Mentálně postižení mají velkou šanci na delší život strana 8

www.muzes.cz Č a s o p i s p r o t y, k t e ř í s e n e v z d á v a j í 4/2013 Koupí tohoto časopisu podpoříte Konto Bariéry J e d n o t l i v ý v ý t i s k 3 0 K č / P ř e d p l a t i t e l é 2 0 K č Mentálně postižení mají velkou šanci na delší život strana 8

EDITORIAL Počkáme si Zneužít se dá všechno, i postižení. Americká televize LEX 18 nedávno odvysílala reportáž o vozíčkáři Garym Thompsonovi, který při žebrání předstíral mentální postižení tak dobře, že si ročně přišel až na sto tisíc dolarů, tedy téměř na dva miliony korun. Tenhle vysokoškolsky vzdělaný logoped dokonale napodoboval řečové vady a obalamutil tisíce lidí. Jsem normální, být mentálně postižený ale pomáhá, řekl reportérům vykutálený žebrák. A s úsměvem do kamery zdůraznil: Jsem v tom dobrý, opravdu dobrý. Šokující reportáž lze ale vnímat i tak, že setkání s lidmi s mentálním postižením už nebereme jako zlé znamení či trest Boží. Chceme jim v rámci svých možností, třeba pár drobnými, pomoci. Myšlení lidí, kteří se s mentálně postiženými setkávají, samozřejmě není všude stejné. Vždyť u nás lze v metru potkat pasažéry, kteří v takových případech raději přestoupí do jiného vagonu. Píšeme o tom ostatně v rozhovoru s ředitelkou společnosti Duha Evou Brožovou na straně 8. Výraznou změnu však může způsobit vyspělá medicína. Pokročila tak daleko, že zatímco lidé s Downovým syndromem se dříve vzhledem k vážným zdravotním potížím dožívali zhruba padesáti let, nyní například v Duze žije řada takových v seniorském věku. A protože valná většina mentálních postižení pochází z lidského mozku, stojí za zmínku i vize amerického vědce brazilského původu Miguela Nicolelise. Představuje si, že příští rok, až v jeho rodné zemi bude probíhat zahajovací ceremoniál mistrovství světa ve fotbale, přijede na stadion muž na vozíku, paralyzovaný po úrazu páteře. Sledován desetitisíci diváků vstane, dojde k míči a provede slavnostní výkop. Bude mít totiž na sobě robotický oblek řízený vlastními myšlenkami. Tento chlapík si bude představovat pohyby a ty za něj provedou speciální mechanická zařízení v obleku. Science fiction? Miguel Nicolelis se už vloni kromě jiného podílel na sestrojení mechanické paže, která ochrnuté ženě s elektrodami v mozku umožnila, aby se sama najedla. Takže je to spíš otázka času a počkat si se rozhodně vyplatí. Do té doby bude stačit, když se k lidem s mentálním postižením budeme chovat tak jako k ostatním. Tedy slušně. (Těch s nataženou dlaní přece zase tolik není.) Přeji vám inspirativní čtení. Jindřich Štěpánek obsah Dobré zprávy Den přátel Jedle Klubíčko snižuje ceny Cena Olgy Havlové Vzdělávání v sociálních službách Víkendová škola fotografie 4 5 Anketa Jsme schopni přijímat mentálně postižené takové, jací jsou? 6 Téma: Mentálně postižení spoluobčané Brožová: Eva Brožová: Potřebujeme vzory lidskosti 8 10 Tři poznámky Jiřího Drahoty 11 13 Možnosti genetiky rostou 14 15 Design Velorexy ožívají 16 17 20 let Konta BARIÉRY Auto svobody 18 19 Na cestách Řezno: historická perla hned za hranicemi 20 21 Umělci Konta BARIÉRY Bedřiška Uždilová: Na hranici reality 22 24 Konto BARIÉRY Melantrichova 5, Praha 1 Konto BARIÉRY před 20 lety a dnes 25 Nové zahraniční technologie Celý svět informací v brýlích 26 27 Poradna Inkontinenční podložky budou opět hrazeny z pojištění Kdy se zastavuje výplata příspěvku na péči; výše příspěvku na nákup auta; žádosti o vrácení DPH při nákupu automobilu 28 29 Auto-Moto Auta bez bariér 30 31 Tip na výlet Kam na jaře na vycházku 32 33 Vaše fotografie Ve znamení barev 35 SENSEN Jak jsem potkal televizi, jak jsem přežil vojnu 37 Křížovka Voňavé homolky 38 Eva Brožová: Potřebujeme vzory lidskosti str. 8 Design: Velorexy ožívají / str. 16 Bedřiška Uždilová: Na hranici reality / str. 22 Vydává: Sdružení přátel Konta Bariéry ve spolupráci s Nadací Charty 77 Šéfredaktor: Jindřich Štěpánek (e-mail:jindrich.stepanek@muzes.cz, mobil: 722 966 233) Redakce: Zdeněk Jirků (e-mail: zdenek.jirku@muzes.cz), Pavel Hrabica (e-mail: pavel.hrabica@muzes.cz), Radek Musílek (e-mail: radek.musilek@muzes.cz), Jan Šilpoch (e-mail: jan.silpoch@muzes.cz) Manažerka redakce: Kateřina Uhrová (e-mail: katerina.uhrova@muzes.cz, mobil: 722 966 510). Korektorka: Martina Čechová Adresa redakce: Melantrichova 5, 110 00 Praha 1 Mobil: 722 966 510. Telefon: 224 242 973 Web: www.muzes.cz. E-mail: info@muzes.cz Nevyžádané příspěvky se nevracejí. Cena jednoho výtisku je 30 Kč, pro předplatitele 20 Kč. Celoroční předplatné 240 Kč. Zvýhodněné dvouleté předplatné 380 Kč. ISSN 1213-8908. Toto číslo vychází v dubnu 2013. Vychází za finanční podpory Ministerstva zdravotnictví ČR a Ministerstvo pro místní rozvoj ČR. Art director: Jiří Bušek. Grafická úprava a sazba: Jan Bělovský. Tisk: Grafotechna Print, s. r. o., Lýskova 1594/33, Praha-Stodůlky Rozesílá Postservis Praha, Poděbradská 39, Praha 9 Volný prodej: Česká pošta, s. p. Foto na titulní straně: Jan Šilpoch Nové zahraniční technologie: Celý svět informací v brýlích / str. 26 Partneři redakce: 3

DOBRÉ ZPRÁVY č a s o p i s p r o t y, k t e ř í s e n e v z d á v a j í Den přátel Jedle Návštěvu Jedle bude nejlepší začít u tzv. Nové budovy škol. Bývalí studenti i zaměstnanci Jedličkova ústavu a škol jsou zváni na slavnostní den u příležitosti 100. výročí založení. Na 3. května je připraven program pro lidi, kteří měli v minulosti s Jedlí něco společného. Půjde o hezkou příležitost k setkání přátel a známých z dřívějška. Od 9 do 18 hodin se mohou těšit na projekce různých dokumentárních filmů, včetně toho nejnovějšího jménem Století Jedle. K vidění budou staré fotografie i výstava prací současných žáků. Chystá se vystoupení Václava Neckáře a vysazení stromku č. 100 v rámci projektu 100 jedlí pro Jedli. Sázení se ujme společně s paní ředitelkou Nadace Jedličkova ústavu Alenou Peštovou paní ředitelka Konta BARIÉRY Božena Jirků. Návštěvníky čeká i občerstvení nejen v podobě grilování. Podívají se do všech prostor, ve kterých Jedličkův ústav a školy dnes poskytuje své služby. Příchod se doporučuje k tzv. Nové budově v ulici U Jedličkova ústavu 2, Praha 4. Pořadatelé prosí, aby se zájemci o návštěvu předem ohlásili na e-mailové adrese a.herrmann@jus.cz. Další informace ke stému výročí JÚŠ najdete na www.jus.cz. Zde jsou například také informace o festivalu Pojď dál, který na 4. 5. připravuje hudební skupina The Tap Tap a její hosté. Klubíčko snižuje ceny Foto: Petr Hrubý Integrační centrum Klubíčko Beroun fungovalo v letech 2011 2012 bez dotací, jen za podpory řady dárců. Pouze díky jim mohlo téměř padesát dětí, mladistvých i dospělých se zdravotním postižením využívat opakovaně pobytové odlehčovací služby. Na rok 2013 se podařilo získat i další zdroje financování (MPSV, ESF, město Beroun a další obce), a tak může Klubíčko rozšířit své služby a poskytovat je za nižší ceny. Díky příznivějším cenám budou moci lidé s postižením využívat potřebných služeb mnohem častěji. Pravidelně i nárazově mohou tito lidé ve věku 1 64 let využívat službu osobní asistence. Dále zhruba jednou měsíčně odlehčovací pobyty v různých rekreačních zařízeních. V rámci sociálně- -aktivizačních služeb byla rovněž rozšířena Zajímavé čtení pro hlavu i srdce! Informace, servis. Čtěte Můžeš na www.muzes.cz Vážení čtenáři, své postřehy a názory nám pište na info@muzes.cz nebo na adresu redakce časopisu Můžeš, Melantrichova 5, 110 00 Praha 1. nabídka integrovaných pobytů pro samotné děti, mládež a dospělé se zdravotním postižením, ale i pro děti zdravé a jejich rodiny. Za pozornost stojí i činnost sociální firmy Klubák. Ta přednostně zaměstnává lidi se zdravotním postižením a pečující osoby. V letošním roce přijme zaměstnance s tělesným postižením, kteří za doprovodu job asistentů budou mapovat (bez)bariérovost veřejných budov ve městě Beroun. Přijme rovněž zaměstnance s různými typy zdravotního postižení, kteří budou kompletovat a natírat lavičky, zajišťovat zahradnické práce i další veřejně prospěšné práce pro obce, státní i nestátní instituce, malé firmy a veřejnost. Více informací naleznete na www.klubicko-ops.cz. Berounské klubíčko nabízí služby, práci i zábavu. Foto: archiv Cena Olgy Havlové Do 15. dubna 2013 můžete nominovat kandidáta/ku na Cenu Olgy Havlové. Ta se vyhlašuje už od roku 1995 s cílem upozornit na život lidí se zdravotním postižením, kteří se se svým handicapem vyrovnali a pomáhají druhým lidem. Jejich síla k překonávání překážek, která často chybí i zdravým lidem, byla pro činnost Výboru dobré vůle vždy velkou inspirací. Jde o ocenění vynikajících jednotlivců a sdružení v péči o zdravotně postižené. Paní Olga se zúčastnila pouze prvního ročníku udělování ceny. V lednu roku 1996 bohužel zemřela. Cena Olgy Havlové se tak stala i vzpomínkou na osobnost, která vždy hájila práva ohrožených občanů. Vlastní ocenění spočívá v předání bronzové sochy Olbrama Zoubka Povzbuzení. Kandidáta na udělení Ceny Olgy Havlové může navrhnout každý občan České republiky. Běžně se shromáždí desítky návrhů. Komu bude cena udělena, o tom rozhoduje porota pověřená správní radou Výboru dobré vůle až těsně před samotnou slavností. Udělení Ceny se uskuteční 13. května 2013 v Museu Kampa. Nominační formulář a pravidla naleznete na http://www.vdv.cz/ programy/cena-olgy-havlove/. Vzdělávání v sociálních službách Ministerstvo práce a sociálních věcí vypisuje výzvu z Operačního programu Lidské zdroje a zaměstnanost s uzávěrkou pro podání žádostí 30. dubna 2013. Výzva je určena na: 1. Další (odborné) vzdělávání sociálních pracovníků a pracovníků v sociálních službách: a) akreditované vzdělávací kurzy b) odborné stáže v registrovaných sociálních službách 2. Kvalifikační vzdělávání pracovníků v sociálních službách Kvalifikační kurzy pro pracovníky v sociálních službách akreditace od ministerstva práce a sociálních věcí. 3. Odborné vzdělávání vedoucích pracovníků Akreditované kurzy pro vedoucí pracovníky v sociálních službách 4. Vzdělávání fyzických osob, které poskytují pomoc příjemci příspěvku na péči Akreditované kurzy pro účely odborné podpory fyzických osob, které poskytují pomoc příjemci příspěvku na péči 4

www.muzes.cz Č a s o p i s p r o t y, k t e ř í s e n e v z d á v a j í 2/2013 www.muzes.cz Č a s o p i s p r o t y, k t e ř í s e n e v z d á v a j í 3/2013 M03_2013.indd 1 J e d n o t l i v ý v ý t i s k 3 0 k č / P ř e d p l a t i t e l é 2 0 k č J e d n o t l i v ý v ý t i s k 3 0 k č / P ř e d p l a t i t e l é 2 0 k č 2/15/2013 1:28:14 PM www.muzes.cz Č a s o p i s p r o t y, k t e ř í s e n e v z d á v a j í 3/2013 M03_2013.indd 1 J e d n o t l i v ý v ý t i s k 3 0 k č / P ř e d p l a t i t e l é 2 0 k č 2/15/2013 1:28:14 PM Z REDAKČNÍ POŠTY V rámci jednotlivých aktivit nebude podporována tvorba nových vzdělávacích programů, vytvoření e-learningu, vybavení školicích místností nábytkem, stavební úpravy školicích místností, počítačové kurzy a jazykové kurzy. Vymezení žadatelů o finanční podporu: kraje a organizace zřizované kraji působící v sociální oblasti, obce a organizace zřizované obcemi působící v sociální oblasti, svazky obcí, nestátní neziskové organizace působící v sociální oblasti: poskytovatelé sociálních služeb registrovaní podle zákona č. 108/2006 Sb., o sociálních službách, ve znění pozdějších předpisů, vzdělávací instituce akreditované podle zákona č. 108/2006 Sb., o sociálních službách, ve znění pozdějších předpisů. Výše podpory na projekt 0,5 10 mil. Kč. Operační program Lidské zdroje podpoří vzdělání v soc. službách. Foto: Petr Hrubý Víkendová škola fotografie Pro zájemce se zdravotním handicapem pořádá během dubna v Plzni občanské sdružení Felix Víkendovou školu fotografie aneb 9 x 13. První část kurzu pro začátečníky i mírně pokročilé bude probíhat o víkendu 6. a 7. dubna a bude pokračovat 20. dubna. Završením kurzu bude podzimní výstava vybraných fotografií v Café Restaurant Kačaba (www.kacaba.cz). Účastníky bude doprovázet fotografka a architektka Zuzana Zbořilová. Během prvního dne kurzu si každý zvolí ke zpracování téma město nebo domov/rodina. Více informací najdete na stránkách www. foto-kurz.webnode.cz. Milovníci focení se něco přiučí a snímky pak mohou poslat do Můžeš. Foto: archiv Téma pro švadlenky Přeji vám krásný dobrý den! Mimo jiné jsem si přečetla článek od paní Černé z Dobřichova Užitečné rady pro švadlenky. Švadlenka sice nejsem, dříve jsem hodně pletla, ale dnes mi to můj zdravotní stav nedovoluje. Mám ale stejné problémy. Chodím také jen v kalhotách, protože chodím o dvou francouzských holích. Také bych ocenila jakoukoliv zprávičku, aby neposlušné hole nekončily na zemi. Velice ráda si to přečtu ve vašem časopisu, který je velmi zajímavý. Mám jej předplacen a děkuji za něj. Jaroslava Kratochvílová, Hodkovice nad Mohelkou Vážená paní Kratochvílová, děkujeme za milá slova o našem časopisu. Zatím bohužel žádný námět na nějaký zlepšovák do redakce nepřišel. Zkuste vyhledat pracoviště ergoterapie. Mohli by vám tam poradit nejen s berlemi, ale případně i jinými pomůckami pro co nejsamostatnější fungování v běžném životě. Znají různá udělátka a vědí, kde se dají sehnat. Zkusíme zapátrat i my. Poradit dokáží také v prodejnách zdravotních potřeb. (red) Tanec osvobozuje Dobrý den nebo ahoj všichni! Váš časopis je překrásně krásný. Obohatí naše duševna. Vystupuji v pořadu manželů Globových s názvem Duše v pohybu, který uvádí Vlastimil Harapes. Je to dvouhodinový program, ve kterém předvádíme naše Ivan Nestával: Tady je můj ráj! Pozoruhodný život rodiny Galóových baletní umění na prknech, co znamenají svět. Co čeká šest vozíčkářů a 20 chodících tanečníků s různými stupni omezení pohybu dál? Balet Globa vystupuje sedm let v představení Duše v pohybu. Tančil už na jevišti divadla olomouckého, opavského, prostějovského, brněnského a v pražské Laterně magice. Zúčastnil se v americkém Los Angeles soutěže WCOPA (World Championship of Performance Art), což je světový šampionát performativního umění. V obrovské konkurenci uměleckých souborů i jednotlivců z celého světa získal dvě zlaté ve skupině a v duetu dvakrát stříbro. Úspěch završily dvě plakety za absolutní vítězství pro věk nad 25 let. Pomyslnou třešničkou na dortu bylo ocenění za nejlepší tým. Dřina, pot a tvrdá práce bez nekompromisních nácviků by teď ve sbírkách sdružení tyto medaile nevisely. Na co se musí tanečník v baletu připravit? Především strana 15 strana 11 Koupí tohoto časopisu podpoříte Konto Bariéry Koupí tohoto časopisu podpoříte Konto Bariéry na usilovnou práci, nezvyklé pohyby, ale i na dobré přátele. Často tanec vnímáme i jako rehabilitaci. Děláme jiné pohyby než v běžném životě, kdy člověk řeší přesedání z vozíku na postel. Hodně zapojujeme ruce, taky poctivě trénujeme choreografii, výraz, musíme stíhat hudbu. K tomu všemu si to ještě užít. Tanečníci jsou odkázáni sami na sebe, co zvládnou. No, je toho najednou dost, ale baví nás to! Členové baletu Globa o tom vědí své. Přijďte, přijeďte na naše programy, těšíme se na vás. Nejkrásnějším uměním člověka je umění žít. Jak říká Vlastimil Harapes, tanec osvobozuje tělo i duši. Vozíčkář Pepa Josef Effenberger (dopis byl redakčně upraven) Vážený pane Effenbergere, děkujeme za pozvánku k zajímavému projektu. Z vašich slov sálá energie a zaujetí pro věc. To je určitě dobře, protože takový přístup se musí v dobrém odrazit na výsledku. Věříme, že naši čtenáři se přijdou rádi podívat na některé z vašich představení. Ještě dodejme, že více informací najdou zájemci na internetové adrese www.balet-globa.cz. (red) Blahopřání na Vyšehrad Dobrý den, přátelé, doslechla jsem se, že Jedličkův ústav v Praze slaví 100 let. Tak jsem trochu pročítala historii a našla informaci, že založení připadá na 1. duben. Tak přeji všechno nejlepší! Někdy o něm píšete, takže věřím, že můj dopis uveřejníte, aby si to mohli přečíst všichni, kdo někdy s Jedličkárnou přišli do kontaktu. Kdysi tam chodila moje neteř. Je to už dost let. Ale i když se o ústavech říká ledacos, ona tam byla spokojená. Ať to tedy vydrží i do další stovky! Renata Soukupová, Praha Vážená paní Soukupová, ke gratulantům se připojujeme i my. Sto let je úctyhodný věk a my samozřejmě výročí věnujeme pozornost i na našich stránkách. Takže, milá Jedle, jak mnozí lidé Jedličkovu ústavu dnes říkají, všechno nejlepší! Ale nezapomeňme, že kulatiny letos slaví i Konto BARIÉRY. Jeho 20 let si v Můžeš připomínáme celoročním seriálem příběhů lidí, kterým pomohlo. (red) Své postřehy a názory nám pište na info@muzes.cz nebo na adresu Redakce časopisu Můžeš, Melantrichova 5 110 00 Praha 1. Pozoruhodný život rodiny Galóových strana 11 Koupí tohoto časopisu podpoříte Konto Bariéry 5

ANKETA č a s o p i s p r o t y, k t e ř í s e n e v z d á v a j í Táňa Fischerová herečka Cyril Höschl psychiatr Slavomil Hubálek psycholog Tomáš Masopust ředitel o. s. Portus Myslím, že proti minulému režimu se situace určitě zlepšila. Ale na to, kolik let už žijeme v jiném režimu, by mohla být i lepší. Lidé se naučili s lidmi s postižením lépe komunikovat a brát je jako součást společnosti zejména tam, kde jsou na ně zvyklí. Pokud však nejsou, předsudky často přetrvávají. Nedávno šel v ČT dokument, kde místní lidé v jedné vesnici zabránili stavbě několika chráněných bytů. Záleží na jednotlivých lidech a nedá se generalizovat, ale neznalost konkrétních lidí nebo osudů vždycky vztahy ochlazuje. Snad se bariéry mezi lidmi budou stále zmenšovat. Jsou v každém z nás. Mnozí z nás jsou schopni adekvátně přijímat mentálně postižené, zejména je-li to součást naší profese nebo máme-li někoho postiženého v rodině či blízkém okolí. Obecně je ale mentální postižení stále stigmatizováno. Negativní zkušenosti s nepředvídatelným či obtížným a rušivým chováním postižených jsou publikovány a tradovány daleko častěji než ty pozitivní. Stigmatizace odlišných jedinců má pro společnost ochranný význam a vede k jejich vyloučení a segregaci, proti níž je třeba aktivně pracovat a mentálně postižené zařazovat zpět. Díky soustavné práci různých sdružení, díky osvětě a důrazu na lidská práva se v našich končinách stigma přece jenom poněkud zmenšuje, byť pomalu. Jsme schopni přijímat mentálně postižené takové, jací jsou? Jsem přesvědčen, že postoje široké veřejnosti k mentálně postiženým se v posledních letech výrazně zlepšily. Je třeba připomenout, že před převratem v roce 1989 se s nimi veřejnost setkávala minimálně, neboť byli převážně v ústavech. Jsem rád, že jsem se podílel na procesu jejich reintegrace do společnosti, dosud jsem ve správní radě nadace Duha, která se snaží v této oblasti pomáhat dospělým s mentálním postižením. Všichni víme, že stav není dosud ideální, ale můžeme klidně říci, že situace se zlepšuje. Slavomil Hubálek, dlouholetý spolupracovník našeho časopisu, zemřel 12. března 2013 ve věku 65 let. Každý z nás vnímá jinakost či odlišnost jako ohrožení a je to přirozené. Předsudky byly, jsou a budou. Pomáhají nám orientovat se ve světě, vyvarovat se omylů, zachovat si jistoty. To, že nejsme schopni nebo ochotni připustit, že lidé, kteří jsou z nějakých důvodů jiní, jsou přirozenou součástí naší společnosti, pramení z toho, že na to nejsme zvyklí. Dříve byli všichni, kteří vybočovali a nesplňovali normu, vykázáni mimo společnost. Změna postojů je dlouhodobý a náročný proces. Teprve až to neznámé poznáme, podaří se nám zvládnout vyhraněné emoce, ať už xenofobii, strach nebo přehnanou lítost. To, že máme možnost se v běžném životě stýkat s lidmi s postižením, že se o této problematice mluví a odlišnost přestává být tabu, je krok správným směrem. DOBRÉ ZPRÁVY Mistrovství pro psy. Mistrovství České republiky ve výkonu asistenčních psů proběhne 4. května 2013 v hale č. 6 pražského veletržního areálu v Letňanech. Šampionát pořádá Klub speciálního výcviku 943 Českého kynologického svazu. Hovory pro neslyšící. O zprostředkování hovorů pro neslyšící, které poskytuje Telefónica, byl vloni o téměř 50 procent vyšší zájem (25 800 požadavků) než v roce 2011 (14 500). Měsíčně vyřídí pardubické středisko v průměru 2400 žádostí o zprostředkování. Bezbariérové a čisté. Od února má Liberec několik nových bezbariérových autobusů Citelis značky Iveco pro MHD. Kromě snadného přístupu pro osoby s pohybovým handicapem a matky s kočárky je pozitivní informace, že jako pohon používají stlačený zemní plyn. Konference zdarma. V květnu se můžete vydat do Brna na mezinárodní konferenci APA (Aplikované pohybové aktivity). Organizátorem je Fakulta sportovních studií Masarykovy univerzity Brno. Dlouhodobý projekt je zaměřený na pohybové aktivity osob se speciálními nároky. Podrobnější informace najdete na stránkách www.fsps. muni.cz/alternativni_pohybove_aktivity. Neruší se, jen přesouvá. Protože by si zbytečně konkuroval s konkurenčním brněnským veletrhem, rozhodli se pořadatelé 17. specializovanou výstavu Non-Handicap a Pragomedica přesunout z původního květnového termínu na 23. 25. 10. 2013. Olomouc zmapovaná. Nová bezbariérová mapa Olomouce je k nahlédnutí na www.olomouc. eu. Najdete na ní bariérové i bezbariérové zastávky veřejné dopravy, označení chodníků s rovným nebo nerovným povrchem, případně s nezpevněným povrchem či úzké chodníky. Beroun interaktivní. Do ulice města se s fotoaparáty a měřicí technikou chystají vozíčkáři, aby podrobně zmapovali (bez) bariérovost chodníků, dveří a výšku prahů či zjistili, kde jsou rozbité komunikace. Klubíčko Beroun se rozhodlo zpracovat interaktivní mapu bezbariérových objektů a jejich seznam včetně popisu dostupnosti. Bez bariér na jednom webu. Česká asociace paraplegiků CZEPA za finanční podpory Nadace Vodafone a ve spolupráci s firmami COEX a BIOPORT vytvořila web a mobilní aplikace VozejkMap pro chytré telefony iphone, Android a Windows Mobile. Projekt VozejkMap přináší českým vozíčkářům lepší orientaci v místech, kde to dobře neznají, nebo je nemají zmapována. Výhodou je vkládání míst samotnými uživateli a ověřování dat administrátorem. Pochod noční Prahou. Druhý ročník charitativního pochodu noční Prahou Midnight Walk 2013 odstartuje 19. dubna ve 21.00 hod. z Domova Sue Ryder. Chodce čeká noční Vyšehrad, pouštění lampionů štěstí, přechod přes železniční most, Cool občerstvovací zastávka v Pivovarech Staropramen, procházka Kampou, focení na Karlově mostě, závěrečný drink v Hard Rock Cafe a mnoho dalšího. (ph) 6

www.muzes.cz Č a s o p i s p r o t y, k t e ř í s e n e v z d á v a j í 3/2013 M03_2013.indd 1 J e d n o t l i v ý v ý t i s k 3 0 k č / P ř e d p l a t i t e l é 2 0 k č 2/15/2013 1:28:14 PM Soutěž o kartu Handy Card! Jak dlouho je v USA považován americký znakový jazyk za plnohodnotný a rovnoprávný? Odpovědi na tuto otázku zasílejte do 15. následujícího měsíce na adresu redakce: Melantrichova 5, 110 00 Praha 1 nebo na mailovou adresu: info@muzes.cz. Odpovědi označte slovem SOUTĚŽ. Minulou otázku správně zodpověděla Věra Benediktová z Přeštic. Vylosovaný autor správné odpovědi získá kartu Handy Card. Ta přináší velké množství slev, kromě jiného na servis aut a pohonné hmoty. Předplaťte si časopis Výhodné předplatné na dva roky za 380 Kč! Pokud si předplatíte Můžeš na dva roky, ušetříte proti ročnímu předplatnému 100 Kč a proti volnému prodeji 280 Kč. Objednávám předplatné časopisu Můžeš JMÉNO a příjmení: www.muzes.cz Koupí tohoto časopisu podpoříte Konto Bariéry Č a s o p i s p r o t y, k t e ř í s e n e v z d á v a j í 4/2013 J e d n o t l i v ý v ý t i s k 3 0 k č / P ř e d p l a t i t e l é 2 0 k č Mentálně postižení mají velkou šanci na delší život strana 8 ulice: Pozoruhodný život rodiny Galóových strana 11 M04_2013.indd 1 3/14/2013 6:00:08 PM Koupí tohoto časopisu podpoříte Konto Bariéry Ivan Nestával: Tady je můj ráj! strana 15 www.muzes.cz Č a s o p i s p r o t y, k t e ř í s e n e v z d á v a j í 2/2013 J e d n o t l i v ý v ý t i s k 3 0 k č / P ř e d p l a t i t e l é 2 0 k č Koupí tohoto časopisu podpoříte Konto Bariéry číslo popisné: roční předplatné za 240 Kč název organizace: PSČ: město: dvouleté předplatné za 380 Kč Forma úhrady: složenkou převodem fakturou telefon: Vyplněný objednávkový kupon zašlete na adresu: Redakce časopisu MŮŽEŠ, Melantrichova 5, 110 00 Praha 1 Proč si předplatit časopis Můžeš: 1. Přispějete tím na Konto BARIÉRY. 2. Ušetříte, při předplatném na dva roky je to 380 Kč. 3. Můžete vyhrát mobilní telefon a kartu Handy Card. Chcete-li roční předplatné změnit na zvýhodněné dvouleté, kontaktujte bezplatnou linku České pošty 800 300 302

Téma: Mentálně postižení spoluobčané Lidé s mentálním postižením tu byli, jsou a budou. Pochopení společnosti je však stále malé. Čeká nás nevídaný problém mentálně postižení senioři. Eva Brožová: Potřebujeme vzory Eva Brožová se věnuje i obsáhlé osvětě po celé republice. 8

č a s o p i s p r o t y, k t e ř í s e n e v z d á v a j í Chybí nám společnost, ve které by pomoc slabším a znevýhodněným lidem byla nejen předvánočním okázalým rituálem u kasiček, ale především součástí každodenní praxe. lidskosti Text: Zdeněk Jirků Foto: Jan Šilpoch Lidí s mentálním postižením u nás žijí statisíce. A přesto jsme si na ně jaksi nezvykli například příliš často vidíme, jak si od nich v autobusu nebo v tramvaji někteří demonstrativně odsedávají. Chybí nám v této souvislosti cit, nebo rozum? V mnoha případech obojí. I když já osobně, protože se v tomto prostředí pohybuji už dlouho, bych vyslovila i lepší hodnocení. Mám ale také čerstvý příklad od našich asistentů, kteří se právě snaží, aby naši klienti byli co nejméně závislí, a učí je samostatnému pohybu po městě. Nedávno si celá skupina cestujících přešla do jiného vagonu tramvaje, aby nemusela sdílet prostor se skupinkou lidí s Downovým syndromem. Na začátku 21. století, kdy je informací nekonečné množství, kdy si každý může přečíst, že mentální porucha nebo postižení nemají co dělat s nebezpečnou úchylkou! Neprojevuje se zde nějaká moderní forma pradávné pověry, že postižený člo- info Kdo je PaedDr. Eva Brožová? Ředitelka Společnosti DUHA, která provozuje služby chráněného bydlení, centra denních služeb, podpory samostatného bydlení atd. Od 1991 ve Středisku rané péče práce v rodinách, kde se narodily děti se zrakovým postižením poradkyně a tvůrkyně videoprogramu. V r. 2007 zakladatelka Agentury chráněného bydlení Dolmen, o. p. s. chráněné bydlení pro osoby s mentálním postižením přecházející z ústavní péče do služeb chráněného bydlení. Lektorka kurzů chráněného bydlení. Konzultantka k transformačním procesům v zařízeních sociálních služeb. věk v sobě nese jakési prokletí a může ho šířit dál? Možná, ale to by bylo opravdu vážné negativní svědectví o společnosti. Ale ona je u nás zakódovaná i trochu modernější tradice všichni postižení patří do nějakého ústavu za vysokou nepřekonatelnou zeď. Je to pro ně místo, kam patří a je jim tam nejlépe. Setkávám se s tím právě v oněch ústavech. Když se ukáže nějaká šance, aby klienti přešli do chráněného bydlení, do nové formy služeb, jejich příbuzní často chtějí, aby zůstali za zdí. Nepřejí jim život v normální společnosti, zbytečně se o ně bojí a možná se za ně i stydí. Ústavy u nás mají velkou tradici a v určitých dobách znamenaly pro postižené jakéhokoliv druhu obrovskou šanci alespoň trochu slušně existovat. Ale už také dlouho víme, že jen velmi, velmi postižený člověk potřebuje nepřetržitou, doslova mateřskou péči, zatímco většina z nich může při splnění určitých podmínek existovat docela samostatně. Ale to se některým lidem, kteří hledají důvody a nehledají způsoby, velmi těžce vysvětluje. Strašný je i častý argument vždyť v ústavu je to pro ně lepší! Nikdy nemohu přistoupit na myšlenku: vždyť je to pro ně dobré! Vaše sdružení i jiné podobné organizace ale přece už mnohokrát dokázaly a prokázaly, že jejich klienti mohou skoro samostatně žít, chodit do práce, za kulturou, cestovat, zkrátka s nějakou podporou se vyrovnat nám všem. To jako důkaz nestačí? Divil byste se, jak i lidem vzdělaným a vysoce postaveným dělá chápání této samozřejmosti potíže. Proč? Chybí nám trochu lepší společenská atmosféra. Chybí nám společnost, ve které by pomoc slabším a znevýhodněným lidem byla nejen předvánočním okázalým rituálem u kasiček, ale především součástí každodenní praxe, každého obyčejného dne. Je pak tento nedostatek příčinou, že tzv. slušní občané nechtějí mít s mentálně postiženými vůbec nic společného? Máme konkrétní zkušenosti ze sedmnácti našich bytů v Praze. Některé jsou pozitivní, sousedé jsou ochotni v nouzi pomoci, upečou bábovku a přinesou ji našim klientům. 9

Téma: Mentálně postižení spoluobčané Duha je dnes příkladem s velkou tradicí. Ale dopřejeme jí i velkou budoucnost? SLOUPEK Jiřiny Šiklové v praxi je často krkolomné a nezbývá než doufat v osvícené sponzory. Na druhou stranu jsme se jako organizace dostali do právního sporu, protože jedna naše klientka kouřila na balkoně a příliš hlasitě kašlala! Občané v tomto domě důrazně žádali, abychom ji odstěhovali. Také mám zkušenosti z jiného kraje, kde v jedné vesnici byl pro klienty připraven domek a začalo v něm bydlet pět žen z ústavu. Zde se zvedla lavina stížností, protože jedna klientka byla velmi komunikativní a obcházela sousedy, prostě si dlouze s kdekým vykládala. A byla petice! Takže jsme pozvali občany na setkání, přivezli zajímavý film o mentálně postižených a byli připraveni odpovědět na všechny jejich otázky. Přišli tři, z toho jedna uklízečka přímo z toho kulturního domu. Osvěta v Čechách! Přináší tato doba i docela nové, dříve nevídané problémy v péči? Úplně nový je výsledek moderní medicíny. Když jsem chodila na fakultu, učili jsme se, že lidé s Downovým syndromem se dožívají třiceti, výjimečně pětatřiceti let. Dnes už máme takové seniory. Populace lidí s mentálním znevýhodněním, jak nově říkáme, stárne. Často už nemají rodiče ani jiné příbuzné. Jen u nás máme třináct opravdových seniorů. Ale zatím nikdo, ani zákon, ani další dokumenty o sociální péči s tím nepočítají. Raději bych z Duhy odešla, než bych se dívala, jak lidi, které jsme dostali před dvaceti lety z ústavů do chráněného bydlení, musíme vzhledem k jejich věku, a tedy mnohem vyšším, doslova celodenním nárokům, vracet do nějakého ústavu. Ono totiž ani vlastně není kam. Jde tedy hlavně o peníze? Jde, ale asi ne o miliardy. Poměřme společenské výdaje, využívání a schvalování různých evropských fondů, výdaje krajů a měst na nejrůznější sportovní haly, areály, zábavní centra a podobná zařízení s objektivními požadavky péče o lidi s nejrůznějším zdravotním postižením, o opravdu nesoběstačné seniory, o těžce a nevyléčitelně nemocné. Poměřme a zamysleme se, co opravdu společnost bolí a bude v nejbližší době bolet. My přece nejsme chudá země, my jenom měříme svou vyspělost podle hrubé materiální spotřeby a etická stránka života je někde v pozadí. Vyplývá z toho, že nejvíce přispívají k tomuto zkreslenému obrazu současnosti právě politici? Přece nejsme chudá země, jenom měříme svou vyspělost podle hrubé materiální spotřeby a etická stránka života je někde v pozadí. Nepramení toto úporné zavírání očí před objektivními fakty také z chování státu, samospráv, veřejných institucí? Bezesporu. Vaši čtenáři dobře vědí, jak všichni poskytovatelé sociálních služeb každoročně bojují o přežití. Nový zákon o sociálních službách má skvělé cíle a správně říká, jaké podmínky máme pro naše klienty vytvářet, ale my jsme najednou pro stát drazí. Chráněné bydlení zkrátka něco stojí. A tak se hrají různé hry, horký brambor se přehazuje mezi ministerstvy, mezi různými stupni samospráv, mezi obcemi Žijeme zkrátka dobu úžasných deklarací, ale řešení Jistě. Nepamatuji se, že by nějaká parlamentní strana vzala toto téma vážně. Snad napíšou pár řádků do volebního programu, ale pak je jen velké ticho. Víte, v životě je nejlepším rádcem osobní zkušenost. Kdo zná svět lidí s postižením, kdo řeší takovou situaci v rodině, v sousedství, u svých nejbližších přátel, tomu nemusíte mnoho vysvětlovat. Ale mám si snad přát, aby se polovině poslanců narodili potomci nebo vnuci s postižením? Opravdu neexistuje méně dramatická cesta k duši a rozumu politiků, aby se sami stali vzory a nám všem ukázali, že humanita není jen zaprášené slovo z Masarykových spisů? Bojíme se retardace? Kdysi byl v Thomayerově nemocnici i pavilon, oddělení pro dospívající a dospělé muže postižené mentální retardací nebo Downovým syndromem. Dospívající? No, někteří byli již staří, prošedivělí, i když se chovali jako malé děti. V pátek si ty šťastnější z nich brali domů jejich příbuzní. Většinou pro ně přijížděly jejich babičky. Vyšly s nimi z pavilonu a pak jsme všichni jeli autobusem na metro na Kačerov. Ty pseudoděti byly plny zvědavosti, na všechno kolem sebe, včetně lidí, sahaly, nahlas a neartikulovaně vykřikovaly, běhaly po nástupišti, pak zase ke dveřím a doprovázející je tahali zpět a omlouvali se, ostatní cestující dělali, že nic se neděje, nic nevidí. To v lepším případě. Když jsme byli v cílové stanici, všichni si oddechli. (Myslím, že nejvíce ty babičky, které pak s omluvnou úklonou a jakoby s hanbou tyto svěřence zase vedly po nástupišti.) Spolucestující na sebe pohlédli, pokývali hlavou a teprve teď si spokojeně četli noviny. Někdy jsem dělala, že nic z toho nevidím, nic mi nevadí, a v duchu sama sebe ptala, jak bych obstála v podobné zkoušce. Snad bych obstála. Snad. Někdy jsem se ale usmála s pochopením na toho, kdo tyto pseudoděti doprovázel, a třeba i navázala rozhovor. Ocenili to, předtím si připadali jako narušitelé veřejného prostoru. Když ale jeli rodiče s fyzicky handicapovaným členem své rodiny, jejich chování bylo suverénnější. Právem předpokládali, že to, že se starají o člověka na vozíku, ostatní ocení. Taky ocenili a většinou jim šli pomoci. Ani já jsem v tom případě nikdy nedělala, že nic nevidím a nic se neděje. Doprovázející či sami postižení se obvykle rozhlédli a nepřímo tím vyzvali další, aby jim pomohli nastoupit. Většina cestujících oceňovala jejich pomoc a postižení i doprovázející s tím počítali. Spolucestující se s nimi často dávali do řeči, netvářili se, že nevidí, a dokonce se vyptávali. Proč tomu tak je? Nevím, ale třeba proto, že úraz a fyzické postižení si u sebe sama dovedeme představit spíš než to duševní. Nebo se více sami bojíme té mentální retardace? Autorka je socioložka, členka rady Konta Bariéry. 10

č a s o p i s p r o t y, k t e ř í s e n e v z d á v a j í Integrační centrum Zahrada hledá odpovědi na otázky, které teprve vyvstanou. Zařízení pro těžce mentálně postižené ve vyšším věku zatím nevznikají. Nevraživost k postiženým vypovídá o stavu svých nositelů. Tři poznámky Jiřího Drahoty Text: Ředitelskou funkci bere Jiří Drahota jako velký závazek ke svým spolupracovníkům. Zdeněk Jirků Foto: Jan Šilpoch Poznámka první: pečuj o sebe Integrační centrum Zahrada pracuje na pražském Žižkově už dvacet let. Dnes tu pečují o třicet šest mentálně postižených. Nejrůznější diagnózy od dětské mozkové obrny přes kombinované vady až po autismus nemohou vyjádřit zvláštnost každého z menších i dost velkých klientů, které sem každý den rodiče přivážejí. Zdejší ředitel a psycholog Jiří Drahota až po velkém přemýšlení odpoví na otázku, co je v jeho práci nejtěžší: Někdy je věru těžké přesvědčit ty, kteří pečují, o tom, že je nutné pečovat i o sebe. Překvapivá slova v zařízení, kde přece čekáme každý den absolutní soustředění na péči o postižené, kde přece musí pracovat jen lidé obětaví, plní síly a zcela odevzdaní tomuto poslání, protože když napíšeme, že jde o práci těžkou, nenapíšeme nic. Tady se neskládají cihly ani nerube uhlí. Tady každý den nekonečně a nekonečně začínají s nejobyčejnějšími činnostmi jaká je to barva, jak se jmenuješ, jak bys nakreslil pejska, otevři pusu, obědváme, pojď na záchod, umyj si ruce, pojď si odpočinout, pojď si hrát A k tomu třeba u autistů: nebij mě, nebij se Každý den a vlastně trochu marně, jen málokterý se po měsících a letech trochu zlepší, aby si třeba dokázal říci, kdy chce na toaletu. Nekonečná tvrdá práce s nekonečným pochopením pro lidské duše, natrvalo poznamenané a natrvalo odkázané na pomoc jiného. Tak jaký div, že zdejší pracovníci mladší i starší ženy i muži začínají sami vnitřně chřadnout, jejich energie ubývá tím více, čím delší čas ji věnují svým svěřencům. A vlastně nevidí žádné zlepšení, žádný pokrok Jako kdyby každý den znovu začínali s holýma rukama stavět dům, který se střechy nikdy nedočká. Takže marnost? Jiří Drahota pokračuje: Narození dítěte se závažným postižením patří bezpochyby k nejhorším životním nárazům, které nás mohou potkat. Všechny naše velkolepé plány, všechna vzrušující životní očekávání padnou. Celý pestrý svět se zredukuje nejen na nekončící péči, těžké chmurné přemýšlení ve dne v noci o přítomnosti, o budoucnosti. Rodiče vydávají extrémně mnoho, vrací se špetička. Málo spí, jsou chronicky unavení, možnosti odpočinku jsou minimální, a i když si sem tam něco urvou, jejich 11

Téma: Mentálně postižení spoluobčané Byl bych rád, kdybychom společně s našimi klienty vzbuzovali spíše zvědavost než jenom soucit. Osobně si nemyslím si, že společnost je zlá, ale spíše rozpačitá, nezvyklá na jinakost. starosti jdou věrně s nimi. Postiženo je nejen dítě, ale i celá rodina. Zpočátku jsou rodiče mladí, mají energii a chuť se prát s nepřízní osudu, mají mnohé naděje, které se však během času mohou ukázat liché. A tak to běží rok za rokem. Postižení si nebere dovolenou a pracuje i o víkendu, ve dne i v noci. Život s dítětem s postižením je tedy nejen věčná starost a každodenní rodičovská frustrace, že vývoj nejde, jak bychom si přáli. Je to také enormní fyzická, energetická a ekonomická zátěž. Postupně jsem došel k názoru, že na rozdíl od dítěte, které dostane za den obstojné množství převážně laskavé péče od rodičů, od mých kolegů fyzioterapeutů a pedagogů dostává pečující osoba velmi málo. A také někdy spíše nevědomky očekává, že to ostatní budou dělat také. Moje víra je a snažím se ji kázat i v této instituci že o nástroj péče (o sebe) je třeba se starat se stejnou vlídností a promyšlenou pečlivostí jako objekt péče (o dítě). Je třeba pečovat o své životní vztahy a radosti, dobře jíst a spát, cestovat, číst knihy, pečovat o tělo. Pak je možné běžet tuto nekončící trať s větší lehkostí. My ovšem na rozdíl od rodin našich klientů máme pracovní dobu a nejsme vystaveni takovému tlaku jako rodiče našich klientů. Hledat lehkost v těžké situaci, to je velká frajeřina. Jirka Karas Bude mu už dvacet pět. Těžký kvadruplegik po dětské mozkové obrně. Dlouholetý klient Zahrady a příklad neskutečné rodičovské péče už dokáže nabodnout vidličkou sousto a strčit si kousek masa do pusy. Jeho tatínek, v minulosti dlouholetý předseda zdejšího rodičovského sdružení, má ale také jiné než jen rodičovské zájmy byl mezi zakladateli chráněné dílny Svatý Prokop U červeného javoru, kde funguje i prádelna, dost vytížená zakázkami. Sedmnáct klientů tu našlo práci, do které se pouštějí podle svých možností a dovedností. Dovedou i propagovat své postižení jezdí na taneční soutěže, na plesy, podílejí se na natáčení filmů pro zvláštní festival. Miloš Karas je i členem týmu rodičů z občanského sdružení Sluneční domov, kteří I obyčejné brnkání přináší radost. teď doslova tlačí projekt chráněného bydlení pro dospělé s podobným osudem. Stavba začala, síly rodičů, studentů ČVUT i některých neziskovek a sponzorů zatím nestačí na její dokončení. Chybějí miliony a normální provoz bude stát také hodně. Peníze peníze Máme ve společnosti módní téma starších a nejstarších. Nejrůznější aktivity pro seniory vznikají denně. Výuka jazyků, internet pro seniory, kurzy vaření, výlety za hranice všedních dnů. Všední starostí Jirkova tatínka je otázka, co bude s klukem za dvacet třicet let. Kde skončí? Kdo mu nahradí nás? Kdo ho bude krmit, koupat, ošetřovat? Rodiče postižených jsou dokonalí prognostici budoucích těžkostí a možná i tragédií. Ale jsou to rodiče. Někteří, jako pan Karas, ještě věří v alespoň částečnou porážku zlého osudu, lék, zázrak Ale pro jistotu se vrhají do nekonečné aktivity a na všech stranách shánějí pomoc. Jenomže koho zajímá budoucí bezmocný šedesátník Jirka Karas? Koho dnes zajímá budoucí nejméně desetitisícová komunita nesoběstačných postižených? A přitom jejich rodiče už nyní platí stejné daně jako lidé, kterým osud přál víc. Tak z čeho mají ušetřit na život svého syna? Naučit se alespoň něco. A pak ještě něco. A ještě... Poznámka druhá: o budoucnosti Ve zvláštní relaxační místnosti se mohou děti ztišit, odpočinout, soustředit... Nevíte, na koho to padne. Ten, komu se narodí zdravé dítě, má pocit, že je ze hry venku, že už se ho to netýká. Ale to je bláhová iluze. Péče o mentálně postižené má u nás velkou tradici. Škola profesora Matějčka žije dál a žije moderně. Máme docela hustou síť zařízení, máme skvělé odborníky, máme mezinárodně srovnatelné a často i špičkové výsledky. Jiří Drahota ale připomíná: Jako rodiče máme mnoho představ o budoucnosti našich dětí, střídavě se těšíme, děsíme. Ale naše děti si naštěstí své cesty vyberou samy. Být rodičem postiženého dítěte je jiný úděl. Všechna rozhodnutí musíte učinit sám, za všechny volby včetně té o budoucnosti nést odpovědnost. Pro malé děti existuje přinejmenším ve velkých městech dostatek docela dobrých institucí. Pro ty dospívající, to už je opravdu potíž. Existují dobré části neexistuje celkový systém. Jako když dloubnete do starého domu s tím, že jen trošku opravíte starý štuk a najednou se vám odhalí pravda, kterou jste v koutku duše tušili. Ten barák se musí postavit od základů, i když koupelna a střecha jsou nové. 12

č a s o p i s p r o t y, k t e ř í s e n e v z d á v a j í Jiří Karas je příkladem obrovské rodičovské obětavosti. Začnete litovat, že jste před ten vlhký roh raději nepostavili kredenc. Po mnoho let jsme se snažili pomoci panu Karasovi a ostatním rodičům vybudovat navazující instituci pro jejich odrůstající děti. Viděli jsme, jak ke svému břemenu přidávají další. Sousto bylo příliš velké. Je to systémový úkol, který čeká na stát, ale ten má jiné starosti. Ředitel Jiří Drahota má ovšem recept, který jen zdánlivě vypadá bláznivě. Možná proto, že jsme všechno zvyklí řešit podle osvědčených receptů. Ale kde se měly najít návody k řešení situací, které poznáváme poprvé? Takže uvažte: Po dovršení dvacátého prvního roku by všichni kluci a holky z Čech museli přijít na tajné shromáždění dejme tomu na hoře Říp a učinili tuto vzájemnou dohodu:,je bohužel jisté, že některým z nás se narodí dítě s postižením. Pojistěme se tedy navzájem, stejně jako před cestou do daleké neznámé země. Platíme, ač nevíme, budeme-li potřebovat. Platíme a jsme docela rádi, že jsme se vrátili zdraví. Ale je to jako výprava na K 2. Ta hora má svůj index návratnosti. Rozhlédněte se kolem. Nevíte, na koho to padne. Ten, komu se narodí zdravé dítě, má pocit, že je ze hry venku, že už se ho to netýká. Ale to je bláhová iluze. Co děti vašich dětí? Jste si jistí? Ne? Tak tedy zaručme každému, že když mu osud vytáhne kratší sirku, dostane plnou podporu. Nebude muset nuzovat, doprošovat se, skončit svou pracovní kariéru, přestat chodit do divadla a jezdit na lyžích. Tak takové shromáždění bych svolal možná by byla fajn i hora Tábor. Vlastně bych mohl rovnou založit pojišťovnu pojištění proti blbému osudu za tři sta měsíčně. Takže znovu: v Integračním centru to mají docela fajn, ale kam půjdou jejich klienti dále? Kdo zná odpověď? Poznámka třetí: o integraci do společnosti Integrační centrum Zahrada je opravdu spíše místem příjemných zážitků a klidného a přátelského prostředí než učilištěm dovedností a měření tzv. výchovných parametrů. Zahrada je doslova otevřená zdravým dětem i jejich rodičům, třeba jen proto, aby se přišli podívat na dvě zdejší kozy, vyzkoušet zajímavé hřiště a také si všimnout dětí na vozíčcích. Je to jiná situace než potkat postižené v přeplněné tramvaji. A tak se dokonce sem tam probudí ve zdravých i trochu závisti to bych bral, jezdit na elektrickém vozíku Byl bych rád, kdybychom společně s našimi klienty vzbuzovali spíše zvědavost než jenom soucit. Osobně si nemyslím, že společnost je zlá, ale spíše rozpačitá, nezvyklá na jinakost. A když už odmítající, info Co je Integrační centrum Zahrada Denní stacionář, který vznikl v roce 1991 jako jedna z prvních alternativ ústavů sociální péče. Zřizovatelem je Městská část Praha 3. Poskytuje denní péči o děti s mnoha vadami, rehabilitační péči a vzdělání klientů ve spolupráci se ZŠ Zahrádka. Součástí jsou i Chráněné dílny sv. Prokop U červeného javoru. Nabízí také konzultační služby pro rodiče i dobrovolné pečovatele a asistenty. tak spíše instinktivně než záměrně. Když už agresivní, tak z nějaké hluboké frustrace, která se sveze po zdravém i po našinci. My lidé přirozeně vytěsňujeme možnost, že by se něco zlého mohlo přihodit také nám. Když se okolojdoucí odvrátí od postiženého, odvrací se spíše od své úzkosti, že se takové věci dějí a mohly by se stát i jemu. Myslím si, že postižený a zdravý svět si na sebe musí navzájem postupně přivykat. Nejlépe jen tak, jakoby mimoděk, žádné velké tlačení, žádné nucení, hezky zlehka. Když uvidíte dvacet postižených dětí, sevře vám to srdce, zmate vás to, vyděsí a rozesmutní. Když ale uvidíte hezkou zahradu, na ní psy a kamerunské kozy, kupu zdravých dětí ze sousední školky, hezké ženské, pár dětí na vozíku, do toho zní reggae a voní palačinky, vytvoří to zcela jiný vjem a vyvolá to ve vás jiné pocity. A když k tomu točíte zdarma zmrzlinu, zdravé děti vnímají ty na vozíku jaksi periferně a já doufám jako jakousi normální součást širší komunity. Tímto způsobem vytváříme naše zahradní slavnosti pro veřejnost. O integraci přemýšlím tedy spíše tímto nenápadným, svádivým, tajným způsobem. Optimismus J. Drahoty je spíš realismem načerpaným nejen z práce jeho týmu a setkání s rodiči, ale možná i z letitých zkušeností s námi, víceméně zdravými obyvateli země, která si stýská na chudobu, korupci, nepořádek a narušené mezilidské vztahy. Stýská si i na hazard, ve kterém protočíme přes sto miliard, sem tam na zrušený zahraniční zájezd, na ceny potravin, kterých vyhodíme do popelnic celou čtvrtinu. Ředitel integračního centra Zahrada má na nás lepší názor než my sami v nejrůznějších anketách a průzkumech. Čím to je? Snad tím, že jako psycholog dobře zná českou duši umíme nadávat na kdeco, ale nakonec s námi cizí neštěstí pohne. Hlavní povinnost všech pracovníků Zahrady: dobrá nálada 13

Téma: Mentálně postižení spoluobčané Genetika disponuje širokou škálou diagnostiky. Při zjištění prenatální vady je rozhodnutí na rodičích. Zatím nejde nahradit poškozený gen zdravým. Text: JAN VŠETIČKA Foto: jan šilpoch Genetika, a zvlášť lékařská, je zcela racionální obor řídící se pravidly vycházejícími z biologických zákonitostí. Využívá nejnovějších poznatků k diagnostice a perspektivně i léčbě genetických nemocí a vrozených vad. Pro orientaci v problematice je nutné odlišit dvě různé oblasti genetických vyšetření. Jedná se buď o prenatální diagnostiku (zjišťování vad a nemocí v těhotenství), nebo o postnatální diagnostiku (zjišťování vad a genetických nemocí od narození až do stáří). Prenatální diagnostika U každé těhotné ženy je asi pětiprocentní riziko, že se u dítěte vyskytne vrozená vada či genetická nemoc. Některé těhotné ženy a jejich partneři mají zvýšené genetické riziko dané již rodokmenem nebo dalšími faktory. Jedná se např. o ženy starší 35 let. U těch je zvýšené riziko samovolně vzniklých chromozomových změn, hlavně Downova syndromu. Dále může jít o nosiče balancovaných chromozomových změn, rodiče s konkrétní dědičnou zátěží apod. Ti jsou poučeni, že jsme schopni v těhotenství příslušné vady nebo nemoci zjistit. Děje se tak pomocí choriové biopsie odběru tkáně z placenty (tzv. CVS vyšetření), amniocentézy odběru plodové vody a dalších metod. Většina vad ale vzniká náhodně, sporadicky, proto se provádějí různé druhy screeningů (vyhledávání těhotných se zvýšeným Možnosti genetiky rizikem). Např. pro screening Downova syndromu a dalších trizomií se nabízí vyšetření využívající určité ultrazvukové nálezy a vyšetření krevní. Pokud z tohoto screeningu vyjde zvýšené riziko, nabízí se vyšetření pomocí CVS nebo amniocentézy. Tato vyšetření potom chromozomové změny jednoznačně vyloučí nebo potvrdí. Opakovaně se vyskytující laické tvrzení, že z amniocentézy byl prokázán Downův syndrom, který pak dítě nemělo, není pravdivé. Podobně lze použít vyšetření alfa-1-fetoproteinu (AFP), který je zvýšený v krvi (a v plodové vodě) při poruchách uzávěru neurální trubice (rozštěpech páteře) nebo vadách břišní stěny (omfalokéle a gastroschize). Patologický screening samozřejmě neznamená vždy, že plod danou vadu má. Je to jen upozornění, že by ji mohl mít. Na druhou stranu může být screening v pořádku, a vada může být přítomná. Invazivní vyšetření (CVS nebo amniocentéza) jsou pak ale přesná. Screening Downova syndromu umožňuje v současnosti zjistit 85 90 % případů v těhotenství. Další metodikou prenatální diagnostiky je ultrazvuk. Umožňuje zjistit strukturální vady srdeční, mozkové, ledvinové apod. Podle typu ultrazvukového patologického nálezu se pak doplňují jiná vyšetření (amnio centéza, arraycgh atd.), aby bylo možné co nejpřesněji stanovit rozsah nálezu a jeho prognózu. Když se vada objeví Pokud se u plodu vada zjistí, konzultuje se s těhotnou ženou a nejlépe i s jejím partne- Jestliže rodiče nechtějí mít postižené dítě, mohou se rozhodnout pro umělé ukončení těhotenství, které zákon do 24. týdne umožňuje. 14

Č a s o p i s p r o t y, k t e ř í s e n e v z d á v a j í 3/2013 M03_2013.indd 1 J e d n o t l i v ý v ý t i s k 3 0 k č / P ř e d p l a t i t e l é 2 0 k č 2/15/2013 1:28:14 PM č a s o p i s p r o t y, k t e ř í s e n e v z d á v a j í darujte Doktora Všetičku zajímá i lidský a psychologický rozměr genetické konzultace. info Kdo je MUDr. Jan Všetička Od roku 1995 pracuje v privátní genetické ambulanci v Ostravě. Věnuje se všem oblastem lékařské genetiky s velkým zájmem o prenatální diagnostiku. Po promoci na Lékařské fakultě Univerzity Palackého v Olomouci v r. 1980 nastoupil na dětské oddělení Městské nemocnice v Ostravě. Po atestaci z pediatrie pracoval jako obvodní pediatr. V r. 1985 nastoupil na oddělení lékařské genetiky tehdejší Krajské (nyní Fakultní) nemocnice v Ostravě, v roce 1988 atestoval z lékařské genetiky. Mezi roky 1991 a 1995 byl primářem oddělení. Kromě pravidelné aktivní účasti na národních i mezinárodních konferencích popsal a s dalšími kolegy publikoval v American Journal of Medical Genetics nový typ skeletální dysplazie. V neposlední řadě se intenzivně věnuje psychologické problematice genetické konzultace, v tomto směru absolvoval několik výcviků a intenzivních kurzů. www.muzes.cz Chcete příbuzným či známým udělat radost? Darujte zvýhodněné předplatné časopisu Můžeš. K dispozici je certifikát s předplatným na dva roky a darujícímu se tím předplatné automaticky ještě sníží. www.muzes.cz Koupí tohoto časopisu podpoříte Konto Bariéry Č a s o p i s p r o t y, k t e ř í s e n e v z d á v a j í 4/2013 J e d n o t l i v ý v ý t i s k 3 0 k č / P ř e d p l a t i t e l é 2 0 k č Pozoruhodný život rodiny Galóových strana 11 Mentálně postižení mají velkou šanci na delší život strana 8 Č a s o p i s p r o t y, k t e ř í s e n e v z d á v a j í 2/2013 J e d n o t l i v ý v ý t i s k 3 0 k č / P ř e d p l a t i t e l é 2 0 k č Ivan Nestával: Tady je můj ráj! strana 15 Koupí tohoto časopisu podpoříte Konto Bariéry www.muzes.cz Koupí tohoto časopisu podpoříte Konto Bariéry rostou rem další možný postup. Podrobně se jim vysvětlí, co daná vada nebo vrozená nemoc obnáší, jaký má průběh, možnosti léčby atd. Partneři se pak rozhodují, co dál. Pokud si těhotenství ponechají, zajistí se již dopředu další péče o dítě (např. včetně kontaktů pro rodičovské skupiny, pokud pro danou nemoc existují). Jestliže rodiče nechtějí mít postižené dítě, mohou se rozhodnout pro umělé ukončení těhotenství, které zákon do 24. týdne umožňuje. Postnatální diagnostika Mnoho genetických nemocí a vad je zjištěno až po narození, přičemž některé se začnou objevovat třeba až v dospělosti. Genetickým vyšetřením se přesně stanovuje správná diagnóza, od které se odvíjí prognóza a možnosti léčby. Rovněž je tím dáno, zda je nemoc nebo vada dědičná, případně s jakým rizikem pro další dítě, ostatní příbuzné apod. Genetika je tedy integrální součástí komplexní péče o dítě s postižením a jeho celou rodinu. Genetickou příčinu mohou mít i poruchy plodnosti (sterilita, opakované potraty). Proto jsou páry s takovými problémy rovněž na genetice vyšetřovány. Část nádorových onemocnění může být rovněž dědičná, touto oblastí se zabývá onkogenetika. Pro většinu typů nádorů jsou vypracována kritéria, kdy je indikované genetické testování a podle jeho výsledku jsou navrhována preventivní opatření. Závěrem je možno říci, že s rozvojem molekulární genetiky dokážeme diagnostikovat mnohem více nemocí, které jsme dříve diagnostikovat neuměli. Stále ale zůstávají oblasti, kde jasnou genetickou příčinu zjistit nelze (např. asi u poloviny případů duševního opoždění, autismu apod.). Rovněž zatím nejsme schopni nabídnout cílenou genovou léčbu neboli náhradu poškozeného genu genem zdravým. Přes mnoho let pokusů a slibných výsledků zůstávají naděje pro praxi zatím nesplněny. M04_2013.indd 1 3/14/2013 6:00:08 PM Zvýhodněné předplatné na dva roky je 380 Kč. Kdo daruje certifikát s tímto předplatným, získá další předplatné na dva roky za 350 Kč. Podrobnosti v redakci Můžeš na tel.: 224 242 973 a adrese info@muzes.cz 15

Design Josef Ludvík Böhm navrhuje pomůcky a vozidla pro handicapované. Česko-německá spolupráce pro lidi s postižením. Univerzálnost pro postižené i zdravé by snížila ceny vozítek. Velorexy ožívají Mladý designér se inspiroval u své tříkolky dálníkem, částečně zastřešenou motorkou z 50. let. Text: Pavel Hrabica Foto: Jan Šilpoch Čtyřiadvacetiletý student Ústavu umění a designu Západočeské univerzity v Plzni Josef Ludvík Böhm má na svém kontě už několik studií pomůcek a vozítek určených pro osoby s pohybovými problémy. Své nápady, oceněné i ve studentských soutěžích, by jednou rád převedl do skutečnosti. Design ho lákal už od doby, kdy chodil do základní umělecké školy, ale až na střední si začal i v hodinách nevýtvarných předmětů malovat auta, různé návrhy a nápady. Auta mě časem přešla, částečně jsem se návrhům věnoval na začátku studia v Plzni, říká. V posledních dvou třech letech se zaměřil kromě jiného na svět lidí s pohybovými handicapy. Spolupracuje mj. dlouhodobě s německou konstrukční Studie moderního vozidla pro vozíčkáře vyšla z bývalého československého velorexu, levného hadrového vozítka pro invalidy. kanceláří Viléma Dostála, Čecha žijícího a podnikajícího v Německu a kromě jiného přednášejícího na univerzitě Deggendorfu. V rámci pravidelné soutěže Design na druhou už dvakrát zabrousil do sféry vozítek pro handicapované. Velorex pro 21. století Do světa pomůcek ho uvedl profesor Josef Formánek ze strojní fakulty, který v Plzni vede obor zdravotnické techniky. Zpočátku se spolužákem řešili jen nápady do šuplíku, na kterých si ověřoval a zkoušel první koncepty, pak se zapojil i s dalšími spolužáky do praktických řešení. Poprvé to byla studie tříkolky, zadání pocházelo právě od pana Dostála z Německa. On se inspiroval legendárním velorexem, vysvětluje nad obrázky student plzeňské univerzity. Chtěl, aby mladí tvůrci vytvořili podobný jednoduše vyrobitelný 16

č a s o p i s p r o t y, k t e ř í s e n e v z d á v a j í Ve stadiu kreseb a modelu je i Josefova nejnovější studentská práce elektrický chopper. Podpůrná konstrukce vznikla jako pomůcka pro chůzi lidem s různými pohybovými problémy. Ukázalo se, že například scházejí madla, která umožní vozíčkáři snadný přesun z vozíku do dálníku. Předpokládal jsem, že se člověk chytí řídítek, což byl omyl. To byla jedna z internetových připomínek. Dnes už student ví například i to, že člověk pohybující se celý život nebo po úrazu na vozíku potřebuje pevnější posaz, než navrhl. Josef Ludvík Böhm rád studuje tento obor především proto, že je skvělou syntézou technického myšlení a estetického cítění. Pomůcky pro handicapované bych rád navrhoval i v budoucnosti. Jsem si dobře vědom všech praktických nedostatků, které jsem původně neviděl, ty zkušenosti jsou neocenitelné. Dnes ví, že bez úzké spolupráce s lidmi s handicapem, kterým by jednou mohly jeho nápady výborně sloužit, že neobejde. Každá další práce momentálně se zabývá handbikem mu umožňuje proniknout hlouběji do tohoto specifického světa. Rád bych jednou pracoval na reálném projektu, ne jen na studii pro soutěž nebo výstavu, uzavírá. vozík, velorex pro 21. století, dalo by se říci. Ukázalo se ale, že plátnem potažená tříkolka by už nevyhovovala, textil byl nahrazen klasickou plechovou karoserií. V rámci studie, na které spolupracoval s Markétou Brávkovou, se Josef Ludvík Böhm, jak vzpomíná, poprvé posadil na vozík, aby si ověřil některé parametry. Museli jsme zjistit reálný sklon nájezdové sklopné plošiny, po které může vozíčkář do tříkolky vjet. Měli jsme pracovní plato sestavené z desky, rám z lešenářských trubek a desku, na které jsme sklopnou plošinu a nájezd simulovali. Musel jsem uznat, že mě překvapilo, jak to není vůbec snadné. Bylo to ale vlastně jeho první a zatím poslední praktické ohmatání si toho, jak svět vnímají lidé s handicapem. Dálník pro zdravé i handicapované Letos, kdy je už ve čtvrtém ročníku ze šesti, v prvním roce magisterského studia, sám přiznává, že řadu parametrů nejen u tříkolky, ale i dalších pomůcek konzultoval při navrhování pouze se studenty zdravotnické techniky, ne přímo s potenciálními uživateli z řad handicapovaných. Ukázalo se, že jejich informace jsou dobré, ale vlastně zprostředkované, říká v souvislosti s dalším projektem, který získal ocenění druhé místo v jednom z minulých ročníků Designu na druhou, soutěže mezi našimi i německým i studenty technických oborů. Jednalo se o zastřešené tříkolové vozidlo, dálník. Ten má svůj prapůvod už v 50. letech minulého století, je to vlastně zastřešená motorka. Pokusil jsem se navrhnout vozidlo, které by bylo cenově přístupné i handicapovaným. Problém veškerých pomůcek pro lidi s nějakým postižením či pohybovým problémem je, že jsou drahé. Nevyrábějí se ve velkých sériích. Podle jeho názoru by se jím navržený dopravní prostředek mohl vejít do ceny běžné čtyřkolky (ceny dnes začínají od 40 tisíc Kč). Josefova tříkolka je asi 150 cm dlouhá, kolem dvou metrů vysoká a s otevřeným prostorem pro nastupování a vystupování. Chtěl jsem vytvořit něco, co bude vyhovovat praktickým i estetickým požadavkům zdravého člověka a současně bez dalších úprav bude sloužit handicapovaným nebo starším lidem, kteří se už těžko pohybují. Proto například koncipoval výšku sedačky do běžné výšky vozíku a volný prostor bez překážek pro nohy. Z vozíku je pohled jiný Připomíná, že zpětně svou práci konzultoval s handicapovanými alespoň přes internet. Ukázalo se, že plátnem potažená tříkolka by už nevyhovovala, textil byl nahrazen klasickou plechovou karoserií. Josef Ludvík Böhm říká, že práce na školních projektech a účast v soutěžích mu pomohly lépe chápat svět lidí s handicapem. 17

20 let Konta BARIÉRY Maminčina péče zpomalila postup synovy nevyléčitelné nemoci. Televizní pořad přinesl peníze, auto si chlapec vybral sám. Upravená dodávka umožňuje Filipovi studium a pestřejší život Auto svobody Ve Střední škole F. D. Roosevelta pro tělesně postižené v Brně tráví Filip vždy celý týden od pondělí do pátku, pak jezdí domů. TEXT: Pavel Hrabica FOTO: Jan Šilpoch Filip Čejka z Dlouhé Vsi u Přibyslavi se narodil jako zdravé dítě. V roce a půl, když dostal vysoké horečky a lékaři mu udělali jaterní testy, objevili Duchenneovu svalovou dystrofii. Nevyléčitelnou chorobu, která postihuje pouze chlapce. Perspektiva této choroby znamená pro nemocného i jeho rodinu nesmírnou zátěž. S přibývajícími roky se příznaky prohlubují a všichni vědí, že relativně brzy nastane konec. Filip tu dnes teoreticky neměl být. Pokud ano, tak upoutaný na lůžko, neschopný samostatného života. V březnu mu bylo osmnáct, pohybuje se na elektrickém vozíku a právě končí první část nematuritního studia na obchodní akademii ve známé brněnské škole na Kociánce ve Střední škole F. D. Roosevelta pro tělesně postižené. Pak se pustí do čtyřletého maturitního pokračování. Když jsme se na školu hlásili, představovali si, že Filip bude totálně postižený, přijímali přece dystrofika, vzpomíná Filipova maminka Jana Čejková. Všichni byli překvapení, jak je schopný a jakou má v sobě sílu rvát se problémy. Filip je v současnosti vždy přes týden v Brně na internátu a ve škole, v pátek pro něho maminka jezdí a do Brna ho zase vozí v neděli odpoledne. Maminka: Já to nevzdám! Okamžik, kdy před šestnácti lety na Filipovu nemoc přišli, Jana Čejková nikdy nezapomene. Řekli mi, že je to nevyléčitelná nemoc, ať počítám s tím, že v osmnácti ve dvaceti je konec. To byl jejich verdikt. Doktorka-neuroložka mi povídá je vám dvaadvacet, jste mladá, honem si udělejte ještě jedno dítě. Filipa okamžitě odepsala. Bylo to drsné Filip začal mít první příznaky dystrofie kolem čtvrtého roku. Nejdřív mu začala tuhnout lýtka, zakopával, lýtka nabývala na objemu a začal také rychleji růst. Dnes má 180 centimetrů a váží kolem 80 kilogramů. Pro mě to bylo šílené, ale pak jsem si řekla, že když ho všichni odepisují, já to nevzdám. Když nemá řešení věda, upnete se ke všem možným variantám, přiznává. Začala jezdit po léčitelích, kupovala Filipovi nejrůznější vitaminové a potravinové doplňky. S odstupem mnoha let je přesvědčena o tom, že její úsilí nebylo marné. Filip by dnes už jen ležel, možná by ani nežil. Určitě se mi podařilo postup nemoci zpomalit, to mi nikdo nevezme. Její snaha a láska dala Filipovi šanci na mnohem šťastnější prožití dětství a dospívání, než ho podle původního verdiktu Filip patří ve svém ročníku k nejlepším studentům a chystá se na další studium. 18

č a s o p i s p r o t y, k t e ř í s e n e v z d á v a j í Byl to Filipův nápad, aby se za vybrané peníze koupilo auto. Zkonzultovali jsme to s Kontem BARIÉRY, a když nám řekli, že ano, Filip začal na internetu hledat vhodný automobil. Podle pesimistických předpovědí měl v 18 letech už ležet nehybně na lůžku... ačkoliv už byl větší. Bylo to neustálé přenášení do auta, z auta, na vozík, z vozíku. Na rok a půl se podařilo přes sociálku zajistit, aby měl Filip doma asistenta. Byl to starší pán, nemohl v té době sehnat práci. Ale zbavilo mě to té největší fyzické námahy. Doma vybudovali nájezd přes dvůr zadem do prvního patra, aby měl Filip na elektrickém vozíku možnost sám jezdit ven a dovnitř bez asistence. Jana Čejková říká, že elektrický vozík znamená pro Filipa život. Jezdí na něm po celé vesnici, vydává se s kamarády na zábavy v okolí, v létě, když oni jezdí na motokrosových motorkách, doprovází je, točí jejich kousky na video a dává na internet. Kolikrát trnu, co se může stát. Když mi jednou řekl, že cestou s kamarády Filipova maminka Jana Čejková zná trasu mezi Dlouhou Vsí a Brnem už nazpaměť. vané změně. Dodejme, že změně k lepšímu. Filip už uměl na vozíku jezdit dobře, byl poměrně samostatný a také já jsem se vyhrabala z největších problémů a depresí, vzpomíná Jana Čejková. Ukázalo se, že se chod domácnosti dá i s Filipovým handicapem zvládat bez další pomoci. Jenže pomalu končil základní školu a věděla jsem, že pokud by chtěl jít dál, na střední, máme na výběr jen Jedličkův ústav v Praze a Brno, kde je dnes. Byl to Filipův nápad, aby se za vybrané peníze koupilo auto. Zkonzultovali jsme to s Kontem BARIÉRY, a když nám řekli, že ano, Filip začal na internetu hledat vhodný automobil. Zjišťoval si parametry, kdo a jak takové vozy upravuje. Věděl, že potřebuje pro sebe i vozík 150 centimetrů. Nakonec zjistil, že takové auto má Volkswagen, popisuje cestu k autu Filipova maminka. Místo čtyř stěn poznává svět Auto, kam lze naložil Filipa i s jeho elektrickým vozíkem, dalo chlapci novou svobodu. V létě naloží syna i s kamarády a jedou se podívat třeba na rallye, které Filipa zajímá. Občas s ním o prázdninách jede Jana Čejková někam do blízkého okolí na zábavu. Především však upravené auto Filipovi umožnilo studovat v Brně. Seděl by doma mezi čtyřmi stěnami tady v pokojíčku, měl by základní školu, a tím by jeho život nepokračoval dál, byl čekalo. Když Filipa před pěti lety prohlížel zdejší dětský lékař, nevěřícně kroutil hlavou to se snad zmýlili v diagnóze. Filip se sám, byť s obtížemi, pohyboval do svých jedenácti let. Maminka vzpomíná, že ale chůzi zvládal jen po rovině; když upadl, bez cizí pomoci se nezvedl. Už nemohl nosit tašku, mírný kopec byl nepřekonatelná překážka a doma jsem ho do schodů tahala na zádech, vzpomíná Jana Čejková. Pořídili proto vozík a na něm se od té doby pohybuje. Jednou mi říkal, že vozík byl pro něho vysvobození. Nemusel prosit o pomoc, když upadl, najednou se mohl mnohem lépe pohybovat. Na vozíku nový život Filip absolvoval speciální základní školu v nedalekém Havlíčkově Brodě. Jana Čejková ho tam denně vozila. Filip na předním sedadle, v kufru vozík. Ve škole ale nebyl například výtah, nejdřív museli Filipa dopravit do patra schodolezem a v patře posadit na obyčejný vozík. Měl k dispozici naštěstí asistenta, ale odpoledne po škole ho zase přebírala do péče máma. Po čase jsme dostali elektrický vozík, jenomže ten se do starého escortu nedal pochopitelně naložit, nešel ani do dalšího citroënu, na house party se s vozíkem několikrát poroučel k zemi, tak jsem omdlévala. Ale kamarádi říkají, že je gumovej. Vozík postaví, Filipa usadí a jede se dál. První kontakt s Kontem BARIÉRY přišel v období, kdy Jana Čejková starost o syna nezvládala a s Filipem jí začal pomáhat zmiňovaný asistent. Umíral mi v té době tatínek, všechno jsem už dělala jen podvědomě, automaticky. Věděla jsem, že syna musím odvézt do školy, mladší dceru Kristýnu do školky. A k tomu shánět peníze na asistenta. Tehdy jsem našla první kontakt do Bariér, které přispěly značnou částkou, další peníze dala firma Ross z Havlíčkova Brodu. Bez nich bych to neutáhla. Místo asistenta automobil Když se před třemi lety připravoval na Nově televizní charitativní pořad, oslovilo Konto BARIÉRY také Janu Čejkovou, jestli jsou s Filipem ochotni vyprávět jako jedni z vytipovaných svůj příběh televizním divákům. Každý dostal jako průvodce nějakou cele britu, Filip měl Leoše Mareše. Vybrané peníze měly sloužit k financování asistenta. Na kontě se díky zájmu diváků sešla pro Filipa značná částka, jenže došlo k nepláno- Vozík byl pro něho vysvobození. Nemusel prosit o pomoc, když upadl, najednou se mohl mnohem lépe pohybovat. by strašně ohraničený, říká Jana Čejková. Postěžuje si jen, že Filipa nenapadlo při tipování nového vozu, aby vybral auto s naftovým, tedy úspornějším motorem. (O novém projektu Konta BARIÉRY, který pomáhá vybírat auta pro lidi s postižením, píšeme na straně 30 31.) Filip patří v Brně k nejlepším studentům, doma v Dlouhé Vsi má podle maminky nádherný vesnický život. Oba, ona i Filip, vědí, jaké jsou jejich perspektivy, o jeho nemoci před ním nic netají. Stejně si prý už všechno sám našel na internetu. Ale je za všechno strašně vděčný a dává to různě najevo. Nemoc ho nesrazila tak, jak mohla. 19

Na cestách Německé Řezno (Regensburg) je městem s bezbariérovými památkami. Vypravit se můžete na obhlídku středověkého centra nebo do katedrály. Krásný je také výlet podél řeky po Podunajské cyklostezce. Řezno: Z Kamenného mostu je krásný výhled na Řezno a jeho historické centrum. historická perla hned za hranicemi Text: Michaela Bučková Foto: archiv autorky Malebné úzké uličky středověkého města, překrásná gotická katedrála, pivo a výborné vuřty v historické vuřtárně, ale také bezba riérové procházky podél řek Dunaj a Regen takové je Řezno (Regensburg) ležící asi hodinu od českých hranic, které je na seznamu UNESCO. Místní jsou na to pyšní a rádi opakují, že je to nejsevernější město Itálie. Tuhle přezdívku si vysloužilo, protože jeho střed vypadá jako starobylá italská centra a protože to tu žije jako někde na jihu každá kavárna, restaurace, bar, hospoda má venku stolečky a židličky. Kde začít? Třeba krásnou procházkou po centru města. A hned u jedné z největších místních turistických atrakcí na středověkém mostě Steinerne Brücke (Kamenný most), pod nímž se žene řeka Dunaj. Nyní se ale rekonstruuje. Nejstarší kamenný most Most, jeden z hlavních symbolů Řezna a zároveň nejstarší kamenný most v Německu, je jakousi branou do centra a spojuje ho s modernější částí. Byl postavený v letech 1135 1146, ale vůbec tady nemusel stát. Jeho budoucnost už totiž jednou visela na vlásku, tedy na mostních pilířích. Dva týdny před koncem druhé světové války vyhodili nacisté do povětří dva z patnácti oblouků, aby zabránili Američanům v postupu. Málem nepřežil, naštěstí se ho ale podařilo zrekonstruovat. A to je dobře, protože nejkrásnější výhled na Řezno je právě odtud. Na zdejší výstavné domy podél řeky, katedrálu i další cennou památku obrovské skladiště soli s rozměrnou pětipodlažní střechou stojící hned vedle Mostecké brány. Uvnitř je otevřená novinka informační centrum UNESCO. Je to moc hezké, zajímavé a bezbariérové, říká Klára Kreuzer, Češka, která v Řeznu žije už několik let. Výlet do samotného centra Řezna je exkurzí do dávného středověku. V jeho malebných uličkách uvítají turistu desítky honosných domů. Ty hostily nejedno slavné jméno. Několik let tu žil například zachránce Židů Oskar Schindler, jehož pobyt zde připomíná tabulka na jednom z domů. Dalším z významných obyvatel byl astronom a matematik Johannes Kepler. Jak tento učenec žil, si můžete prohlédnout na Keplerstrasse 5. Jeho dům je dnes přístupný veřejnosti, bohužel ale nemá bezbariérový přístup. A pak je v centru také spousta kaváren (v celém Řeznu jich je 670, což je největší koncentrace na počet obyvatel v Německu), hospůdek, kde točí bezvadné bavorské pivo anebo vám z něj udělají radler (napůl pivo a napůl nealkoholický sprite). 20