UNIVERZITA KARLOVA V PRAZE Katolická teologická fakulta. Lucia Beňušková Monika Kipeťová Šárka Kovaříková. Seminární práce

Transkript

1 UNIVERZITA KARLOVA V PRAZE Katolická teologická fakulta Lucia Beňušková Monika Kipeťová Šárka Kovaříková SROVNÁNÍ HOSPICOVÉ PÉČE U NÁS A VE SVĚTĚ Seminární práce PRAHA

2 ÚVOD Se smrtí a umíráním se můžeme setkat každý den. Stačí si jen zapnout televizi nebo si přečíst akční příběh. Na rozdíl od skutečného života je téma smrti a umírání v zábavných programech velmi oblíbené. Naproti tomu setkání se skutečným koncem lidského života nevidíme často. Pokud však žijeme dostatečně dlouho, jsme zákonitě konfrontováni se situací, kdy umírá náš známý, nebo dokonce náš nejbližší. A to už není ani akční film, ale konkrétní životní situace, která nám připomíná konečnost našeho vlastního života. Přinutí nás zabývat se odkládaným tématem a často zjišťujeme, že nejsme připraveni. Ve velké většině nemáme žádnou nebo jen minimální zkušenost s doprovázením lidí, kterým se již v nedaleké budoucnosti rýsují hranice jejich života. Situace blížící se smrti milovaného člověka je vnímána jako hrozná a těžká životní zkouška. Je tím těžší, čím větší je citový vztah k umírajícímu a čím méně víme o tom, co nás na této cestě čeká. Platí zde však pravidlo, které dnes a denně potvrzuje praxe hospicového hnutí. Doprovázení blízkých lidí na konci jejich života je nejen službou pro ně, ale neméně i službou doprovázejícím. Každý kdo touto zkouškou prošel, jistě zakusil, že i jeho tyto chvíle obohatili a získal vzácnou zkušenost. Pozitivní zkušenost je však podmíněna fungujícím systémem služeb, které zajišťují, že konec života nemusí být charakterizován blížící se smrtí - umíráním, ale naopak životem až do konce. Přestože nemůžeme zachránit každý lidský život, žijeme v době, kdy nemusí odcházející zbytečně trpět. Můžeme konstatovat, že přes upřímnou snahu mnohých lékařů a zdravotníků, nebyla doposud v naší republice péče o pacienty v terminálních stavech uspokojivě vyřešena. Naštěstí se rychle rozvíjí paliativní péče a léčba bolesti - algeziologie, probíhají vzdělávací kurzy pro lékaře a zdravotníky, vydávají se publikace s touto tématikou. Tak jako se v minulosti vydělily disciplíny jako gynekologie, porodnictví a neonatologie, stane se časem běžnou i specializace na paliativní medicínu. Konec života si zaslouží stejnou pozornost i specializovanou zdravotní péči jako jeho začátek. 1 Téma konce lidského života se vrací do celé společnosti a přestává být tabu. Od počátku devadesátých let se i v naší republice rozvíjí hospicové hnutí sdružující všechny, kteří věří, že život má svou hodnotu bez ohledu na to, kolik ho ještě zbývá. V České republice je hospicové hnutí poměrně mladé. Jeho zakladatelkou je MUDr. Marie Svatošová. Asociace hospicového hnutí byla založena roce 1994 v Praze a podporuje především vzdělávání a výměnu zkušeností týkající se této oblasti. 2 Dle připravovaného zákona o zdravotní péči jehož předkladatelem je ministerstvo zdravotnictví, se hospicovou péčí rozumí komplexní paliativní léčba péče, zohledňující potřeby pacienta v preterminálním stavu, u něhož byly vyčerpány možnosti kauzální léčby, ale pokračuje léčba s cílem minimalizovat bolest a zmírnit obtíže související se základní onemocněním. Je součástí následné lůžkové péče nebo zvláštní ambulantní péče. 3 Cílem tohoto hnutí je vytvoření podmínek pro udržení kvality života i na jeho konci. Nejde zdaleka jen o úkol pro zdravotníky, hospicové téma je celospolečenské. 4 Největší brzdou rozvoje hospicového hnutí jsou finance. Nejde pouze o prostředky investiční, ale i provozní. 5 1 Srov. Filec, Václav: Současné podmínky pro poskytování spirituální péče ve zdravotnických zařízeních v České republice, ( ). 2 ( ). 3 Srov. tamtéž. 4 Srov. Filec, Václav: Současné podmínky pro poskytování spirituální péče ve zdravotnických zařízeních v České republice, ( ). 5 Srov. ( ). 2

3 Definice hospice Světová zdravotnická organizace (WHO) definuje hospicovou péči jako aktivní komplexní péči o pacienty, jejichž onemocnění již nereaguje na kurativní léčbu. Stěžejní je kontrola bolesti a dalších symptomů, psychologických, sociálních a duchovních potíží. Cílem paliativní péče je dosažení nejlepší možné kvality života pacientů a jejich rodin. Můžeme říci, že hospic přichází na řadu ve chvíli, kdy pacienty nemoc bezprostředně ohrožuje na životě, nemocnice jim nemá dále co nabídnout a není možná či nepostačuje domácí péče. 6 Je však důležité doplnit, že hospice nejsou domy pro umírání (i když jsou pro smrtelně nemocné). Nejde v nich ani tak o smrt a umírání, jako o co nejplnější a nejhodnotnější život až do samého konce. 7 Hospic klade důraz na individuální potřeby a přání pacienta, snaží se vytvářet prostředí, kde by dotyčný mohl být se svými blízkými. V zahraničí je obvyklá úzká vazba denních stacionářů (tj. zařízení, které umožňuje denní návštěvy pacienta) na hospic. Historie hospicového hnutí Současná hospicová péče navazuje na tradici klášterních útulků. Dnešní zdomácnělý název hospic pochází z latinského hospes, které označovalo hosta (ale i hostinského). Substantivum hospitale pak útulek pro nemajetné a chudé nebo nemocnici. Použití pojmu hospice k označení institucí zabývajících se péčí o umírající zavedla poprvé paní Jeane Garnier, která založila tyto útulky v roce 1842 v Lyonu ve Francii. Irské charitativní sestry otevřely v Dublinu ženský hospic v roce 1879 a v Londýně útulek sv. Josefa v roce První moderní hospic, který nese jméno sv. Kryštofa, vznikl z iniciativy Cecilly Saundersové opět v Londýně v roce Stal se příkladem pro mnoho obdobných zařízení, kterých je ve světě v současné době více než Hospice u nás I v České republice již působí několik hospiců a poskytuje se hospicová péče i když tyto pojmy současná legislativa nezná. Praxe v tomto případě naštěstí předběhla legislativu. 9 Hospice totiž usilovaly o legislativní ukotvení víc než 10 let. Až v roce 2006 Poslanecká sněmovna do zákona č. 48/1997 Sb. doplnila 22a s názvem Zvláštní ústavní péče péče paliativní a lůžková ve znění: Léčba paliativní a symptomatická o osoby v terminálním stavu poskytovaná ve speciálních lůžkových zařízeních hospicového typu. 10 Rozvoj hospicové péče byl v ČR nastartován v rámci změn, které v českém zdravotnictví probíhaly od začátku devadesátých let. V roce 1991 byl na Ministerstvu zdravotnictví zřízen odbor zdravotně sociální péče, který podporoval rozvoj nových druhů zdravotních služeb, které v ČR dosud chyběly nebo byly nedostatečně rozvinuty. Pro tyto služby je typické, že přesahují hranice rezortních kompetencí, jsou komplexní a zahrnují i účast příjemců péče a jejich zainteresovaného okolí. Ministerstvo zdravotnictví podporovalo v první polovině devadesátých let rozvoj home care, komplexní domácí péče jejíž součástí je i zdravotní péče, poskytovaná v domovech pacientů. Od roku 1991 do roku 1994 probíhal experimentální projekt s názvem charitní 6 Srov. Florence. Časopis moderního ošetřovatelství, č. 11, 11(2006), 1. 7 SVATOŠOVÁ Marie: Názor na eutanazii v České republice. Otázky a odpovědi lidí s Dr. Svatošovou, ( ) 8 cit., ( ). 9 ( ). 10 Tamtéž 3

4 ošetřovatelská služba v rodinách, jehož úkolem bylo rozšířit v ČR domácí zdravotní péči v situaci, kdy pro ni ještě neexistovaly legislativní podmínky. Zdravotní péči poskytovanou v domovech pacientů bylo nutno v průběhu experimentu hradit nesystémově přímo ze státních dotací poskytovaných Ministerstvem zdravotnictví. Výsledkem byl po čtyřech letech stav, který umožnil za pochodu přejít na systémové financování ze zdravotního pojištění. V ČR již v té době pracovala více než stovka agentur domácí péče a veřejnost i zdravotníci začali domácí péči vnímat jako běžnou součást zdravotních služeb. Již v průběhu zmíněného experimentu se však začala vyčleňovat péče o pacienty v terminálních stavech jako samostatná problematika. Samotné pojmy hospic a hospicová péče začaly získávat přesnější obrysy a obsah opět přímo v praxi, podobně jako tomu bylo předtím v případě domácí péče. Dá se říci, že potřeba hospicové péče vyrostla přímo ze zkušeností spojených s poskytováním domácí zdravotní péče. V rámci koncepce oboru Léčba bolesti a paliativní medicína se již počítá se specializovanou hospicovou péčí poskytovanou na potřebné odborné úrovni domovech pacientů. Některé agentury domácí péče ale tyto služby poskytují již dnes. A není náhodou, že současně s ukončením experimentu Charitní ošetřovatelská služba v rodinách začalo Ministerstvo zdravotnictví investičními dotacemi podporovat vznik prvního modelového hospice v České republice. 11 Podpora vzniku hospiců v ČR výrazně facilitovala přijetí hospicové myšlenky v celé společnosti. S každým hospicem přibývala nejen nová lůžka pro indikované pacienty, ale vznikala centra hospicová péče v regionu. Přestože si vznik každého nového hospice vyžádal investiční dotace v řádu několika desítek milionů korun, zdaleka to nestačilo. Bylo nutné systematicky podporovat šíření hospicové myšlenky všemi způsoby, které měl odbor zdravotně sociální péče MZ k dispozici. Současně byly proto státními dotacemi podpořeny kurzy paliativní medicíny pro zdravotníky i projekty rozsáhlé edukační činnosti určené nejširší veřejnosti. Jednalo se přednášková turné k problematice hospicová péče, která dosud neskončila. Bylo zřízeno hospicové edukační centrum, vydávány tématické publikace a natáčeny video i audiopořady s hospicovou tématikou, které byly šířeny v medií. V souhrnu se jednalo o informační ofenzivu, která připravovala půdu pro přijetí hospicové myšlenky v celé společnosti a která stále probíhá. Bylo důležité, aby hospicová myšlenka nebyla přijímána nezkresleně a také jako rezignace na kauzální léčbu v případě, kdy je ještě možná a účelná. 12 Formy hospicové péče - - Je pro nemocného zpravidla ideální, ale ne vždy dostačující. Na hranice jejích možností se narazí brzy tam, kde rodinné zázemí buď vůbec schází, nebo e časem vyčerpá, prostě dojdou síly. Ale důvody mohou být i jiné, např. prostorové. - Stacionární hospicová péče (denní pobyty) - Pacient je do hospicového stacionáře přijat ráno, a odpoledne nebo k večeru se vrací domů. Táto forma je vhodná pouze pro nemocné v místě nebo z blízkého okolí. V určité fázi onemocnění ale může být pro některé nemocné tím nejvhodnějším řešením. Důvod může být různý, např.: důvod diagnostický, léčebný, psychoterapeutický, azylový. - Lůžková hospicová péče - Důvodem lůžkové hospicová péče může být vše, co bylo uvedeno u péče stacionární, a to tehdy, není-li možné každodenní dojíždění nemocného, buď pro jeho zdravotní stav, nebo vzdálenost bydliště od hospice. Byl by zásadní omyl si myslet, že nemocný, který si přijde lehnout na hospicová lůžko, musí na něm i zemřít. Samozřejmé může, ale nemusí. Přicházejí na krátkodobé, zpravidla opakované pobyty zcela svobodné a dobrovolné, tehdy, kdy oni sami cítí, že je to pro ně dobré.) 11 Srov. tamtéž, ( ). 12 tamtéž. tamtéž, ( ). 4

5 Hospic se zaměřuje na celého člověka, bere ho v jeho celistvosti. A proto také hospic reaguje na okruhy potřeb pacienta, a to: biologické, psychologické, sociální a spirituální. Srovnání situace v paliativní péči u nás a ve světě V naší republice v současné době existuje celkem 10 hospiců, které dohromady poskytují 280 lůžek. Podle propočtů WHO je to poměrně málo (teoreticky by tu mělo být přes 500). Všechny mají uzavřenu smlouvu se zdravotními pojišťovnami, ovšem to ještě neznamená, že se v této oblasti nevyskytují žádné problémy z finančních důvodů se pojišťovny brání nasmlouvat všechna lůžka u nově otvíraných hospiců. Navíc mobilní hospice, které jsou v cizině zcela běžné, v naší republice dle zákona vůbec neexistují (nejsou zakotveny v platné legislativě). Pro srovnání: v roce 2002 již ve více než 100 zemích světa fungovalo přes 8000 zařízení paliativní péče, z toho 3000 v Evropě (4000 v Severní Americe). V některých zemích v západní Evropě je deklarován přístup ke kvalitní paliativní péči jako právo každého nevyléčitelně nemocného a umírajícího pacienta. V Americe existuje Hospice Association of America, které sdružuje celkem 3078 hospiců. Kromě hospiců je na tomto kontinentu značně rozšířena domácí hospicová péče, kterou poskytuje téměř 8000 agentur. V Americe bylo ošetřeno v roce 2003 kolem umírajících. 13 V ČR umírá za rok přibližně osob, ovšem pouze jedno procento z nich využívá paliativní péči. Podle výzkumů veřejného mínění jsou lidé s péčí o umírající nespokojeni asi 70 % lidí dožívá v nemocnicích, LDN, případně v domovech důchodců, ač 80 % dotázaných v těchto institucích umírat nechce. 14 V naší republice bohužel ještě není veřejnost zvyklá zabývat se koncem života, proto je tak těžké proniknout do médií a nastolit diskusi, která by se netýkala pouze eutanazie. Oproti ostatním státům máme hodně co dohánět. V cizině se lépe daří otvírat toto téma, získávat peníze a celkově zlepšovat úroveň paliativní péče. V Evropě je právo pacienta na paliativní péči dokonce kodifikováno v Radě Evropy. Začíná se klást důraz zejména na dostupnost paliativní péče tedy v jiných zemích se neřeší jako u nás otázka proč hospice, ale jak nejlépe. V řadě jazyků vycházejí odborné publikace týkající se posledních fází lidského života, je možné navštívit téměř nekonečnou řadu webových stránek určených nejen pacientům, ale všem, kdo se zajímají o tuto problematiku. Tyto stránky jsou velmi profesionální (zejména americké) a na každé z nich zájemce najde zajímavosti z této oblasti i radu či kontakt, kam se může obrátit o pomoc. Naštěstí i u nás máme řadu kvalitních textů, např. od prof. Jiřího Vorlíčka Paliativní medicína (vyšla již dvakrát), dr. Marie Svatošové (např. Hospice a umění doprovázet), dr. Heleny Haškovcové a dalších autorů. Na internetu lze nalézt vyčerpávající informace o stavu paliativní péče u nás a návštěvnost těchto stránek kupodivu stoupá (seznam uvádíme v seznamu literatury). Nelze vynechat ani Projekt Paliativní péče v České republice, jejímž nositelem je Hospicové občanské sdružení Cesta domů. Činnost tohoto sdružení se zaměřuje na dvě oblasti: provoz domácího hospicu v Praze (nabízí konkrétní pomoc rodinám, které se rozhodly pečovat o své umírající blízké doma), snaha o společenské a legislativní změny (jež by umožnily rozšířit kvalitní péči o umírající u nás) Tamtéž, s Srov. Sláma, O. Špinka, Š.: Koncepce paliativní péče v České republice. Cesta domů, Praha Srov. O organizaci paliativní péče. Cesta domů, Praha

6 Financování hospiců Podporou hospicové péče se Česká republika zařazuje mezi vyspělé země, kde je tento druh péče běžnou součástí zdravotnických a sociálních služeb. Rozvoj hospicové péče, což je málo známo, byl u nás jednoznačně umožněn státní podporou. Hospice v ČR jsou zcela nebo zčásti financovány penězi dárců a sponzorů. Některé lůžkové hospice jsou částečně hrazeny z peněz zdravotních pojišťoven, ale tyto peníze zdaleka nepokrývají potřeby kvalitní paliativní péče. Proto jsou hospice z velké míry, často zcela závislé na darech a grantech. 16 Hospicová péče v České republice je koncipována jako zásadně přístupná pro všechny indikované pacienty bez sociální diskriminace příliš vysokými doplatky. Financování hospiců je vícezdrojové, obdobně jako je tomu v jiných zemích. V našich podmínkách pokrývají platby zdravotních pojišťoven zpravidla 25 až 40 % celkových provozních nákladů. Zbytek je nutno zajistit z jiných zdrojů, např. z dotací jiných orgánů (zejména Ministerstva práce a sociálních věcí), dále z vlastních prostředků zřizovatele, z darů, příp. z výnosů vlastní hospodářské činnosti. V zahraničí je určitá část provozních nákladů kryta i z odkazů pacientů, kteří v hospici ukončili svůj život. Tato praxe se u nás zatím příliš neujala. 17 Všechny naše hospice mají smlouvu s VZP i s dalšími zdravotními pojišťovnami, jak již bylo uvedeno dříve. Před šesti lety byl ovšem první hospic otevřen přímo partyzánsky, bez legislativního a finančního zajištění, bohužel i v dnešní době platby pojišťoven pokrývají někdy asi polovinu provozních nákladů, asi 20 % přispívá formou dotace např. ministerstvo práce a sociálních věcí, stejnou částku se daří získat od dárců a sponzorů. Zbývajícími asi 10 % si přispívá pacient. 18 Diecézní charitě v Hradci Králové poskytlo MZ v létech 1994 a 1995 částku přibližné 20 milionů korun investičních dotací, která se tak stala zřizovatelem prvního hospice v České republice. Byl to hospic sv. Anežky České v Červeném Kostelci. 19 Dnes v naší zemi existuje již 13 lůžkových hospiců a přibývají i mobilní hospice. 16 Cit. ( ). 17 Srov. FILEC Václav: Současné podmínky pro poskytování spirituální péče ve zdravotnických zařízeních v České republice, ( ). 18 Srov ( ). 6

7 Seznam literatury Filec, V.: Současné podmínky pro poskytování spirituální péče ve zdravotnických zařízeních v České republice, ( ) O organizaci paliativní péče. Cesta domů, Praha Sláma, O. Špinka, Š.: Koncepce paliativní péče v ČR. Cesta domů, Praha Svatošová, M.: Hospice a umění doprovázet. Ecce homo, Praha 2003 (5. vyd.) Svatošová, M.: Názor na eutanazii v České republice. Otázky a odpovědi lidí s Dr. Svatošovou, ( ) Umírání a paliativní péče v ČR. Cesta domů, Praha Užitečné odkazy na internetu

8 PŘÍLOHA: Seznam hospiců v ČR Praha Středočeský kraj Jihočeský kraj Plzeňský kraj Karlovarský kraj Ústecký kraj Liberecký kraj Kraj Vysočina Kralovéhradecký kraj Pardubický kraj Jihomoravský kraj Zlinský kraj Olomoucký kraj Moravskoslezský kraj Název Adresa Služby Typ Stav Poznámka Hospic sv. Alžběty v Brně Hospic sv. Alžběty Kamenná Brno Dům léčby bolesti s hospicem sv. Josefa v Brně Hospic Anežky České v Červeném Kostelci Jiráskova Rajhrad 5. května Červený Kostelec okres Náchod Hospic Štrasburk v Praze Bohnická Praha 8 - Bohnice Hospic sv. Štěpána v Litoměřicích Hospic v Mostě Citadela dům hospicové péče ve Valašském Meziříčí Rybářské nám 662/ Litoměřice Hospic v Mostě,o.p.s. Svážná ul MOST Diakonie ČCE - hospic CITADELA Žerotínova Valašské Meziříčí Jiné: Hospicová poradna Jiné: Ambulantní péče. Lůžková a ambulantní rehabilitace. Sociální péče. Psycholog. Vzdělávací centrum Jiné: Poradenská činnost. Transport. Stáže odborníku i laické verejnosti, Poradna a půjčovna zdravotnických pomůcek, Čajovna, (Prodejna levných oděvů) Jiné: Domácí hospicová péče (od ), na vyžádání služby klinických psychologů a psychiatrů, služby psychoterapeuta a služby spirituální. Služby sociální pracovnice Jiné: Poradenství. Stáže pro studenty Jiné: Ambulance bolesti Jiné: sociální poradenství, odborné stáže Hospic Havlíčkův Brod? Hospic Projektuje se Hospic sv. Lazara v Plzni Sladkovského tř Plzeň Hospic sv. Jana N. Neumana v Prachaticích o.s. Hospic sv. Jana N. Neumana Neumannova 144 Prachatice více... Jiné: Poradenské služby, stáže Hospic v Chrudimi Chrudim Jiné: ambulantní péče Mobilní hospic Ondrášek, Ostrava Zd. Chalabaly Ostrava - Bělský Jiné: mobilní hospic, Hospic Projektuje se více... 8

9 Hospic v Jablonci nad Nisou Hospic na Svatém Kopečku Olomouc Hospic sv. Lukáše Cesta domů Les Sadové nám. 24 Olomouc Svatý Kopeček Charvátská ulice Ostrava - Výškovice Hospicové občanské sdružení Cesta domů Bubenská Praha 7 poradenství Hospic více... : poradenská činnost, stáže pro studenty, odborníky i laiky Jiné: poradenská činnost, stáže odborníku i laické veřejnosti Hospic Buduje se více... Jiné: Edukační centrum, knihovna Hospic Dobrého Pastýře Čerčany Sokolská ul Čerčany Česká katolická charita Vladislavova Praha 1 Stacionáre - denní pobyty Jiné: Edukační centrum Hospic Buduje se více... Jiné: Charitativní služby pro lidi v nouzi Agentura domácí péče Otevřen více... Centrum rozvoje hospicové péče v ČR Červený Kostelec Umirani.cz Jiné: informace, internetová poradna, prostor pro diskusi, burza věcí Nadační fond Umění doprovázet Nadační fond Umění doprovázet Rabasova Nové Strašecí Jiné: Podpora rozvoje hospicového hnutí v ČR Ecce homo, Sdružení pro podporu domácí péče a hospicového hnutí APHPP, Asociace poskytovatelů hospicové paliativní péče Mobilní hospicová jednotka Nevanova Praha 6 Modletická 1401/8 149 Praha 4 Repinova Ostrava Jiné: edukační činnost (přednášky, konzultace, poradenství, propagace apod.) : Poradenství Jiné Otevřen více... Národní centrum domácí péče České republiky Sekce paliativní medicíny SSLB Klimentská Praha 1 Interní hematoonkologická klinika FN Brno Bohunice Jihlavská Brno Jiné: Poradenský servis, vydávání odborných publikací Jiné Hospicové hnutí - VYSOČINA Dětský hospic v Malejovicích (Posázaví) IAHPC - Medzinárodná asociácia pre hospic a paliatívnu starostlivosť Žďárská Nové Město na Moravě Malejovice EAPC - Európska asociácia paliatívnej starostlivosti Jiné: Hospicové služby v sociálně zdravotnických zařízeních a doma Jiné Dětský hopic Buduje se více... Staženo ze serveru Cesta domů [ Cesta domů 9