J. Kracíková¹, M. Dušek², P. Exner, L. Stráník, L. Svoboda, Nefrologická sekce ČAS¹, Nemocnice Na Homolce, Praha² XIV. Multidisciplinární nefrologický kongres Brno 20. 21. 11. 2014
DŮVODY ZAJIŠTĚNÍ DOMÁCÍ HEMODIALÝZY, TEDY PROČ? TECHNICKÉ A PERSONÁLNÍ ZAJIŠTĚNÍ HYGIENICKO - EPIDEMIOLOGICKÉ ASPEKTY EDUKACE PACIENTA A SPOLUPRÁCE S RODINOU ŘEŠENÍ KOMPLIKACÍ V PRŮBĚHU LÉČBY HODNOCENÍ LÉČBY PACIENTEM A RODINOU DOMÁCÍ HD LÉČBA - PRO A PROTI
Severské země rozšířený způsob léčby ČR ve fázi legislativních příprav Kazuistika pacienta léčeného v dialyzačním středisku Nemocnice Na Homolce v letech 1993-2003
Anamnéza: Pacient P.E. narozen 16.3.1963 stav: svobodný, žije s rodiči nyní ženatý vzdělání: vysokoškolské pracuje jako: programátor hlavní diagnóza: Chronické selhání ledvin na podkladě Alportova syndromu léčené hemodialýzou od r. 1989
5.7.1989 zahájení dialyzačního programu Akutní virová hepatitida B 15.9.1989 přeložen na naše pracoviště 1.6.1993 zahájení edukace a výcviku pro domácí hemodialýzu matka a pacient 12.12.1993 první HD doma
posílení pocitu nezávislosti na zdravotnickém zařízení a personálu posílení pocitu zodpovědnosti za své zdraví, snížení stresu plynoucího ze závislosti na přístroji čas strávený dopravou i dopravní náklady se snižují ekonomické úspory (není nutno rozšiřovat dialyzační kapacitu )
Kontraindikace TPL pro aktivní virový zánět jater hepatitida B Pacient žil velmi aktivně, pracoval snaha o udržení QOL jako před zahájením PDL Možnost zajistit na středisku přístroj a reverzní osmozu s minimálními náklady
Co předem: rozhovor s rodinou a ověření základních podmínek pro provádění domácí hemodialýzy (vhodný prostor, telefon, přítomnost další osoby v průběhu dialýzy) diskuze a poskytnutí literatury princip HD léčby a její organizace v dalším pohovoru s pacientem a po souhlasu stanoven plán výuky odborný garant primář HDS a staniční sestra výuka: zahájení 1.6.1993
edukace pacienta a matky v pravidelném dialyzačním léčení (ve večerních směnách) příprava přístroje (pacient a matka) napichování píštěle (pacient a matka, později jen matka) řešení komplikací při dialýze (pacient a matka) údržba přístroje a úpravny vody (pacient a otec ) zakončení edukace: 9.12.1993 (celkem 77 dní - hemodialýz na středisku)
HD přístroj darovaný přístroj Gambro AK 10 Úpravna vody mechanická filtrace 5um + aktivní uhlí + mechanická filtrace 1um + RO, nyní Gambro typ WRO 10 Prostor pro úpravnu vody vedle koupelny mimo obytnou část, sklad vznikl přepažením chodby panelového domu. Doprava materiálu a svoz odpadu pacient při příležitosti kontrol na HDS nebo sanita, úhrada pacientovi příspěvkem na dopravu osobním vozem VZP.
Komunikace telefonicky na DS, v případě komplikací je možno okamžitě pacientovi zajistit léčbu na DS. Personál pacient i matka měli výcvik na HDS na stejném typu přístroje, běžnou údržbu zajišťoval pacient i otec. Servis přístrojové techniky technikem nemocnice ve spolupráci se servisními techniky a to i preventivně v periodických prohlídkách dialyzačního monitoru i úpravny vody. Sanitace zajišťuje otec pacienta dle doporučení nemocnice a servisního technika firmy.
12.12.1993 první hemodialýza doma
Technické komplikace pro které se pacient dialyzoval na středisku V průběhu devíti let se vyskytly 6 x technické komplikace na přístroji nebo úpravně vody, pacient z těchto důvodů 10 x dialyzoval na středisku.
Medicínské komplikace a důvody pro které se pacient dialyzoval na středisku: 9.8.1994-29.12.1994 monitorován při léčbě Interferonem (62 dialýz na HDS) 2.1.1999 kontrola průtoku píštělí na BTM modulu Fresenius (1 HD na HDS) 11.12.1999 bezheparinová dialýza po biopsii jater (1 HD na HDS) 2.8. a 5.8. 2000 kontrola stavu píštěle, UZ Doppler. vyšetření (2 HD na HDS)
výhody aktivní život možnost zaměstnání časová úspora časová variabilita nevýhody zatížení rodičů prostorová náročnost na umístění přístroje a materiálu občasné poruchy přístroje nebo přídavného zařízení
Domácí dialýza přináší pro pacienta kromě naděje na volnější život, který není tolik svazován pravidelným dojížděním do dialyzačního střediska i určité obavy a nejistotu. Zda to člověk sám zvládne, co když se něco stane s přístrojem během dialýzy, zda zvládne náročné napojování a odpojování a zda se vůbec při dialýze obejde bez případné asistence personálu a řada dalších. Já měl to štěstí, že moje matka byla zdravotní sestra, tak mi mohla při domácí dialýze pomáhat. Takže počáteční obavy rychle vymizely a pak již jsem si uvědomoval především všechna pozitiva domácí dialýzy. Především není člověk tak pevně svázán pravidelným rytmem práce dialyzačního střediska. Základní střídání dnů s dialýzou a bez, se samozřejmě musí zachovat, ale lze jej snadno upravovat momentálním potřebám. Já si dělal dialýzu ve stejné dny, na které jsem byl zvyklý ze střediska, tedy v pondělí, ve středu a v pátek, ale pokud jsem potřeboval některý z těchto dnů volný, nebyl problém cyklus o den posunout. Stejně tak bylo možné místo večerní dialýzy, která mi jinak nejvíce vyhovovala, udělat si výjimečně dialýzu ráno nebo přes den. Možnost úpravy režimu byla pro mě důležitá, protože jsem byl zaměstnaný jako programátor a občas bylo náhle nutno jet za zákazníkem někam na druhý konec republiky, nebo i za hranice. Pro lidi, kteří si při dialýze zachovají zaměstnání, je možnost změny času dialýzy opravdu velká výhoda. Další nezanedbatelnou výhodou je doprava na středisko a zpět, která odpadá. Jde nejen o úsporu času, ale někdy po dialýze opravdu člověk nemá náladu na nějaké dlouhé cestování. Zejména v době, kdy jsem prodělával léčbu interferonem, jsem ocenil, že po dialýze se mohu jen převalit do postele a spát. Další výhoda je domácí prostředí, tudíž soukromí. Člověk není obtěžován ruchem dialyzačního střediska, na televizi si pustíte, co chcete, případně ji vypnete a můžete si v klidu číst (pokud je vám při dialýze dostatečně dobře, abyste měli na čtení náladu). A pokud se vám podaří usnout, neruší vás alarmy okolních přístrojů a další ruchy a zvuky, které jsou jinak na středisku nevyhnutelné. Celkově lze říci, že s domácí dialýzou se žije poněkud normálnější život, než při dojíždění na dialyzační středisko.
Slovy pacienta: Pozitiva na pomyslné váze vysoce převyšují negativa tohoto způsobu léčby.
odkaz na domácí HD přístroj: http://www.viviahomehd.com/home.html www.nxstage.com
Děkujeme za pozornost