Nebojte se mluvit o rakovinì prsu Rùžové zpravodajství l Seriál Tøiadvacet dialogù Co je to klinická studie? l Slovníèek pojmù l Recepty



Podobné dokumenty
Povinné lékaøské prohlídky

Èinnost nadace. Organizace regionálních setkání onkologù, klinických semináøù a doškolovacích kurzù pro mladé onkology

PREVENCE PØENOSU plísòových onemocnìní


PhDr. Ilona Špaòhelová KOMUNIKACE MEZI RODIÈEM A DÍTÌTEM ISBN

Výroèní zpráva. rok Vìøíme v to, že naše poslání bude naplnìno.

5.1 Øízení o žádostech týkajících se mezinárodních ochranných známek pøihlašovatelù z Èeské republiky

Jsem ohrožen(a) žloutenkou typu B?

Obèanské sdružení Vesmír VÝROÈNÍ ZPRÁVA Obsah výroèní zprávy

GENvia, s.r.o. ZÁKLADNÍ VYUÈENA STØEDNÍ S MATURITOU VOŠ

Cesta pojistné smlouvy

Podìkování všem nadšencùm z klubu kardiakù a Nordic Walking Clubu Olomouc.

Ukazka knihy z internetoveho knihkupectvi

Ukazka knihy z internetoveho knihkupectvi


VYUŽITÍ TERMOVIZE U PACIENTÙ S REVMATOIDNÍ ARTRITIDOU


Milé mammahelpky, Milá dìvèata,

Nástroj Hlavní dotazník

Ukázka knihy z internetového knihkupectví

Úvodní slovo pøedsedy

Pozvánka na prázdninovou akci

Zaèínáme hrát Souèástí hry je herní deska (japonsky goban) se ètvercovou sítí Pro zaèáteèníky


NEJSILNÌJŠÍ MENTÁLNÍ ANTIDEPRESIVUM

Výroèní zpráva. rok 2007

ZÁKLADNÍ NEUROCHIRURGICKÉ PØÍSTUPY

Dosud vyšlo: Sudoku pro každého 2

SU JOK TERAPIE PRO VŠECHNY

K èemu je také dobré vyšívání

Edgar Cayce. Eko konzult

METODIKA N 4 Jak ve kole vytvoøit zdravìj í prostøedí

Konference sekce fyziky, elektroniky a výpoèetní techniky Èeské spoleènosti nukleární medicíny ÈLS JEP

Kdyby byl ûivot jako tanec, protanëila bych celou noc. Kdyby byl tanec jako ûivot, nenauëila bych se tanëit.

Hejkal. prosinec 2005 cena 5 Kè. Obecní noviny vydává OÚ Vítìzná. Hejkala? Nový Hejkal. Nového Hejkala

Láska je dar Boží a je možno ji chápat také jako cestu. Tedy Cesta Lásky. Chceme-li rozdávat lásku sobì i všem (tak jako kdysi Ježíš), je tøeba si øíc

Ukazka knihy z internetoveho knihkupectvi

Krátké texty pro ètenáøe

Výroèní zpráva. rok 2006

1 2 / 2006 LEDEN / ÚNOR

Základ grafického manuálu Pirátské strany autor: Eva Tylšarová

Ukázka knihy z internetového knihkupectví

Becario - zvítìzili jsme v letošním roèníku Aktualizováno pátek, 02. kvìten 2008

ÈESKÝ SVAZ KARATE MÌSTO HRADEC KRÁLOVÉ KARATE SPARTAK HK

VÝROÈNÍ ZPRÁVA ZA ROK 2013

Matematika II Urèitý integrál

Vaše zn.: Naše ZD.:. Vyøizuje V Praze dne. HEM l26322 MUDr.Faierajzlová~CSc


JAK SE ZBAVIT ALERGIE

se níže uvedeného dne mìsíce a roku ve smyslu ustanovení 685 a násl. obèanského zákoníku domluvili na této smlouvì o nájmu bytu: I Pøedmìt nájmu


POPLACH. Co vše mojepco umožòuje? 12:47

Výsledky sèítání turistù

PhDr. Laura Janáèková, CSc. PRAKTICKÁ KOMUNIKACE PRO KAŽDÝ DEN

poøádá pod záštitou Èeské lékaøské komory a ve spolupráci s Univerzitním centrem chirurgické anatomie

Význam správné detekce HER2 pro klinickou praxi

Rozhodnutí. Zaøazení pozemních komunikací do kategorie místní komunikace


I. INFORMACE. Edukaèní centrum praktické anatomie. a Anatomický ústav LF MU v Brnì. pøipravuje



zvìtšenina Jitka Èechová

TVRDÁ PLENA PAVOUÈNATKA MOZEK MOZEÈEK PÁTEØNÍ MÍCHA. akciny.net

KURZ NEUROCHIRURGICKÉ PØÍSTUPY II.

CZECH KARATE FEDERATION & CITY OF HRADEC KRÁLOVÉ DUBNA CONGRESS CZECH

doc. PhDr. Alena Vališová, CSc. JAK ZÍSKAT, UDRŽET A NEZTRÁCET AUTORITU

Vzpùsobeno pøedevším zdravotními pomùckami, které tyto osoby používají. U vozíèkáøù

Dobrý den, Dobrý den vážení lidé,


HOTELOVÁ ŠKOLA Školní rok 2014/2015

Obèanské sdružení I MY (Spoleènost pøátel Rolnièky pro podporu lidí s postižením)


generální reprezentant Martin Cvach NAŠE SLUŽBY BLÍZKO VAŠIM POTØEBÁM

Copyright 1996, 2003 SAMUEL, Biblická práce pro děti ISBN

VŠE O PALCI A MALÝCH KLOUBECH RUKY

61. česko-slovenská psychofarmakologická konference

Body celkem. Øešitel BLOK 2. Vánoèní turnaj HALAS ligy v logice Praha 15. prosinec 2012

Krůtí guláš. Suroviny. Postup:

Drahé nové kamarádky, chtìla bych Vám moc podìkovat za Vaše dáreèky na rozlouèenou.

Ukazka knihy z internetoveho knihkupectvi

Základní informace o klientovi Osobní zdravotní anamnéza Osobní zdravotní anamnéza v rodinì (rodièe, prarodièe, sourozenci)

Centrum aktivního odpo!inku Jezdecká spole!nost Na Špi!áku. Mikulovice Klášterec nad Ohøí

PREPARAÈNÍ KURZ ORL ŠTÍTNÁ ŽLÁZA BLOKOVÁ KRÈNÍ DISEKCE PØÍUŠNÍ ŽLÁZA. Místo konání: Anatomický ústav LF MU Brno, Kamenice 3


OHGHQ ~QRU E H]HQ GXEHQ NY WHQ þhuyhq. SROROHWt

AEROKLUB JESENÍK Letištì Mikulovice

UNITÁØSKÉ LISTY!!!!!

POØÁDAJÍ VE SPOLUPRÁCI S V RÁMCI CELOŽIVOTNÍHO VZDÌLÁVÁNÍ LÉKAØÙ A SESTER

Kdo jsme. je obchodní znaèkou PMDP,a.s.

Mgr. Tereza Beníšková KDYŽ DÍTÌ LŽE

3.3.2 Základní pojmy a teorie Kódování Principy, znaky a využití genetických algoritmù Expertní systémy

KLASTRY. Spoleènosti se spojují lokálnì, aby rostly globálnì. Ifor-Ffowcs Williams, Cluster Navigators,

skupina PASPORTAPROJEKT OBECPLANÁ

Zápis z I. shromáždìní Spoleèenství vlastníkù jednotek (dále

R A N Ž Á D A. Zážitky s našimi CPD. Zabavili jsme se Pexesádou. Obèasník Domu dìtí a mládeže SPIRÁLA; Praha 8 - Kobylisy, Bohnice

OZNÁMENÍ ZADÁVACÍHO ØÍZENÍ / VYHLÁŠENÍ VEØEJNÉ SOUTÌŽE O NÁVRH

Vyvážená pramenitá voda s výtažkem HOØCE

PRACOVNÍ LIST. Byliny


KURZ MIKROCHIRURGICKÉ SUTURY

Transkript:

10 / 2006 ØÍJEN Nebojte se mluvit o rakovinì prsu Rùžové zpravodajství l Seriál Tøiadvacet dialogù Co je to klinická studie? l Slovníèek pojmù l Recepty

SLOVO DO DUŠE Minulý, poprázdninový úvodník pojala jeho autorka Jitka jako nenápadné konstatování, že je už zase schopna vnímat spoustu vìcí normálnì, že s úlevou poci uje, jak se její život po nemoci zase vrací do normálních kolejí a tak to jistì vidí vìtšina z vás, co se z pøibývajícími dny a mìsíci vzdalujete od své hoøké, ne dost snadno sdìlitelné zkušenosti. Jsou tu ale mammahelpky, které mají teprv všechno pøed sebou, èi si zrovna lámou hlavu, jak to celé zvládnou, zda a jak najdou nìkoho, kdo jim pomùže. Ráda bych jim nabídla nejen následující èlánek, který napsala zkušená psycholožka Pauline Iványi, Holanïanka, který žije u nás a témìø dennì pomáhá dìvèatùm v brnìnském MH centru, ale také jednu praktickou radu: nebojte se vyhledat odbornou pomoc, když se topíte v emocích a zoufalých pocitech! Od mé nemoci uplynulo už víc jak šest let, ale stále si velmi živì vybavuji, jak jsem se úpornì a bez výsledku rvala sama s jednou ze svých krizí, a jak úlevná a objevná zároveò pro mì byla hned první hodina strávená s psycholožkou Marií. Vdìèím jí za mnohé, øada vìcí mi docházela postupnì, ale co jsem pochopila okamžitì, bylo poznání, že je to èlovìk, který mi v té situaci opravdu rozumí. O porozumìní sobì samé jsem se pak s její pomocí musela pøièinit Pøeètìte si pozornì, co se snaží popsat a vysvìtlit Pauline. Pøeji vám, aby vám to usnadnilo vaši nelehkou cestu! Jana Drexlerová Nebojte se mluvit o rakovinì prsu (I) Proè je to tak tìžké? Prakticky každý, kdo je konfrontován s diagnózou,rakovina, je psychicky otøesen a tuto ránu musí zpracovat. A to i v pøípadech, kdy lékaø jeho šance hodnotí velmi pozitivnì. Vìtšina pacientek øíká, že nemìly tìžší moment v životì. Jiné kritické stavy, které se v lidském životì vyskytnou (jako problémy s partnerem, finanèní potíže, problémy s dìtmi nebo v práci) ustoupí do pozadí. Žena je mentálnì a emoènì ochromena. Je užiteèné rozebrat dùvody pro tuto reakci, protože porozumìní tìmto dùvodùm je pøedpokladem pro její zpracování. Pøitom je nutné si uvìdomit rozdíly mezi pocity pacientek a pocity ostatních lidí v jejich okolí. Pocity pacientek Citát pacientky: Když jsem slyšela slovo rakovina, dostala jsem úplný,black out, nic z toho, co lékaø dále øíkal, jsem nevnímala. 2

Když žena poprvé slyší, že má rakovinu prsu, zažívá velmi silný pocit šoku a také nedùvìry. Není na tuto skuteènost pøipravena. I tehdy, když se již nìjakou dobu bojí, že by mohla mít rakovinu, moment oficiálního potvrzení tohoto strachu je vždy vysoce traumatický. Pocit šoku má mnoho dùvodù. Nejen to, že máme co dìlat s velice vážným onemocnìním, které mùže ohrozit náš život, ale také zklamaní vlastním tìlem, strach z agresivní a dlouhotrvající léèby, strach z bolesti a strach být jiným na obtíž. Pro každou ženu, která dostane rakovinu prsu, je souhrn tìchto aspektù jiný, ale pro každou platí, že v ní vznikne psychický zmatek. Øada žen nemùže této diagnóze uvìøit a vùbec si ji nepøipouští. Bylo mnoho napsáno o tom, že tato negace skuteènosti je škodlivá a má být hned potlaèena. To však není zcela na místì. Tuto reakci je tøeba pokládat za zcela normální první spontání reakci na ohrožující a zdrcující zprávu, kterou žena teprve postupnì mùže zpracovat. Pouze v pøípadech, kdy toto popøení diagnózy pøetrvává mnoho týdnù až mìsícù a je na pøekážku komunikace o nemoci a její léèbì mezi pacientkou a ošetøujícími, pøípadnì èleny rodiny, stává se nebezpeèným problémem. Nedìlejme si proto starosti, když se tato reakce vyskytne hned po sdìlení diagnózy rakoviny. Každá žena potøebuje nìjaký èas na zpracovaní této ohromujicí zprávy. Šok, nemožnost uvìøit diagnóze a její negace, toto vše brání také tomu, zaèít o nemoci hovoøit. Je zde ještì další faktor, který tomu mùže bránit, a sice to, že vìtšina žen není zvyklá hovoøit o pøíliš osobních vìcech. Obzvláštì ty ženy, pro které bylo vždycky obtížné vyjadøovat své emoce, se najednou nezmìní. Je ještì mnoho dalších dùvodù, proè se každému tìžko o této nemoci mluví. Nìkteré ženy si dìlají starosti s tím, jak budou samy reagovat, když o tom mluvit zaènou, napøíklad se bojí, že se rozpláèou (i když toto ve skuteènosti komunikaci pomáhá). Nebo si dìlají starosti z reakce okolí, pøátel a èlenù rodiny, bojí se, že je nepodpoøí a že jim nepomùžou. Také povìra, že mluvení o nemoci urychlí její prùbìh, je u nìkterých lidí silnì zakotvena a je brzdícím faktorem sdílnosti. V neposlední øadì mnoho žen nerado mluví o svých potøebách. Až pøíliš èasto jsou vychovávány k tomu, že pro sebe nemají mnoho žádat. Máme-li rakovinu, je èasto øada lidí pøipravena nám pomáhat. Záleží tedy na nás, abychom se tomu nebránily a o svých potøebách mluvily. Pro ty, kdož nám chtìjí pomáhat to znamená velké ulehèení. Pocity ostatních V naší spoleènosti se vážná onemocnìní, jako rakovina, nepovažují za vhodné téma k rozhovoru. Takže to není chyba pøátel a èlenù rodiny, že je jim zatìžko s nemocnou ženou o rakovinì prsu hovoøit, nýbrž je to spoleèenská realita. Lidé vìtšinou nevìdí, kde zaèít, co by té ženì mìli øíct, a z toho mají problém a zároveò I pocit viny, že nevìdí, jak s ní mají hovoøit. Èasto se úpornì snaží najít slova, která by jí udìlala dobøe, ale 3

nedaøí se jim je vymyslet. Dùsledkem toho je, že se jí radìji vyhýbají, aby jí nemuseli nic øíkat. Vìtšina lidí také nemá potøebnou zkušenost pro takovéto rozhovory. V mnoha pøípadech je ta žena první z tìch, které blíže znají, kdo má tuto vážnou a ohrožující nemoc. Další pøíèinou,proè lidé s nemocnou ženou o její nemoci nemluví mùže být i strach z vlastní reakce, že se rozpláèí a tím vše ještì zhorší. Pøednosti toho, že se o nemoci mluví Když je to tak tìžké jak pro pacientky, tak pro jejich pøátele a èleny rodiny o rakovinì mluvit, nebylo by tedy lepší mlèet? Odpovìï na tuto otázku je jasnì ne. O nemoci je potøeba mluvit. Probereme nyní pøednosti, které to pøináší. Psychické ulehèení. Možnost mluvit o svých pocitech, obavách a úzkostech pøináší úlevu. Ne nadarmo se øíká: sdílená starost je polovièní starost. Již jednoduchý fakt, že tì nìkdo vyslechne a nesnaží se ti vyhnout, uklidòuje a pomáhá ti uvìdomit si, že tvoje strachy a úzkosti nejsou tak zøídkavì a bizardní, jak si možná myslíš. Tím, že o svém strachu mluvíš, mùžeš ho lépe zvládat. Jinak hrozí nebezpeèí, že tvé úzkosti se budou stupòovat a nakonec vážnì ohrozí tvùj duševní stav. Komunikace o nìèem hluboce osobním mùže vytvoøit zvláštní pouto mezi lidmi. Toto pouto má samo o sobì nesmírnou cenu. Kontrola nad novou situací Èlovìk by mìl rád kontrolu nad svým zdravím a nad nemocemi, které toto zdraví ohrožují. Když tuto kontrolu mít nemùžeme, chceme alespoò mít kontrolu nad léèbou, kterou dostaneme. Èasto se stává, že ženy s diagnózou rakoviny mají pocit, že nemají kontrolu ani nad nemocí ani nad její léèbou. Bohužel, v mnoha pøípadech nebývá moc alternativ léèby a nemají na vybranou, než pøijmout navrhnutou léèbu. Tento pocit, že nemají na vybranou s sebou dále pøináší pocit naprosté bezmocnosti. V této situaci je možno pomáhat dvìma zpùsoby: získáním co nejvíce informací o nemoci a o možných léèebných pøístupech hovoøením o tìchto získaných informacích Èím více bude pacientka vìdìt o své nemoci a èím více bude schopná o ní mluvit, tím menší bude její pocit bezmocnosti v nastalé situaci a tím více bude též schopná spolupracovat pøi léèbì. Toto ji, do urèité míry, mùže pøinést pocit kontroly nad vìcí. Pauline Iványiová MSc, Mamma HELP Brno 4

Chorvatsko Jelsa rekondièní pobyt Aliance Letos jsem se odhodlala, po tøech letech od alianèního rekondièního pobytu v italském Misánu, pøihlásit se na pobyt na chorvatský ostrov Hvar do Jelsy. Na rekondice s Mammahelpem sice jezdím pravidelnì, ale jsem vìtšinou v roli toho, kdo pobyty organizuje a je za vše odpovìdný. Mìla jsem pocit, že už bych mìla o sebe zase zaèít více peèovat, takže, proè bych nejela? Dlouhá nemoc mého bratra i zdravotní stav mojí maminky mi po celou dobu nedovolily odjet na dovolenou do ciziny. Ostrov Hvar je pro mì oázou klidu, vùnì borovic a nádherného moøe. Byla jsem tam už pøed nìkolika lety, tìsnì pøed nemocí, proto jsem èekala na první pøíležitost až se tam vrátím. Dostala jsem shodou okolností ještì jednu nabídku od svých známých, potøebovali doplnit místo v autì i apartmánu, termíny na sebe navazovaly rychle jsem se rozhodla a už tu byl mìsíèní pobyt na Hvaru. O mém soukromém pobytu vám psát nebudu byl prostì úžasný. Hlavnì nádherné poèasí, hodnì odpoèinku, bezvadné jídlo a dobrá parta známých. Den pøed pøíjezdem našich dìvèat na Hvar se poèasí zhoršilo, podle domorodcù se stalo nìco pro nì nepochopitelného. Pøišlo období deš ù, které trvalo celé tøi dny. Stìhovaly jsme se do apartmánù a všude tekla voda a ubytování nám nepøipadalo moc útulné. Naštìstí zùstalo teplo a chvilkami déš ustal a všechno zaèalo vypadat jinak. Hotel Fontána byl hezký, Vanda, pøedstavitelka cestovní agentury byla velice milá a ochotná a snažila se nám všechno nepohodlí zpùsobené deštìm vynahradit. Poèasí se ale umoudøilo a ranní i veèerní cvièení se odehrávalo na bøehu moøe. Bylo nám fajn, krásnì se dýchalo a cvièení šlo skoro samo. Rozpis na ruèní i pøístrojové lymfodrenáže klapal jako na drátkách Všechny jsme chodily všude vèas a nebyly žádné mrzutosti. Ruèními masážemi nás obš astòovala dìvèata z Brna, Eva s Ivou z Polikliniky Zahradníkova a Pavel, masér od MUDr. Smíška z Prahy, který nám podle našeho pøání nìkdy masíroval i bolavá záda. Pøístrojové lymfodrenáže nám pøipravovaly a zpøíjemòovaly naše dvì Helenky, fyzioterapeutky.ty si nás rozdìlily do dvou skupin a my cvièily obì cvièení po skupinách. Helèi nás docela prohánìly, ale k mému velkému pøekvapení to nìkterým nestaèilo a chodily na další odpolední cvièení k trenérovi v hotelu. Docela mì pobavilo, že to byla dìvèata døíve narozená Vanda pro nás pøipravovala krásné výlety, které jsme uskuteènily ve dnech volna. Lodí jsme vyjely na ostrov Braè do mìsteèka Bol, kde je velmi známá pláž, která se táhne daleko do moøe a vytváøí ostrou špièku pevniny v moøi.jsou na ní malinké oblázky. Výlet do veèerního Hvaru nás doslova uchvátil, protože pohled na osvìtlené mìsto a osvìtlené lodì byl nádherný. Vrboska, malé rybáøské mìsteèko blízko Jelsy, mìlo také svùj pùvab a bylo jen kousek cesty pìšky. Byla jsem v nìm nìkolikrát a nikdy jsem si nenechala ujít posezení v malé hospùdce na sklenku vína s výhledem na pøístav. O zábavu se starala Vìrka ze sdružení Alen, známá pod jménem Chrobáèik. Závìreèný veèírek byl veselý a mnohé z nás si fajn zatanèily. Program Vìrka zorgani- 5 LISTÁRNA

zovala hezký a nejménì polovina dìvèat v nìm úèinkovala. Rozdaly jsme si dárky, které jsme samy dìlaly, nìkteré byly opravdu tak nádherné, že by se za nì nestydìl nìjaký výtvarník. Iva, která nás mìla všechny na povel si vydechla, až když jsme jely autobusem domù. Byl to první ozdravný pobyt, který vedla, mìla pøeci jen obavy zaèáteèníka jestli obstojí. Všechny jsme byly spokojené, opálené a urèitì jsme nabraly sílu na další zimu. Já tedy ano to víte, mìsíc u moøe s vámi už nìco udìlá. Hanka Jírovcová Naše pøítelkynì AMAZONKI z Bia³ej Podlaskiej (polského mìsta vzdáleného až u hranic s Bìloruskem) jezdí na své rekondièní pobyty do lázní blízko našich hranic. Letos odpoèívaly v lázních L¹dek Zdroj, ležících asi 30 km od Náchoda, a tak jsme mìli pøíležitost se s nimi opìt setkat. Tentokrát pøijely za námi do Prahy. Pøedsedkynì sdružení Anna Sowa a další dvì èlenky výboru a manželé. Nebylo to ani ètyøiadvacet hodin, které jsme strávili pohromadì, ale mezi dobrými pøáteli nehraje èas roli. Je to jako bychom se vidìli nedávno. Posedìli jsme, spoleènì se pobavili, zavzpomínali na plno krásných spoleèných zážitkù a už z naší návštìvy Polska, spoleèné rekondice v Beskydách nebo toulkách Prahou. Také vyšel èas i síly na malou procházku mìstem. Když veèer odjíždìli zpìt do Polska, bylo nám všem trochu smutno, a jako vždy jsme se utvrzovali v tom, že se co nejdøíve opìt sejdeme. Je to opravdu hodnì daleko, ale je to moc pìkný pocit, že i tak daleko máme spøíznìné duše, které na nás myslí a drží nám palce, stejnì jako i my jim. Dìkujeme za návštìvu a š astnou cestu domù do Bia³ej Podlaskiej. Zanechali nám tu pìkné vzpomínky, dárky a ode všech úèastnic rekondièního pobytu podepsané pøání, které vám ráda pøedávám: Pøátelství je opravdovým darem. Je nádherné nalézt nìkoho, kdo nám naslouchá a rozumí, komu mùžeme vìøit a s kým nalezneme naplnìní života. A je jedno, zda se budeme spolu smát èi se budeme spolu prodírat temnými stránkami života. Navždy nám zùstanou vzpomínky, které èiní naše pøátelství tak výjimeèným. Milým kolegyním z MAMMA HELPU hodnì zdraví, pohody v duši a hlavnì vytrvalosti v boji s nemocí pøejí AMAZONKI z Bia³ej Podlaskiej. Ida Bartošová CO SE DÌLO V MAMMA HELP CENTRECH? Co se dìlo ve sdružení? Potìší mne vždycky, když se na nás nìkdo sám obrátí s nabídkou pomoci jakékoli našemu sdružení. V poslední dobì to bylo napøíklad nìkolik mladých dìvèat, dobrovolnic. Nabízejí zdarma svou práci a tak se spoleènì domlouváme, co by 6

bylo pro nás užiteèné a pro nì pøitažlivé a zajímavé: pùjde o pomoc s administrativou v centrech, o pøeklady do a z angliètiny, o spolupráci pøi vzdìlávacích pøednáškách k prevenci zkrátka vždycky se nìco najde. Amerièanku Elisabeth, která je v Praze pár mìsícù na studiích, k nám pøivedlo stejné onkologické onemocnìní v rodinì, a domluvily jsme se, že nám pomùže s propagací naší rùžové výšivky ve svìtì Podobnì zvenku nám pøišla nabídka prezentovat naši práci na spoleèenském veèeru Dámského klubu Cosmopolitan. Bylo to pro mne i kolegyni Jarku nejen milé a pøíjemné setkání s øadou zajímavých žen, ale také pøíležitost, jak nejen na pódiu, ale i v prùbìhu veèera oslovit pøípadné sympatizantky a najít konkrétní možnosti spolupráce. Navíc byl veèer korunován dobroèinným bazarem: jeho výtìžek ve výši 6 520 korun je už na našem kontì. Je na místì podìkovat jak Agentuøe HELAS, která veèery Dámského klubu poøádá, tak ing. Evì Štìpánkové, øeditelce firmy RYOR a.s., která se o naše pozvání pøièinila. Mimochodem, RYOR slaví letos patnáct let své existence (a nám už šest let velmi výraznì pomáhá jen za necelé dva roky existence projektu Korunka pro ženu, koruna pro zdraví pøišlo na naše konto celkem víc než 150 000 korun!) Jinou formou podpory Mamma HELPU je prostor pro pøednášky a prezentace, který nám nabízejí v poslední dobì další a další partneøi naposledy jsem byla spolu s Idou v Klatovech na semináøi sestøièek, poøádaném Agenturou Domácí péèe Domovinka Plzeò. Dostaly jsme celé dvì hodiny èasu a mohly tak dostateènì detailnì vysvìtlit, jak to chodí v pacientských organizacích, co dìláme v MH centrech, jaké máme další aktivity pro èlenky sdružení, jak pracujeme na Lince AVON proti rakovinì prsu a mnohé další vìci myslím, že zájem posluchaèek byl upøímný a vzájemnì jsme si mìly co dát. A navíc, dostaly jsme darem šek na pìt tisíc korun! Dìkujeme! V neposlední øadì je velmi milé a pøíjemné, když si my mammahelpky pomáháme mezi sebou. Napøíklad když nìkdo cestuje z dálky do Brna èi do Prahy, najde v MH centrech potøebné pøístøeší. A já, protože zejména v poslední dobì cestuju poøád, nacházím pøátelské a vlídné pohostinství i nocleh u øady z vás dokonce doma, jako teï naposled u Maryèky v Plzni a u Marušky na Šumavì (tam zbyl èas i na houby!) Díky, dìvèata. A ještì, z nedostatku místa už jen telegraficky, další podìkování: Bratranci Husákovi nám ve velmi krátkém èase a za hubièku vyrobili v MAMMA- NETCE v Praze kuchyò na patøe! (Jste-li zvìdavé, pøijïte se podívat, jak vypadá.) Pavla Kozáková pro nás bezplatnì a skvìle tlumoèila, Martin Štìpánek nám zprovoznil v MAMMANETCE poèítaèovou sí, MUDr. Hana Šiffnerová z Èeských Budìjovic nám umožní bezplatnou úèast na Jihoèeských onkologických dnech v Èeském 7

Krumlovì, moc hezky o nás napsali v èasopisu èasopis Svìt ženy (a díky Martì Hynkové a Hance Jírovcové, že se nechaly vyzpovídat!), díky za pozvání do Pražské køižovatky od Nadace Vize 97 manželù Havlových, za pozvání na nejrùznìjší benefice (terénnímu hospici Cesta domù a spoleènosti Gaudia), na Den zdraví v Praze i v Hradci Králové (poøádá spoleènost STOB), na konferenci do Senátu, kterou poøádala Koalice pro zdraví Jaké to bylo v øíjnu ve Štìpánovì, kam jsem si odskoèila odpoèinout po vysilujícím záøí plném psaní stále zapeklitìjších projektù, se doètete pøíštì. Dnes jen obvyklá, mírnì recesistická kolektivní balada (skládají ji postupnì, každý den sloku, ètveøice, co spolu sedí u stolu): Podzimní ze Štìpánova Sešli jsme se na rekondici jsme tu všici jako fíci! Bez námahy, bez reptání jdeme zlehka vzhùru strání. Sluníèko zvesela venku nás vítá ospalá mammahelpka ještì ale zívá Po snídani zaène péèe nikdo jí tu neuteèe: Masáž, koupel, lymfodrenáž, aroma, relax však to znáš! Slunce pálí, žádný mraky, houby jsme tu našly taky. I kdyby snad byla zima, my jsme parta vždycky prima. Po obìdì, to se máme, též kulturu uvítáme. Pìšky nebo za vozem, na Košumberk vylezem. Javor silný objímáme, energii naèerpáme. Cukráøka se hrozí, když nám dorty nosí! Posilnìny dobrotami, také péèí mámy Jany Jdeme zpìt pod vlídný krov náš Karafiátov. Pátek tøináctého je Idin š astný den, i Maruška výroèí slaví. Becherovkou jim všechny pøipijem a popøejem pevné zdraví. Po obìdì døímy, døímy tupì zírám na modøíny zdáli bøíza mává nám óóó, jak blaženì se mám! Veèer zaène pantomima, chechtáme se, je to psina když Kvìta, dobrá hereèka, pøedvádí nám fì áèka. Lída, Mojmír, Melita, Máša, Ida, Jiøina, Stáòa, Kvìta, tøikrát Jana, tøi Marie, Luïka, Hana, Milena a Jarka taky vìdí, že jim žádné mraky nezakryjou sluníèko, když usmìjou se malièko 8

Každá rekondice jednou konèí, s tím se nedá dìlat nic - snad se hodnì pøièiòovat, by jich bylo ještì víc! Tak skonèíme písnièkou a louèíme se neradi - pøíštì se snad znovu sejdem, by i v jiném poøadí Jak to vypadalo v Brnì o prázdninách? Místo prázdninového odpoèívání jsme se vìnovaly na plný plyn Rùžové výšivce. Pustily jsme se do rámování a do koneèných úprav záložek. Každou støedu se tu sešla dìvèata jen tak na kus øeèi, svìøit se se svými starostmi nebo pochlubit se další výšivkou. Pøekvapilo nás zjištìní, že žádná z vyšívaèek døív nikdy nevyšívala. Nìkteré jsme byly spolu na rekondici v Jeseníkách (o tom píšu víc na jiném místì). Už teï se tìšíme na pøíští rok, hlavnì dìvèata, která zatím na žádné rekondici nebyla. V záøí jsme mìli zajímavou pøednášku o léèivých úèincích èajù a po ochutnávce se rozbìhla místy až bouølivá debata. Nejvíc asi budeme vzpomínat na arteterapii se Štìpánkou. Ubrouskovou techniku už má v malíèku a tak jsme pod jejím vedením vyrobily opravdu nádherné dáreèky. Tìšíme se na další setkání, protože hned na místì nám Štìpánka slíbila, že za námi ještì jednou pøijede a nauèí nás další kouzla. Snad v prosinci? Dokonce i Hela, zapøísáhlá odpùrkynì tìchto aktivit si vyrobila dvì nádherné kachle! A svìte div se, poprvé jsem vidìla u ruèních prací i mámu helpù Janu! A taky si krásnì vyrobila kachlièku. Prostì prázdniny nám utekly jako voda. Bylo poøád co dìlat. A nepøestaly jste za námi chodit ani v tìch hrozných vedrech. Neodradil vás ani rozbitý výtah a šplhaly jste stateènì do ètvrtého patra. Jsme rády, že se v mamma helpu cítíte tak dobøe, že se každá støeda nakonec promìní ve velký babinec. A jsme rády, že každou novì pøíchozí mezi sebe okamžitì tak pìknì pøijmete. Jsme na jedné lodi a plujeme si vstøíc krásným zítøkùm, zážitkùm, pøátelstvím Tak jak jinak než.plnou parou vpøed, holky! Jana Zrneèková V Hradci Králové Záøí jsme zahájily šitím polštáøkù, které jsme plnily pohankou. Pøi dalším setkání jsme batikovaly modrorùžové povlaky na polštáøky. Chystáme se je nabídnut spolu s Rùžovou výšivkou zájemcùm na Dni zdraví 29. øíjna a na královéhradeckých martinských trzích 11. listopadu. S Alenou Tureèkovou jsme se zúèastnily slavnostního pøedávání šekù od spoleènosti T-mobil královéhradeckým neziskovým organizacím. Naše centrum obdrželo 80.000,- Kè na realizaci projektu 9

Využijte svého práva na preventivní prohlídky. Èást financí jsme použily na nákup techniky potøebné k pøednáškám o prevenci v organizacích a školách. Teï jsme ve fázi pøíprav, pilování a zpracování projektové prezentace, je to spousta práce, ale nebojte, urèitì vám pøíštì pøineseme další informace, jak jsme s naším projektem postoupily. Renata Rùžové zpravodajství Vyšívám, vyšíváš, vyšíváme je to jak lavina, rùžové køížky se šíøí všemi svìtovými smìry, obrázky k nám putují ze všech svìta stran. A doufám, že brzy zaènou chodit i zpoza hranic! Vyšívají mnohé mammahelpky, hlavnì ty moravské, nutno øíct, èím blíž ku Praze, tím jsme asi ménì trpìlivé ovšem až na výjimky, že Lído? Kolik motivù na pytlíèky dìlá Liduška dennì, když si chce odpoèinout od velkých a pracných obrazù, si bohužel nepamatuju, ale já stejnì jen nìmì zírám a závidím. Už jsem to mockrát zdùrazòovala, že mì nikdo s jehlou neuvidí, ale zas se budu snažit všechnu tu krásu nìkde nabídnout a zpenìžit ostatnì, nejen já, ale všechny koordinátorky a øada pomocnic už na tom pracujeme. Samozøejmì, èím víc nás na to finále bude, tím líp! Jana Zrneèková už svou výzvu do bulletinu píše pravidelnì (a nìkteré Pražky se do Galerie Vaòkovka v Brnì už na sichr 23. listopadu chystají), pomoci bude tøeba taky v Hradci, kde se ještì dolaïuje termín prodeje. No a Praha je jasná, pokud jde o Palác ROKOKO, prodáváme ve støedu 29. a ve ètvrtek 10

30. listopadu, spolu s herci, co nám pomáhali vloni. A každá z vás je vítána, a prosím, pøijïte v hojném poètu, pro každého se práce najde! Jen moc prosím všechny, co chcete pøiložit ruku k dílu, abyste daly pøedem koordinátorkám center (Zrnku, Hance, Renatì a Martì) vìdìt, že s vámi mohou poèítat. Je to ohromná akce a musí se dobøe zorganizovat, hektika by jí neprospìla. Pomoci mùžete ale ještì i v dokonèovacích pracích, tj. v praní, žehlení a paspartování èi rámování obrázkù, jejich skenování, popisování, evidování, nalepování samolepek atd. atd. A konec koncù, mùžete klidnì ještì i vyšívat aspoò v pražském MHC je prý stále dost pøedloh na voòavé pytlíèky, pøijïte si pro nì! Apropo, voòavé pytlíèky vèera jsem vonìla k tìm, co pøinesla z vlastnoruènì nasušenými bylinkami Hanka Poláková (byly zatím jen v tenké netkané textilii, obrázek navrch se na nì teprve obleèe), a vùnì to byla pøímo rajská. A jsou i tací, co vyšívají vánoèní pøáníèka a PF zkrátka mammahelpky i jejich pøítelkynì jsou kreativní vyšívaèky. Nesmím zapomenout: ohromnì dojaté jsme vždycky, když pøijde tlustá bublinková obálka, plná výšivek, z nìkterého domova seniorù - jako tøeba naposledy z Mìlníka. Tamní babìnky vyšívaèky si nesou svých sedm, osm køížkù, a ještì s láskou a trpìlivostí tvoøí køížky rùžové, aby nás potìšily - zaslouží si náš obdiv, podìkování a velkou, velkou úctu! Naposled jsem si nechala podìkování redakci èasopisu Napsáno životem, který na svých stránkách vypsal soutìž o nejkrásnìjší výšivku pro Mammahelp! Už se moc tìším, jaké krásy ètenáøky poslaly Jana Drexlerová 11

SERIÁL Tøiadvacet dialogù o rakovinì Strastiplná cesta po dlouhém, úzkém mostì aneb jak pøekonat rakovinu Knížka Tøiadvacet dialogù byla napsána pro všechny, kdo onemocnìli zhoubným nádorem, a pro všechny, komu onemocnìl nìkdo blízký. Aby se lidé v této situaci umìli zorientovat, aby mohli sami posoudit svou pozici v nemoci, aby se mohli na základì pravdivých informací svobodnì rozhodnout. Je psána formou rozhovorù s pøítelem, jehož žena touto nemocí právì prochází. Èást VII. O tom, s jakými strachy mohou žít nemocní po ukonèení léèby. Co je to recidiva a jak by se mìlo jednat s nemocným, u nìhož se recidiva objevila. A zase o nutnosti žádat a dávat informace, varovat pøed podvodníky a falešnými proroky, a že rodina je nejdùležitìjší oporou nemocných. Tak už máme tu chemoterapii také za sebou. Èlovìk vydrží všechno. Pravdou je, že to ale nebylo tak hrozné, jak se traduje, zaèal Libor Ukonèení léèby je pro nemocného a jeho rodinu skuteèným milníkem. Pomocí chirurgie, radioterapie a chemoterapie nebo nìjakou jejich kombinací byla rakovina zastavena. Jakmile si zvykne nemocný na oddìlení se od systému zdravotní péèe, tìší se na pokraèování svého života mimo nemocnici a opouští roli nemocného. Mnozí se cítí š astni, protože pøežili zkušenost a jsou optimistiètí vzhledem k budoucnosti. U nemocných byla zaznamenána povznesená nálada koøenící všední samozøejmosti nebo až dosud nepovšimnuté detaily života, a všeobecné nadšení k životu. Všechny tyto pocity však jsou ovlivnìny také obavou. I když je nemocný fyzicky bez pøíznakù nemoci, stále se zabývá strachem a obavami, že se nemoc vrátí a že se bude muset znovu podrobit léèbì. Øada nemocných sice pøi kontrolách tvrdí, že na nemoc nemyslí, že je tøeba žít, ale souèasnì vyjadøuje stav napìtí a nervozity pøed každou návštìvou nemocnice i když se jedná jen o naprosto rutinní kontrolu. Lze tedy øíci, že nemocné charakterizuje jakási rozpolcenost. Nejlepší charakteristikou tohoto stavu snad je, že by chtìli zapomenout, ale nemohou. Pojem remise (tedy období bez projevu nemoci) podtrhuje chronickou povahu onemocnìní rakovinou. Èlovìk mùže zùstat zcela bez pøíznakù po dobu jednoho roku, nebo pìti i desíti let, a pak se u nìj mùže vyvinout recidiva nebo metastáza. Možnost 12

nemoci je vždy pøítomna. Jak poznamenal jeden nemocný: Je to jako žít na sudu s prachem, na èasované bombì. Nikdy nevíte kdy to bouchne a zasáhne vás to. Studie šesti nemocných, kteøí byli v remisi a byli léèeni udržovací chemoterapií, odhalila jeden dùležitý zpùsob pøizpùsobení se: popøení se v roli nemocného. Každý nemocný ve studii vyjádøil, do jakého stupnì si pøál obnovit èi obnovil svùj pøedcházející životní styl. Dùležitým dùkazem jejich zotavení a návratu do role zdravého bylo setrvání èi znovu se zapojení do svìta práce. Rovnìž bylo zaznamenáno mentální odmítnutí nemocnice mezi léèebnými kúrami. Jakmile odsud zmizím (z nemocnice), znamená to žádná nemocnice, žádná nemoc, ne, nic. Nìkteøí rodinní pøíslušníci však mají tendenci tlaèit pacienty do rolí nemocných a poskytovat jim zvláštní privilegia. To se hlavnì vyskytovalo, když pøed zahájením léèby nebyla vytvoøena dostateèná komunikace a nehovoøilo se o nemoci, diagnóze, léèbì a výsledcích. Zdùrazòuje to potøebu pozornosti, kterou by zdravotníci mìli vìnovat i rodinì nemocného. Pravidelné prohlídky mají pro nemocného v remisi nesmírný význam, protože se pochopitelnì obává, že by se mohla objevit recidiva nebo metastázy. I když jsou nemocní v remisi po delší dobu, návštìva lékaøe sama je pøíèinou vzniku strachu. Zdravotníci by si mìli uvìdomovat, že tento pocit existuje, a pokraèovat v nabídce podpory a ujiš ování nemocného. Odhalení recidivy se mùže stát ohromující ranou. Požadované psychologické zvládnutí mùže být obtížnìjší než pøi pùvodním poznání diagnózy, protože nemocný nyní ví, že pokus o léèbu zklamal. A zase znovu je vystaven všem problémùm léèby, které jsou v tomto pøípadì ale doprovázeny i nedùvìrou ve zdravotnictví. Klinické zkušenosti onkologù mohou vypovídat o tom, jak nemocní ovlivòují sebe, lékaøe, který je léèil jako první, nebo vyjadøují skepsi o medicínì obecnì. Nemocní se cítí být zrazeni svým vlastním tìlem a mají vážné obavy o úèinnosti budoucí léèby, protože prvotní pokus nebyl podle nich úspìšný. Byla-li remise dlouhá, nemocní a jejich rodinní pøíslušníci rekapitulují vìtšinu svých aktivit, což èiní pøekonání nemoci ještì tìžší. Zase znovu se musí nemocný i rodina zabývat psychologickou stránkou nemoci. Strach, který byl na èas odsunut, mùže znovu nabýt pøevahy v myslích nemocného a jeho rodiny. Stejnì tak zdravotníci se mohou cítit sklesle, že jejich úsilí nezabránilo recidivì. Jejich úkol má v tomto bodì mnoho èástí. Musí se propracovat svými vlastními pocity, podpoøit dùvìru nemocného ve zdravotnictví a sdìlit nadìji a dùvìru v novou léèbu. Vysvìtlení by mìlo obsahovat, proè k recidivì došlo, proè byl zvolen nynìjší léèebný postup a jaké možnosti zadržení nemoci nabízí. Jestliže byla prvotní léèba dlouhá a mìla-li mnoho závažných vedlejších úèinkù, staví se nemocný k další léèbì pochopitelnì odmítavì. Zvláštì starší nemocní nemusejí být ochotni pøijmout nové nepohodlí anebo období neschopnosti. Tyto postoje by mìly být respektovány a mìlo by být vyjádøeno porozumìní k takovému chování, 13

a pokud je to možné, umožnit oddálení léèby tak, aby si nemocný mohl na novou situaci zvyknout a promyslet následky alternativy nebo prodiskutovat celou vìc se svými blízkými. I když se recidivy a progrese choroby pøíliš v literatuøe nezdùrazòují, je právì v takovém období pøímo životnì dùležitá psychologická podpora. Prvotní konfrontace s nemocí samozøejmì pozornost zdravotníkù i co se týèe psychologické podpory pacienta vyvolává. Ta by však nemìla skonèit s ukonèením prvotní protinádorové léèby. Pøekonání nemoci také znamená žít s hrozbou recidivy. A to je prùbìžný úkol pro nemocné, jejich rodiny i odborníky. (seriál pøipravuje Ida, s laskavým souhlasem autora, èásteènì zkráceno a upraveno) Co je to klinická studie aneb Mám se stát pokusným králíkem? Tøetí èást co je to, když se øekne. Multicentrická mezinárodní randomizovaná dvojitì zaslepená, placebem kontrolovaná studie fáze III porovnávající Tak takto nìjak mùže vypadat název studie, do které budete pozvány. Již sám název mùže obsahovat výrazy, které Vám nejsou zcela jasné, další budou v informacích pro pacienta, jiné pøed Vámi vysloví lékaø. Rameno studie: Pokud je ve studii porovnávány dva (nebo více) zpùsoby léèby, jsou nemocní zaøazení do dvou (nebo více) skupin tyto skupiny se nazývají léèebná ramena. Kriteria pro zaøazení / kriteria vyluèující zaøazení (inclusion / exclusion criteria): Protokol studie pøesnì definuje, jaké nemocné je možno do studie zaøadit (napø. histologický typ nádoru, jeho rozsah, zpùsob pøedchozí léèby, vìk, hodnoty krevního obrazu a biochemických vyšetøení apod.). Na druhé stranì popisuje, kdy nemocného do studie zaøadit nelze (nìkterá soubìžnì probíhající onemocnìní, léèba nìkterými léky apod.). Pokud Vás tedy lékaø o možnosti zaøazení do studie informoval a posléze nezaøadil, mùže to být proto, že výsledky nìkterých vyšetøení zaøazení do studie znemožòují. Randomizace: Pokud by zaøazení nemocných do jednotlivých ramen studie bylo ponecháno na lékaøi, mohlo by jeho rozhodování výraznì ovlivnit výsledky léèby. 14

Mohl by (by neúmyslnì) napø. do ramene s novým lékem zaøazovat nemocné s ménì pokroèilým onemocnìním (nový lék by se tak zdál být úèinnìjší) nebo naopak s pokroèilejším onemocnìním (aby jim poskytl výhodu úèinnìjší léèby tím by ale výsledky v tomto rameni mohly být zhoršeny). Z tohoto dùvodu se provádí randomizace (náhodný výbìr), tedy vlastnì jakési losování tímto zpùsobem je zajištìno rovnomìrné rozložení nemocných s rùznými charakteristikami do všech ramen studie. Aby byly vylouèeny jakékoli pochyby, randomizaci èasto provádí najatá nezávislá organizace, která na výsledcích studie není nijak závislá. Z uvedeného vyplývá, že lékaø, který Vám úèast ve studii nabízí, rozhodnì žádným zpùsobem nemùže ovlivnit, do kterého ramene budete zaøazena. Randomizace se provádí pomocí faxu, e-mailu èi telefonu, odpovìï lékaø neobdrží obratem, ale zpravidla do druhého dne. Stratifikace: Ani randomizace nemusí vést k žádoucímu rozdìlení nemocných do ramen. Pokud jsou známy faktory, které by výsledky léèby mohly ovlivnit, jsou nemocní pøedem rozdìleni do skupin (napøíklad s pozitivními hormonálními receptory a s negativními hormonálními receptory) a každá skupina je pak randomizována samostatnì. Dvojitì zaslepená studie: Lékaø ani pacient neví, do kterého ramene byl nemocný zaøazen. V praxi to mùže vypadat tak, že lékaø dostane oèíslované krabièky s naprosto stejnì vypadajícím lékem v polovinì je nový lék v polovinì lék starý. Pøi randomizaci je nemocnému pøidìleno èíslo krabièky. Mùže to vypadat samoúèelnì, v praxi však i znalost použitého léku mùže ovlivnit výsledky øada nemocných by se cítila lépe pokud by vìdìli, že užívají nový lék apod. Stejnì tak by výsledky mohl ovlivnit i lékaø (peèlivìjší èi èastìjší kontroly nemocných léèených jedním z lékù, sugestivní dotazy na nežádoucí úèinky apod.). Double-dummy studie: Zvláštní pøípad dvojitì zaslepené studie, kdy se podávají snadno rozpoznatelné léky, napøíklad. tabletky v jednom rameni a injekce v rameni druhém. Pokud je v tomto pøípadì nutné zaslepení studie, nemocný v jednom rameni dostane tabletky s lékem a injekci bez léku (placebo) ve druhém rameni tabletku s placebem a injekci s lékem. Otevøená studie: Studie nezaslepená, je jasné, èím je nemocný léèen. Placebo: Neúèinná látka mající podobu zkoušeného léku. Použití placeba ve studiích je omezené, rozhodnì se nepoužívá tam, kde existuje provìøená možnost léèby. S použitím placeba se nejèastìji setkáme ve studii, která srovnává standardní léèbu, ke které je v jednom rameni pøidán zkoušený nový lék, ve druhém placebo. Ménì èasté jsou studie, ve kterých je samotný nový lék srovnáván se samotným placebem, to je mož- 15

né jen tehdy, když neexistuje žádná známá léèba pro daný typ a stádium onemocnìní. Placebo se užívá ve dvojitì zaslepených studiích k vylouèení subjektivních vlivù. CRF (z anglického case report form, lze pøeložit jako formuláø pro sbìr dat): Veškeré údaje o pacientovi, podané léèbì, jejích úèinnosti i nežádoucích úèincích atd. je nutno statisticky zpracovat. Ke sbìru všech tìchto dat slouží právì CRF. Nemocný zaøazený do studie je na nich oznaèen kódem (jméno osoby, které kód pøísluší zná jedinì lékaø, nikdo další, kdo formuláø dále zpracovává tedy neví o èí zdravotní údaje se jedná). Podle cílù studie mùže jít o jednoduchý formuláø, ale i o formuláø, která má více než 10 stránek, které je nutno vyplnit po každém cyklu chemoterapie (tedy každé 3 týdny) je to èinnost, kterou mají lékaøi provádìjící studie ve zvláštní oblibì. Monitor: Až od lékaøe uslyšíte, že pøijede monitor, neoèekává, že mu pøivezou novou obrazovku k poèítaèi. Monitor je èlovìk, který dohlíží na správný prùbìh studie. Pøed jejím zahájením zabezpeèuje a kontroluje, zda jsou v poøádku všechny náležitosti nutné k zahájení studie. V prùbìhu studie pak kontroluje, zda data, která lékaø vyplnil odpovídají skuteènosti (tedy údajùm ve Vašem chorobopise z tohoto dùvodu v informovaném souhlasu podepisujete i prohlášení, že monitor studie mùže nahlížet do vaší dokumentace) a zda studie probíhá podle protokolu. Etická komise: komise, která pøed zahájením studie posuzuje protokol (zda studie skuteènì pøinese nové poznatky, zda nejsou provádìna nadbyteèná vyšetøení, zda je v informaci pro úèastníky studie dostateènì popsán prùbìh studie, její výhody a rizika atd.). V pøípadì, že je studie provádìna ve více centrech, jedna etická komise vydává vyjádøení pro všechna centra. Souèasnì se však místní etická komise v daném zdravotnickém zaøízení vyjadøuje k tomu, zda je na daném oddìlení studii možno provést. V prùbìhu studie pak rovnìž dohlíží na bezpeènost pacientù. V etické komisi jsou vìtšinou pøedevším lékaøi dané nemocnice, ze zákona však musí být zastoupen i nelékaø a osoba, která není zamìstnancem nemocnice. Farmakokinetická studie: U každého léku je nutná znalost toho, jak se v organismu chová tedy jak se vstøebává (pokud jde lék podaný napø. ústy nebo injekcí do svalu), jaké jsou jeho koncentrace v krvi, jakým zpùsobem a jak rychle je organismem pøemìòován, jak je vyluèován atd. Pøi souèasném podávání více lékù je nuzná znalost, jak se výše uvedené pochody vzájemnì ovlivòují (pokud napøíklad lék A zpùsobuje pomalejší vyluèování léku B, bude nutné podávat nižší dávku léku B). Pøi farmakokinetické studii jsou nemocnému odebírány vzorky krve, popø. moèe (výjimeènì jiných tìlesných tekutin popø. tkání) pøed podáním léku a v rùzných intervalech po jeho podání. I když téma klinických studií ani zdaleka není vyèerpáno, nerad bych jím vyèerpal Vás. Takže 3x a dost 16

Není však dùvod, abychom se ke klinickým studiím po èase nevrátili, možná i formou odpovìdí na konkrétní dotazy. František Nový Pokraèování slovníèku: Antiestrogen Antiestrogeny ovlivòují pùsobení estrogenù, tj ženských pohlavních hormonù (napø.tamoxifen), jakoby je vypnou z funkce. Koncem 20. stol. získala hormonální léèba nezastupitelné místo v systémové léèbì karcinomu prsu. Lék se používá u nìkterých žen v pooperaèním období s cílem snížit riziko recidivy onemocnìní. Cílem hormonální terapie je ovlivnit (snížit) množení nádorových bunìk. Podává se jako ochranná léèba, obvykle dlouhodobì. Biopsie mikroskopické vyšetøování vzorku tkánì, vyòatého z živého organizmu zpravidla k diagnostickým úèelùm. Cytostatika látky zastavující nebo omezující množení bunìk, zejména rùst nádorových bunìk. Excize, vyøíznutí touto metodou je možno získat vìtší èást tkánì k mikroskopickému vyšetøení než punkcí. Hormonální léèba Hormonální pøípravky obecnì (náhradní hormonální léèba v klimakteriu, hormonální antikoncepce) ovlivòují pøímo metabolismus (látkovou pøemìnu) hormonù v ženském organismu. Studie zamìøené na analýzu vlivu užívání hormonálních pøípravkù nepøinášejí jednoznaèné závìry, obecnì je ale možno øíci, že u žen užívajících tyto pøípravky existuje zvýšené riziko vzniku karcinomu prsu, podstatný je ale vìk pøi užívání a délka období užívání. Chemoterapie léèba zhoubných nádorù cytostatiky. Ta se volí tak, aby bylo možno èekat dobrou léèebnou odezvu, optimální léèebný efekt. Záleží na typu nádoru, celkovém zdravotním stavu a mnoha dalších okolnostech. V ideálním pøípadì je pacientovi šita na míru. Proto nejsou všechny pacientky léèeny stejnými léky a stejným zpùsobem. Chirurgická léèba Dnes se používá nejèastìji tìchto druhù chirurgických výkonù: 17 CO ZNAMENÁ, KDYŽ SE ØEKNE

ablace (mastectomie) odstranìní celého prsu, odstranìní lymfatických uzlin z podpažní jamky se odstraní uzliny aby se zjistilo zda se v nich nenacházejí rakovinné buòky, lumpectomie odstranìní nádorového ložiska do velkosti 2 cm s èástí okolní tkánì, zùstane malá jizvièka, kvadrantectomie odstranìní kùže a pod ní ležící èásti tkánì prsu s nádorem o velikosti 2,5-3cm s èástí okolní tkánì. Na prsu je tkáòový defekt, který se koriguje èásteènou epitézou, prs je zachován. V souèasné dobì se všichni z lékaøù zúèastnìných na léèbì snaží aby operaèní výkon byl pro pacientku co nejbezpeènìjší z hlediska dalšího šíøení nádoru, ale v maximální míøe se snaží o zachování prsu, zejména u mladších pacientek. Ozaøování (actinoterapie) èasto je kombinována s chemoterapií a chirurgickou léèbou. Nìkdy se ozaøování velkými dávkami volí když pacient odmítá operaci nebo tøeba není možná kvùli vysokému vìku nebo celkovì nedobrému stavu. U nìkterých zhoubných nádorù se používá jako prevence metastáz. Metody ozaøování se velmi zlepšily, dnes je provádìno velmi pøesnými pøístroji, takže je ozáøeno skuteènì jen požadované místo (ložisko nádoru nebo místo po provedeném operaèním výkonu). Tím se zmenší na nejmenší možnou míru vedlejší pøíznaky s ozaøováním spojené. Punkèní biopsie Metoda punkce tlustší jehlou za místního znecitlivìní. Tím je získán váleèek tkánì o tlouš ce jehly, délky až 2 cm, ze kterého je možné provést již histopatologický rozbor tkánì a rùzná další vyšetøení. Histologie se zabývá mikroskopickou stavbou tkání. Tato metoda umožòuje èasnou verifikaci (ovìøení) nádoru pøed onkologickou léèbou a umožòuje lékaøi stanovit pøesnou a cílenì zamìøenou léèbu Rekonstrukce u žen, které prodìlaly ablaci je vìtšinou možno provést rekonstrukci prsu. U nás není zvykem provádìt rekonstrukci zároveò s ablací, jak nìkdy èteme ve zprávách ze zahranièí. Tento zákrok se provádí s odstupem, nìkdy nìkolika mìsícù, dokonce až let. Vždy záleží na doporuèení ošetøujícího lékaøe a názoru plastického chirurga. Výkon je hrazen pojiš ovnou. Abych nepsala jen moudré vìci, posílám taky dva recepty na nìco na zub. Jsou to recepty vhodné právì pro toto období houby, rajèata, papriky, brambory a cibule se najdou v každé domácnosti. Pùvodem jsou to jídla maïarská, u nás doma velmi oblíbená. Hanka Š. 18

RECEPTY Gombaleves (houbová polévka) 150g hub, 1l vývaru nebo voda + masox, 1 cibule, 1 lžíce sádla nebo jiný tuk, hladká mouka, sladká paprika, zakysaná smetana, hrst zelené petrželky ( není podmínkou, ale je tam dobrá), sùl a pepø dle chuti. Houby nakrájené na plátky pomalu smažíme na rozpuštìném sádle asi 10 min, pøidáme cibuli a ještì chvíli smažíme až se tekutina zcela vypaøí. Houby osolíme, odhrneme na stranu a zasypeme paprikou, tuk zasypeme hladkou moukou a umícháme jíštièku. Pøilijeme vývar nebo vodu s masoxem, pøidáme sekanou petrželku a necháme povaøit, pøidáme kysanou smetanu. Podle chuti dosolíme, možno i pøipepøit. Pøílohou je chléb. Bogrács Gulyás (kotlíkový guláš) 2 lžíce sádla, 1 velká cibule, 2 stroužky èesneku, 3 lžíce sladké papriky, 1 kg hovìzího (kližka, plecko), kmín, sùl, pepø,2-3 velké brambory, 1 kg rajèat, 2 zelené papriky, bobkový list, lžièka majoránky,vývar nebo voda s masoxem. Na sádle zezlátneme cibulku, pak pøidáme èesnek pokrájený na nudlièky, sejmeme z ohnì a pøidáme papriku. Dáme zpìt na oheò, pøidáme maso, brambory, kmín (nejlépe drcený), sùl a pepø, zalijeme vývarem. Vaøíme až je maso skoro mìkké. Pøidáme oloupaná a pokrájená rajèata, pokrájené papriky, majoránku a bobkový list a dovaøíme do mìkka. Nièím nezahuš ujeme, jídlo zahustí rozvaøené brambory. Kdo chce vaøit rychle, sáhne do mrazáku pro houby dušené a zamražené, použije papiòák, pøípadnì místo hovìzího plecka použije vepøové. Pøílohou je chléb. PS: pokud nemáte kotlík vaøte v docela velkém hrnci, u nás moc nezbývá. Když papriky trochu pálí, ani to nevadí. Hubník - ještì rostou! Asi 30 dg uzeného masa, 3 rohlíky, 3 vejce, hrst sušených hub, mléko, cibuli, 2 stroužky èesneku, podle potøeby krupici, pepø, sùl, majoránku. Uzené maso a rohlíky nakrájíme na kostky, cibuli nadrobno, èesnek prolisujeme. Smícháme všechny suroviny, zalijeme vodou z namoèených hub, uzeného masa, které jsem povaøili a dolijeme mlékem tak, aby vznikla hustší hmota. Tu nalijeme na pekáè s rozehøátým sádlem a v troubì peèeme do èervena. Halušky Syrové brambory nastrouháme jako na bramborák, pøidáme cibuli, 2 vejce a hrubou mouku, sùl a kmín a pepø. Z tìsta dìláme halušky v prùmìru asi 7 cm. Opékáme je nasucho na pánvi (bez tuku), nebo na plotnì kamen na chalupì. Upeèené potíráme rozpuštìným máslem a zapíjíme pivem, nebo bílým kafem. 19

ZAPIŠTE SI DO DIÁØE Program MHC Praha ü 2.11. 16:30 Kurz asertivity 2. hodina ü 9.11. 17:00 Pøednáška o prevenci dìložního èípku pøiveïte své dcery a mladší kamarádky! MVDr. Jitka Musilová ü 16.11. 15:00 Artedílna vánoèní ozdoby z drátkù a korálkù 16:30 Kurz asertivity 3. hodina ü 23.11. 16:00 Babinec ohlédnutí za letošními rekondicemi ü 29.-30.11 11:00 17:30 Prodej rùžové výšivky v pasáži Rokoko ü 7.12. 16:30 Kurz asertivity 4. hodina ü 14.12 16:00 Vánoèní besídka v prostorách HAMU na Malostranském námìstí (už jsme ji tam mìly v roce 2003 a 2004) Sobotní vycházky s Hankou: Sobota 14. 11. trasa Øíèany Tehov Klokoèná Mnichovice Sraz na hlavním nádraží u levých pokladen pøed 9 hodinou, odjezd vlaku do Øíèan v 9:27 Tìlocvièna Rehabilitaèní cvièení s Helenou, pondìlí 15.00 a 16.30. Rehabilitaèní cvièení s gumou dle dr. Smíška, úterý 13.30. Jóga s Irenou, ètvrtek 14.00 a 15.30 Internetová kavárna/èajovna Mammanetka Úterý, støeda: 10.00 18.00 (S obsluhou, pro zaèáteèníky v práci s PC a internetem) Pondìlí, ètvrtek, pátek: 10.00 18.00 (Bez obsluhy, pro pokroèilé) Program MHC Brno ü 1. 11. 14.00 Výroba knoflíkù pro štìstí ü 8. 11. 14.00 Batikování a savování výrobkù na benefièní prodej 20

ü 15. 11. 14.00 Seznámení s domácí pekárnou, ochutnávky chlebù ü 22. 11. 14.00 Poslední pøíprava na benefièní prodej Rùžové výšivky ü 29. 11. 16.30 Novinka! Cestovatelské okénko, beseda o Mongolsku Kurz Asertivita v rodinných a partnerských vztazích s PHDr. T. Novákem bude každé pondìlí od 2. 10. 4. 12. od 16.00. Cvièení Cvièení pro lepší kondici i postavu s Míšou Šrutkovou bude každou støedu od 4. 10. do 6. 12. od 16.00 Zveme Vás na benefièní prodej Rùžové výšivky v Brnì Brnìnská pátraèka prodává rùžovou výšivku! Nabízet výšivku Vám budou herci ze seriálu Èetnické humoresky Prodej se koná 23. 11. 2006 od 10.00 v Galerii Vaòkovka Pøijïte všichni, kdo nás chcete koupí výšivky podpoøit! Tìšíme se na Vás! Program MHC Hradec Králové Zaèínáme od 14.00 ü 2. 11. 15.00 Možnosti léèby kostních metastáz, pøednáška odborné lékaøky a psycholožky z Brna ü 9. 11. 15.00 Možnosti plastické chirurgie se zamìøením na naši problematiku, pøednáška MUDr. Remeše - sanatorium Sanus ü 15. 11. 15.00 Cestopisná beseda o Francii, paní Vítková, èlenka Ligy proti rakovinì Hradec Králové 21

ü 23. 11. 15.00 Návštìva hudební knihovny poslech adventní hudby, spoleèná akce Mamma HELPU a hradecké Ligy ü 30. 11. 15.00 Rizika z potravin, pøednáška Ing. Jankovské - vedoucí oddìlení hodnocení potravin Státního zdravotního ústavu v Hradci Králové AFORISMUS Ti nejš astnìjší nemusí nutnì mít to nejlepší z nejlepšího; prostì se snaží získat co nejvíce ze všeho, co jim pøijde do cesty. Gratulace: tìm z nás, které oslaví své narozeniny v listopadu: Otilie O. 1.11., Mgr. Jana D.(55) 2.11., Jana B.(55) 3.11., Jana Š. a Jaroslava Š. 4.11., Stanislava D. 5.11., Jiøina Š.(70) a Vìra K. 6.11., Luïka M. 7.11., Blanka Š.(60) 8.11., Vìra K.(65) 11.11., Jaroslava F. 14.11., Zdeòka H. 15.11., Marie R.(70) 16.11., Dr. Irena N. 17.11., Hana K. 18.11., Marie M. 19.11., Ing. Vìra J.(60) 20.11., Hana S. 21.11., Miloslava È.(75) 22.11., Jana M. 23.11., Irena N. a Otilie R.(70) 24.11., Marie Ch. 25.11., MUDr. Kateøina E. 26.11., Libuše Š.(55) 27.11., Hana J., Miroslava K. a Jitka K.(60) 29.11. Bulletin MAMMA HELP! vydává Sdružení pacientek s nádorovým onemocnìním prsu Odborná garance: MUDr. Václav Pecha. Evidenèní èíslo: MK ÈR E 13680 Adresa: U Vinohradské nemocnice 4/2256, 130 00 Praha 3 Tel. 272 732 691, 272 731 000, 272 738 696-8. www.mammahelp.cz, e-mail: mammahelp@mammahelp.cz Redakce: Jana Drexlerová, Ida Bartošová, Jitka Kluèinová, Rùžena Metlièková, Hanka Šabatová, grafika: Helena Fialová Tisk: Tiskárna Fabián 22

MAMMA HELP CENTRUM Praha: Koordinátorka: Hana Jírovcová U Vinohradské nemocnice 4, 130 00 Praha 3 Tel: 272 731 000, 272 732 691, mail: praha@mammahelp.cz Otevøeno: Pondìlí pátek: 8.30 14.00 MAMMA HELP CENTRUM Brno: Koordinátorka: Jana Zrneèková Nerudova 7, 602 00 Brno Tel: 549 216 595, mail: brno@mammahelp.cz Otevøeno: Pondìlí ètvrtek: 10.00 15.00 MAMMA HELP CENTRUM Hradec Králové: Koordinátorka: Renata Koutná Wonkova 432 (døíve Vertex), 500 02 Hradec Králové Tel: 495 221 947, mail: hradec@mammahelp.cz Otevøeno: Pondìlí ètvrtek: 10.00 15.00 MAMMA HELP poradna Pøerov: Koordinátorka: Marta Metelková nám. Pøerovského povstání 1, Psychosociální centrum, 3.p., 750 02 Pøerov Tel.: 739 018 868, mail: prerov@mammahelp.cz Otevøeno: ètvrtek 14.00 17.00 V MAMMA HELP CENTRECH najdete: l l l l l užiteèné informace a praktické rady potøebné kontakty na odborníky chápající pøítelkynì s osobní zkušeností s nemocí pomoc pøi øešení osobních problémù vhodné prostøedí pro intimní rozhovory Zajiš ujeme také provoz bezplatné AVON LINKY proti rakovinì prsu (po-pá: 9.00 19.00) 800 180 880 Koordinátorka sítì MAMMA HELP CENTER v ÈR: Mgr. Jana Drexlerová, tel.: 603 747 502 23