UNIVERZITA PALACKÉHO V OLOMOUCI PEDAGOGICKÁ FAKULTA Ústav pedagogiky a sociálních studií Bakalářská práce Martina Večerková Vnímání paliativní péče v naší společnosti Olomouc 2013 vedoucí práce: doc. PhDr. Jitka Skopalová, Ph.D.
Prohlášení Prohlašuji, ţe jsem bakalářskou práci zpracovala samostatně a pouţila jen prameny uvedené v seznamu literatury. V Olomouci dne Podpis.
Poděkování Děkuji doc. PhDr. Jitce Skopalové, Ph.D. za odborné vedení, její podněty a rady při tvorbě bakalářské práce. Děkuji za podporu a pochopení své rodině.
Obsah Obsah... 4 Úvod... 5 1 Umírání... 8 1.2 Charta umírajících... 12 1.3 Faktory ohrožující základní práva umírajících... 13 2 Rozdíl vnímání péče o nemocné a umírající v historii a současnosti... 15 2.1 Péče o nemocné a umírající v historii... 15 2.2 Péče o nemocné a umírající v současnosti... 17 3 Paliativní péče... 19 3.1 Principy paliativní péče... 20 3.2 Rozdělení paliativní péče... 21 3.3 Domácí paliativní péče... 22 3.3.1 Význam rodiny v domácí paliativní péči... 24 3.4 Péče o pozůstalé... 25 4 Hospic a hospicová péče... 27 4.1 Historie hospiců v ČR... 30 4.2 Financování hospiců... 31 4.3 Legislativní ukotvení hospicové péče... 31 5 Zdroje informací o paliativní péči... 34 6 Výsledky ilustrativního šetření... 36 6.1 Popis metody a techniky ilustrativního šetření... 36 6.2 Realizace výzkumného šetření... 36 6.3 Shrnutí výzkumného šetření... 46 Závěr... 48 Použitá literatura... 50 Internetové zdroje... 52 Seznam tabulek... 53 Seznam příloh... 53
Úvod Smrt i zrození jsou jen otevřením dveří a život je pouhá chvíle strávená v pokoji za dveřmi. Jak úžasný je sluneční svit venku za dveřmi tvého pokoje za letního dne. Oč úžasnější musí být světlo za dveřmi, které nazýváš smrtí. Neboj se těch dveří, ale spíše toho, co ti je brání otevřít. (John Columbus Taylor) Lidský ţivot je symbolicky ohraničen zrozením a smrtí. Zrození a smrt byly provázeny v historii lidského společenství různými rituály. Nový ţivot byl radostně vítán a smrt byla chápána jako součást ţivota. Uţ malé děti si uvědomují konečnost lidského ţivota, od rodičů se dozví, ţe někdo zemřel a svým rozumem daným věkem se s touto situací vyrovnávají po svém. Jak člověk dozrává, setkává se smrtí stále častěji. Pochopí, ţe kaţdý odchod je velmi bolestivý, ale v ţivotě pak přijde i zkušenost, kdy se v blízkosti člověka objeví zákeřná nemoc, která změní pohled na dosavadní zkušenosti. Umírání a smrt patří k nejtěţším okamţikům v lidském ţivotě. Je to situace, na kterou se nedá připravit. Záleţí na kaţdém jedinci, jak se s takovou situací vyrovná. Dnešní doba je dobou kultu mládí a zdraví. Slova jako smrt a umírání byla vytěsněna z našich slovníků a o těchto věcech nechceme nejenom hovořit, ale ani přemýšlet. Umírání a smrt jsme vloţili do kompetence zdravotnických institucí- nemocnic, ústavů a léčeben dlouhodobě nemocných. Zapomínáme na moţné potřeby umírajících. Jsou to stále lidé, kteří mají svá práva, mají své emoce, o které by se chtěli podělit, ale na jejichţ vyslechnutí není čas a prostor. Lidé na konci své cesty se často obracejí k víře (i ti celý ţivot nevěřící). Rádi by měli na blízku někoho, kdo je vyslechne, utěší. Společnost můţe vytvořit podmínky k rozšíření paliativní péče, ale rozhodování a zhodnocení situace bude vţdy na rodině. Rodina je tím prvkem, který rozhodne na základě lékařských doporučení, na jakém místě opustí jejich blízký tento svět. Není snadné si představit vést rozhovory o smrti svých blízkých nebo své vlastní. Přesto pravděpodobně kaţdého člověka několikrát za ţivot myšlenka na vlastní smrt či na smrt někoho blízkého napadne. Člověk má v sobě ale jakýsi ostych o tomto tématu hovořit. Svatošová (2011, s. 17) píše: na smrt bychom se měli včas a velice pečlivě připravit. Tam totiž žádný opravný termín jako u zkoušky, anebo druhý pokus jako v manželství nepřichází v úvahu. Téma jsem si vybrala na základě aktuálnosti pojmu paliativní péče. Dle mého názoru je velmi důleţité se tématem zabývat z důvodu stárnutí populace a přibýváním počtu případů nevyléčitelných onemocnění. Vzhledem k tomu, ţe se jedná v České republice o pojem relativně nový, není mnoho odborníků, kteří by se tímto tématem zabývali. Na rozdíl od 5
zahraničí je u nás toto téma stále na okraji zájmu. Mezi průkopnice patří Haškovcová a Svatošová a v posledních letech Špinka. Dalším důvodem výběru tématu byla vlastní zkušenost s umírajícím člověkem. V roce 2007 se naše rodina starala o umírajícího, nejdříve v domácí péči a v závěru jeho ţivota v Hospici na Svatém Kopečku. Vzpomínám si, jak ţalostně málo informací jsme od lékařů obdrţeli, jak velmi těţká byla naše domácí péče, jak jsme sloţitě získávali rady, které nám mohly pomoci. V průběhu zpracovávání této bakalářské práce, onemocněla členka naší rodiny nevyléčitelnou nemocí. Zkušenosti, které naše rodina jiţ s paliativní péčí měla, byly velmi důleţité v rozhodování, jak postupovat. Při studiu materiálů k bakalářské práci, při návštěvě hospice, při hovorech s rodinami pozůstalých jsem si uvědomila, jak málo se v současné době ve společnosti hovoří o tématu umírání a smrti. Přitom se jedná o běţnou součást ţivota a vytěsňování tohoto tématu vede ke strachu umírajících i jejich rodin. Ve své práci mě nejvíce ovlivnila díla Elisabeth Kübler-Rossové, která se celý ţivot věnovala práci s umírajícími pacienty. Její neskonalá úcta k těmto lidem, obdiv k ţivotu a respekt ke smrti se staly mou obrovskou motivací k práci na toto téma. Sama jsem se během zpracovávání bakalářské práce setkala se smrtí, a to v té nejbolestnější podobě- zemřela mi po dlouhé nemoci maminka. Vyrovnání s touto ztrátou je vţdy velmi bolestivé, ale díla Elisabeth Kübler- Rossové mi byly velkou útěchou a zároveň i nadějí. Myslím, ţe se tím navţdy změnil můj pohled na umírání a smrt a cítím se velmi vyrovnaná především díky tomu, ţe studiem jejich děl jsem chápala smrt maminky úplně jinak, neţ bych toho byla dříve schopna. Moje poslední rozloučení s maminkou před její smrtí bylo díky tomu velmi silné a jsem velmi vděčná, ţe jsem na své ţivotní dráze, právě v tomto okamţiku poznala díla této autorky. Ve své bakalářské práci jsem se zaměřila na závěrečné období lidského ţivota a představila paliativní péči jako jednu z moţností péče o umírajícího člověka. Cílem této práce bylo analyzovat problematiku paliativní péče. V souladu s cílem bakalářské práce jsem si stanovila následující dílčí cíle: - Definovat potřeby a práva nemocných a umírajících. - Porovnat vnímání paliativní péče v historii a současnosti. - Popsat moţnosti paliativní péče. - Popsat význam rodiny v paliativní péči. - Definovat pojem hospic a hospicová péče. - Najít zdroje informací o paliativní péči 6
- Realizovat ilustrativní šetření. Bakalářskou práci jsem rozdělila na teoretickou a empirickou část. V teoretické části jsem vyuţila obsahovou analýzu odborných zdrojů a sekundární analýzu dat. V empirické části jsem interpretovala výsledky ilustrativního šetření. 7
1 Umírání V části práce nazvané Umírání jsem se zaměřila na vysvětlení pojmu umírání, pojmenování, kdo je to nemocný a umírající člověk a definování potřeb umírajících. Jako ilustraci jsem pouţila Chartu umírajících. Dále jsem popsala faktory, které ohroţují základní práva umírajících. Definice umírání Umírání je proces. Proces, který nelze zobecňovat, protoţe se jedná o individuální záleţitost. Kaţdý nemocný proţívá tento stav jinak, různá je i délka umírání. Dle Seymourové a Ingletonové (2007, s.218) má vliv na to, jak jednotliví lidé proţívají umírání bezpočet složitých, navzájem propojených faktorů. V závislosti na příčině smrti a typu léčby, jež je člověku poskytována, může být proces umírání pomalý, náhlý nebo může mít podobu střídavých zhoršení a zlepšení stavu. Umírání je těžké předjímat, diagnostikovat, naplánovat. Matoušek (2008) vnímá umírání jako proces předcházející smrti, který je normální součástí života. Umírající poté, co vnitřně uznal, že spěje ke smrti, má potřebu uspořádat svoje věci a rozloučit se s blízkými lidi. I umírající by si měl udržet nejlepší možnou kvalitu života bez ohledu na to, jestli umírá ve zdravotnickém zařízení nebo doma. Nemocný a umírající člověk Nevyléčitelně nemocný člověk se stává umírajícím člověkem. Tato situace je pro člověka velmi sloţitá, protoţe chápe svoji perspektivu, ale neví, co to pro něj bude konkrétně znamenat. Nemocný a umírající člověk by neměl být na své problémy sám. Je pro něj velmi důleţité, aby byl doprovázen někým blízkým, rodinou či dobrým přítelem. Fyzické projevy nemoci jsou vyčerpávající a nemocný člověk potřebuje oporu, kterou mu můţe poskytnout promluva, pár vřelých slov. Nemocný člověk potřebuje mít jistotu, ţe se má ve své těţké situaci na koho obrátit. Největší pocit osamělosti nastupuje, pokud je nemocný převezen do nemocnice. Zde jsou sice léčeny projevy nemoci, ale bývá opomíjena lidská osobnost a duchovní či spirituální potřeby nemocného. Je třeba si také uvědomit, ţe by měla být respektována vůle nemocného, pokud odmítá převoz do nemocnice. Můţe to být také způsobeno vyčerpáním a nechutí dalšího boje s nemocí. Umírající uţ můţe být smířen se smrtí, ale okolí jej stále nutí k dalším léčebným zákrokům. Společným motivem všech fází nemoci je důvěra, trpělivost a naslouchání. 8
Tématiku vyrovnávání se s nemocí podrobně zpracovala ve svém díle Kübler- Rossová (in Svatošová 2011, s. 25), která popisuje fáze od negace a popírání přes smlouvání a vyjednávání aţ ke smíření a souhlasu. Kaţdá z těchto fází má své projevy a autorka také nabízí řešení, jak v dané fázi jednat s nemocným člověkem. Tabulka č. 1 Fáze vyrovnání se s nemocí podle Kübler- Rossové (in Svatošová 2011, s. 25) 9
Situaci nemocného se věnuje ve své knize teolog Opatrný (2004, s. 6), který uvádí, ţe nemocný má zvládnout řadu úkolů, které k ţivotu patří: - Zorientovat se v situaci, která je pro něho nová. - Přijmout více či méně novou životní roli. - Uvést do souvislosti dosavadní život s životem okleštěným nemocí nebo pomalu hasnoucím, tedy integrovat současný stav do celku života. - Najít smysl života i v nové situaci a docenit smysl života dosud žitého. - Vyrovnat se s obavami o sebe (jak zvládne bezmocnost, bolesti, samotnou smrt) i o bližní, které možná brzy opustí (životní partner, děti). - Vyrovnat se s domnělými nebo skutečnými utrpěnými křivdami a neúspěchyodpustit. - Vyrovnat se s manky vlastní odpovědnosti vůči životnímu partnerovi, dětem, případně Bohu a dospět k odpuštění. Nemocný se musí vyrovnat nejen se svou nemocí, ale hlavně se svým odchodem z tohoto světa. Úkol to není jednoduchý a na základě ţivotní zkušeností i své osobnosti, se s tímto kaţdý vyrovnává po svém. Jsou případy, kdy si nemocný vyřídil a dal do pořádku všechny své záleţitosti a také se vyskytují případy, kdy nemocný naprosto rezignuje na svůj ţivot. Zdravý člověk si není schopen představit, o co vše nevyléčitelně nemocný přichází, jak se postupně mění jeho sociální status, pracovní ţivot, soukromý ţivot, změní se mu definitivně ţebříček hodnot. S postupující nemocí se zdravotní stav se postupně zhoršuje, přibývá vyšetření, léčba je nepříjemná bolestivá. Kelleyová, Callananová (1992) popisují, ţe deprese, hněv, úzkost a strach jsou průvodními jevy pramenící z blízkosti smrti. Křivohlavý, Kacmarczyk (1995, s. 26) vysvětlují strach ze smrti a uvádějí následující sloţky strachu: - Strach z bolesti- že to bude bolet, a to dokonce velmi bolet. - Strach z opuštěnosti- že všichni mne opustí, odejdou a já budu ve chvíli pro mne nejtěžší zcela sám (opuštěn). - Strach ze změny vzezření- bolesti, operace a nemoc sama mne tak změní (např. v obličeji, na rukou atp.), že se sám nepoznám- nebudu to já. - Strach se selhání- že to nezvládnu, že v nejtěžší zkoušce neobstojím, že se projevím jako zbabělec, slaboch. - Strach z utrpení- že žít bude těžší nežli nebýt, že např. dušnost a dechové obtíže budou nadměrné. 10
- Strach z regresu- že v palbě bolestí a těžkostí ztratím úroveň zralé osobnosti, kterou dosud jsem, a budu se chovat jako malé dítě (nedůstojně). - Strach ze ztráty samostatnosti- že nebudu moci dělat, co chci, a naopak, že budu muset dělat, co mi přikáže ten či onen (např. lékař). - Strach o rodinu- že se beze mne finančně (hospodářsky) neobejdou, že to beze mne doma nezvládnou - Strach z nedokončené práce či životního díla- například nedostavím rodinný dům, nedopíšu monografii Z výše uvedeného výčtů moţných strachů je zřejmé, ţe nemocný člověk je zmítán v obrovských obavách. S této situaci je důleţitá komunikace s okolím, aby měl nemocný k dispozici někoho, komu se můţe se svými obavami svěřit. Nejčastěji to bývá někdo z okruhu rodiny, blízký přítel, můţe to být také pastorační pracovník v hospici. Komunikace můţe probíhat slovy, ale také mlčením, doteky či náznaky. Kübler- Rossová (1992, s. 133) vyjádřila tuto komunikaci následujícími slovy: Kdo má dostatek sil a lásky, aby se posadil k nemocnému, a chápe hodnotu mlčení, které je silnější než slova, ví, že pohled na nemocného není ani trapný ani nevzbuzuje hrůzu, vidí jen pomalé vyhasínání tělesných funkcí. Pohled tiše umírajícího člověka připomíná padající hvězdu, hvězdu mezi milióny světel na vzdálené obloze, zaplane a zmizí navždy v nekonečné noci. Lékař umírajícího pacienta si je dobře vědom, jak jedinečné je každé individuum v širém moři lidství. Vidíme ty úzké hranice, do kterých je stěsnán život. Náš život trvá asi sedmdesát let, někdy i víc, a v této krátké době prožíváme neopakovatelné děje života, které se vplétají do přediva lidských dějin. Callananová a Kelleyová (1992) vnímají komunikaci s umírajícími jako soulad mezi bliţními a umírajícím a pochopení poselství, která jsou sdělována pouze symbolicky. Zdravý člověk je postaven do obtíţné role, kdy není jednoduché pochopit smysl těchto symbolů. V okamţiku pochopení můţe dojít ke smíření se smrtí milované osoby. Je důleţité, aby měl umírající v těchto těţkých chvílích poblíţ někoho, kdo s ním tyto stavy proţívá a zároveň to přináší i obrovské zkušenosti pro člověka zdravého, kdy takto zblízka proţité umírání a smrt mu změní pohled na ţivot i na vnímání smrti. Kalvach (2010) klade důraz u umírajícího na respektování vůle pacienta a také rozloučení a smíření. Umírající člověk má své potřeby. Callananová a Kelleyová (1992) uvádějí, ţe fyzická bolest leze odstranit relativně snadno, ale u emocionální a duševní bolesti to bývá obtíţnější a nezřídka dochází i k pochybnostem o víře. Nemocný a umírající člověk si uvědomuje váţnost svého stavu. Někteří chtějí znát svůj aktuální zdravotní stav a také jeho prognózu, 11
někteří pravdu nechtějí znát, i kdyţ tuší a moţná si nechtějí připustit, jak je jejich stav váţný. Potřeby umírajícího jsou dle Svatošové (20011) následující: Potřeby biologické- jedná se o kombinaci všeho, co potřebuje nemocný člověk- stravu, vyprazdňování, rehabilitace, zdravotní péče, tišení bolesti. Potřeby psychologické- dostatečná a vhodná komunikace s nemocným, respektování jeho lidské důstojnosti. Potřeby sociální- nemocný potřebuje sociální kontakty, ale v míře, kterou si můţe určit on sám. Potřeby spirituální- na sklonku ţivota hledají útěchu ve spiritualitě i lidé, kteří byli celý ţivot nevěřící, jedná se hlavně o odpuštění a vyrovnání se svým ţivotem a smrtí. Callananová a Kelleyová (1992) tvrdí, ţe jediná cesta k pochopení potřeb umírajících vede přes porozumění a naslouchání umírajícímu. 1.2 Charta umírajících Kaţdý člověk má svá práva. Týká se to i nemocných a umírajících. Pro tuto specifickou skupinu jsou vyjádřena práva v americké Chartě umírajících (in Haškovcová 2000, s. 37), která má všeobecnou platnost: - Mám právo na to, aby se se mnou až do smrti zacházelo jako s lidskou bytostí. - Mám právo na naději, a nezáleží na tom, že se mění moje životní perspektiva. - Mám právo vyjádřit své pocity a emoce týkající se blízké smrti. - Mám právo podílet se na rozhodnutích týkajících se péče o mě. - Mám právo na stálou zdravotnickou péči, přestože se cíl uzdravení mé nemoci mění na zachování pohodlí a kvality života. - Mám právo zemřít neopuštěn. - Mám právo být ušetřen bolesti. - Mám právo na poctivé odpovědi na své otázky. - Mám právo nebýt klamán. - Mám právo na pomoc rodiny a na pomoc pro rodinu v souvislosti s přijetím mé smrti. - Mám právo zemřít v klidu a důstojně. 12
- Mám právo uchovat si svou individualitu a mám právo na laskavé pochopení svých rozhodnutí a názorů. - Mám právo být ošetřován pozornými, citlivými a zkušenými lidmi, kteří se pokusí porozumět mým potřebám a kteří budou prožívat zadostiučinění z toho, že mi budou pomáhat tváří tvář smrti. Není snadné odpovědět na otázku, jak jsou tato práva vnímána a dodrţována. Bezmocnost opuštěných umírajících v anonymitě nemocnic, kdy nejsou pravdivě informováni o své diagnóze a prognóze si dokáţe zdravý člověk sotva představit. Velmi často se musejí smířit se ztrátou své individuality, stávají se jen součástí nemocničního systému a mnohdy se jim nedostává laskavé péče, ale pouze jakési zautomatizované manipulace. Milfait (2012, s. 482) dodává: princip lidské důstojnosti a z ní vycházející lidská práva nekončí jen u respektu a ochrany, ale znamenají také závazek zajišťovat potřebné předpoklady, podmínky a péči pro jejich naplňování a využívání. 1.3 Faktory ohrožující základní práva umírajících V Chartě umírajících jsou přesně definována práva umírajících. Přesto existují faktory, které tato práva ohroţují. Milfait (2013, s. 286) uvádí následující ohroţující faktory: - Nedostatečná dostupnost paliativní péče a dobré léčby bolesti. - Zanedbávání léčby fyzického utrpení a nebrání zřetele na psychologické, sociální a spirituální potřeby. - Umělé prodlužování procesu umírání nepřiměřeným používáním medicínských postupů nebo pokračováním v léčbě bez souhlasu nemocného. - Obavy nemocného ze ztráty autonomie, že bude závislým na rodině i institucích a stane se pro ně zátěží. - Nedostatečná alokace prostředků a zdrojů pro péči a podporu nevyléčitelně nemocných nebo umírajících. - Omezování život udržující léčby (life-sustaining) z ekonomických důvodů. Nemoc a smrt paří v ţivotě k největším zkouškám. Je zřejmé, ţe velmi obtíţné přijetí diagnózy váţné nemoci, absolvovaní dlouhé a náročné léčby nejen pro nemocného člověka, ale i pro jeho rodinu. Výše uvedené fáze přijetí nemoci svědčí o tom, jak se postupně nemocný s novou neznámou situací vyrovnává. Člověk si uvědomuje strach, který ho v průběhu nemoci provází. 13
V této kapitole jsem vysvětlila pojem umírání, pojmenovala, kdo je to nemocný a umírající člověk a definovala potřeby umírajících. Jako ilustraci jsem pouţila Chartu umírajících. Dále jsem popsala faktory, které ohroţují základní práva umírajících. Dle mého názoru by bylo vhodné, kdyby měl nemocný člověk informace nejen o diagnóze a průběhu nemoci, ale měl by být informován i o tom, ţe pocity, které proţívá, jsou normální, jsou dávno popsané v literatuře a ve stejné či podobné míře je proţívají i jiní pacienti. Myslím, ţe by nemocní měli být důkladně informováni i o svých právech, aby věděli, jak je správně uplatňovat. 14
2 Rozdíl vnímání péče o nemocné a umírající v historii a současnosti Vzhledem k cíli mé práce popisuji v této kapitole rozdíl ve vnímání péče o nemocné a umírající, objasním vnímání této péče v historii a v současnosti. Dílčím cílem této kapitoly je popsat péči o nemocné a umírající v historii a současnosti. Vývojem společnosti docházelo ke změnám v pojetí ţivota a smrti a od toho odvíjela rozdílná péče. 2.1 Péče o nemocné a umírající v historii Péče o nemocné a umírající byla vţdy součástí ţivota lidské společnosti. V kaţdé době bylo cílem pomoci nemocnému k uzdravení, protoţe nemocný člověk byl přítěţí pro danou společnost. Lidé si osvojili zkušenosti s bylinami a předáváním z generace na generaci zdokonalovali své léčitelské umění. Znalosti léčitelů a účinky bylin byly rozhodující při léčbě po celá staletí. V mnoha kulturách byla prováděna léčba pomocí bylin a zaříkávání šamanů. Pokud léčba selhala a člověk umíral, dělo se tak vţdy ve společenství rodu. Společnost provázela umírajícího rituály, které pomáhaly nejen umírajícímu, ale i ostatním, aby se smířili se smrtí blízkého. Podstatnou sloţkou těchto rituálů byla duchovní péče, kterou poskytovali duchovní. Smrt byla chápána jako běţná součást ţivota a takto k ní bylo přistupováno. V historii nalezneme k tomuto tématu dochované zmínky o tzv. egyptském kultu mrtvých. Egypťané se na smrt cíleně připravovali, nebyla pro ně ničím konečným, ale naopak začátkem dalšího stupně bytí. Přesně stanovený postup rituálů dával jistotu, jak bude s jejich tělem po smrti zacházeno- od omývání, balzamování aţ po uloţení do hrobu i s obětními dary. V historii se setkáváme s péčí o nemocné také např. v Indii, kde je péče vedena náboţenským hlediskem. Messina (2005, s. 11) uvádí, ţe Buddhovo náboţenství stanoví pravidla pro ošetřovatele nemocných: Ošetřovatel musí být dobrotivý a obětavý vůči pacientovi, musí být čistý myslí i tělem, schopný každé služby, kterou nemocný potřebuje, musí umět míchat léky, vařit, trpělivě umývat nemocného, musí umět zvedat nemocného z lůžka a vodit ho při procházce, musí mít praxi v upravování lůžek. Musí být ochotný, trpělivý, poslouchat obdržené příkazy, nikdy nesmí jednat svévolně. Mezi nejdůleţitější odkazy antiky v péči o nemocné patří aţ do dnešní doby Hippokratovy spisy a především tzv. Hippokratova přísaha. V péči o nemocné a umírající platí zásada: Lékařské úkony budu konat v zájmu a ve prospěch nemocného, dle svých schopností a svého úsudku. Vystříhám se všeho, co by bylo ke škodě a co by nebylo správné 15
(Pavlíček, 2006, [online]) a zcela zásadní (a v dnešní době velmi aktuální a diskutované): Nepodám nikomu smrtící prostředek, ani kdyby mne o to kdokoli požádal a nikomu také nebudu radit (jak zemřít). Středověká péče o nemocné a umírající byla převáţně směřována do klášterů. Byly zde zřizovány špitály, kde probíhala léčba a péče. Sluţba bliţším zde byla naplňována v duchu Boţí lásky. Změna nastala v 19. století v období průmyslové revoluce. Nastal příliv lidí do měst a rozvrat tradičních rodin, které ţily po generace společně. Ve městech byly zakládány nemocnice, které slouţily k uzdravování, nepředpokládala se zde péče o umírající. Lidé umírali osamoceně a to vedlo ke vzniku chorobinců, chudobinců a špitálů. V roce 1878 je zaloţen v Dublinu dům pro umírající. Jeho zakladatelkou byla Mary Aikdenheadová. Minulé století bylo dle Markové (2010, s. 14) ve znamení vyrvání umírání z rodinného života. Umírání se stalo lékařskou záležitostí, patologií, něčím, co se mělo léčit za každou cenu až do úplného vyčerpání organismu. Mezníkem v paliativní péči byl po druhé světové válce vznik prvních hospicových domů. Jako první byl zaloţen roku 1967 a otevřen první britský hospic St. Christophers v Londýně. Hospicové hnutí se odtud šíří po celém světě. Je zajímavé, ţe hospicová péče je od svého počátku svázána se ţenami. Jako propagátorky paliativní péče jsou známy Elisabeth Kübler- Rossová a Cicely Sandersová. Podle Studenta (2006) mají obě velké ţeny společné to, ţe vrátily léčebné principy zpátky do moderní medicíny. Vnímání péče o nemocné a umírající v historii Péče o nemocné a umírající byla v historii společností vnímána jako samozřejmá součást ţivota. Péče o nemocné a umírající provází lidstvo od samého počátku a byla součástí kaţdé kultury. Hlavním cílem péče bylo vţdy tišení bolesti a mírnění lidského utrpení. V historii nebyl znám pojem paliativní péče, i kdyţ se bezesporu o paliativní péči jednalo. Péče o nemocné a umírající byla v kompetenci rodiny, později církve. Víra v Boha hrála velkou roli, pomáhala umírajícímu a blízkým překonávat úskalí nemoci a dávala naději, ţe po smrti ţivot nekončí. Marková (2010, s. 13) uvádí: Po dlouhá staletí bylo mírnění lidského utrpení a provázení k dobré smrti hlavním posláním lékařů a posléze i ošetřovatelek (a sester). Zcela přirozeně a většinou v domácím prostředí, méně často ve špitálech se na paliativní péči vedle zdravotníků a často i bez nich podílela především rodina, přátelé, 16
duchovní. A tak můžeme již z tohoto důvodu hovořit o paliativní péči jako o multidisciplinární péči ověřené dějinami. 2.2 Péče o nemocné a umírající v současnosti Současná společnost vytěsnila péči o umírající ze své mysli, umírání je stále tématem, o kterém se nemluví a je stále obestřeno mnoha předsudky. Nemocní lidé v převáţné většině umírají osamoceni za zdmi nemocnic, i kdyţ by si kaţdý z nich přál zemřít v kruhu svých blízkých. Sláma a Špinka (2004) uvádějí, ţe přes 70% všech úmrtí nastává ve zdravotnické či sociální instituci (nemocnici, léčebně dlouhodobě nemocných, domově důchodců, ale 80% dotázaných, kteří se k této otázce v průzkumu veřejného mínění vyjádřili, si však nepřeje v některém z těchto prostředí zemřít. Současné moţnosti moderní medicíny vedou k prodluţování ţivota i jeho kvality, na druhé straně je úmrtí po neúspěšné léčbě chápáno jako selhání medicíny. Vnímání péče o nemocné a umírající v současnosti Tak jako se v kaţdé době přistupuje jinak k umírajícím, tak i kaţdé náboţenství vyznává jinou péči o umírající a mrtvé. Západní společnost vytlačila umírání a smrt za hranice svých myšlenek a nechce se tímto tématem zabývat, protoţe není cool, je to něco, o čem se nepřemýšlí a uţ vůbec nemluví. Člověk 21. století nechce přemýšlet o nemoci a o smrti své ani svých blízkých. Proto zůstává velmi zaskočen, pokud taková situace nastane. Moderní člověk přemýšlí o svých výkonech, mládí a kráse a jak si tyto věci co nejdéle uchovat, popřípadě, jak jim k tomu můţe dnešní technika a medicína pomoci. Halík (2006, s. 94) uvádí, ţe máloco vypovídá tolik o duchovní kvalitě určité kultury jako její vztah ke smrti. Staří mudrci a světci hovořili o celém životě jako přípravě na smrt, lebka na jejich stole jakoby stále připomínala, že mnoho lákadel světa jsou jen pomíjivé iluze, že čas lidského života je krátký a je třeba ho naplnit podstatnými věcmi. Naše doba má paradoxní vztah k smrti. Na jedné straně smrt často banalizuje: kolik smrtí a kolik mrtvých můžeme vidět každý večer na televizní obrazovce, jak v hororových a akčních filmech přeplněných vraždami a upíry, tak v každodenních zprávách! Ale zároveň skutečnou smrt tatáž civilizace nejraději úzkostlivě odklízí za plenty nemocnic. 17
V této části bakalářské práce jsem popsala péči o nemocné a umírající v minulosti a v současnosti. Tato péče se postupně vyvíjela od péče v prostředí rodiny aţ do dnešní doby, kdy převaţuje péče ústavní. Z výše uvedeného vyplývá, ţe vnímání péče o nemocné a umírající bylo rozdílné v historii ve srovnání s dnešní péčí. V minulosti byla péče o umírající chápána jako přirozená součást ţivota, dnes je péče vnímána jako něco okrajového, o čem se ve společnosti nehovoří. 18
3 Paliativní péče Cílem této části bakalářské práce je vysvětlit pojem paliativní péče, pojmenovat principy paliativní péče, rozdělení paliativní péče a popsat domácí paliativní péči. Pojem paliativní pochází z latiny, kde slovo pallium znamená plášť, coţ představuje jakési zahalení a chránění pacienta. Paliativní péče je pojem v České republice poměrně nový. Je pouţívám zatím výhradně v odborných kruzích a znají ho ti, kteří jiţ mají s paliativní péčí vlastní zkušenosti. Široké veřejnosti je tento pojem neznámý, jak ukáţe výzkum v empirické části této bakalářské práce. Definice paliativní péče má mnoho výkladů. Mezi nejčastěji citované patří definice Světové zdravotnické organizace (in Radbruch, Payne 2009, s. 14) Paliativní péče je přístup, který usiluje o zlepšení kvality života pacientů, kteří čelí problémům spojeným s život ohrožujícím onemocněním. Včasným zjištěním, dokonalým zhodnocením a léčbou bolesti a ostatních problémů- tělesných, psychosociálních a duchovních, se snaží předcházet a mírnit utrpení těchto nemocných a jejich rodin. Radbruch, Payne (2009) uvádí: Paliativní péče představuje aktivní celkovou péči o pacienta, jehož onemocnění neodpovídá na kurativní léčbu. Zásadně důležité je mírnění bolesti a dalších příznaků a sociálních, psychologických a duchovních problémů. Paliativní péče je ve svém přístupu interdisciplinární a do své působnosti zahrnuje pacienta, rodinu a komunitu. V jistém smyslu nabízí paliativní péče nejzákladnější koncepci péče- péči zaměřenou na naplnění pacientových potřeb a to bez ohledu na místo, kde pacient pobývá, ať doma nebo v nemocnici. Umírání a smrt považuje za normální proces, smrt však neurychluje, ani neoddaluje. Usiluje o zachování maximální možné kvality života až do smrti. Sláma, Špinka (2004) spatřují hlavní význam paliativní péče v zaměření na kvalitu ţivota nemocných nevyléčitelnou nemocí v pokročilém nebo terminálním stadiu. Cílem paliativní péče není vyléčení pacienta či prodlouţení jeho ţivota, nýbrţ prevence a zmírnění bolesti a hlavně zachování důstojnosti pacienta. Velký význam v paliativní péči má i podpora rodiny. To znamená, ţe poskytování kvalitní paliativní péče v sobě zahrnuje dvě sloţky- péči o nemocného a péči o jeho blízké. Milfait (2013) uvádí: Zohledníme-li všechny možnosti paliativní péče, můžeme konstatovat, že naplňuje potřebné aspekty lidsky důstojného umírání. 19
3.1 Principy paliativní péče Principy paliativní péče se zaměřují na pojmenování základních moţností pomoci nemocnému a také blízkým. Payneová, Seymourová, Ingletonová (2007, s. 8) uvádí následující principy paliativní péče: Paliativní péče: - Poskytuje úlevu od bolesti a jiných tíživých projevů nemoci. - Přitakává životu a umírání pokládá za normální proces. - Nemá za cíl smrt ani urychlovat ani odsouvat. - Integruje psychologické a duchovní aspekty péče o pacienta. - Nabízí podpůrný systém, aby pomohla pacientům žít až do smrti tak aktivně, jak je to jen možné. - Nabízí podpůrný systém, který má rodinám pomoci vyrovnat se s pacientovou nemocí a se ztrátou blízké osoby. - Poskytuje cestou týmového přístupu pomoc odpovídající potřebám pacientů a jejich rodin, včetně poradenství při zármutku, je-li to třeba. - Usiluje o zvyšování kvality života a může mít pozitivní vliv na průběh nemoci. - Je indikována od počátku nemoci ve spojení s jinými terapeutickými postupy, které mají prodloužit život, jako chemoterapie nebo ozařování a zahrnuje i zkoumání potřebná k lepšímu pochopení a zvládnutí léčebných komplikací Sláma, Špinka (2004) řadí k principům paliativní péče také zdůraznění významu rodiny a nejbliţších přátel nemocných, dále, ţe paliativní péče nevytrhává nemocné z jejich přirozených sociálních vazeb, ale umoţňuje jim, aby poslední období ţivota proţili v důstojném a vlídném prostředí a ve společnosti svých blízkých. Vnímají, ţe existuje zásadní rozdíl mezi špatnou a kvalitní péčí a ţe umírání nemusí být provázeno strachem, nesnesitelnou bolestí a nesmyslným utrpením. Umírání a smrt patří k nejtěţším okamţikům v lidském ţivotě. Je obtíţné vyrovnat se s odchodem milovaného člověka a jistě je těţké i z pohledu umírajícího opouštět tento svět, rodinu přátele a známé. V těchto chvílích je nutný citlivý a komplexní přístup k umírajícímu. Kaţdý jedinec má jiné poţadavky, jiné tuţby. Někdo chce o svém odchodu hovořit a připravit se na něj, jiný nechce vůbec o tomto tématu hovořit, zavře se do sebe a na toto téma nekomunikuje. Charta umírajících uvádí základní práva umírajících, která by měla být 20