Pacientské organizace v Německu Fungování, činnost a vztahy k aktérům zdravotního systému

Transkript

1 Pacientské organizace v Německu Fungování, činnost a vztahy k aktérům zdravotního systému u The work and benefits of umbrella organisations and the relationship between umbrella patient organisations and other stakeholders of Healthcare system

2 Christoph Kranich u Vedoucí Oddělení zdraví a ochrany pacientů u Koordinator u Vorstand

3 Kromě toho působí jako externí pedagog na vysokých školách v Německu se zaměřením na tyto oblasti: w orientace na pacienty w poradenské služby pacientům w účast/zapojování pacientů w stížnosti Předchozí působnost: w 1980 Zdravotní poradenská centra, informační centra pro pacienty w 1984 Svépomocné kontaktní centrum Hamburg w 1989 Založení BAGP (Spolkové pracovní sdružení poradenských center pro pacienty) Vzdělání: w Sociální a zdravotní management w Diplomovaný pedagog na Univerzitě Hamburg

4 4 9. Oktober 2017 Christoph Kranich

5 5 9. Oktober 2017 Christoph Kranich

6 Zastřešující (umbrella) organizace? u V Německu neexistuje jedno samostatné sdružení, které by zastřešovalo všechny organizace pacientů. u Takových sdružení je mnoho. u Zastřešení pro všechny (umbrella = deštník) bylo zákonem ustaveno teprve v roce u A existuje mnoho menších zastřešujících spolků Oktober 2017 Christoph Kranich

7 Náplň činnosti 1. Účast/zapojování pacientů v Německu a) Právní základ: 140f sociálního zákoníku 5 (SGB V) b) Směrnice Společného spolkového výboru (G-BA) c) Právo ve spolkových zemích d) Další právní základy e) Dobrovolná účast 2. Dvě velké výzvy a) Financování b) Nezávislost 3. Výhled, doporučení 7 9. Oktober 2017 Christoph Kranich

8 1a) Právní základ: SGB V Od : 140 f 5. knihy sociálního zákoníku u Je nezbytné, aby se organizace, které hrají rozhodující roli v oblasti ochrany zájmů pacientek a pacientů a ve svépomoci chronicky nemocných a postižených osob, zapojovaly do otázek týkajících se péče. (odst. 1) = Organizace pacientů u Poradní právo zahrnuje též právo být přítomen při přijímání rozhodnutí. (odst. 2) 8 9. Oktober 2017 Christoph Kranich

9 1a) Kdo se smí zapojit? Od : Nařízení o účasti pacientů u Požadavky na organizace pacientů: 1. Nehmotná a trvalá podpora potřeb a zájmů pacientů, 2. Demokratičnost, 3. Oprávněnost k zastupování pacientů na spolkové úrovni, 4. Nejméně 3 roky činnosti zaměřené na potřeby pacientů v rámci celého spolkového státu, 5. Záruka náležitého plnění úkolů, 6. Zveřejňování finančních informací. Neutralita a nezávislost! 7. Sledování obecně prospěšných cílů Oktober 2017 Christoph Kranich

10 1a) Kdo se smí zapojit? Od : Nařízení o účasti pacientů u Organizace pacientů: w Sdružení zdravotně postižených (nejméně 50%) w Organizace v Německé radě zdravotně postižených: BAG Selbsthilfe (svépomoc) sociální spolky VdK, SoVD a další w Poradenská sdružení w BAG Patientenstellen (informační centra) w DAG Selbsthilfegruppen (svépomocné skupiny) w Verbraucherzentrale Bundesverband (ochrana spotřebitelů) Oktober 2017 Christoph Kranich

11 1a) Kde se máme zapojit? Na spolkové úrovni (celé Německo): u Společný spolkový výbor (G-BA) w Plénum w Podvýbory w Pracovní skupiny u Další grémia a instituty na spolkové úrovni w IQWiG w IQTiG w aj Oktober 2017 Christoph Kranich

12 1a) Kde se máme zapojit? Spolkové země: u Plánování potřeb w Zemské výbory w Schvalovací výbory w Odvolací výbory u Návrhy týkající se dalšího rozvoje péče w Zemská konference ( 90a SGB V) Oktober 2017 Christoph Kranich

13 1b) Směrnice výboru G-BA u Směrnice o zajišťování kvality v nemocnicích: Účast/zapojování pacientů w Na spolkové úrovni: v odborných skupinách institutu IQTiG w Na úrovni jednotlivých zemí: v řídícím grémiu (v odborných skupinách: dobrovolně, např. v Hamburku) Má být dlouhodobě implementována do u Směrnice o zajišťování kvality napříč sektory: Účast/zapojování pacientů w Na spolkové úrovni: v odborných skupinách institutu IQTiG w Na úrovni jednotlivých zemí: v řídícím grémiu a v odborných skupinách Oktober 2017 Christoph Kranich

14 1c) Právo ve spolkových zemích Silný federalismus v Německu. Různé formy v 16 spolkových zemích: např. u Etické komise u Zdravotnické konference w regionální (spolková země) w komunální (zemský okres, město) u Posudkové komise pro lékařskou odpovědnost (pouze Porýní-Falc) u Oktober 2017 Christoph Kranich

15 1d) Další právní základy u Normy DIN EN ISO w Výbor pro zajištění nezávislosti na straně institucí pro ověřování léčivých přípravků u Smlouvy několika spolkových zemí: w Etické komise Preimplantační diagnostika Oktober 2017 Christoph Kranich

16 1e) Dobrovolná účast u Příprava metodických pokynů a informací pro pacienty u Etické výbory v nemocnicích u Výbory, které přidělují peníze svépomocným skupinám u Oktober 2017 Christoph Kranich

17 2. Dvě velké výzvy Oktober 2017 Christoph Kranich

18 2a) Financování, infrastruktura u Účast pacientů musí být organizována a financována. w Organizace postupu jmenování w Setkání: Prostor, pozvání, vedení, zápisy w Rokování w Akvizice w Homepage w Práce s veřejností w Školení, další vzdělávání, vytváření kompetencí w Oktober 2017 Christoph Kranich

19 2b) Nezávislost na cizích zájmech u Obrana před chamtivostí: w Lékaři chtějí vydělávat a svobodně rozhodovat o typu zvolené léčby w Zdravotní pojišťovny nechtějí rozdávat peníze w Farmaceutický průmysl a výrobci zdravotnických přístrojů chtějí získat trh, a ten si chtějí bránit w Oktober 2017 Christoph Kranich

20 2b) Příklad: Hlavní zásady BAG Selbsthilfe Oktober 2017 Christoph Kranich

21 2b) Příklad: Hlavní zásady BAG Selbsthilfe Zásada: Existence pacientské organizace musí být zajištěna i bez finanční podpory průmyslu (farmaceutického či jiného)! Ohrožení neutrality a nezávislosti členské organizace: u Do 15%: není ohrožena u Do 40%: existuje možnost ohrožení - nutno prošetřit a zdůvodnit u Nad 40%: ohrožena nutno redukovat Oktober 2017 Christoph Kranich

22 3. Výhled, doporučení u Pacientské organizace potřebují (kromě jiného) finanční podporu ze strany nezávislých subjektů, které do nich nebudou vnášet cizí zájmy. u Nejvíce nezávislým subjektem je stát, jehož představitelé jsou demokraticky zvoleni a zastupují zájem většiny obyvatelstva. u Čím více se budou farmaceutický průmysl a výrobci zdravotnických přístrojů angažovat v oblasti zapojování pacientů, tím více by měl příslušný stát také podporovat své pacientské organizace formou zákonných předpisů a finančních prostředků Oktober 2017 Christoph Kranich

23 3. Výhled, doporučení»nová sociální dohoda by měla zajistit, aby se spravedlnost i právní zájmy pacientů staly zásadní součástí zdravotních systémů: trilaterální sociální úmluva mezi pacienty, poskytovateli služeb a nositeli nákladů. Vlády by za tímto účelem měly posílit instituce a nástroje politického a sociálního dialogu mezi těmito partnery a poskytnout jim tak stejné možnosti pro mobilizaci veřejného mínění.«(5. konference evropských ministrů zdravotnictví, Varšava ) Oktober 2017 Christoph Kranich

24 Stát (politika, správa) Poskytovatelé služeb Společná samospráva Nositelé nákladů Pacienti = hosté Oktober 2017 Christoph Kranich

25 Pacienti Stát (Politika, správa) Pacienti Poskytovatelé služeb Společná samospráva Nositelé nákladů Oktober 2017 Christoph Kranich