Společnost E /Czech Epilepsy Association o. s. AURA INFORMACE O EPILEPSII. Z ARANŽÉRIE Charitativní aranžování obdarovalo dětské pacienty

Transkript

1 Společnost E /Czech Epilepsy Association o. s. AURA INFORMACE O EPILEPSII DŮLEŽITÉ: ROZHODNĚ NEPŘEHLÉDNĚTE Blíží se Evropský den epilepsie Nalaďte se na léto, přinášíme nabídku dovolené se Společností E Z ARANŽÉRIE Charitativní aranžování obdarovalo dětské pacienty EPILEPSIE KROK ZA KROKEM Epilepsie a jiné poruchy vědomí INFORMACE, UDÁLOSTI Co se mění od ledna 2015? Novinky MPSV 249, LEDEN ÚNOR 2015

2

3 Časopis Aura je vydáván za podpory Úřadu vlády ČR. Z obsahu Redakční sloupek... 4 Důležité: rozhodně nepřehlédněte 5 Blíží se Evropský den epilepsie... 5 Nalaďte se na léto, přinášíme nabídku dovolené se Společností E... 6 Phuseckle podpoří běžce za lidi s epilepsií.. 10 Ze Společnosti E Program ve Společnosti E Praha Společnost E se prezentovala na Advisory Board Pražská besídka navodila vánoční atmosféru 13 Z klubové činnosti Z Aranžérie...16 Aranžérie v srdci Obecního domu Kavárny s opojnou vůní kávy i květin Aktuality, zajímavosti V Brně funguje nové vědecké supercentrum 19 Příběh Nejtěžší to bylo v pubertě. Ostatní holky randily, já jezdila k babičce Epilepsie krok za krokem Epilepsie a jiné poruchy vědomí Informace, události Co se mění od ledna 2015? Novinky MPSV 25 Kontakty Centra pro léčbu epilepsie v ČR Lékaři se statutem epileptologa Sociální pracovníci a poradci Kluby a kontaktní osoby Společnosti E a další externí spolupracovníci SPOLEČNOST E Liškova 3, Praha 4 Denně od 8.00 do hod. V případě potřeby je možné se domluvit i na jiné hodině. Protože pracujeme na zkrácené pracovní úvazky, je nutné se na všech osobních schůzkách domluvit předem. Nebudeme-li telefonicky momentálně k dispozici, můžete nám poslat . Po návratu z jednání vás budeme neprodleně kontaktovat. Děkujeme za pochopení a důvěru a přejeme hodně štěstí při vyřizování všeho potřebného. Společnost E / Czech Epilepsy Association, o. s. Alena Červenková (předsedkyně sdružení, koordinátorka projektů a sociální pracovnice), Martina Havlová (koordinátorka Aranžérie a pracovnice v sociálních službách), Mgr. Petra Stehlíková, DiS. (sociální poradkyně a koordinátorka projektů), Bc. Kristina Papoušková (koordinátorka projektů, fundraising), Ing. Renáta Novotná (finanční koordinátorka projektů) IČO: , DIČ: CZ , číslo účtu u ČS, a. s.: /0800 Máme profil na sociální síti Facebook Aranžérie květiny od lidí s epilepsií, Liškova 3, Praha 4, kontakt: Martina Havlová, koordinátorka Aranžérie, tel , martina.havlova@aranzerie.cz, Máme profil na sociální síti Facebook info@spolecnost-e.cz leden únor

4 Redakční sloupek Milé čtenářky, milí čtenáři, srdečně Vás zdravím v novém roce a doufám, že jste vánoční a novoroční svátky strávili pokojně a tak, jak jste si sami představovali. Ve Společnosti E i v dílně Aranžérie se opět ocitáme ve víru dění, a tak nám nezbývá příliš prostoru nadechnout se, získat nadhled a klid. Proto mé upřímné přání směřuje k tomu, aby byl rok 2015 pokojný a klidný, naplněný empatií, solidaritou a vzájemným nasloucháním. Nemyslím tím, že budeme pasivní a budeme čekat, co se stane! I nadále se budeme snažit pokračovat v nastavených trendech co nejlépe a nejupřímněji realizovat naše poslání, kterým je podpora lidí s epilepsií prostřednictvím projektů a služeb, které nabízíme. Zároveň si uvědomuji, že často závisí jen na nás samotných, jak si náš život zorganizujeme a co si sami do života přineseme. Věřím, že již samotná myšlenka s dobrým úmyslem je prvním krokem k realizaci našich přání. Sama čerpám potřebnou energii z maličkostí, těším se z každého milého úsměvu, pozdravení, nezištné pomoci, uctivosti a slušnosti. Při sledování zpráv z blízkých i vzdálených zemí si uvědomuji, jakým štěstím je třeba i to, že se nám vyhýbají války, nemáme hlad, to vše mi pomáhá přenést se přes různé problémy, které mě, stejně jako třeba vás, v životě potkávají. Přeji Vám hezký rok 2015! Alena Červenková Vážení čtenáři, i v novém roce 2015 jsme tu pro vás s novým dvojčíslím časopisu Aura. Mnozí z vás koncem roku bilancovali, jak prožili další rok svého života a doufám, že většina z vás vzpomínala jen na samé šťastné události. Ale určitě se mezi vámi našli i tací, kterým se do mysli prodraly nejenom pozitivní myšlenky a prožitky spojené s uplynulým rokem. Třeba jste se museli právě vy vyrovnávat s pocity izolace a samoty, které mnozí lidé s diagnózou epilepsie pociťují. Ruku v ruce se poté mohou dostavit pocity méněcennosti a nízkého sebevědomí a bludný kruh osamění a vyčlenění ze společnosti je na světě. Jak již zaznělo ve známé pohádkové písni od dua Svěrák a Uhlíř dělání, dělání všechny smutky zahání, tak tedy pryč se všemi splíny, nabízené aktivity Éčka a Aranžérie vás z možného osamocení zaručeně vyvedou! Pohodové chvíle můžete prožít na pražských tvůrčích středách, do báječné party lidí vás vtáhne květinové aranžování v Aranžérii. Různorodý tvůrčí skupinový program v aktivním kolektivu je připraven i pro Moraváky, a to v brněnském Éčku v rámci pondělků a střed pro dospělé a čtvrtků pro děti. V Ostravě si můžete ve středu protáhnout svá těla při plavání nebo si přijít na úterní schůzky jen tak popovídat. Bliž- 4 informace o epilepsii AURA 249

5 Redakční sloupek ší informace o všech pravidelných nabízených aktivitách najdete v rubrice Z klubové činnosti. Dlouhodobá přátelství vznikají i na pobytech, které Společnost E každoročně pořádá, a které vám v této Auře podrobně představujeme. Konečné rozhodnutí je samozřejmě na vás, ale věříme, že si mezi nabízenými aktivitami vyberete a aktivně se rozhodnete zatočit se samotou nebo nudou. Přijďte prožít prima chvíle mezi nás a navázat nová přátelství. Jana Roulová Důležité: rozhodně nepřehlédněte Blíží se Evropský den epilepsie Datem letošního Evropského dne epilepsie se stane pondělí 9. února, kdy ve všech zemích Evropy proběhne informační kampaň zaměřená na zvýšení povědomí široké veřejnosti o onemocnění epilepsií. Iniciativa mezinárodních organizací IBE a ILAE si klade za cíl zlepšit postoj společnosti k lidem trpícím epilepsií a podpořit péči o pacienty s touto nemocí. Letošní kampaň bude doprovázet logo studenta a návrháře Masgustiana z Indonésie, který v rozhovoru sdělil: Doufám, že moje logo bude všechny ruku v ruce inspirovat k poskytnutí sociální podpory a zlepšení porozumění o tom, co to je žít s epilepsií. Společnost E se k Evropskému dni epilepsie připojí v úterý 10. února 2015 uspořádáním aranžovacího workshopu (místo a čas upřesníme na našich www stránkách a Facebooku) za účasti klientů ze sociální podniku Aranžérie, kterým medializujeme a podpoříme informační kampaň za zvýšení povědomí o diagnóze epilepsie. Oslovujeme všechny naše spolupracovníky, sympatizanty a zájemce o naši činnost k aktivní účasti, která bude odměněna vytvořením vlastního květinového aranžmá a sdílením zážitků při společné práci s lidmi s epilepsií. Těšíme se na Vaši účast. Velmi si vážíme získané podpory společnosti Walter Graphtek na vydání Aury leden únor Děkujeme za důvěru a pomoc. leden únor

6 Důležité: rozhodně nepřehlédněte Nezapomeňte uhradit členský poplatek na rok 2015 S příchodem nového roku se obracíme na členy Společnosti E i na lékaře, kterým náš dvouměsíčník Aura pravidelně dochází do jejich ordinací, s žádostí o uhrazení členského poplatku Společnosti E pro rok Při platbě uveďte variabilní symbol členské číslo, které je vytištěné nad Vaším jména a adresou na obálce. Platbu 350 Kč, prosíme, proveďte jednou z následujících možností: a) přiloženou složenkou, b) převodem na účet Společnosti E /0800, c) osobně v kanceláři Společnosti E, Praha 4, Liškova 3 (je nutné se předem ohlásit). Děkujeme Vám a do nového roku přejeme spokojenost a pevné zdraví! Společnost E Nalaďte se na léto, přinášíme nabídku dovolené se Společností E Možná si říkáte, léto? Vždyť letos ještě ani nezačala pořádná zima! Ale chyba lávky, měsíce utíkají jako voda a než se nadějeme, budeme moci odpočítávat dny, které nám zbývají do začátku letních měsíců a vyhlížené doby dovolené. Nabídka letní dovolené se Společností E čítá pro letošní rok dvě stálice tuzemský pobyt v penzionu Vyhlídka ve Staré Olešce u Děčína situovaného v malebném prostředí Českého Švýcarska a Integrovaný letní dětský tábor pro děti s epilepsií v Havlišově mlýně v Jindřichovicích u Želetavy. Letní zahraniční pobyt v letošním roce realizovat nebudeme. Podrobné informace o pobytech s termíny odevzdání přihlášek a výší záloh se dozvíte na následujících stranách. Těšíme se, že i letos prožijete prima letní dovolenou s námi! 6 informace o epilepsii AURA 249

7 Důležité: rozhodně nepřehlédněte Letní rekondiční pobyt pro lidi s epilepsií a jejich blízké 2015 Termín: Místo: penzion Vyhlídka ve Staré Olešce u Děčína Cena: ceny jsou platné pro členy Společnosti E (platí pro celou rodinu a osobní asistenty) 2550 Kč / osoba pro členy s epilepsií 2750 Kč / osoba bez epilepsie 2950 Kč / osoba pro nečleny Děti 3 10 let cena za týden s plnou penzí: 2100 Kč Děti do 3 let zdarma bez nároku na lůžko a stravu. Strava: plná penze Ubytování: v chatkách, se společným sociálním zařízením v budově Zdravotní dohled: bude přítomen po celou dobu pobytu Doprava: V případě většího zájmu účastníků bude za úplatu vypraven autobus z Prahy a zpět. Pokud o dopravu máte zájem, prosím vyplňte ji do předběžné přihlášky. Popis místa: Pension Vyhlídka se nachází v nádherné chráněné rekreační oblasti Českého Švýcarska v okr. Děčín. Okolní lesy jsou dobrou příležitostí pro vycházky s možností houbaření. Oblast Staré Olešky je přirozeným startem pro cyklistické i pěší túry. Nejbližší vesnice Stará Oleška se nachází ve vzdálenosti 1 km od areálu, do Děčína je to 8 km. Pension Vyhlídka je situován v klidné oblasti za Olešským jezerem, které nabízí možnost koupání (v létě je zde otevřen bufet). V 5 km vzdálených Benešově nad Ploučnicí a České Kamenici jsou koupaliště. Pension je zaměřen převážně na rodinnou a dětskou rekreaci. V areálu Vyhlídky se nachází dvě budovy, pizzerie Tomassino a jídelna, letní terasa s možností vytápění, dvacet chatek s novým sociálním zařízením k těmto chatám, volejbalové a fotbalové hřiště, tábořiště, k dispozici WiFi síť zdarma. Koupání s možností zapůjčení lodiček a šlapadel, stolní tenis, houpačky, pískoviště, možnost jízdy na koni pro pokročilé i začátečníky ve 3 km vzdáleném statku, množství cyklotras, pěší túry, parník Poseidon trasa Děčín-Hřensko a zpět. Program: Program bude přizpůsoben účastníkům pobytu. Na pobytu bude k dispozici organizační pracovník, který zajistí program (výlety, soutěže, hry, zdravotní cvičení) a na něhož se lze obracet v místě pobytu s dotazy, připomínkami a společně utvářet trávení volného času. Účast na programu není povinná. Přihlášky: posílejte do na adresu Společnosti E, Liškova 959/3, Praha 4. V případě naplnění kapacity, budete zapsáni jako náhradníci. Pro bližší informace nás můžete kontaktovat na tel.: , info@spolecnost-e.cz leden únor

8 Důležité: rozhodně nepřehlédněte Integrovaný letní dětský tábor pro děti s epilepsií Místo: Havlišův mlýn Jindřichovice u Želetavy Termín: Cena: děti s epilepsií 3750 Kč, děti bez epilepsie 3950 Kč, v případě, že na tábor pojedou dva sourozenci, cena 3550 Kč / osoba. Nečlenové a členové Společnosti E, kteří nemají zaplacený členský příspěvek, si k účastnickému poplatku připočítávají 250 Kč. Doprava: na tábor bude vypraven autobus z Prahy tam a zpět. Cena dopravy je 150 Kč / dítě za jednu cestu. Ubytování: v chatkách nebo centrální budově. Děti musí mít vlastní spacáky, polštáře a prostěradla budou zajištěna. Strava: 5x denně Lékařský dohled: lékař bude přítomen po celou dobu tábora Popis: Tábor probíhá v areálu Havlišova mlýna v Jindřichovicích u Želetavy a je určen holkám a klukům od 6 do 15 let. Velkou výhodou tohoto LDT je, že se tábora mohou zúčastnit i sourozenci a kamarádi a děti s epilepsií tak nejsou vyjímány z vazeb, které mají během roku vytvořené. Tábor realizujeme s občanským sdružením Krátký potlesk, jedná o plnou integraci dětí s epilepsií do oddílů mezi děti bez zdravotního omezení. V areálu je k dispozici kuchyň s jídelnou, klubovna, toalety se sprchami, malý bazén a hřiště. Děti jsou v péči oddílových vedoucích a praktikantů, kteří jsou obeznámeni se zdravotním stavem dětí a mají základní informace o epilepsii. Po celou dobu pobytu se hraje celotáborová hra a je připraven další bohatý program. Podmínky pro přijetí na tábor: 1. Dítě může mít i pohybové postižení, ale jen lehčí, areál tábora není bezbariérový. 2. Dítě může mít pomalejší tempo v porozumění a plnění zadaných úkolů, musí však umět rozlišit jednotlivé pokyny a uvědomovat si jejich význam; jeho mentální možnosti by se měly pohybovat v pásmu maximálně podprůměrné inteligence, eventuálně v pásmu velmi lehké mentální retardace. 3. Dítě by mělo umět dodržovat denní režim tábora, pravidelnost spánkového režimu. 4. Dítě by mělo zvládat (s případnou dopomocí) sebeobsluhu udržování hygienických návyků, oblékání, obsluhu při jídle. 5. Dítě může mít problém s inkontinencí za předpokladu zajištění vhodných pomůcek. 6. V případě dětí diagnostikovaných s ADHD, těžšími komunikačními potížemi, poruchami chování, zvýšenou agresivitou je nutné předložit zprávu od psychologa, psychiatra či jiného odborníka. Tyto poruchy je nutné řešit individuálně s pracovníky Společnosti E. 7. U dětí s výskytem nočních epileptických záchvatů nejsme schopni zajistit nepřetržitý noční dohled. Dítě, které ho potřebuje, se tábora nemůže účastnit. Přihlášky: přijímáme do nebo do naplnění kapacity na adrese: Společnost E, Liškova 959/3, Praha 4. V případě naplnění kapacity, budou další přihlášené děti zapsány jako náhradníci. Případné další informace získáte na tel.: , info@spolecnost-e.cz 8 informace o epilepsii AURA 249

9 Důležité: rozhodně nepřehlédněte Předběžná přihláška na letní rekondiční pobyt pro lidi s epilepsií a jejich blízké v penzionu VYHLÍDKA ve Staré Olešce u Děčína Předběžnou přihlášku, prosíme, pošlete nejpozději do na adresu: Společnost E, Liškova 959/3, Praha 4 nebo na ovou adresu: petra.stehlikova@spolecnost-e.cz Jede... dospělý (í, ých), z toho... s epi. Jede... dítě (děti), z toho... s epi. Přihlášku vyřizuje jméno: (HŮLKOVĚ) Telefon: Adresa (včetně PSČ):... Podpis: Jméno a věk přihlášených: Předběžná přihláška na Letní dětský integrovaný tábor pro děti s epilepsií v Jindřichovicích u Želetavy v termínu Předběžnou přihlášku, prosíme, pošlete nejpozději do na adresu: Společnost E, Liškova 959/3, Praha 4 nebo na ovou adresu: petra.stehlikova@spolecnost-e.cz Pojede... dítě/děti, z toho... s epi. U mého dítěte/dětí je třeba asistentská péče: ano x ne Přihlášku vyřizuje jméno zákonného zástupce: (HŮLKOVĚ) Telefon: Adresa (včetně PSČ):... Jméno a věk dítěte/dětí:.... Způsob dopravy dítěte na tábor: vlastní autobusem z Prahy Epileptické záchvaty se u Vašeho dítěte objevují: kdykoliv během dne (denní záchvaty) pouze v noci (noční záchvaty) nezávisle na denní době (kombinace denních i nočních záchvatů) Jakým typem epileptického záchvatu Vaše dítě trpí: bez poruchy vědomí (projevují se lehkou formou křečí či nepříjemným omezením funkčnosti některé části těla, automatismy, změněnými pocity čichu, chuti, zraku s poruchou vědomí (projevují se automatickými pohyby různého rozsahu, generalizovaným tonicko-klonickým záchvatem se ztrátou vědomí /dříve uváděno grandmal/) absencemi, zahleděním jiným (prosím, uveďte jakým.... ) Jaká je průměrná četnost epileptických záchvatů Vašeho dítěte? 1x týdně a více vícekrát za měsíc (přibližný počet.) vícekrát za rok (přibližný počet.. ) epileptické záchvaty se u mého dítětě objevují v jiné četnosti (prosím, uveďte v jaké ) Poslední záchvat, kdy (měsíc a rok):... Další důležitá sdělení: V... dne... Podpis rodičů nebo zákonných zástupců... leden únor

10 Důležité: rozhodně nepřehlédněte Phuseckle podpoří běžce za lidi s epilepsií Společnost E ve spolupráci se společností O3V Factory s.r.o věnuje každému registrovanému běžci podporujícímu lidi s epilepsií dárek ve formě páru ponožek značky Phuseckle jako poděkování za účast na bězích Prague International Marathon. Za lidi s epilepsií je možné běžet tyto závody: Sportisimo 1/2Maraton Praha 2015 Volkswagen Maraton Praha 2015 Birell Grand Prix Praha 2015 (10 km a 5 km závod) Startovní čísla rychle ubývají, tak neváhejte a hlaste se na u: kristina.papouskova@spolecnost-e.cz nebo stránkách zavodsepilepsii.tumblr.com. Moc děkujeme a přejeme Vám mnoho naběhaných kilometrů. Společnost E Přednáška představila možnosti léčby epilepsie v budoucnosti Veřejná přednáška doc. MUDr. Přemysla Jirušky, Ph.D., z Fyziologického ústavu AV ČR na téma Možnosti léčby epilepsie v budoucnosti se uskutečnila dne v rámci festivalu Týden vědy a techniky. V přednášce byly představeny nové možnosti léčby epilepsie a záchvatů, které přináší moderní výzkum epilepsie genová terapie, mozková stimulace a využití kmenových buněk, které mohou účinně ovlivnit abnormální chování epileptických nervových buněk a zamezit vzniku záchvatů. Přednášku je možné shlédnout na následujícím odkaze: peid=d05fe310e12b4bb2b47f0b9b639d611f1d. Účastníkům přednášky byly k dispozici informační a edukační tiskoviny Společnosti E. Velmi děkujeme společnosti Jež kamenické práce za projevenou důvěru v naši činnost a za finanční podporu činnosti Společnosti E. Ceníme si pomoci v naší činnosti a velmi za ni děkujeme! 10 informace o epilepsii AURA 249

11 Kdo je a co poskytuje Společnost E Ze Společnosti E Společnost E je občanské sdružení založené roku 1990 na podporu lidí s epilepsií. V rámci celorepublikové působnosti poskytuje dle zákona MPSV ČR č. 108/2006 Sb. a následné vyhlášky č. 505/2006 Sb. tyto registrované služby: Sociálně aktivizační služby pro seniory a osoby se zdravotním postižením pro osoby s epilepsií a jejich blízké: projekt aranžování a vazba květin propojený se zaměstnáváním + další aranžování závislé na zakázkách/objednávkách firem společenská setkávání lidí s epilepsií a jejich blízkých, na nichž dochází ke zprostředkovávání kontaktu se společenským prostředím; sociální pracovnice či pracovnice v sociálních službách je zde k dispozici mimo jiné při uplatňování práv a zájmů klientů kurz vaření a rukodělných prací Odborné sociální poradenství pro lidi s epilepsií a jejich blízké: odborné sociální poradenství konzultace s psychologem poradenství a intervence pro osoby s epilepsií a pro rodiny s vý skytem epilepsie V rámci odborného sociálního poradenství a sociálně aktivizačních služeb pro lidi s epilepsií a jejich blízké jsou realizovány a nabízeny tyto fakultativní činnosti: zdravotní poradenství (odpovídáme prostřednictvím epileptologů, neurologů, psychologů, psychiatrů a dalších odborníků na danou problematiku) kurzy šachů metoda EEG Biofeedback letní rehabilitační pobyt pro osoby s epilepsií a jejich rodiny v ČR s lékařským dohledem letní rehabilitační pobyt pro osoby s epilepsií a jejich blízké v zahraničí s lékařským dohledem integrovaný letní dětský tábor pro děti s epilepsií v ČR s lékařským dohledem zajišťujeme vzdělávací a přednáškovou činnost v celé ČR: vzdělávací program akreditovaný MPSV Úvod do problematiky epilepsie + semináře konané dle požadavků různých zařízení vydáváme a distribuujeme časopis Aura informace o epilepsii; s dvouměsíční periodicitou je rozesílán členům Společnosti E, je distribuován do neurologických ordinací v ČR, do ordinací dětských a obvodních lékařů, do spolupracujících organizací, speciálních škol i na pobočky VZP v celé ČR vydáváme a distribuujeme informační tiskoviny (základní informace o epilepsii, první pomoc při záchvatech, ochrana proti úrazům, informace pro učitele, dítě, rehabilitační cvičení, psychologická péče, vliv výživy na lidský organismus, volný čas a sport, EEG test, jak postupovat při určení diagnózy epilepsie) vydáváme a distribuujeme informační kartičky o první pomoci v případě křečového (epileptického) záchvatu pro klienty a širokou veřejnost (přeložené také do AJ) zajišťujeme klubovou činnost v Brně, Ostravě a Praze. leden únor

12 Ze Společnosti E Program ve Společnosti E Praha (Liškova 3, Praha 4 tel.: ): (na všechny aktivity kromě klubové činnosti se, prosím, přihlaste osobně nebo telefonicky na čísle či na u info@spolecnost-e.cz) DENNĚ nabízíme: Odborné sociální poradenství: případné odkazy na právní a sociální poradny, možné konzultace s vhodnými odborníky, to vše telefonicky, elektronicky, písemně či osobně (po předchozí telefonické domluvě termínu) EEG Biofeedback: zájemci, volejte na sekretariát Společnosti E na telefonní číslo PROGRAM NA JEDNOTLIVÉ DNY: Středa: Tvůrčí kurzy: konají se od do hod., je nutné se předem přihlásit, přispívá se na materiál a vybrat si můžete z následujících (v případě potřeby či aranžérské zakázky si dovolujeme vyhradit právo změny nebo pozměnit pořadí jednotlivých aktivit): Leden zdravé vaření po svátcích rukodělné práce aranžování vaření Únor rukodělné práce aranžování vaření rukodělné práce Březen vaření aranžování Čtvrtek: Klub Společnosti E : jeho dveře jsou otevřeny od do hodin a nabízí povídání si, šipky, stolní fotbal či organizování výletů Kurz šachů: koná se od do hodin, vede ho Vojtěch Hlavizna a Martin Žáček, poplatek činí 10 Kč Psychologická poradna: Mgr. Zuzana Vilímová je vám k dispozici od do hodin Další informace vám budou průběžně sdělovány v časopise Aura informace o epilepsii, na našich internetových stránkách ( v rubrice Aktuality i v sekretariátu Společnosti E (adresa a telefon jsou totožné s adresou a telefonem našeho pražského sídla). Ozvěte se, rádi pomůžeme či poradíme. Rádi vás budeme informovat o své činnosti, rádi s vámi budeme spolupracovat. Společnost E 12 informace o epilepsii AURA 249

13 Ze Společnosti E Společnost E aktivně vzdělávala V úterý se v prostorách pražského sídla Společnosti E konal další běh jednodenního akreditovaného vzdělávacího programu Úvod do problematiky epilepsie. Kapacita semináře byla i tentokrát zcela naplněna v problematice epilepsie a základech první pomoci při epileptickém záchvatu jsme vzdělali 20 účastníků. Společnost E se aktivně zapojila i do odborné konference Epilepsie interdisciplinárním pohledem, která se konala v sobotu na Pedagogické fakultě Univerzity Karlovy. Externí poradenská pracovnice Společnosti E Mgr. Zuzana Vilímová na konferenci vedla sekci sociálně poradenskou, sociální pracovnice a koordinátorka projektů Společnosti E Mgr. Petra Stehlíková měla patronát nad sekcí sociálního poradenství. Společnost E se prezentovala na Advisory Board Využili jsme pozvání společnosti Abbott a dne jsme se zúčastnili setkání pacientů, lékařů a sociálních pracovníků, které se věnovalo potřebám nemocných s epilepsií, vertigem a Alzheimerovou nemocí. Děkujeme za příjemně strávený večer a prostor pro prezentaci potřeb našich klientů. Pražská besídka navodila vánoční atmosféru Již ve čtvrtek začaly v pražském Klubu E pomalu přípravy na vánoční besídku, a to zdobením vánočního stromečku a vánočních ozdob z proutí. Besídka proběhla v sobotu Hned ráno se nás tu sešla pěkná skupinka, která připravovala dobrůtky pro ostatní, kteří za námi dorazí. Jako první jsme to byli my a Jirka Horáček, protože jsme měli možnost v Klubu E přespat. Mezi ranní nedočkavce dále patřili Štěpán Louda, Alča Zajíčková s Martinou Šafaříkovou, Zuzka Váchová, Jarda Bach, Karel Hegedüš. Samotná besídka vypukla ve hod, stoly se doslova prohýbaly jídlem, a tak byl i problém rozhodnout se, co od domácích perníčků, muffínků, chlebíčků, čerstvých pomazánek přes sušené ovoce ochutnat, neboť vše bylo dobré (TO BYLA DIETA CO?). Dárky, které se pod vánočním stromečkem objevily, rozdávali Zuzka se Štěpánem a myslím, že nikdo nepřišel zkrátka. Zuzka měla svou pověstnou tombolu, a tak bylo plno smíchu a veselí. Liduška Vavrdová nám v průběhu besídky zahrála na kytaru krásné koledy, zpívalo se, veselili jsme se i s vedením Společnosti E. Všichni jsme z besídky odcházeli spokojení až v podvečerních hodinách. za všechny Dana a Jirka Topinkovi ze Stochova leden únor

14 Ze Společnosti E Vánoční besídka v Brně nasytila na těle i duchu Ve čtvrtek 11. prosince 2014 jsme se v našem klubu opět sešli k pomyslnému stromečku u příležitosti tradiční vánoční besídky. Do Vánoc sice ještě nějaký ten den scházel, ale to nám nebránilo, abychom se vánočně naladili. jako spíš o zábavu a legraci. Bylo příjemné sejít se zase v plném počtu a povyprávět, co se u koho mezi stalo nového. Těšíme se už na další. Tonda Liška Jako tradičně se prohýbaly stoly pod pitím a pochutinami. Všichni byli napnuti, jaké překvapení asi bude v balíčku, který čekal na každého přítomného. Kafíčko, čajík, zákusky, brambůrky a mnoho zajímavého v ústním podání nás tak zaneprázdnilo, že jsme si ani nevšimli, jak čas běží, a už tu byl zvonec a vánoční besídky byl konec. Veselé Vánoce a Šťastný nový rok přejí Klubáci Brňáci Ostravský Klub E soupeřil na bowlingové dráze Po delší odmlce se sešel Klub E Ostrava, abychom si zahráli bowling. Naše řady rozšířily ten večer také dobrovolnice z organizace S.T.O.P. V ostravském klubu La Coruna jsme měli rezervovány 2 dráhy, takže jsme si mohli všichni dosyta zakoulet. Samozřejmě nešlo ani tak o finální výsledek, Z klubové činnosti KLUB E BRNO Schází se v budově ÚMČ Brno, Kounicova 43. Více informací u paní Davidové (telefon , mobil , davidovamil@atlas.cz. Termíny a náplň schůzek dospělých: Každé první úterý v měsíci od 10 do 15 hod. schůzka s různorodým programem (výroba šperků z minerálů, z fima, aranžování aj.). Každý třetí čtvrtek v měsíci od 12 do 19 hod.: hod. rukodělná činnost (šperky, výroba a zdobení svící), od 14 do 19 hod. mimo-klubová činnost (kurzy PC, domlouvání různých kulturních akcí, výletů aj.). Každé pondělí hod. kroužek keramiky pro přihlášené účastníky. Termíny schůzek v 1. pololetí 2015: úterý 6. 1.; 3. 2.; 3. 3.; 7. 4.; 5. 5.; 2. 6.; čtvrtek ; ; ; ; ; Dne mezi přijměte pozvání na velikonoční besídku spojenou s oslavou 20. výročí klubu. 14 informace o epilepsii AURA 249

15 Ze Společnosti E Termíny a náplň schůzek dětí: Každý první čtvrtek v měsíci od 15 do 18 hod. schůzka s různorodým programem (dle věku hrajeme různé hry, vyrábíme šperky, sádrové tácky, malujeme na sklo, pořádáme vánoční a velikonoční besídky apod.). Každé pondělí kroužek keramiky pro přihlášené účastníky. Termíny schůzek v 1. pololetí 2015: 5. 2.; 5. 3., 2. 4.; 7. 5.; KLUB E OSTRAVA Klub: Schází se obvykle 3. úterý v měsíci (kromě července a srpna) od hod. v budově Diecézní charity ostravsko-opavské (Kratochvílova 3. Moravská Ostrava). Termíny schůzek pro rok 2015: ; ; ; ; ; ; ; ; a Více informací u Antonína Lišky, tel.: , tonda.liska@seznam.cz. Plavání: Za podpory statutárního města Ostrava zajišťuje Společnost E pro osoby s epilepsií jednou měsíčně plavání pod lékařským dohledem v bazénu Kliniky léčebné rehabilitace FNO, a to obvykle 2. středu v měsíci od do hod. Kapacita bazénu je 12 osob. Termíny plavání pro rok 2015: ; ; ; 8. 4.; ; ; 9. 9.; ; a Více informací u Antonína Lišky, tel.: , tonda.liska@seznam.cz. Konzultace s psychologem Nabízíme konzultace, poradenství a intervence pro osoby s epilepsií, děti i dospělé, i jejich rodiny. Provedeme vás tíživou situací a pomůžeme vám ji řešit, poskytneme vám pomoc při začleňování do společnosti a navazování so ciálních kontaktů, umožníme vám nahlédnout do myšlení a prožívání vás samotných i vašich blízkých. Kontaktujte Společnost E na telefonu Inzeráty Jmenuji se Martin Šimůnek, je mi 35 let, mám ZTP/P, jsem svobodný, přizpůsobivý a tolerantní. Bydlím v rodinném domku s rodiči, mám staršího bratra. Věnuji se ping-pongu, lyžování, plavání, maluji obrazy, jako samouk se učím německy. Hledám svobodnou a mladou přítelkyni k mému věku na dopisování a případně na pozdější setkávání, žijící ve vzdálenosti do 90 km od Mladé Boleslavi, případně ze Středočeského kraje. Kontakty na mne: tel (volat do 16 hod.), adresa: Kosmonosy 665, Mladá Boleslav. Velmi si vážíme spolupráce se společností Area, která finančně podporuje činnost Společnosti E. Projevené důvěry si velmi vážíme a děkujeme za ni! leden únor

16 Z Aranžérie subjekt Kliniku dětské hematologie a onkologie UK 2. LF a FN Motol. Aranžérie sociální podnik Společnosti E, kde klienti Společnosti E pod vedením koordinátorky aranžování Martiny Havlové aranžují květinové vazby na zakázku. Adresa: Liškova 3, Praha 4 tel.: , martina.havlova@aranzerie.cz Informace o termínech aranžování pro lidi s epilepsií najdete na stránkách časopisu Aura ve středeční nabídce aktivit pražského Klubu E. Vánoční čas je sice bohužel za námi a na další Vánoce si musíme skoro rok počkat, přesto se k adventnímu období v řadě příspěvcích z dění v Aranžérii vracíme. Ruce aranžérů se v předvánočním čase při realizovaných zakázkách prakticky nezastavily a o výsledek kreativní květinové práce, kterou doprovázely pochvaly od zadavatelů, nechceme ochudit ani čtenáře Aury. Charitativní aranžování obdarovalo dětské pacienty Ruce pracovníků Aranžérie hrály prim u workshopu společensky prospěšného networkingu (Social Impact Networking) Asociace společenské odpovědnosti konaného 18. prosince Jeho cílem bylo jediné vybraná společnost dvou desítek žen a mužů vrcholového managementu se rozhodla za pomoci aranžérek z Aranžérie vytvořit prospěšnou společnou hodnotu pro konkrétní Během dvou hodin vznikly za pomoci našich aranžérek pod rukama manažerek a manažerů nádherné vánoční stromečky, ke kterým byla připojena i srdečná origami přání pro dětské pacienty z transplantační jednotky kostní dřeně a JIP ONK, kteří vánoční svátky nemohou ve zdraví strávit ve svých domovech, ale musí vánoční čas prožít na Dětském onkologickém a traumatologickém oddělení FN Motol. Při osobním předávání stromečků maminkám pacientů bylo velmi náročné udržet slzy a pevně věříme, že pohled na dekorativní stromečky dětem i rodičům alespoň částečně zpříjemní jejich zdejší pobyt. Účastníci aranžování si domů dále odnesli i vlastnoručně zhotovený vánoční svícen jako připomínku této krásné charitativní akce. 16 informace o epilepsii AURA 249