CO MOHU UDĚLAT PRO SVOU DUŠI Konference pro rodinné příslušníky pacientů s RS Clarion Congress Hotel Prague 4. 11. 2017 Renáta Malinová psychoterapeutka Centrum pro demyelinizační onemocnění Neurologická klinika 1. LF UK a VFN Karlovo nám. 32, 128 08 Praha 2
JÁ v systému rodina, společnost a svět syn/ dcera bratr/sestra synovec/neteř vnuk/vnučka milenec/ milenka manžel/ka zeť/snacha švagr/švagrová teta/strýc otec/ matka tchán/ tchyně dědeček/babička kamarád/ka kolega/kolegyně přítel/kyně člen/ka správní rady kynolog ÚKOLY A CÍLE
CHOROBA
JÁ v systému rodina, společnost a svět syn/ dcera bratr/sestra synovec/neteř vnuk/vnučka milenec/ milenka manžel/ka zeť/snacha švagr/švagrová teta/strýc otec/ matka tchán/ tchyně dědeček/babička kamarád/ka kolega/kolegyně přítel/kyně člen/ka správní rady kynolog ÚKOLY A CÍLE P A C I E N T
BLUDNÝ KRUH INAKTIVITY STRACH NEMOC REZIGNACE FYZICKÁ INAKTIVITA SKUTEČNÝ ÚBYTEK SIL PSYCHICKÁ POHODA přetne bludný kruh ÚNAVA SNÍŽENÁ KONDICE ÚNAVA POHYB zabrání bludnému kruhu Převzato z Havrdová et al. Je roztroušená skleróza váš problém? 2006.
CO PROŽÍVÁ PACIENT Fáze popření negace, šok, popření Navenek racionální NE MOCNÝ To přeci nemůže být pravda! Neopustit, zůstat na blízku. Navázat kontakt, získat důvěru. Fáze propukání chaotických emocí bolest, strach, radost, úzkost, vztek, smutek, pocity viny, obviňování, smlouvání s osudem, vyjednávání, deprese, neklid. Zaplavující MIXÉR Proč zrovna já? - Je to křivda Vždyť mi nic nebylo. Zlost na zdravé lidi, zdravotníky. Hledáni zázračných léků, léčitelů. Strach z budoucností. Zármutek nad ztracenými možnostmi. Velké sliby. Strach o zajištění rodiny. Dát emocím průchod. Dovolit odreagování, nepohoršovat se. Maximální trpělivost. Naslouchání. Pozor, nenaletět uzdravovacím podvodníkům. Vyhledat odbornou psychoterapeutickou pomoc. Fáze hledání a nalézání přemítání o životě, o smyslu, rekapitulace, bilancování. ROZKVÉTAČI Orientace na budoucnost, třídění hodnot, rozhodování co delegovat a co ponechat, hledání, posilování původních a nalézání nových zdrojů. Práce na sobě. Pomoci urovnat vztahy, pomoci hledat řešení. Korekce. Spolupráce na nových pořádcích. Podpora. Fáze nového vztahu k sobě a ke světu Vyrovnání, pokora, aktivita Já nejsem ne-mocný, nemoc je jen jednou mojí malou částí žít
CO PROŽÍVÁ BLIŽNÍ Fáze popření negace, šok, popření Navenek racionální NE MOCNÝ To přeci nemůže být pravda! Neopustit, zůstat na blízku. Navázat kontakt, získat důvěru. Fáze propukání chaotických emocí bolest, strach, radost, úzkost, vztek, smutek, pocity viny, obviňování, smlouvání s osudem, vyjednávání, deprese, neklid. Zaplavující MIXÉR Proč zrovna já? - Je to křivda Vždyť mi nic nebylo. Zlost na zdravé lidi, zdravotníky. Hledáni zázračných léků, léčitelů. Strach z budoucností. Zármutek nad ztracenými možnostmi. Velké sliby. Strach o zajištění rodiny. Dát emocím průchod. Dovolit odreagování, nepohoršovat se. Maximální trpělivost. Naslouchání. Pozor, nenaletět uzdravovacím podvodníkům. Vyhledat odbornou psychoterapeutickou pomoc. Fáze hledání a nalézání přemítání o životě, o smyslu, rekapitulace, bilancování. ROZKVÉTAČI Orientace na budoucnost, třídění hodnot, rozhodování co delegovat a co ponechat, hledání, posilování původních a nalézání nových zdrojů. Práce na sobě. Pomoci urovnat vztahy, pomoci hledat řešení. Korekce. Spolupráce na nových pořádcích. Podpora. Fáze nového vztahu k sobě a ke světu Vyrovnání, pokora, aktivita Já nejsem ne-mocný, nemoc je jen jednou mojí malou částí žít
M O Ž N O S T N Í K Být chvíli sám se sebou v ústraní a pak opakovat si větu: Žádná kaše se nejí tak horká, jak se uvaří. Svěřit se někomu Opatrně se zdroji informací. Raději se znovu zeptat ošetřujícího lékaře -spolupacienta - poučeného laika - kohokoliv, komu důvěřujete, na podrobnosti, než vyhledávat kdekoliv na webu
M O Ž N O S T N Í K Plakat, vztekat se, nebo cokoliv je emočně potřeba Vzít si neschopenku a mít na sebe čas Nedělat unáhlená rozhodnutí všeho druhu Počkat, až přijde zklidnění Hledat a uvědomovat si vlastní zdroje síly Vyhledat odbornou pomoc (psychoterapeuta) nebo zdravou spřízněnou duši Nestydět se. Neobviňovat se
M O Ž N O S T N Í K Najít rovnováhu mezi odpočinkem a aktivitou Spřátelit se s léčbou Seznámit se s nabízenými možnostmi fyzioterapie specializované na RS CVIČIT HNED OD ZAČÁTKU!!!!!!!!!! Znova a znova restartovat optimistické informace
Nepřijímání nemoci okolím (nic Ti není, musíš se tomu postavit a překonat to ) Vydírání okolí, položení se do nemoci (jsem chudák, nic nemůžu, starejte se ) Všechno musím zvládnout sám (nemůžu polevit ani rozdělit práci i mezi ostatní) Nadměrná péče (raději odpočívej, nic nedělej )
Obecně by lidé s RS měli být podporováni, aby pokračovali v činnostech jak pracovních, tak volnočasových jako před diagnostikováním, ale s přihlédnutím k aktuálnímu zdravotnímu stavu Významným cílem by mělo být naučit pacienty s nemocí vycházet, nebojovat s ní, spíše najít jakousi symbiózu a vyhovět si.
Kde brát, abych mohl dávat MODLITBA O VNITŘNÍ SMÍR Bože, dej mi sílu, abych přijal to, co změnit nemohu Odvahu, abych změnil, co změnit mohu a moudrost, abych dokázal jedno od druhého rozeznat.
Každý z nás je nejpovolanějším odborníkem na svůj vlastní problém Ale někdy potřebujeme pomoc. psych iatr psych olog psych oterapeut provázení v těžké životní situaci psychosomatické nemoci
PROČ PSYCHOTERAPIE? Uslyšet diagnózu RS není radostný zážitek. Nově diagnostikovaní pacienti si mohou přijít pro podporu, informace, vyvztekat se, vyplakat se, popřemýšlet, hledat odpovědi, srovnat myšlenky, najít motivaci a sílu. Nemoc, životní situace i člověk se neustále posouvají a vyvíjí, i dávno diagnostikované pacienty může překvapit událost, se kterou se mohou svěřit a hledat nová řešení. Eva Havrdová a kol., 2013, Mladá fronta a. s., 2013 Neurologická klinika a Centrum klinických neurověd Universita Karlova v Praze, 1. lékařská fakulta a Všeobecná fakultní nemocnice v Praze
Základním cílem psychoterapie u pacientů s RS je vést je k tomu, aby: Využívali možností a zdrojů ke kvalitnímu a smysluplnému životu, které mají Nalezli/posílili motivaci k tomu, aby se naučili s nemocí žít Dokázali snášet obtíže, které s sebou nemoc i léčba přinášejí Udržovali zájem o všechny oblasti svého života Spolupracovali s léčebným týmem Eva Havrdová a kol., 2013, Mladá fronta a. s., 2013 Neurologická klinika a Centrum klinických neurověd Universita Karlova v Praze, 1. lékařská fakulta a Všeobecná fakultní nemocnice v Praze
DROBNOMALBY Osm povídek, které odhalují touhy a motivace lidské duše a zároveň nechávají nahlédnout do tajemství terapeutického procesu. Kniha Drobnomalby psychoterapeutky Renáty Malinové (Schubertové), která je sestavena ze skutečných příběhů lidí s roztroušenou sklerózou, hovoří o tom, jak je důležité při léčbě této nemoci propojit tělo s duší. Celkový výtěžek bude věnován Nadačnímu fondu IMPULS na podporu fyzioterapie a psychoterapie v RS centrech.
DĚKUJI ZA POZORNOST