ale jinak, než jsme zvyklí. Ulpívá na určitých detailech, pamatuje si celé pasáže textů z pohádek, opakuje věty a slova. Chtěla by okolí přizpůsobit svým představám. Přejímá, kopíruje a ztotožňuje se s extrémními i vulgárními projevy. Je to její způsob komunikace. Odmala jsme řešili nejen aktuální problémy, ale i její budoucnost. Naučí se něco užitečného, zvládne alespoň základní praktické dovednosti, pro jiné děti samozřejmé? Nakonec se ukázala jako jediná schůdná cesta integrace do běžné školy s pedagogickou asistencí. Když ale základní školu dokončila, zjistili jsme, že pro naši dceru neexistuje další vzdělávání, které by dosavadní pozitivní výsledky rozvíjelo. Stálá otázka co bude dál? Praktická škola by Lucku vrátila k nežádoucím sociálním projevům, kterých se několik let po opuštění speciální školy těžce a velmi pozvolna zbavovala. Pomalu vyhasínaly, ale stále jsou zasunuty v obdivuhodně dokonalé paměti, kdykoliv připraveny opět vstoupit na scénu a prakticky znemožnit její setrvání mezi vrstevníky. S mentálním postižením je klasická střední škola nepoužitelná, vhodné učební obory nejsou. Nezbylo než vzít situaci do vlastních rukou. A mimochodem řešit i finanční otázku: budou nám příjmy včetně příspěvku na péči na celodenní bezpečný a smysluplný život postižené Lucky stačit? Řešila jsem, jak to všechno co nejlépe skloubit, kde jinde mimo domov zařídit základnu, kam by docházela, a hlavou se Lucie si díky promyšlené podpoře okolí našla velkou lásku malování. A úspěšně vystavuje. mi honily stále častěji myšlenky, co s Lucií bude, až my nebudeme. Tehdy jsem potkala Milenu Johnovou ze Společnosti pro změnu QUIP, která mi nabídla účast v projektu Podpora řízená jednotlivcem. Rozhodla jsem se to zkusit. Ono je to vlastně všechno úžasně jednoduché, ale přijít na to! Díky postupným krokům, kterými nás kurz provázel, jsme si udělali inventuru ve vztazích kolem Lucie, což pomohlo dát na papír a vyjmenovat všechny, kdo jsou pro ni nejbližší, z jejího pohledu důležití a jaký význam pro ni mají. Pojmenovali a utřídili jsme vztahy, vytvořili Luciin profil, silné a slabé stránky, oblasti, kde se neobejde bez pomoci a kde ji potřebuje jen z dáli. Úžasná je komunikační tabulka. Velmi jednoduchá záležitost, která ohromně usnadňuje pochopení Lucčiných reakcí a umožňuje předcházet těm nežádoucím. Neustále se doplňuje, aktualizuje, přibývají nové situace a nová řešení těch původních, protože Lucie se stále vyvíjí a posouvá. Udělali jsme si jasno v kompetencích při řešení nejrůznějších situací, což je výborná pomoc pro osobní asistenty, dobrovolníky a všechny důležité lidi. Na začátku kurzu jsem si vůbec neuměla představit, jak to vše Lucka zvládne, jak se dokáže zapojit. Moje překvapení bylo velké. Lucie se díky těmto krokům ukotvila ve světě, lépe se orientuje ve vztazích, lépe si uvědomuje sama sebe, své přednosti a schopnosti. Nejkrásnějším zážitkem pro mě byla plánovací schůzka s Veronikou, které se zúčastnila také Lucie. Byla naplánována na tři hodiny a pozvali jsme všechny, kdo v poslední době s Luckou intenzivně pracovali. Přišli osobní asistentky, pan učitel zpěvu, lektor výtvarné terapie, psycholožka z občanského sdružení, byla tam moje sestra, já i manžel. Lucie poprvé v životě zažila, že jí někdo vykal. Dokázala pojmenovat, co je pro ni důležité, co k tomu potřebuje nyní i co bude potřebovat v budoucnu! S plnou vážností vnímala setkání všech kolem. Poslouchala slova o tom, co na ní obdivují, čeho si váží. Kam jde příspěvek na péči Podpora řízená jednotlivcem je metoda, která umožní objektivně zjistit, CO, KDY, KDO a JAK člověk se zdravotním postižením potřebuje, aby jeho život byl spokojený. Aby žil, aby jen nepřežíval. Umožní zmobilizovat nejbližší okolí, oslovit úřady a navrhnout konkrétní řešení situace. Někdy mohou být ta řešení až překvapivě snadná a minimálně nákladná. Automaticky totiž zavrhujeme spoustu nápadů hned na začátku jen proto, že nemáme peníze, že nejsou služby, nebo jsou, ale drahé, nebo jinde, než je potřebujeme, jinačí, než je potřebujeme a tak řekneme, že to prostě nejde. Nakonec přehledně vidíte, jak je možné efektivněji vynakládat finance uvnitř 15

Téma: Otazníky kolem příspěvků na péči Chtěla by okolí přizpůsobit svým představám. Přejímá, kopíruje a ztotožňuje se s extrémními projevy. SLOUPEK Lii Vašíčkové Milena Němcová se v péči o dceru musela hodně naučit. Dnes může učit i ostatní... i kolem rodiny, jak si poradit v situacích, se kterými systém sociálních služeb vlastně nepočítá, nebo mu předpisy nedovolují využít přístupů individuálních. A v tom je podle mě klíčová otázka kolem příspěvků na péči: neřešme, zda se vracejí do systému nebo zůstávají v rodinách. Úplně dokonalé řešení se stejně nenajde, osudy postižených i jejich rodin jsou originální. K nějakému zneužívání dojde asi vždycky. Tristní ale je přistupovat k lidem s postižením a priori s tímto podezřením. Stavět je do pozice, kdy jsou neustále nuceni dokazovat, že se zázračně neuzdravili, a to i v případech, kdy se jedná o postižení celoživotní a nevyléčitelné. Lidé s autismem jsou celoživotně odkázáni na větší či menší míru podpory, bez té se v životě neobejdou. Ale mé zkušenosti říkají, že rozhodujícím kritériem účelnosti využití příspěvku na péči není skutečnost, že je vynaložen na registrované služby, ale měřitelný pokrok nebo regres v životě lidí, jako je naše Lucka. Mezititulky a záznam ZJ Vlastní zkušenost z neziskovky Téma neziskové organizace mi je velmi blízké, protože jsem před deseti lety spoluzakládala jednu z nich a od té doby tam pracuji na částečný úvazek. V neziskovém sektoru je ukryt veliký potenciál, kreativita, hluboké znalosti v dané oblasti, lidsky pozitivní přístup podpořený praktickou zkušeností. Jsem přesvědčena, že v oblasti lidí s disabilitou je neziskový sektor zcela nenahraditelný, i když často není jeho práce doceněna ani společensky, ani finančně. Mnoho lidí v různých neziskovkách pracuje s vysokým profesionálním nasazením, které by jinde bylo významně finančně ohodnoceno. Ale komerční sféra neposkytuje úžasné lidské zážitky z pomoci druhému. Neziskové organizace není možné nahradit. Pro lidi s různým typem disability a jejich rodinné příslušníky jsou zdrojem zkušeností, informací, inspirací, pomoci, místem, kde se setkávají a sdílejí zkušenosti. Organizují setkání, letní pobytové akce, kde jsou si lidé blíže a mají více času než v každodenním běžném shonu. Mnoho z nich i zaměstnává lidi ze své cílové skupiny; ti jsou velkou motivací pro ostatní, kteří se do složité situace teprve dostali. Sami lidé s disabilitou často dělají instruktory těm, kteří zatím hledají a nemají zkušenosti. Člověk s mobilitou na vozíku radí tomu, kdo se na vozík dostal teprve nedávno. Rodiče dětí s Downovým syndromem, se svalovou dystrofií, s cystickou fibrózou či jinými onemocněními si vzájemně pomáhají vyměňovat zkušenosti, a jsou tak velikou oporou rodičům, u jejichž dítěte byla diagnóza stanovena nově. Neziskové organizace pro seniory s Parkinsonovou chorobou a tak můžeme pokračovat napříč zdravotním spektrem, napříč věkovými kategoriemi i napříč republikou. Neziskový sektor bohužel nemá jistotu, že na všechny aktivity dostane dotace, sponzoři také nemohou pokrýt všechny potřeby. Aby bylo možné zajistit kvalitní služby klientům, je třeba hledat nové zdroje financování. Velký potenciál se skrývá v sociálním podnikání. Ale v reálném, nikoliv ve fingovaném zaměstnávání lidí s disabilitou. Tak mohou vznikat prostředky pro financování neziskové organizace. Jen musíme začít hledat cesty, inspiraci, učit se třeba někde u sousedů. Věřím, že to zvládneme, protože schopných, pracovitých a kreativních lidí je v neziskovém sektoru mnoho. Autorka je lékařka, členka rady Konta BARIÉRY. 16

Konto BARIÉRY Melantrichova 5, Praha 1 časopis pro ty, kteří se nevzdávají Český internet pomáhá už počtvrté. Projekty, které jsou před námi. Senzační senioři si připomenou druhé výročí. Co Konto BARIÉRY umí a o co se snaží Werichova vila na pražské Kampě už je dlouho ztichlá. Podaří se ji oživit aktivním lidmi?o obrazová montáž: Arch. Petr Suske green. Už více než sedm let se snažíme vybudovat dům pro stárnoucí herce, zpěváky, hudebníky a výtvarníky. Mnoho úsilí jsme věnovali Dominikánskému branickému dvoru. Nevyšlo to, a proto nyní spolupracujeme s Městskou částí Praha 6, s její starostkou Marií Kousalíkovou a místostarostou Petrem Ayebou. Společný záměr schválilo zastupitelstvo městské části. Společný seniorský dům připravujeme v Praze 6 na známém kulaťáku. Podporujeme i občanskou iniciativu na Praze 5. Stojí za ní lidé, kterým věříme. Cílem je revitalizace jedinečné usedlosti Buďánky. V záměru se počítá s tím, že i klienti Konta BARIÉRY tady najdou své místo. A do třetice Werichova vila na Kampě. Přihlásili jsme se do výběrového řízení vyhlášeného Prahou 1. Chtěli bychom přenést na Kampu jenom část naší činnosti. Ukázat to, co nejlépe umíme, spojovat lidi bez ohledu na rasy, náboženství, tělesné nebo smyslové handicapy, na věk. O objekt neusilujeme sami. Podepsali jsme memorandum s tím, kdo má a zřejmě oprávněně největší naději objekt získat. S Museem Kampa Nadací Jana a Medy Mládkových. Na společném působení i programech se shodujeme. Dva roky projektu SENSEN Věřím, že nadace pracuje na profilovém projektu, který nám přinese věhlas, jako třeba Konto BARIÉRY. Podstatné ale je, aby přinesl zázemí a oporu těm, pro něž je určen. Aktivovali jsme po celé replice už zhruba 70 klubů senzačních seniorů. Cílíme na lidi, kteří opustili dobrovolně anebo i neradi Vdubnu se již počtvrté spojili největší hráči českého internetu, zapomněli na týden na řevnivost i na slova jako exkluzivita nebo konkurence a shodli se, že pomohou. Tak jako loni, předloni i před třemi léty. Tehdy jsme přišli s nápadem v průběhu týdne vedle sebe postavit dvě neziskové organizace. Také žádná konkurence, žádná soutěž. Začátkem dubna jsme tak po celý týden upozorňovali napříč internetem na lidi, kteří mají těžší osud než my, zdraví. Naším partnerem v projektu byla nadace Táni Kuchařové Krása pomoci. Všichni jsme upozorňovali na to, co běžně děláme. V našem případě na devítiletého Honzu s vrozenou těžkou svalovou dystrofií. Sbírali jsme pro něj peníze na drahý vozík, který mu pomůže, zlepší a také zpestří jeho život. Bude si moci dovolit dělat víc, než mohl na těžkém elektrickém vozíku doposud. Šestiletá Nikolka je z dvojčat. Sestřička Adélka je zdravá a čiperná holčička. Nikolku při porodu postihlo krvácení do mozku a je postižená. S rodiči cvičí a rehabilituje. Péče o ni je těžká, náročná, a tak výtěžek sbírky pomůže rodině vybudovat kolejnicový systém, který jí umožní pohybovat se po celém bytě. Už více než sedm let se snažíme vybudovat dům pro stárnoucí herce, zpěváky, hudebníky a výtvarníky. Mnoho úsilí jsme věnovali Dominikánskému branickému dvoru. A dvacetiletý Pavel si díky sbírce pořídí handbike. Mladému muži, který odmaturoval a chystal se do práce, se život změnil ve vteřině. Postihl ho zánět míchy a ochrnul na dolní polovinu těla. Nevzdává se, rehabilituje, cvičí sebeobsluhu, chce se vrátit ke sportu, který býval polovinou jeho života. Sbírka se opět povedla, přinesla nám 492 000 korun a splnili jsme všechna přání. Werichova vila, Dům čtyř múz, Buďánky Pouštíme se i do projektů, které mají velkou budoucnost a měly by jméno Nadace Charty 77 a Konta BARIÉRY udržet i za dvacet, za třicet let. Dům čtyř múz je nadační ever- svou práci, svou profesi, hodně ale umějí a mají co říci k životu ve svém městě, ve své obci. Právě o tom jsem v uplynulých dnech jednala s předsedou Svazu měst a obcí ČR Danem Jiránkem a těším se, že nová spolupráce se brzy a konkrétně ukáže na každém místě, kde kluby SENSEN máme. Za měsíc se na vás opět těším. Vaše Božena Jirků bozena.jirku@bariery.cz 17

Příběh Konta BARIÉRY Osudovou se jí stala projížďka na koni. Díky svému povolání se rychle vrátila do života. Radost jí dělá syn Adam. Vozíčkářka se stetoskopem Ježdění na koni pro ni bylo splněním dětského snu. Jezdila jsem už tři roky. Ten den jsme byly na vyjížďce v jižních Čechách. Kamarádka dostala klidné zvíře, na mě naopak vyšel bývalý dostihový kůň. Nikdo mi bohužel neřekl, že je naučený na trochu jiné povely. Při projížďce se splašil a vyhodil mě ze sedla. Jezdec obvykle padá dopředu, já jsem ale padala naopak na záda a tvrdě jsem přistála na spodní části páteře. Ležela jsem a nadávala. Necítila jsem totiž nohy a už jsem tušila, že to nedopadlo dobře, tak vzpomíná Marie Bártová Scott na události, které ji v roce 2007 upoutaly na invalidní vozík. Pád z koně jejím životem sice zatřásl, dnes už ale o něm vypráví bez zášti. Žije totiž možná ještě aktivnějším životem než před osudnou projížďkou. Před úrazem se život dnes dvaatřicetileté rodačky z Prahy ubíral po běžných kolejích, i když možná trochu rychlejším tempem. Po základní škole nastoupila na střední zdravotní školu, a protože ji zdravotnictví bavilo a přitahovalo, rozhodla se ho studovat i na vysoké škole. Bakalářský titul, který z ní oficiálně udělal kvalifikovanou zdravotní sestru, úspěšně získala na Univerzitě Karlově. Na rok potom odjela za životní zkušeností do Anglie, po návratu se ale ještě do školy vrátila dodělat magisterské studium v oboru supervize a management v sociálních a zdravotních organizacích. Do školy docházela o víkendech, v týdnu na plný úvazek pracovala jako zdravotní sestra v operativním týmu Ústřední vojenské nemocnice. Byla to obrovská zkušenost, sestry z operativního týmu jsou nasazovány podle potřeby na všech odděleních. Dodnes nevím, jak jsem to se studiem zvládala, usmívá se mladá vozíčkářka. Na konci léta 2007 dostala životní příležitost, která se později, po úrazu, ukáže jako klíčová. Na doporučení kamarádky se přihlásila na volné místo zdravotní sestry na americké ambasádě a práci tři měsíce před svým úrazem skutečně dostala. Byla to další velká výzva. Na ambasádě se práce sestry prolíná i do kompetencí praktického lékaře. Velkou roli v životě Marie Bártové hraje osudový muž, dnes už její manžel, Thomas Scott. Když ležela Marie v nemocnici, nezaváhal a hned za ní ze Skotska přiletěl. Očkování, prohlídky a tak. Na starosti jsem měla nejen zaměstnance ambasády, ale také jejich rodiny i děti. Když byla potřeba konzultace ve složitějších případech, volala jsem do Varšavy lékaři, který měl náš region na starosti, vypráví Marie. Než se ale stačila pořádně rozkoukat, přišel úraz páteře. Z jižních Čech ji odvezl na její vlastní žádost vrtulník do pražské Ústřední vojenské nemocnice, kde předtím pracovala. Chtěla, aby ji operovali ve známém prostředí. Někdy má život krásný smysl pro ironii. V nemocnici mě se slovy co jsi, proboha, dělala přijímala kamarádka ze studií, která tu teď pracuje jako sestra, směje se Marie. Vozík? Na to jsme připraveni Šanci vrátit se do běžného života dostala Marie poměrně rychle. Už když ležela na spinální jednotce, dělaly jí radost květiny a dopisy od amerických i českých kolegů z ambasády. S květinou přišla velmi brzy také její tehdejší nadřízená. Chvilku jsme si tak normálně povídaly, a ona se mě pak zeptala, kdy tedy myslím, že bych se vrátila do práce. Jen tak, mezi řečí, jako by to bylo něco automatického. Doslova mi vyrazila dech, nedovedla jsem si tenkrát ani představit, že bych se do práce 18

časopis pro ty, kteří se nevzdávají Důvodů k úsměvu už má dnes Marie hodně, podařil se jí kompletní návrat do života. Štěstí měla v zaměstnavateli i v podpoře okolí. Pomohlo i Konto BARIÉRY. V nemocnici mě se slovy co jsi, proboha, dělala přijímala kamarádka ze studií, která tu teď pracuje jako sestra. vrátila. V tu chvíli mi připadalo všechno skoro nemožné, vzpomíná energická žena. Pro Američany, kteří mají s přístupem ke zdravotnímu postižení léta zkušeností, její situace žádným překvapením nebyla. Zatímco se zotavovala, na ambasádě nelenili a ihned kontaktovali centrálu ve Washingtonu, která je na podobné situace připravena. Odtud také vzápětí přišly skutečně detailní pokyny, jak pro Marii zpřístupnit její pracoviště a upravit vše tak, aby se na ně mohla vrátit, až to bude možné. Mezitím se zaměstnanci ambasády složili na přenosný počítač, část své práce mohla tedy Marie vykonávat přes internet už ze svého nemocničního lůžka. Ve stejném duchu pokračovala i následujících několik měsíců během rehabilitačního pobytu v Kladrubech. Když pak poprvé přijela na své bývalé pracoviště, našla je kompletně připravené. Bylo to neskutečné, setkat se s takovým přístupem! Ani jsem si nepřipadala, že by se něco stalo. Jako terapie po úraze to bylo nenahraditelné, hodně mi to pomohlo, líčí s nadšením Marie. Prázdný byt plný života Práce hrála při jejím návratu do života jednoznačně první housle, ale vyřešit bylo třeba Syn Adam je pořád v dobré náladě. A také stále při chuti. i další věci. Do původního bytu se mladá zdravotní sestřička s vozíkem vrátit nemohla a u rodičů žít nechtěla. Městská část Praha 6, kde prožila celý život, měla k dispozici jen tři bezbariérové byty. Měla ale štěstí: jeden z nich byl zrovna volný, a tak se mohla hned nastěhovat. Ideální to samozřejmě z počátku nebylo. Přes den jsem byla v práci, večer jsem pak byla v zatím poloprázdném bytě úplně sama. Jen těžko jsem s novou situací bojovala, ale musela jsem si tím projít. Bylo stresující se třeba večer dívat z postele na vedle stojící vozík nebo najednou neslyšet vlastní kroky, vzpomíná Marie na nové počátky. Vedle práce ji podpořili přátelé i rodina, pomocnou ruku podalo také Konto BARIÉ- RY programem Nový začátek. Ten finančně podporuje lidi, kterým se podobně jako Marii otočil po úraze život naruby. Pomoci Konta BARIÉRY si velmi vážím, pomohla mi se stavební úpravou bytu i s částkou zbývající na pořízení speciálně upraveného auta. Bez dopravy bych byla bezmocná, nemohla bych ani dojíždět do práce, říká Marie. I přes nesnadné začátky už dnes ale zase působí jako vyrovnaná mladá žena plná energie. Vrátila se i ke sportu, který před úrazem vyplňoval podstatnou část jejího volného času. Už při rehabilitaci v Kladrubech začala plavat a dnes třikrát do týdne s organizací Kontakt bb, která se postiženým plavcům věnuje, rozráží vodu v bazénu na Strahově. Konto BARIÉRY jí pomohlo i s koupí handbiku, speciálně upraveného kola, které se pohání rukama. Protože je ale hlavně vodní živel, velkou vášní je pro ni jízda na kajaku, který má uvnitř sedačku upravenou tak, aby pomáhala udržovat chybějící stabilitu. Bez problémů se tak popere s divokou vodou na Trojském kanále, v rychlostním kajaku na klidné vodě dokonce získala druhé místo na mistrovství světa v Polsku v roce 2012. V paracanoingu bych chtěla určitě pokračovat, ambice rozhodně mám. Jen si najít víc času, směje se aktivní sportovkyně. Svou roli v jejím návratu do života hraje i osudový muž. S Thomasem Scottem, rodilým Skotem, se poznala ještě před úrazem v roce 2003 na studijním pobytu ve Finsku. Když se pak oba vrátili domů, zjistili, že vzájemné setkání pro ně znamenalo něco víc než jen prázdninovou romanci. Psali si, volali, jednou za půl roku se vídali na společné dovolené. Jejich vztah nepoznamenal ani úraz. Thomas nezaváhal ani na chvilku a během několika dní za Marií přiletěl. Do Prahy dokonce na nějaký čas přesídlil. Skoro pohádkový příběh o lásce stvrdila svatba, z houpacího křesílka se na nás při našem povídání také neustále usmívá nedávno narozený syn Adam. 19

Umělci Konta BARIÉRY Jeden z nejvýznamnějších dárců aukčních salonů. Autor označení ošklivé sklo. Postiženým drží palce. Vladimír Kopecký: Dobré umění žije Světoznámý umělec sice už neučí, ale jeho cesty do ateliéru jsou stejně časté. Foto: Jan Šilpoch Ikdyž to tak někomu připadá, naše výtvarné umění, a sklářství zvlášť, není v žádné krizi. Vůbec bych se nepřidal ke karatelům, kteří hrozí obrovskou záplavou nevkusu a potlačením osvědčených estetických hodnot. Především máme stále vynikající sklářské školy v Kamenickém Šenově, v Železném Brodě i ve Valašském Meziříčí. A jejich studenti, i díky skvělým učitelům, přicházejí s novými a novými nápady, docela srovnatelnými se světem. A za druhé obrovské možnosti menších firem, nezatížených byrokracií a dřívějšími omezenými kontakty se světem, jsou znovu a znovu využívány ve skvělých realizacích. Nemohu v této souvislosti zapomenout na svou účast na EXPO 92 v Seville. Architekt Hubáček mi dal doslova volný prostor, a tak vznikl jedenáct metrů dlouhý, skoro tři metry vysoký a dva metry široký skleněný objekt, jímž jsem docela překvapil. Už proto, že jsem se nemusel moc omezovat čtrnáct tun skla a doslova barely barev se mi podařilo přeměnit na syntézu mých letitých představ objekt byl dramatický i úsporný ve formě, ale zároveň naprosto svobodně oslovoval okolí. Povedlo se a rád vzpomínám Když už jsem měl to štěstí, že moje sklo oslovilo svět, přeji každému, tím víc mladým s těžkým osudem, aby potkali také nějakou babičku, která jim přes všechna utrpení objeví krásu světa. 20