ODBORNÁ STUDIE Pojďme do toho společně II, CZ.1.04/5.1.01/77.00182 Vydala: Expertní tým: Společnost Vzdělávání s.r.o. Mgr. Jana Černá Mgr. Jana Hubová Bc. Martina Hubová Ing. Kateřina Jančová Ing. Miroslava Jelínková, CSc. Mgr. Michal Lipovský Bc. Pavlína Langerová Mgr. Kateřina Němcová, DiS. Ing. Milena Němcová Mgr. Monika Škorpíková, DiS. PaedDr. Blanka Veškrnová Mgr. Marta Vodičková Brno 2012-2014
Na tomto místě bychom rádi poděkovali našim zahraničním partnerům za čas, který tomuto projektu věnovali a za nesmírnou ochotu zodpovídat naše nesčetné dotazy. Rovněž děkujeme všem expertům, kteří se podíleli na této studii. V neposlední řadě děkujeme Evropskému sociálnímu fondu, bez nějž by projekt nemohl být realizován.
Obsah 3 Obsah 1 Úvod 11 2 Autismus 12 3 Partneři projektu 16 3.1.1 Asociación Autismo Burgos... 16 3.1.2 The Irish Society for Autism... 16 4 Čtyři kroky k samostatnosti 18 5 První krok k samostatnosti 20 5.1 Vzdělání a integrace... 20 5.1.1 Identifikace problému v oblasti... 20 5.2 Vhled do situace v České republice... 21 5.2.1 Diagnostika PAS... 22 5.2.2 Raná péče... 23 5.2.3 Školství... 25 5.2.4 Integrace žáků s mentálním a kombinovaným postižením... 28 5.2.5 Inkluze inkluzivní vzdělávání v České republice... 29 5.2.6 Možnost volby a přijetí zodpovědnosti... 29 5.2.7 Prostor ke zlepšení ve vzdělávání žáků s PAS v ČR... 30 5.3 Vhled do situace ve Španělském království, provincie Burgos... 31 5.3.1 Vzdělávání a integrace dle Asociación Autismo Burgos... 32 5.3.2 Diagnostika PAS... 33 5.3.3 Raná péče... 33 5.3.4 Školství... 34 5.4 Vhled do situace v Irské republice... 37 5.4.1 Vzdělávání a integrace v Irsku... 38 5.4.2 Diagnostika... 39 5.4.3 Raná péče... 40 5.4.4 Školství... 41
Obsah 4 6 Závěr první části 43 7 Druhý krok k samostatnosti 46 7.1 Doprovodné služby pro osoby s PAS... 46 7.1.1 Identifikace problému v oblasti... 46 7.2 Vhled do situace v České republice... 48 7.2.1 Doprovodné služby pro osoby s PAS v ČR... 51 7.2.2 Doprovodné služby pro osoby s Aspergerovým syndromem... 54 7.3 Vhled do situace ve Španělském království, provincie Burgos... 55 7.3.1 Doprovodné služby v organizaci Autismo Burgos... 56 7.3.2 Doprovodné služby pro osoby s Aspergerovým syndromem... 59 7.3.3 Význam komunikace v Autismo Burgos... 62 7.4 Vhled do situace v Irské republice...63 7.4.1 Doprovodné služby pro osoby s PAS dle The Irish Society for Autism... 65 7.4.2 Doprovodné služby pro osoby s Aspergerovým syndromem v The Irish Society for Autism... 67 8 Závěr druhé části 70 9 Třetí krok k samostatnosti 72 9.1 Vhodná forma bydlení vedoucí ke zvýšení samostatnosti a širšímu uplatnění osob s PAS... 72 9.1.1 Identifikace problému v oblasti... 72 9.2 Vhled do situace v České republice... 74 9.2.1 Chráněné bydlení a podpora samostatného bydlení... 75 9.2.2 Povinnosti poskytovatelů služeb... 76 9.2.3 Přehled nabídky bydlení pro osoby s PAS v ČR... 78 9.2.4 Příklady dobré praxe v navštívených bydleních v ČR... 79 9.2.5 Nedostatky služby chráněné bydlení v ČR... 82 9.3 Vhled do situace ve Španělském království, provincie Burgos... 83 9.3.1 Rezidenční bydlení v organizaci Autismo Burgos... 84 9.3.2 Přenositelnost... 87 9.4 Vhled do situace v Irské republice... 88 9.4.1 Chráněné bydlení pro osoby s PAS, The Irish Society for Autism. 89
Obsah 5 9.4.2 Přenositelnost... 91 10 Závěr třetí části 93 11 Čtvrtý krok k samostatnosti 95 11.1 Motivace k práci a pracovní uplatnění... 95 11.1.1 Identifikace problému v oblasti... 95 11.2 Vhled do situace v České republice... 97 11.2.1 Specifika zaměstnávání osob s PAS... 97 11.2.2 Zaměstnávání osob s Aspergerovým syndromem... 98 11.2.3 Hledání pracovního místa... 100 11.2.4 Vhodné pracovní místo pro osoby s PAS... 100 11.2.5 Programy podpory zaměstnávání osob s PAS... 103 11.2.6 Podporované zaměstnávání šance pro osoby s PAS... 105 11.3 Vhled do situace ve Španělském království, provincie Burgos... 106 11.3.1 Podporované zaměstnávání v Autismo Burgos... 107 11.3.2 Pracovní možnosti podle Autismo Burgos... 108 11.4 Vhled do situace v Irské republice... 111 11.4.1 Práce podle The Irish Society for Autism... 113 11.4.2 Motivace k práci a nácvik pracovních dovedností... 114 12 Závěr čtvrté části 115 13 Slovo závěrem 117 14 Literatura 118 14.1 Použité zdroje... 118 14.2 Další doporučená literatura a zajímavé odkazy... 124 A Burgos - škola 128 B Burgos - denní centrum 131 C Burgos - rezidence Olivo 138 D Burgos - rezidence Cerezo 139 E Burgos - pracovní aktivity 140
Obsah 6 F Irsko - život na farmách 144 G Irsko - volnočasové a pracovní aktivity 149
Seznam obrázků 7 Seznam obrázků Obr. 1 Gesce irských ministerstev ve vztahu k PAS 40 Obr. 2 Prostory třídy 128 Obr. 3 Informační nástěnka 128 Obr. 4 Třída pro muzikoterapii 129 Obr. 5 Relaxační místnost 129 Obr. 6 Nástěnka s piktogramy s tematikou lékařství 130 Obr. 7 Třída pro výuku 130 Obr. 8 Kuchyně s piktogramy 131 Obr. 9 Nová část denního centra, diagnostická místnost pro předškoláky 131 Obr. 10 Místnost pro nácvik lékařské prohlídky 132 Obr. 11 Piktogramy pro znázornění bolesti 132 Obr. 12 Zástupci expertní skupiny na návštěvě v malířském ateliéru 133 Obr. 13 Relaxační místnost - trénink smyslů 133 Obr. 14 Relaxační místnost - hmatové cvičení 134 Obr. 15 Relaxační místnost -další pomůcky 134 Obr. 16 Wellness - vířivý bazén 135 Obr. 17 Wellness - masážní stůl 135 Obr. 18 Wellness - sociální zázemí 136 Obr. 19 Zahrada denního centra 136 Obr. 20 Posilovací stroje v zahradě denního centra 137 Obr. 21 Účastníci první stáže před rezidencí Olivo 138 Obr. 22 Jeden z pokojů obyvatel rezidence 138
Seznam obrázků 8 Obr. 23 Expertní tým před rezidencí Cerezo 139 Obr. 24 Herna s posilovnou 139 Obr. 25 Budova ASPANIAS 140 Obr. 26 Linka na kompletaci dárkových balíčků v ASPANIAS 140 Obr. 27 Skleník v ASPANIAS 141 Obr. 28 Exkurze v organizaci SERVIGEST 141 Obr. 29 Škola umění v Burgosu - práce s kůží 142 Obr. 30 Pomůcky pro ateliér přípravy jídla - catering 142 Obr. 31 Pomůcky pro ateliér přípravy jídla - Co si dáš dnes k obědu? 143 Obr. 32 Denní centrum - zakázka pro místní automobilku 143 Obr. 33 Dunfirth farm 144 Obr. 34 Dunfirth farm 144 Obr. 35 Ve skleníku na Dunfirth farm 145 Obr. 36 Zvířata na farmě 146 Obr. 37 Zvířata na farmě 146 Obr. 38 V prostorách jednoho z domů na Dunfirth farm 147 Obr. 39 Zahrada klidu na Dunfirth farm 147 Obr. 40 Farma Sarshill House, Kilmore, Wexford 148 Obr. 41 Nově otevřená farma v Kerry 148 Obr. 42 Rukodělná vánoční dekorace určená k prodeji 149 Obr. 43 Systém pro umístění nářadí v dílnách 149 Obr. 44 Dílna na zpracování dřeva 150 Obr. 45 Ukázky výsledků práce se dřevem 150 Obr. 46 Zahrada klidu na Dunfirth farm 151
Seznam obrázků 9 Obr. 47 Zvířata na Dunfirth farm 151 Obr. 48 Vycházková cesta rodiny Matthews na Dunfirth farm 152 Obr. 49 Zahradnické práce na Dunfirth farm 152 Obr. 50 Okolí nově otevřené farmy v Kerry - budova budoucího denního centra 153
Seznam tabulek 10 Seznam tabulek Tab. 1 Raná péče (0 3 roky) 34 Tab. 2 Raná péče 3-6 let 34 Tab. 3 Počty pedagogických pracovníků ve speciálních školách Španělsko 35
Úvod 11 1 Úvod Jiné je tvé dítě. Jiné ve svém duševním bohatství, jiné v rozvoji svých schopností, jiné ve vztahu ke světu, jiné ve svém jednání i počínání, jiné v běžných reakcích. Je jiné, ale není horší. (Heinrich Behr) Následující studie vznikla v rámci projektu Pojďme do toho společně II registrační číslo CZ.1.04/5.1.01/77.00182 díky Operačnímu programu Lidské zdroje a zaměstnanost. Cílem studie je mapování situace existujících služeb na podporu sociálního začleňování osob s poruchou autistického spektra v ČR a jejich komparace se situací v zahraničí, konkrétně ve Španělsku a Irsku. Studie si klade za cíl představit nabyté zahraniční poznatky a postupy a na jejich základě navrhnout možná řešení pro situaci v ČR. Díky spolupráci se zahraničními partnery Asociación Autismo Burgos a The Irish Society for Autism a českými neziskovými organizacemi, které se projektu účastnily, jsme získali velké množství cenných informací, zkušeností, námětů a inspirací, které se čtenářům pokusíme v této studii přiblížit. Na úvod je třeba zmínit, že Odborná studie byla dle metodiky Čtyři kroky k samostatnosti rozdělena do čtyř částí. První část se zabývá oblastí vzdělávání a integrace, následuje část zaměřená na podpůrné služby a aktivity pro volný čas, třetí část zaostřuje na téma bydlení na míru potřebám, závěrečná část se pak soustředí na problematiku zaměstnávání, pracovního uplatnění a motivace k práci. Studie se pokouší ve svých jednotlivých částech přinést ucelené informace pro jednotlivé životní etapy člověka s PAS od rané péče, přes období školní docházky až po vstup na trh práce a celoživotní vzdělávání. Studie popisuje postupně situaci v České republice a následně v zemích partnerů - Asociación Autismo Burgos a The Irish Society for Autism. V úvodu studie je zahrnuta také kapitola zabývající se tématem autismu obecně, následuje kapitola zaměřená na bližší představení partnerů projektu a poté již navazuje výše zmíněná metodika - Čtyři kroky k samostatnosti. Přílohou studie je rozsáhlá fotodokumentace z realizovaných stáží. Studie byla zpracovávána postupně v průběhu celého projektu, tzn. od podzimu 2012 do léta 2014. I přesto, že byla ze strany expertního týmu snaha údaje průběžně zpřesňovat, může se stát, že některé informace budou při vydání Studie již ne zcela aktuální. Za případné nesrovnalosti se předem omlouváme.
Autismus 12 2 Autismus Poruchy autistického spektra (PAS) jsou vrozené celoživotní závažné poruchy na neurobiologickém základě. Podle Mezinárodní klasifikace nemocí (MKN-10) patří mezi Pervazivní vývojové poruchy, což znamená, že je zásadním způsobem narušen vývoj všech složek osobnosti dítěte. Jedná se o široké spektrum různých syndromů, které se liší kvalitou, hloubkou postižení kognitivních funkcí i různým typem přidružených poruch. Poruchy autistického spektra bývají provázeny různým stupněm mentálního postižení, inteligence se pohybuje od hlubokého mentálního postižení až po nadprůměrnou inteligenci (Aspergerův syndrom), nejvíce postižených je v oblasti středního mentálního postižení. Společným znakem celého autistického spektra je kvalitativní postižení v oblasti tak zvané triády, to je deficit v komunikaci, sociálních vztazích a představivosti, což se manifestuje nechutí k nepředvídaným změnám, verbálními a motorickými stereotypy, abnormální hrou, neúčelnými repetitivními pohyby či omezeným okruhem zájmů (Frith, U. 1992). Za nejzávažnější projevy autistického postižení je považována narušená komunikace a sociální vývoj, které jsou patrny i u méně postižených jedinců (Aspergerův syndrom). Postižený autismem postrádá vrozené sociální porozumění, nechápe vztah mezi sebou a ostatními lidmi, věcmi či událostmi, má odlišný způsob myšlení a zpracovávání informací, světu kolem sebe rozumí jen částečně a s velkými obtížemi, jeho adaptabilita je těžce narušená. Není divu, že takto těžce postižený jedinec trpí úzkostí a emocionálním strádáním, uzavírá se do sebe, aby unikl chaotickému okolí, případně svou nejistotu a strach vyjadřuje neadekvátním chováním, kterému jeho okolí často nerozumí a za které bývá člověk s autismem často nespravedlivě trestán či vylučován ze společnosti. Kromě narušení vývoje v definovaných oblastech bývá autismus často doprovázen nespecifickými projevy ve smyslovém vnímání (hypersenzitivita i hyposenzitivita), abnormálním vnímáním teploty, změnou prahu bolestivosti, jiným vnímáním rovnováhy, nezvyklým spánkovým režimem a obtížemi v napodobování (motorickém i verbálním). Naneštěstí až 30 % osob s autismem trpí různou formou epileptických záchvatů (Howlin, P. 2005). P. Vermeulen (2006) uvádí, že téměř u každého člověka s autismem najdeme nějakou formu abnormálního chování, které je třeba řešit. Setkáváme se, jak s excesy (chování, které je nepřijatelné pro svou intenzitu či frekvenci nebo chování, které je nepřijatelné i při minimální frekvenci či intenzitě), tak s deficity (chování, které je žádoucí). Není správné hovořit o špatném chování, jelikož skoro každé chování má svou funkci. Musíme se tedy snažit najít funkci nevhodného chování a pokusit se najít řešení pro eliminaci či alespoň zmírnění tohoto chování. Abnormality v chování zásadním způsobem ovlivní život nejen postiženého dítěte a jeho rodiny, ale i školního či pracovního prostředí. Problémové chování nelze popsat jednoduchým způsobem. Někdy jsou to nepatrné odchylky od běžných norem, které působí nápadně a zvláštně,
Autismus 13 ale nikoho neobtěžují. V některých případech se však jedná o závažnější projevy chování, pro okolí jedince těžko pochopitelné. Doposud byla navržena celá řada terapeutických nápravných strategií, z nichž některé měly jen omezenou účinnost, některé dokonce selhaly. V současné době převažují behaviorální přístupy, které vycházejí z experimentální psychologie s důrazem na objektivní posuzování a přehodnocování zvolené intervence. I když se názory na nápravu liší, většinou se odborníci shodnou na tom, že před zahájením každé nápravné intervence je třeba provést důkladnou funkční analýzu problémového chování. Funkční analýzu lze provádět různými způsoby, proces vždy obsahuje tři základní prvky: získávání vstupních dat, přímé pozorování a experimentální analýzu. D. Krejčířová (2004) upozorňuje na nemalé vynakládání finančních prostředků do výzkumu autismu, během něhož se bohužel stále nepodařilo najít lék, který by ovlivnil jádrové příznaky autismu. V současné době neexistuje léčba kauzální, existuje pouze léčba symptomatická. Psychofarmaka jsou pouze doplňkovou léčbou v případech, kdy je nezbytně nutné ovlivnit nežádoucí projevy dítěte (agresivita, deprese, hyperaktivita apod.). Používají se hlavně neuroleptika, antidepresiva, psychostimulancia. Léky je třeba používat jen nezbytně dlouhou dobu za přísné kontroly odborníka. Je třeba si uvědomit, že děti s autismem někdy reagují na léky paradoxním způsobem, což může u méně zkušených lékařů vést k neúměrnému navyšování dávek, kdy hazard vedlejších účinků léčby je větší než přínos medikace. Najít správný lék je dlouhodobý proces. Léky jsou pouze prostředky, omezující nevhodné projevy, pomoc postiženým spočívá hlavně v terapeutických postupech na bázi výchovy a vzdělávání. K tomu, abychom mohli vytvořit funkční výchovně vzdělávací program, musíme provést komplexní diagnostické vyšetření dítěte, na kterém se podílí tým odborníků. Je bezpodmínečně nutné, abychom výuku zahájili na skutečné vývojové úrovni a respektovali nerovnoměrný vývojový profil žáka. Je třeba posoudit komplexní rodinnou anamnézu, zjistit, jak probíhal nejranější vývoj dítěte, zhodnotit zdravotní stav včetně laboratorního vyšetření, odborně prověřit sluch i zrak, provést neurologická a genetická vyšetření. Na uvedený komplex základních vyšetření navazuje vyšetření psychiatrické (povaha sociálních vztahů, problémy chování, hra apod.) a psychologické posouzení dítěte (sociální chování, komunikační dovednosti, schopnost napodobovat, úroveň a konzistence intelektových funkcí, vnímání, adaptabilita apod.). Hodnocení každého dítěte zahrnuje jednak část formální (diagnostická kritéria, screeningové dotazníky, standardizované testy, posuzovací škály, psychoedukační profily apod.) a jednak část věnující se neformálnímu hodnocení. Toto neformální hodnocení je prováděno metodou přímého pozorování dítěte a je důležité, aby při něm spolupracovali všichni, kteří s dítětem přijdou do styku. Při přípravě individuálně vzdělávacích programů si z časového hlediska stanovíme tři racionální cíle:
Autismus 14 dlouhodobý, do kterého se na základě odborného posouzení, znalostí a zkušeností odborníků promítnou možné prognózy, ale také očekávání a naděje rodičů, případně samotných postižených; krátkodobé cíle, které tvoří pracovní rámec a vodítko pro výběr specifických úkolů; bezprostřední učební úkoly. S výukou dětí s PAS je třeba začít co nejdříve. Existují programy pro předškolní děti (Early Birds, Hanen Program) věnující se nácviku dovedností, které bude dítě potřebovat ve škole. Programy uskutečňují rodiče, kteří projdou speciálním výcvikem a mají možnost kdykoliv konzultovat své pochybnosti s týmem odborníků (Jelínková, M. 2008). Jelikož biologický výzkum pravděpodobně nenabídne v nejbližší době možnost účinné prevence či léčby autismu, je zatím nejúčinnější strategií pomoci postiženým vyrovnat se s vrozeným handicapem speciální výchovně vzdělávací postup. Neexistuje žádná univerzální či unikátní vzdělávací strategie, která by vyhovovala všem osobám s postižením. Rodiče se tak ocitají v supermarketu postupů, metod, strategií. Každý dobrý vzdělávací program musí vycházet z vědeckých poznatků, musí mít jasná kritéria hodnocení a musí být ověřený v praxi. Má obvykle dvě komponenty a to kognitivní složku (rozvoj schopností a dovedností dítěte) a behaviorální složku (náprava problémového chování). Mezi nejvíce propracované výchovně vzdělávací programy patří různé formy strukturovaného učení s vizuální podporou (např: TEACCH program Treatment and Education Autistic and related Communication Handicapped Children). Tyto programy plně respektují individuální charakteristiku dítěte s postižením, berou v úvahu kvalitativní aspekty postižení a klíčové problémy každého žáka. Cílem programu je maximální využití všech potenciálních schopností dítěte s ohledem na pokud možno nezávislý život v dospělém věku. Strukturované podmínky a vizuální podpora zajistí dítěti s autismem potřebnou míru předvídavosti, jasnosti a jistoty. To znamená, že žák dostává kdekoliv v kteroukoliv dobu jasnou odpověď na otázky: Kdy? Kde? Jak dlouho? Jakým způsobem? Strukturované učení není jedinou možnou cestou vzdělávání dětí s autismem. Mezi úspěšné strategie patří metoda ABA (Aplikovaná behaviorální analýza), která učení definuje jako proces formování chování a výukové postupy jsou založeny na principech operantního učení. U dětí s méně hlubokou formou postižení se uplatní sociální scénáře, pro rozvoj sociální komunikace byl vypracován výměnný obrázkový systém PECS (Picture Exchange Communication System). V současné době je dávána přednost individuálním vzdělávacím programům, kterou jsou šity každému dítěti na míru, a které využívají vhodné prvky více kompatibilních strategií. V posledních letech je preferováno pro děti se zdravotním postižením inkluzivní vzdělávání. Inkluzivní vzdělávání, které respektuje fakt, že
Autismus 15 zdravotní postižení by nemělo být limitujícím faktorem v oblasti vzdělávání, je jistě velkým krokem vpřed ve vzdělávání handicapovaných, má však vysoké nároky na prostředí a pedagogy, kteří se musí přizpůsobit novým podmínkám. U žáků s PAS se jeví inkluze nejvíce vhodná pro osoby s Aspergerovým syndromem. Jelikož autismus a příbuzné poruchy nejsou zatím vyléčitelné, musíme počítat s tím, že většina postižených bude muset prožít část života mimo rodinu. Sociální, komunikační a emocionální problémy, kterou jsou pro autismus charakteristické, přetrvávají do dospělosti. I když pozitivním výchovně vzdělávacím působením může v dospělosti dojít k posunu směrem k přijatelnějšímu chování a základní symptomy jsou méně nápadné, většina občanů s PAS bude potřebovat celoživotní specializovanou pomoc. Pouze malé procento dospělých s autismem si vytvoří dostatečný repertoár sociálních dovedností, aby mohli žít zcela nezávislým životem. Naprostý nedostatek odborných a podpůrných služeb, chráněných pracovišť či bydlení jsou bohužel noční můrou všech rodičů dospívajících a dospělých dětí s autismem (Jordan, R., Powels, S. 1995; Peeters, T. 1998). Podle Charty práv osob s autismem (1992 [online]) mají dospělí občané s autismem právo nejen na další vzdělávání, ale také na odpovídající zaměstnání (bod 10). Výcvik i pracovní zařazení by mělo vycházet ze schopností, dovedností, přání a zájmů postiženého, a to jak na otevřeném, tak na chráněném trhu práce. V České republice neexistuje instituce, která by se soustavně na vysoké odborné úrovni zabývala poradenstvím a řešila přechod osob postižených autismem ze školy do zaměstnání (tranzitní programy, pracovní asistenti) a hledala cesty pracovního uplatnění lidí s postižením. Tíha dalšího vzdělávání a zaměstnanosti občanů s PAS leží téměř výhradně na neziskových organizacích a míra podpory ze strany státu je slabá. Sociální podniky, které mají nezastupitelné místo v procesu zaměstnávání občanů s PAS, jsou pro mnohé odpovědné činitele na okraji zájmu a ani současná česká legislativa jim tuto nelehkou, ale nesmírně záslužnou činnost, příliš neulehčuje. Každá rodina zažívá občas stresové situace (nemoc, rozvod, soužití generací, výchovné problémy, ekonomická situace apod.). Tyto faktory, které se nevyhnou ani rodině s dítětem s PAS, jsou posíleny další zátěží, která je spojena s charakterem postižení. Je nesmírně důležité, aby rodinám s dítětem s postižením byla poskytnuta všestranná pomoc (odborníci, státní instituce, svépomocné skupiny, média a veřejnost) tak, aby rodina přijala dítě jako člena rodiny, který potřebuje pomoc a ne jako člena, který do rodiny vnesl závažné problémy. Tento postoj je pro dítě s postižením určující a klíčový pro kvalitu jeho života.
Partneři projektu 16 3 Partneři projektu Projekt Pojďme do toho společně II je primárně postaven na spolupráci se zahraničními partnery, jejichž zkušenosti s péčí o osoby s poruchou autistického spektra jsou mnohonásobně delší, než je tomu v případě České republiky. Jedním s hlavních cílů projektu je právě přenos zkušeností a příkladů dobré praxe od zahraničních partnerů do ČR. 3.1.1 Asociación Autismo Burgos Autismo Burgos je nezisková organizace, která zahájila svou činnost v roce 1984 s cílem podpořit pohodlí a kvalitu života osob s autismem a jejich rodin. Organizace se dále zaměřuje na vývoj a optimalizaci služeb, které odpovídají specifickým potřebám osob s autismem. Autismo Burgos podporuje rozvoj spolupráce s veřejnými i soukromými institucemi jak na poli vzdělávání, tak sociálním a zdravotnickém. Jejími hlavními činnostmi je zajištění provozu 4 center služeb: Denní centrum pro dospělé, Škola zaměřená na speciální vzdělávání a dvě rezidence pro osoby s autismem. V rámci centra rovněž fungují pracovní dílny, přičemž veškeré zde vyrobené produkty jdou do prodeje. Každá dílna (ateliér) je řízená jedním profesionálem specializovaným v oboru a klient si dle svých osobních schopností a zájmů může vybrat z následujících dílen: Malba a dekorace dřeva, Recyklace, Kůže a lisování a Zahradnictví. Způsobů prodeje výrobků je celá řada, od přímého prodeje na trzích a výstavách, přes prodej ve specializovaných obchodech až po výrobu aprodej na zakázku. Mottem asociace Autismo Burgos je práce jako příprava na vyšší pracovní pozici a způsob osobnostního rozvoje (www.autismoburgos.org). 3.1.2 The Irish Society for Autism The Irish Society for Autism (v překladu Irská společnost pro autismus) byla založena roku 1963 s cílem šířit povědomí o autismu a apelovat na úřady s tím, že včasná diagnóza a specializované vzdělávání je pro kvalitu života lidí s autismem stěžejní. Za posledních 50 let poskytla The Irish Society for Autism informace o autismu tisícům rodin, pedagogů, studentů a zdravotnických pracovníků. The Irish Society for Autism patří k zakládajícím členům Autism Europe a World Autism Organisation (Světová autistická organizace, zkráceně WAO) a její výkonný ředitel pan Pat Matthews byl prvním prezidentem WAO v historii. Základní filosofií společnosti je rozpoznání individuality osoby s autismem, jejích schopností profitovat z výuky, tréninku a péče, a uplatňování jejích nároků na účast na rozvoji společnosti v souladu s individuálními schopnostmi a s lidskou důstojností. The Irish Society for Autism v současnosti poskytuje své služby na třech samostatných farmách a čtvrtá se již brzy otevře prvním obyvatelům. Dunfirth farm o rozloze 70 akrů je situovaná 30 mil od Dublinu. Bydlí zde 34 osob s autismem podporovaných zhruba 60 členným zapracovaným personálem. Na far-
Partneři projektu 17 mě se nachází 15 různorodých domků určených pro jednu až čtyři osoby. Každý obyvatel má svou vlastní ložnici, kterou si zařídí podle svého vkusu. Dunfirth farm ctí osobní soukromí svých obyvatel a respektuje přání každého jedince. Druhá z farem - Cluain Farm se rozprostírá na pozemku o rozloze 30 akrů a nyní je ve fázi vývoje. Prozatím poskytuje služby šesti osobám s autismem, po dokončení bude určena až pro 20 osob. Poslední farma - Sarshill House, Kilmore, Wexford, byla kompletně zmodernizována a je schopna poskytnout ubytování až šesti osobám s autismem. V prostorách farmy Sarshill se nachází další hospodářské budovy, které by v budoucnu mohly sloužit jako krásné samostatné apartmány a denní centrum (www.autism.ie). Všechny farmy jsou konkurenceschopné a zaměstnávají jak osoby s autismem, tak zdravé spoluobčany. Farmy mají rovněž licenci na produkci bio potravin. Do pracovní náplně obyvatel farmy patří např. tyto aktivity: zahradnictví, farmaření, chov drůbeže, keramika, dřevařské práce či ruční práce. Ve volném čase se mohou obyvatelé věnovat cyklistice, plavání, chodit na výlety po okolí apod.
Čtyři kroky k samostatnosti 18 4 Čtyři kroky k samostatnosti Chceme-li, aby lidé s poruchou autistického spektra měli šanci v dospělosti žít samostatně a najít uplatnění na trhu práce, musíme s přípravou začít již v jejich útlém věku. Princip je stejný jako u dětí bez handicapu. Nikoho nepřekvapí, že rodiče chtějí pro své děti to nejlepší. Dbají na vhodný výběr škol, na to, jak děti tráví volný čas, zajišťují kroužky a starají se o jejich rozvoj po všech stránkách. Většina rodičů se musí smířit s tím, že jejich děti dospějí a hledají si vlastní bydlení, studují ve vzdálených městech i zemích a zakládají vlastní rodiny. V ideálním případě se však i nadále vzájemně podporují a pomáhají si. Rodina je základ. Aby bylo možné dojít k cíli, uplatnit se v zaměstnání a seberealizovat se, je třeba vyrazit na cestu k samostatnosti skutečně brzy a společně. Z tohoto principu vyplývají následující čtyři kroky k samostatnosti pro osoby s poruchou autistického spektra: 1. Dosáhnout adekvátního vzdělání a integrace 2. Využít služby, podpůrné aktivity a smysluplně trávit volný čas 3. Zvolit si formu bydlení na míru svým potřebám a schopnostem 4. Najít pracovní uplatnění, získat motivaci k práci Smyslem naplnění všech uvedených kroků současně je zvýšení kvality života lidí s autismem a především zajištění základního principu rovnosti všech, ať už s handicapem nebo bez něj. V následujících kapitolách se budeme detailně věnovat těmto jednotlivým krokům a provedeme Vás praxí v ČR a u zahraničních parterů. Můžete porovnat různé přístupy ke stejné problematice u zemí, jež všechny přistoupily k Úmluvě o právech osob se zdravotním postižením. V první části se zaměříme na podporu rozvoje funkční komunikace, která je základem a východiskem pro celoživotní vzdělávání osob s PAS a včasnou diagnostiku, jež významně ovlivňuje možnosti a úroveň vzdělávání osob s PAS, jejich budoucnost, včetně využití přirozeného potenciálu v komunitě a jejich možného pracovního zařazení v dospělosti. Zaměříme se na provázanost komunikace a využívání všech příležitostí ke vzdělávání, které komunita nabízí nejen v běžném školním věku, čímž se posiluje možnost uplatnění osob s PAS v dospělosti na trhu práce. Důraz na rozpoznání a posilování silných stránek, je základem pro budoucí profesní směrování a pracovní uplatnění v rámci osobních možností a rozpoznaných schopností. V druhé části se soustředíme na nastavení a neustálé doplňování spektra služeb, jež se v ČR a v zemích partnerů osobám s PAS a jejich rodinám nabízí. Cílená podpora od raného věku je zárukou nižší potřebné podpory ve věku dospělém, dává vyšší šanci na setrvání v běžném přirozeném prostředí osoby s PAS i její rodiny a podstatně zvyšuje šanci na život odpovídající běžnému standardu
Čtyři kroky k samostatnosti 19 včetně možnosti uplatnění na trhu práce v míře odpovídající konkrétním schopnostem dospělého jedince s PAS. Včasné rozpoznání a soustavné posilování silných stránek a rozvoj schopností lidí s PAS je základem jejich postupného předprofesního až profesního směrování. V další části zaostříme na oblast odpoutání od rodiny, což přímo souvisí s problematikou bydlení. Motivace osob s poruchami autistického spektra k práci je totiž jednoznačně provázána s přáním se osamostatnit, být nezávislý, i když s adekvátní podporou. V případě, že se podaří zajistit chráněné bydlení či obdobnou formu bydlení mimo rodinu při zachování úzkých vazeb, podaří se díky zapojení do běžných činností každodenního života posílit pracovní návyky a sociální dovednosti. Závěrem se důsledně věnujeme možnostem uplatnění v práci, jejíž výkon by byl bez absolvování předchozích kroků zcela nemožný. Ve společnosti obecně je stále nízké povědomí o možnostech a schopnostech jednotlivců s PAS, natož o možnostech jejich pracovního uplatnění, včetně podmínek, které je třeba nastavit, aby zařazení zaměstnance s PAS bylo reálné a přínosné pro obě strany. Soustavná práce ve smyslu osvěty zaměstnavatelů, podpory nastavení vhodných podmínek na pracovišti šitých na míru danému zaměstnanci, možnost konzultací s odborníky, je podmínkou uplatnění práva na práci také pro osoby s PAS. Úspěšná spolupráce zaměstnavatelů a lidí s PAS je vždy založen na respektu jejich osobnosti v plném rozsahu.
První krok k samostatnosti 20 5 První krok k samostatnosti 5.1 Vzdělání a integrace Vzdělanost je jednou ze základních hodnot společnosti a právo na vzdělání patří k základním lidským svobodám. Pro děti s poruchou autistického spektra je šance na prožití plnohodnotného a maximálně možného soběstačného života závislá na tom, jaké se jim podaří získat vzdělání a s tím související následné pracovní uplatnění. Celoživotní vzdělávání je pro osoby s PAS nutnou podmínkou pro zapojení na trh práce, budování zázemí a vazeb. 5.1.1 Identifikace problému v oblasti Vzhledem k rozmanitosti poruch autistického spektra, jejich typům a možným kombinacím s jinými přidruženými postiženími, jako jsou mentální postižení různé hloubky, hluchota, slepota, tělesná postižení a další, je škála a variabilita podob života osob s autismem pro laickou veřejnost velmi široká a těžce uchopitelná, což často vede k odmítání přijetí osob s PAS a k jejich izolaci. Problematika poruch autistického spektra je v mezinárodním měřítku řešena více než 60 let, v České republice asi 30 let (Bazalová, B. 2012, str. 90). Už z tohoto srovnání lze usuzovat na úroveň a míru povědomí veřejnosti o problematice života osob s autismem a na její postoj k začleňování těchto osob do společnosti ve všech směrech a oblastech života. Závažnost, hloubka a charakter celoživotního postižení PAS a prudký nárůst jeho výskytu v posledních letech jsou alarmující. Ve světě v současnosti žije téměř 70 milionů osob s PAS, u nás se při střízlivém hrubém odhadu s autismem potýká na 100 000 osob. Vzhledem k vzrůstajícímu počtu jedinců postižených PAS je třeba začít problematiku autismu řešit komplexně v celém rozsahu, provázaně a efektivně. Zahraniční zkušenosti potvrzují důležitost a efektivnost včasného rozpoznání problému, nastavení vhodné intervence, způsobu komunikace, práce s dítětem a rodinou, jako nedocenitelný vklad a základ pro zmírnění dopadu PAS na život jedince, rodiny a celé společnosti v jeho dospívajícím a dospělém věku. Provázanost individuálně nastavené podpory a přístup k celoživotnímu vzdělávání jsou nezbytnými předpoklady života osob s PAS v jejich přirozeném prostředí, způsobem co nejbližším běžnému způsobu života neurotypické společnosti. Pohled majoritní společnosti na osoby s handicapem je problematický, u osob s autismem je situace umocněna nízkým povědomím o tomto typu postižení. Je třeba si uvědomit, že člověka necharakterizuje jeho handicap, ten jej pouze omezuje. Osoby s PAS stejně tak jako my všichni, mají své silnější a slabší stránky. Silné stránky a jejich maximální posilování jsou pojítkem,
První krok k samostatnosti 21 mostem mezi světem majoritní většiny a osobou s PAS, cestou k jejímu přijetí a pozitivnímu vnímání. Na základě vědomí silných stránek, rozpoznání a určení potřebné podpory, lze při zajištění přístupu k celoživotnímu vzdělávání a terénním komunitním službám nastavit podmínky pro důstojný život člověka s PAS v jeho dospělém životě. Modely zjišťování potřebné míry podpory postupně přicházejí ze západních zemí i do České republiky a zvolna začínají být využívány při individuálních plánech pro klienty sociálních služeb. Tyto modely lze však využít ve všech oblastech života, velmi efektivní přínos mohou mít v oblasti vzdělávání - integrace, inkluzivního vzdělávání. S odpovídající podporou na míru každému jednotlivci s PAS je myslitelné jeho setrvání v přirozeném prostředí, smysluplné společenské uplatnění, včetně uplatnění na trhu práce. 5.2 Vhled do situace v České republice První snahy o vzdělávání osob s poruchami autistického spektra (dále PAS) v ČR můžeme datovat od počátku 90. let 20. století. Do té doby bylo o tomto postižení v naší zemi dostupných pouze velmi málo informací. Od 90. let začala vznikat různá občanská sdružení na základě iniciativy rodičů dětí s PAS a postupně i první autistické třídy v České Republice (Thorová, K. 2006). Nabývalo na důležitosti, aby vzdělávání respektovalo individualitu, možnosti a potřeby daného jedince. B. Bazalová (2011) uvádí, že se dnes žáci s poruchou autistického spektra mohou vzdělávat ve speciálním školství, které je určeno pro žáky s těžším postižením či kombinovanými vadami, nebo v rámci hlavního vzdělávacího proudu. Ke každému žákovi je však třeba přistupovat individuálně a hledat pro něj optimální zařazení do vzdělávacího procesu. Žáci s poruchou autistického spektra se mohou vzdělávat v: 1. mateřských školách (individuální integrace); 2. mateřských školách speciálních; 3. speciálních třídách při mateřské škole (skupinová integrace); 4. základních školách (individuální integrace); 5. speciálních třídách při základní škole (skupinová integrace); 6. základních školách praktických (žáci s lehkým mentálním postižením); 7. přípravných třídách při základních školách speciálních; 8. základních školách speciálních; 9. praktických školách (navazují na ZŠ speciální); 10. odborných učilištích (navazují na ZŠ praktické);
První krok k samostatnosti 22 11. na středních školách, SOŠ, gymnáziích, VŠ, VOŠ (v případě žáků s Aspergerovým syndromem či vysokofunkčním autismem); 12. individuálně v domácím prostředí. 5.2.1 Diagnostika PAS K. Thorová (2006) upozorňuje na velkou variabilitu a míru různých symptomů, v jejichž důsledku je diagnostika PAS velmi složitá. Jednotlivé příznaky se během let mohou měnit, slábnout, či mizet, nebo se v případě daného jedince vůbec nevyskytovat. Diagnostika je proces, který vychází ze zkoumání průběhu vývoje daného jedince, jehož cílem je stanovit diagnózu. Na jejím základě je dále možné určit další intervenci - vhodné vzdělávací a výchovné postupy, které povedou k všestrannému rozvoji osobnosti jedince a poskytnutí adekvátní speciálně pedagogické péče (Bazalová, B. 2012; Přinosilová, D. 2006). Díky tomu lze předpokládat, že osoba s PAS úspěšně projde vzdělávacím procesem a bude mít v budoucnosti lepší podmínky pro pracovní uplatnění. B. Bazalová (2012) dává důraz na komplexní (zabývá se všemi oblastmi) a dynamickou diagnostiku (příznaky se mohou měnit, vyvíjet; důležitá je tedy rediagnostika po nějaké době - upraveno novelou vyhlášky č. 73/2005 Sb.). Měla by zachovávat individuální přístup a týmovou spolupráci (podílí se na ní více odborníků). Součástí komplexního přístupu je také diferenciální diagnostika, která se zaměřuje na odlišení PAS od jiného postižení. K. Thorová (2006) se věnuje době diagnostikování PAS. První symptomy autismu lze zaznamenat již v prvním roce života dítěte, zde však v omezené míře, kdy ještě nemůžeme postižení s jistotou diagnostikovat. Děti s dětským autismem jsou v ČR čím dál častěji diagnostikovány mezi 30. a 36. měsícem věku. Děti s Aspergerovým syndromem nemají tak výrazné projevy, proto jsou diagnostikovány často až po třetím roce, v době, kdy začnou docházet do předškolního zařízení. Diagnostika je záležitostí mezioborovou. Provádíme ji v oblasti medicínské, psychologické či speciálně pedagogické (Bazalová, B. 2012). Speciálně pedagogická a psychologická diagnostika probíhá v SPC zaměřeném na autismus či mentální postižení, nebo vyšetření provádí klinický psycholog jiného pracoviště. Lékařská diagnostika (neurologické či psychiatrické vyšetření) PAS v České republice probíhá na specializovaných pracovištích nemocnic (Bazalová, B. 2012). Podle vyhlášky č. 72/ 2005 Sb. o poskytování poradenských služeb ve školách a školských poradenských zařízeních (ve znění pozdějších předpisů) je komplexní diagnostika v SPC bezplatná, avšak v jiných zařízeních, např. v občanských sdruženích, mohou požadovat za službu úplatu. Pro diagnostiku je důležité období prvních pěti let věku dítěte, do té doby se odhalí i lehčí poruchy. Příznaky jedince s PAS jsou velmi variabilní. Obecně platí, že dítě se závažnějším postižením je diagnostikováno dříve. Vývoj v prvních letech života můžeme zjišťovat pouze z osobní anamnézy dítěte, kterou
První krok k samostatnosti 23 zjišťujeme od rodičů. Je důležité další informace zjišťovat z více zdrojů např. od školního zařízení, pediatra atd. Osvětová činnost v odborné i laické veřejnosti snižuje věk, kdy je dítěti určena diagnóza. V praxi se často stává, že jsou obavy rodičů, kteří sdělí odborníkovi svá podezření ohledně postižení dítěte, zlehčovány. Tím se oddaluje včasná diagnostika, tak důležitá pro další rozvoj osobnosti jedince s PAS (Thorová, K. 2006). B. Bazalová (2012) uvádí, že komplexní diagnostika může trvat i několik měsíců. Měl by se na ní podílet pediatr, psychiatr, neurolog, psycholog, speciální pedagog, sociální pracovník, rodiče, učitel, případně další odborníci. V praxi bohužel týmová spolupráce příliš nefunguje. Většina dětí je diagnostikována pouze jedním zařízením a jedním odborníkem. K včasné diagnóze je potřeba, aby výše uvedení odborníci byli s problematikou PAS seznámeni. Tito lidé mohou využít při podezření na PAS screeningové metody, které jsou časově nenáročné a snadné k detekci poruch autistického spektra. Nejsou sice tak spolehlivé jako posuzovací škály a semistrukturované dotazníky, s těmi by však měli pracovat pouze odborníci se zkušenostmi v oblasti PAS. Můžeme využít následující diagnostické nástroje: semistrukturovanou škálu CARS (škála dětského autistického chování), screeningovou metodu CHAT, psychoedukační profily PEP-R, AAPEP či českou screeningovou metodu DACH (Čadilová, V., Žampachová, Z. 2008; Thorová, K. 2006). Od roku 2011 využívá MOTOL novou diagnostickou metodu ADOS. Důležitá je role pedagoga v diagnostickém procesu. Ten by měl mít znalost PAS na takové úrovni, aby byl schopen postižení detekovat a odeslat rodiče na vyšetření do poradenského zařízení. Podle výzkumu v Jihomoravském kraji je zatím znalost pedagogů v této problematice ne příliš uspokojivá, což může oddálit diagnostický proces (Bazalová, B. 2012). Jak již bylo dříve zmíněno, speciálně pedagogická a psychologická diagnostika může probíhat ve speciálně pedagogickém centru (SPC). Jediné SPC se specializací pouze na poruchy autistického spektra v České republice je SPC Štolcova v Brně. Další SPC u nás jsou zaměřená mimo PAS, také na další postižení (např. Praha, Nový Jičín atd.). Příkladem jiného zařízení, které provádí diagnostiku PAS je APLA-Praha, střední Čechy. Lékařská diagnostika probíhá třeba ve Fakultní nemocnici Motol v Praze či ve Fakultní dětské nemocnici v Brně apod. (Bazalová, B. 2012). 5.2.2 Raná péče Zásadní roli ve vývoji dítěte hrají první roky života. Právě v tomto období je možné nejlépe rozvinout náhradní mechanismy i u těch dětí, které mají v některé oblasti vývoje vážný handicap. Pokud se právě toto období zanedbá, možnosti vývoje dítěte v určitých oblastech se mohou zcela uzavřít nebo extrémně snížit. Přestože mozek je schopen vytvářet nová nervová spojení po celý život, člověk se nejrychleji rozvíjí a nejlépe přizpůsobuje změnám v raném dětství. Rodičům a dětem do věku 7 let se zdravotním postižením je určena služba rané péče. Tuto sociální službu definuje zákon č. 108/2006 Sb., o sociálních
První krok k samostatnosti 24 službách a vyhláška MPSV č. 505/2006 Sb., kterou se provádějí některá ustanovení zákona o sociálních službách. Služba je zaměřena na podporu rodiny a podporu vývoje dítěte s ohledem na jeho specifické potřeby a je poskytována především v domácnosti. Služba obsahuje výchovné, vzdělávací a aktivizační činnosti, zprostředkování kontaktu se společenským prostředím, terapeutické činnosti a pomoc při prosazování práv a zájmů. Služba se ze zákona poskytuje bezúplatně. Cílem rané péče je předcházet postižení, eliminovat nebo zmírnit jeho důsledky a poskytnout rodině, dítěti i společnosti předpoklady sociální integrace. Služby rané péče mají být poskytovány od zjištění rizika nebo postižení do přijetí dítěte vzdělávací institucí tak, aby zvyšovaly vývojovou úroveň dítěte v oblastech, které jsou ohroženy faktory biologickými, sociálními a psychologickými. Do věku 7 let mohou děti s PAS a jejich rodiče využívat sociální službu rané péče, poskytovanou podle zákona č. 108/2006 Sb. o sociálních službách. Dle Registru poskytovatelů sociálních služeb při MPSV ČR je u nás registrováno celkem 45 služeb rané péče, přičemž následující poskytovatelé se zaměřují přímo na děti s PAS: APLA Jižní Morava, Raná péče o www.apla-jm.cz/index.php?a=cat.120 APLA Praha, Středisko rané péče o www.praha.apla.cz/rana-pece-2.html Auxilium, Vsetín, Raná péče Dotyk 2 o www.auxilium.cz/kontakty.html o www.dotyk2.cz/rana-pece/o-rane-peci/ Jdeme Autistům Naproti - Olomouc, o.s. o www.jan-olomouc.cz/rana-pece MOTÝL o.s. Raná péče o www.motyl-plzen.cz/rana-pece/ Občanské sdružení LOGO o www.oslogo.cz/sluzby/rana-pece
První krok k samostatnosti 25 Oblastní charita Kutná Hora o www.kh.charita.cz/nase-strediska/stredisko-rane-pece/sluzbystrediska-rane-pece/co-je-rana-pece/ Poradenské středisko pro rodinu a dítě "RaD" Havířov o www.ssmh.cz/index.php?kategorie=22&clanek=37 Poradna rané péče EUNIKA o www.slezskadiakonie.cz/potrebuji-sluzbu/eunika-karvina-ranapece Poradna rané péče MATANA o www.slezskadiakonie.cz/potrebuji-sluzbu/matana-krnov-ranapece Poradna rané péče SALOME o www.slezskadiakonie.cz/potrebuji-sluzbu/salome-bohuminporadna-rane-pece-salome Středisko rané péče EDUCO Zlín o.s. o www.ranapecezlin.cz/ Středisko rané péče Třebíč 5.2.3 Školství o www.ranapecetrebic.cz/index.php/nabizene-sluby Žáci s PAS se mohou vzdělávat ve speciálních třídách při ZŠ a MŠ speciálně určených pro jiný typ postižení. Často bývají zřízeny tzv. auti třídy třídy při školách pro žáky s mentálním postižením. V roce 2001 Ministerstvo školství, mládeže a tělovýchovy (MŠMT) zpracovalo Národní program vzdělávání (tzv. Bílou knihu), ve kterém jsou vymezeny základní cíle, oblasti, obsahy a prostředky vzdělávání. Pro každý obor vzdělávání je zpracovaný rámcový vzdělávací program (RVP), což je dokument na státní úrovni, podle kterého jednotlivé školy vytváří vlastní školní vzdělávací programy (zákon č. 561/ 2004 Sb.). V základní škole praktické se vzdělávají žáci s lehkým mentálním postižením. Škola zpracovává svůj školní vzdělávací program (ŠVP) na základě rámcového vzdělávacího programu pro základní vzdělávání s přílohou pro žáky s lehkým mentálním postižením (RVP ZV-LMP, 2005). Základní škola speciální,
První krok k samostatnosti 26 ve které se vzdělává většina osob s PAS, je určena pro žáky se středně těžkým, těžkým mentálním a kombinovaným postižením. Na škole se vzdělává podle ŠVP zpracovaného na základě rámcového vzdělávacího programu pro základní školu speciální (RVP ZŠS, 2008). Po absolvování ZŠ speciální je jen velmi málo možností pro pokračování ve studiu. Osoby s těžším postižením se mohou vzdělávat pouze v praktických školách, kde je možné prohloubit své teoretické vědomosti i praktické dovednosti. (RVP PRŠ I, II, 2009) Náročnější možností navazujícího studia jsou odborná učiliště. V současné době je celosvětovým trendem při vzdělávání osob se zdravotním postižením inkluzivní vzdělávání. Tento pojem se objevuje i v naší zemi. Inkluze je nadřazený pojem k integraci, kdy by se mělo přizpůsobit prostředí vzdělávání danému jedinci, ne naopak (integrace). Tzn., že by osoby se speciálními vzdělávacími potřebami měly mít možnost se vzdělávat s intaktní populací ve škole hlavního vzdělávacího proudu v místě bydliště, kde budou přizpůsobeny podmínky pro všechny žáky. Tento způsob vzdělávání je garantován v Úmluvě o právech osob se zdravotním postižením, která v ČR byla přijata v roce 2009. Její naplňování je však v České republice doposud spíše formální (Bazalová, B. 2012; Úmluva o právech osob se zdravotním postižením, 2006 [online]). Základní škola praktická a speciální V základní škole praktické se vzdělávají žáci s lehkým mentálním postižením. Škola má devět ročníků a dělí se na první stupeň (1. 5. ročník) a druhý stupeň (6. 9. ročník). Škola zpracovává svůj školní vzdělávací program (ŠVP) na základě rámcového vzdělávacího programu pro základní vzdělávání s přílohou pro žáky s lehkým mentálním postižením (RVP ZV-LMP, 2005). Žáci mohou být hodnoceni klasifikačním stupněm, slovně či kombinací obou způsobů. Po absolvování ZŠ praktické žák získá základní vzdělání. Základní škola speciální, ve které se vzdělává většina osob s PAS, je určena pro žáky se středně těžkým, těžkým mentálním a kombinovaným postižením. Na škole se vzdělává podle ŠVP zpracovaného na základě rámcového vzdělávacího programu pro základní školu speciální (RVP ZŠS). Povinná školní docházka trvá devět let. Se souhlasem ministerstva může mít ZŠ speciální 10 ročníků, které se dělí na první stupeň (1. - 6. ročník) a druhý stupeň (7. 10. ročník). Žáci jsou hodnoceni slovně. Ukončením povinné školní docházky získá žák základy vzdělání. Je možné zřídit přípravný stupeň ZŠ speciální, který mohou navštěvovat žáci, kteří zatím nezvládají požadavky na vzdělávání v ZŠ speciální, ale je předpoklad, že cíleným vzděláváním budou moci v budoucnu plnit dané požadavky školy. Přípravný stupeň může trvat až tři roky (RVP ZŠS, 2008). Osoby s PAS spadají pod kategorii osob s těžkým zdravotním postižením. Ty mají podle vyhlášky č. 73/2005 Sb. ve znění pozdějších předpisů nárok na tři pedagogické pracovníky ve třídě, z nichž jeden je na pozici asistenta
První krok k samostatnosti 27 pedagoga. V řadě škol se však setkáme s menším počtem pedagogických pracovníků z důvodu nedostatku finančních prostředků. Ve třídě pro žáky s těžkým zdravotním postižením je možné souběžně vzdělávat 4 6 žáků. Individuální vzdělávací plán Žáci s PAS se často vzdělávají podle individuálního vzdělávacího plánu (IVP), který je určen pro žáky v individuální integraci, s hlubokým mentálním postižením, popřípadě pro žáka ve skupinové integraci či ve speciální škole. IVP vymezuje konkrétní vzdělávací potřeby, cíle, metody, prostředky a jiné individuální podmínky pro úspěšné vzdělávání konkrétního žáka s PAS (vyhláška č. 73/2005 Sb. ve znění pozdějších předpisů). Asistent pedagoga Ve třídě, kde je integrováno dítě s PAS, mají nárok na přidělení asistenta pedagoga, který pracuje podle pokynů třídního učitele a napomáhá ve vzdělávacím procesu žáků se speciálními vzdělávacími potřebami ve třídě. O zřízení pozice asistenta pedagoga ve třídě musí požádat ředitel školy krajský úřad, případně MŠMT. Žádost musí být podložena doporučením příslušného SPC. Zátěž financování této pozice spočívá výhradně na příslušném kraji, což často vede k situacím, že asistentů pedagoga není ve třídách tolik, kolik by bylo potřeba (vyhláška 73/2005 Sb. ve znění pozdějších předpisů). V některých krajích chybí podpora asistenta pedagoga na středních a vysokých školách. Celý systém přidělování asistentů pedagoga je dosti složitý a pro mnohé může působit nepřehledně. Doporučení k integraci a k žádosti o asistenta pedagoga vydává SPC (Speciálně pedagogické centrum). Komise, která při krajském úřadě rozhoduje o přidělení počtu hodin pro asistenty pedagoga, je složena z některých zástupců speciálních mateřských a základních škol. Proti rozhodnutí komise se nelze odvolat. Počet hodin, které případně doporučí SPC tomu kterému žákovi je v kategorii doporučení školského poradenského zařízení, není jej možné vymáhat po komisi na krajském úřadě. V případě, že je zákonný zástupce nespokojen s vyjádřením SPC, tedy většinou požaduje více hodin podpory asistenta pedagoga, může kontaktovat poradenské zařízení v jiném kraji. Z praxe spíše rodiče dětí tuto možnost nevyužívají. Krajské úřady po opakovaných dotazech rodičů dětí a pracovníků nevládních neziskových organizací, proč není více zdrojů na financování asistentů pedagoga, odpovídají, že kompetence je přímo na základních školách, neboť ty mohou podat žádost o grant na financování asistenta pedagoga z prostředků EU. Pokud školy využívají grantové žádosti tohoto typu, používají je zejména na vybavení školy počítači. Je ovšem nutné říci, že krajské úřady nijak nepodporují školy v jejich snaze pokud se škola pro grant rozhodne je veškerá agenda na řediteli školy (napsat žádost, průběžná a závěrečná zpráva).
První krok k samostatnosti 28 Osobní asistent Ve škole může působit také osobní asistent integrovaného žáka, který však není zaměstnancem školy, ale např. rodiny žáka. Osobní asistent pomáhá pouze dítěti s PAS, není k dispozici ostatním žákům a na rozdíl od asistenta pedagoga nevykonává výchovně-vzdělávací činnost (není pedagogický pracovník). Jeho pracovní náplň je vymezena zákonem o sociálních službách č. 108/2006 Sb. Praktická škola Po absolvování ZŠ speciální existuje jen úzká škála možností v pokračování ve studiu. Jednu z nich představuje studium na praktické škole. Obory v praktické škole jsou jednoleté (žáci s těžkým postižením a kombinovanými vadami) či dvouleté (žáci s lehkým a středně těžkým mentálním postižením). Kvůli nízkému počtu praktických škol v ČR a tudíž jejich obtížné dostupnosti pro rodiny dětí s PAS, zůstává řada dětí po ukončení povinné školní docházky bez dalšího vzdělávání v domácím prostředí. Tato nekontinuita ve vzdělávacím procesu způsobuje fakt, že finance investované do základního vzdělávání osoby s PAS přicházejí nazmar (RVP PRŠ I, II, 2009). A také smysl vzdělávání pro samotné občany s PAS pak zůstává bez následné návaznosti, s tím, že bez pomoci rodinných příslušníků skončí tito lidé v ústavní péči. 5.2.4 Integrace žáků s mentálním a kombinovaným postižením Integrace do základních škol hlavního vzdělávacího proudu závisí na přání rodiny, doporučení školského zařízení a ochotě dané školy integraci dítěti co nejvíce usnadnit. Základní škola v místě bydliště dítěte s PAS (tzv. spádová škola) má ze zákona povinnost přijmout dítě ke vzdělávání, když se tak rodina rozhodne. Často jsou však rodiče nuceni vzhledem k negativnímu postoji školy hledat jiné lepší řešení pro své dítě. Dnes jsou integrováni hlavně žáci s Aspergerovým syndromem. Žáci s PAS a mentálním postižením jsou nejčastěji vzděláváni v základních školách speciálních (Bazalová, B. 2011; Vosmik, M., Bělohlávková, L. 2010). Bohužel praxe ukazuje, že i pouhá integrace dětí s Aspergerovým syndromem a vysokofunčním autismem je problémová. Žáci s PAS bývají často vystaveni šikaně, obtížné pro ně bývá např. i trávení přestávek, kdy má asistent pedagoga osobní volno. Tato oblast skýtá mnoho prostoru k vylepšení. V praxi lze využít nejrůznějších podpůrných osvědčených nástrojů, které mohou usnadnit začlenění žáka se specifickými potřebami do kolektivu běžných vrstevníků a předcházet jeho šikaně. V zahraničí se v této souvislosti používají např. nástroje Plánování zaměřeného na člověka: Profil žáka, Cesta, Mapa, Okruh přátel a mnoho dalších, jež pomáhají překonat bariéru mezi integrovaným žákem na kterémkoliv stupni a spolužáky, odstranit předsudky a vnímat žáka s postižením především jako člověka skrz jeho silné stránky. Využívání těchto nástrojů, přístupů a metod šíří prostřednictvím akreditovaných vzdělávacích kurzů